Sunto Psicologia della Disabilità e dell Inclusione, proff. Marco Castiglioni e Ilaria Grazzani, libro consigliato "Disabilità, diversità e promozione del benessere - Aspetti clinici, formativi ed educativi" a cura di Albanese e Delle Fave

Sunto psicologia della disabilità e dell'inclusione

Psicologia della Disabilità e dell’Inclusione, prof. Marco Castiglioni e Ilaria Grazzani, “Disabilità, diversità e promozione del benessere - Aspetti clinici, formativi ed educativi” a cura di Ottavia Albanese e Antonella Delle Fave.

Significato di alcuni termini ricorrenti

Psicologia positiva - Ramo della psicologia che studia il benessere personale, inserendolo nel concetto più ampio di qualità della vita. Essa viene rilevata considerando due tipi di indicatori:

• Indicatori oggettivi: salute fisica, condizioni lavorative e abitative, ecc.
• Indicatori soggettivi: percezione di benessere psicologico e di soddisfacimento delle proprie aspettative.

Fondatore della moderna psicologia positiva è lo statunitense Martin Seligman, che ritiene che la psicologia debba, oltre che occuparsi degli aspetti patologici della psiche, considerare anche i fattori positivi che incrementano la salute mentale, come le emozioni positive, l’autostima, l’ottimismo, ecc.

I principali approcci che riguardano la psicologia attiva sono:

• Approccio edonico: si focalizza sul benessere soggettivo legato al piacere personale, alle emozioni positive e all’assenza di quelle negative.
• Approccio eudaimonico: riguarda lo sviluppo e la realizzazione della propria natura, del significato, l’armonia con l’ambiente circostante.

La ricerca

Procedura Experience Sampling Method (ESM) - Metodologia di ricerca sviluppata da alcuni psicologi tra cui Mihalyi Csikszentmihalyi. Si basa sulla somministrazione ripetuta di questionari auto-valutativi attraverso i quali si cerca di raccogliere informazioni sull’esperienza soggettiva nel suo fluire dinamico.

Strategie di coping - Insieme di strategie mentali e comportamentali adottate per fronteggiare e adattarsi a una determinata situazione stressante.

Resilienza - Processo che permette all’individuo di attivare le risorse necessarie per fronteggiare circostanze sfavorevoli riconquistando un sano equilibrio. Sebbene resilienza e coping appaiano costrutti simili, i due concetti devono essere distinti. Il coping è una delle strategie usate dalle persone resilienti, ma non l’unica. Per comprendere la differenza tra i due concetti, osserviamo che, mentre le strategie di coping aumentano le competenze del soggetto, la resilienza potenzia anche l’autostima e l’autoefficacia e conduce a un miglioramento generale nel grado di benessere emotivo e relazionale.

La resilienza viene considerata da alcuni autori come una caratteristica innata. Fattori che sembrano favorirla sono, ad esempio, un’intelligenza superiore alla media, l’appartenenza al genere femminile e la solidità delle basi morali e spirituali.

Valutazione in ambito clinico-psicologico - Processo complesso che prevede l’uso integrato di diverse tecniche (osservazioni, colloqui, ecc.) e strumenti (test psicologici, classificazioni, ecc.).

Stigmatizzazione - Fenomeno sociale che attribuisce una connotazione negativa a un membro (o a un gruppo) della comunità in modo da declassarlo a un livello inferiore. La parola stigma viene usata come sinonimo di marchio, segno distintivo, in riferimento alla disapprovazione sociale di alcune caratteristiche personali. In sociologia si usa per caratterizzare un handicap fisico o mentale o una devianza.

Creatività - Capacità di espressione di sé libera da ogni condizionamento, legata all’abilità di cogliere nelle cose qualità e relazioni originali, che comportano reinterpretazioni e riorganizzazioni inusuali. L’espressione creativa è tipica dei bambini e degli artisti, mentre nell’adulto è meno frequente.

Premessa

Il testo presenta una panoramica delle nuove prospettive teoriche e applicative che si sono sviluppate nell’ambito della disabilità e della salute. La definizione di salute formulata dall’OMS nel 1948: stato di completo benessere fisico, mentale e sociale resta un valido riferimento per le politiche sanitarie, sociali ed educative perché segna il passaggio da una visione basata sulla cura e sulla riparazione a quella basata sulla promozione complessiva del benessere della persona.

