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empirico e/o logico.

La loro adozione garantisce alla valutazione etica la caratteristica di analisi di tipo

razionale.

→ La valutazione etica di un caso clinico si risolve quindi in un procedimento razionale

le cui principali tappe sono:

1) Individuazione degli eventi critici che suscitano un problema etico → capacità di

distinguere un problema tecnico da un problema etico

2) Individuazione delle diverse strade percorribili

3) Attenta ricostruzione degli elementi di fatto che caratterizzano il caso

Scelta della linea d'azione da considerarsi eticamente giustificata, in quanto

4) conforme ad alcuni principi aventi il carattere di criteri generali del

comportamento umano

→ Principi → sono molto importanti, e vengono definiti “di prima face”, cioè da

questi parte il ragionamento, ma non sono assoluti, ma oggetto di bilanciamento e

specificazione (devono essere bilanciati tra loro e specificati). Sono:

Principio di non maleficenza → astenersi da azioni che provochino un danno.

1) E' eticamente ingiustificata ogni prassi clinica o assistenziale suscettibile di

recare danno al malato.

Principio di beneficenza → è eticamente giustificata ogni prassi clinica o

2) assistenziale idonea a realizzare il bene o il miglior interesse del malato. Obbligo

del medico a fare del bene al paziente.

Questi primi 2 principi, sono principi morali, e solo per questi vale la regola del

bilanciamento. Nel primo caso devi astenerti, nel secondo devi attivarti. Questi due

principi erano storicamente presenti, ma sono stati presi come assoluti (infatti prima il

medico poteva anche scegliere di non dirti la diagnosi), quindi c'era bisogno di altri

principi:

Principio di autonomia → è eticamente giustificata ogni prassi clinica o

3) assistenziale posta in essere con il consenso dei soggetti ai quali è destinata.

(come abbia detto è un principio che entra in gioco solo da un momento storico

in poi).

Principio di giustizia → è eticamente giustificata ogni prassi clinica o

4) assistenziale realizzata in attuazione di una politica sanitaria che garantisce

l’accesso degli individui alle cure mediche in condizioni di equità. Richiama il

concetto di distribuzione delle risorse, che cambia a seconda del contesto

nazionale (gli Stati Uniti vanno dalla parte opposta).

Tutti questi principi sono le ragioni di principio → ogni valutazione che io faccio parte

dal modo di intendere e interpretare questi principi. Possono operare congiuntamente

come criteri giustificativi di una prassi clinica o assistenziale.

In caso di conflitto..

IERI

Nel caso di conflitto tra principio di beneficenza e principio di autonomia, l’etica

medica tradizionale è stata a lungo incline a privilegiare il primo, sul presupposto che

la prassi clinica abbia un fine oggettivo a cui tendere, e quindi un bene oggettivo da

realizzare, che deve essere messo sempre in primo piano.

OGGI

Oggi tale prospettiva deve considerarsi superata a favore di quella che attribuisce

evidenza e preminenza al principio di autonomia, inteso come criterio destinato ad

entrare in azione proprio quando il ricorso al principio di beneficenza è reso

problematico dalla difficoltà, o addirittura, dall’impossibilità di assegnare al bene da

realizzare mediante la prassi clinica una connotazione oggettiva e un contenuto

generalmente condiviso.

5

→ Ricorda.. articoli 32, 13, 2 Cost → qui il principio di autodeterminazione è garantito

dall'art. 32 letto in combinato disposto con art. 13 e 2

APPELLO ALLA NATURA

argomento molto usato in vari contesti, e si usa da sempre.

• “natura” ha diversi significati in contesti diversi (Newton scoprì le leggi della

• natura, “a primavera la natura si risveglia”, “alla sopravvivenza dei cuccioli ci

pensa la natura”, “vivere secondo/contro natura”).

Natura → 3 principali significati:

• 1) Insieme di cose che sono osservabili e possiamo toccare come tangibili

(alberi, mare, sole..)

2) Per indicare una sorta di ordinatrice e configuratrice della varietà dei processi

biologici. È una natura personificata che regge la fila del disegno

evoluzionistico. Come se ci fosse una volontà naturale dietro alle cose che

succedono.

Quesito: esiste questa volontà naturale?

3) Natura come entità che regge i moti dell’universo attraverso le ‘leggi di

natura’-> ossia leggi universali e invariabili che regolano l’universo conosciuto e

anche quello sconosciuto.

Quesito: siamo sicuri che le leggi siano sempre le stesse?

Il concetto di “naturale” viene usato in contrapposizione a 5 concetti:

• - non spontaneo

- artificiale

- innaturale

- manipolato

- culturale

Ma si può dire oggi che esistono modi naturali o innaturali di crescere, curarsi,

• decidere circa il proprio corpo, morire..?

Ci sono 2 modi di guardare alla natura:

• 1) Concezione di natura di tipo finalistico → pensare che nella natura ci sia una

sorta di disegno per cui ogni essere è finalizzato a un fine specifico.

Finalismo → è bene perseguire il fine preordinato presente in natura, è male

discostarsi da tal fine. Se partiamo da questa prospettiva ci saranno scelte

pubbliche?

2) La natura c'è sempre stata, poi c'è stata la rivoluzione scientifica, che mette

in crisi l'appello alla natura. Si è iniziato a capire il funzionamento della natura,

infatti ci sono cause e effetti e la riproduzione costante di questi eventi → è

descrittivo → diverso è il giudizio di valore (il fatto mi dice delle cose, ma il

valore che gli attribuisco è diverso).

Nella NATURA non ci sono FINI né VALORI, né indicazioni di ciò che sia bene o

male: le indicazioni che possiamo trarre dalla NATURA sono di tipo

DESCRITTIVO, scientifico (Se a, allora b): non c’è una volontà nella NATURA.

Prospettiva empirico-razionale: NON è possibile asserire che vi siano pretesi fini

• in NATURA poiché essi non sono conoscibili con strumenti empirici e si

sottraggono ad un controllo razionale. Per la conoscenza della NATURA si

utilizzano controlli intersoggettivi, che conducono all’incremento di saperi

condivisibili (ed eventualmente modificabili: non esiste un sapere ULTIMO,

assoluto).

“La natura delle cose” → Come sottolinea Bobbio, è un’espressione generica con

• cui si abbracciano oggetti diversi, usata come formula suggestiva…ma che

ruolo ha avuto nel diritto?

6 Formula usata contro volontarismo giuridico → Quando si afferma che la regola

• giuridica è tratta dalla natura delle cose, si vuole addurre un argomento contro

ogni forma di volontarismo giuridico, secondo cui le regole giuridiche sono

unicamente il prodotto della volontà del legislatore. (Reazione

antiimperativistica, rinascita del diritto naturale)

Giudizi di valore e giudizi di fatto → La dottrina della ‘natura delle cose’

• pretende di derivare un giudizio di valore (es. La società è preferibile

all’isolamento) da un giudizio di fatto (es. L’uomo ha la tendenza alla società).

Ma in realtà deriva il primo giudizio di valore da un altro giudizio di valore,

implicito e non confessato (es. La tendenza alla società è buona)

Produzione regole giuridiche e natura delle cose → La diversa valutazione delle

• conseguenze di un’azione non deriva dalla constatazione che l’azione ha delle

conseguenze, ma dalla valutazione di tali conseguenze come positive o

negative.Ciò vuol dire che la constatazione empirica può indicare il mezzo

migliore per raggiungere il fine, ma non dirmi perchè questo fine piuttosto che

quell’altro sia degno di essere perseguito. Eppure solo dalla risposta alla

seconda domanda –quale sia il fine- e non dalla prima –quale sia il mezzo-

deriva la regola (N. Bobbio “la natura delle cose”, in Giusnaturalismo e

Positivismo Giuridico.)

ESEMPIO → - Che la pratica dell’aborto abbia ricadute sulla salute/vita della

• donna è un giudizio di fatto.

- Che l’aborto debba essere proibito o legalizzato dipende dalla risposta alla

domanda (giudizio di valore): tutelare la salute/vita della donna è un bene?

Bisogna capire come funziona il contesto italiano (quello che abbiamo detto fino ad

ora sono per il contesto occidentale in generale, ma ogni contesto ha la sua

peculiarità).

→ bioetica laica è contrapposta alla bioetica cattolica. Questa è una peculiarità

italiana: da noi è stata introdotta la definizione di bioetica laica, perchè ci si voleva

discostare da quella cattolica → La presenza della chiesa ha molto influenzato il

processo dicotonico.

Esiste una fonte esterna di valori sui quali non possiamo incidere.

Assunti bioetica laica →

– etica come una creazione umana (non qualcosa che ci viene data)

si usano solo argomenti di carattere empirico-razionale

7 è una laicità intesa come di diverse posizioni (non imporre un'unica posizione)

– laicità inclusiva, non esclusiva

La mia posizione etica ha lo stesso valore delle altre posizioni (per questo in Italia è

difficile il dibattito bioetico) → questo dibattito è un freno

BIOETICA E DIRITTO

→ Nel contesto italiano il rapporto tra la bioetica e il diritto storicamente non è stato

un rapporto semplice (come d'altronde non lo è adesso) → è stato controverso per

molto tempo.

→ Troviamo delle resistenze alla regolamentazione giuridica, ad esempio da parte dei

ricercatori, che vedono il diritto come uno strumento che blocca e appesantisce la loro

attività. Anche da parte degli operatori sanitari medici → loro pensano che basti il loro

codice deontologico → ma questo è diverso da una regolamentazione legislativa,

infatti il codice deontologico non tutela i pazienti, ma solo i medici; i pazienti

potrebbero ricorrervi solo dietro delle regole giuridiche.

C'è sempre un soggetto debole, ad esempio il paziente → deve avere delle garanzie

che non siano configurabili solo nella persona del medico. Il diritto gli da queste

garanzie.

BIOETICA E ISTITUZIONI

I COMITATI ETICI

• Ad oltre un trentennio dalla nascita della bioetica, tale fenomeno va considerato

• non solo sotto il profilo sociale e culturale, ma anche con riferimento ai risvolti

sul piano istituzionale.

Gli sviluppi più significativi in questo senso sono dati dalla diffusione dei

comitati etici, nella moltiplicazione di iniziative formative nel settore a diversi

livelli, e in generale, nell‘acquisizione da parte della bioetica della valenza di

materia di rilevanza giuridica.

È una forma di istituzionalizzazione della bioetica → è diventata realtà quando

• anche in Italia è diventato necessario (anche se conflittuale) un rapporto tra la

bioetica e il diritto.

Cosa sono?

• Sono organismi, composti da soggetti con diverse competenze. I comitati etici

realizzano così il connotato principale della bioetica, vale a dire

l‘interdisciplinarità (quindi non solo istituzionalizzano, ma realizzano

l'interdisciplinarità).

Negli Stati Uniti, i comitati etici sono organismi consolidati già dalla metà degli

anni Settanta. Tanto da poter formulare pareri in casi giudiziari (es. Terri Schiavo

e altri). Da noi non intervengono nei casi giudiziari come negli Stati Uniti.

In Europa si sono andati diffondendo dalla seconda metà degli anni Ottanta. Da

• quando, cioè, è incominciata a cambiare la relazione medico-paziente e si è

diffusa una concezione individualistica e privatistica della tutela della salute. Ma

soprattutto, da quando le questioni etiche sollevate dalla ricerca e dalla pratica

clinica non sono più apparse risolvibili con il solo ricorso alle regole di

autodisciplina dei codici deontologici. → ad un certo punto le regole di

autodisciplina dei codici deontologici non sono risultati sufficienti, quindi sono

nati i comitati.

-1990 costituzione presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri del Comitato

• Nazionale per la Bioetica (CNB) con funzione consultiva (pareri non

vincolanti).

-CNB nel 1992 individua tipologia, natura, ambito di attività e funzioni di

comitati etici.

8 Ogni paese europeo da un certo momento in poi si è dotato di un comitato

• etico, che si compone di una serie di persone che esprimono interdisciplinarità

bioetica. Alcuni suoi pareri non sono sempre equilibrati al 100% tra bioetica

laica e religiosa (in Italia), perchè i comitati (anche se dovrebbero approcciare in

modo interd.) sono composti da diverse persone (quindi anche dalla corrente

della bietica religiosa).

Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze

• per la Vita (CNBBSV) → Quale supporto diretto del Presidente del Consiglio dei

Ministri, il Comitato ha tra le sue finalità istituzionali quella di assicurare il

coordinamento, l'armonizzazione e l'integrazione dei programmi, delle iniziative

e delle attività dei Ministeri, degli Enti e degli Organismi pubblici e privati

operanti nel settore delle biotecnologie per garantire forme di intervento

unitarie ed omogenee.

→ le sue funzioni sono:

a) valuta i rischi derivanti dall’impiego di agenti biologici, ed a tal fine individua

i fattori e le condizioni di rischio per la loro classificazione;

b) elabora criteri per la definizione di norme di sicurezza relative agli ambiti

applicativi delle biotecnologie, della biosicurezza e delle scienze della vita;

c) collabora all’elaborazione delle norme di recepimento delle direttive europee

che in qualsiasi modo comportino implicazioni relative alle biotecnologie, alla

biosicurezza e alle scienze della vita;

d) quale supporto diretto del Presidente del Consiglio dei ministri

1992 → originaria configurazione dei comitati etici da parte del CNB nel

• documento del 1992 (che individua come devono essere organizzati i comitati

etici – gerarchia, struttura piramidale..):

9 Sistema di comitati

1) coordinati e indirizzati dall‘alto (CNB superiorità gerarchica sia su comitati

etici regionali sia su quelli locali o periferici)

2) investiti della funzione di orientamento e di formazione etica degli operatori e

controllo dell‘attività sanitaria

3) funzione consultiva, in questioni di liceità morale, non di fattibilità, i cui pareri

non sono obbligatori e/o vincolanti.

→ Questo tipo di prospetto non si è realizzato.

Perchè era stato previsto un ruolo consultivo?

• a) per contrastare il rischio, rilevato dai critici di questi organismi, di

deresponsabilizzare gli operatori sanitari, sollevandoli, dall‘onere delle decisioni.

(se fosse vincolante, il medico potrebbe “lavarsene le mani” → “non è colpa

mia, loro mi hanno detto di fare così”).

b)l‘organizzazione gerarchica aveva lo scopo di evitare disomogeneità nella

valutazione condividendo tutti gli stessi metodi, i criteri di giudizio e valori

condivisi.

Ma poi che modello è stato attuato?

• Abbiamo due diversi modelli:

• 1) uno per la sperimentazione clinica sull'uomo → i comitati non sono più

organi consultivi, ma la legge gli conferisce i compiti di pubblica garanzia per i

soggetti partecipanti allo studio. Devono valutare il protocollo di ricerca per

verificare che ci sia una tutela. Sono organismi di tipo burocratico-

amministrativo, ed esprimono pareri vincolanti e obbligatori per l'avvio di

qualsiasi sperimentazione clinica.

→ Chi si rivolge al comitato etico in caso di sperimentazione clinica sull'uomo? →

I ricercatori che sottopongono il proprio Protocollo di ricerca ad una valutazione

relativa a tutti gli aspetti del disegno dello studio, della tutela dei partecipanti

(consenso informato e informativa, riservatezza dei dati) ecc.

→ “Protocollo” → è un documento in cui sono descritti gli obiettivi, il disegno, la

metodologia, gli aspetti statistici e l'organizzazione di una sperimentazione

clinica.

→ quindi in questo caso non si è attuato il documento del '92.

2) uno per la pratica clinica → I comitati etici operano con una funzione

diversa: funzione consultiva, in assenza di regolamentazione giuridica in tale

senso (manca la legge), su questioni di liceità morale e non di fattibilità. I loro

pareri non sono obbligatori né vincolanti. Non si sono configurati come

organismi assoggettati a vincoli di tipo gerarchico.

Nella pratica clinica ogni comitato interpretava in diverse strutture a modo suo,

• quindi si arrivava a risultati divergenti (diverse decisioni). Invece nella

sperimentazione clinica sull'uomo non c'è questa disomogeneità, perchè si

basano su dei valori, indirizzi, delle norme di riferimento.

→ Sperimentazione: i comitati hanno trovato i valori in rapporto ai quali

selezionare le prassi eticamente approvabili già definiti nella normativa

giuridica.

Quali valori?

- Integrità e benessere psico-fisico degli individui su cui non possono prevalere

10 gli interessi della scienza e della società (Art. 2 Convenzione Oviedo).

- Libertà degli individui di fronte alla sperimentazione (i comitati devono a tal

fine valutare contenuti e modalità dell‘informazione e prassi di raccolta del

consenso).

→ Pratica clinico-assistenziale → l‘assenza di una legge ha lasciato aperto il

problema dell‘orizzonte etico entro cui inscrivere i percorsi giustificativi che i

comitati sono chiamati a compiere. L'assenza di criteri chiari ha dato problemi.

• Normativa recente nazionale → Decreto legge 158/2012 convertito con legge

189/2012 Decreto Balduzzi relativo ai criteri per la composizione e il

funzionamento dei comitati etici.

→ Obbliga le Regioni a riorganizzare i comitati etici sul proprio territorio secondo

alcuni criteri, tra cui:

- un comitato etico per ogni milione di abitanti, fatta salva la possibilità di

prevedere un ulteriore comitato etico con competenza estesa a uno o più istituti

di ricovero e cura a carattere scientifico (prima ogni struttura aveva il suo

comitato etico, secondo questo criterio si accorpano. Questo accorpamento non

ha tuttavia risolto le problematiche presenti → prima c'erano più comitati e

quindi si chiedevano più pareri (se ce l'hai li nella tua struttura chiedi) mentre

con l'accorpamento sono meno incentivati a chiedere un parere a un comitato).

-indipendenza del comitato

Normativa recente dell'Unione europea → regolamento UE 536/2014 sui clinical

• trial: definisce il comitato etico come: “un organismo indipendente istituito in

uno Stato membro a norma del diritto di tale Stato membro e incaricato di

fornire pareri ai fini del presente regolamento che tenga conto della prospettiva

dei non addetti ai lavori, in particolare i pazienti o le loro organizzazioni”.

→ quindi il regolamento che dovrebbe armonizzare i procedimenti di

sperimentazione clinica a livello europeo in realtà lascia ai singoli Stati il

problema del parere del comitato etico per la singola sperimentazione.

Esempio → Io ricercatore che ho iniziato una sperimentazione clinica nel mio

contesto nazionale e la voglio portare in un altro Stato, lo posso fare, ma devo

avere un parere positivo del mio comitato etico. Cosa succederà? Questo andrà

a favore di questa riorganizzazione, perchè essendoci meno comitati il lavoro

andrà più in fretta e srà più semplice avere dei pareri positivi per poter poi

trasportare la sperimentazione dall'Italia a un altro paese europeo.

Decreto Balduzzi + questo regolamento → dovrebbe essere una sorta di spinta

• affinchè ci sia un lavoro più celere (dicono che in Italia rispetto agli altri Stati

siamo più lenti, che poi non si sa se sia vero o no).

→ Esempio di parere che può essere chiesto in pratica clinico assistenziale →

• uno dei comitati etici ancora attivo e indipendente come struttura è il comitato

per l'etica di fine vita, e sul suo sito ci sono diversi casi che gli vengono

sottoposti per una valutazione e per un parere da parte di operatori sanitari che

si sono trovati in situazioni nelle quali si sono accorti che forse la decisione etica

che era stata presa su quel caso (sono casi ex post → le decisioni che vengono

prese in questi ambiti poi pesano psicologicamente a medico, infermieri..) non

fosse corretta. Un caso che è stato sottoposto è stato → c'è ancora spazio per la

volontà del malato quando viene nominato un tutore? Il parere è stato chiesto

da un'infermiera volontaria che si occupa di assistenza ai malati terminali

hospice. Riguarda una donna di 41 anni affetta dal 2005 da malattia. Lei

peggiora e i medici la vogliono rimandare a casa perchè non c'è più niente da

fare. La decisione viene presa nel 2008 con paziente ancora vigile e

11 collaborante, seguita discontinuamente dal marito (unico tutore legale). Marito

non accoglie proposta di riprenderla a casa (2009). Lei si sente rifiutata e vuole

smettere ogni tipo di cura... Il quesito che si pongono gli operatori sanitari si

pongono → è possibile definire precedentemente con la paziente il processo di

cure attraverso la sua sola autorizzazione a proseguire, nonostante la presenza

di un tutore e nonostante la sua progressiva incapacità ad esprimersi

verbalmente? La risposta in un caso di questo genere viene data su un piano

etico, alla luce dei principi che improntano l'etica medica, ma anche sul piano

giuridico. Possiamo dire che il marito era il tutore? Era stata interdetta? Ce ne

sono tantissimi di quesiti!

Questi quesiti dei comitati etici → In America hanno tutta una parte dedicata ai

• casi che vengono presentati ai comitati etici, a come sono stati risolti dai

comitati etici quei casi, suddivisi per argomenti.

I casi che vengono sottoposti hanno sempre questa struttura: una prima

• descrizione della situazione (ex. Perchè è stato ricoverato), poi una descrizione

delle problematica

LA RELAZIONE DI CURA (o RELAZIONE MEDICO-PAZIENTE)

Come si è dovuta trasformare questa relazione? Ci sono stati una serie di

• cambiamenti su diversi piani.

• Siamo in un contesto di grandi successi per quanto riguarda le nuove tecnologie

(la medicina tecnologica) per tenere in vita, per salvare delle vite (pensa alle

tecniche di rianimazione che salvano molte vite che altrimenti non si sarebbero

potute salvare). Ma è anche vero che questo ha portato che ad esiti molto

problematici (ci sono i pro e i contro):

- Incremento delle patologie evolutive irreversibili → abbiamo adesso un

mantenimento in vita più lungo di persone che magari in passato sarebbero

decedute prima, ma non sarebbero andate incontro a sofferenze particolari e

specifiche di quel particolare contesto patologico.

- Stati di sospensione tra la vita e la morte → Stati vegetativi persistenti e

permanenti (dopo 3 mesi di stato vegetativo) irreversibile. Le persone che si

trovano in questo stato (da noi emblematico è il caso Englaro) non hanno più

nessun funzionamento della corteccia cerebrale: rimane in funzione solo la

parte più antica del cervello per la respirazione, il funzionamento del cuore → le

funzioni vitali. Chi si trova in questo tipo di stato non ha nessuna possibilità di

relazione con l'esterno (diverso dal coma, da cui ci si può risvegliare) →

rimangono in vita grazie all'attaccamento delle macchine che consentono la

nutrizione artificiale.

→ Prima non c'erano! Sono iniziati in conseguenza alle tecniche di rianimazione

→ non esiste in natura lo stato vegetativo → se noi sbattiamo la testa cadendo e

nessuno ci soccorre e il danno è grave, prima o poi moriremo (al massimo vai in

coma e poi muori), non saremo in uno stato vegetativo → è un prodotto della

tecnologia. E come prodotto della tecnologia ha sollevato dei problemi etici.

→ Qui vedi l'altra faccia della medaglia: molte persone vengono salvate grazie

alle tecnologie nuove, molte si trovano in questa situazione vegetativa.

-Situazioni di sofferenza intrattabile, nonostante i mezzi disponibili → persone

che soffrono moltissimo nella condizione in cui sono. La sofferenza può anche

essere non fisica, ma psicologica. Pensa all'esempio di Dj Fabo, che sicuramente

aveva una sofferenza più psicologica che fisica.

→ si pensava spesso al corpo come ad una “macchina da aggiustare”, si pensa

sempre al danno fisico in una prima fase. Il problema della sofferenza

12 psicologica rispetto a determinate patologie arriva come riflessione

successivamente → negli ultimi anni si parla di questo problema.

-Aumentata esposizione al rischio dell’incapacità → se è vero che la medicina ci

consente di vivere più a lungo, è anche vero che consentendoci di vivere più a

lungo innesca dei processi per cui si manifestano certe malattie che magari una

volta non si sarebbero sviluppate, perchè si sviluppano da una certa età in poi.

(ad esempio certe forme di demenza). Si è più esposti a malattie cerebrali che

prima non c'erano perchè a una certa età non ci arrivavi.

→ è anche vero che ci sono gli anziani in formissima a 100 anni in bici! (le 2

facce della medaglia).

Quali sono quindi i quesiti etici che si ricollegano alle situazioni viste sopra?

• → A chi spettano le decisioni?

→ Il paziente è o meno titolare, riguardo alle cure, di un diritto di scelta, che

legittima, da una parte, la richiesta di qualunque trattamento e, dall’altra parte,

il rifiuto anche di trattamenti appropriati, di cure idonee ad alleviare il dolore e,

soprattutto, di trattamenti salvavita?

→ Il paziente può manifestare le sue volontà sulle cure anche in forma

anticipata?

→ Quali sono i poteri, quali i doveri e quali le responsabilità degli operatori?

→ A quali criteri deve essere improntata la relazione medico-paziente in

generale e, in particolare, quando sono in gioco le scelte sulle cure più

problematiche come quelle alla fine della vita?

Definizione di relazione di cura → nel nostro contesto nazionale è difficile dare

• una definizione generale che sia soddisfacente. Ma comunque c'è una

definizione del codice deontologico del 2016 → Art. 20: “la relazione tra medico

e paziente è costituita sulla libertà di scelta e sull’individuazione e condivisione

delle rispettive autonomie e responsabilità. Il medico nella relazione persegue

l’alleanza di cura fondata sulla reciproca fiducia e sul mutuo rispetto dei valori e

dei diritti e su un’informazione comprensibile e completa, considerando il tempo

della comunicazione quale tempo di cura”.

→ per autonomie si intende → autonomia del paziente (facoltà di decidere cosa

viene fatto sul proprio corpo); l'autonomia del medico è un'autonomia

professionale (per cui il paziente non può chiedere un qualunque trattamento,

può scegliere tra diverse strade che gli propone il medico).

→ “considerando il tempo della comunicazione quale tempo di cura” → è stato

inserito perchè molto spesso viene obiettato che dare l'informazione completa

al paziente richiede un utilizzo di tempo che il medico non ha per motivi

organizzativi.

Se questa è la relazione oggi, è mutata nel corso del tempo?

• Si, è mutata → non ha sempre avuto queste caratteristiche, e vengono

• considerati 2 modelli, che si distanziano l‘uno dall‘altro sia sul piano etico-

morale (ruolo principi), sia sul piano giuridico, sia sul piano deontologico:

1) Modello paternalistico tradizionale

(come ce lo presenta lei) ha una collocazione storica → seconda metà dell'800,

13 protraendo le sue caratteristiche fino alle innovazioni tecnologiche della

medicina.

paternalistico → riprende la figura del pater familia (buon padre di famiglia) →

• colui che prende le decisioni perchè ha l'autorità per prenderle e ha anche le

competenze per prenderle. Conosceva qual era il bene dei soggetti a lui affidati.

Il buon padre di famiglia che prende le decisioni nell'interesse dei figli. Il malato

veniva visto come un soggetto fragile e incapace, a causa della patologia, di

prendere decisioni relativamente alla propria vita.

paternalismo esiste ancora oggi all'interno della relazione di cura → il

• paternalista è presente per una serie di atteggiamenti, lo possiamo individuare

attraverso i modi di rapportarsi. Ad esempio fanno uso dell'inganno, della

menzogna, della disinformazione.

→ si pensava che dare certe informazioni al paziente potesse dargli dei danni

(tipo psicologici), come metterlo in una condizione di maggiore sofferenza,

depressione.. in realtà negli ultimi decenni sono stati fatti degli studi che hanno

dimostrato che dire la verità sia un modo per vivere meglio la propria patologia

→ perchè se menti a un paziente (soprattutto se è in fase terminale) egli alla

fine se ne accorge che c'è qualcosa che non va, sa che sta per morire, e la

menzogna attorno a lui aggrava la sofferenza.

→ questi atteggiamenti paternalistici sono stati una caratteristica del modello

paternalistico

→ però non è che adesso il metodo paternalistico è superato e ciao → quando ci

sono delle malattie la tendenza paternalistica torna sempre fuori: non

necessariamente nei medici, ma magari nei familiari e parenti 8coloro che

stanno attorno al malato). Quindi l'atteggiamento paternalistico attorno al

malato è ancora presente, però non dovrebbe essere presente nella relazione

medico-paziente.

Le caratteristiche di questo modello:

• - La relazione medico-paziente è un rapporto fiduciario all’interno del quale le

decisioni sulle cure da praticare sul paziente sono riservate soltanto al medico.

(perchè il medico ha quella condizione di pater familia, perchè paziente è

soggetto fragile.. e perchè è un rapporto fiduciario → questo discorso della

fiducia è interpretato nel senso che mi affido completamente e divento solo

destinatario di decisioni, ma non anche soggetto attivo delle decisioni). In

questo modello c'è una situazione asimmetrica tra paziente e medico, in quanto

il medico decide tutto (anche se comunicare o meno), e il paziente è l'oggetto

(e non soggetto) della cura.

- Il medico è investito del ruolo di unico legittimo decisore in virtù della sua

capacità di compiere scelte funzionali alla realizzazione del bene del paziente.

