Terminalità

ASSISTENZA ALLA PERSONA NELLA TERMINALITÀ: QUALITÀ DI VITA E SUPPORTO

ALLA FAMIGLIA

EVOLUZIONE DEL CONCETTO DI MORTE ED EPIDEMIOLOGIA DELLA MALATTIA TERMINALE

Che dire della morte?

L’idea centrale è che la morte è l’unica certezza della vita, ma l’uomo non sa né quando né come

arriverà. Per i latini era chiaro: mors certa, hora incerta. È una condizione che appartiene a tutti, e

nessuno può evitarla. Molti pensatori hanno riflettuto su questo tema: si sa di dover morire, ma la

morte rimane qualcosa di misterioso e inconoscibile. Imparare ad accettarla, secondo alcuni, aiuta

anche a vivere meglio, perché porta a dare valore al tempo che abbiamo.

Nella società moderna si tende a rimuovere il pensiero della morte: la si considera un evento casuale -

un incidente, una malattia, la vecchiaia - invece che una realtà necessaria.

Allo stesso tempo, i media ne offrono una continua spettacolarizzazione, mostrando soprattutto la

morte violenta. Questa appare meno angosciante perché sembra un’eventualità da cui si può

scampare; la morte biologica invece è temuta perché è davvero ineluttabile.

In sintesi: l’uomo prova a sfuggire al pensiero della morte pur sapendo che è la sua unica vera

certezza. La vita è il tempo che va dalla nascita alla morte.

Secondo Philippe Ariès, la storia della morte in Occidente attraversa quattro grandi fasi.

La prima è la morte addomesticata, tipica del primo Medioevo. La morte era un evento familiare,

atteso e vissuto nel proprio letto. Il morente compiva il gesto di volgersi verso il muro e riceveva

l’unica assoluzione prevista. Dopo la morte veniva sepolto lontano dalle case. Era una morte semplice

e condivisa dalla comunità.

Segue la morte di sé, tra X e XIV secolo, periodo segnato dall’aumento della cultura cattolica e dalla

paura del giudizio. La morte diventa più personale: cresce l’attenzione verso il “salvare l’anima” del

morente, come mostrano lapidi e pratiche religiose.

Arriva poi la morte dell’altro, tra la fine del XVI e il XVIII secolo. La morte assume un tono quasi

eroico, la famiglia osserva e partecipa emotivamente. Il cadavere però inizia a essere percepito come

un problema igienico, e per motivi sanitari i cimiteri vengono spostati fuori dalle città.

Infine, dal XIX secolo si sviluppa la morte proibita. La morte diventa un tabù: il malato perde il ruolo

centrale, le decisioni vengono prese dall’équipe sanitaria e il luogo della morte diventa l’ospedale. La

società tende a fingere che la morte non esista. I familiari devono comunque mantenere certe emozioni

di lutto, mentre le condoglianze diventano sempre più tacite e imbarazzate, nel tentativo di

minimizzare il dolore.

Con il passare degli anni si è verificato un cambiamento profondo nel modo di intendere la medicina,

soprattutto dopo gli anni ’50, nel periodo successivo alla Seconda guerra mondiale. Lo sviluppo della

tecnologia ha permesso un grande aumento delle capacità diagnostiche e terapeutiche, spesso però

a discapito della riflessione sui valori che guidano la cura.

L’eticista Kevin Wildes parla di un vero paradosso: mentre sembra che la medicina non abbia più limiti,

in realtà è sempre governata dai limiti stessi. Nella pratica clinica, infatti, si tende a mettere da parte il

concetto di limite, ma esso accompagna inevitabilmente ogni intervento.

Non esiste una risposta per tutte le domande: esiste un limite di ragionevolezza e un limite di

efficacia clinica. Possiamo certamente migliorare la qualità delle cure, spostare “l’asticella verso l’alto”,

ridurre la mortalità di molte malattie, ma non possiamo abolire la morte. Ignorare questi limiti porta al

rischio di un delirio di onnipotenza nella medicina. 1

Oltre a ciò, esiste anche un limite di senso: ogni azione di cura deve essere valutata dal punto di vista

del significato e della sua accettabilità etica. In altre parole, non basta chiedersi se si può fare

qualcosa dal punto di vista tecnico, ma anche perché farlo e se questo ha davvero senso per la persona

assistita.

