Salute - territorio di confronto culturale

1. La bioetica: scienza, filosofia, agire comune
Il volume “I diritti della Persona nella prospettiva Bioetica e Giuridica”, scritto da mons. Sgreccia, fornisce gli strumenti per comprendere lo scenario entro cui si sviluppa la sensibilità bioetica e istruire il discorso bioetico in tutta l'estensione delle sue dimensioni: quelle biomediche ed ecologiche come quelle etico-normative e antropologiche.

Obiettivo di fondo di questa discussione critica è la costruzione di un modello di bioetica adeguato a supportare la deliberazione etica in una società pluralistica, con esplicito riferimento a un livello etico fondamentale basato sul principio del rispetto della dignità umana e a un livello etico-applicativo mirato a concretizzare questo principio nelle situazioni nuove aperte dal progresso biomedico.
Questo argomento di studio, quale nostro lavoro di recensione, s’immerge nell’attualità, in “media res”. Abbiamo motivo di augurarci che questi nuovi livelli di conoscenza possano creare ulteriori spazi di reciproca comprensione tra tutti coloro che, per sensibilità personale e professionale, vogliano “riscoprire le radici etiche di ogni costruzione normativa che intenda redimere e indicare i percorsi strutturali che sorreggono l’edificio legale della società contemporanea e della stessa civiltà moderna”.
Ci è sembrato opportuno, consultare gli Atti del Convegno sulla bioetica, tenutosi a Roma nel settembre 2000. Dagli autorevoli interventi sono emerse tutte le scottanti problematiche della società in trasformazione, coinvolta nei processi di globalizzazione e stravolta nei suoi più intimi valori etici.
Ci proponiamo di tracciare, seguendo il filo rosso della produzione giuridica mondiale, attraverso un ripensamento sempre più radicale dell’universalità dei valori morali, una nuova concezione laica e cristiana della centralità dei fondamenti etici della tradizione in tema di Diritti dell’Uomo del terzo millennio.
Portandoci su uno dei gangli del problema relativi al parametro di legalità costituzionale e grundnorm dell’ordinamento giuridico, abbiamo cercato di individuare i diritti inviolabili in ogni democrazia costituzionale, con particolare attenzione all’Ordinamento giuridico Comunitario.
Naturalmente non poteva non seguire una parte dedicata alla Metafisica dei diritti della Persona umana.
Una trattazione particolare abbiamo dedicato al fondamento dei diritti umani in generale e, in special modo nella prospettiva della Costituzione Europea e delle “super politiche Comunitarie”.
A tal fine, abbiamo cercato di tracciare, sulla scorta di diversi studi, il profilo dello stato della bioetica nelle Università del mondo, di individuare e sottolineare i valori umani e professionali, concludendo con “la svolta pedagogica attuale”, elaborata dalle Istituzioni e percepita dai cittadini, entro una visione della Paideia occidentale moderna Si può comprendere l’importanza di quest’ultima in una società, qual è quella in cui viviamo, contrassegnata proprio dalla comunicazione, dall’apparire, dal senso della visibilità e dello “spettacolo”, dalla tecnologizzazione di ogni campo dello scibile umano, al mero servizio delle leggi del mercato mondiale.
La funzione di termometro è garantita dalle numerose e diverse correnti di pensiero, in materia di bioetica, nell’insegnamento universitario mondiale: sono state esplorate, in particolare, le weltanshaung Europea e Africana.
Ci siamo, poi, occupati della bioetica in relazione al pensiero religioso, con puntuale riguardo alla religione islamica.
Concludono la nostra recensione alcune rapide ed essenziali considerazioni in materia di politica, globalizzazione, ecologia, vuoti etici, formazione e aperture alla speranza, completate da una ampia e specializzata bibliografia.
La tutela dei diritti fondamentali della Persona , secondo l’attuale orientamento comunitario e la redigenda Carta europea dei diritti, pongono il cittadino europeo al centro di un sistema di tutela basati sui Trattati internazionali.
Tali diritti inviolabili, limiti di ogni potere costituito, e valori supremi di tutti gli ordinamenti costituzionali, hanno efficacia erga omnes, con una serie di ricadute e incidenze sulla nozione di Persona quale essere, valore e senso ontologico e assiologico, nei rapporti concreti dell’esperienza giuridica e politica.
