Infermieristica pediatrica

Storia dell'infermieristica pediatrica

Profilo professionale infermiere pediatrico in Italia

Con il progredire delle scienze mediche, nel corso del XX secolo si è assistito al sorgere di discipline scientifiche assistenziali nuove: alcune sono nate ex novo dal presentarsi di nuovi bisogni assistenziali, altre sono nate per specializzazione o differenziazione da altre preesistenti. L'Infermieristica Pediatrica è una delle poche discipline scientifico-assistenziali che godono del primato storico di essere "autogene" e non nate per derivazione da altre, e di essere già esistenti come professione con caratteristiche proprie già nel XIX secolo.

Contrariamente a quanto è da alcuni ritenuto, infatti, l'Infermieristica Pediatrica non deriva per specializzazione dall'Infermieristica ma è nata alcuni anni prima di quest'ultima, da basi e considerazioni diverse. Il fondatore dell'Infermieristica pediatrica è Charles West, uno dei fondatori - nel 1852 - del Great Ormond Street Hospital for Sick Children, uno dei primi ospedali per bambini del mondo.

West infatti riteneva fondamentale il ruolo delle infermiere nel nuovo ospedale dato che esso non disponeva di medici residenti come usava al tempo e la presenza medica era ad orari o su urgenza. La visione che West aveva dell'infermiera dei bambini era quindi assai moderna: dotata di una preparazione solida e di un adeguato livello culturale, aveva la responsabilità di interpretare e gestire in autonomia le variazioni cliniche del bambino, i trattamenti e tutta l'assistenza.

Il primo corso di formazione per infermiere dei bambini fu istituito al Great Ormond nel 1853, ben sette anni prima della prima scuola per infermiere istituita da Nightingale al St. Thomas Hospital di Londra nel 1860. Il libro di West conteneva elementi innovativi ed all'avanguardia per i tempi:

• Sottolineava l'importanza del gioco e dell'allegria per il bambino malato e il ruolo dell'infermiera in questo: "le infermiere devono tenere allegri i bambini e giocare con loro"; sottolineava l'importanza del mantenimento dell'igiene dei bambini ricoverati;
• Dava grande rilievo alla capacità dell'infermiera nel riconoscere i segni e i sintomi del bambino ai diversi stadi evolutivi e nel riconoscere l'evolvere delle condizioni cliniche;
• In particolare rimarcava l'importanza dell'acquisizione della capacità di comprendere il linguaggio del bambino e le differenze del pianto e del comportamento;
• Delineava il ruolo dell'infermiera nel mantenimento del microclima del reparto;
• Stabiliva la necessità che le infermiere leggessero direttamente le disposizioni mediche e scrivessero appunti accurati sulle condizioni del bambino.
• Un aspetto di grande attualità era il riconoscimento delle difficoltà emotive nelle quali potevano incorrere le infermiere dei bambini nel prendersi cura dei loro piccoli pazienti.

Profilo professionale - infermiere pediatrico

Profilo Professionale dell'Infermiere Pediatrico D.M. 17 gennaio 1997, n. 70, regolamento concernente la individuazione della figura e relativo profilo professionale dell'infermiere pediatrico. Pubblicato nella Gazz. Uff. 27 marzo 1997, n. 72 ed emanato dal Ministero della sanità.

• È individuata la figura professionale dell'infermiere pediatrico con il seguente profilo: l'infermiere pediatrico è l'operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante e dell'iscrizione all'albo professionale, è responsabile dell'assistenza infermieristica pediatrica.
• L'assistenza infermieristica pediatrica, preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale, educativa. Le principali funzioni sono la prevenzione delle malattie, l'assistenza dei malati e dei disabili in età evolutiva e l'educazione sanitaria.
• L'infermiere pediatrico:
  • Partecipa all'identificazione dei bisogni di salute fisica e psichica del neonato, del bambino, dell'adolescente, della famiglia;
  • Identifica i bisogni di assistenza infermieristica pediatrica e formula i relativi obiettivi;
  • Pianifica, conduce e valuta l'intervento assistenziale infermieristico pediatrico;
  • Partecipa:
    • Ad interventi di educazione sanitaria sia nell'ambito della famiglia e della comunità;
    • Alla cura degli individui sani in età evolutiva nel quadro di programmi di promozione della salute e prevenzione delle malattie e degli incidenti;
    • All'assistenza ambulatoriale, domiciliare e ospedaliera dei neonati;
    • All'assistenza ambulatoriale, domiciliare e ospedaliera dei soggetti di età inferiore a 18 anni affetti da malattie acute e croniche;
    • Alla cura degli individui in età adolescenziale nel quadro dei programmi di prevenzione e supporto socio-sanitario;
  • Garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico-terapeutiche;
  • Agisce sia individualmente sia in collaborazione con gli operatori sanitari e sociali;
  • Si avvale, ove necessario, dell'opera del personale di supporto per l'espletamento delle funzioni.
• L'infermiere pediatrico contribuisce alla formazione del personale di supporto e concorre direttamente all'aggiornamento relativo al proprio profilo professionale.
• L'infermiere pediatrico svolge la sua attività professionale in strutture sanitarie pubbliche o private, nel territorio e nell'assistenza domiciliare, in regime di dipendenza o libero-professionale.
• Il diploma universitario di infermiere pediatrico, conseguito ai sensi dell'articolo 6, comma 3, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, abilita all'esercizio della professione, previa iscrizione al relativo albo professionale.