A differenza del resto del regno animale, l’essere umano possiede una caratteristica distintiva

fondamentale: la consapevolezza di sé e, di conseguenza, la consapevolezza del proprio limite

estremo. L'uomo è l'unico essere che sa di dover morire. Questa conoscenza non è solo una nozione

astratta, ma influenza profondamente il nostro agire: persino il tentativo di fuggire dall’idea della morte o

lo sforzo costante di nasconderla rappresentano, paradossalmente, la conferma più netta della profonda

consapevolezza che ne abbiamo.

Per l'essere umano, la morte si presenta come una minaccia costante alla propria vita. Tuttavia, essa

smette di essere un concetto lontano e diventa reale quando colpisce coloro che amiamo. In questo

senso, l'esistenza umana è definibile come un "essere per la morte": una condizione che ci pone

costantemente di fronte all'angosciante orrore del nulla. Eppure, la filosofia e la medicina ci insegnano

che solo attraverso un confronto realistico con l'idea della nostra fine è possibile trovare un senso

autentico alla nostra esistenza.

La morte possiede un forte potere sociale: essa relativizza tutti i ruoli, abbattendo le gerarchie (un

concetto espresso magistralmente nella celebre poesia "‘A livella"). Quando la morte sopraggiunge, essa

fissa l’esistenza: in quel momento, nulla può più essere cambiato o riparato; la vita diventa un tutto

compiuto e definitivo.

La consapevolezza del limite umano non deve essere vista solo come un peso, ma come un elemento

che conferisce importanza a ciascun momento vissuto. In ambito clinico, questo è evidente nei pazienti

che affrontano malattie gravi, come un tumore: chi riesce a superare tali prove spesso percepisce di aver

ricevuto una "nuova vita", ricalibrando le proprie priorità.

Senza il limite invalicabile della morte, la vita perderebbe di profondità: tutto verrebbe eternamente

ripreso e rimandato, svuotando le nostre azioni di serietà e responsabilità. È la fine a rendere ogni scelta

decisiva.

Il quadro di Klimt

Questo intreccio tra vita e morte trova una sintesi visiva nel quadro di Gustav Klimt (Morte e Vita).

Nell'opera, la morte è raffigurata in disparte, mentre osserva un groviglio morbido e confuso di corpi che

rappresentano tutte le età dell’uomo.

●​ La zona franca: La sensualità e l'abbandono al piacere costituiscono una sorta di "area

libera" in cui la fine inevitabile sembra momentaneamente sospesa.

●​ L'oblio e il piacere: L'uomo cerca un momento di oblio indissolubilmente legato al piacere

per illudersi di una provvisoria intangibilità. Tuttavia, si tratta di un destino senza scampo: la

morte resta lì, in attesa di riaffermare il proprio potere sul trascorrere del tempo.

Infine, il discorso sul limite si scontra con le derive sociali moderne come l'ageismo. Si tratta di una

forma di discriminazione basata sull'età, che porta a svalutare l'individuo anziano ("siccome sei vecchio,

non devo più fare niente per te"). Questo atteggiamento nega la dignità del fine vita e la continuità del

valore della persona, indipendentemente dalla vicinanza al traguardo finale.

EPIDEMIOLOGIA DELLA MALATTIA TERMINALE

Principali cause di morte in Italia

Secondo i dati relativi all'evoluzione della mortalità (periodo 2002-2015), le malattie che portano al

decesso con maggiore frequenza seguono un ordine preciso. Le prime tre cause: 2

1.​ Malattie del sistema circolatorio: (Ischemie, infarti, insufficienza cardiaca) rappresentano

la prima causa di morte sia per i maschi che per le femmine.

2.​ Tumori (Neoplasie): seconda causa di morte, con tassi standardizzati significativi ma

differenti tipologie tra i sessi.

3.​ Malattie del sistema respiratorio: terza causa di frequenza nel determinare il decesso.

Le traiettorie della Terminalità

La "traiettoria" mette in relazione l'autonomia funzionale del paziente con il tempo. Esistono tre modelli

principali: ●​ Malattie Oncologiche: Il paziente mantiene un buon

livello di autonomia per la maggior parte del tempo,

seguito da un "crollo" rapido e finale. In questa fase

l'intervento palliativo diventa massivo. Il caregiver

sostiene molto meglio questa fatica che non la

traiettoria 3.

