Introduzione
L’approccio teorico cui si fa riferimento è quello dell’interazionismo simbolico e della fenomenologia, correnti sociologiche che mettono in rilievo la maniera in cui gli individui definiscono se stessi e la realtà di cui hanno esperienza. Ciò che può essere utile, va individuato esplorando anche le definizioni delle persone verso cui ci si volge, riconoscendo rilievo alle loro idee e ai loro valori. Dato che il comportamento dipende dalla maniera in cui l’individuo definisce la situazione, per comprendere il senso delle azioni è necessario un processo di role-taking: bisogna mettersi nei panni di chi agisce e guardare alla realtà dal suo punto di vista. Uno stesso elemento, infatti, può essere definito in molti modi. La “disabilità” in sé non esiste: è socialmente costruita, è frutto di definizione. Caratteristiche fisiche e mentali considerate "handicap" in una cultura possono non esserlo altrove. Normalità e devianza non sono uguali dovunque. Nel suo noto lavoro, Goffman definisce stigma il marchio d’infamia che colpisce chi non è all’altezza degli standard di normalità condivisi. Lo stigma non scaturisce da una specifica particolarità dell’individuo, ma dipende dall’occhio di chi la guarda. Impariamo a definire la realtà interagendo con gli altri. Guardare alla realtà anche attraverso gli occhi di coloro che vengono ignorati e discriminati rende evidenti cose che si era abituati a non vedere.
Cap. 1 Obiettivi, metodo e lavoro sul campo: una ricerca sulla ricerca
1. Obiettivi
Se si considera l’handicap un’imputazione di differenza (o deviazione) non desiderabile dalla norma, la disabilità appare una forma di devianza. La persona disabile viene colpita da stigma e subisce forme di discriminazione, volontarie o meno. La definizione di disabilità varia a seconda degli attori che osservano e definiscono, e il concetto di disabile, quindi, ha senso solo entro un contesto sociale, in cui le aspettative degli altri vengono prese in considerazione. Di recente l’Organizzazione mondiale della sanità ha introdotto una definizione di disabilità che fa riferimento non all’incapacità del singolo ma alle caratteristiche, e all’eventuale inadeguatezza, del contesto ambientale e sociale. Però questo punto di vista innovatore non pare affatto diffuso nel senso comune, disabile è colui che percepisce se stesso e viene percepito dagli altri come incapace a rispondere alle aspettative sociali a causa della sua debolezza o della sua mancanza fisica o psichica. Uno dei nodi critici, quindi, è costituito dalle aspettative degli altri, e di conseguenza dalle loro reazioni, che suscitano a loro volta delle reazioni nelle persone oggetto di valutazione. Nella fase esplorativa, quindi, si voleva portare l’attenzione sull’auto-comprensione della persona disabile e su come la stessa veda il proprio destino sociale. Ritenevamo interessante indagare le reazioni delle persone disabili alle aspettative dei vari “altri” e mettere in luce le strategie che loro usano per affermare un’identità sociale più gratificante.
2. Metodo
Per raggiungere l’obiettivo bisognava dunque sollecitare le persone intervistate a tematizzare i loro vissuti e a raccontare il loro “mondo della vita quotidiana”, che non sarebbe certamente emerso con la somministrazione di un questionario con risposte prevalentemente chiuse, strumento tipico dell’approccio standard. L’approccio nel quale il ricercatore cerca di vedere il mondo con gli occhi del soggetto studiato richiede un’immedesimazione e un coinvolgimento maggiore. I critici dell’approccio non standard sostengono che mediante questo genere di indagine non si ottengono conoscenze oggettive e generalizzabili. Oggettività e generalizzabilità sarebbero caratteristiche irrinunciabili della scienza. Con la prima si intende il fatto che le conoscenze e le valutazioni degli studiosi non devono influire sui risultati cui giungono. Per il ricercatore qualitativo, però, l’insieme di sapere personale, esperienza, empatia, non solo è ineliminabile ma costituisce una fondamentale risorsa ermeneutica. La necessità di ridurre la soggettività può essere affrontata (quale che sia l’approccio usato) formando un gruppo di lavoro a più voci (come si è fatto per questa ricerca), e riportando un resoconto dell’indagine che, per quanto è possibile, restituisca al lettore il processo interpretativo del ricercatore. Per generalizzabilità si intende che i risultati di una ricerca su un dato oggetto devono poter essere estesi allo stesso fenomeno e/o a fenomeni dello stesso tipo in un contesto spazio-temporale più ampio. Il gruppo di soggetti abitualmente indagato nella ricerca qualitativa, in ogni modo, non è scelto con questi criteri. Si tenta piuttosto di individuare coloro che possono contribuire di più ad accrescere le conoscenze sul tema.