In campo psicologico, fondamentale per definire il concetto di salute è l’approccio della Psicologia Positiva che offre spunti per approfondire la conoscenza dei processi normali di sviluppo e per sviluppare adeguate terapie riabilitative. L’ottica “positiva” è particolarmente utile rispetto alla disabilità che è considerata:

• Come particolare condizione di salute, derivante dal rapporto con un contesto sfavorevole;
• Sperimentabile da chiunque, anche temporaneamente, si trovi in uno stato di salute che gli impedisce lo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana.
• Come processo dinamico che riguarda l’individuo e il suo contesto.

Aspetti clinici

Misurare la qualità della vita: autonomia fisica e benessere psicologico in pazienti con difficoltà motorie

(di Raffaela Sartori)

Per valutare il decorso delle malattie croniche, l’efficacia dei trattamenti e il benessere del soggetto, vengono usati soprattutto gli indici di performance (indici oggettivi) e solo marginalmente gli indicatori soggettivi. Eppure sono numerosi gli studi che evidenziano l’importanza della soggettività nella gestione della malattia e nell’adattamento alla cronicità e alla disabilità.

Benessere, disabilità e malattia: il contributo della psicologia positiva

I dati raccolti dal Ministero della Salute e dall’Istat relativamente alla qualità della vita e allo stato di salute degli italiani, evidenziano la tendenza al progressivo invecchiamento della popolazione: si sopravvive sempre più facilmente a patologie acute, ma cresce il numero delle persone con malattie croniche e disabilità. Diventano particolarmente importanti i progetti promossi dalle istituzioni con l’obiettivo di garantire ai malati cronici e ai disabili cure efficaci e benessere.

La Psicologia Positiva fornisce il proprio contributo alla progettazione di iniziative che pongano al centro il sostegno alle risorse psicologiche necessarie per adattarsi, al di là dei limiti fisici, alla malattia. Si osserva che gli interventi a promozione della salute stanno abbandonando i modelli di impairment (benessere = assenza di sintomi fisici e psicologici) a favore dei modelli di thriving (benessere = perseguimento di scopi di vita, senso di appartenenza e identificazione sociale, anche in condizione di malattia). Si nota che i soggetti possono percepire un buon livello di qualità della vita anche in condizioni sub-ottimali, mediante la riformulazione dei significati, la riorganizzazione della propria vita e la tensione verso obiettivi futuri.

I principali fattori di protezione

I principali fattori di protezione che possono contribuire al benessere delle persone malate o disabili sono:

• Auto-efficacia, processo cognitivo studiato dallo psicologo Albert Bandura, che riguarda il livello di competenza che gli individui percepiscono di fronte a una particolare situazione. Le ricerche evidenziano come un’alta convinzione di auto-efficacia sia correlata ad una maggiore efficacia dei trattamenti riabilitativi e di recupero funzionale e a minori livelli di ansia e depressione.
• Emozioni positive e il loro ruolo nella promozione del benessere sono state studiate da Fredrickson, che ha evidenziato come in situazioni di problem solving, le emozioni positive allargano il repertorio comportamentale con conseguente sviluppo di risorse che permangono nel tempo.
• Senso di coerenza (SOC) secondo il quale gli individui tendono a individuare nelle diverse situazioni di vita, elementi di significatività e gestibilità. Il SOC è in grado di aumentare la soddisfazione di vita delle persone con disabilità motoria.
• Crescita post-traumatica (PTG), processo che porta all’identificazione di conseguenze positive in situazioni negative. Può influenzare positivamente il benessere a lungo termine.
• Esperienza ottimale o flow scoperta dallo psicologo Mihalyi Csikszentmihalyi. Si tratta di esperienze caratterizzate da elevata concentrazione, coinvolgimento, controllo della situazione. Le esperienze ottimali provocano molta soddisfazione e, se coltivate nel tempo, contribuiscono a migliorare il benessere e la qualità della vita. Esse si caratterizzano per il bilanciamento tra il grado di difficoltà dell’attività svolta e le capacità percepite nel soggetto che la svolge. Questo equilibrio è fondamentale affinché l’esperienza produca benessere: se il soggetto ritiene che l’esperienza sia troppo difficile rispetto alle capacità che sente d’avere, essa crea ansia; se, viceversa, presenta un grado di difficoltà che il soggetto percepisce inferiore alle sue capacità, essa genera noia. Le condizioni fisiche non influenzano la possibilità di sperimentare esperienze ottimali, ma possono influenzarne la tipologia.
• Ottimismo disposizionale, tendenza ad aspettarsi dal futuro situazioni ed eventi positivi. Gli ottimisti affrontano le difficoltà gestendo efficacemente le conseguenze negative.
• Resilienza familiare che svolge un ruolo fondamentale nella promozione del benessere e nella gestione efficace della malattia.