- Il bene del paziente consiste sempre e comunque nel ristabilimento della

salute e nella salvaguardia della vita.

• Attività medica gode di una sorta di autolegittimazione, in quanto realizzata

con finalità terapeutiche e in conformità con le leggi dell'arte → visto che il

medico doveva mantenere in vita, era legittimata qualsiasi decisione del medico

rispetto al corpo del paziente.

14 Ne consegue sul piano etico:

• In presenza di quegli assunti, propri della concezione della relazione di cura di

tipo tradizionale/paternalistico, non sembrano suscitare problemi etici:

né l’obiettivo a cui finalizzare gli interventi e i trattamenti

né l’individuazione dei trattamenti appropriati (tanto decideva tutto il medico)

né la distribuzione dei compiti e dei poteri tra i diversi operatori (c'era solo

medico, adesso non è più così! Il paziente è soggetto, e ha intorno diversi

soggetti → l'unico potere decisionale è in mano al medico E AL PAZIENTE (per

diagnosi e prognosi), mentre prima tutti facevano quello che diceva il medico e

punto. Per quanto riguarda i soggetti che stanno intorno al paziente → gli

infermieri o i volontari non hanno nessun potere decisionale → eseguono quello

che dice il medico, non possono dare diagnosi e prognosi. La famiglia, nel caso

del paziente competente, può essere una fonte di sostegno, ma non può essere

l'interlocutore diretto con il medico- a meno che non siano delegati dal paziente

stesso.)

né l’individuazione dei soggetti legittimati ad assumere decisioni circa le cure

Non ci si poneva nessuno problema, perchè l'unico obiettivo era quello di

mantenere in vita.

Prima la relazione medico-paziente si fondava principalmente sul principio di

• beneficenza e non maleficenza.

Lo scambio tra i due modelli avviene lentamente, però il punto di cesura è

• quando abbiamo una rivoluzione tecnologica e la medicina viene a disporre di

strumenti tecnologici che le permettono di intervenire sul corpo umano come

non era precedentemente in grado di fare. (cioè dagli anni '60 in poi).

Anche se c'è rivoluzione tecnologica, il rapporto medico-paziente per un verso

• nei primi decenni di questa rivoluzione continua a basarsi sui presupposti

dell'etica medica tradizionale (beneficenza e non maleficenza) e continua a

portare con se le caratteristiche che aveva precedentemente (li abbiamo visti →

obiettivo era quello del mantenimento in vita; non ci si poneva il problema

dell'applicazione dei trattamenti appropriati perchè “appropriati” erano i

trattamenti disponibili → quindi nella prima fase di questo switch tra medicina

tradizionale e tecnologica tutto ciò che è tecnologicamente possibile diventa

automaticamente lecito. All'inizio tutte le innovazioni sono considerate

eticamente lecite, eticamente “da fare”, invece poi la domanda di fondo è

diventata “tutto ciò che è tecnologicamente possibile, è anche etico farlo?”; non

ci si poneva il problema relativo alla distribuzione dei compiti e del lavoro di

equipe, perchè tutte le decisioni erano in capo al medico; non c'era problema di

individuazione dei soggetti legittimati ad assumere decisioni perchè venivano

prese solo dal medico).

• Il quadro dell'etica medica tradizionale ad un certo punto ce lo portiamo

attraverso questo cambiamento delle modalità con cui la medicina interviene

sull'uomo per i primi decenni in cui l'elaborazione e la riflessione critica

richiedono del tempo per rielaborare questi principi di etica medica, e che la

rielaborazione poi entri nelle norme giuridiche. In questa fase di transizione

anche il diritto cerca di sostenere questo tipo di modello perchè, sebbene si

riconosca da un punto di vista giuridico che gli atti che vengono compiuti sul

corpo di una persona sono invasivi della sfera personale di quella persona,

questi atti invasivi però se compiuti dal medico sono giustificabili? In presenza

di una serie di valide cause di giustificazione. E le cause di giustificazione che

vengono usate in questa prima fase (siamo nel modello politico-giuridico dello

15 stato costituzionale di diritto). Ci volle del tempo per stabilire che i valori

fondamentali non avessero solo un valore programmatico, non fossero solo delle

linee di indirizzo che si potevano anche disattendere ma che fossero invece

vincolanti per il legislatore. In questo contesto abbiamo, per quanto riguarda

l'ambito medico, questo switch → quindi problemi che iniziano a porsi, e come

facciamo a giustificare dal punto di vista giuridico questa situazione nell'ambito

dell'etica medica.

• Quali sono le cause di giustificazione che venivano addotte per sostenere

anche da un punto di vista giuridico che in qualche modo l'attività del medico

fosse autolegittimata.

Le cause di giustificazione erano trasposte dal diritto penale e dal codice

• penale.

QUADRO NORMATIVO:

Gli atti, anche invasivi, che il medico compie sul corpo altrui si giustificano in

quanto atti compiuti in presenza di valide cause di giustificazione codificate:

Artt. 50 -51c.p. → escludono la punibilità degli atti compiuti da chi agisce con il

consenso dell’avente diritto o in adempimento di un dovere. Medico avendo un

dovere di intervento era giustificato sulla base di questi 2 articoli.

Art. 54 c.p. → legittima l’operato di chi agisce in ‘stato di necessità’, costretto

cioè dalla necessità di salvare sé od altri dal pericolo attuale di un danno grave

alla persona. Medico ha un dovere di intervento, ha un dovere di salvare le vite,

per cui se non lo fa è considerato responsabile. Ogni intervento che il medico

compie ai fini terapeutici è giustificabile sulla base di questo articolo.

Art. 593 c.p. → punisce l’omissione di soccorso, in particolare l’omessa

assistenza a persona ferita o altrimenti in pericolo

Art. 328 c.p. → riguarda il rifiuto di atti d’ufficio, punisce l’omissione di atti posti

in essere per ragione di igiene e sanità posti in capo a pubblico ufficiale o

incaricato di pubblico servizio. Medico non si può rifiutare di compiere degli atti

di ufficio perchè veniva equiparato ad un pubblico ufficiale.

Artt. 579-580 c.p. → che puniscono rispettivamente l’omicidio del consenziente

e l’istigazione e l’aiuto al suicidio. Chiuque cagiona la morte di un uomo con il

consenso di lui è punito.. quindi si escludeva (come si esclude oggi) che il

medico possa compiere atti di tipo eutanasico. Però qui si presupponeva

l'obbligo del mantenimento in vita a tutti i costi.

Infine, cause di giustificazione dottrinali → elaborate dalla dottrina e usate in

rafforzamento di questi articoli del codice penale: l’attività del medico è

giustificata in quanto attività svolta secondo le leggi dell’arte a tutela della

salute. Giustificato qualsiasi comportamento che servisse a salvare la vita.

Cosa ne conseguiva sul piano deontologico → È rimessa alla valutazione

• discrezionale del medico la comunicazione al malato della diagnosi e della

prognosi, in particolare in caso di malattia grave o a esito infausto. (cfr. Codice

di deontologia medica del 1989)

Quindi si sottolineava l'autolegittimazione.

Rientra nei criteri di etica medica tradizionale (tutto in capo al medico).

16 Le conseguenze sul ruolo del medico in questo quadro normativo (normativo va

• inteso in senso ampio, secondo i 3 criteri: deontologia diritto e etica nel senso di

morale) → Il medico ha un dovere, meglio un potere/dovere di cura

generalizzato, non subordinato, nel caso degli interventi necessari per tutelare

la salute e la vita, al consenso dell’interessato, e nemmeno limitato dal suo

eventuale dissenso.

Quindi il suo intervento è sempre giustificato per il fine terapeutico. Non c'è

necessità di consenso, e nemmeno accettazione o discussione per quanto

riguarda un possibile rifiuto di un trattamento.

Qual è il dovere (anche dal punto di vista giuridico) del medico? (sempre nel

• modello paternalistico)

→ Eventi che il medico ha il dovere di impedire

- Danno alla salute, inteso prevalentemente come peggioramento dello stato

soprattutto fisico → nel modello tradizionale era difficile dissociare la sofferenza

fisica dalla sofferenza psicologica (perchè cmq non c'erano le possibilità di

mantenersi in vita per mesi e mesi.. morivi presto) percui si interveniva

soprattutto e solo in riferimento a tenere sotto controllo le sofferenze di tipo

fisico. (ad esempio Dj Fabo → la sua sofferenza psichica in questo modello non

sarebbe stata presa in considerazione). Questo ha fatto si che nel momento di

passaggio questa sofferenza psicologica che accompagna il processo del morire

non fosse presa in considerazione, ma non fosse preso in considerazione

neanche il processo del morire → si pensava solo ad evitare l'evento finale che è

la morte. Quindi i malati si sentivano abbandonati perchè venivano dichiarati

come terminali, si interveniva per cercare di limitare le sofferenze fisiche e non

ci si occupava della sfera psicologica.

- Morte

- Ma è soprattutto SULL’IMPEDIMENTO DELLA MORTE che l’accento cade con

particolare vigore → art. 40 c.p. → in questo modello non evitare la morte

(quindi non utilizzare tutti i mezzi che la medicina metteva a disposizione per

evitare l'evento) voleva dire causarla (e il medico incorreva in una

responsabilità penale) (era la valutazione di questo articolo in questo modello).

In questo contesto di riferimento, è il principio di beneficienza (medico deve

• cercare di fare il bene del paziente) a giocare il ruolo centrale nella relazione di

cura improntando tutta l’etica medica.

Ciò ha delle ripercussioni anche nella relazione con I familiari del malato → Dato

• che nel modello paternalistico é il medico l’unico decisore. Egli decide non solo

se e come informare il paziente, ma anche se informare solo parenti. Nella

maggior parte dei casi i parenti venivano coinvolti.

• Congiura del silenzio → quando si parla di congiura del silenzio in ambito di

relazione di cura nel modello paternalistico si ha in mente una congiura del

silenzio nei confronti del malato, di cui di solito gli attori principali erano il

medico (per i motivi già visti), ma anche i familiari. Il malato veniva visto come

un soggetto fragile, una sorta di bambino, che era incapace di gestire la propria

malattia e decidere per se, quindi erano gli altri a decidere per lui.

Anche in letteratura si parla della congiura del silenzio:

17

Questo esempio nella letteratura è diventato oggetto di studio da parte della ricerca

scientifica (sia su soggetti adulti che bambini), in cui si è capito che la congiura del

silenzio non crea delle buone condizioni, e invece la verità e la conoscenza di ciò che

capiterà nei vari processi della patologia sia un modo per attenuare la sofferenza.

2) Nuovo modello o modello liberale

Adesso va in una direzione ben precisa, ma non tutte le prassi sono virtuose →

• in alcune prassi il metodo paternalistico si sente. Il nuovo modello comunque è

sempre in cambiamento, indotto dalle innovazioni tecnologiche (pensa alle

diagnosi e alla possibilità dei consulti online e della telemedicina), ma i modelli

e le prassi di riferimento non vanno così veloci (quanto le innovazioni).

Vediamo come si è trasformata dal modello tradizionale al nuovo modello.

• Cambia il ruolo del medico → non ha più il potere di imporre dei trattamenti, o

• decidere senza consultare nessuno (in particolare il paziente) sui trattamenti

possibili. In questo nuovo modello il medico prospetta, offre scenari d’intervento

possibili (se ce ne sono di più) ed esplicita le probabilità di esito favorevole o

sfavorevole. Deve dire, se ci sono più possibilità di trattamento, quali hanno

maggiore o minore esito di successo, quali sono gli effetti collaterali.. e tutto

questo deve essere documentato e documentabile da un punto di vista

scientifico (se sono terapie che sono già state convalidate, o se sono in fase

sperimentale).

Cambia il ruolo del paziente → non è più solo destinatario e oggetto delle cure,

• ma è un soggetto che manifesta attraverso il “consenso informato” la volontà di

sottoporsi al trattamento ritenuto preferibile in relazione all’utilità attesa.

Questo ha molto a che vedere soprattutto con il fine vita → nella fase terminale

di un processo patologico una persona potrebbe dire “vorrei che venga fatto

tutto quello che è possibile o disponibile” oppure “rispetto alle terapie che mi

vengono prospettate, e alla luce degli effetti collaterali, io decido che alcune

non le voglio perchè nella fase finale della mia vita non voglio essere così

compromesso”. Consenso/dissenso trattamenti riguarda anche i trattamento

non salvavita.

Quindi questo modello cambia i ruoli dei soggetti coinvolti, perchè i centri

• decisionali diventano 2 e non più 1; quindi si hanno decisioni condivise, ma

potrebbe succedere che l'etica del medico e l'etica del paziente confliggano.

Nell'etica tradizionale prevaleva sempre la decisione del medico, mentre qui nel

caso di divergente valutazione tra medico e paziente in relazione

18 all’attuazione/non attuazione di un trattamento riserva al paziente la decisione

→ prevale quindi il principio di autonomia. Ma questo modello di relazione di

cura non vuole a tutti i costi che ci sia un conflitto, o delle tensioni morali, o che

venga meno il rapporto di fiducia tra il medico e il paziente, o che il medico

venga ridotto alla mera esecuzione della volontà del paziente (sono una serie di

obiezioni che vengono sollevate) → l'idea sarebbe quella di andare verso delle

decisioni condivise, solo che ci deve essere un criterio che dirima un'eventuale

conflitto finale.

In un primo tempo il principio di autonomia veniva inteso come → il medico ha

• un obbligo negativo (non mentire, non manipolare le informazioni, non

esercitare un potere coattivo rispetto al paziente), poi ci si è resi conto che

interpretato solo così c'era il rischio che si accentuasse il conflitto tra i 2 centri

decisionali. Percui l'elaborazione dottrinale, filosofica, bioetica è andata avanti

e ha posto l'accento sul fatto che il principio di autonomia nell'ambito della

relazione di cura vuol dire si che il paziente decide, ma il ruolo del medico non è

solo un ruolo negativo, ma anche positivo → il medico ha l'obbligo di instillare

una comprensione rilevante e accompagnare il paziente nel processo

decisionale. Il medico da al paziente tutti gli strumenti, poi comunque decide il

paziente. Se questo rapporto viene preso sul serio, il rapporto paziente-medico

si rafforza. Questo aspetto era stato sottolineato nel contesto americano.

• Quindi prima avevamo solo un centro decisionale (il medico) → ora il centro

decisionale è composto dal paziente (al centro → tutto ruota intorno a lui, che è

un centro decisionale) e dal medico (in relazione a competenze: diagnostiche,

terapeutiche, prognostiche, consenso, informazione ecc..). il paziente e il medico sono i

due principali centro decisionali.

Poi ci sono gli infermieri: è un centro decisionale ma in relazione solo alle competenze

previste dal codice di deontologia del 2009: assistere, curare, prendersi cura (l'infermiere

ha anche il compito di “controllare” o di assicurarsi che ci sia stata l'informazione, ma non è

lui che la deve dare. È un compito non delegabile del medico. Tuttavia se l'infermiere rileva

delle mancanze deve fare notare al medico che ci sono delle problematiche relative

all'informazione).

Nei casi di assistenza in hospice o nei casi di assistenza a domicilio (parliamo quindi dei

malati terminali) sono coinvolti anche gli operatori o volontari → non è un centro

decisionale. Molte volte il paziente chiede al volontario “ma sto morendo?” perchè è la

persona che magari vede più spesso e con la quale instaura un certo tipo di rapporto,

tuttavia il volontario non è un centro decisionale e non può prendersi la responsabilità di

dare questo tipo di risposta.

La famiglia non è un centro decisionale in senso proprio (ma non può essere esclusa), ma

può essere utile interprete delle volontà del paziente. È un utile interprete qualora la

famiglia si faccia portavoce delle volontà del paziente. Se al suo interno ci sono posizioni

morali diverse si potrebbero porre dei problemi. Se la famiglia non fosse un utile interprete

il medico dovrebbe cercare di confrontarsi solo con il paziente.

• Questo è il mondo del dover essere, come cioè dovrebbe essere. Il mondo dell'essere,

della prassi è ancora molto influenzato da atteggiamenti paternalistici (magari anche a fin di

bene). Infatti è importante che con le nuove generazioni si modifichi l'atteggiamento

culturale. È difficile quando hai in casa un malato terminale applicare queste regole che

riguardano la relazione di cura, ma bisogna cercare di farlo altrimenti le prassi non si

adegueranno mai al modello. E chiaramente non lo rispecchieranno mai completamente,

non ci sarà mai la perfezione assoluta, ma bisogna fare in modo che la prassi vada in

quella direzione,e non così lontano come è adesso.

L’approccio critico all’etica sottesa alla medicina, e più in generale,

• all’assistenza sanitaria, ha condotto a:

- Valorizzare l’autonomia del paziente

- Superare il pregiudizio che il malato a prognosi infausta non sia capace di

19 esprimere un valido consenso (non è vero che se un malato terminale rifiuta un

trattamento salvavita ha qualcosa che non va! Il malato non è il bambino che ha

bisogno di una guida come nel modello precedente)

- Superare l’idea che salute e conservazione della vita siano gli unici obiettivi

della medicina (non devo più solo fare tutto il possibile per evitare l'evento

morte, ma devo fare di tutto per mitigare la sofferenza → qui inizierà ad

introdursi la sofferenza psicologica).

- Individuare nel sollievo della sofferenza (sedare dolorem) uno specifico e

diretto obiettivo della medicina (cure palliative)

- Riconoscere che il rispetto della vita non deve andare disgiunto dalla «qualità

della vita» dei malati (limitazione terapeutica → faccio ciò che è appropriato,

non tutto quello che la medicina mi consente di fare).

- Condannare l’accanimento terapeutico

Accanimento terapeutico → (oggi non se ne parla più, ma comunque se ne

• parla ancora) Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni etiche relative alla

fine della vita umana, Presidenza del Consiglio dei Ministri/Dipartimento per

l’informazione e l’editoria, Roma 1995, p. 29

Accanimento terapeutico: “un trattamento di documentata inefficacia (io

continuo un trattamento che non serve a niente) in relazione all’obiettivo, a cui

si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il

paziente con un’ulteriore sofferenza, in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati

risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica”

→ Quindi si ricollega ad un concetto di inefficacia rispetto all'obiettivo che ci si

propone, e di rischio e di sproporzione.

→ Su questa questione dell'accanimento terapeutico e della desistenza

terapeutica è stato un punto sul quale hanno iniziato ad esserci in Italia delle

convergenze tra la bioetica laica e cattolica (da Papa Wojtyla).

In questo modello abbiamo una congruenza sostanziale tra morale, deontologia

• e diritto:

- Ripensamento critico del paternalismo

- Problematizzazione del beneficialismo (il nuovo modello mette in discussione

che il principio di beneficenza sia un principio assoluto a cui il medico debba in

ogni caso attenersi, e individua invece nel sistema di bilanciamento e

specificazione dei principi un criterio di funzionamento di principi nell'ambito

dell'etica medica. Avevamo detto che i principi di beneficenza ecc sono di prima

face, quindi non assoluti e bilanciati allo stesso livello e poi vengono specificati

-guarda indietro-).

- Ridimensionamento del vitalismo (il vitalismo è collegato al principio di

beneficenza ed è collegato al discorso del modello tradizionale in cui l'evento

che va assolutamente evitato è la morte, e quindi c'è una spinta verso il

mantenimento in vita a tutti i costi.)

- Presa di distanza dal “dolorismo” (in alcune pratiche etico-religiose il dolore è

un metodo di espiazione di colpe → nel nuovo modello si dice che se questo

aspetto è ritenuto rilevante dal singolo soggetto per la sua vita, è importante

che attraverso il dolore questo soggetto possa espiare, quindi non chiederà certi

tipi di intervento come le terapie del dolore o la somministrazione della morfina.

Però è anche vero che non tutti aderiscono a queste prospettive etico-religiose,

quindi la cosa più corrispondente alla configurazione sociale attuale è quella di

una presa di distanza dal dolorismo → chi non ci crede ha il diritto di chiedere

queste terapie del dolore. Anche chi non è ospedalizzato può richiedere a casa

la terapia del dolore).

- Inserimento della “qualità di vita” tra i criteri orientativi delle decisioni e delle

prassi mediche

20 Quadro giuridico per il nuovo modello (da sapere a memoria):

• Costituzione:

• “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto

Art. 32 →

dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli

indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non

per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti

imposti dal rispetto della persona umana” .

→ 1° comma → indicazioni rilevanti rispetto al rapporto tra diritto alla salute del

singolo e la collettività, perchè la Costituzione qualifica come diritto

fondamentale la salute riferita all'individuo, e qualifica come interesse la salute

riferita alla collettività. Diritto e interesse sono due cose diverse: una cosa è più

importante e una cosa meno importante. Quello della salute è l'unico diritto che

è formalmente caratterizzato come inviolabile → anche se non fa parte

dell'elenco possiamo classificarlo come inviolabile al pari dei diritti contenuti

all'articolo 2. Questo è il risultato dell'interpretazione della Corte Costituzionale

nel tempo (fu Aldo Moro a volere questa cosa). Il fatto che sia qualificato come

fondamentale consente di dire che è uno di quei diritti inviolabili dell'uomo che

ai sensi dell'art. 2 Cost. La Repubblica riconosce e garantisce, sia come singolo,

sia nelle formazioni sociali ecc ecc..

→ 2° comma → noi abbiamo un diritto alla salute che è un diritto fondamentale,

e questo diventerà l'elemento legittimante l'attività del medico → l'attività del

medico è legittimata perchè consente ai singoli l'esercizio al diritto alla salute.

Non è autolegittimata perchè salva delle vite o propone delle terapie. Questo

cambiamento c'è da quando si è iniziata ad interpretare la Costituzione e

l'insieme dei suoi diritti fondamentali non più come strumenti solo

programmatici ma come degli strumenti vincolanti a capo del legislatore. Il

legislatore deve garantire attraverso la legislazione specifica tutti i diritti

fondamentali previsti in Costituzione.

Questo secondo comma letto in combinato disposto con il 13, 1° comma, e

sempre con un riferimento all'articolo 2 → ci dice che nel nostro ordinamento

l'esercizio al diritto alla salute, che è ciò che legittima l'attività del medico oggi,

la legittima se c'è il consenso dell'avente diritto (in questo caso del paziente).

Quindi il secondo comma prevede, a seguito dell'interpretazione delle corti, che

nel nostro ordinamento vige il principio della volontarietà dei trattamenti, che si

può esprimere attraverso il principio dell'autodeterminazione (conosciuto come

un diritto costituzionalmente garantito, anche se non è esplicito, non c'è un

articolo che ci dice che ce l'abbiamo, è una deduzione interpretativa), quindi

l'esercizio attraverso uno strumento specifico che è il consenso informato.

“La libertà personale è inviolabile”

Art . 13 →

Oltre a questi riferimenti costituzionali che sostengono il nuovo modello,

• abbiamo nuovi riferimenti normativi a livello sovranazionale tradotti nel nostro

sistema giuridico nella soluzione dei casi concreti (visto che mancano le leggi in

proposito):

→ CONVENZIONE EUROPEA SUI DIRITTI DELL’UOMO E LA BIOMEDICINA

• (Oviedo 1997, ratificata dall’Italia con l. n. 145/2001). Non sono stati depositati

gli strumenti di ratifica da parte dell'Italia, che è un problema formale in quanto

chi vuole appigliarsi a questo fatto ci dice che la convenzione di Oviedo non è

ancora vincolante nel nostro ordinamento. Però tutte le decisione delle corti (a

21 partire dalla Corte costituzionale 438/2008 in cui chiarisce e qualifica in maniera

chiara il diritto all'autodeterminazione come un diritto autonomo rispetto al

diritto alla salute, e riconosce chiaramente che il consenso informato è lo

strumento di attuazione di questa autoderminazione) hanno sempre utilizzato la

convenzione di Oviedo a sostegno delle loro posizioni. (ad esempio è stata usato

nel caso Englaro).

Art . 5 della Convenzione di Oviedo: Consenso

“Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo

che la persona interessata abbia manifestato il proprio consenso libero e

informato. Detta persona riceve preliminarmente una informazione adeguata

sullo scopo e sulla natura dell’intervento, sulle sue conseguenze e i suoi rischi.

La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio

consenso”.

“Allorquando, secondo la legge, un maggiorenne, a causa di un

Art.6.3 →

handicap, di una malattia o per un motivo similare, non ha la capacità di

manifestare il consenso ad un intervento, questo non può essere effettuato

senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o

di un organo a tal fine designato dalla legge.

La persona interessata deve essere associata alla procedura di autorizzazione,

nei limiti del possibile”.

“I desideri precedentemente espressi in relazione ad un intervento

Art. 9 →

medico da parte di un paziente, che, al momento dell’intervento, non è in grado

di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione” .

Questo è stato usato molto spesso nei casi di fine vita (ad esempio nel caso

Englaro).

Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea (Nizza, 2000) → non è

• un documento programmatico, ma è vincolante! È stata equiparata ai trattati

nel 2009 (ricorda Unione)

Art. 3 → Diritto all'integrità della persona

“Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica.

Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare

rispettati: il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le

modalità definite dalla legge..”.

Nella gerarchia delle fonti ci sono già delle leggi che riguardano specifici settori

• bioeticamente rilevanti in cui il tema dell'autodeterminazione e la presenza

della necessità del consenso informato c'è:

L. 833/78 (Servizio Sanitario Nazionale)

L. 180/78 (Assistenza psichiatrica)

L. 107/90 (Attività trasfusionali)

L. 194/78 (Aborto) → è la più “antica”

L. 135/90 (Prevenzione e lotta all’AIDS)

L. 91/99 (Trapianti d’ organo)

Dlgs.211/03 (Sperimentazione clinica)

L. 40/04 (Procreazione assistita)

C'è comunque il problema della mancanza di una legge generale. Le prassi

• possono essere molto diverse (anche se cercano di darsi dei moduli).

Nella deontologia → con codice 2006, poi 2014 abbiamo una chiara presa di

22 posizione a favore dell'esistenza del consenso.

Art. 35 → Consenso e dissenso informato

“L’acquisizione del consenso o del dissenso è un atto di specifica ed esclusiva

competenza del medico, non delegabile. Il medico non intraprende né prosegue

in procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici senza la preliminare

acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato. Il

medico acquisisce, in forma scritta e sottoscritta o con altre modalità di pari

efficacia documentale, il consenso o il dissenso del paziente, nei casi previsti

dall’ordinamento e dal Codice e in quelli prevedibilmente gravati da elevato

rischio di mortalità o da esiti che incidano in modo rilevante sull’integrità psico-

fisica.

Il medico tiene in adeguata considerazione le opinioni espresse dal minore in

tutti i processi decisionali che lo riguardano” .

Art. 37 Consenso o dissenso del rappresentante legale

“Il medico in caso di paziente minore o incapace acquisisce dal rappresentante

legale il consenso o il dissenso informato alle procedure diagnostiche e/o agli

interventi terapeutici. Il medico segnala all’autorità competente l’opposizione

da parte del minore informato e consapevole o di chi ne esercita la potestà

genitoriale a un trattamento ritenuto necessario e, in relazione alla condizioni

cliniche procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e

indifferibili”.

La tendenza sempre più evidente della considerazione anche dell'età. Se un

minore vicino alla maggiore età ha idea diversa rispetto ai genitori, non potrà

essere ignorato (anche se in senso giuridico molto stretto è ancora sotto potestà

→ dovrebbe chiedere l'intervento del giudice tutelare). I minori che non sono

grandi minori devono sempre essere coinvolti nel processo informativo

(chiaramente spiegandoglielo tenendo conto della loro età), non bisogna

lasciarlo ignaro solo perchè non può decidere. È importante perchè prima si

inizia a inculcargli l'autonomia, e più forte sarà poi.

Articolo 16 → Procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati

“Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo

rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure

non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici

clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati , dai quali non ci si

possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un

miglioramento della qualità della vita. Il controllo efficace del dolore si

configura, in ogni condizione clinica, come trattamento appropriato e

proporzionato.

Il medico che si astiene da trattamenti non proporzionati non pone in essere in

alcun caso un comportamento finalizzato a provocare la morte” .

Questo articolo in passato era intitolato “accanimento terapeutico” (ora si parla

appunto di procedure diagnostiche o interventi terapeutici non proporzionati) →

“Il medico , anche tenendo

nel codice deontologico del 2006 (art. 16) era così →

conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi

dall’ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un

beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della sua

vita.” (era più corto, e ha subito una rivisitazione).

Quindi questo nuovo modello → Anche se comporta atti invasivi, è direttamente

• giustificata in quanto attività volta a consentire l’esercizio del DIRITTO ALLA

SALUTE qualificato come fondamentale dall’art. 32 della Costituzione, ma la

23 potestà di curare, così come il dovere di intervenire, sono assoggettati al limite

del rispetto della volontà del paziente. Ovvero CONSENSO INFORMATO come

FONDAMENTO dell’intervento medico. Poi a scendere c'è l'appropriatezza

terapeutica, se si tratta di sperimentazioni ecc..