Nel sistema comunitario coesistono diversi ordini di valori fondamentali: quello comunitario e quelli nazionali. Naturalmente le norme comunitarie vanno ad incidere sugli ordinamenti statali. Un esempio ne sono le costituzioni che, nate all’indomani delle grandi tragedie subite dagli Stati ad ex regime totalitario, si sono poste come patti fondamentali sui valori orientativi e unificanti gli orientamenti giuridici.
L’ordinamento giuridico europeo è un concentrato di cultura giuridica: gli stessi orientamenti giuridici nazionali vivono all’interno e all’esterno del contesto culturale comunitario e, di questo, possiedono forza normativa e cultura durevole, rinnovatrici del diritto comunitario positivo.
Diverse posizioni si fronteggiano sulla Costituzione europea. Una giurisprudenza comunitaria afferma l’esistenza di una Carta costituzionale di base idealmente costituita dai diritti fondamentali risultanti dalle tradizioni comuni degli Stati membri, ed espressamente richiamati dal Trattato di Maastricht, integrato da una Carta dei diritti. Altra parte della dottrina sostiene che l’U.E. vive di cessioni di sovranità da parte dei singoli stati e quindi non può essere un Soggetto autonomo.
I termini della questione, secondo Calabrò, sono da inquadrare in una prospettiva di Teoria generale del diritto.
Per chiarezza di esposizione ricordiamo che, nella prima fase del costituzionalismo moderno, la Costituzione era intesa come una legge superiore, presupponente un “potere già dato e fondato sulle fonti di legittimazione” (legge divina, tradizione e diritto naturale), con funzione di “vincolo e limite rispetto ad un potere che aveva una sua autonoma fonte di legittimazione”. Nello stato di diritto materiale, la Costituzione muta la sua essenza poiché limita il potere democratico e, al tempo stesso, lo legittima.
Secondo Kelsen, la validità della norma è il segno della sua giuridicità e contrassegna la legittimità di quel potere che si esercita attraverso le norme; quindi, se la validità della norma è data dalla sua appartenenza all’ordinamento, è inevitabile porre a capo di esso una norma suprema, fonte di legittimazione suprema e di validità. Seguendo tale via, la norma fondamentale va sottoposta alla dialettica della legalità/legittimità, caratterizzante l’ordinamento giuridico costituzionale. Il locus della instaurazione di un nuovo ordinamento risolve il problema della legittimazione e presiede alla produzione delle norme giuridiche attraverso l’idea di ordine.
L’ordinamento costituzionale viene instaurato in vista di un fine e, pertanto, ha carattere strumentale; è l’ordinarsi di una società di persone attorno fini e principi generali e fondamentali.
La prospettiva emersa dall’intervento di Calabrò, nel Convegno romano, è una soluzione di sostanza giuridica che non rinunci a cogliere la realtà sottostante il diritto, ovvero l’origine del potere legittimante la Costituzione come l’intero ordinamento giuridico.
Concludendo, il concetto di ordine quale locus artificialis presuppone il processo dell’ordinarsi in vista di un fine, quello dell’esercizio sociale e collettivo dei diritti fondamentali della Persona umana nella sua unità ontologica.
Coccopalmerio individua il problema della considerazione dei diritti umani come l’ordine dell’essere o come ordine del gioco, in diversa soluzione a seconda dei tempi storici. Ordine dell’essere significa che nulla si può dire sui diritti umani se non si è fatta luce sulla natura dell’anima e sul posto che essa occupa nel mondo e nella storia del pensiero classico. Per il pensiero moderno conta l’ordine del gioco.
Il pensiero post-moderno si occupa di costruire la macchina sociale, alla cui base sono le regole del gioco o norme di funzionamento. Essenzialmente due super-norme garantiscono l’esistenza della società a condizione che vi siano norme di comportamento e che, poste queste norme di funzionamento, occorre eseguirle. In caso contrario vige il caos, l’anarchia.
