Impatto psicologico della diagnosi di sclerosi multipla nell’adulto

ASPETTI PSICOLOGICI DI ADATTAMENTO NELLA SCLEROSI MULTIPLA…. 59

3.1 Lo stress………………………………………………………………..…….. …………59

3.2 Le strategie di coping………………………………………………..……….. ………..61

3.3 La resilienza………………………………………………………..………….. ……….68

CAPITOLO 4……………………………………………………………..… ……. ……….72

L’IMPATTO PSICOSOCIALE NELLA SCLEROSI MULTIPLA…… ………

….……72

4.1 Il supporto sociale………………………………………………………. …… ………..72

4.1.1 I caregiver………………………………………………………… …… …..……..72

4.1.2 Il caregiver del paziente giovane adulto…………………………….. …………..74

4.1.3 Il caregiver nella relazione di coppia………………………….. ……. …… ……76

4.1.4 Il supporto per i caregiver……………………………………. ..………..… …….77

4.2 Il supporto psicologico……………………………………………… ……… …..……..78

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4.2.1 La terapia cognitivo - comportamentale……………………………… …………82

4.2.2 La psicoterapia di gruppo…………………………………………….

…….……..82

4.2.3 Gli interventi basati sulla Consapevolezza/Mindfulness…………………. .…….83

4.2.4 READY……………………………………………………………….………. ……84

CONCLUSIONI………………………………………………………. ……………………86

BIBLIOGRAFIA……………………………………………………….

…………….……..88

RINGRAZIAMENTI…………………………………………………… ……..………….104

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INTRODUZIONE

Il tema principale in questo lavoro di tesi è stato identificato in seguito all’esperienza vissuta

in prima persona, poiché io stessa ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) nel set-

tembre 2019.

La Sclerosi Multipla è una patologia autoimmune caratterizzata da infiammazione e deterio-

ramento del sistema nervoso centrale. Solitamente si manifesta in individui giovani, con

un’incidenza maggiore tra i 20 e i 30 anni. Questa malattia, prevalentemente occidentale, ha

guadagnato significativa attenzione negli ultimi 50 anni a causa dell'aumento delle diagnosi

precoci e dell’incidenza (Bonino, 2013).

Questo evento mi ha messo in contatto con molte altre persone, più o meno giovani, che con-

dividono la medesima esperienza. Il contesto descritto e l’esperienza personale, mi hanno

permesso di osservare diverse dinamiche psicologiche che emergono durante la vita di un pa-

ziente affetto da Sclerosi Multipla, di conseguenza mi hanno motivata ad ipotizzare che esista

un rapporto di relazione tra le dinamiche in questione e le diverse fasi che il paziente si trova

ad affrontare. Nel lavoro di tesi ho rintracciato delle evidenze che dimostrassero quest’ipotesi

e spiegassero la relazione in questione. Nel lavoro è stato messo in luce quanto la sfera psico-

logica del paziente con SM sia particolarmente coinvolta, influenzata e messa alla prova, dal-

la nuova condizione di vita con cui egli si trova improvvisamente a dover convivere. L’elabo-

rato ha lo scopo di descrivere, in primo luogo, il quadro bio-psico-sociale della Sclerosi Mul-

tipla, concentrandosi sulle sue implicazioni sulla vita del paziente e sulla sua capacità di ge-

stire la malattia senza sentirsi limitato da essa. Si presterà particolare attenzione agli aspetti

psicosociali e al modo in cui la malattia influisce sul vissuto quotidiano. Si esplorerà la pos-

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sibilità di vivere pienamente nonostante la presenza della malattia, mantenendo al contempo

consapevolezza della propria condizione di salute. In questo contesto, la resilienza e la moti-

vazione di raggiungere gli obiettivi personali diventano fondamentali per consentire al pa-

ziente di affrontare le sfide e di abbracciare le opportunità che la vita gli offre.