Quindi il consenso informato è un vincolo giuridico-formale per il corretto

• esercizio delle prassi sanitarie. Il paziente non ha certo il diritto di pretendere

dal medico trattamenti inappropriati (che non sono fondati sull'evidenza

scientifica, e che il medico non ritiene appropriati → questo tipo di richiesta

violerebbe l'autonomia professionale del medico), ma il rifiuto dei trattamenti

(anche terapeuticamente appropriati, trattamenti salvavita) rappresenta una

modalità di LEGITTIMO ESERCIZIO del diritto del paziente alla salute.

Consenso informato è una dottrina che nasce in campo etico-morale negli anni

• '70 nel contesto americano. Nel consenso informato viene individuato lo

strumento di attuazione dell'autonomia.

Il consenso informato trova la sua prima, e fondamentale, giustificazione di

• principio nella prospettiva morale nella quale si attribuisce il più alto valore al

rispetto dell’autonomia, e si considera, di conseguenza, moralmente

inaccettabile che la volontà di un individuo (maturo e capace di manifestarla)

sia disattesa, e che la sua libertà di scelta sia limitata o annullata, anche

quando il fine che ci si propone è quello di fare il bene dell’individuo stesso.

Il primo caso giurisprudenziale in cui si evidenzia il dovere di informare per

• ottenere il consenso (dare un'informazione per ottenere un consenso) → 1957

America → non basta il contenuto, ma ci vuole informazione!

Il consenso deve avere determinate caratteristiche (come si può ottenere il

• consenso? → precedentemente il consenso era un assenso, non era

un'autorizzazione che il soggetto dava consapevolmente.).

Affinchè il consenso informato sia valido deve essere: (requisiti):

• - consapevole (c'è stata un'informazione adeguata al tipo di soggetto a cui era

indirizzata utilizzando il linguaggio adatto in modo che sia tutto comprensibile)

- esplicito (non si può pensare che io ho accettato un trattamento solo per il

fatto che ho varcato la porta dell'ospedale. Non può essere implicito: non vale il

silenzio assenso)

- specifico (riferito al tipo di trattamento che mi è stato spiegato e prospettato;

non può valere una volta per tutte. Mi deve essere sempre sottoposto il

consenso per ogni nuova seduta)

- attuale (non è intesa in senso strettamente cronologico, anche se ha una

valenza un po cronologica. Se vengo ricoverata il giorno prima per un intervento

per il giorno dopo, e firmo il giorno prima per fare quell'intervento, ok; se è stato

dato 6 mesi prima è chiaro che non vale)

- libero (non può essere il risultato di un atto coercitivo. L'informazione non deve

essere un'informazione incompleta (atteggiamento paternalistico che incide

sulla libertà del paziente)

- personale (in alcuni casi i pazienti hanno un tutore o un rappresentante legale,

però al di fuori di questic asi specifici il consenso è sempre personale)

- revocabile (se ho acconsentito che il giorno dopo mi operino e decido durante

la notte che non voglio più essere operata, non mi possono operare. A meno che

non sia riuscita a esplicitare il mio consenso)

24 in generale non c'è una legge specifica sul consenso informato → e allora quale

• sarebbe la forma? Generalmente vige la libertà di forma → posso esprimerlo

oralmente, posso revocare oralmente. Ma ci sono già delle ipotesi in cui il

consenso è disciplinato per legge (ci vuole la forma scritta) in singole materie

prettamente rilevanti, che sono (lo chiede all'esame): procreazione

medicalmente assistita (art. 6), interruzione della gravidanza, sterilizzazione

clinica, trapianto d'organo. Il fatto che ci sia una procedura scritta però non è

una prova per il medico di aver informato adeguatamente il paziente: l'aspetto

informativo deve precedere la firma del consenso. Processo informativo è

importante nella sperimentazione clinica (che va detta solo al paziente).

Il medico non può più essere considerato titolare di un potere/dovere di cura

• illimitato.

Non tutti gli interventi la cui mancata attuazione, o la cui sospensione, espone a

rischio la vita del paziente, sono da considerarsi legittimi, anzi dovuti (prima

l'art. 40 c.p. Veniva inteso che se non impedisci un evento equivale a cagionarlo

→ nel modello precedente dovevi per forza evitare la morte del paziente, quindi

il medico che non faceva tutto il possibile per evitarla aveva un dovere di cura

assoluto e dovuto sempre. Adesso non è più così: il medico rispetto all'art. 40 →

non deve impedire a tutti i costi l'evento morte. Il medico deve impedire la

morte, ma non più nei singoli casi specifici, e in alcuni casi non impedire

l'evento non vuol dire cagionarlo, soprattutto se non c'è il consenso del

paziente. Se interviene viola il consenso informato).

Di fronte al rifiuto opposto dal paziente ad un trattamento considerato

esistenzialmente insostenibile, il medico deve operare come se quel

trattamento non fosse più disponibile e, peraltro, continuare l’assistenza con gli

ulteriori mezzi disponibili.

In Italia il primo caso che ha dato il via al consenso informato → 1992 Caso

• Massimo → Corte di cassazione ha deciso di condannare per omicidio

preterintenzionale questo medico chirurgo, che in sede di intervento chirurgico

ha asportato più di quello che doveva asportare ad una paziente anziana (che è

deceduta). Non aveva chiesto il consenso per asportare più roba, il consenso

era limitato all'intervento chirurgico di minore invasività.

Posizione di garanzia (art. 40 c.p.) → Quali eventi il medico ha l'obbligo di

• impedire?

- danno alla salute, inteso come peggioramento non solo dello stato fisico, ma

anche della condizione psicologica.

- lesione dell’integrità personale per mancato rispetto del consenso informato

(Caso Massimo).

- morte, nel caso in cui il medico abbia agito con l’intento di provocarla (dolo), o

l’abbia provocata per imperizia, imprudenza, negligenza.

Negli ultimi giorni (7 marzo) è stata approvata la nuova legge sulla

• responsabilità dei medici, e riguarda il tema della responsabilità in caso di

imperizia. Il medico che abbia comunque agito secondo le leggi dell'arte o le

linee guida della propria categoria non viene considerato responsabile per

imperizia, quindi è scesa un po la forma di responsabilità penale. Però questo

non incide sul tema del consenso. (art. 6 e 7 di questa legge sono importanti)

L’impedimento della morte non costituisce, tuttavia, più il «contenuto

• necessario» dell’obbligo di garanzia che il diritto, ma potremmo aggiungere,

anche la deontologia, pongono a carico del medico. Quindi io medico devo

25 evitare la morte a tutti i costi solo se c'è il consenso a ciò, se non c'è il consenso

non posso intervenire. Da un momento storico in avanti (da quando c'è il

consenso informato) il dovere di intervenire si è scisso dal dovere di curare: il

rifiuto da parte del paziente di trattamenti salvavita fa venir meno il fatto che il

medico debba evitare a tutti costi la morte, ma non gli fa venir meno il dovere

di curare. L'assistenza va sempre garantita. Se un paziente rifiuta un

trattamento non va abbandonato a causa di tale rifiuto, ma bisogna continuare

a curarlo e continuare l'assistenza con altri mezzi disponibili o eventuali

alternative (proposte alternative di cura). Se non c'è nessuna alternativa allora

bisogna intervenire con le cure palliative e quindi la terapia del dolore.

Il rifiuto, da parte del paziente, di trattamenti salvavita, fa venir meno il dovere

del medico di evitare a tutti i costi la morte, ma non fa venir meno il dovere di

curare, proponendo, se disponibili, terapie alternative, e, in ogni caso, non

facendo mai venir meno l’assistenza.

Quindi dover impedire la morte a tutti i costi non è più un dovere assoluto,

• perchè un paziente può rifiutare una terapia, ma comunque permane un dovere

di cura. Il medico che non si appresta a questa cura può incorrere in una forma

di responsabilità.

In altre parole: il dovere di cura si autonomizza dal dovere di assicurare a tutti i

• costi la sopravvivenza, e diviene contenuto necessario dell'obbligo di garanzia

del medico.

Art. 39 Assistenza alla persona con prognosi infausta o in condizioni

• Il medico non abbandona la persona assistita con prognosi

terminali →

infausta o in condizioni terminali, ma continua ad assisterla improntandola sua

opera ad atti e comportamenti idonei a sedare il dolore e alleviare le sofferenze

fornendo i trattamenti utili e proporzionati alle condizioni cliniche al fine di

tutelare la salute, la dignità e qualità di vita. In caso di pazienti in condizioni

terminali con definitiva compromissione dello stato di coscienza, il medico

prosegue nella terapia del dolore e nelle cure palliative, attuando trattamenti di

sostegno delle funzioni vitali finchè ritenuti utili e proporzionati alle condizioni

cliniche, tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento .

C'è solo una situazione nella quale rispetto alla relazione di cura oggi il medico

• si riappropria quasi completamente del potere decisionale: nei casi di urgenza-

emergenza. In questi casi il medico deve decidere se intervenire in tempi

molto brevi, e il non intervenire in molti casi potrebbe causare la morte del

paziente. In questo contesto e per il tempo in cui dura l'urgenza-emergenza

sostanzialmente è il medico che decide, a meno che non sia presente (ad

esempio nei casi dei pazienti di casi terminali) non ci siano delle direttive

anticipate che il soggetto ha lasciato. Teoricamente in una prassi corretta, con

la presenza di direttive anticipate, non bisognerebbe attivarsi; ma cosa

succede? Che in molti casi si attivano lo stesso, e queste persone si ritrovano in

ospedale intubati e con nessuno che vuole togliere il trattamento. Questo

perchè c'è sempre la vecchia idea che evitare l'evento equivale a cagionarlo.

Chiaramente avere una prassi corretta si verificherebbe se anche i giuristi

fossero formati in modo corretto: molte volte sono gli stessi giuristi consulenti

dell'ospedale a dire cose errate.

Il medico tra l'altro avrebbe l'obbligo di chiedere se il paziente avesse

• un'opinione a riguardo, ma non lo fanno mai! È chiaro che se poi il paziente si

ritrova intubato o con una terapia che non voleva può agire in giudizio. Peccato

che se sei terminale non hai il tempo di fare questa procedura. (nel caso Englaro

il padre di Eluana aveva agito in giudizio perchè lei aveva manifestato di non

consentire a quella terapia, e alla fine ha vinto).

È chiaro che le direttive anticipate devono essere costruite e strutturate in un

• certo modo (tipo i testimoni di Geova che arrivano in ospedale con un cartello

26 “no sangue” non vale! → anche loro poi si sono muniti di direttive anticipate

fatte in un certo modo).

Se non ci sono direttive anticipate il medico decide, solo che poi il tempo

• dell'emergenza-urgenza viene dilatato, tipo usato come scusante. Perchè in

realtà quando il tempo dell'emergenza-urgenza scade, bisognerebbe andare a

sondare se il paziente che magari è stato rianimato si risveglia e se vuole o no

quel determinato trattamento. E se non lo vuole, andrebbe sospeso quel

trattamento. La prassi corretta sarebbe chiedere se quel trattamento era voluto

o no, e se non lo vuole ci sarebbe l'obbligo di sospenderlo.

Quindi la relazione medico-paziente..

• → La relazione per la cura posta in essere:

- Con l’obiettivo di pervenire a decisioni condivise

- Con la consapevolezza del valore decisivo da riconoscere alla volontà del

malato, nel caso di perdurante divergenza di valutazione, tra medico e paziente,

riguardo all’attuazione o prosecuzione delle cure.

→ Il rifiuto del trattamento va sempre rispettato?

- Trattamenti di indiscussa appropriatezza terapeutica? (Il medico è tenuto a

rispettare questo rifiuto, perchè nella valutazione delle condizioni che

circoscrivono la legittimità dell'attività del medico, la prima è la presenza del

consenso, POI l'appropriatezza ecc..)

- Trattamenti idonei, nella prospettiva delle cure palliative, ad alleviare il dolore

che accompagna le malattie nella fase terminale? (Possono essere sempre

richiesti, e possono anche essere rifiutati → metti che il dolore nella vita del

paziente ha un ruolo di espiazione)

- Trattamenti la cui mancata attuazione espone a rischio la vita dei pazienti e, in

particolare, l’idratazione e la nutrizione artificiale? (se tolgo questo trattamento il paziente

muore.. si, si possono rifiutare, sempre per il consenso. A volte idratazione e nutrizione

artificiale venivano paragonati a fame e sete (caso Englaro), e chi li qualificava in questo

modo le vedeva come la “cura sempre dovuta”. Una forma di accudimento. In realtà

idratazione e nutrizione non possono essere considerati forme di accudimento sempre

dovute, perchè non le può mettere in pratica chiunque, ma ci sono delle tecniche specifiche

che rientrano nelle competenze del medico → quindi sono trattamenti che possono essere

rifiutati, e se paziente muore non c'è responsabilità per il medico)

- Trattamenti rifiutati anticipatamente dal paziente e/o, in nome e per conto del paziente,

dal suo fiduciario o rappresentante? (si, anche qui posso rifiutare il trattamento)

• Riguardo questi rifiuti ci sono forti resistenze nella prassi. Resistenze a mettere davvero il

malato al centro. È ancora molto spesso al centro sulla carta, ma poi solo destinatario di

trattamenti e decisioni, soprattutto quando rifiuta dei trattamenti. Se accetta va sempre

bene, quando rifiuta, in alcune prassi dicono “se rifiuta non sta bene mandiamolo dallo

psicologo”.

Forti resistenze a riconoscere il ruolo determinante della volontà del malato, soprattutto se

orientata al rifiuto di trattamenti salvavita e perdurante convinzione che la valutazione

“clinica” improntata a criteri beneficialistici debba prevalere sul rispetto della volontà

anticipatamente manifestata.

• Queste resistenze a volte si trovano anche in dottrina (c'è chi cerca degli appigli nelle

norme giuridiche per far prevalere principio di beneficenza su principio di autonomia):

→ Sono norme del codice penale, che però devono essere interpretate alla luce della

Costituzione (perchè sono norme di grado inferiore). E in più molte sono norme che non

27 hanno nemmeno a che fare con l'attività medica, ma si riferiscono ad altre attività. Però c'è

comunque chi cerca di interpretarle in altro senso.

Tentativi di ridimensionare il diritto di ogni individuo a compiere scelte sulle cure e a rifiutare

anche trattamenti salvavita, attraverso il richiamo di diverse disposizioni normative, quali ad

esempio:

- Art. 2 Cost.(“dovere di mantenersi sani” -come fai a imporre un obbligo di mantenersi sani

a chi è un malato terminale???- in connessione con i “doveri di solidarietà politica,

economica e sociale”)

- Art. 54 c.p. (stato di necessità)

- Art. 328 c.p.(rifiuto di atti d’ufficio)

- Art. 593 c.p. (omissione di soccorso)

- Art. 579 c.p. (omicidio del consenziente)

- Art. 580 c.p. (aiuto e istigazione al suicidio)

- Art. 40 c.p.(rapporto di causalità. Equiparazione del non impedimento di un evento al

cagionarlo)

- Art. 5 cc. (atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionano..) → alcuni

dicono che questo articolo è applicabile anche quando viene richiesto il rifiuto del

trattamento salvavita. Ma non ci siamo perchè questo articolo deve essere interpretato alla

luce dei principi costituzionali (come anche gli altri articoli).

• Tuttavia sono argomenti insostenibili alla luce della..

→ Inappropriatezza del richiamo a doveri costituzionali di solidarietà nel caso di pazienti

affetti da gravi malattie o, addirittura, prossimi alla morte

→ Necessità di reinterpretare le norme penalistiche e civilistiche precedenti all’entrata in

vigore della Costituzione alla luce dei principi costituzionali, che si collocano,

nell’ordinamento, ad un livello gerarchicamente sovraordinato rispetto alle norme di legge

• Alla luce del principio della libertà e della volontarietà delle cure, sancito dagli artt. 13 e 32

della Costituzione:

→ Mancata attivazione del medico (328, 593 c.p.) non punibile in presenza del rifiuto

→ Comportamenti puniti dagli artt. 579 e 580 c.p. non assimilabili alla non attuazione o alla

sospensione di trattamenti medici, anche salvavita, rifiutati dal paziente

→ Limitazione all’ambito negoziale della validità del divieto di atti di disposizione del corpo

che cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica (art. 5 c.c.)

• La giurisprudenza come si è orientata? Dagli inizi degli anni Novanta, nonostante

oscillazioni e decisioni in controtendenza, reiterati riconoscimenti giurisprudenziali

dell’imprescindibilità del consenso e dell’insuperabilità del dissenso per la legittimità

dell’atto medico → Determinante conferma di tale orientamento, nel corso del 2007, nella

sentenza del Tribunale di Roma sul caso Welby/Riccio e nella sentenza della Corte di

cassazione sul caso Englaro.

• 1) Caso Welby → Welby a 16 anni inizia ad avere questa malattia che lo accompagna per

tutta la vita. Dal 1997 acconsente e richiede una terapia, tuttavia dopo un po di anni questa

situazione diventa insostenibile e cambia idea → quindi decide di chiedere la sospensione

del trattamento. Solo che quando la chiede fa fatica a trovare un medico che gliela

sospenda, perchè hanno tutti paura di incorrere in forme di responsabilità penale. Passa

ancora del tempo prima che un medico (Mario Riccio) decide di acconsentire alla sua

richiesta e allora lo addormenta somministrandogli la terapia del dolore e stacca tutto.

Welby chiaramente dopo poco muore, ma Riccio verrà indagato, ma poi prosciolto perchè il

suo è stato un adempimento di dovere (questo punto è importante → non è prosciolto

perchè il fatto non sussiste).

Tribunale di Roma sentenza del 23 luglio 2007 → Proscioglie il dott. Mario Riccio

dall’imputazione di omicidio del consenziente, riconoscendo che il rifiuto di un trattamento

salvavita costituisce esercizio di un diritto soggettivo del paziente, e che la sospensione del

trattamento, se pur causativa della morte, costituisce condotta tenuta in adempimento di un

dovere e, quindi, non punibile.

28 Welby È un uomo di poco più di 60 anni, nato nel 1945, sposato, che vive a

• Roma.

A 16 anni inizia a manifestarsi la malattia che lo accompagnerà per il resto della

sua vita: una grave forma di distrofia muscolare, altamente invalidante.Dal

1997, per contenere gli inesorabili effetti devastanti della malattia (non per

interromperli, né per poter ripristinare una piena condizione di salute), il sig.

Welby chiede e ottiene un trattamento sanitario che consiste nell’essere

attaccato ad un respiratore automatico.

Non potendo interrompere il processo degenerativo della malattia,

ultimamamente al sig. Welby sono praticate anche le c.d. cure palliative, quelle

cure, cioè, volte a curare e a trattare i sintomi dolorosi, inevitabilmente presenti

negli stadi terminali delle malattie, che alleviano il dolore al malato, ma che non

curano alla radice né eliminano la causa del male.

Tra le terapie proprie delle cure palliative, ha grande rilievo la sedazione

palliativa, anche chiamata sedazione terminale.

Il sig. Welby, il 24 novembre 2006, avanza al proprio medico curante 2 richieste

diverse:

1) chiede che gli sia sospeso il trattamento di ventilazione assistita

2) chiede che, contestualmente alla sospensione della ventilazione, siano

garantite le terapie palliative più appropriate al caso, nella specie la sedazione

terminale.

Il medico che ha in cura Piergiorgio Welby afferma che, pur rispettando in linea

di principio le richieste di Welby, qualora lo staccasse dal ventilatore, si

troverebbe nella situazione di doverlo IMMEDIATAMENTE RIATTACCARE al

ventilatore stesso se Welby si trovasse in pericolo di vita.

Il sig. Welby ritiene inaccettabile questa presa di posizione del proprio medico

curante, che svuota la volontà espressa dal malato (in linea di principio

inizialmente accettata) e la sostituisce con una linea d’azione esclusiva del

medico.

Per questo motivo, propone ricorso al Tribunale civile di Roma affinché il diritto

tuteli le sue ragioni, la sua volontà, la sua scelta di autodeterminarsi in relazione

ad un certo trattamento sanitario.

Ricorso al Tribunale civile di Roma ex artt. 669 ter e 700 cpc 1

dicembre 2006

IN FATTO

Piergiorgio Welby è affetto da una gravissima malattia degenerativa, non

distrofia fascio-scapolo- omerale.

curabile, a prognosi infausta, denominata

Al sig. Welby sono inibiti tutti i movimenti, esclusi quelli oculari e labiali.

La sua sopravvivenza è assicurata esclusivamente attraverso la messa in

campo di un respiratore automatico, al quale è collegato dal 1997

La tipologia del morbo è tale […]che i trattamenti sanitari praticabili non sono in

arrestarne in alcuno modo l’evoluzione.

condizione di

Nonostante sia nel fisico completamente inabilitato, il sig. Welby conserva

pienamente intatte le proprie facoltà mentali […] ed è in grado di esprimere una

volontà pienamente informata e consapevole CIRCA L’ACCETTAZIONE O IL

RIFIUTO di detti trattamenti

In particolare, il sig. Welby, il 24 novembre 2006 ha dichiarato di NON

CONSENTIRE a proseguire nell’utilizzo, sulla propria persona, del ventilatore

polmonare, chiedendo espressamente che si proceda al DISTACCO di tale

apparecchio, contestualmente alla “sedazione terminale”, per evitare ulteriori

patimenti.

Dunque il ricorrente reputa che il rifiuto opposto alla sua volontà sia

assolutamente ingiustificato e lesivo di prerogative (DIRITTI –NdA -)

29 fondamentali, attinenti alla propria libertà e dignità personale e alla libertà di

cura

IN DIRITTO: […] ogni attività medica, così come ogni attività che comporti

un’invasione nella sfera psico – fisica della persona , deve essere posta in

essere ESCLUSIVAMENTE CON IL CONSENSO DELLA PERSONA DELLA CUI

VITA SI TRATTA.

Nel nostro ordinamento questo principio (Etico – giuridico) fondamentale

(=AUTODETERMINAZIONE; CONSENSO INFOMATO IN RELAZIONE ALLE CURE) è

affermato all’art. 32, co. 2 della COSTITUZIONE, così come all’art. 13 della

COSTITUZIONE, ed è stato ribadito in numerose pronunce giudiziarie

Non solo: con la legge 145 del 2001 è stata ratificata formalmente, anche se

mancano ad oggi i necessari decreti d’attuazione, la Convenzione d’Oviedo del

1997, che all’art. 5 prevede anch’essa il PRINICIPIO DEL CONSENSO INFORMATO

per OGNI TRATTAMENTO SANITARIO, “potendo la persona ritirare in ogni

momento il consenso prestato”. Riconosce

• 2) Caso Englaro → Corte di cassazione civile, sentenza del 16 ottobre 2007 →

che la richiesta di sospensione dell’idratazione e dell’alimentazione artificiali,

avanzata dal tutore, possa essere autorizzata dal giudice, a condizione che sia

accertata l’irreversibilità dello stato in cui versa la paziente, e che sia, altresì,

accertata l’incompatibilità della permanenza in tale stato non solo con la sua

presunta volontà, ma anche con la sua visione della vita e la sua concezione

della dignità della persona.

Nella linea e in applicazione dei principi enunciati dalla Cassazione.

• Corte d’appello di Milano, decreto del 25 giugno 2008: autorizza i

• rappresentanti legali di Eluana a disporre l’interruzione del trattamento di

sostegno vitale

Corte di cassazione a sezioni unite, con sentenza del 13 novembre 2008, rende

• definitivo il decreto della Corte d’Appello di Milano

Modello normativo di riferimento: Stato costituzionale di diritto

• → Diversi livelli normativi (Costituzione, legge, giurisdizione ecc)

→ Soggezione della legge ai limiti non solo formali ma anche materiali che la

Costituzione pone, sancendo “diritti”

→ Soggezione del giudice sì alla legge, ma non alla legge avente un qualunque

contenuto, bensì alla legge conforme alla Costituzione

Stato improntato sul principio di laicità

• → Può garantire il rispetto e la coesistenza delle diverse convinzioni morali e

religiose presenti in una società pluralistica alla condizione di non fare del diritto

lo strumento per l’affermazione (e l’imposizione) di un’unica visione morale.

LE DIRETTIVE ANTICIPATE (testamento biologico)

155 161 fai sul libro

• Dire che sono delle dichiarazioni anticipate piuttosto che dire che direttive

• anticipate ha un peso psicologico ed emotivo diverso: direttive richiama tutto il

contesto più strettamente normativo-impositivo (quindi un contesto di

obbligatorietà, vincolatività), mentre dire dichiarazioni è un po diminuirne la

portata vincolante. Nel contesto italiano, visto che non abbiamo una legge, non

30 c'è un'ufficialità nel modo di chiamarle (nella maggior parte dei casi “registri per

il testamento biologico”). Tipo nel contesto svizzero sono chiamate “direttive

anticipate”, da noi quando ci sarà una legge sapremo come chiamarle.

Definizione ampia e informale → Qualunque manifestazione di volontà

• mediante la quale un soggetto capace di scelte e di decisioni consapevoli

esprime anticipatamente il proprio consenso o il proprio dissenso in relazione a

trattamenti sanitari che gli dovessero venir praticati in situazioni in cui non

fosse più cosciente o, più in generale, dotato di capacità decisionale.

→ è una definizione che ha senso sottolineare finchè non ci sarà una legge,

perchè finchè non c'è una legge che dice che le dichiarazioni anticipate di

volontà devono essere formulate in forma scritta, vige nuovamente la libertà di

forma, quindi anche una manifestazione orale ha un suo valore giuridico

(altrimenti non si spiegherebbe la decisione del caso Englaro).

Uno dei presupposti perchè io possa esprimere questa volontà (anche

• informale) è che abbia, nel momento in cui la formulo, una capacità → che sia

quindi in grado di operare delle scelte, perchè sono in grado di comprendere le

informazioni rilevanti che mi vengono date.

La formulazione di questa volontà orale o in forma scritta presume che io

• capisca qualche cosa relativamente agli stati patologici di cui sono affetto o che

si potrebbero verificare se sono già in un percorso di patologia. Quindi si

presupporrebbe che fin dal rapporto che io ho con il mio medico di base, e poi

con tutti quelli che incontrerò, ci sia un'informazione e ci sia un'instillare una

consapevolezza rispetto a queste tematiche. Quindi deve esserci una

conoscenza almeno minima anche sulle conseguenze a cui portano determinati

trattamenti.

Condizione di un soggetto in grado di:

• - Comprendere le informazioni rilevanti alla decisione

- Assumere e comunicare la decisione

- Motivare la decisione e comprenderne le conseguenze

Definizione ristretta e formale → Documento redatto in forma scritta

• (denominato anche “testamento biologico” o “carta di autodeterminazione”)

che deve avere una configurazione ben precisa. La prima legge in questo senso

è stata emanata in California nel 1976 (natural death act). Il documento è diviso

in due parti:

1) Direttive di istruzione → in questa parte il soggetto esprime la sua

posizione, i suoi desideri rispetto alla somministrazione di determinati

trattamenti legati a certi stati patologici. Quindi vengono previsti certi stati

patologici che sono presenti o che sono nel vicino presente, perchè il soggetto si

trova già in un percorso di patologia, oppure possibili (ma non è detto che

accadano) futuri perchè il soggetto è sano ma potrebbe incorrere in quel tipo di

stato rispetto a eventi accidentali. Inserisce rispetto a questi stati patologici i

trattamenti a cui decide di acconsentire o di rifiutare, o di cui richiederebbe

eventualmente la sospensione qualora richieda di attivarli, ma nel momento in

cui non sono più utili al mantenimento o al recupero di una qualche funzione ne

chiede la sospensione. Sono sempre configurate così. Sul sito della croce rossa

svizzera trovi i testi scaricabili con i testi precompilati. Ci sono vantaggi e

svantaggi nell'avere un modulo già precompilato (anche se quelle svizzere

hanno delle parti del documento dove uno può inserire autonomamente delle

ulteriori informazioni → non è tutto a crocette) perchè questo vincola un po nella

forma, e probabilmente in un contesto come il nostro (in cui facciamo fatica ad

arrivare ad una legge) avere un testo precompilato vorrebbe dire che il soggetto

dovrebbe andare a recuperarlo, dovrebbe andare da qualche parte a farsi

spiegare esattamente di cosa si tratta.. i vantaggi sono legati al fatto che uno

31 ha già delle indicazioni scritte e ha già un documento costruito nella maniera

giusta e tendenzialmente comprensibile per tutti. Uno svantaggio è che non c'è

libertà di forma (poco spazio per osservazioni personali) a seconda di come

viene impostato questo formulario.

→ Quindi IL SOGGETTO ESPLICITA LE SUE VOLONTÀ E I SUOI DESIDERI IN

RELAZIONE A:

- STATI PATOLOGICI presenti o futuri

- TRATTAMENTI che desidera ricevere o rifiutare

→ I trattamenti → che cosa posso chiedere di acconsentire o rifiutare:

Rianimazione cardio-respiratoria

• Terapie di sostegno vitale (ventilazione meccanica assistita, vasopressori, dialisi,

• ecc.)

Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc.

• Terapia antalgica (del dolore) con alte dosi di oppiacei, sedativi, sedazione

• terminale, ecc.