Etica in infermieristica pediatrica

Popolazione infantile: nel 1900 su circa 32 milioni coloro che avevano da 0 a 15 anni erano ben 11 milioni, oggi poco più di otto, ma la mortalità infantile era elevatissima. Nel 1898 su 1000 bambini nati vivi ne morivano circa 240, oggi i decessi neonatali sono appena 2,9 su mille nati vivi, con l'Italia tra i Paesi al mondo con più bassi tassi di mortalità infantile.

La speranza di vita era di appena 35 anni, oggi è di 82,7, tra le più elevate al mondo. Circa 6 decessi su 10 erano dovuti a malattie infettive, mentre oggi queste morti sono quasi un ricordo e l'81% dei decessi infantili è dovuto a malformazioni congenite e infezioni perinatali. All'epoca a proteggere i bimbi non c'erano né antibiotici né i vaccini (tranne quello del vaiolo, reso obbligatorio nel 1888).

Una volta, poi, i bimbi venivano allattati al seno in modo prolungato ed esclusivo con conseguente malnutrizione e malattie come il rachitismo e lo scorbuto. Patologie all'opposto di quelle causate da troppe calorie, proteine e zuccheri, associate alla sedentarietà.

Mortalità infantile

Gruppo di Studio sulla Storia della Pediatria della Società Italiana di Pediatria (SIP) - condizioni dell'infanzia Italiana di 150 anni fa: "Dopo la nascita l'assistenza al neonato era uguale per qualunque situazione ed età gestazionale: bagnetto, fasciatura e rituali per la placenta e per il cordone [...] ma al divezzamento, che si attuava intorno al secondo anno di vita, tutto cambiava, la mortalità infantile si aggravava all'improvviso, perché il divezzamento veniva fatto senza alcun criterio di igiene: si faceva bere il latte crudo non pastorizzato, conservato per ore in otri di pelle o recipienti di sughero o di altri materiali, oppure si facevano mangiare sostanze indigeste, pochissimo assimilabili o solide come zuppe di pane d'orzo, frutta fresca, legumi, pane. Ciò apportava una rivoluzione dell'apparato digerente, susseguita da infezione e da morte."

Cosa è cambiato

• Sviluppo della ricerca in pediatria e in assistenza infermieristica pediatrica
• Attenzione all'ambiente e alla trasmissione di infezioni (maggior causa di mortalità)
• Antibiotici – Vaccini, sviluppi della scienza e della medicina
• Riduzione della mortalità infantile
• Seconda metà XX sec: bambini ricoverati per lungo tempo in ospedale senza i loro genitori (potevano vederli per circa mezz'ora alla settimana)
• Trauma duraturo nei bambini piccoli

Il tema dei diritti dei bambini è oggetto di enorme attenzione da parte di buona parte delle società del nostro tempo: sono soprattutto i più piccoli che lo stato deve proteggere dai rischi della vita e dagli adulti che, in molti casi, abusano di loro. Non stupisce che questi siano infatti i primi soggetti costituzionali ad essere tutelati, soprattutto perché sono gli unici a non essere in grado di difendersi da soli dalle insidie presenti nella società di oggi.

La carta dei diritti del fanciullo è stata redatta nel 1924 dalla Società delle Nazioni, dopo la situazione critica sopravvenuta a causa della Prima Guerra Mondiale. Tale dichiarazione è stata poi approvata dall'ONU il 20 novembre del 1959. Successivamente l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha apportato delle modifiche, attraverso la Convenzione Internazionale sui Diritti dell'Infanzia.