3. L’intervista non direttiva
Per la sociologia, lo strumento più adatto a favorire la narrazione del mondo della vita quotidiana è l’intervista genericamente chiamata non direttiva, flessibile e adattabile a ciascun intervistato, il quale potrà esprimersi con parole sue e al suo livello di comprensione. Le interviste non direttive rendono possibile l’immedesimazione empatica e ciò, nonostante i rischi di un eccessivo coinvolgimento da parte dell’intervistatore, rende più facile superare le loro resistenze. L’intervista non direttiva è congeniale all’uso dei concetti sensibilizzanti come ad esempio quelli di carriera (di un percorso individuale o di un evento sociale) e di turning paints. Nella presente ricerca, il primo è servito a ripercorrere la carriera emotiva e comportamentale le fasi di una persona colpita da una disabilità e dal relativo stigma; il secondo a individuare i punti di svolta, cioè i momenti di passaggio da una fase ad un’altra (di differente consapevolezza, reattività, etc.) e gli eventi che possono aver influito sul processo. Il genere di intervista condotto per questa ricerca può essere considerato, un connubio tra la storia di vita e l’intervista focalizzata. La storia di vita è un insieme organizzato in forma cronologico-narrativa, spontaneo o pilotato, esclusivo o integrato con altre fonti, di eventi, esperienze, strategie relative alla vita di un soggetto e da lui trasmesse in forma orale direttamente, o per via indiretta, a una terza persona. Le interviste focalizzate servono per mettere a fuoco particolari situazioni in cui si è trovato l’intervistato esse sono quindi circoscritte a un tema preciso. Questa limitazione aiuta a evitare che il colloquio spazi ovunque. Il soggetto indagato deve avere il ruolo centrale. La voce sovrastante deve essere quella dell’intervistato. L’intervistatore parla pochissimo, si limita a stimolare ed incoraggiare l’intervistato, il quale racconta il suo modo di vedere, le sue motivazioni, i suoi pensieri in assoluta libertà. Più che a una serie di domande e di risposte (una intervista come viene generalmente intesa), il colloquio dovrebbe somigliare ad una conversazione. Una caratteristica della conversazione è la spontaneità con cui i turni dei parlanti si succedono; ognuno prende spunto da quello che ha detto un altro, per inserirsi nel discorso al momento che ritiene opportuno. Come è facile intuire, anche i silenzi possono essere significativi, in quanto indicativi di una certa ritrosia a trattare argomenti imbarazzanti. A meno che non divaghi eccessivamente, l’intervistato non dovrebbe essere interrotto; la regola principale di questa forma di intervista è ascoltare. C’è poi un motivo etico per ascoltare quello che ci vuole dire l’intervistato: il tempo che gli chiediamo è il suo, la vita di cui gli chiediamo è la sua; quindi è giusto e doveroso ascoltarlo quando dice quello che gli sta a cuore. Una critica diffusa all’intervista non direttiva (e anche all’autobiografia) è che non si può essere certi di rilevare la verità perché l’intervistato può mentire. I ricercatori che studiano le opinioni sanno per esperienza che gli intervistati — se non hanno un interesse specifico o opinioni radicate sull’argomento della domanda — tendono a presentare come proprie le opinioni che reputano ortodosse e condivise dalla maggioranza. Questa tendenza è nota come desiderabilità sociale. È utile che ogni intervistatore trascriva la registrazione delle proprie interviste: egli ha vissuto la situazione e quindi è in grado di decodificare il parlato dell’intervistato meglio di chiunque altro, e anche di aggiungere il linguaggio gestuale che non lascia traccia sul nastro o che solo lui può ricordare.
