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Psicologia dell’Handicap e della Riabilitazione

Psicologia dell’Handicap e della riabilitazione

Dal ‘’Hand in the Cap’’ alla partecipazione

HANDICAP : una delle motivazioni alla base dell’eliminazione della parola e

della sua sostituzione a livello internazionale è legata ai significati potenzialmente

discriminanti e negativi che le sono stati attribuiti, come ad esempio quello di

DEFICIT ELEMOSINA

o (hand in the cap cap in hand). La parola ‘’handicap’’ esiste

 DISABILITA’

ancora nel linguaggio comune e forse ha la prevalenza su un’altra, ,

utilizzata anche come sinonimo. L’accezione prescelta nel linguaggio comune riguarda

in prima istanza il significato di difetto fisico/funzionale della persona. Questa parola

penalizzazioni imposte

tuttavia in origine ha un significato differente, legato alla

dal mondo esterno trova nell’individuo

e non riferito a qualcosa che si . Ecco che

ricostruendo il significato della parola essa non appare più così sconveniente, ma anzi

una persona e un

emerge la sua connotazione d’elemento dinamico d’incontro tra

ambiente . Un incontro può essere positivo o negativo. In quest’ultimo caso la persona

ne risulta penalizzata ed ecco che si attiva l’handicap, o la situazione di disagio, lo

svantaggio, la penalizzazione. Si vuole, con tale parola, fa riferimento ad una

situazione dinamica d’incontro tra una persona, qualunque essa sia ed un

ambiente (penalizzante) . Handicap rispetto a ‘’disabilità’’ sottolinea maggiormente

responsabilità sociale, esterna all’individuo, nella DINAMICA DELLA

la

PENALIZZAZIONE .

RIABILITAZIONE : Quali obiettivi bisogna perseguire? Si tratta di quesiti

che nel tempo hanno stimolato lo sviluppo di scuole di pensiero differenti, ognuna

delle quali tende a circoscrivere il proprio interesse ad un ambito della persona

(menomazione, attività, qualità della vita e funzionamento) o ad aspetti diversi

dell’ambiente (fattori sociali, atteggiamento, barriere architettoniche, facilitatori,

tecnologie assistive). La conseguenza del circoscrivere l’intervento su un aspetto della

persona o su un aspetto dell’ambiente è spesso una settorializzazione che si traduce

in contrasti tra cui spiccano quello medico e quello sociale e che possono risolversi in

un puzzle disarmonico di interventi. biologico-personali socio-ambientali

All’interno della contrapposizione tra fattori e

approccio rimediativo

fanno da sfondo altre contrapposizioni, come quelle tra un ed

uno compensativo approccio

. Si tratta di un continuum di prassi in cui il primo, l’

rimediativo è un approccio per così dire ‘’ortopedico’’, nel senso che cerca di

riportare la persona verso una ipotetica ‘’norma’’ modalità e

. Il secondo analizza

contesti nei quali la persona con le proprie caratteristiche potrebbe funzionare meglio

(grazie ad elementi di facilitazione, strategie ed eliminazione di fattori barrieranti). Si

tratta di scelte spesso derivanti dall’adesione ad una scuola piuttosto che ad un’altra,

ma forse non sempre fino in fondo consapevoli della globalità della persona, né troppo

spesso inserite in un quadro progettuale più ampio. Se questi due poli spesso vengono

visti come tra loro in contrapposizione, tale contrapposizione può essere solo la

conseguenza della settorialità di coloro che intervengono. Non sempre infatti agire in

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Psicologia dell’Handicap e della Riabilitazione

senso rimediativo esclude la possibilità di affiancare dei momenti di tipo compensativo

e viceversa.

Lo studio della complessa relazione tra persona e ambiente sottolinea la necessità di

integrare approcci di intervento rivolti alla riduzione delle menomazioni con quelli

rivolti alla modificazione dell’ambiente affinché si possa perseguire il miglioramento

limitazioni

della qualità della vita. Analizzare la complessità della relazione tra

funzionali e/o strutturali, funzionamento, persona e ambiente sia una

peculiarità della psicologia dell’Handicap e della riabilitazione. Fucus persona

nell’incontro con il suo ambiente e persona con le sue caratteristiche.

Ci siamo chiesti se e quanto una parola possa cambiare una persona.