Interventi chirurgici d’urgenza

• → Un fraintendimento di fondo che c'è spesso sul discorso della

somministrazione di quell'insieme di farmaci (tra cui la morfina) per avere una

perdita di coscienza fino alla perdita totale molti dicono che è equivalente

all'eutanasia perchè porta alla morte del soggetto. Invece non è così perchè in

realtà la somministrazione di questi farmaci non accorcia il processo del morire,

ma tende ad allungarlo di qualche giorno/ora (nei soggetti adulti).

Rispetto a quali stati patologici? Soggetti che si trovano:

Fase avanzata o terminale di varie patologie degenerative, neoplastiche,

• infettive

SVP (stato vegetativo persistente o permanente), demenza avanzata

• Dolore e sofferenze altrimenti intrattabili

• → Quindi se siamo in presenza di questo tipo di direttiva, se arrivo in ospedale

(magari mi ricoverano e sono da solo quindi nessuno che conosco può dire che

c'è la direttiva anticipata) il medico dovrebbe chiedere se c'è la direttiva

anticipata. Perchè se nel suo contenuto c'è il rifiuto di determinati trattamenti

lui non sarebbe tenuto ad intervenire. (Chi la fa in Svizzera poi la deposita in

ospedale in modo che il personale infermieristico possa recuperarle se

dovessero servire).

2) Direttiva di delega → Contiene (o comunque è consigliato che contenga –

non è obbligatorio) l'indicazione di una persona di fiducia che si faccia garante

dell’attuazione delle volontà del soggetto o, in taluni casi, prenda in sua vece le

decisioni necessarie. Un soggetto a cui viene delegato il compito di interagire

con i medici nelle situazioni in cui il soggetto non è più in grado di farlo. Perchè

c'è un fiduciario se ho già compilato la direttiva anticipata? → Non è inutile,

perchè ci sono diverse obiezioni che vengono fatte verso le direttive anticipate,

e possono essere superate con l'individuazione di questo tipo di figura. Ma

anche perchè dove i documenti sono scritti non secondo un modello specifico

(quindi potrebbero contenere delle formulazioni individuali) potrebbero non

essere completamente chiare, quindi la presenza di un interlocutore a voce può

chiarirle. È anche utile perchè rispetto agli stati patologici e ai trattamenti che

vengono individuati, potrebbero verificarsi degli avanzamenti nella tecnologia,

nella medicina, che potrebbero essere utilizzati e che prima (quando è stata

32 compilata la direttiva) non c'erano → in qualche modo questo potrebbe avere

un effetto positivo sulla situazione patologica in atto → lì avere un interlocutore

è importante per capire se la disponibilità di questi nuovi strumenti sia

compatibile con le visioni che il soggetto aveva nei confronti della vita.

→ E’ generalmente un parente o una persona cara che:

Conosce bene i valori e le preferenze del soggetto

• Si impegna a far rispettare le volontà da questi manifestate anticipatamente

• Si impegna a decidere nel modo più simile a come avrebbe deciso il soggetto

• nelle situazioni cliniche non prevedibili o da questi non previste

→ può essere un parente ma anche no → ci sono stati dei casi, ad esempio a

Cagliari una donna aveva scritto delle direttive anticipate, era in uno stato di

patologia avanzata, e non ha individuato come fiduciario una persona diversa

dai figli. Perchè lei diceva che i figli non avevano le sue stesse convinzioni

morali, ma poi non avrebbero rispettato le sue volontà. I figli si erano opposti,

ma poi tutto ok.

Quindi deve essere una persona in grado di agire ragionevolmente → significa (sia

che sia il fiduciario, ma riguarda anche tutti coloro che stanno attorno al paziente) che chi si

confronta con il paziente deve rendersi conto che le proprie convinzioni morali non possono

stare sullo stesso piano di quelle del paziente perchè è lui che ha la vita in gioco ed è il

soggetto debole della relazione. È lui che è meritevole di maggiore tutela.

Chi decide di fare il fiduciario, o comunque chi si trova con persone che sono alla fase

finale della vita o malate gravemente → deve agire in questo modo. Una persona è

ragionevole se è consapevole dei propri pregiudizi, e deve riuscire a bilanciare gli interessi

dell'altra persona allo stesso modo in cui valuta i propri. Nel caso in questione deve dare

prevalenza alle posizioni del soggetto più debole della relazione. Quindi deve essere in

grado di non considerare le proprie posizioni morali superiori a quelle degli altri.

Alla fine io non deciso al posto di, ma CON il soggetto, e se abbiamo concezioni diverse

prevale la sua. È un'operazione che richiede uno sforzo psicologico grande.

• Tipi di direttive anticipate (a seconda di chi le redige):

Direttive di carattere generale: sono redatte da soggetti ancora in buona

1)

salute (è buona cosa farle anche se si è soggetti giovani e sani), e contengono

volontà relative a situazioni di malattia solo astrattamente ipotizzabili. Questo

tipo di direttiva è andata incontro per molto tempo all'obiezione che chi è un

soggetto sano non ha assolutamente idea di cosa voglia dire essere in una

determinata condizione patologica, e che quindi la previsione così anticipata di

una situazione che non si sa nemmeno se si verificherà potrebbe inficiare i

contenuti e la rilevanza (soprattutto la sua vincolatività rispetto al medico). In

verità per i soggetti giovani e sani che non hanno problemi di patologie, le

direttive anticipate sono molto utili perchè secondo delle statistiche sono la

tipologia di persone che rischiano maggiormente di finire in stato vegetativo a

seguito di incidenti. E poi succede che se un giovano entra in quello stato e

prima era in buona salute, il percorso della vita biologica è molto lungo = si può

rimanere in uno stato di sospensione tra vita e morte per decenni! Se invece

succede a una persona anziana chiaramente durerà di meno.

2) Direttive di carattere specifico o “contestualizzate”: sono redatte da

soggetti già affetti da malattia (terminale), e rappresentano la logica

conclusione della “Pianificazione Anticipata delle cure” → è difficile nel

nostro contesto trovare una definizione, sono molto generiche, per questo

prendiamo in considerazione la definizione data dall'american association:

Processo in cui il paziente, insieme ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui

33 care prende delle decisioni circa le proprie future cure. Specificamente è un

processo che consente agli individui di determinare gli obiettivi relativi alla

propria salute, e ai trattamenti medici sulla base dei propri valori sulle visioni in

materia di cura, malattia e morte. Consente altresì agli individui di comunicare i

propri desideri al medico di base, a chi è individuato come fiduciario e alla

propria famiglia, perchè il risultato di questo processo è che se un paziente

diviene incompetente, coloro che sono coinvolti nella cura hanno a disposizione

un quadro di riferimento comune riguardante i suoi desideri in materia di salute,

quindi ciò che il paziente avrebbe voluto. Si specifica ulteriormente che in tale

processo il medico ha un ruolo primario nell'iniziare e guidare il processo stesso

integrandolo nella pratica clinica e chiedendo periodicamente anche se le

posizioni del paziente rispetto a certi trattamenti o interventi sono rimaste le

stesse e non si sono modificate.

→ quindi pone in capo al medico l'onere di iniziare questo processo, e dovrebbe

essere così anche da noi. Perchè prima di prendere delle decisioni le

informazioni ci devono arrivare da chi ha le competenze per darcele.

→ Il fatto della pianificazione da al paziente un senso di controllo e tranquillità

circa l'attuazione solo dei trattamenti richiesti e non rifiutati.

Ci sono recenti studi che hanno dimostrato come l'adozione delle volontà

• anticipate di trattamento abbiano un notevole impatto sul modo di proseguire le

cure in capo a tutti i soggetti coinvolti nella relazione di cura.

• Oggi sono disciplinate dal codice deontologico del 2014 (non dalla legge perchè

non c'è) → articolo 38 → “Dichiarazioni anticipate di trattamento” → hanno

scelto di sostenere questa teoria: “ Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di

trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e

successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale. (Su questo primo passo

ci sono diverse cose da dire: la vincolatività non è forte, infatti “medico tiene conto” (no

vincolato). Perchè mancando una legge specifica non ritenevano di essere vincolati alle

direttive anticipate. QUESTA FORMULAZIONE VINCOLA SOLO IL MEDICO E NON I

PAZIENTI!! “traccia documentale..” può significare che è il medico che deve iniziare il processo

invogliando le persone a redigere delle direttive anticipate. Nel nostro contesto i medici, che

dovrebbero spingere affinchè questo accada, non lo fanno, perchè vorrebbe dire per loro avere

l'onere dell'informazione). La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la

consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si

desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle

facoltà cognitive o valutative che impediscono l’espressione di volontà attuali. Il medico, nel

tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e

clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della

qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria. Il

medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in

caso di contrasto si avvale del dirimente giudizio arbitrale previsto dall’ordinamento e, in

relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute

indispensabili e indifferibili.” → anche quest'ultima frase è un po problematica, perchè se ci

sono delle dichiarazioni anticipate di volontà un intervento tempestivo contrasta con l'eventuale

rifiuto di quel tipo di trattamento. Finche non ci sarà una legge specifica e tutto verrà lasciato

alla risoluzione dei casi singoli (al potere giudiziario) non ci sarà omogeneità e armonizzazione

delle prassi.

• Presupposti delle direttive anticipate:

→ Il principio di autonomia (da cui discende il diritto degli individui ad

autodeterminarsi riguardo alle cure) → si sta espandendo nella relazione di cura

in vari modi, l'ultimo è il fatto che i minori vengano coinvolti nel processo

informativo, precedentemente consenso informato e nella relazione di cura

come un soggetto possa avere controllo fino alla fine della sua vita.

34 → L’idea che la volontà dell’individuo valga anche nelle fasi finali della vita

→ Il superamento della concezione che individua il fine prioritario, o addirittura

esclusivo della medicina, nel mantenimento della sopravvivenza, qualunque ne

sia il costo (limitazione terapeutica)

• Finalità delle direttive anticipate:

→ Estendere il potere decisionale dei soggetti in grado di compiere scelte e di

valutarne le conseguenze alle situazioni in cui non sarà più possibile conoscere

la loro volontà

→ Ridurre i rischi di trattamenti in difetto o in eccesso (under- o overtreatment)

→ in determinate situazioni da un punto di vista etico-morale il rifiuto di

trattamento si compone di due possibilità: o non inizio il trattamento, oppure

interrompere un trattamento che quando è stato attivato era utile, ma poi

non è più utile. Da un punto di vista psicologico-emotivo molti medici

preferiscono l'opzione di non iniziare un trattamento rispetto a quella di

interromperlo, perchè ritengono che non iniziare un trattamento qualora si

verifichi la morte del soggetto non ci sia una loro responsabilità causale. Questo

potrebbe comportare che non inizio un trattamento per paura di doverlo poi

interrompere, ma quell'inizio di trattamento in quel momento era appropriato!

Quindi non somministro al paziente qualcosa di appropriato (situazione di

difetto di trattamento: il soggetto non riceve le cure adeguate). Questo è un

grosso problema, e tra l'altro è una distinzione insostenibile dal punto di vista

razionale perchè il dovere del medico è quello di intervenire con trattamenti

appropriati a seconda del singolo momento: se in un secondo momento questi

trattamenti non sono più adeguati cade il dovere di mantenerli. Dal punto di

vista etico non c'è distinzione tra non iniziare o interrompere un trattamento.

Mentre i trattamenti in eccesso → se il trattamento non è efficace lo devo

sospendere, altrimenti incorro nell'accanimento terapeutico.

→ Ridurre il peso emotivo delle decisioni che altrimenti graverebbero sui

familiari

→ Prevenire conflitti decisionali fra i familiari o fra questi ed i curanti

Vantaggi delle direttive anticipate:

• Riconoscimento del diritto di autodeterminazione;

Aumento delle garanzie di ricevere il trattamento desiderato;

Minor rischio di trattamenti sproporzionati (accanimento terapeutico);

Promozione di una migliore comunicazione tra curanti e paziente;

Minori oneri e responsabilità per coloro che sono coinvolti nel processo

decisionale (parenti e operatori sanitari);

Standardizzazione e chiarezza per soggetti incapaci.

Quindi gli strumenti dell'autonomia sono: il consenso informato e le direttive

• anticipate. Ma le direttive anticipate sono, rispetto al consenso informato, in un

rapporto di piena congruenza sia logica che etica?

• Obiezioni e contro-obiezioni alle direttive anticipate:

→ Poche persone compilano le direttive anticipate, e quando lo fanno non danno

indicazioni sufficientemente dettagliate

→ Il fatto che vangano redatte (soprattutto quelle generale) da sani, e quindi

non hai idea di cosa voglia dire essere in una situazione di patologia

→ Conflitti d'interesse con il fiduciario

→ Differenza di interessi fra momento della compilazione e momento di

incapacità. Quando redigo la direttiva anticipata avevo una certa idea, poi nello

stato di incapacità non è detto che cambi (impossibile da dimostrare)

→ Variazioni di identità personale (ridimensionata nelle direttive anticipate

contestualizzate e rimediabile mediante il ricorso al fiduciario)

35 → Giudizio da sano senza vissuto di malattia

→ Difficoltà di un vero consenso informato

→ Orgoglio egoistico di decidere del proprio destino (chi meglio dell'interessato

dovrebbe decidere??)

→ Legittimano la scelta eutanasica

Non è assoluto: se cambiamo idea possiamo modificarla. Ma non solo nella

• prassi e la carta rimane uguale.

Che valore hanno le direttive anticipate?

• 1) morale? → Dal punto di vista etico-morale le direttive anticipate sono

vincolanti perchè la prospettiva entro la quale si guarda queste direttive

anticipate è quella di una definizione del principi di autonomia, intesa a

consentire il massimo esercizio della libertà individuale nell'ambito della

relazione di cura.

2) deontologico? → a livello deontologico nel codice attuale vengono

considerate nell'articolo 38, in cui però si tende ad attenuarne il valore

vincolante per il medico. Il valore vincolante è stato addirittura abbassato

“Il medico deve attenersi, nel rispetto

rispetto al codice che c'era nel 1998 →

della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale, alla volontà di

curarsi liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente non è in

grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, deve

tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso … ”

3) giuridico? → Dal punto di vista giuridico sono vincolanti (altrimenti

determinate decisioni non avrebbero giustificazioni) alla luce però, nell'assenza

di una legge, di una ricostruzione dei principi a livello costituzionale agli articoli

2, 32, 13 letti anche alla luce delle normative europee (convenzione di Oviedo).

• Quello di cui si sta discutendo in Parlamento è l'ultimo disegno di legge nell'arco

di diversi anni. Ne saranno passati una decina, e uno degli ultimi che era

passato in parte al Senato e doveva essere discusso alla Camera ma poi si è

fermato lì, fu uno di quelli che ha sollevato molte discussioni (soprattutto da

parte della bioetica laica) → decreto Calabrò. → avrebbe previsto che:

- L'idratazione e l'alimentazione artificiale non potevano formare oggetto di

dichiarazione anticipata, quindi in pratica i trattamenti salvavita nel loro

complesso non potevano entrare dentro una direttiva anticipata → non potevano

essere rifiutati in una direttiva anticipata.

- Si prevedeva che le volontà espresse non sono vincolanti (praticamente è una

violazione al principio di autonomia → non si può sostenere che l'ultima parola

per i trattamenti o interventi spetta al paziente se poi prevedo che non può

esercitare i propri diritti in caso di incompetenza).

- Si prevedeva che il medico non poteva prendere in considerazione indicazioni

orientate a cagionare la morte del paziente essendo l'assistenza esclusivamente

finalizzata alla tutela della vita e della salute nonché all'alleviamento della

sofferenza.

Quindi un decreto che aveva un'impostazione legata a una concezione della

relazione di cura paternalistica. Ad un modello antecedente a quello attuale. Era

stato un decreto molto discusso e che prevedeva delle cose diametralmente

opposte a quelle che sono attualmente inserite nel progetto di legge, nel quale

invece si sottolinea che il consenso informato è il fondamento dell'attività

medica, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo

del consenso libero e informato della persona interessata, è promossa e

36 valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto

fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale

del paziente e la competenza professionale del medico. C'è anche una parte

dedicata alle disposizioni anticipate di volontà in cui il paziente può esprimere le

proprie convinzioni e preferenze in materia dei trattamenti sanitari nonché il

consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari

ivi comprese le pratiche di idratazione e alimentazione artificiale.

Quindi 2 situazioni completamente opposti! Che rappresentano 2 modelli

diversi.

La situazione internazionale:

• Allo stato attuale esiste una specifica legislazione in materia di Direttive

anticipate in molti Stati USA, in Canada, in Australia, in Nuova Zelanda e, tra i

paesi europei, in Danimarca, in Germania, in Olanda, in Spagna e in Svizzera. A

breve anche in Francia.

In altre nazioni, tra cui Gran Bretagna, l’uso delle direttive anticipate è

raccomandato dalle associazioni mediche.

In Italia:

• Riferimenti a normative europee

Riferimenti costituzionali

Riferimenti deontologici

Le direttive anticipate sono una delle possibilità per l'attuazione del principio di

• autonomia del paziente, e nel contesto italiano esiste anche un altro strumento

(che giuridicamente c'è!):

AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO

• E' la legge n° 6 del 2004 che ha modificato il codice civile e ha introdotto una

nuova figura a partire dal titolo 12 in cui si parla di protezione delle persone

prive del tutto o in parte di autonomia. Ha introdotto uno strumento il cui padre

fondatore è stato Paolo Cendon, e viene considerato dal punto di vista bioetico e

biogiuridico uno degli strumenti utili nei casi in cui le persone si trovino in stati

di incapacità totale o parziale.

L'utilità di questo strumento sarebbe molto più valorizzata se ci fosse un

• raccordo con il tema delle direttive anticipate a livello legislativo. Attualmente

non c'è.

A quali problemi l'amministrazione di sostegno cerca di dare una soluzione?

• É strumento pensato per porre rimedio a ogni situazione di abbandono, per

soggetti versanti in difficoltà, cioè portatori di un disagio tale da insidiare nella

vita quotidiana il concreto esercizio di un dato diritto civile. Anche solo

banalmente poter andare all'assemblea condominiale. È uno strumento che

nasce con questo intento, e che si riferiva e si riferisce a diversificate situazione

di non autosufficienza, a causa delle quali ci si trova nell'impossibilità, anche

parziale e temporanea, di poter provvedere ai propri interessi (art. 404 c.c.).

Questi interessi non sono solo interessi di tipo patrimoniale: dal punto di vista

bioetico e biogiuridico si prevede che l'amministrazione di sostegno possa

esplicitamente servire anche per le questioni relative alla cura del soggetto (tra

questi rientrano quindi tutti gli aspetti di cura legati alle attività mediche e

sanitarie).

Quando è stato concepito questo strumento si è pensato ad una serie di casi per

• cui l'interdizione e l'inabilitazione non sono utili, perchè nascono come

strumenti di tutela di interessi patrimoniali. Ci sono i massimi casi di limitazione

37 dell'autonomia, cioè quando un soggetto è totalmente in stato di incoscienza

(tipo il coma), ma poi ci sono anche variegate forme di limitazione di autonomia,

che possono essere anche graduali → autonomia che piano piano va scemando

(decadimento cognitivo). Oppure anche in casi, come ad esempio:

Infermità mentale

Tossicodipendenza e alcolismo

Decadimento cognitivo correlato all’invecchiamento della popolazione

Stati di incoscienza (coma, stato vegetativo persistente)

Evoluzione terminale di patologie a esito infausto (tumorali, neurologiche, AIDS

ecc …)

Handicap fisici, permanenti o temporanei

• Legge 9 gennaio 2004, n° 6 → La presente legge ha la finalità di tutelare, con

la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o

in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana,

mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente.

• Art. 404 c.c. → La persona che per effetto di un’infermità ovvero di una

menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale e

temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un

amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui

questa ha la residenza o il domicilio.

Quali sono i presupposti etico-giuridici per tale normativa? Perchè si è arrivati ad

• un certo punto a pensare che l'interdizione e l'inabilitazione non fossero più

sufficienti?

Perchè ad un certo punto proprio questa variegata gamma di situazioni di

diminuzione di autonomia totale o parziale hanno messo in luce che le prassi

con cui si cercava di venire incontro a queste situazioni non erano più

sufficienti, e che causavano in realtà situazioni di abbandono, stigmatizzazione

e non armonia e omogeneità di trattamento. Non si poteva mica interdire tutti,

anche perchè molti non erano nella così drastica situazione di dover essere

interdetti o inabilitati.

→ Presa di coscienza dell’inadeguatezza di preesistenti prassi sociali, che per lo

più si fondavano su interventi assistenziali spontaneistici, con la conseguente

diffusione di situazioni di abbandono, laddove queste prassi erano inesistenti.

Abbandono spesso correlato a una concezione stigmatizzante della condizione

di diminuità autonomia.

→ Presa di coscienza dell’inadeguatezza della delega sempre e comunque delle

decisioni a decisori sostitutivi di fatto (medici, parenti ecc.). Quello che avevamo

detto sui minori e i grandi minori (che dovevano essere parte del procedimento

decisorio..) inizia a farsi valere anche per gli adulti incapaci → il principio di

autonomia che si espande in tutti i contesti, lo ritroviamo anche qui. Laddove il

soggetto ha una limitazione di capacità, ma non totalmente compromessa,

viene richiesta sempre la sua partecipazione al momento informativo.

→ Presa di coscienza dell’inadeguatezza degli istituti di incapacità giudiziale per

situazioni così variegate nel contesto della cura. Perchè nel caso di interdizione

o inabilitazione noi abbiamo un annullamento totale della capacità del soggetto.

La logica invece è: finchè c'è un minimo di autonomia esercitabile noi dobbiamo

farla esercitare.

Quali presupposti giuridici →

• → Convenzione di Oviedo, art. 6 → autorizzazione, in caso di soggetto

incompetente, del legale rappresentante. C'è quindi un riferimento legale a

questo soggetto per l'esercizio dell'autonomia, che non è quindi un decisore di

fatto, ma un decisore di diritto.

→ Art. 32, 13, 2 e 3 della Cost. Italiana che sono espressione di un nitido assetto

etico/valoriale che individua i presupposti che delegittimano ogni prassi e

38 istituto che comporti per i soggetti c.d. deboli forme di emarginazione,

esclusione sociale, sospensione di garanzie e diritti.

Forte delegittimazione, in relazione ai soggetti privi, in tutto o in parte di

• autonomia, della pregiudiziale esclusione sia di un’adeguata offerta di cura sia

della partecipazione, diretta o indiretta, alle decisioni sulle cure entrambe,

peraltro, richieste dall’allargamento del mandato della medicina, dal

ripensamento della nozione di malattia e dalla trasformazione, in direzione

antipaternalistica, della relazione medico-paziente. Si parte dal presupposto che

non si possono escludere questi soggetti da un'adeguata offerta di cura (che

dipende molto spesso anche dalla volontà del paziente stesso), e anche dalla

partecipazione diretta o indiretta sulle decisioni sulle cure.

Cosa emerge con questo quadro di principi nazionali e sovranazionali? Viene

• evidenziata una forte protezione della persona. Ruolo centrale della persona →

Prodotto di un intervento normativo, che, in conformità con i principi e i valori

sopra richiamati, offre un rilevante contributo al rafforzamento di quella

connotazione “personalistica” diffusamente considerata elemento

caratterizzante dell’impianto costituzionale, e più complessivamente,del

sistema giuridico del nostro Paese.

La Costituzione italiana dà forte rilievo al diritto alla libera costruzione della

personalità nella sua componente individuale ma altresì relazionale.

Si dà rilievo, non a qualsiasi forma di esistenza, ma a quella che dà pienezza

alla libertà e alla dignità.

Qualificare un individuo come “persona” vuol dire renderne evidente

• l'importanza morale (poter compiere le proprie scelte senza recare danno

all'altro), legittimarne il ruolo di titolare di diritti e di doveri, affermarne

l’attitudine ad essere soggetto e non solo oggetto delle decisioni rilevanti che

riguardano la sua vita.

Far sì che a nessun individuo sia negato lo statuto di “persona”, prendendo le

• condizioni di diminuita o del tutto compromessa autonomia psico-fisica, in cui

versa, a pretesto per sospendere nei suoi confronti regole e principi oggi

considerati irrinunciabili nella vita degli individui privi di quelle limitazioni.

L'amministrazione di sostegno ha quindi la finalità di tutelare con la minore

• limitazione possibile della capacità di agire le persone prive del tutto o in parte

di autonomia. Però l'amministrazione di sostegno nasce con questo fine perchè

si vogliono evitare le situazioni che si sono verificate in passato in cui i soggetti

privi di autonomia (in tutto o in parte) vengono privati dell'esercizio dei diritti.

L'amministrazione di sostegno letta alla luce degli intenti di chi ha promosso

questa legge, si pone un obiettivo molto elevato rispetto al discorso

dell'autonomia: si pone di garantirne l'esercizio fin tanto che questa è possibile.

Ma non “fin tanto” fino a che il soggetto è completamente capace, ma

riconoscere anche in quelle condizioni in cui l'autonomia sta diminuendo, delle

condizioni per poter far si che nella sua diminuzione possa comunque in parte

essere esercitata. E dove viene fuori questa cosa nella legge? La sua

valorizzazione trova ripetute conferme nelle norme che, insieme ai bisogni,

menzionano le richieste (art. 407) e le aspirazioni (art. 410) della persona

interessata come imprescindibili criteri di riferimento, rispettivamente, per il

giudice tutelare nel procedimento per la nomina dell’amministratore di

sostegno, per l’amministratore di sostegno stesso, altresì tenuto, nello

svolgimento dei suoi compiti, a tenere il beneficiario informato delle sue

iniziative e a dare comunicazione al giudice tutelare di un suo eventuale

dissenso.

Art. 407 c.c. →

• “Il ricorso per l'istituzione dell'amministrazione di sostegno deve indicare

le generalità del beneficiario, la sua dimora abituale, le ragioni per cui si richiede la nomina

dell'amministratore di sostegno, il nominativo ed il domicilio, se conosciuti dal ricorrente,

39 del coniuge, dei discendenti, degli ascendenti, dei fratelli e dei conviventi del beneficiario.

Il giudice tutelare deve sentire personalmente la persona cui il procedimento si riferisce

recandosi, ove occorra, nel luogo in cui questa si trova e deve tener conto,

compatibilmente con gli interessi e le esigenze di protezione della persona, dei bisogni e

delle richieste di questa.

Il giudice tutelare provvede, assunte le necessarie informazioni e sentiti i soggetti di cui

all'articolo 406; in caso di mancata comparizione provvede comunque sul ricorso. Dispone

altresì, anche d'ufficio, gli accertamenti di natura medica e tutti gli altri mezzi istruttori utili ai

fini della decisione.

Il giudice tutelare può, in ogni tempo, modificare o integrare, anche d'ufficio, le decisioni

assunte con il decreto di nomina dell'amministratore di sostegno.

In ogni caso, nel procedimento di nomina dell'amministratore di sostegno interviene il

pubblico ministero.”

Art. 410 c.c. → “Nello

• svolgimento dei suoi compiti l'amministratore di sostegno deve

tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario.

L'amministratore di sostegno deve tempestivamente informare il beneficiario circa

gli atti da compiere nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con il beneficiario

stesso. (è chiaro che si richiede che ci sia un ricorso in caso di dissenso) In caso di

contrasto, di scelte o di atti dannosi ovvero di negligenza nel perseguire l'interesse o nel

soddisfare i bisogni o le richieste del beneficiario, questi, il pubblico ministero o gli altri

soggetti di cui all'articolo 406 possono ricorrere al giudice tutelare, che adotta con decreto

motivato gli opportuni provvedimenti.

L'amministratore di sostegno non è tenuto a continuare nello svolgimento dei suoi compiti

oltre dieci anni, ad eccezione dei casi in cui tale incarico è rivestito dal coniuge, dalla

persona stabilmente convivente, dagli ascendenti o dai discendenti.”

Art. 406 c.c. → “Il

• ricorso per l'istituzione dell'amministrazione di sostegno può essere

proposto dallo stesso soggetto beneficiario, anche se minore, interdetto o inabilitato,

ovvero da uno dei soggetti indicati nell'articolo 417.

Se il ricorso concerne persona interdetta o inabilitata il medesimo è presentato

congiuntamente all'istanza di revoca dell'interdizione o dell'inabilitazione davanti al giudice

competente per quest'ultima.

I responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente impegnati nella cura e assistenza

della persona, ove a conoscenza di fatti tali da rendere opportuna l'apertura del

procedimento di amministrazione di sostegno, sono tenuti a proporre al giudice tutelare il

ricorso di cui all'articolo 407 o a fornirne comunque notizia al pubblico ministero.”