La tesi si suddivide in quattro capitoli. Il primo capitolo si concentrerà su un’analisi storica e

biopatologica della malattia. A tal fine è stata ripercorsa la presenza della malattia nella storia

e, successivamente, saranno descritti i fattori di eziopatogenesi, sintomatici, che riguardano la

diagnosi, le diverse forme della malattia e le terapie farmacologiche. Nel secondo capitolo si

esaminerà l’impatto della comunicazione della diagnosi sull’individuo e sulla ristrutturazione

della propria identità, senso di coerenza e senso di autoefficacia. Questo capitolo funge da

connessione tra gli aspetti fisici e psicologici, pertanto descriverà il ruolo delle lesioni causate

dalla malattia sui processi cognitivi. Si metterà in evidenza l’importanza della valutazione dei

deficit cognitivi, nello specifico relativi alla memoria e all’attenzione. Di seguito si osserve-

ranno le relazioni di comorbidità che intercorrono tra la Sclerosi Multipla e diverse psicopa-

tologie: i disturbi dell’umore, i disturbi d’ansia e le disfunzioni sessuali. Nel terzo capitolo

saranno invece affrontati gli impatti più personali della sfera psicologica del paziente che

coinvolgono la percezione e la gestione dello stress, tramite le differenti strategie di coping.

Daremo particolare rilievo all’importanza della resilienza soggettiva, in quanto necessaria per

convivere al meglio con la patologia. Il quarto capitolo presenterà l’impatto psicosociale che

la SM ha sul mondo circostante al paziente, analizzando il ruolo del caregiver in diversi am-

biti e il relativo supporto che questo richiede. Il lavoro si propone di analizzare e enfatizzare

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ipotetiche prospettive terapeutiche, che possano fornire strumenti efficaci che migliorino la

qualità della vita ed il benessere psicologico del paziente e delle persone coinvolte.

METODOLOGIA

Il presente lavoro di tesi è stato realizzato attraverso un’analisi della letteratura esistente. L’o-

biettivo principale è stato quello di raccogliere e sintetizzare dati pubblicati relativi all’ipotesi

iniziale. Dopo aver chiarito l’argomento principale è stata condotta una ricerca bibliografica

facendo riferimento ai libri di testo disponibili nelle librerie, banche dati elettroniche e riviste

scientifiche. Le banche dati maggiormente consultate sono state Pubmed, Google Scholar e

Semantic Scholar. Sono stati scelti articoli in lingua italiana e inglese, che non riguardassero

l’ambito pediatrico e che fossero stati pubblicati negli ultimi vent’anni, circa. E’ emersa la

necessità di esaminare anche articoli pubblicati precedentemente, nel contesto in cui questi

fossero riferiti alle definizioni piuttosto che alle relazioni indagate. Le principali parole chia-

ve utilizzate sono state: multiple sclerosis, diagnosis impact, depression, anxious symptom,

psychological impact, coping strategy, cognitive deficit, stress impact, caregiver, quality of

life, resilience, therapy. La ricerca è iniziata da concetti generali che riguardano ampiamente

gli aspetti psicologici influenzati dalla patologia della Sclerosi Multipla. Gli aspetti che sono

emersi con maggior frequenza, sono stati successivamente approfonditi.

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CAPITOLO 1

LA SCLEROSI MULTIPLA

1.1 La Sclerosi Multipla nella storia

Il primo caso documentato di Sclerosi Multipla (SM) risale al 1396, quando Liduina di

Schiedam, successivamente riconosciuta come Santa Liduina di Schiedam, cadde mentre pat-

tinava sul ghiaccio. A seguito di tale incidente, Liduina sviluppò una serie di problemi di sa-

lute, tra cui sintomi neurologici progressivamente gravi: infatti perse la vista a un occhio, i

dolori e le alterazioni della funzione muscolare la obbligarono a restare a letto e le si paraliz-

zò un braccio. Il parroco dichiarò che Liduina interpretava le sue sofferenze come un atto di

espiazione per i peccati altrui. Nonostante l'iniziale scetticismo di un successivo parroco, la

Chiesa successivamente riconobbe la sincerità del misticismo di Liduina, confermandone la

buona fede e sofferenze. Liduina morì nel 1433 all'età di 37 anni, avviando così il processo di

beatificazione.

Un altro caso noto risale agli inizi del XIX secolo e coinvolse Augusto d’Este, figlio illegit-

timo di Giorgio III d’Inghilterra. Egli manifestò disturbi visivi alternati a periodi di miglio-

ramento. Il giovane iniziò a tenere un diario dell’andamento della sua malattia. Anni addietro,

prima che comparissero i primi sintomi della malattia, Augusto d’Este aveva sofferto di una

grave infezione, il vaiolo, e si pensa che questo tipo di infezione abbia favorito lo sviluppo

della malattia. Nonostante l’attenzione da parte dei migliori medici dell’epoca e l’impiego di

varie cure, quali trattamenti termali, frizioni con spazzole e farmaci diversi