CAPITOLO 1

DALLA STORIA DELLE PERSONE ALLE PERSONE

NELLA STORIA

HANDICAP Barnes (1992)

La parola secondo questa parola ha un legame con

l’elemosinare e l’andare col cappello in mano. Lavori successiva hanno rifiutato il

collegamento con la nozione di elemosina, indicato invece una derivazione nel XVII

che sarebbe da attribuire al nome di un gioco denominato ‘’hand in the cap o hand i’

1623 Oxford English Dictionary

cap’’, proposto per la prima volta nel . Secondo l’

l’origine di questa parola sarebbe successiva: può essere fatta risalire al 1786 quando

veniva utilizzata per riferirsi alle gare dei cavalli in cui un giudice stabiliva un peso

aggiuntivo per penalizzare i cavalli più veloci. Scopo del peso era quello di rendere più

omogeneo il livello di partenza dei partecipanti alla gara. L’elemento in comune tra

umpire

questi due giochi è l’ (giudice) i quali penalizzavano in entrambi i casi. Si

dovettero attendere altri 100 anni (1883) perché la parola ‘’handicap’’ diventasse il

termine usato per indicare proprio il peso addizionale che un cavallo superiore avrebbe

dovuto sopportare per compiere una corsa alla pari: in altre parole il cavallo più abile

‘’handicappato

era quello da svantaggiare in partenza, veniva quindi ’’.

Il trasferimento della parola su esseri umani, per indicarne uno svantaggio può essere

1915

fatto risalire al , quando uno scrittore utilizzò l’espressione ‘’handicapped

child’’ per indicare un bambino con difficoltà di apprendimento.

1919 ‘’Vi sono altri tipi di handicappati mentali che dovrebbero essere

Nel 

differenziati…’’ si può dunque far risalire a circa cento anni fa l’ulteriore traslazione di

significato che da svantaggio imposto dall’esterno (giudice di cara), diventa

componente o attributo della persona da indicare come penalizzata o ‘’handicappata’’

La parola, nata per indicare un gioco di penalizzazioni imposte dall’esterno su persona

o animali, inizialmente poteva essere considerata neutra o con significato positivo nei

confronti dei referenti. Successivamente ha assunto un significato ambivalente tra la

connotazione positiva e quella negativa. Vi sono anche altre parole che nel corso del

tempo

MATTO: mutare, cambiare.

molto popolare ancora oggi, dal latino Nel 1500 fu

utilizzata per denotare una persona con disturbo mentale. La stessa parola potrebbe

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aver avuto altre possibili influenze del Sanscritto, da cui deriverebbe il significato

neutro di ‘’pensiero’’ o della parola greca ‘’matos’’ che significa agire per sé stessi, la

cui connotazione non è di per sé la stessa diminutiva o accrescitiva, ma dipende

dall’importanza che si dà all’autonomia.

LUNATICO: insano

nel 14° secolo fu preso in prestito dal francese per indicare ‘’ ’’,

dalla sua derivazione latina, ‘’lunaticus’’ che ha a che fare con la lune e si associa a

supposti cicli di insanità legati ai cicli lunari. direttamente nell’ambito

Vi sono poi una serie di termini che hanno avuto origine

scientifico implicazioni stigmatizzanti

e che si sono dimostrati subito carichi di . Ad

‘’MONGOLOIDE Down

esempio ’’ ipotizzò una relazione tra etnia e debolezza

mentale ed indicò diversi gruppi di persone con difficoltà di apprendimento cui fece

corrispondere diversi gruppi etnici (etiopi, mongoli etc). Mongolo Trisomia 21. Egli

ipotizzò che le variazioni raziali fossero una conseguenza della degenerazione degli

esseri umani e che per esempio le persone derivanti dalla Mongolia potessero essere

considerate un esempio di arresto dello sviluppo. Si dovette aspettare il 1961 affinché

il termine mongoloide venisse escluso dalla nosografia medica da mogoloide a 

Sindrome di Down.