Art. 408 c.c. → “La

• scelta dell'amministratore di sostegno avviene con esclusivo

riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario. L'amministratore di

sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria

eventuale futura incapacità, (l'amministratore di sostegno può essere richiesto da un

soggetto che è già in una situazione di incapacità, ma anche da un soggetto che non è in

uno stato di incapacità, ma vuole chiedere che se qualora venisse nominato un

amministratore di sostegno nel caso in cui dovesse cadere in incapacità può chiederne la

designazione → non è la nomina, ma il giudice nel momento in cui dovrà nominarlo terrà

conto della previa designazione da parte del soggetto interessato. Questo punto individua

un raccordo che le direttive anticipate, perchè individua la possibilità anche per i soggetti

sani di designare anticipatamente l'amministratore di sostegno che potrebbe venire

nominato qualora il soggetto cadesse in stato di incapacità. E lo indicavano come si indica

la prima parte delle direttive anticipate. Però ci sono state delle forme di svuotamento

perchè si è detto che queste forme di incapacità deve essere già individuabile in uno stato

di patologia. Quindi la designazione previa di un amministratore di sostegno può essere

effettuata solo da chi si trova già in un percorso patologico terminale. Ci sono state quindi

dello oscillazioni in questo ambito. Tendenza a voler svuotare la portata di questo atto.)

mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di

gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di

sostegno diverso. Nella scelta, il giudice tutelare preferisce, ove possibile, il coniuge che

40 non sia separato legalmente, la persona stabilmente convivente, il padre, la madre, il figlio

o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado ovvero il soggetto designato dal

genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura privata autenticata.

Le designazioni di cui al primo comma possono essere revocate dall'autore con le stesse

forme.

Non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi

pubblici o privati che hanno in cura o in carico il beneficiario.

Il giudice tutelare, quando ne ravvisa l'opportunità, e nel caso di designazione

dell'interessato quando ricorrano gravi motivi, può chiamare all'incarico di amministratore di

sostegno anche altra persona idonea, ovvero uno dei soggetti di cui al titolo II al cui legale

rappresentante ovvero alla persona che questi ha facoltà di delegare con atto depositato

presso l'ufficio del giudice tutelare, competono tutti i doveri e tutte le facoltà previste nel

presente capo.”

• La legge prevede che ci sia un controllo da parte del giudice dell'operato

dell'amministratore di sostegno, e qualora questo operato non fosse conforme ai dettati

della legge ha il diritto e il dovere di sospendere l'amministrazione di sostegno e individuare

una nuova via di tutela del soggetto incapacitato. Però il problema è che lo strumento che

nasce in un determinato contesto e alla luce di determinati principi e che potrebbe essere

utile anche per ciò che riguarda la relazione di cura (anzi soprattutto qui, perchè non ci

sono altri strumenti legislativamente disciplinati per la rappresentanza in questo contesto)

in realtà ci sono delle modalità di svuotamento della rilevanza per questo contesto. Ad

esempio quando un amministratore di sostegno viene chiamato dai medici e gli si dice che

il paziente rifiuta un trattamento (magari salvavita). L'amministratore di sostegno dovrebbe

tenere presente ciò che dice il paziente, ma poi decide al posto suo perchè si arriva sempre

a considerare il rifiuto di un trattamento come un indice di debolezza mentale e incapacità

mentale, e si ritiene che proprio per la sua condizione di incapacità non sia in grado di

esprimere un parere diverso (che non viene nemmeno considerato). In caso di dissenso

andrebbe chiesto il parere del giudice tutelare, ma nelle prassi non viene quasi mai fatto!

Perchè toccherebbe ai medici fare ricorso → e abbiamo detto che l'atteggiamento rispetto

al rifiuto del trattamento è di grande ostilità. Quindi il ruolo che potrebbe o dovrebbe avere

l'amministratore di sostegno alla luce dei principi già visti, nelle prassi non tutela il soggetto

e non usa la sua autonomia residua.

Pur in presenza di risposte negative, prevalente convinzione che il rischio di una

• protezione, di principio, compassionevole, ma, di fatto, inefficace, possa essere

evitato grazie all’ampio potere, in capo al giudice tutelare, non solo di

determinare il contenuto dell’incarico dell’amministratore e di sorvegliarne le

modalità di esercizio, ma anche di scegliere una diversa misura (interdizione e

inabilitazione) nel caso in cui l’amministrazione di sostegno “si sia rivelata

inidonea a realizzare la piena tutela del beneficiario” (art. 413).

Amministrazione di sostegno e rischio di prevalenza della logica beneficialistica:

• il caso del rifiuto del trattamento salvavita → Amministrazione di sostegno

come strada breve per disattendere, ad esempio, la volontà di un soggetto

capace contraria ad un trattamento salvavita, ravvisando nel rifiuto un indice

sufficiente di debolezza mentale o di incerta capacità.

Ma c’è davvero il rischio che l’amministratore di sostegno possa intervenire

• contro la libera volontà del beneficiario? La risposta dovrebbe essere negativa

alla luce di ciò che c'è nella legge. Però esistono delle grandi resistenze nelle

prassi, che dipendono da più attori attorno al paziente. C'è un documento che

veniva fatto firmare fino a qualche anno fa in un ospedale italiano per poter far

accedere il notaio poiché il paziente l'aveva richiesto bisognava che il consenso

per questo accesso venisse dato dai parenti. Nella legge invece c'è scritto che il

paziente stesso può richiedere qualcuno per l'amministrazione di sostegno, non

41 deve designare qualcuno per richiederla. Però è chiaro che se nella prassi si

continua a fare così (come anche la congiura del diritto) noi svuotiamo questi

diritti. Li svuotiamo con delle prassi o delle attività che non ne consentono

l'esercizio.

Quindi ci sono varie difficoltà e resistenze nell'applicazione di queste leggi:

• Insufficiente attivazione da parte dei soggetti “tenuti” a presentare ricorso (art.

406. 3°co. C.C.)

Lunghezze procedurali

Erronea convinzione dell’opportunità/necessità di attivare l’istituto solo in

presenza di situazioni patrimoniali ritenute meritevoli di attenzione

E' chiaro che l'amministratore di sostegno per fare quello che deve fare

• dovrebbe essere una persona che conosce molto bene il beneficiario: mentre

nelle prassi spesso capita che gli amministratori di sostegno non lo conoscono

affatto il beneficiario.

Quindi lo strumento c'è, potrebbe essere utilizzato. Però dipende anche da come

• lo si usa. E in questo contesto viene fuori molto bene.

Strumento non perfetto, ma nondimeno prezioso (se usato in maniera corretta),

• e di cui va considerato con estrema preoccupazione il depotenziamento, in un

periodo di rimessa in discussione di diritti e di valori (perchè all'inizio no!), ai

quali pur si vuol far credere di prestare ossequio, dal momento che rappresenta

la strada oggi percorribile per contrastare lo “svuotamento” del diritto di ogni

individuo a dar forma alla propria esistenza, che si attua se si legittima la

decisione presa da altri, non importa se in contrasto con le convinzioni e con i

valori dell’individuo della cui vita si tratta.

Quindi lo svuotamento di questo strumento + il fatto che le direttive anticipate

• non siano legislativamente regolate (e anche rischio di depotenziamento anche

di queste).

Siamo in un momento storico in cui sulla carta moltissimi diritti sono

• riconosciuti, ma SOLO SULLA CARTA, perchè di fatto nelle prassi c'è un costante

e continuo svuotamento.

Non ha senso parlare di autonomia se poi non ho gli strumenti, e gli strumenti

• corretti per esercitarla.

TRATTAMENTI DI FINE VITA

Quali sono specificamente le tipologie? Di cosa parliamo? Da un punto di vista

• bioetico parliamo di una serie di contrapposizioni tra tipologie di trattamento.

→ non iniziare o interrompere un trattamento

→ parliamo di una distinzione tra tecnologie medice e tecnologie di sostegno

vitale

→ parliamo rispetto alla sedazione terminale della “dottrina del doppio effetto”

Alla fine della vita l'obbligo del medico non si sostanzia nel tenere in vita a tutti i

• costi il paziente, ma si sostanzia nel dovere di cura e nel dovere di intervenire

attraverso terapie per evitare dolore fisico o psichico. Alla luce di questo

assunto (dovere di curare ma non di mantenere in vita a tutti i costi) ci sono

alcune contrapposizioni etiche. Molte questioni che riguardano le 3 cose appena

scritte, dipendono dal modo in cui viene interpretato non solo il principio di

autonomia, ma più che altro il principio di non maleficenza → si sono instaurati

dei problemi ad esempio tutto il modo di intendere il rifiuto del trattamento (sia

nella fase di sospensione che in quella di non attivazione). Da un punto di vista

del principio di non maleficenza ci sarebbe differenza tra il non attivare e

sospendere dei trattamenti, differenza tra trattamenti che devo

obbligatoriamente applicare in quanto medico e trattamenti che non devo

42 obbligatoriamente applicare.

Nel dibattito riguardante il non attivare o sospendere un trattamento è

• importante il principio di non maleficenza perchè gli operatori sanitari tendono

ancora a concepire il non iniziare un trattamento come eticamente meno grave

che sospendere un trattamento. Perchè non iniziarlo viene considerato come un

atto omissivo, e quindi non c'è una responsabilità causale diretta se il paziente

muore; invece il sospendere un trattamento già iniziato veniva (e viene, a volte)

percepito come un atto commissivo negativo perchè avrebbe una causalità

diretta con la morte. Infatti molti operatori e familiari ritengono che queste 2

decisioni siano eticamente diverse → INVECE NEL DIBATTITO ETICO NON SONO

DIVERSE! Sono la stessa cosa. È una distinzione che non ha una rilevanza

specifica perchè fare una cosa o l'altra dipende da un a valutazione che deve

essere fatta caso per caso → cioè una valutazione che dipende da una parte

dall'esistenza del consenso, dal'altra dell'appropriatezza terapeutica. Quindi non

è una distinzione rilevante dal punto di vista etico. Però gioca un ruolo ancora

importante, perchè è un peso psicologico quello che si ricollega a queste

decisioni.

Tecnologie mediche VS tecnologie di sostegno vitale (idratazione e nutrizione

• artificiale) → nel contesto anglosassone la distinzione etica che viene a volte

proposta per dire che ha senso rifiutare l'uno e non ha senso rifiutare l'altro è

tra trattamenti medici e tecnologie di sostegno vitale. Nel contesto nazionale e

continentale la distinzione è tra trattamenti medici e ordinarie misure di

accudimento. Il rifiuto dei trattamento medici o delle ordinarie misure di

accudimento è visto in maniera diversa. Se qualifico l'idratazione e la nutrizione

artificiale come ordinarie misure di accudimento potrei dire che il paziente non

le può rifiutare → perchè è qualcosa che non solo il medico nella sua specificità

di competenze può attuare e quindi non rientra nella relazione di cura. In

letteratura si dice che questa distinzione è irrilevante, perchè il diritto di

rifiutare un trattamento non c'entra niente con il tipo di tecnologia che ci sta

dietro, ma dipende solo dalla volontà del paziente rispetto a quel tipo di

trattamento che riceve, e all'appropriatezza terapeutica. Nell'etica è una

distinzione insostenibile perchè il rifiuto del trattamento NON DIPENDE DALLA

TECNOLOGIA, ma dalla volontà del paziente! Non è la tipologia del trattamento

che determina cosa possa essere rifiutato o accettato.

Dottrina a doppio effetto → dottrina che è stata spesso usata per provare a

• trovare una giustificazione a quella equiparazione tra eutanasia e sedazione

terminale (o profonda). Perchè per poter giustificare che nel momento in cui

applico la sedazione profonda poi il paziente alla fine morirà, distinguo la

sedazione profonda dall'eutanasia, soprattutto dove l'eutanasia non ha una

regolazione giuridica. Sedazione profonda fa parte delle cure palliative, ma

adesso è di nuovo tornata ad essere oggetto di obiezioni e contrasti perchè

viene equiparata all'eutanasia. E una delle dottrine che si sono formate per

cercare di giustificare è quella del doppio effetto: nel caso della

somministrazione della sedazione terminale il medico somministra questo tipo

di terapia con l'intento di alleviare la sofferenza e non con intento eutanasico,

questo esime da responsabilità e giustifica quel tipo di atto. Mentre nel caso

della somministrazione dell'eutanasia il medico lo fa volendo causare

immediatamente la morte. È una giustificazione che tiene! Risulta molto utile,

però da un punto di vista etico non regge perchè alla fine il risultato è sempre la

morte.

LEZIONE DELLA PROFESSORESSA BORSELLINO

43 SUICIDIO ASSISTITO E EUTANASIA

Lunedì 13 marzo 2017 è arrivata alla discussione in aula il disegno di legge in

• materia del consenso informato (disposizioni anticipate di trattamento), e

questo rappresenta l'ennesima tappa di un percorso iniziato molti anni fa (2004)

caratterizzato dal tentativo di dotare anche il nostro paese di una disciplina di

carattere legislativo, ma di che cosa? A livello mediatico dicono “è arrivata la

legge sul fine vita” → certo che il fine vita c'entra, ma la qualificazione in questo

senso della legge non è falsa ma è riduttiva, perchè in realtà attraverso questo

disegno di legge l'obiettivo è quello di dotare il nostro paese di una disciplina

della complessiva relazione di cura, e di farlo fornendo sicuri criteri di riferimenti

che valgono in tutte le situazioni di cura (e chiaramente hanno grande

significato nel momento di una prognosi infausta) definendo in maniera

inequivoca i ruoli dei soggetti coinvolti nelle relazioni di cura stessi (il soggetto

che ha in gioco la sua salute, i medici, ma anche figure di operatori sanitari non

medici, poi anche altri soggetti che sono coinvolti come i familiari, ma in

secondo piano). Definire diritti, doveri e responsabilità. È per questo che la

portata è più ampia. In particolare gli strumenti che vengono disciplinati sono

funzionali a consentire l'espressione di volontà del paziente riguardo alle cure, e

questa espressione ha 2 modalità differenti a seconda che il paziente sia

pienamente competente (in grado quindi di manifestare la sua volontà) o sia un

soggetto che non ha più la capacità di manifestare la volontà. Quindi ecco la

necessità di dettare regole riguardo al consenso informato, e in materia di poter

esplicitare la volontà in forma anticipata in previsione di trovarsi in situazioni in

cui la manifestazione di volontà non sia più possibile.

Dire direttive o dichiarazioni è diverso: direttiva sembra ti dia un vincolo a

• differenza della semplice dichiarazione. Questo disegno di legge è tornato a

parlare di “disposizioni”, che quindi si avvicina di più a “direttive” a differenza di

un altro disegno di legge (che fortunatamente non si è tradotto in legge)

Calabrò che era praticamente contro le volontà anticipate.

Qual è la cornice entro cui si colloca un disegno di legge di questo tipo? È una

• cornice normativa (ci riferiamo a gli articoli della Costituzione, come il 32, e tutti

i riferimenti normativi che abbiamo considerato) che ha già delegittimato un

certo modello di relazione di cura (il tradizionale modello paternalistico) e ha già

affermato, ha già posto i presupposti per un diverso modello di cura.

Nonostante questo quadro normativo di riferimento, soprattutto nel nostro

contesto nazionale, l'idea che un soggetto abbia il diritto di rifiutare un

trattamento (soprattutto salvavita) trova fortissime resistenze per diverse

ragioni, in parte legate a preoccupazioni dei medici proprio in relazione

all'assenza di una previsione legislativa inequivoca della materia.

Abbiamo rivisto il caso Welby (che aveva revocato il suo consenso), Giovanni

• Nuvoli, Eluana Englaro, Terri Schiavo.

Il disegno di legge dovrebbe finalmente disciplinare le manifestazioni di volontà

• dei soggetti sia che si trovino in situazioni di piena competenza, sia nel caso in

cui siano incapaci di manifestare la volontà.

Perchè nel titolo c'è “eutanasia e suicidio assistito, e siamo partiti a considerare

• questi casi? Perchè in tutti questi casi, in cui si poneva un problema di esercizio

del diritto al rifiuto sulle cure, è comparso, è stato usato e strumentalizzato il

riferimento all'eutanasia. Si è detto che si legittimava l'eutanasia.

Decreto 13 maggio 2008

• Nomina di amministratore di sostegno (legge 9/1/2004, n. 6)

Il giudice tutelare di Modena Guido Stanzani, confermando la

designazione dell’interessata, la signora Vincenza Santoro, affetta da

sclerosi amiotrofica laterale con grave insufficienza respiratoria,

44 nomina amministratore di sostegno il di Lei marito, e lo autorizza a

negare ai medici il consenso alla tracheotomia e alla ventilazione

assistita, in nome e per conto della moglie, che aveva espresso in tal

senso la propria volontà, al momento della designazione

Questo caso è stato uno dei primi casi in cui c'è stata la nomina

dell'amministratore di sostegno e vendicazione dell'ambito di azione

dell'amministratore, autorizzandolo di farsi portavoce riguardo la volontà

dell'interessata stessa. Anche in questo caso sui giornali compare il titolo

“giudice di Modena autorizza l'eutanasia”.

Anche in riguardo alla cura palliativa → viene chiamata slow euthanasia,

• eutanasia lenta.

È presente e diffuso un uso molto ampio del termine “eutanasia”, che viene

• usata per fare riferimento a situazioni molto diversificate (quando c'è il rifiuto di

un trattamento salvavita da un paziente competente; situazioni in cui entra in

gioco la legittimità o meno della sospensione di trattamento per un paziente

incompetente; quando c'è un provvedimento di un giudice tutelare che nomina

un amministratore di sostegno e orienta i suoi poteri in una direzione che va in

una linea indicata dalla paziente stessa che pienamente competente ha

manifestato questa volontà). Da qui notiamo il problema dell'estrema

dilatazione del termine eutanasia, e ci fa subito capire che se noi vogliamo

affrontare nella giusta prospettiva quello che si presenta come uno dei temi più

delicati e criticati oggetto oggi di maggiori contrasti nel nostro contesto

nazionale (ma non solo), se vogliamo affrontare questo tema con il piede giusto

la prima questione da affrontare è quella definitoria. Perchè se non ci chiariamo

su questo punto rischiamo di non andare da nessuna parte, o peggio rischiamo

di sottoscrivere posizioni fuorvianti. Il punto da cui partire è la

focalizzazione della questione definitoria, da considerarsi prioritaria in

quanto condizione necessaria per consentire un confronto reale, per essere

sicuri che quando ci si pronuncia a favore o contro ci sia chiarezza che si stia

parlando dello stesso tipo di situazione. Questione prioritaria → per consentire il

confronto, facendo chiarezza sull’oggetto, la natura e la (reale) portata di una

tra le questioni di rilevanza bioetica più difficili da mediare.

→ per facilitare prese di posizione, iniziative e azioni accompagnate dalla

consapevolezza delle scelte di valore che mettono in gioco e delle ricadute sul

piano dei fatti che possono comportare.

Definizione di eutanasia → (è una proposta definitoria, non pretende di essere

• la definizione vera, è una definizione che si ritiene difendibile sulla base di

argomenti) Azione con cui un medico intende raggiungere lo specifico e diretto

fine di provocare la morte di un soggetto affetto da una malattia inguaribile, o in

situazione irrimediabilmente invalidante, da lui stesso (paziente) ritenuta

insostenibile, assecondandone la volontà.

Questa definizione è una delimitazione di significato fatta scegliendo un tipo di

• intervento in presenza di tutta una serie di proposizioni: (1) che ci sia una chiara

manifestazione di volontà da parte di un soggetto competente (in grado di poter

esprimere in maniera chiara e inequivocabile la propria volontà). (2) È il

soggetto stesso, non qualcun altro, che reputa la situazione insostenibile. (3)

Volontà ad ottenere un intervento (quindi non solo rifiutare o sospendere una

cura), quindi una somministrazione farmacologica il cui scopo specifico e diretto

consegua la morte.

Notare come ci siamo allontanati dalle altre situazioni di cui parlavamo prima a

• cui è stato attribuito il nome di eutanasia.

Definizione di suicidio assistito → Quando, in presenza degli stessi

• presupposti (volontà del malato di essere aiutato a morire e intento del medico

45 di operare per assecondarla), l’ultimo atto idoneo a provocare la morte è posto

in essere dal soggetto sofferente stesso, ma pur sempre la collaborazione

determinante del medico, il quale, ad esempio, procura pillole letali, o

predispone una macchina per autoiniezioni.

L'elemento differenziale è che l'ultimo atto sia compiuto dal soggetto che è

• ancora in grado di farlo nonostante l'estrema gravità delle sue condizioni.

Posizione abbastanza sottoscritta che ritiene il suicidio assistito caricato di una

• problematicità etica un po inferiore rispetto all'eutanasia, perchè si dice “in fin

dei conti l'ultimo atto è compiuto dal soggetto e non dal medico”. Nel suicidio

un soggetto si toglie la vita senza l'aiuto di altri. Nel nostro ordinamento il

suicidio non è reato, ma è così dal codice Zanardelli in avanti, prima era un

reato (che veniva punito ad esempio con la sepoltura fuori dalle mura o con la

confisca dei beni).

L'argomento contro eutanasia, suicidio assistito (ma anche suicidio) è legato al

• principio dell'indisponibilità della vita. Ma al di là di questo principio, se

qualcuno si priva della vita poco c'è da fare.

Contiguità tra le due fattispecie (tesi sostenuta dalla prof) → Possibile

• considerare l’eutanasia volontaria come un’ipotesi di assistenza al suicidio, più

precisamente, la modalità di assistenza per porre fine alla vita appropriata alle

situazioni in cui il malato non è in grado di compiere nessun atto. Questa tesi è

supportata dal particolare rilievo di quelli che sono i presupposti imprescindibili:

la volontà del malato che accomuna le due fattispecie; il fatto che ci sia una

determinante collaborazione di altri (medico) per arrivare a quell'atto con uno

specifico intento.

Se accettiamo questa impostazione cosa dobbiamo considerare improprio? Altre

• tipologie di situazioni (che pur vengono ricondotte all'eutanasia):

- Eutanasia passiva → Per riferirsi alla sospensione di trattamenti. Ma questo

non è eutanasia passiva, e chiamarlo così è assolutamente fuorviante. È

sospensione di trattamenti che deve essere considerata legittima nel caso in cui

sia richiesta dal paziente stesso. Il caso Welby è proprio questo: non era

eutanasia passiva, ma era la messa in atto di sospensione del trattamento a

seguito del rifiuto del paziente.

(ricorda articolo 16 codice deontologico sulle procedure inappropriate)

- Eutanasia indiretta → Espressione inappropriata per riferirsi a trattamenti

palliativi, in particolare in riferimento alla sedazione palliativa (che è l'ultima

frontiera delle cure palliative). Quando ci sono sintomi refrattari (che non

possono essere controllati con nessun altro presidio) nell'ambito di questo

approccio di cure finalizzato a garantire per quel che si può la vita, si mette in

atto la sedazione continua della palliativa. Questa è sedazione, non eutanasia

indiretta.

- Eutanasia involontaria → Messa in atto di atti volti a porre termine alla vita

senza o contro la volontà del paziente. Questa la dobbiamo chiamare omicidio

mica eutanasia involontaria.

Perchè abbiamo dato quella definizione? Perché consente di far chiarezza, non

• incorrendo nell’errore di ricondurre sotto un’unica nozione situazioni (end of life

decisions) assai differenti tra loro.

Perché mette al riparo dal rischio dello svuotamento e della

demonizzazione di un modello di cure di fine vita improntato al

riconoscimento di istanze di umanizzazione e di istanze di autonomia.

• Istanze (esigenze) di umanizzazione → L’umanizzazione della medicina passa

per la rivalutazione del sollievo del dolore e della sofferenza come fondamentale

dovere da assolvere nei confronti degli individui prossimi alla fine della vita per

la valorizzazione della “qualità della vita” come condizione per una morte

serena e dignitosa. Attenzione ai bisogni del malato, e alla sua sofferenza.

46 • Istanze di autonomia → Elemento caratterizzante dell’etica del rispetto delle

persone

accolte da un diritto nel quale il principio di volontarietà dei trattamenti sanitari

assume la valenza di criterio fondamentale e imprescindibile per il corretto

esercizio dell’attività medica recepite da una deontologia medica che

all’informazione e al consenso del paziente ad ogni atto medico dedica un intero

capo, il IV, del codice di deontologia medica.

Il soggetto deve avere un ruolo decisionale centrale, fino all'ultimo.

Quindi esigenze di non svuotare un intero modello.

• Si tratta della definizione che consente di focalizzare l’attenzione su una

• tipologia di interventi sulla cui liceità morale e giuridica non solo gli operatori

sanitari, ma il mondo della politica e la società nel suo complesso, sono oggi

chiamati a riflettere, perché, nonostante la perdurante attitudine negazionista,

non pochi sono i soggetti che vi scorgono la strada per poter avere una “buona

morte”.

È una definizione che esiste già in alcuni contesti (Olanda, Lussemburgo,

• Belgio). Il panorama internazionale è più articolato.

È vero che il diritto in Italia non si occupa di eutanasia? Se ci riferiamo a una

• specifica disciplina legislativa è vero; ma in realtà ci sono delle normative su cui

viene fatta ricadere questa fattispecie. Perchè attualmente questa tipologia di

interventi (secondo la nostra definizione) trovano nel nostro contesto una

normazione in via di applicazione analogica (perchè il dubbio che sorge è che

queste fattispecie penalistiche, questi articoli del codice penale non sono stati

pensati primariamente a questo tipo specifico di situazioni) → si va a vedere il

codice penale negli articoli 579 (omicidio del consenziente), 580 (istigazione e

aiuto al suicidio), 575 (omicidio volontario). Che rapporti deve avere il diritto

con l'eutanasia? Da qualcuno si sostiene che è bene che il diritto in questa

materia non entri (si sta dicendo qualcosa di falso perchè il diritto entra sempre

se non c'è una specifica disciplina).

Ci sono anche altri casi meno noti, anche in contesti diversi dai nostri: Vincent

• Humbert, Debbie Purdy, Diane Pretty, Ramon Sanpedro, Noel Martin → tutte

persone riguardo alle quali la strada percorribile rispetto a situazioni da loro

considerate insostenibili non era rappresentata né dal rifiuto del trattamento né

le cure palliative → persone per cui ci voleva uno specifico intervento.

Quali malati?

• - Quelli la cui sopravvivenza non dipende da trattamenti salvavita di cui possa

essere chiesta la sospensione.

- Quelli per i quali la strada delle cure palliative non può essere intrapresa e

percorsa (o non è bene che sia percorsa).

Sedazione terminale → Non è certo, di fatto, impossibile travestire l’eutanasia

• da sedazione terminale (basterebbe cambiare il dosaggio dei farmaci) cioè in

presenza del divieto di eutanasia, perseguire lo scopo di produrre la morte,

realizzando la sedazione terminale con modalità idonee al perseguimento dello

scopo.

Va tenuta ben ferma la distinzione di piano dei fatti e piano dei principi: cioè che

• è e ciò che deve essere, quindi tra ciò che viene fatto e ciò che si ritiene debba

essere fatto.

Se ci mettiamo sul piano della giustificazione, ovvero delle ragioni etico-

• giuridiche → La distinzione tra eutanasia e sedazione terminale, fondata sulle

finalità e sulle modalità delle due diverse tipologie di interventi di fine vita, ha

una forte ragione giustificante nell’impegno per la trasparenza, nella quale

risiede la prima garanzia contro ogni forma di abuso.

• Esistono confini etici invalicalibi? Una volta che si sia tenuta ben ferma la

47 distinzione tra l’eutanasia e gli altri interventi di fine vita, si dovrà accertare se

sia davvero possibile tracciare un netto confine tra l’una, ancora diffusamente

considerata moralmente, prima che giuridicamente, illegittima, e gli altri,

oggetto di una prevalente, se pur non unanime,valutazione positiva, portando

l’attenzione sui criteri sulla base dei quali il confine è stato tracciato.

INIZIO VITA

Riguarda diverse questioni bioetiche tra loro interconnesse, è un contenitore di

• un insieme di questioni bioeticamente rilevanti:

Interrruzione volontaria della gravidanza

Procreazione medicalmente assistita

Maternità surrogata o pratiche di gestazione per altri

Neonati prematuri: decisioni di fine vita all’inizio della vita (collega due ambiti:

fine vita e inizio vita. Nascono con una grande prematurità e vanno prese delle

decisioni sull'inizio vita, ma che in realtà sono fine vita. Questo tema di collega al

tema della PMA, perchè molti neonati prematuri nascono a seguito di queste

tecniche di procreazione.)

Utilizzo embrioni sovrannumerari a scopo di ricerca (gli embrioni che non

vengono impiantati possono o no essere usati a scopo di ricerca?)

Adozione di embrioni sovrannumerari (trasferimento di embriooni

sopranummerari a terzi per finalità riproduttive con corrispettiva assunzione di

responsabilità genitoriale)

• Quali sono i presupposti per l'esistenza di questi scenari? Lo sviluppo delle conoscenze nel

XX secolo hanno ampliato l’ambito delle scelte e creato le condizioni per il controllo di

eventi che per lungo tempo sono stati considerati ‘incontrollabili’ o perchè (secondo una

precisa prospettiva empirico-scientifica) lasciati al caso, o perchè (secondo una precisa

prospettiva etico-religiosa) affidati al Grande Disegno finalistico dell’Essere (la natura con la

N maiuscola). Queste sono 2 prospettive etiche diverse → non ce n'è una migliore o una

peggiore: solo che una si fonda sui ragionamenti empirici e di principio, l'altra si fonda

sull'attribuzione di valori agli eventi ma senza specificare che questa attribuzione è una

scelta.