Convenzione ONU 1989

La Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza (Convention on the Rights of the Child - CRC), approvata dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre 1989 e ratificata dall'Italia il 27 maggio 1991 con la Legge n. 176. Dal 1989, la Convenzione è divenuta il trattato in materia di diritti umani con il più alto numero di ratifiche: oggi sono 196 gli Stati che si sono vincolati giuridicamente al rispetto dei diritti in essa riconosciuti. Il documento è stato elaborato armonizzando differenti esperienze culturali e giuridiche, dopo quasi un decennio di lavori preparatori.

I quattro principi fondamentali della Convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza

1. Non discriminazione (art. 2): i diritti sanciti dalla Convenzione devono essere garantiti a tutti i minorenni, senza distinzione di razza, sesso, lingua, religione, opinione del bambino/adolescente o dei genitori.
2. Superiore interesse (art. 3): in ogni legge, provvedimento, iniziativa pubblica o privata e in ogni situazione problematica, l'interesse del bambino/adolescente deve avere la priorità.
3. Diritto alla vita, alla sopravvivenza e allo sviluppo del bambino e dell'adolescente (art. 4): gli Stati devono impegnare il massimo delle risorse disponibili per tutelare la vita e il sano sviluppo dei bambini, anche tramite la cooperazione internazionale.
4. Ascolto delle opinioni del minore (art. 12): prevede il diritto dei bambini a essere ascoltati in tutti i processi decisionali che li riguardano, e il corrispondente dovere, per gli adulti, di tenerne in adeguata considerazione le opinioni.

La Convenzione è composta di 54 articoli e il testo è ripartito in tre parti: la prima contiene l'enunciazione dei diritti (artt. 1-41), la seconda individua gli organismi preposti e le modalità per il miglioramento e il monitoraggio della Convenzione (artt. 42-45), mentre la terza descrive la procedura di ratifica (artt. 46-54).

Alla Convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza si affiancano tre Protocolli facoltativi approvati dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite rispettivamente nel 2000 (i primi due) e nel 2011. Questi documenti sono redatti con l'obiettivo di approfondire le tematiche dei bambini in guerra, lo sfruttamento sessuale e la procedura di reclamo (che consente anche ai minorenni – individualmente o in gruppo – di sollevare reclami relativi a specifiche violazioni dei propri diritti).