Le persone con difficoltà di apprendimento furono nel corso del tempo oggetto di

Goddard

numerosi atteggiamenti negativi. nei primi del ‘900 coniò il termine

‘’morone’’, dal greco ‘’moros’’ che significa stupido parola utilizzata

dall’Associazione Americana per lo studio dei ‘’deboli mentali’’ per indicare una

IDIOTA

persona con età tra gli 8 e 12 anni e con un QI inferiore a 75. Anche la parola

–IDIOTUS venne usata per indicare persone con difficoltà di apprendimento pur

avendo avuto in origine un significato neutro (veniva utilizzato nel 1200 per indicare

CRETINO

una persona che non partecipava alla vita pubblica). , Alpi francesi, termini

presente nella nosografia medica, che fu applicato alle persone ipotiroidee con

insufficienza intellettiva causata da carenza di iodio. La curiosità del termine sta nel

fatto che deriva da ‘’Cristiano’’ e che i preti chiedevano agli abitanti della vallate

alpine di non deridere coloro che ne erano affetti, in quanto ‘’cristiani’’ come gli altri.

NORMALITA’-ANORMALITA’

Anche furono temi in grado di coinvolgere intere

nazioni: la perfettibilità del corpo umano non fu un’esclusiva nazista, ma fu perseguita

già dagli americani e dagli europei cosi come dai socialisti. Sembrò un’ottima idea

Pearson

migliorare l’intelligenza di cui sapeva di più grazie alla statistica .

Tutte queste descrizioni sono esemplificazioni dei modi in cui le parole portano con sé

atteggiamenti negativi e diventano anche motivo di individuazione di ‘’categorie’’ di

persone. Questa sintesi ha mostrato che insieme alla parola handicap anche altre

parole hanno avuto un destino vario in relazione al loro significato: partendo da

significati positivi o neutri hanno assunto nel senso comune significati negativi e

fortemente stigmatizzanti. Un pericolo insito nelle parole è che comunque divengano

etichette

delle ‘’ ’’ sulla base delle quali ci si rappresenti gli individui ai quali le parole

si riferiscono senza che vi sia la volontà di conoscere ed incontrare questi individui nel

loro ‘’essere persone’’. Può infatti capitare che alcune parole divengano un muro di

emarginazione dal mondo, soprattutto quando queste vengono utilizzate per

sostanziare la persona sulla base di una sua caratteristica (in genere negativa). Ecco

che non si parlerà più di quella persona in quanto tale, ma in quanto appartenente ad

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una categoria, quella delle persone che condividono questa caratteristica. Quindi

l’operatore deve riflettere e prendere in considerazione il pregiudizio.

Quali termini scegliere per riferirsi alle persone con una certa disabilità? In alcuni casi

scopo di prevenire pregiudizi ed

vi sono state scelte che avevano

etichettamenti identità di gruppo

, in altri vi sono state scelte miranti a definire .

Esempi limitazioni udito (Cultura Sorda) – Epilessia

AUTODEFINIZIONE

Le storie delle persone con limitazioni nell’udito e delle persone con epilessia hanno

mostrato peculiarità e punti di contatto. In entrambi i casi vi è stata infatti la necessità

di creare un senso di gruppo: alcune persone Sorde hanno deciso di riconoscersi come

gruppo culturalmente e linguisticamente definito, alcune persone con epilessia si

gruppi di self-advocacy

sono riconosciute in (sing. Autodefinizione e tutela dei

propri diritti) il cui scopo è principalmente quello di lenire e limitare i pregiudizi e le

discriminazioni.

Entrambe le storie esemplificano un aspetto particolare del rapporto tra le persone

che si ritengono ‘’abili’’ e le persone con limitazioni funzionali e/o strutturali. La

tendenza dei primi è quella di occuparsi dei problemi di coloro che ritengono ‘inabili’

in modo autoritario, paternalistico o perfino prevaricativo.

UPIAS DISABLED

 disabile o disabilitato, con tale termine si intende

riconoscere da un lato il ruolo disabilitante della società e dall’altro lato un’identità

comune da salvaguardare. Le organizzazioni americane hanno già in precedenza

persona

prediletto la versione ‘’persone con disabilità’’ indicando che prima viene la

disabilità, persona con… una certa menomazione

e poi la oppure ‘’ ’’ per indicare

ancora una volta che prima viene la persona e poi la sua menomazione.

CAPITOLO 2

VERSO UNA TERMINOLOGIA CONDIVISA A

LIVELLO INTERNAZIONALE

I.C.I.D.H.

In occasione della 29° assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel

Philip Wood

maggio 1976 venne presentato il lavoro del medico inglese , che era

stato in precedenza incaricato di elaborare un modello ed un sistema di classificazione

delle malattie e delle loro conseguenze. Il lavoro di Wood assunse il nome di

INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF IMAIRMENTS, DISABILITIES AND

HANDICAPS I.C.I.D.H.

– , CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DELLE MENOMAZIONI,

DELLE DISABILITA’ E DELL’HANDICAP. Questo nuovo sistema di classificazione venne

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elaborato allo scopo di integrare un precedente modello dell’Organizzazione Mondiale

I.C.D. INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF DISEASE

della Sanità noto come o , il

cui scopo era (ed è tuttora) quello di classificare le malattie. Nonostante ci fosse l’ICD,

era ormai condivisa la necessità di sviluppare un nuovo sistema di classificazione che

potesse consentire di acquisire ulteriori informazioni sulle persone che accedono ai

servizi sociali e sanitari al fine di organizzare nuovi servizi o potenziare quelli già

esistenti. economico-sanitario

1. Da un lato vi erano quindi necessità di carattere : la

volontà di colmare ciò che avrebbero potuto fare integrando le informazioni

disponibili sulle malattie e le loro conseguenze.

EPIDEMIOLOGICO-

2. Vi erano però anche necessità di carattere

CLASSIFICATORIO : la riduzione di patologia di evoluzione cronica aveva messo

in crisi alcuni modelli di intervento di tipo strettamente medico e quegli

mortalità (ICD –

strumenti di raccolta di informazione basati su indici di

International Causes of Death ): questi indici erano divenuti poco utili ai fini

dell’organizzazione di servizi sanitari. Dal momento che solo una parte dei

disturbi era suscettibile di cura e prevenzione, era ormai divenuto necessario

analizzare quelle condizioni residue, o conseguenze delle malattie, che possono

influenzare la vita quotidiana e che possono far si che le persone si rechino

socio-sanitari

presso i servizi .

Wood: ‘’la malattia interferisce con l’abilità

Punto ben spiegato da

dell’individuo di svolgere quelle funzioni e quelle attività che ci si attende da lui.

In altre parole una persona malata non è in grado di assumere e sostenere il

consueto ruolo sociale e non può mantenere le consuete relazioni con altre

persone’’. Dato che il modello medico risultava essere solo parzialmente utile

nell’analizzare le conseguenze delle malattie a livello di vita quotidiana e gli

interventi medici non sempre erano efficaci nel ridurre (o eliminare) tutte le

conseguenze delle malattie, divenne utile poter conoscere queste

conseguenze ed inserirle in ‘’una cornice teoria di riferimento rispetto alla quale

comprendere queste esperienze’’.

3. Scopi del modello I.C.I.D.H. erano pertanto questi, ma vi era anche quello di

creare un sistema condiviso di termini per descrivere le conseguenze delle

tre parole:

malattie. Vennero proposte

1. MENOMAZIONE O DANNI (‘’Impairment’’)

2. DISABILITA’ (Disability)

3. HANDICAP (‘’Handicap’’) indicare le conseguenze delle malattie

Parole che vennero utilizzate per .

Questo viene esplicitato pure nel nome per esteso del modello.

Il modello cercò di diffondere nuovi significati a queste parole, chiarire la distinzione

tra questi significati al fine di superare la tendenza comune a considerarle come

sinonimi .

L’ESPERIENZA DI MALATTIA

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Al fine di poterne analizzare le conseguenze, Wood ritenne utile descrivere le malattie

principali eventi presenti

analizzando i nel loro sviluppo. Nel fare questo adottò una

prospettiva centrata sul VISSUTO DELLA PERSONA . Iniziò la descrizione

reazione personale fortemente negativa

ipotizzando una .

‘’Le malattie croniche presentano diverse sfide. Di solito l’insorgenza è insidiosa, vi

può essere un’insorgenza graduale di sintomi o di problemi permanenti che si

sviluppano come sequenze di episodi acuti. Il senso di autoefficacia e le speranze

vengono messe in crisi, non si vede una fine. La percezione di sé ed il senso di identità

vengono modificati da cambiamenti nel corpo e nella performance funzionale ’’.

funzionamento della persona

Quindi Wood analizzò le conseguenze a livello di ,

ipotizzando che in conseguenze di una determinata malattia vi possono essere delle

variazioni sulle at

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Scienze storiche, filosofiche, pedagogiche e psicologiche M-PSI/02 Psicobiologia e psicologia fisiologica

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher adele.massa di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Neuropsicopatologia e Neurosiabilitazione e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Università degli Studi di Cagliari o del prof Petretto Donatella Rita.
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