• Quindi le nuove conoscenze scientifiche hanno consentito un controllo, e hanno ampliato

gli ambiti di scelta: così facendo hanno messo sul campo questioni etiche.

• Quali sono gli elementi che sono diventati oggetto di questo ambito specifico?

In primo luogo viene superato il rapporto tra procreazione e sessualità, perchè da un certo

momento storico in poi la procreazione è possibile anche senza la sessualità.

• Il rapporto tra sessualità e procreazione, un tempo considerato inscindibile, si è trasformato

a tal punto da rendere possibile una procreazione senza sessualità. Le questioni messe in

gioco da questo nuovo scenario richiamano sia il concetto di ‘responsabilità delle scelte

procreative’ sia quello di libertà o autodeterminazione della donna.

• La scienza va intesa in modo molto preciso: al di là del fatto che ci siano situazioni di liceità

o illiceità morale sulle tecniche in quanto tali, porre l'accento sull'aspetto del controllo e

delle scelte consente anche di guardare alla scienza in un certo modo, che non è così

ovvio e scontato. Popper scrive proprio sul punto di come va guardata la scienza, che ci

consente di aprire nuove sfere di conoscenza e controllo (questo su un piano prima di

chiedersi come utilizzare le tecniche, o se queste sono lecite o illecite) → “La scienza è

tenuta in pregio per la sua influenza liberalizzatrice come una delle forze più grandi che

operino per la libertà umana. Secondo questa concezione della scienza che qui intendo

48 difendere, cioè dovuto al fatto che gli scienziati hanno osato creare miti e congetture o

teorie che sono in stridente contrasto con il mondo quotidiano dell'esperienza comune, ma

sono tuttavia capaci di spiegare alcuni aspetti di questo mondo dell'esperienza comune

(...)” (questo modo di vedere la scienza ha le radici nella concezione galileiana, che non

sempre è condivisa).

Alcune domande che ci si pone sul piano etico:

• Chi può operare le scelte? Chi si assume la responsabilità di queste scelte?

Fino a che punto la donna può rivendicare l’autonomia sul proprio corpo?

Chi decide in caso di interruzione di gravidanza?

Chi decide chi può essere genitore o meno?

Quali devono essere i criteri orientatori in questo campo?

Che ruolo gioca il ‘best interest’ del nascituro?

Procreazione medicalmente assistita

• È un insieme di tecniche che consente l’avvio del processo riproduttivo con

• l’obiettivo di far nascere un essere umano, indipendentemente da un rapporto

sessuale.

L'insieme di tecniche possono essere viste in due prospettive:

• 1) Prospettiva più ampia → Visto che abbiamo a disposizione queste

tecniche, devono poter essere utilizzate in senso ampio: chi vuole diventare

genitori e non vuole o non può passare attraverso l'atto sessuale deve poter

ricorrere alle tecniche di PMA. Quindi in questa prospettiva si tratta di una

nuova forma di riproduzione nell'ambito della rivoluzione riproduttiva. Quindi

secondo questa prospettiva chi volesse potrebbe accedere a queste tecniche, o

addirittura ne avrebbe il diritto. È una prospettiva ampia, non con un intento

specifico ma per consentire a chiunque lo desideri di diventare genitore.

2) Prospettiva più ristretta (a cui ha aderito in nostro contesto nazionale, ma

anche altri contesti) → Vede la PMA come una tecnica con finalità terapeutica,

quindi una sorta di trattamento medico. Si sposta la finalità, e quindi si sposta

anche la giustificazione: perchè se è un trattamento medico potrà essere usato

solo nei casi nei quali questo trattamento medico è previsto ed è appropriato,

quindi lo giustifichiamo sulla base della possibilità di poter utilizzare il diritto alla

salute.

Sono due modi che hanno 2 conseguenze abbastanza diverse, anche per

• quanto riguarda la regolamentazione giuridica del fenomeno.

Se ha finalità terapeutiche, le ha per queste due patologie: sterilità (incapacità

• di concepire) e infertilità (impossibilità di portare a termine la gravidanza e

arrivare alla nascita del bambino → solo per la donna).

La finalità terapeutica della PMA si spiega alla luce del contesto di una medicina

• finalizzata al miglioramento della salute intesa come benessere psico-fisico

(OMS, 1947). Quindi se la guardiamo come tecnica medica e non come una

possibilità di consentire a chiunque di diventare genitore, l'ambito in cui si

inserisce è proprio quello di questa medicina che consente un benessere psico-

fisico. Sterilità e infertilità non causano un dolore fisico, quindi l'intervento con

la PMA non serve per risolvere un problema che è legato a un dolore fisico, ma è

per risolvere problemi di sofferenza psicologica (che sono ormai entrati nella

considerazione).

In alcuni contesti nazionali (tra cui il nostro), la PMA viene considerata

• eticamente lecita in quanto pratica medica a fini terapeutici, non prendendo in

considerazione un’applicabilità più ampia delle tecniche.

• Primo caso di PMA in vitro → 1978 → L’evento cruciale, nell’ambito della ricerca

e del trattamento dell’infertilità, si è verificato il 25 Luglio 1978 con la

49 nascita di Louise Brown, la prima persona concepita fuori del grembo materno.

L’avvento della fecondazione in vitro messa a punto da Edwards* e Steptoe,

portando l’embrione fuori dal corpo materno,ha determinato una vera e

propria rivoluzione sia sul piano scientifico, che su quello simbolico.

• Tecniche di PMA (le diverse tecniche danno luogo a diversi argomenti etici pro o

contro)

- Tecniche in vivo (es. inseminazione, GIFT “Gametes intra fallopian transfer”),

nelle quali la fecondazione avviene all’interno del corpo della donna. C'è un

trasferimento diretto, e non una manipolazione esterna di gameti maschili e

femminili → C'è estrazione dei gameti maschili con inserimento diretto nel corpo

della donna. Questa è anche la tipologia PMA che da luogo a meno controversie

nel piano medico, perchè viene percepita come più vicina al tradizionale

rapporto sessuale. Ci sono pochi passaggi manipolativi.

- Tecniche in vitro (es. FIVET “fecondazione in vitro con embrio-transfer”, ICSI),

nelle quali l’incontro tra gameti maschili e femminili avviene in provetta, con il

successivo trasferimento in utero di uno o più degli embrioni ottenuti. C'è una

forma di manipolazione esterna al corpo dell'uomo e della donna, e c'è la

necessità di creare qualcosa di più dello zigote (prima fase di incontro dei

gameti), ma un embrione, quindi siamo in una fase un pochino più avanzata del

processo di formazione del feto. Sono più sotto i riflettori delle controversie e

del dibattito etico.

Queste tecniche potrebbero richiedere ulteriori interventi, che sono:

• - Congelamento embrionario (crioconservazione degli embrioni) →

perchè nel caso del prelevamento del gamete femminile ci sono diversi

problemi perchè uno solo può essere insufficiente, quindi la donna dovrebbe

essere sottoposta nuovamente a questo tipo di prelievo che presuppone una

somministrazione di farmaci che non è indolore. Può causare degli effetti

collaterali, e comunque questa possibilità di trattamento ha creato una malattia

che prima non esisteva in natura perchè legata a queste tecniche:

iperstimolazione ovarica. Visto che il processo è pesante si fa in una volta sola il

prelievo di tanti ovociti.

→ è necessaria da un punto di vista scientifico altrimenti si rischierebbe di

mettere a rischio la vita della donna, però è oggetto di grandissime controversie

che mettono in campo una serie di questioni:

- Il problema della personalità dell’embrione (può considerarsi persona come

una persona adulta, già nata?)

- Il problema del c.d. playing God “giocare a fare Dio” (controllo di qualcosa che

non spetta all’uomo controllare, ma a Dio o alla Natura)

- Il problema del ‘si è sempre fatto così’ → appello alla tradizione (ci si è sempre

riprodotti usando un certo tipo di tecnica, perchè cambiare? Chi non riesce ad

avere figli se ne farà una ragione come nella storia – e quindi vuol dire non

prendere in considerazione della sofferenza psicologica, e la medicina deve farsi

carico anche di questa)

- Il rischio della selezione a fini eugenetici (arrivare a individuare i caratteri di

questi soggetti: non solo potrò avere un figlio, ma un figlio con determinate

caratteristiche fisiche)

- La famiglia tradizionale a rischio (quel tipo di tecnica metterebbe a rischio la

tradizione della famiglia)

→ Da un punto di vista scientifico e medico, necessaria per evitare eccessive

procedure di stimolazione ovarica per il prelievo di ovociti.

Sotto il profilo etico, oggetto di controversie morali.

50 - Diagnosi preimpianto → se ho creato uno o più embrioni che devono essere

impiantati devo capire se questi embrioni sono sani e non portatori di malattie

genetiche gravi.

Posso vedere se nel feto ci sono delle mutazioni genetiche, e che possono

essere all'origine di malattie. È legata a finalità terapeutiche, ricerca di malattie.

→ cos è → Da’ la possibilità alle coppie di cui un partner è affetto o portatore

sano di una malattia genetica di effettuare la selezione degli embrioni concepiti

mediante FIV per evitare il trasferimento in utero di quelli che sono portatori di

anomalie. Comporta l’analisi genetica di 1 o 2 cellule ottenute per biopsia da

in vitro

embrioni allo stadio 6-10 cellule. Il DNA estratto da queste cellule viene

analizzato alla ricerca della mutazione che è all’origine del rischio malattia; in

seguito, al 4°giorno, uno degli embrioni risultati sani viene trasferito in utero.

→ Non consentire a chi, ad esempio, ha una patologia genetica ereditaria (ad es.

Fibrosi cistica) di accedere alla diagnosi preimpianto significa costringerlo a

scegliere di non essere genitore (perchè non vogliono mettere al mondo un

figlio affetto da patologia)…

→ Su questo argomento si è dibattuto anche nel mondo dello sport → metto il

gene dell'atletismo (e non è solo un dibattito teorico).

→ Eugenetica → Si tratta di eugenetica se i soggetti che hanno acconsentito

alla PMA siano obbligati a usare tutti gli embrioni, anche quelli malati. Rischio di

selezione degli embrioni e quindi di una ricerca del ‘figlio perfetto’ a tutti i

costi….In questa prospettiva, la diagnosi preimpianto dovrebbe essere vietata….

- Congelamento del seme

- Congelamento degli ovociti

• Ciclo della FIVET → Sono diversi giorni e diversi passaggi, ma soprattutto è

legata alla somministrazione di questo tipo di farmaco. Può causare

l'iperstimolazione ovarica (che non aveva precedenti) o neoplasie ovariche o

mammarie. L'efficacia della fivet dipende dall'età della donna (poi è tutto molto

soggettivo, ma in media nelle donne di età superiori ai 40 anni è spesso

inefficace e in donne di età minore ai 40 anni spesso la PMA è associata a

gravidanze multiple).

Procedimento:

• Stimolazione ovarica con gonadotropine

1° giorno → prelievo ovocitario (anestesia locale o generale)

produzione di un campione di seme

FIVET (incubazione in vitro di ovociti e spermatozoi con

fecondazione spontanea, oppure

ICSI (microiniezione di un singolo spermatozoo nel citoplasma di

ciascun ovocita)

2° giorno → osservazioni dell'avvenuta fecondazione in vitro

3° giorno → osservazione degli embrioni

trasferimento in utero (congelamento embrioni residui)

alla seconda settimana di trasferimento nell'utero → prelievo di sangue per test

di gravidanza.

• Fecondazione assistita di tipo → omologo (richiede che i due gameti

provengano dai 2 soggetti che appartengono alla coppia richiedente).

→ eterologo (fa sì che uno dei gameti sia di un soggetto esterno dalla coppia,

quindi di un terzo donatore. È stato oggetto di aspre critiche e dibattiti sul piano

etico e giuridico. Era vietato nel nostro ordinamento, ma poi con la sentenza

della Corte costituzionale ci sono state delle aperture. Anche perchè se la PMA

deve avere una finalità terapeutica molte volte sono proprio i gameti di uno dei

soggetti a non essere utilizzabili, e quindi l'eterologa è l'unica possibilità per

51 superare il problema).

Sul piano etico si scontrano tantissime posizioni rispetto alla personalità

• dell'embrione: nel senso sulla base di quali presupposti definisco che l'embrione

è persona, e quindi ha gli stessi diritti e la stessa posizione morale di un

soggetto che è già nato?

Le diverse prospettive:

- Una secondo le quale l'embrione è persona sin dall'incontro dei due gameti

(formazione zigote), quindi tutto quello che facciamo rispetto a questo soggetto

deve avere le cautele che abbiano nei confronti di una persona già formata (di

solito è la posizione della chiesa).

- Secondo un'altra prospettiva addirittura si va molto prima: cioè l'embrione

diventa persona, ma lo è già in potenza prima dell'incontro dei 2 gameti perchè

le cellule che si incontreranno hanno in potenza la possibilità di creare una

persona. Si va a guardare alla potenzialità delle cellule delle persone. È quindi

una prospettiva ancora più restrittiva rispetto all'altra, e di conseguenza

nemmeno il congelamento dello spermatozoo e ovocita sono possibili. Ci sono

posizioni estreme di questo genere che pongono un passo ancora più

antecedente alla possibilità di poter usare spermatozoi e ovociti perchè questi

sono già in potenza delle persone.

- Altra prospettiva. Un autore (Maritain) ha evidenziato che in realtà non

possiamo considerare lo zigote e i primi giorni in cui si forma l'embrione già una

persona, perchè un elemento distintivo tra le persone e questo ente è il fatto

che fino a che non si sviluppa il sistema neurologico questo ente non è in grado

di soffrire. Allora si punta l'accento sul fatto che si può parlare di persona solo

da un certo momento della gestazione in poi, cioè da quando inizia a formarsi il

sistema nervoso. Perchè questo creerebbe sul piano fattuale un'equivalenza con

soggetti già nati che hanno questa capacità di provare dolore. In una

prospettiva del genere sarà possibile l'aborto entro certi termini, perchè solo

entro quelli l'embrione non è persona.

- Altra prospettiva. Un bioeticista americano (Engelhardt) è molto noto, e ha una

posizione abbastanza estrema. Lui dice che la persona dal punto di vita morale

può essere solo un soggetto che è razionale, che è autocosciente, che è dotato

di senso morale, che è capace di capire i concetti del biasimo e dell'elogio.

Quindi ha in mente come soggetti qualificabili come persona (da un punto di

vista morale) un soggetto che è già nato. Una tesi di questo genere è una

definizione troppo ambiziosa perchè nell'ambito dei soggetti che sono già nati

opera delle distinzioni molto importanti, ma anche con ricadute molto gravi.

Perchè basti pensare ai bambini: non sono in principio dotati di quel senso

morale di cui parla lui, i neonati non sono in grado di capire i concetti di biasimo

ed elogio: quindi cosa facciamo, diciamo che non sono persone? Oppure

persone che soffrono di gravi handicap, non sono persone? Secondo questa

concezione ci sono tutta una serie di soggetti al di là del feto che sono già

presenti sulla scena e non sarebbero qualificate come persone, questo però

rischia di giustificare atteggiamenti escludenti nei confronti di questi soggetti.

Mentre una delle conquiste del nostro momento storico è quel tentativo di

includere tutti i soggetti dentro un percorso possibile di autonomia, oppure di

instillarla fin dall'inizio. Quindi non un atteggiamento escludente.

Le posizioni morali sul tema della personalità dell'embrione sono estremamente

• variegate, e come facciamo a dire sul piano etico quale di queste posizioni deve

prevalere? A un certo punto se tutto si deve tradurre nel dare alle persone degli

strumenti perchè possano o non possano diventare genitori con le tecniche

della PMA bisognerebbe trovare a un certo punto la soluzione sul piano del

dibattito etico della prevalenza di una di queste teorie. E non è possibile. Il tema

della personalità dell'embrione rimarrà sempre aperto, perchè queste

52 prospettive (più altre) sono assolutamente inconciliabili le une con le altre.

Quindi il dibattito etico resta un po fermo lì, se non si affianca un meccanismo

giuridico e se non si sposta un po l'attenzione sul fatto che si può dibattere su

questo ma a un certo punto bisogna prendere delle decisioni, che hanno

ricadute sulla vita delle persone. È necessaria una presa di posizione che si

traduca in strumenti regolatori di queste tecniche.

La diversità delle posizioni etiche circa la personalità dell’embrione rischia di

• non trovare alcuna soluzione e non consentire un’adeguata disciplina giuridica

di un fenomeno, la PMA, ormai affermatosi e necessitante di una buona

regolazione, rispettosa di diverse posizioni morali.

• Il problema quindi è il concetto di persona → Perchè in tutte queste

prospettive c'è il fuorviante presupposto che noi possiamo definire chi è persona

e chi non lo è (sul piano morale) solo sulla base di elementi biologici. Cioè che ci

sia una coincidenza tra il concetto di persona e il concetto di individuo in senso

biologico. Mentre se noi guardamo alla storia di questo concetto di persona ci

rendiamo conto che questa coincidenza a volte c'è stata e a volte no: il concetto

di persona non è un concetto descrittivo di aspetti biologici, ma è una

qualificazione normativa che presuppone che noi operiamo delle scelte. Nella

storia persone erano certe categorie di soggetti e gli schiavi non erano persone,

anche se comunque erano individui in senso biologico. Com è possibile che se

nella storia e anche adesso ci sono questo tipo di scissioni, noi siamo qui a dire

ancora che il tema della personalità dell'embrione deve essere trovata negli

elementi biologici.

La disputa attorno al concetto di Persona parte dal fuorviante presupposto che

Persona coincida con l’essere in senso biologico. MA Persona n on appartiene alla

biologia, bensì ai contesti della morale. Non è un concetto empirico, non è una

qualificazione riguardo alla quale la scienza, la biologia possa con i suoi studi

stabilire quando un ente biologico è o non è persona, o a quali condizioni

biologiche si possa affermare lo statuto della personalità: persona è un

concetto NORMATIVO: un concetto che qualifica fatti secondo norme. La scienza

mette in luce dei fenomeni, non ci può dire se l'embrione è una persona o no.

A determinare chi è persona e chi non lo è non si arriva SOLO sulla

• base di conoscenze scientifiche, bensì compiendo scelte sulla base di

considerazioni di VALORE, ben evidenti nelle diverse concezioni

relative alla personalità dell’embrione. (Piano diverso di quello scientifico)

Nell'ambito di questo dibattito etico → nella prospettiva di chi ritiene che

• l'embrione sia persona (fin dall'incontro con lo zigote o addirittura prima) non

vede di buon occhio la FIVET → è quella che non è considerata moralmente

etica. (manipolazione esterna del corpo della donna). Si richiede che queste

tecniche siano illecite da un punto di vista morale perchè comportano una

produzione di un sovrannumero di embrioni, che non verranno tutti impiantati,

ma rischiano di restare crioconservati per un tempo indefinito e infine venire

distrutti. Viene fatta una sorta di equivalenza tra la distruzione dell'embrione e

l'omicidio. Poiché in questa prospettiva, l’embrione è Persona alla stregua di

persone già formate e come tale la sua vita risulta intangibile e indisponibile da

parte di altri.

All’argomento testè richiamato, si collegano anche gli argomenti secondo cui

• l’uomo gioca a fare Dio e interviene in ambiti e fenomeni che non sono per loro

natura sottratti a scelta e controllo umano. Questo argomento rafforzato dalla

concezione per cui se si è sempre fatto in un certo modo, cioè si è sempre

utilizzato il rapporto sessuale cambiare non è una cosa positiva, anche perchè in

questo caso significa allontanarsi da ciò che è naturale…

Quindi in generale le tecniche di PMA sono moralmente riprovabili (sempre

53 secondo questa prospettiva) per la loro “artificialità” o “innaturalità”, vale a

dire, in quanto modalità procreative non rientranti nel “Disegno della Natura”

(ricorda le insidie dell'appello alla natura). Argomento riferibile alle tecniche

di fecondazione assistita complessivamente considerate.

• Le tecniche di PMA non sono moralmente lecite in quanto lesive della stabilità

della famiglia come società naturale fondata sul matrimonio, o, quantomeno, su

una stabile unione eterosessuale, e, di conseguenza, causa di possibili danni

fisici e psicologici per il nascituro. Argomento riferibile solo alla

fecondazione assistita eterologa. (si condannano PMA, ma specificamente

quelle di tipo eterologo)

Controargomenti (si cerca di attaccare l'applicazione di queste tecniche, ma non

• tengono tanto questi argomenti che vengono usati)

→ Alla concezione puramente biologistica della genitorialità va contrapposta la

valorizzazione della genitorialità sociale, incentrata sulle relazioni affettive e

sulla responsabilità (vedasi istituto dell’adozione → pone l'accento proprio sulla

relazione affettiva, e non solo la famiglia biologica! Anche l'adozione allora

sarebbe un male).

→ E’ illusorio cercare nella natura il parametro della correttezza delle scelte in

materia sessuale e procreativa. (se ci pensi anche nelle pubblicità ti dicono “è

naturale quindi è buono”, c'è sempre questo collegamento).

→ Chi lo fa sottoscrive una concezione normativa della natura che nega la

distinzione, fondamentale e caratterizzante il pensiero moderno, tra fatti e

valori.

→ L’appello alla natura occulta l’appello a certe forme di cultura, considerate

preferibili ad altre forme di cultura, sulla base di giudizi di valore di cui,

ancorandoli a ciò che è già scritto nella natura, si cerca di accreditare

l’oggettività.

Chi nasce attraverso PMA viene controllato fino alla maggiore età, ed è provato

• che sono in salute. Quindi se dicono “chi nasce da trattamenti PMA non cresce

sano”, c'è un effettivo dato comprovabile con cui riscontrarsi che afferma il

contrario.

Proprio la difficoltà, o addirittura l’impossibilità, di superare i contrasti di

• opinione sulla base di considerazioni morali ha fatto sì che gli interventi, che

incidono sull’inizio della vita e aumentano le possibilità di scelta degli individui

nel campo della procreazione, si presentassero come ambiti di elezione per

l’intervento del diritto.

La domanda è: quale diritto?

LEZIONE DELLA PROFESSORESSA BORSELLINO

LEGGE 40/2004 SULLA PMA

• Ambito tematico rilevante, e di centrale interesse per chi si occupa di queste questioni da

una prospettiva giuridica. Infatti l'entrata in campo del diritto si è evidenziata come

necessaria proprio in relazione alla PMA → c'è una difficoltà nel superare i contrasti di

opinione mantenendosi su un piano di confronto tra le diverse posizioni morali. Proprio

questa difficoltà ha fatto si che queste tematiche (PMA e interruzione della gravidanza)

diventassero un ambito per l'intervento del diritto. È interessante andare a vedere quali

siano state le risposte del diritto. Nel caso della PMA quali potranno essere le eventuali e

ulteriori risposte nel futuro, perchè mentre nel caso dell'interruzione della gravidanza il

nostro paese si è dotato in tempi abbastanza tempestivi di una normativa (l. 194/1978),

nella PMA è stato molto difficile arrivare a una disciplina legislativa, e quando ci si è arrivati

(in forte ritardo rispetto agli altri paesi) lo si è fatto con una legge dagli aspetti fortemente

54 controversi.

• Una legge che era il prodotto accettato da quelli che non avrebbero voluto nessuna legge

(quelli che avevano contrastato la regolazione giuridica della materia nella convinzione che

arrivare a una legge sarebbe stato un modo per legittimare la pratica). Chi vedeva con

disfavore la pratica aveva per lungo tempo osteggiato la disciplina legislativa, e quando si

sono create le condizioni politiche per arrivarci, ciò è avvenuto perchè tali condizioni erano

rassicuranti per chi non aveva un gran favore nei confronti della PMA, e quindi voleva una

legge che fosse più limitativa possibile.

• Affrontare tema PMA nell'ottica del diritto vuol dire avere presente un quadro: richiamare la

normativa di legge attualmente vigente (l. 40/2004). La legge è ancora quella, ma con tutta

una serie di fenomeni erosivi di trasformazione che sono stati determinati da importanti

decisioni giudiziarie che di fatto hanno già modificato quella legge.

→ quindi vuol dire confrontarsi con

- la legge 40/2004

- le decisioni giudiziarie che già hanno incisivamente modificato la legge.

- gettare lo sguardo a una disciplina legislativa futura per la quale sono già stati proposti

alcuni disegni di legge.

• La disciplina legislativa della PMA in Italia è stata fortemente osteggiata (negli anni 80, 90)

soprattutto (non esclusivamente) da parte cattolica. La disciplina è arrivata nel 2004 con

grade ritardo rispetto agli altri paesi europei (la maggior parte dei quali nel corso degli anni

90 si erano dotati di leggi in materia), e quando vi si è giunti, lo si è fatto con una delle leggi

tra le più controverse degli ultimi anni. Una legge che per questa natura controversa è

dei giudici di merito e

andata incontro a tutta una serie di interventi giudiziari da parte

da una importante pronuncia della Corte costituzionale.

Legge 40/2004 → “NORME IN MATERIA DI PMA”

la seguente legge:

(testo pubblicato sulla Gazzetta ufficiale n.45 del 24-02-2004)

CAPO I PRINCIPI GENERALI La Camera dei deputati ed il Senato della Repubblica hanno approvato;

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA Promulga

Art.1

(Finalità)

LEGGE 19 febbraio 2004, n.40

Norme in materia di procreazione medicalmente assistita

1. Al fine di favorire la soluzione dei problemi riproduttivi derivanti dalla sterilità o dalla infertilità umana e' consentito il ricorso alla

procreazione medicalmente assistita, alle condizioni e secondo le modalità previste dalla presente legge, che assicura i diritti di tutti i

soggetti coinvolti, compreso il concepito.

2. Il ricorso alla procreazione medicalmente assistita e' consentito qualora non vi siano altri metodi terapeutici efficaci per rimuovere

le cause di sterilità o infertilità.

Avvertenza. Il testo delle note qui pubblicato e' stato redatto dall'amministrazione competente per materia, ai sensi dell'art. 10, commi

2 e 3, del testo unico delle disposizioni sulla promulgazione delle leggi, sull'emanazione dei decreti del Presidente della Repubblica e

sulle pubblicazioni ufficiali della Repubblica italiana, approvato con D.P.R. 28 dicembre 1985, n. 1092, al solo fine di facilitare la

lettura delle disposizioni di legge modificate o alle quali e' operato il rinvio. Restano invariati il valore e l'efficacia degli atti

legislativi qui trascritti.

Art.2

(Interventi contro la sterilità e la infertilità)

1. Il Ministro della salute, sentito il Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, può promuovere ricerche sulle cause

patologiche, psicologiche, ambientali e sociali dei fenomeni della sterilità e della infertilità e favorire gli interventi necessari per

rimuoverle nonche' per ridurne l'incidenza, può incentivare gli studi e le ricerche sulle tecniche di crioconservazione dei gameti e può

altresi' promuovere campagne di informazione e di prevenzione dei fenomeni della sterilitàe della infertilità.

2. Per le finalitàdi cui al comma 1 e' autorizzata la spesa massima di 2 milioni di euro a decorrere dal 2004.

3. All'onere derivante dall'attuazione del comma 2 si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini

55

del bilancio triennale 2004-2006, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di

previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2004, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo

al Ministero della salute. Il Ministro dell'economia e delle finanze e' autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti

variazioni di bilancio.

Art.3

(Modifica alla legge 29 luglio 1975, n. 405)

1. Al primo comma dell'articolo 1 della legge 29 luglio 1975, n. 405, sono aggiunte, in fine, le seguenti lettere:

"d-bis) l'informazione e l'assistenza riguardo ai problemi della sterilità e della infertilità umana, nonche' alle tecniche di procreazione

medicalmente assistita; d-ter) l'informazione sulle procedure per l'adozione e l'affidamento

familiare".

2. Dall'attuazione del presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.

Note all'art. 3:

Il testo dell'art. 1 della legge 29 luglio 1975, n. 405 (istituzione dei consultori familiari) come modificato alla legge qui pubblicata, e'

il seguente:

«Art. 1. Il servizio di assistenza alla famiglia e alla maternità ha come scopi;

a) l'assistenza psicologica e sociale per la preparazione alla maternità ed alla paternità responsabile e per i problemi della coppia e

della famiglia, anche in ordine alla problematica minorile; b) la somministrazione dei mezzi necessari per conseguire le finalità

liberamente scelte dalla coppia e

da singolo in ordine alla procreazione responsabile nel rispetto delle convinzioni etiche e dell'integrità fisica degli utenti; c) la tutela

della salute della donna e del prodotto del concepimento;

d) la divulgazione delle informazioni idonee a promuovere ovvero a prevenire la gravidanza consigliando i metodi ed i farmaci adatti

a ciascun caso. d-bis) l'informazione e l'assistenza riguardo ai problemi della sterilità e della infertilità umana, nonche'

alle tecniche di procreazione medicalmente assistita; d-ter) l'informazione sulle procedure per l'adozione e l'affidamento familiare.