La reponse shift theory ha cercato di spiegare il motivo per cui le persone che si trovano in situazioni difficili percepiscono spesso alti livelli di qualità della vita. I principali fattori che concorrono sono:

• Cambiamento degli standard interni (recalibration);
• Cambiamento dei valori (reprioritization);
• Cambiamento nella definizione di qualità della vita (reconceptualization).

Secondo gli autori di questa teoria, è quasi impossibile valutare oggettivamente la qualità della vita, occorre invece considerare come il soggetto reagisce e si adatta alle variazioni che intervengono nella sua esistenza.

Benessere e qualità di vita durante l'ospedalizzazione

Il ricovero in ospedale rappresenta un’esperienza complessa, che provoca nei pazienti delle conseguenze sulla percezione della vita quotidiana e sullo stato di salute anche dopo le dimissioni. Basandosi sulla reponse shift theory, alcuni ricercatori hanno studiato le variazioni nel livello di soddisfazione e nelle tre variabili (standard interni, valori, qualità della vita percepita) in persone con lesione al midollo spinale nel periodo compreso tra la riabilitazione ospedaliera e fino a 5 anni dopo le dimissioni dall’ospedale. Nella fase immediatamente successiva al trauma, i livelli di soddisfazione di vita erano bassi, poi crescevano, soprattutto grazie all’aumento del punteggio relativo alla voce ricalibrazione dei valori (indicatore di tipo soggettivo).

Uno studio recente ha riguardato i pazienti del reparto di Recupero e Riabilitazione Funzionale di un ospedale italiano allo scopo di evidenziare i tipi di attività associate all’esperienza ottimale. L’indagine è stata realizzata suddividendo i pazienti in tre gruppi in relazione al loro livello di autonomia e usando la procedura ESM. I risultati sono interessanti: tutti i pazienti esaminati, indipendentemente dal grado di autonomia, hanno qualificato come noiose le attività quotidiane più frequenti (cura della persona e gestione del tempo libero), mentre sono state qualificate come sfide molto elevate le attività di relazione. Le attività considerate più prossime all’esperienza ottimale sono state quelle relative alla riabilitazione per tutti i gruppi osservati. Le osservazioni più rilevanti sono:

• Necessità di considerare il valore della fisioterapia nella promozione del benessere;
• La negatività associata alle attività quotidiane rende auspicabile la riorganizzazione della routine ospedaliera.

Benessere e qualità della vita in malattie croniche e degenerative

Numerosi studi hanno evidenziato come condizioni fisiche sub-ottimali dovute a patologie croniche e disabilità, non vietano ai soggetti, pur limitati nelle attività quotidiane e nelle interazioni sociali, di percepire una buona o addirittura eccellente qualità della vita. Una ricerca che ha coinvolto un gruppo di pazienti affetti da sclerosi multipla e coloro che si occupano della loro cura, ha evidenziato che le caratteristiche demografiche dei soggetti influenzano significativamente il benessere, ancor più delle condizioni di salute.

In particolare, l’età e il livello di istruzione sono risultati i più significativi predittori (il predittore è un parametro ritenuto significativo perché, osservandolo, si è in grado con buona approssimazione di prevedere come evolverà il fenomeno che si sta studiando) di numerosi indicatori di benessere:

• La giovane età permette di prevedere un maggior benessere psicologico e l’emergere dell’esperienza ottimale;
• Il livello di istruzione universitaria permette di prevedere elevato benessere psicologico, esperienza ottimale ed equilibrio edonico.