●​ Insufficienza d'Organo (es. Scompenso

Cardiaco/BPCO): La traiettoria è a "gradini". Il

paziente vive periodi di stabilità alternati a

riacutizzazioni (scompensi). Dopo ogni crisi,

l'autonomia torna a stabilizzarsi ma a un livello

sempre inferiore rispetto a prima. Ruolo

infermieristico: promuovere l'attività fisica e

l'aderenza terapeutica per rallentare il decadimento e

prevenire le riacutizzazioni.

●​ Demenze e Fragilità estrema: si assiste a una lenta

e progressiva perdita di autonomia lungo un arco

temporale molto esteso. In questa e nella situazione

precedente bisogna educare i caregiver e

preoccuparsi anche della loro salute, sia a livello

fisico che psicologico.

L’impatto assistenziale del caregiver

Il carico assistenziale ricade spesso sui caregiver, prevalentemente di sesso femminile, che tendono a

dedicarsi totalmente al malato.

●​ Rischio di salute: i caregiver spesso rinunciano alla cura di sé, smettono di fare screening

preventivi e soffrono di disturbi del sonno o dell'alimentazione. Questo porta a un aumento

della loro mortalità (stimata tra l'8% e il 12%).

●​ Intervento infermieristico: l'infermiere deve monitorare non solo il paziente ma anche il

caregiver, verificando che mangi, dorma e mantenga i propri controlli sanitari. Nel caso di

morte improvvisa, il ruolo si sposta sul sostegno al lutto e sulla sensibilizzazione alla

donazione di organi.

La piramide della stratificazione dei bisogni

Il modello a piramide spiega la distribuzione dei costi e dell'assistenza:

●​ Alla base: la maggior parte dei pazienti con bisogni di base. 3

●​ Al vertice: una percentuale minore di pazienti che

però richiede l'intensità assistenziale massima.

●​ Relazione: più si sale verso l'alto nella piramide, più

aumentano i bisogni sanitari complessi e,

proporzionalmente, i costi per il sistema sanitario.

“Come” si muore

Esiste una differenza sostanziale tra il modello tradizionale e quello

moderno (soprattutto nei paesi ricchi):

●​ Modello Tradizionale: le cure palliative iniziavano

solo quando le cure oncologiche specifiche fallivano ("non c'è più nulla da fare").

●​ Modello Moderno (Simultaneous Care): le cure palliative iniziano contemporaneamente

a quelle oncologiche. Ad esempio, si somministra il Plasil per la nausea da chemio subito,

non alla fine. Lo scopo è garantire la qualità di vita trattando i sintomi fin dall'esordio.

●​ Divario geografico: Nei paesi poveri, la mancanza di risorse economiche rende difficile

l'accesso a questa integrazione terapeutica.

Dove si muore

Il decesso oggi avviene raramente nel contesto naturale di un tempo; i luoghi principali sono:

1.​ Ospedale: luogo per acuti.

2.​ RSA / Case di Residenza: per lungodegenti e anziani fragili.

3.​ Hospice: luogo d'elezione per la terminalità, dove l'obiettivo non è la guarigione ma il

"prendersi cura" della persona nella sua interezza.

Il carico assistenziale richiesto per gestire un decesso in queste strutture è estremamente elevato e

richiede competenze specifiche sia tecniche che relazionali.

DIRITTO, DEONTOLOGIA ED ETICA: CENNI

Sebbene spesso usati come sinonimi, i due termini hanno sfumature diverse basate sulle loro origini

etimologiche:

●​ Etimologia: etica: dal greco ethos (consuetudine, costume) parte della filosofia che prende

in esame le azioni umane, i valori e i principi cui esse si ispirano o cui si dovrebbero

conformare.

1.​ Morale: dal latino mos/moralis (traduzione di ethos).

●​ Definizione di Morale: è l'insieme di valori e regole, su cui vengono elaborate norme di

carattere generale a guida dei comportamenti umani, condivise da un gruppo sociale in

un’epoca storica.

●​ Definizione di Etica (Filosofia Morale): è la dottrina filosofica che ha per oggetto queste

regole e questi valori e unisce un aspetto descrittivo, della condotta morale e dei valori di

fatto a cui si ispirano gli uomini, ad un aspetto normativo con l'indicazione dei criteri e

principi che le azioni umane dovrebbero essere seguire.

In sintesi: L'etica è il modo in cui "si sta al mondo", la consapevolezza del contesto in cui ci muoviamo e

la coerenza con i valori che scegliamo di abitare.