Le somme non impiegate in un esercizio possono essere impiegate negli anni seguenti. Tali finanziamenti possono essere integrati

dalle regioni, dalle province, dai comuni o dai consorzi di comuni direttamente o attraverso altre forme da essi stabilite.

Alla copertura dell'onere di 5 miliardi per il 1975 si provvede per il medesimo anno finanziario mediante

riduzione dello stanziamento del capitolo 6856 dello stato di previsione della spesa del Ministero del tesoro per l'anno medesimo.

Il Ministro per il tesoro e' autorizzato ad apportare con propri decreti le occorrenti variazioni di bilancio».

CAPO II ACCESSO ALLE TECNICHE

Art.4.

(Accesso alle tecniche)

1. Il ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita e' consentito solo quando sia accertata l'impossibilità di rimuovere

altrimenti le cause impeditive della procreazione ed e' comunque circoscritto ai casi di sterilità o di infertilità inspiegate documentate

da atto medico nonche' ai casi di sterilità o di infertilità da causa accertata e certificata da atto medico.

2. Le tecniche di procreazione medicalmente assistita sono applicate in base ai seguenti principi:

a) gradualità, al fine di evitare il ricorso ad interventi aventi un grado di invasività tecnico e psicologico più gravoso per i destinatari,

ispirandosi al principio della minore invasività ;

b) consenso informato, da realizzare ai sensi dell'articolo 6. 3. E' vietato il ricorso a tecniche di procreazione medicalmente assistita

di tipo eterologo.

Art.5.

(Requisiti soggettivi)

1. Fermo restando quanto stabilito dall'articolo 4, comma 1, possono accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita

coppie di maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi, in età potenzialmente fertile, entrambi viventi.

Art.6.

(Consenso informato)

1. Per le finalità indicate dal comma 3, prima del ricorso ed in ogni fase di applicazione delle tecniche di procreazione medicalmente

assistita il medico informa in maniera dettagliata i soggetti di cui all'articolo 5 sui metodi, sui

problemi bioetici e sui possibili effetti collaterali sanitari e psicologici conseguenti all'applicazione delle tecniche stesse, sulle

probabilità di successo e sui rischi dalle stesse derivanti, nonche' sulle relative

56

conseguenze giuridiche per la donna, per l'uomo e per il nascituro. Alla coppia deve essere prospettata la possibilità di ricorrere a

procedure di adozione o di affidamento ai sensi della legge 4 maggio 1983, n. 184, e successive modificazioni, come alternativa alla

procreazione medicalmente assistita. Le informazioni di cui al presente comma e quelle concernenti il grado di invasività delle

tecniche nei confronti della donna e dell'uomo devono essere fornite per ciascuna delle tecniche applicate e in modo tale da garantire

il formarsi di una volontà consapevole e consapevolmente espressa.

2. Alla coppia devono essere prospettati con chiarezza i costi economici dell'intera procedura qualora si tratti di strutture private

autorizzate.

3. La volontà di entrambi i soggetti di accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita e' espressa per iscritto

congiuntamente al medico responsabile della struttura, secondo modalità definite con decreto dei Ministri della giustizia e della

salute, adottato ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore

della presente legge. Tra la manifestazione della volontà e

l'applicazione della tecnica deve intercorrere un termine non inferiore a sette giorni. La volontà può essere revocata da ciascuno dei

soggetti indicati dal presente comma fino al momento della fecondazione dell'ovulo.

4. Fatti salvi i requisiti previsti dalla presente legge, il medico responsabile della struttura può decidere di non procedere alla

procreazione medicalmente assistita, esclusivamente per motivi di ordine medico-sanitario. In tale caso deve fornire alla coppia

motivazione scritta di tale decisione.

5. Ai richiedenti, al momento di accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita, devono essere esplicitate con

chiarezza e mediante sottoscrizione le conseguenze giuridiche di cui all'articolo 8 e all'articolo 9 della presente legge.

Note all'art. 6: - La legge 4 maggio 1983, n. 184. e successive modificazioni, concerne: «Diritto del minore ad una famiglia». - Il

testo dell'art. 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400 (Disciplina dell'attività di Governo e ordinamento della Presidenza del

Consiglio dei Ministri, e' il seguente:

«3. Con decreto ministeriale possono essere adottati regolamenti nelle materie di competenza del Ministro o di autorità sottordinate al

Ministro, quando la legge espressamente conferisca tale potere. Tali regolamenti, per

materie di competenza di più Ministri, possono essere adottati con decreti interministeriali, ferma restando la necessità di apposita

autorizzazione da parte della legge. I regolamenti ministeriali ed interministeriali non possono

dettare norme contrarie a quelle dei regolamenti emanati dal Governo. Essi debbono essere comunicati al Presidente del Consiglio

dei Ministri prima della loro emanazione.».

Art.7.

(Linee guida)

1. Il Ministro della salute, avvalendosi dell'Istituto superiore di sanità , e previo parere del Consiglio superiore di sanità , definisce,

con proprio decreto, da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, linee guida contenenti l'indicazione

delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita.

2. Le linee guida di cui al comma 1 sono vincolanti per tutte le strutture autorizzate.

3. Le linee guida sono aggiornate periodicamente, almeno ogni tre anni, in rapporto all'evoluzione tecnico-scientifica, con le

medesime procedure di cui al comma 1.

CAPO III DISPOSIZIONI CONCERNENTI LA TUTELA DEL NASCITURO

Art.8.

(Stato giuridico del nato)

1. I nati a seguito dell'applicazione delle tecniche di procreazione medicalmente assistita hanno lo stato di figli legittimi o di figli

riconosciuti della coppia che ha espresso la volontà di ricorrere alle tecniche medesime ai sensi dell'articolo 6.

Art.9.

(Divieto del disconoscimento della paternità e dell'anonimato della madre)

1. Qualora si ricorra a tecniche di procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo in violazione del divieto di cui all'articolo 4,

comma 3, il coniuge o il convivente il cui consenso e' ricavabile da atti concludenti non può esercitare l'azione di disconoscimento

della paternità nei casi previsti dall'articolo 235, primo comma, numeri 1) e 2), del codice civile, ne' l'impugnazione di cui all'articolo

263 dello stesso codice.

2. La madre del nato a seguito dell'applicazione di tecniche di procreazione medicalmente assistita non può dichiarare la volontà di

non essere nominata, ai sensi dell'articolo 30, comma 1, del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 3

novembre 2000, n. 396.

3. In caso di applicazione di tecniche di tipo eterologo in violazione del divieto di cui all'articolo 4, comma 3, il donatore di gameti

non acquisisce alcuna relazione giuridica parentale con il nato e non può far valere nei suoi confronti alcun diritto ne' essere titolare

di obblighi.

Note all'art. 9: - Il testo dell'art. 235, primo comma, numeri 1) e 2) del codice civile, e' il seguente: «L'azione per il disconoscimento

57

di paternità del figlio concepito durante il matrimonio consentita solo nei

casi seguenti: 1) se i coniugi non hanno coabitato nel periodo compreso fra il trecentesimo ed il centottantesimo

giorno prima della nascita; 2) se durante il tempo predetto il marito era affetto da impotenza, anche se soltanto di generare;».

- Il testo dell'art. 263 del codice civile e' il seguente:

«Art. 263 (Impugnazione del riconoscimento per difetto di veridicita). - Il riconoscimento può essere impugnato per difetto di

veridicità dall'autore del riconoscimento, da colui che e' stato riconosciuto e da chiunque vi abbia interesse.L'impugnazione e'

ammessa anche dopo la legittimazione. L'azione e' imprescrittibile».

- Il testo dell'art. 30 comma 1, del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 3 novembre 2000, n. 396

(Regolamento per la revisione e la semplificazione dell'ordinamento dello stato civile, a norma dell'art. 2, comma 12, della legge 15

maggio 1997, n. 127), e' il seguente:

«1. La dichiarazione di nascita e' resa da uno dei genitori, da un procuratore speciale, ovvero dal medico o dall'ostetrica o da altra

persona che ha assistito al parto, rispettando l'eventuale volontà della madre di non essere nominata.».

CAPO IV REGOLAMENTAZIONE DELLE STRUTTURE AUTORIZZATE ALL'APPLICAZIONE DELLE TECNICHE DI

PROCREAZIONE MEDICALMENTE ASSISTITA

Art.10

(Strutture autorizzate)

1. Gli interventi di procreazione medicalmente assistita sono realizzati nelle strutture pubbliche e private autorizzate dalle regioni e

iscritte al registro di cui all'articolo 11.

2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano definiscono con proprio atto, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore

della presente legge:

a) i requisiti tecnico-scientifici e organizzativi delle strutture; b) le caratteristiche del personale delle strutture; c) i criteri per la

determinazione della durata delle autorizzazioni e dei casi di revoca delle stesse;

d) i criteri per lo svolgimento dei controlli sul rispetto delle disposizioni della presente legge e sul permanere dei requisiti tecnico-

scientifici e organizzativi delle strutture.

Art.11

(Registro)

1. E' istituito, con decreto del Ministro della salute, presso l'Istituto superiore di sanità , il registro nazionale delle strutture autorizzate

all'applicazione delle tecniche di procreazione medicalmente assistita, degli embrioni formati e dei nati a seguito dell'applicazione

delle tecniche medesime.

2. L'iscrizione al registro di cui al comma 1 e' obbligatoria.

3. L'Istituto superiore di sanità raccoglie e diffonde, in collaborazione con gli osservatori epidemiologici regionali, le informazioni

necessarie al fine di consentire la trasparenza e la pubblicità delle tecniche di procreazione medicalmente assistita adottate e dei

risultati conseguiti.

4. L'Istituto superiore di sanità raccoglie le istanze, le informazioni, i suggerimenti, le proposte delle società scientifiche e degli utenti

riguardanti la procreazione medicalmente assistita.

5. Le strutture di cui al presente articolo sono tenute a fornire agli osservatori epidemiologici regionali e all'Istituto superiore di sanità

i dati necessari per le finalità indicate dall'articolo 15 nonche' ogni altra informazione necessaria allo svolgimento delle funzioni di

controllo e di ispezione da parte delle autorità competenti.

6. All'onere derivante dall'attuazione del presente articolo, determinato nella misura massima di 154.937 euro a decorrere dall'anno

2004, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2004-2006, nell'ambito

dell'unità previsionale di base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze

per l'anno 2004, allo scopo parzialmente utilizzando

l'accantonamento relativo al Ministero della salute. Il Ministro dell'economia e delle finanze e' autorizzato ad apportare, con propri

decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

CAPO V DIVIETI E SANZIONI

Art.12

(Divieti generali e sanzioni)

1. Chiunque a qualsiasi titolo utilizza a fini procreativi gameti di soggetti estranei alla coppia richiedente, in violazione di quanto

previsto dall'articolo 4, comma 3, e' punito con la sanzione amministrativa pecuniaria da 300.000 a 600.000 euro.

2. Chiunque a qualsiasi titolo, in violazione dell'articolo 5, applica tecniche di procreazione medicalmente assistita a coppie i cui

componenti non siano entrambi viventi o uno dei cui componenti sia minorenne ovvero che siano composte da soggetti dello stesso

sesso o non coniugati o non conviventi e' punito con la sanzione amministrativa pecuniaria da 200.000 a 400.000 euro.

58

3. Per l'accertamento dei requisiti di cui al comma 2 il medico si avvale di una dichiarazione sottoscritta dai soggetti richiedenti. In

caso di dichiarazioni mendaci si applica l'articolo 76, commi 1 e 2, del testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari in

materia di documentazione amministrativa, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445.

4. Chiunque applica tecniche di procreazione medicalmente assistita senza avere raccolto il consenso secondo le modalità di cui

all'articolo 6 e' punito con la sanzione amministrativa pecuniaria da 5.000 a 50.000 euro.

5. Chiunque a qualsiasi titolo applica tecniche di procreazione medicalmente assistita in strutture diverse da quelle di cui all'articolo

10 e' punito con la sanzione amministrativa pecuniaria da 100.000 a 300.000 euro.

6. Chiunque, in qualsiasi forma, realizza, organizza o pubblicizza la commercializzazione di gameti o di embrioni o la surrogazione

di maternità e' punito con la reclusione da tre mesi a due anni e con la multa da 600.000 a un milione di euro.

7. Chiunque realizza un processo volto ad ottenere un essere umano discendente da un'unica cellula di partenza, eventualmente

identico, quanto al patrimonio genetico nucleare, ad un altro essere umano in vita o morto, e' punito con la reclusione da dieci a venti

anni e con la multa da 600.000 a un milione di euro. Il medico e' punito,

altresi', con l'interdizione perpetua dall'esercizio della professione.

8. Non sono punibili l'uomo o la donna ai quali sono applicate le tecniche nei casi di cui ai commi 1, 2, 4 e 5.

9. E' disposta la sospensione da uno a tre anni dall'esercizio professionale nei confronti dell'esercente una professione sanitaria

condannato per uno degli illeciti di cui al presente articolo, salvo quanto previsto dal comma 7.

10. L'autorizzazione concessa ai sensi dell'articolo 10 alla struttura al cui interno e' eseguita una delle pratiche vietate ai sensi del

presente articolo e' sospesa per un anno. Nell'ipotesi di più violazioni dei divieti di cui al presente articolo o di recidiva

l'autorizzazione può essere revocata.

Nota all'art. 12: - Il testo dell'art. 76, commi 1 e 2, del decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445

(Testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari in materia di documentazione amministrativa. (Testo A)), e' il seguente:

«1. Chiunque rilascia dichiarazioni mendaci, forma atti falsi o ne fa uso nei casi previsti dal presente testo unico e' punito ai sensi del

codice penale e delle leggi speciali in materia.

2. L'esibizione di un atto contenente dati non più rispondenti a verit à equivale ad uso di atto falso».

CAPO VI MISURE DI TUTELA DELL'EMBRIONE

Art.13.

(Sperimentazione sugli embrioni umani)

1. E' vietata qualsiasi sperimentazione su ciascun embrione umano.

2. La ricerca clinica e sperimentale su ciascun embrione umano e' consentita a condizione che si perseguano finalità esclusivamente

terapeutiche e diagnostiche ad essa collegate volte alla tutela della salute e allo sviluppo dell'embrione stesso, e qualora non siano

disponibili metodologie alternative.

3. Sono, comunque, vietati:

a) la produzione di embrioni umani a fini di ricerca o di sperimentazione o comunque a fini diversi da quello previsto dalla presente

legge;

b) ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli embrioni e dei gameti ovvero interventi che, attraverso tecniche di selezione, di

manipolazione o comunque tramite procedimenti artificiali, siano diretti ad alterare il patrimonio genetico dell'embrione o del gamete

ovvero a predeterminarne caratteristiche genetiche, ad eccezione degli interventi aventi finalità diagnostiche e terapeutiche, di cui al

comma 2 del presente articolo;

c) interventi di clonazione mediante trasferimento di nucleo o di scissione precoce dell'embrione o di ectogenesi sia a fini procreativi

sia di ricerca;

d) la fecondazione di un gamete umano con un gamete di specie diversa e la produzione di ibridi o di chimere.

4. La violazione dei divieti di cui al comma 1 e' punita con la reclusione da due a sei anni e con la multa da 50.000 a 150.000 euro.

In caso di violazione di uno dei divieti di cui al comma 3 la pena e' aumentata. Le circostanze attenuanti concorrenti con le

circostanze aggravanti previste dal comma 3 non possono essere ritenute equivalenti o prevalenti rispetto a queste.

5. E' disposta la sospensione da uno a tre anni dall'esercizio professionale nei confronti dell'esercente una professione sanitaria

condannato per uno degli illeciti di cui al presente articolo.

Art.14

(Limiti all'applicazione delle tecniche sugli embrioni)

1. E' vietata la crioconservazione e la soppressione di embrioni, fermo restando quanto previsto dalla legge 22 maggio 1978, n. 194.

2. Le tecniche di produzione degli embrioni, tenuto conto dell'evoluzione tecnico-scientifica e di quanto previsto dall'articolo 7,

59

comma 3, non devono creare un numero di embrioni superiore a quello strettamente necessario ad un unico e contemporaneo

impianto, comunque non superiore a tre.

3. Qualora il trasferimento nell'utero degli embrioni non risulti possibile per grave e documentata causa di forza maggiore relativa

allo stato di salute della donna non prevedibile al momento della fecondazione e' consentita la crioconservazione degli embrioni

stessi fino alla data del trasferimento, da realizzare non appena possibile.

4. Ai fini della presente legge sulla procreazione medicalmente assistita e' vietata la riduzione embrionaria di gravidanze plurime,

salvo nei casi previsti dalla legge 22 maggio 1978, n. 194.

5. I soggetti di cui all'articolo 5 sono informati sul numero e, su loro richiesta, sullo stato di salute degli embrioni prodotti e da

trasferire nell'utero.

6. La violazione di uno dei divieti e degli obblighi di cui ai commi precedenti e' punita con la reclusione fino a tre anni e con la multa

da 50.000 a 150.000 euro.

7. E' disposta la sospensione fino ad un anno dall'esercizio professionale nei confronti dell'esercente una professione sanitaria

condannato per uno dei reati di cui al presente articolo.

8. E' consentita la crioconservazione dei gameti maschile e femminile, previo consenso informato e scritto.

9. La violazione delle disposizioni di cui al comma 8 e' punita con la sanzione amministrativa pecuniaria da 5.000 a 50.000 euro.

Nota all'art. 14:

- La legge 22 maggio 1978, n. 194, concerne: Norme per la tutela sociale della maternità e sull'interruzione volontaria della

gravidanza».

CAPO VII DISPOSIZIONI FINALI E TRANSITORIE

Art.15

(Relazione al Parlamento)

1. L'Istituto superiore di sanità predispone, entro il 28 febbraio di ciascun anno, una relazione annuale per il Ministro della salute in

base ai dati raccolti ai sensi dell'articolo 11, comma 5, sull'attività delle strutture autorizzate, con particolare riferimento alla

valutazione epidemiologica delle tecniche e degli interventi effettuati.

2. Il Ministro della salute, sulla base dei dati indicati al comma 1, presenta entro il 30 giugno di ogni anno una relazione al

Parlamento sull'attuazione della presente legge.

Art.16.

(Obiezione di coscienza)

1. Il personale sanitario ed esercente le attività sanitarie ausiliarie non e' tenuto a prendere parte alle procedure per l'applicazione

delle tecniche di procreazione medicalmente assistita disciplinate dalla presente legge quando sollevi obiezione di coscienza con

preventiva dichiarazione. La dichiarazione dell'obiettore deve essere comunicata entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della

presente legge al direttore dell'azienda

unità sanitaria locale o dell'azienda ospedaliera, nel caso di personale dipendente, al direttore sanitario, nel caso di personale

dipendente da strutture private autorizzate o accreditate.

2. L'obiezione può essere sempre revocata o venire proposta anche al di fuori dei termini di cui al comma 1, ma in tale caso la

dichiarazione produce effetto dopo un mese dalla sua presentazione agli organismi di cui al comma 1.

3. L'obiezione di coscienza esonera il personale sanitario ed esercente le attività sanitarie ausiliarie dal compimento delle procedure e

delle attività specificatamente e necessariamente dirette a determinare l'intervento di procreazione medicalmente assistita e non

dall'assistenza antecedente e conseguente l'intervento.

Art.17

(Disposizioni transitorie)

1. Le strutture e i centri iscritti nell'elenco predisposto presso l'Istituto superiore di sanità ai sensi dell'ordinanza del Ministro della

sanità del 5 marzo 1997, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 55 del 7 marzo 1997, sono autorizzati ad applicare le tecniche di

procreazione medicalmente assistita, nel rispetto delle disposizioni della presente legge, fino al nono mese successivo alla data di

entrata in vigore della presente legge.

2. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, le strutture e i centri di cui al comma 1 trasmettono al

Ministero della salute un elenco contenente l'indicazione numerica degli embrioni prodotti a seguito dell'applicazione di tecniche di

procreazione medicalmente assistita nel periodo precedente la data di entrata in vigore della presente legge, nonche', nel rispetto delle

vigenti disposizioni sulla tutela della riservatezza dei dati personali, l'indicazione nominativa di coloro che hanno fatto ricorso alle

tecniche medesime a seguito delle quali sono stati formati gli embrioni. La violazione della disposizione del presente comma e'

punita con la sanzione amministrativa pecuniaria da 25.000 a 50.000 euro.

3. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge il Ministro della salute, avvalendosi dell'Istituto superiore di

sanità , definisce, con proprio decreto, le modalità e i termini di conservazione degli embrioni di cui al comma 2.

60

Nota all'art. 17: - L'ordinanza del Ministro della sanità del 5 marzo

1997, concerne: Divieto di pratiche di clonazione umana o animale».

Art.18

(Fondo per le tecniche di procreazione medicalmente assistita)

1. Al fine di favorire l'accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita da parte dei soggetti di cui all'articolo 5, presso il

Ministero della salute e' istituito il Fondo per le tecniche di procreazione medicalmente assistita. Il Fondo e' ripartito tra le regioni e le

province autonome di Trento e di Bolzano sulla base di criteri determinati con decreto del Ministro della salute, da emanare entro

sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le

regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.

2. Per la dotazione del Fondo di cui al comma 1 e' autorizzata la spesa di 6,8 milioni di euro a decorrere dall'anno 2004.

3. All'onere derivante dall'attuazione del presente articolo si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto,

ai fini del bilancio triennale 2004-2006, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di

previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2004, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo

al Ministero medesimo. Il Ministro dell'economia e delle

finanze e' autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

La presente legge, munita del sigillo dello Stato, sarà inserita nella Raccolta ufficiale degli atti normativi della Repubblica italiana. E'

fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge dello Stato.

Data a Roma, addi' 19 febbraio 2004 CIAMPI

Berlusconi, Presidente del Consiglio dei Ministri Visto, il Guardasigilli: Castelli

• Prima considerazione di carattere generale: è una legge alla quale si è arrivati perchè sono

state ridimensionate le resistenze. Ci si è potuti arrivare perchè la legge si è caratterizzata

per un forte impianto proibitivo, caratterizzata dall'apposizione di divieti e limiti rigorosi

rispetto all'accesso delle tecniche (chi se ne può avvalere), rispetto alla stessa modalità di

esecuzione delle tecniche.

• È come se si fosse ragionato in questi termini: siamo a che fare con una pratica da non

vedersi tanto di buon occhio, ma che rispetto alla quale apriamo degli ambiti di liceità.

• Capo V → “DIVIETI E SANZIONI”

Qui vengono esplicitati divieti e sanzioni, ma prima di arrivare a questo capo si incontrano

molti divieti e limiti. Quali?

Collega pesanti conseguenze sanzionatorie alla violazione di divieti presenti

• anche nella maggior parte delle normative nazionali e nei documenti

sovranazionali in materia di procreazione assistita: ad es. ai divieti di

commercializzazione di gameti o embrioni (art. 12.6); di interventi di clonazione

a fini riproduttivi (art. 12.7); di produzione di ibridi o chimere(fusione tra specie

diverse) (art. 13.7).

Clonazione a fini riproduttivi → è un metodo effettuato includendo nel nucleo

• della cellula il nucleo di una qualunque altra cellula che può essere dello stesso

individuo. È un metodo di riproduzione che prescinde dal conferimenti di un

gamete maschile o femminile. Tra l'altro è anche un metodo presente in natura

in ambito vegetale. È una grossa questione e se ne è discusso con toni di

preoccupazione e quasi scandalo quando ci sono stati i primi interventi di

utilizzo di questo metodo riproduttivo (pecora Dolly) nell'ambito animale → il

problema è che si è subito gridato allo scandalo pensando che si arrivasse alla

riproduzione di esseri umani (che dal punto di vista anche solo tecnico

scientifico rappresenta una frontiera molto remota). Il problema è che è un

metodo molto promettente per la riproduzione di linee cellulari da utilizzare ai

fini di ricerca scientifica → questa è una cosa molto diversa rispetto alla

clonazione per fini di riproduzione. Ma qui non si fanno distinguo, si vieta in ogni

caso un processo volto ad ottenere un essere umano discendente da un'unica

cellula di partenza (si parla di essere umano, ma fa intendere che è messa al

bando anche la clonazione non a fini riproduttivi ma per la ricerca).

61 In realtà questi divieti sono presenti nella maggior parte anche delle altre

• normative, e alcuni divieti sono divieti che avrebbero ragion d'essere anche in

una disciplina impensata nei suoi presupposti.

Al di là di questi divieti presenti anche altrove, l'impianto proibitivo che

• dicevamo prima emerge in modo molto evidente se andiamo a vedere quali

sono i criteri di accesso alle tecniche (i requisiti soggettivi) → lo si vede

dall'articolo 4 e 5 → divieti che la legge sancisce in maniera netta sono divieti

per le coppie omosessuali, per le coppie non stabilmente conviventi, per le

coppie i cui componenti non sono in età potenzialmente fertile, per i casi di pre-

morienza del partner qualora il processo sia già stato avviato.

Se facessimo un'analisi comparatistica con le altre legislazioni vedremmo che

• solo alcuni di questi divieti sono presenti nell'una o nell'altra, ma non tutti

insieme. c'era

Poi nella legge 40 il divieto (sancito e sanzionato in maniera

• estremamente pesante al comma 3 dell'art. 4) del ricorso a tecniche di PMA di

tipo eterologo. C'è ancora scritto così perchè la legge 40 riporta ancora il testo

dell'art. 4 → “E’ vietato il ricorso a tecniche di PMA di tipo eterologo” (art. 4.3)

Sanzione → “Chiunque a qualsiasi titolo utilizza a fini procreativi gameti di

soggetti estranei alla coppia richiedente … è punito con la sanzione

amministrativa pecuniaria da 300.000 a 600.000 euro” (art. 12.1).

Nonostante questo divieto la legge introduceva l'articolo 9 → previsioni che

hanno senso solo nell'ipotesi che si desse già per scontato che il divieto venisse

eluso. Quindi che ci fossero lo stesso ipotesi di attività eterologa, infatti dice che

il nato da procreazione assistita di tipo eterologo non possa essere

disconosciuto dal partner che ha dato il consenso (divieto di disconoscimento

della paternità). Questo è un pochino strano in previsione del divieto di ricorrere

alla PMA di tipo eterologo. Inoltre l'art. 9 dice anche le la madre di chi nasce a

seguito a un'applicazione di PMA eterologa non può dichiarare la volontà di non

essere nominata.

Quindi la legge introduce disposizioni volte a tutelare il nato da procreazione

• assistita eterologa (art. 9), mettendo, quindi, in conto la violazione del divieto.

Nel caso della PMA eterologa abbiamo usato “era” perchè il divieto è stato

• oggetto di una delle sentenze della Corte costituzionale, che ha incominciato

quel lavoro di erosione di smantellamento della legge 40. nei termini assoluti in

cui la legge 40 lo poneva, il divieto di ricorrere alla fecondazione eterologa è

stato dichiarato costituzionalmente illegittimo.

PMA a chi è riservata secondo l'originaria previsione della 40? → Possono

• accedere alle tecniche di PMA “ coppie di maggiorenni, di sesso diverso,

coniugati o conviventi, in età potenzialmente fertile, entrambi viventi” (art.5).

Veramente coppie con queste caratteristiche avevano l'accesso garantito alla

pratica? NON PER TUTTE. Questo “non per tutte” riferisce ad un altro divieto

(che dall'indomani dall'emanazione della legge è stato considerato

inaccettabile, criticabile, in modo anche abbastanza trasversale) → cioè al fatto

che la legge finiva per vietare la possibilità di avvalersi delle tecniche ai soggetti

che fossero portatori di anomalie genetiche o di patologie che comportano il

rischio di trasmissioni di gravi malattie. Nella legge non c'era scritto

esplicitamente, e allora da dove veniva fuori l'esclusione di questi soggetti?

Veniva fuori dall'insistenza della legge fin dal primo articolo in cui definisce le

finalità, sul fatto che la stessa definizione di PMA come tecniche che hanno la

finalità di risolvere i problemi derivanti dalla sterilità o infertilità (e tra l'altro

quando non ci siano altre strade percorribili). Questo è il primo punto su cui

bisogna prestare l'attenzione perchè coloro che sono portatori di malattie

genetiche o malattie a rischio di trasmissione non rientrano nella categoria dei

soggetti infertili e sterili (quindi non possono accedere alle tecniche). Oltre che

62 da questo l'esclusione veniva fuori anche nell'articolo 13 (in cui ci si occupa

della sperimentazione sugli embrioni umani) → ci sono una serie di disposizioni

in cui (innanzitutto si vietava la ricerca clinica e sperimentale su un embrione

umano, se non con la finalità terapeutiche) si mettevano dei paletti nella

diagnosi preimpianto. Questo perchè non si prendeva nemmeno in

considerazione che ci potesse essere, a fronte della rilevazione di anomalie, la

soppressione dell'embrione stesso.

Perchè questa serie di divieti così pesanti? La risposta la si trova nel fatto che

• nonostante la legge si apra con la dichiarazione di finalità di favorire la

soluzione dei problemi riproduttivi (che in assenza di queste tecniche non

sarebbero venuti al mondo), una preoccupazione che si intravede fortissima

nella legge è quella di assicurare la più ampia tutela all'embrione.