Interessanti anche i risultati di una ricerca effettuata su un gruppo di adulti affetti da una patologia neurodegenerativa che provoca spasticità degli arti inferiori fino alla perdita del loro uso. Suddivisi in tre gruppi in base al loro livello di autonomia, la ricerca ha evidenziato che tutti i pazienti osservati hanno considerato positivamente le attività volte ad aumentare la loro autonomia motoria. La valutazione è stata invece negativa rispetto alle attività poco strutturate del tempo libero, perché percepite come poco utili a sviluppare le potenzialità di sviluppo e di costruzione di competenze. Le ricerche effettuate su persone affette da disabilità motorie e malattie cronico-degenerative evidenziano tutte che la qualità dell’esperienza e il benessere percepito dipendono dalle risorse individuali e contestuali, che, quando non siano già presenti, possono essere comunque costruite.

Benessere e disabilità nei bambini: l'ICF-CY2 - come risorsa in ambito clinico

(di Nicoletta Businaro e Giampiero Vellar)

Nella società contemporanea si osserva un aumento del disagio psicologico e sociale che provoca comportamenti non adattivi. Affinché le politiche socio-sanitarie siano in grado di fronteggiare la situazione, occorrono informazioni accurate sullo stato di salute della popolazione, soprattutto dei bambini.

In Italia, negli ultimi anni, si sono moltiplicati i programmi di intervento volti a potenziare l’autostima, il senso di autoefficacia, la capacità di mantenere buoni rapporti, ecc., competenze indispensabili affinché i bambini siano in grado di affrontare positivamente la vita quotidiana. È ancora scarsa però l’attenzione rivolta al benessere dei bambini con disabilità. La condizione di sviluppo atipico è un fattore potenzialmente stressante che può compromettere il benessere della persona e portare a un disadattamento.

Le ricerche nell’ambito della disabilità sono soprattutto centrate sulle difficoltà e sullo stress, pochissime ricerche sono state condotte per valutare la condizione di benessere. Il riferimento è alla psicologia positiva, che valuta il benessere in considerazione sia di fattori “oggettivi” come la salute fisica, le condizioni socio-economiche, ecc., sia di quelli “soggettivi” come l’autoefficacia, l’autostima, la soddisfazione personale, ecc.

Alcuni studi hanno evidenziato come la disabilità possa influire negativamente sul benessere, osservando, ad esempio, che i ragazzi di età compresa tra i 5 e i 19 anni, riferiscano mediamente una minore soddisfazione per la vita e un maggior senso di esclusione sociale rispetto ai coetanei con sviluppo tipico. Vi sono anche studi che evidenziano le possibilità di adattamento e di benessere nella disabilità. Interessante è indagare sui fattori che possono favorire l’adattamento; quali le relazioni familiari, le capacità di interazione sociale e il senso di appartenenza al gruppo dei pari.

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF)

Per promuovere il benessere del bambino occorre non solo conoscere le difficoltà e le limitazioni legate alla condizione di disabilità, ma soprattutto le risorse e le potenzialità. Fino ai primi anni 2000, la valutazione clinica veniva fatta riferendosi alla Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap (ICDH) elaborata dall’OMS nel 1980 che considerava la patologia come causa della disabilità e fonte di disagio personale. Di conseguenza, gli interventi erano realizzati con l’obiettivo di limitare o guarire la patologia. Nel 2001, l’OMS ha prodotto la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) che ha introdotto importanti e sostanziali cambiamenti:

• ICF sottolinea immediatamente l’attenzione riservata alla salute e al funzionamento e l’accento posto sul benessere fisico, psicologico e sociale;
• L’ICF sostituisce alla logica sequenziale che caratterizzava la precedente classificazione (dalla malattia alla menomazione, alla disabilità e all’handicap), una logica circolare basata sulla considerazione delle interazioni tra le componenti biologiche, individuali e sociali.

L’ICF considera la natura dinamica e circolare di quattro componenti:

• Funzioni (funzioni mentali, sensoriali, scheletriche, ecc.) e strutture corporee (sistema nervoso, cardiovascolare, apparato digerente, ecc.);
• Attività (esecuzione di un compito);
• Partecipazione (coinvolgimento nel contesto sociale);