La carta dei diritti del bambino in ospedale

1. Ho il diritto di stare bene in ospedale e l'ambiente ospedaliero deve assicurare la mia salute nel miglior modo possibile.
2. Ho diritto a essere assistito in modo "globale", ricevendo le attenzioni, le cure e l'assistenza necessarie al mio benessere e il personale sanitario, oltre a curarmi, deve anche "prendersi cura" del bambino che sono, considerando ogni aspetto della mia vita.
3. Ho il diritto di trovare uno spazio pensato per me. Chi si prende cura di me deve essere preparato e di buonumore e durante la mia permanenza in ospedale lo spazio dedicato a me e agli altri piccoli pazienti deve essere piacevole e accogliente.
4. Ho diritto al rispetto della mia identità e a essere chiamato con il mio nome e il personale sanitario ha il dovere di chiamarmi con il mio nome e rispettare me, le mie abitudini e le mie credenze.
5. Ho il diritto, quando è possibile, ad avere uno spazio tutto per me e la mia privacy deve essere rispettata, così come il diritto mio e della mia famiglia alla riservatezza e al pudore.
6. Ho il diritto di continuare a mantenere attivi i miei rapporti affettivi e devono essere favorite la mia crescita affettiva e le mie possibilità di socializzazione. Ho il diritto ad avere i miei genitori vicini, a muovermi liberamente nel mio reparto e portare con me i miei giochi.
7. Ho il diritto di conoscere la mia malattia e le cure che riceverò con un linguaggio adatto a me. Ho il diritto di sapere il motivo per cui sono in ospedale e la terapia che dovrò affrontare. Chi si occupa di me deve essere attento a trovare il momento e lo spazio utilizzando modi giocosi e creativi.
8. Ho il diritto di esprimere la mia opinione sulle cure che mi riguardano e man mano che divento grande, e dopo averne parlato con i miei genitori, ho il diritto di conoscere tutte le cure possibili che i medici mi propongono.
9. Ho il diritto di poter dire se sono d'accordo o no a ricevere terapie nuove in sperimentazione e ho il diritto di sapere quando i medici mi propongono di ricevere terapie in sperimentazione e posso dire se sono d'accordo o meno nell'accettarle. I miei genitori devono essere sempre informati per essere in grado di parlarne con me.
10. Ho il diritto di esprimere il mio dolore e di essere supportato insieme alla mia famiglia e ho il diritto di manifestare le mie sofferenze e le mie paure e di essere sottoposto a interventi il meno possibile dolorosi. Anche mamma e papà hanno il diritto di essere aiutati in un momento così difficile.
11. Ho il diritto di essere protetto da ogni forma di maltrattamento e nessuno mi deve poter fare del male e quando questo capita, l'Ospedale deve essere capace di capirlo e di proteggermi.
12. Ho il diritto di imparare a riconoscere i sintomi della mia malattia per saperli gestire e ho il diritto di conoscere la mia malattia e come posso curarmi a casa. Per farlo, ho il diritto di imparare a gestire il più possibile in autonomia le terapie quotidiane nel periodo di ricovero.
13. Ho il diritto di avere un rapporto privato con il medico per parlare di ciò che mi riguarda e il personale sanitario deve essere preparato a rispondere alle domande riguardo i miei dubbi e le problematiche adolescenziali per fornirmi informazioni utili (per esempio, riguardo all'uso e/o abuso di sostanze stupefacenti e alcol, alla mia sessualità, ecc.).
14. Ho il diritto di partecipare alla vita dell'ospedale e l'ospedale che mi ospita deve rendere piacevole il mio soggiorno organizzando un calendario di attività che possa intrattenermi e rendere la mia presenza più piacevole (per esempio offrendo cinema, sport, teatro, giochi di società, clownterapia, pet therapy, ecc.).
15. Ho diritto alle cure palliative e se ho una malattia inguaribile, ho diritto a ricevere una cura che controlli il dolore e gli altri sintomi che mi danno sofferenza. A me e alla mia famiglia devono essere garantite la continuità delle cure, sia in ospedale che a casa e tutto il supporto di cui abbiamo bisogno. Ho il diritto di continuare i miei studi se costretto a prolungare la mia permanenza in ospedale.

I diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale – ABIO/SIP

Nel 2008 Fondazione ABIO Italia, in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria, redige la Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti in Ospedale. Il documento riprende la Convenzione Internazionale sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza del 1989 e si ispira alla Carta di EACH del 1988, adattandole all'attuale situazione italiana anche in base alla ormai trentennale esperienza di volontariato ABIO. In seguito, un gruppo di lavoro coordinato da Fondazione ABIO Italia e che coinvolge PROGEA e SIP, ha elaborato a partire dai dieci punti della Carta degli standard concreti e misurabili, allo scopo di definire livelli di qualità che i reparti di pediatria devono rispettare nell'erogazione dei servizi di diagnosi e di cura.

Il risultato è stato il Manuale per la certificazione della Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti in Ospedale, lo strumento di base di un percorso di analisi e di valutazione della qualità dei servizi di cura offerti dai reparti di pediatria che porta alla certificazione di ospedale "All'altezza dei bambini". Sul sito www.allaltezzadeibambini.org è possibile approfondire il percorso che ha portato dalla Carta dei Diritti al Progetto di Certificazione della qualità delle pediatrie italiane e scoprire quali ospedali sono stati certificati.

1. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere sempre la migliore qualità delle cure. Possibilmente a domicilio o in ambulatorio e, qualora non esistessero alternative valide, in ospedale. A tale fine deve essere garantita loro un'assistenza globale attraverso la costruzione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali, con il coinvolgimento dei pediatri di famiglia.
2. I bambini e gli adolescenti hanno il diritto di avere accanto a loro in ogni momento (giorno, notte, esecuzione di esami, anestesia, risveglio, terapia intensiva) i genitori o un loro sostituto adeguato al compito e a loro gradito (nonni, fratelli, persona amica, volontari...), senza alcuna limitazione di tempo o di orario.
3. L'ospedale deve offrire facilitazioni (letto, bagno, spazio per effetti personali, pasti a prezzo convenzionato) ai genitori dei bambini e adolescenti ricoverati e deve aiutarli e incoraggiarli - se ciò è compatibile con le loro esigenze familiari - a restare in ospedale. Inoltre, perché possano adeguatamente prendersi cura del loro figlio, i genitori devono essere informati sulla