La tutela dell'embrione è la preoccupazione prioritaria del legislatore:

• l’atteggiamento assai restrittivo nei confronti di ogni tipo di indagine non

squisitamente osservazionale, la stigmatizzazione come “eugenetica” della

soppressione di embrioni malformati, così come il divieto assoluto di ogni forma

di sperimentazione sugli embrioni ,sembra collegarsi, nella legge, alla finalità di

assicurare al massimo grado “i diritti di tutti i soggetti coinvolti, compreso il

concepito” (art. 1). Ma fa, in realtà, intravedere l’intento di far prevalere i

“diritti” dell’embrione, su quelli degli altri soggetti.

Già che il concepito fosse titolare di diritti denota questa visione. (il concepito

• nel nostro ordinamento non è titolare di capacità giuridica! → si acquista al

momento della nascita).

Ma il legislatore non si ferma qui → a un certo punto i diritti dell'embrione sono

• destinati a prevalere su quelli degli altri soggetti. I commentatori della legge

(già all'indomani della pubblicazione della legge) che se è vera questa cosa la

legge avrebbe fatto meglio a chiamarsi “misure sulla tutela dell'embrione” →

opinione espressa in chiave fortemente critica.

Questa attenzione centrale per la tutela dell'embrione viene confermata (oltre

• che da quelle disposizioni molto restrittive riguardo a chi possa avervi accesso)

anche da altre previsioni della legge molto restrittive relative alle modalità di

attuazione delle tecniche. Ci riferiamo al fatto che la legge poneva limiti molto

rigorosi riguardo a questioni che peraltro dovevano essere solo di competenza

clinica. La legge andava a dire come dovessero essere realizzate le tecniche e

diceva diverse cose tra cui: il prevedere che dovessero essere prodotti embrioni

in numero sufficientemente necessario a quello per l'impianto, e comunque che

non dovessero essere prodotti più di 3 embrioni (14.2). Il medico è tenuto a

trasferire in utero tutti gli embrioni prodotti (14.3). Qualora il trasferimento

nell'utero degli embrioni non risulti possibile per forza maggiore è consentita la

crioconservazione degli embrioni stessi fino alla data del trasferimento da

realizzare non appena possibile (14.4).

Quindi si prefigurava uno scenario di mani legate proprio dal punto di vista

• anche della individuazione delle strade clinicamente più appropriate, mani

legate del medico stesso. Oltre che vincoli chiaramente per la donna che vi si

sottoponeva.

Questo era un punto problematico, perchè il fatto di prevedere un numero

• minimo di produzione degli embrioni creava dei problemi proprio riguardo alla

possibilità di riuscita delle tecniche, nel caso che a sottoporvisi fossero donne

non più giovanissime. In questi casi il fatto di avere una produzione di embrioni

limitata esponeva al fatto di dover, nei casi molto frequenti di insuccessi delle

tecniche, ricominciare il ciclo dall'inizio. Nel caso della fecondazione in vitro non

è una passeggiata: è oneroso per la donna! (fasi preparatorie..) è un percorso

molto gravativo. Nel caso di donne più giovani poteva verificarsi addirittura il

fenomeno contrario: impianto di più embrioni che poi attecchissero tutti e

63 dessero luogo a gravidanze plurime, magari decollate (la diagnosi preimpianto

non c'era) con qualche difficoltà iniziale di gravidanze problematiche, ma anche

con feti di gradi di sviluppo diversi. Poi si diceva che se c'era un problema di

gravidanze plurime a presentazione patologica la legge vietava la riduzione

embrionaria (cioè il fatto che solo magari uno degli embrioni fosse poi destinato

allo sviluppo e a diventare feto, per consentire almeno une sito positivo).

La parola d'ordine era sempre la stessa: CHE NON VADA SACRIFICATO

• NEMMENO UN EMBRIONE qualsiasi siano gli esiti in termini di salute della donna

o di scenari ulteriori.

Quindi al divieto di crioconservazione (art. 14.1) la legge aggiunge il divieto di

• riduzione embrionaria in caso di gravidanze plurime (art. 14.4), rinviando,

peraltro, in entrambi i casi, alla legge 194/78 sull’interruzione della gravidanza,

in quanto applicabile.

→ Cioè l'art. 14 dopo averci detto tutte queste cose e posto mille vincoli, ci dice

che è possibile ricorrere all'interruzione della gravidanza. Prima dice che non va

sacrificato nemmeno un embrione (E STIAMO PARLANDO DI UN'ENTITà DI

POCHE CELLULE), però potrete sempre ricorrere all'interruzione della gravidanza

(MA QUI STIAMO PARLANDO DI INDIVUDUI A UN LIVELLO DI SVILUPPO

SUPERIORE). C'è un'incongruenza interna proprio come se il legislatore avesse

sbagliato a prendere le misure, E' UNA LEGGE IRRAGIONEVOLE.

Criticità:

Questa legge è stata molto criticata (trasversalmente controversa) →

• Contraddizione di fondo tra finalità dichiarata e soluzioni prospettate per il suo

raggiungimento → L’obiettivo, dichiarato, di consentire «la soluzione dei

problemi riproduttivi derivanti dalla sterilità o dall’infertilità umana» (art. 1.1), è,

infatti, vanificato da disposizioni, come quella relativa al limite dei tre embrioni,

di cui i più qualificati esperti italiani di medicina della riproduzione, pur di

diverso orientamento ideologico, hanno denunciato la contrarietà alle norme di

buona pratica clinica e l’incompatibilità con il diritto, costituzionalmente

garantito, alla salute.

La legge lega le mani del medico, negando qualsiasi spazio alle scelte

• terapeutiche che potrebbero maturare nel caso concreto, e, al tempo stesso,

ridimensiona drasticamente il ruolo da riconoscere alla volontà degli aspiranti

genitori e, soprattutto della madre nel percorso terapeutico.

La legge viola, quindi, il principio di appropriatezza terapeutica e, al tempo

• stesso, il principio di volontarietà dei trattamenti (art. 6), introducendo

un’eccezione alla regola generale della revocabilità del consenso fino alla messa

in atto del trattamento per cui il consenso è stato dato, viola, cioè, i due

fondamentali principi ai quali deve essere improntata la pratica sanitaria. Qui

dice che se è avvenuta la fecondazione e quindi la produzione dell'embrione

allora il consenso non può essere più ritirato.

L’ intento di rimuovere gli ostacoli che si frappongono alla procreazione è

• contraddetto nella legge anche dalla scelta di circoscriverne al massimo i

destinatari della PMA.

Il divieto di PMA di tipo eterologo e il divieto di diagnosi pre-impianto

• introducono disparità di trattamento, in violazione dei principi di uguaglianza e

di libertà personale (art. 3 e 13 Cost.), tra soggetti ugualmente interessati ad

avvalersi di una pratica resa disponibile dai progressi in ambito bio-medico, in

relazione alla loro condizione personale, oltre che in violazione al diritto

«fondamentale» alla salute (art. 32 Cost.).

La tutela dell’embrione addotta a giustificazione delle restrizioni contenute nella

• legge → si fonda sulla fallace assunzione che il concepito sia già oggi,

nell’ordinamento giuridico italiano, titolare di una situazione giuridica in tutto e

per tutto assimilabile a quella dei soggetti nati collide con il richiamo (art. 14.1 e

64 14.4), della legge 194/78, sull’interruzione di gravidanza, improntata a un

diverso bilanciamento degli interessi della madre e di quelli del concepito.

Ma una legge fatta così è da considerare frutto dell’imperizia del legislatore?

• (che è un po obnubilato)

Oppure

è da considerare frutto di una strategia (politica) posta in atto per affermare,

attraverso la legge, precise opzioni etico-ideologiche, predisponendo, al tempo

stesso, delle “passerelle” (C. Flamigni) utili per ridimensionarne, in via

applicativa, le più vistose e inaccettabili storture?

→ cosa sono le “passerelle” → delle vie di uscita a fronte di un impianto così

limitativo e proibitivo. Ad esempio → mancata definizione di embrione e

conseguente possibilità di ridimensionare le drastiche preclusioni del Capo VI

(Misure di tutela dell’embrione), introducendo la distinzione tra embrione e pre-

embrione; oppure la non coercibilità della donna, a fronte dell’obbligo di

impianto di tutti gli embrioni prodotti (la legge non dice che se la donna si rifiuta

arriva la forza pubblica e la obbliga a sottomettersi al trattamento). Quindi

ancora una volta una legge che dice al medico “se non fai così ricorri in

gravissime sanzioni”, ma poi non prevede l'obbligatorietà per la donna stessa.

Quindi legislatore obnubilato o legislatore a cui interessava fare una

• proclamazione di principi e poi metterci dentro tutte queste cose? La risposta è

che un legislatore che fa queste cose è anche un legislatore obnubilato. Non sta

facendo il buon legislatore.

È stat per il legislatore l'occasione per fare della legge l’occasione per

• affermare, e per imporre, i principi e i valori caratterizzanti una ben determinata

concezione o prospettiva morale. Ma quale? La concezione morale di impronta

personalista prevalente nella, anche se non esclusiva della, cultura cattolica,

che, per un verso, considera la difesa assoluta ed incondizionata della vita

dell’embrione come la conseguenza necessaria della natura personale

dell’embrione, inteso come entità che si produce già al momento del primo

contatto tra oocita e spermatozoo; per altro verso, individua nella famiglia come

unione stabile (preferibilmente assistita dal vincolo del matrimonio) tra un

uomo e una donna, l’unico contesto per una procreazione capace di assicurare il

bene del nascituro, sul presupposto di una pretesa struttura ontologica,

pertinente agli esseri umani, che predefinisce le modalità legittime del loro

entrare in relazione.

Tieni presente che le posizioni cattoliche riguardanti l'embrione si legano a un

• concetto di anima nel corpo, e all'interno della stessa cultura cattolica si

sosteneva la tesi che questa infusione dell'anima nella materia non avviene

affatto nel primo momento dell'incontro tra gameti, ma successivamente.

Abbiamo qui un tipico esempio di intervento del diritto che assume e fa proprio

• un unico orientamento morale e mette gli strumenti propri del diritto a sostegno

di un unico orientamento morale → con la legge 40 è stato fatto un lavoro di

questo tipo. È stato un intervento normativo realizzato senza tenere in

considerazione il contesto etico (quindi complessivamente pluralistico) e

nemmeno il contesto giuridico (il quadro normativo già disponibile) e sociale in

cui gli interessi normativi stessi sarebbero andati a collocarsi, così come la

fattibilità e le prevedibili ricadute delle disposizioni introdotte.

Dopo l'emanazione della legge i giudici e la stessa Corte costituzionale si sono

• accorti di questo non tener conto della normativa vigente.

Dopo l'emanazione della legge già nel 2005 c'è stata una consultazione

• referendaria: è stata promossa non per l'abrogazione totale, ma è stato

ammesso un referendum che incideva sui punti più critici della legge. Ma questa

strada è fallita per mancato raggiungimento del quorum.

Nel 2007 – 2008 abbiamo avuto due importanti sentenze della magistratura

65 ordinaria:

Il tribunale di Cagliari, con sentenza del 22/9/2007 e il Tribunale di Firenze, con

• ordinanza del 17 dicembre 2007, rispettivamente, accolgono una richiesta, e

dichiarano la legittimità della diagnosi pre-impianto.

• Linee

Il Tar del Lazio, con sentenza del 21/1/2008, annulla la la previsione delle

guida, secondo la quale «ogni indagine relativa allo stato di salute degli

in vitro,

embrioni creati ai sensi dell’art. 14.5, dovrà essere di tipo

osservazionale», ritenendola illegittima per eccesso di potere, in linea con

l’ordinanza del Tribunale di Firenze.

Hanno riguardato l'aspetto su cui tutti erano d'accordo: cioè che la legge 40

• dettasse una disciplina criticabile riguardo l'esclusione dei portatori di malattie

genetiche trasmissibili. I primi interventi hanno riguardato prevalentemente

questa materia, e si sono sostanziate nell'accoglimento di richieste avanzate da

soggetti interessati di poter accedere all'impianto. Da qui è iniziato il percorso di

progressiva legittimazione di questa modalità diagnostica.

• C'è stata un'apertura delle linee guida: è stato concesso l’accesso alle tecniche

anche alle coppie nelle quali l’uomo, non sia sterile, ma portatore di malattie

sessualmente trasmissibili (HIV, epatite Be C, ecc) e viene riconosciuta la

possibilità di indagini non meramente osservazionali per accertare lo stato di

in vitro.

salute dell’embrione creato

• I 3 passaggi fondamentali (che hanno costituito lo smantellamento di cui

abbiamo visto su) sono stati le sentenze della Corte costituzionale:

1) Sentenza n. 151/2009

Dichiara l’illegittimità costituzionale

→ del comma 2 dell’art. 14 della legge n. 40, nella parte in cui vieta di creare un

numero di embrioni superiore a quello necessario ad un unico e contemporaneo

impianto, e comunque superiore a tre

→ del comma 3 dell’art. 14, nella parte in cui non prevede che il trasferimento

degli embrioni, da realizzare, secondo la norma stessa, non appena possibile,

debba essere effettuato senza pregiudizio alcuno per la salute della donna

Questa sentenza inizia a prospettare un ben diverso bilanciamento degli

• interessi in gioco: incomincia a dire che c'è in gioco costituzionalmente

garantito rappresentato dalla salute della donna, che rischia di essere esposto a

grave compromesso in vista delle disposizioni che obbligano..

2) Sentenza n. 162 del 9/4/2014

La Corte costituzionale dichiara l’illegittimità

→ dell’art. 4.3 (divieto di fecondazione eterologa) (ci si arriva attraverso un

percorso complesso che passa attraverso sentenze europee della CEDU..)

→ dell’art. 12.1 (chiunque a qualsiasi titolo utilizza a fini procreativi gameti di

soggetti estranei alla coppia è punito con una sanzione amministrativa da 300

mila a 600 mila euro)

→ dell’art. 9.1 e 9.3 (divieto di disconoscimento della paternità e assenza di

relazione giuridica parentale tra donatore di gameti e nato) → ma non perchè

queste non fossero previsioni meritevoli di essere presenti, ma che non erano

sensate nel loro collegamento al divieto di eterologa

3) Sentenza n. 96 del 14/5/2015

Dichiara l’illegittimità costituzionale

→ degli artt. 1, commi 1 e 2, e 4, comma 1, nella parte in cui non consentono il

ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita alle coppie fertili

66 portatrici di malattie genetiche trasmissibili, rispondenti ai criteri di gravità di

cui all’art. 6, comma 1, lettera b), della legge 22 maggio 1978, n. 194 (Norme

per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della

gravidanza), accertate da apposite strutture pubbliche

• Solo con la sentenza del 2015 si arriva finalmente a riconoscere che le tecniche

di PMA non sono solo la strada da percorrere per rispondere ai problemi di

sterilità e infertilità, ma sono anche un'ulteriore modalità procreativa grazie alle

quali si possono portare all'esistenza individui senza un rapporto sessuale in

una diversificata gamma di situazioni.

Si creano quindi le premesse per cambiare completamente lo scenario.

• Si può affermare, a questo punto che anche il nostro Paese disponga di una

• buona disciplina in materia di procreazione medicalmente assistita?

La legge è ancora lì, il testo è ancora quello, però ci sono queste sentenze che

• vi hanno apportato le modifiche → Erosa in alcuni dei suoi aspetti maggiormente

problematici, la legge 40/04 si presenta come un edificio in buona parte

smantellato e bisognoso di incisi interventi ricostruttivi.

Si era creato anche un “turismo procreativo” → le cose che non si potevano fare

• in Italia, o si facevano con molta difficoltà, facevano sì che coloro che potevano

permetterselo si recassero in contesti vicini (Spagna uno dei più gettonati).

Toccherebbe al legislatore tornare ad esprimersi, e farlo, a differenza che nel

• 2004, nella prospettiva di un diritto “laicamente” improntato al rispetto delle

diverse convinzioni morali degli individui, e capace sia di garantire ai soggetti

che lo desiderano l’utilizzo, senza pregiudizio dell’uguaglianza e in sicurezza,

delle nuove possibilità offerte dalla ricerca e dalla pratica biomedica, sia di

fornire sicuri criteri di orientamento agli operatori.

Come stanno i nuovi pezzi con i vecchi? Occorre ricostruire tutto il disegno con

• gli obiettivi di:

→ stabilire le condizioni affinché i soggetti che lo desiderano possano

avvantaggiarsi al meglio e in condizioni di uguaglianza delle nuove frontiere

della ricerca e della pratica bio-mediche

→ restituire le certezze di cui oggi sono spesso privi non solo i privati cittadini,

ma anche i ricercatori e gli operatori sanitari

→ stabilire dei limiti, ispirandosi, però, nel farlo al principio che individua nella

necessità di impedire ad altri danni concretamente prospettabili l’unica valida

ragione per restringere, o addirittura per sopprimere, l’autonomia, e dunque il

potere di decisione e d’azione degli individui.

Le proposte di legge (sono di più, ma ne menzioniamo solo due):

• 1) Disegno di legge 1630 (De Biasi et al)

→ Elimina le criticità della l. 40/04 già colpite dalle pronunce della Magistratura

e della Corte costituzionale

→ Affronta, in relazione alla fecondazione eterologa, i problemi posti dalla

donazione

→ Introduce previsioni relative alla destinazione degli embrioni sovrannumerari

e alla diagnosi pre-impianto

→ NON RIVEDE, TUTTAVIA, RADICALMENTE L’IMPOSTAZIONE DELLA L. 40, CON

CUI APPARE, SOTTO DIVERSI PROFILI, IN RAPPORTO DI CONTINUITA’

2) Disegno di legge 1607 (Manconi e Palermo)

→ Dichiara, fin dal preambolo, l’intento di rivedere radicalmente l’impostazione

della disciplina ancora vigente, collegando regolazione della FMA e garanzia dei

diritti dei richiedenti (salute e genitorialità) e dei diritti di ogni nuovo nato

67 → Non più impianto proibitivo e considerazione della FMA/PMA come pratica

illecita rispetto alla quale ritagliare ambiti di liceità

→ FMA nuova modalità generativa da aprire, in via di principio, a tutti coloro che

possono avervi interesse

→ Decisa apertura in relazione alla ricerca scientifica e sperimentale sugli

embrioni

→ NETTA DISCONTINUITA’ RISPETTO ALLA LEGGE 40, CON DIVERSE QUESTIONI

APERTE E ASPETTI PROBLEMATICI

INTERRUZIONE VOLONTARIA DI GRAVIDANZA

• Vediamo un'altra questione di inizio vita → ABORTO (INTERRUZIONE VOLONTARIA

DELLA GRAVIDANZA).

• Sul libro il titolo del capitolo che si occupa di queste questioni è “modelli di legislazioni a

confronto”. C'è questa idea che si possano porre a confronto questi modelli di legislazione,

quindi noi quando trattiamo queste questioni da un punto di vista bioetico, biogiuridico lo

facciamo (per quello che riguarda il contesto nazionale) cercando di capire qual è il miglior

modello legislativo, il miglior modo di legiferare queste materie. Ragionare per “modelli”

significa che di fronte ad un fenomeno individuo gli aspetti fondamentali, rilevanti, li metto

insieme in una sorta di mappa, e poi dico “questo fenomeno si caratterizza per questi

aspetti”; quindi ho un modello di riferimento. I modelli poi servono per valutare quando ciò

che accade nelle prassi si avvicina o si allontana dal modello stesso (l'abbiamo visto nel

caso della relazione di cura). Quindi i modelli servono a valutare se le prassi sono inerenti

alla realtà normativa esistente, o se se ne distanziano. Se le prassi (la realtà) si distanzia

molto dai modelli ci si pone la domanda se vanno mutate le prassi, o se va mutato il

modello.

• Qui ragionare per modelli legislativi (in questo caso, nell'altro si parlava di modelli di

relazione di cura) significa, sullo sfondo di un progetto politico giuridico che è quello dello

stato costituzionale di diritto che ha certe caratteristiche, esiste un modo di legiferare più

adeguato possibile al modello di riferimento? Queste modalità di legislazione le possiamo

valutare andando a vedere la congruenza con il modello di riferimento.

• Abbiamo visto che la legge 40 non è un buon modello, mentre la 194/1978 è un modello

adeguato → si tratta proprio del modo di costruire le leggi. Come fai a dire va bene o non

va bene? A seconda del riferimento o del quadro in cui sono inserite (norme e valori). La 40

è in contrasto con norme e valori, l'altra è più aderente al quadro generale di riferimento.

→ Interventi di carattere biomedico che incidono sull’inizio della vita

• → Riproduzione come fenomeno bioeticamente rilevante: ambito controllabile e

assoggettabile a scelte - possibilità di corsi d’azione divergenti fra loro.

La pratica dell'aborto diventa controllabile, cosa che in passato non sussisteva.

Diversamente dalla PMA, che ha un'origine recente, le pratiche dell'aborto esistevano già in

passato (anche se raccapriccianti). Nonostante ciò, grazie alla rivoluzione della scienza e

della tecnica, le pratiche abortive attuali sono modalità che stanno dentro questa

rivoluzione scientifica.

• Si tratta di una storia di liberazione da vincoli biologici (perchè non si è più tenuti per

forza a portare avanti una gravidanza), vincoli culturali (perchè intorno al tema della

gravidanza si discussi molti temi soprattutto per quanto riguarda la possibilità della donna di

gestire il proprio corpo) e vincoli giuridici (perchè l'aborto era un reato dal punto di vista

giuridico).

68 • La legge sull'aborto crea una di quei momenti interessanti in cui si dipartono la valutazione

morale e la valutazione giuridica di questo atto. Nel senso che nel momento in cui viene

legalizzato l'aborto a certe condizioni, non è che la valutazione morale sia cambiata: la

maggior parte delle persone rimane comunque contraria all'aborto. Il diritto si svincola dalla

valutazione morale di negatività che permane nel contesto sociale, e squalifica questo atto

come un reato. (ricorda che il rapporto tra diritto e morale non è una condizione necessaria,

ci può essere ma può anche non esserci → dipende molto da evoluzione sociale e morale

e dal momento storico di riferimento).

Le tappe principali di questo percorso storico sono:

• - Libertà di ricorrere alla contraccezione (che separa sessualità e riproduzione)

- La depenalizzazione dell‘aborto: che non solo libera dall‘aborto clandestino, ma

responsabile

rappresenta un‘occasione per muoversi verso la procreazione

- PMA si separa la riproduzione dalla sessualità, ponendo l‘accento sul „figlio

voluto“

• Però questa scissione tra diritto e morale non è stata indolore, e non è tutt'ora indolore: non

è sempre accettato. In occidente c'è sempre questa discussione, non è che perchè

abbiamo una legge siamo tranquilli! Questa scissione tra morale e diritto si è giocata molto

intorno al concetto di natura → a ciò che è naturale e quindi come tale è intangibile.

L'impossibilità di intervento perchè questo è un fenomeno naturale, e in quanto tale è

buono. (soprattutto negli anni '70)

• Quali limiti si possono porre agli interventi resi possibili dalla scienza, e come si operano i

bilanciamenti tra interessi confliggenti?

• Se la natura non è nella prospettiva di chi ritiene che l'intervento alla natura non sia un

argomento razionale, utile per poi produrre sul piano normativo delle regole adeguate al

contesto sociale di riferimento, qual è la cornice che noi dobbiamo sempre prendere in

considerazione (nel momento storico in cui ci troviamo)? È la cornice dei diritti fondamentali

→ è qui che dobbiamo valutare le scelte che si vanno ad imporre con lo strumento

giuridico.

È nella cornice dei diritti fondamentali che è opportuno misurare le scelte che si

andranno ad imporre con lo strumento giuridico. Servono regole sobrie e

circoscritte che consentono di adeguare il quadro dei diritti a una realtà mutata

dall‘innovazione scientifica.

• Negli ultimi anni a livello europeo sul tema di ciò che dovrebbe servire la bioetica, è venuto

fuori che il piano della riflessione esclusivamente morale non è sufficiente per risolvere i

problemi che le innovazioni presentano: c'è bisogno che la bioetica assuma la capacità di

risolvere i problemi da un punto di vista pratico, e che quindi acquisti un occhio di

applicabilità. E l'inserimento del diritto nella riflessione bioetica diventa sempre più

importante in questo senso.

• Principio di eguaglianza è che si abbia un'eguaglianza nei diritti, e non negli aspetti

biologici, non negli aspetti sociali o personali. Tutte le differenze di fatto che esistono tra i

soggetti sono differenze sulla base delle quali non possiamo valutare i soggetti, ma

l'uguaglianza a livello giuridico si fonda solamente sull'uguaglianza tra i diritti. Uguale libertà

nei diritti fondamentali.

→ Solo l‘eguaglianza nei diritti fondamentali consente l‘elaborazione di norme

giuridiche rispettose del pluralismo e non impositive di una verità indiscutibile

attraverso una norma giuridica.

“L‘appello all‘etica si tinge con colori dell‘autoritarismo quando vuole imporre

una morale di Stato, pretendendo così di sostituirsi integralmente al vissuto

individuale proprio là dove la vita fa sentire più forte le sue ragioni“ (Rodotà, Il

diritto di avere diritti)

69 • queste questioni bioeticamente rilevanti hanno sì una rilevanza sociale, ma hanno prima di

tutto una rilevanza individuale, quindi lo Stato deve tenere conto di questa forte

componente individuale quando prende un provvedimento.

• Questo consente di evitare forme di rivoluzionismo:

L‘eguaglianza nei diritti elimina i rischi di esclusione legati a:

-un‘associazione troppo stretta tra persona e biologia,

-tra persona e condizioni personali, sociali ecc.

consentendo di mantenere a ciascuno la propria differente identità personale,

ed evitare diseguaglianze giuridiche.

Legge 22 maggio 1978, n. 194

Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria

della gravidanza

(Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale Gazzetta Ufficiale del 22 maggio 1978, n. 140)

Articolo 1

Lo Stato garantisce il diritto alla procreazione cosciente e responsabile, riconosce il valore sociale della

maternità e tutela la vita umana dal suo inizio. L’interruzione volontaria della gravidanza, di cui alla

presente legge, non è mezzo per il controllo delle nascite.

Lo Stato, le regioni e gli enti locali, nell’ambito delle proprie funzioni e competenze, promuovono e

sviluppano i servizi socio-sanitari, nonché altre iniziative necessarie per evitare che lo aborto sia usato

ai fini della limitazione delle nascite .

Articolo 2

I consultori familiari istituiti dalla legge 29 luglio 1975, n. 405, fermo restando quanto stabilito dalla stessa

legge, assistono la donna in stato di gravidanza: a) informandola sui diritti a lei spettanti in base alla

legislazione statale e regionale, e sui servizi sociali, sanitari e assistenziali concretamente offerti dalle

strutture operanti nel territorio;

b) informandola sulle modalità idonee a ottenere il rispetto delle norme della legislazione sul lavoro a

tutela della gestante; c) attuando direttamente o proponendo allo ente locale competente o alle strutture

sociali operanti nel territorio speciali interventi, quando la gravidanza o la maternità creino problemi per

risolvere i quali risultino inadeguati i normali interventi di cui alla lettera a);

d) contribuendo a far superare le cause che potrebbero indurre la donna all’interruzione della gravidanza.

I consultori sulla base di appositi regolamenti o convenzioni possono avvalersi, per i fini previsti dalla

legge, della collaborazione volontaria di idonee formazioni sociali di base e di associazioni del

volontariato, che possono anche aiutare la maternità difficile dopo la nascita. La somministrazione su

prescrizione medica, nelle strutture sanitarie e nei consultori, dei mezzi necessari per conseguire le

finalità liberamente scelte in ordine alla procreazione responsabile è consentita anche ai minori.

Articolo 3

Anche per l’adempimento dei compiti ulteriori assegnati dalla presente legge ai consultori familiari, il

fondo di cui all’articolo 5 della legge 29 luglio 1975, n. 405, è aumentato con uno stanziamento di L.

50.000.000.000 annui, da ripartirsi fra le regioni in base agli stessi criteri stabiliti dal suddetto articolo.

Alla copertura dell’onere di lire 50 miliardi relativo all’esercizio finanziario 1978 si provvede mediante

corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto nel capitolo 9001 dello stato di previsione della spesa

del Ministero del tesoro per il medesimo esercizio. Il Ministro del tesoro è autorizzato ad apportare, con

propri decreti, le necessarie variazioni di bilancio.

Articolo 4

Per l’interruzione volontaria della gravidanza entro i primi novanta giorni, la donna che accusi circostanze

per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità (si guarda anche a eventi che

arrivano dopo, non solo la gravidanza) comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o

psichica, in relazione o al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle

circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito, si

rivolge ad un consultorio pubblico istituito

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ambra_23

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DETTAGLI
Esame: Bioetica
Corso di laurea: Corso di laurea in giurisprudenza
SSD:
A.A.: 2018-2019

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher ambra_23 di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Bioetica e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Milano Bicocca - Unimib o del prof Salardi Silvia.

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