4. L’autobiografia
L’autobiografia è il resoconto scritto dallo stesso narratore di un tratto, di solito molto lungo, della sua vita. Come i diari e le storie di vita, fornisce una prospettiva diacronica di ciò che è accaduto: gli eventi vengono ordinati in una successione cronologica. Il passato, come nelle storie di vita, di solito è interpretato dall’autore alla luce delle definizioni e dei valori che ha nel momento in cui scrive. Ciò non accade invece nei diari, che vengono scritti in concomitanza con gli avvenimenti accaduti. Le autobiografie offrono al ricercatore diversi vantaggi: sono già pronte per l’analisi (mentre le storie di vita devono essere registrate e trascritte), gli argomenti trattati si susseguono, in genere, con un ordine abbastanza chiaro (nelle testimonianze orali, invece, c’è la discontinuità tipica di questo tipo di comunicazione), e — specialmente se di scrittori professionisti — sono espresse con competenza narrativa. Possiedono, nello stesso tempo, il fascino del romanzo e il valore della testimonianza. Uno svantaggio, comune a tutti documenti non commissionati appositamente dal ricercatore, è la potenziale incompletezza delle informazioni. È possibile che alcuni argomenti, interessanti per la ricerca, non siano stati trattati. Un altro svantaggio delle autobiografie è che, essendo più meditate rispetto ad un racconto orale, si tende a presentarvi l’immagine migliore, o meno svalutante, di sé. La comunicazione subisce un forte controllo da parte di chi comunica: mentre si ha la sensazione che verba volant e si parla, di conseguenza, con una certa rilassatezza, la comunicazione scritta ha una persistenza e un’ufficialità che induce a preoccuparsi particolarmente per ciò che si dice. Tale rischio aumenta notevolmente se l’autobiografia viene pubblicata: un libro stampato è una ribalta molto visibile, e ciò influisce su quanto viene detto e su quello di cui si preferisce tacere.
5. Criteri di analisi e di presentazione dei risultati
Nella seconda parte del volume, attraverso l’analisi delle interviste e degli altri documenti raccolti, sono stati individuati tipi di immagini di sé, della propria situazione e degli altri significativi, e si è costruita una rete di concetti utili per comprendere l’oggetto di studio e per proporre interventi che riducano il disagio che vi si connette. Seguendo la tradizione della ricerca non standard, ad esemplificazione e corredo dei criteri interpretativi individuati, sono stati inseriti molti brani tratti delle testimonianze cui si fa riferimento.
6. L’etica della ricerca
Le disposizioni del codice raccomandano l’adozione di accorgimenti che garantiscano, tra l’altro, l’anonimato dei soggetti investigati, il consenso informato, la corretta diffusione e conservazione dei dati, con particolare riguardo per quelli <
7. Le domande iniziali: chi intervistare e su quali temi indagare
Come detto, per conoscere e confrontare le diverse rappresentazioni del fenomeno, si era stabilito di ascoltare non solo persone disabili ma anche diverse figure che in vario modo sono loro vicine: familiari, operatori, assistenti sociali, tutor. Successivamente, si è deciso di intervistare anche personale sanitario e insegnanti di sostegno. La scelta degli studenti e dei tutor da intervistare è stata effettuata da una psicologa che lavora presso il Centro e che godeva della fiducia delle persone con cui ci metteva in contatto. Le abbiamo chiesto di individuare alcuni studenti disposti, secondo la sua valutazione, a raccontarsi e capaci di rielaborare le proprie esperienze: queste qualità ci sembravano indispensabili. Individuati i soggetti che, a giudizio della psicologa, avrebbero potuto dare un contributo significativo, si è costituito un campione a scelta ragionata, cioè diversificato in modo da riflettere almeno le differenze per noi più importanti e dirimenti ai fini dell’elaborazione della propria esperienza, dell’immagine di sé comunicata agli altri e da loro ricevuta, e del modo di affrontare la disabilità. Le proprietà individuate per differenziare le persone interrogate sono il genere, il tipo di disabilità (come rilevata dal Centro: motoria, visiva, uditiva, derivante da malattia) e la visibilità o meno del problema.