Diritto

Il diritto si occupa della sfera dei rapporti tra esseri umani, condividendo con l'etica alcune norme

fondamentali (es. il divieto di omicidio). La norma giuridica vale per tutti i cittadini di un dato territorio

soggetto alla sovranità di un certo stato e la violazione della norma è punita con una sanzione. 4

Diritto Etica

- Presuppone un codice (scritto o non scritto) ed - Non riconosce un’autorità esterna

un'autorità (Stato) - Assicurare l’adozione interiore del soggetto alle

- Assicura la conformità esteriore del norme

comportamento - Non esistono sanzioni per chi non si attiene alle

- Prevede sanzioni per chi non si adegua alle norme

norme

Dall’Etica alla Deontologia

La deontologia (dal greco deon-ontos, "ciò che è necessario fare", e logos, "scorso/scienza") è l'etica

professionale declinata in regole concrete, ovvero l’insieme di valori che guidano ed orientano l’azione

del professionista. La Deontologia professionale è l’insieme di doveri e regole di comportamento

eticamente fondati, che impegnano una professione e i suoi professionisti nei confronti della società e

delle persone con le quali entrano in relazione. Si posiziona "di traverso" tra etica e diritto perché:

1.​ Si ispira a valori etici profondi.

2.​ È scritta in un Codice (come il diritto).

3.​ Prevede sanzioni disciplinari in caso di inosservanza.

Il Codice Deontologico

Coniato da J. Bentham nel 1834, deriva dalgreco “to deon”, ossia ciò che deve essere e che si deve

fare, e “logos”, cioè discorso, parola, scienza. Il Codice è un corpo di regole che i professionisti

(infermieri, medici, ecc.) scelgono democraticamente di darsi per uniformare il proprio comportamento.

●​ Natura Giuridica: non è una "fonte primaria di diritto" (come una legge dello Stato), ma ha

un carattere extra-giuridico.

●​ Impegno del Professionista: l'osservanza del codice è sancita da un giuramento che il

professionista compie al momento dell'iscrizione all'Ordine.

●​ Finalità: impegna il professionista nei confronti della società e delle persone assistite,

garantendo che l'agire sia sempre guidato da doveri eticamente fondati.

Salute come diritto (dovere) e salute come valore

Essere sano è, oggi, scopo dell’individuo, della famiglia, dei sistemi educativi, dei medici, di tutto il

personale sanitario e di tutti coloro che si muovono a contatto con il benessere dell’individuo.

La salute non è solo un parametro biologico, ma un valore fondamentale a cui tendono l'individuo, la

famiglia e la società.

●​ Connessione Etica: esiste un legame stretto tra virtù e felicità. La "virtù" del professionista

è la capacità di dirigere l'uomo verso la sua condizione migliore.

●​ Oltre la Salute: il senso profondo della salute risiede nel progetto di vita buona che ogni

persona desidera realizzare. La salute è quindi lo strumento che permette di attuare tale

progetto.

Ciascun individuo ha quindi diritto alla salute, intesa non più come assenza di malattie e/o infermità

fisiche/psichiche, ma come stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, così come

modernamente definita dall’OMS. Si tratta quindi di diritto non solo programmatico, ma

immediatamente precettivo ed efficace. Connesso alla tutela della salute è il miglioramento della

qualità della vita, per cui si estende contro tutti gli elementi nocivi, ambientali o a causa di terzi, che

possano ostacolarne il reale esercizio.

In quanto diritto “sociale” del cittadino a pretendere una serie di interventi a difesa del suo bene-salute, vi

è l’obbligo dello Stato a predisporre, tramite un’organizzazione sanitaria idonea, le prestazioni positive

per realizzarne il godimento effettivo e globale. L’intervento sociale si colloca in funzione della persona

e della sua sfera auto-determinativa e non viceversa. Le stesse riforme sanitarie realizzate hanno

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come principi ispiratori tra l’altro l’universalità dei destinatari, l’uguaglianza di trattamento, il rispetto

della libertà e della dignità della persona, la volontarietà dei trattamenti sanitari.

La “giuridificazione” della dignità, a lungo considerata come un concetto eminentemente morale,

filosofica o religioso, oggi ha acquisito lo status di norma giuridica vincolante, e viene spesso indicata

come la pietra angolare della costruzione dei diritti umani. Il dovere di rispettare la dignità di ogni

individuo è dichiarato solennemente da numerose Dichiarazioni e Convenzioni internazionali, nonché da

molte Costituzioni nazionali e dalla Carte sovranazionali. Il concetto di dignità:

a)​ la dignità come diritto negativo: «norma di non interferenza»

b)​ la dignità come fonte del dovere pubblico di protezione: Il dovere di protezione è dunque

implicito in una concezione della dignità come diritto positivo, che richiedere al legislatore

non solo di astenersi da qualsiasi interferenza con esso (il “rispettare”), ma anche di

adottare misure concrete volte a prevenire le violazioni della dignità derivanti dall’azione di

terzi (il “tutelare”)

c)​ la dignità come fonte del dovere pubblico di garantire prestazioni di sicurezza sociale: Il

dovere di protezione può essere esteso a un obbligo di più ampia portata in capo allo Stato

per garantire che nessuno scenda al di sotto di condizioni di vita «dignitose». Particolare

considerazione in un momento di disuguaglianze sociali.

Il testo esordisce con un’idea potente: la dignità è ascolto della vita a partire dalla malattia. Spesso

tendiamo a vedere la malattia come una "interruzione" o un "guasto", invece qui viene proposta come il

punto di partenza per ascoltare la persona.

●​ L'Ascolto: in psicologia, non è solo "sentire dei suoni", ma uno strumento sensoriale per

mappare lo spazio e il tempo, per capire chi abbiamo di fronte e, soprattutto, per entrare in

contatto con noi stessi mentre assistiamo l’altro.

●​ La Curiosità (Etimo): è interessante notare l'origine latina curiosus, che deriva da cura.

Essere "curiosi" del paziente non significa essere indiscreti, ma avere sollecitudine,

premura e un progetto verso di lui. La cura nasce proprio da questa tensione verso l’altro.

Modello ABCD delle Dignità nella cura

Per rendere operativa la dignità nella pratica clinica, il professor Chochinov ha elaborato un modello

mnemonico chiamato ABCD. Analizziamolo punto per punto:

A - Attitude (Atteggiamento/Consapevolezza): riguarda l'auto-analisi dell'operatore. Prima di

interagire col paziente, l'infermiere deve chiedersi: "Cosa provo io di fronte a questa persona?".

È fondamentale riconoscere i propri pre-giudizi e il proprio coinvolgimento emotivo. L'età del paziente,

la gravità della prognosi o il tipo di malattia influenzano il mio modo di curare? La consapevolezza di sé è

il primo passo per non proiettare le proprie paure sul malato.

B - Behaviour (Comportamento): qui si passa all'azione concreta. Il concetto chiave è che mentre per il

sanitario la malattia può essere "routine", per il paziente è la crisi della vita.

●​ Umanità e Gentilezza: non devono essere invadenti. Bisogna sempre chiedersi: "Sto

facendo questo gesto perché serve al paziente o perché serve a me per sbrigarmi?".

●​ Narrazione e Privacy: dare valore alla storia del paziente (la sua "anima") tanto quanto al

suo corpo ("carne"). Rispettare la sua intimità (non scoprire il corpo inutilmente, non dare

per scontati i gesti quotidiani) è l'essenza del rispetto della dignità.

C - Compassion (Compassione): non è una competenza tecnica che si impara sui libri; è qualcosa che

si sente. È la consapevolezza profonda della sofferenza altrui unita al desiderio di alleviarla. La

compassione è legata al piacere del proprio lavoro; se non senti l'umanità dell'altro, il lavoro diventa

solo un carico meccanico. 6

D - Dialogue (Dialogo): è lo strumento per riconoscere la persona oltre l'etichetta clinica. Viene citato

Ippocrate per ricordare una verità eterna: è più importante capire chi è la persona che ha la malattia,

piuttosto che studiare solo la malattia che ha la persona. Il dialogo serve a riportare l'individuo al centro

del percorso di cura.

L'infermiere e il medico devono bilanciare tre principi cardine:

1.​ Autonomia: rispetto delle scelte del soggetto. Se il paziente è incapace di libera scelta

(minori, patologie psichiatriche, soggetti deboli), subentra la protezione dei genitori, tutori o

amministratori di sostegno. In ultima istanza, è il sanitario a dover decidere per il bene del

paziente.

2.​ Giustizia: distribuzione equa delle risorse (Economia Sanitaria). Garantire uguale accesso

alle cure (es. popolazioni in via di sviluppo), uso del placebo e investire nella ricerca per le

malattie rare (farmaci orfani).

3.​ Beneficialità: il principio cardine del Primum non nocere. Ogni azione deve mirare al

beneficio del paziente minimizzando i rischi.

Il rapporto OMS evidenzia che la salute dipende da fattori esterni al solo