8. Il lavoro sul campo
Inizialmente non era stata predisposta una traccia che riguardasse i temi da affrontare nel colloquio, nell’ottica di far individuare agli stessi soggetti gli argomenti da loro considerati rilevanti. Nelle prime interviste si iniziava con una domanda che riguardava i rapporti con l’Università e con il Centro; successivamente si è pensato che era meglio proporre input ancora più generici (Se vuole, mi parli di sé, oppure Come si sente?). Quando la conversazione era avviata, se l’intervistato non ne aveva ancora fatto cenno, cercavamo di introdurre i temi che riguardavano il vissuto legato alla disabilità. Più che chiedere alla persona di esprimersi genericamente sul tema, la si invitava a raccontare episodi attinenti al tema, proprio per generare una narrazione e una rielaborazione dell’esperienza (ad esempio: Quali sono stati i suoi pensieri dopo l’incidente?; Ha detto di aver provato molte volte disagio può raccontarmi un episodio specifico?). Le prime dieci interviste sono state condotte all’università, in una stanza dotata di due poltrone (oltre alle sedie da scrivania), e sono durate mediamente circa tre ore. Alcune si sono svolte alla presenza di una sola ricercatrice; altre in presenza di due di noi. Quest’ultima evenienza, dapprima piuttosto casuale e sulla quale eravamo un po’ titubanti, si è invece rivelata utile, in quanto il confronto e l’interpretazione congiunta della testimonianza raccolta hanno permesso di cogliere sfumature importanti che forse sarebbero rimaste non esplicitate; non sembra, d’altra parte, che la compresenza abbia creato disagio ai soggetti interrogati. Come non sembra avere influito il fatto che ad alcuni incontri abbia partecipato anche un interprete del linguaggio dei sordi o un accompagnatore (talvolta un tutor del Centro, talaltra un familiare). I primi soggetti intervistati, alla fine del colloquio, ci hanno esplicitamente incoraggiati a tenere un tipo di conduzione non direttivo.
Alcuni ricercatori suggeriscono a proposito del rapporto intervistato-intervistatore di abbinare, quando è possibile, persone che abbiano profili anagrafici e sociali simili. Quasi sempre il primo contatto è stato telefonico. Sin dalle prime interviste ci siamo resi conto che, non si deve chiedere al soggetto di concedere un’intervista. Si deve parlare di una conversazione. Il termine intervista, abbiamo constatato, ricorda l’inchiesta giornalistica, un colloquio che diventa di dominio pubblico. È opportuno illustrare all’intervistando il tema dell’indagine e perché è stato scelto lei/lui per dare il suo contributo, con un linguaggio semplice ma non sciatto. È bene anche anticipare al soggetto che la conversazione potrebbe essere piuttosto lunga, affinché egli si predisponga a dedicarvi una certa parte del suo tempo. Se l’interlocutore sembra ben disposto a partecipare al colloquio ma fa presente di avere poco tempo, si può rassicurarlo proponendogli di dividere l’incontro in due parti, nel caso la conversazione dovesse protrarsi troppo. L’intervistatore dovrà poi valutare se è il caso di interrompere il colloquio quando l’interlocutore manifesta stanchezza, o noia, o se sarebbe controproducente farlo perché l’interruzione bloccherebbe un discorso interessante, difficile poi da riprendere. Il fatto che gli intervistati fossero studenti e che le interviste avessero luogo in un contesto universitario ha facilitato le interazioni perché tendeva a confermare alcuni ruoli rassicuranti e ben definiti. Per le altre figure è preferibile scegliere un luogo vicino al loro mondo, ad esempio la loro abitazione — che però può presentare lo svantaggio di una compresenza di altri membri della famiglia (come è capitato ad un intervistatore) che potrebbero disturbare o influire sull’interazione. Prima che l’intervista abbia inizio è il caso di richiamare all’intervistando il tema e l’obiettivo della ricerca e ci
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