Tali regole del gioco sono frutto di un atto di volontà individuale e pubblico; sono lo strumento dello stare (forzatamente) in comunione, basato su un atto d’imperio. La prima regola del gioco è la maggioranza, che ha ragione ed è la ragione. La seconda regola del gioco è il rispetto della minoranza, atto di discrezione della maggioranza. La terza regola del gioco è l’alternanza, nel governo della comunità sociale, della maggioranza alla minoranza e viceversa. Tale alternanza è meramente espressione di rapporti numerici e non di valori morali, è l’esercizio dell’arbitrio.
Alla base dei diritti umani sono i protocolli istituzionali, ovvero “atti di decisione sovrana con cui vengono istituite le regole del gioco, dell’ordine sociale, contro l’individualismo umano e l’alto rischio di conflittualismo generalizzato”.
Nello Stato ciascuno può godere del proprio limitato diritto, viene protetto dalla forza comune, ha la sicurezza dei frutti della propria attività. Lo Stato è garante del dominio della ragione, della pace, della sicurezza, della ricchezza, della decenza, della socievolezza… I diritti della Persona esistono per ordine del volere sovrano dello Stato.
Bobbio, nel parlare dei diritti della persona, individua una problematica di fondo: la politica deve occuparsi di proteggere tali diritti, proprio come la filosofia si preoccupa di giustificarli.
A seconda del contesto - la classicità o la modernità – i diritti della Persona e il suo ordine morale e politico hanno significati e contenuti diversi: la giustificazione l’una, la decisione l’altra. La religione impone una collaborazione in nome di valori comuni attraverso il ritorno ad una auto-educazione del genere umano, universale nello spazio, specificata nei contenuti, positivizzata nelle legislazioni nazionali.
La Dichiarazione dei diritti umani nasce nel 1948 con l’obiettivo di tracciare una linea divisoria con il periodo storico precedente, facendo in modo che il problema della protezione dei diritti fosse, finalmente, una questione di responsabilità della comunità internazionale.La mancanza di accordo reale sui concetti che consentono di fondarli, rende impossibile un consenso sulla loro portate e sui contenuti. Per cui la loro salvaguardia e il loro rispetto da parte degli Stati sarà diverso a seconda della interpretazione concettuale che se ne darà. La pietra miliare storica della concezione dei diritti umani è la Dichiarazione Universale.
La carenza di un fondamento comune ai diritti umani è dovuta all’ambiguità sul concetto di persona e al dubbio rispetto alla condizione dell’uomo e alla sua proiezione teleologica. La persona è il fondamento della libertà che, a sua volta, trova il suo fondamento nell’essere ontologico. L’ottica dei diritti umani mette fine al vincolo essere-persona-libertà e vuole troncare una tradizione storica per pensare la libertà come liberazione da ogni responsabilità intesa come capacità di risposta verso gli altri. Si vorrebbe concepire la libertà come fine in sé, bandendo l’idea di una inclinazione necessaria e naturale al bene da parte dell’uomo e dimenticando che è presupposto della responsabilità non sua condizione e/o causa. Si fa sorgere la dignità della persona da un consenso o patto tra gli individui, da un mero assenso dottrinale che, spogliato del concetto di persona al quale è necessariamente unito, è carente di significato.
L’uomo è riconosciuto soggetto cosciente della propria essenza ed esistenza: egli è padrone dei propri atti e della sua dignità, essenziale e comune al genere umano. Il fine ultimo è lo sviluppo integrale della persona e dal principio della personalità si evince la conquista della ragione che sa determinare i propri fini.
Se spogliato di finalità, l’uomo finisce per essere uno strumento, l’uguaglianza è una parità nell’avvilimento della condizione umana e la libertà non è veramente tale, poiché non risiede nel riconoscimento del bene. Dove non c’è conoscenza non c’è libertà né possibilità di formulare una scelta razionale. Quindi il vero fondamento della dignità umana è da individuare negli ingredienti metafisici della persona ossia nella libertà e nella razionalità dalle quali si deducono i diritti, i doveri e le responsabilità. L’assenza di doveri ha per risultato l’assenza di un ordine morale e di un vero ambito sociale, di conseguenza, secondo Giovanni Paolo II, “non si dovrebbe trattare dei diritti dell’uomo senza tenere conto dei suoi doveri correlati che traducono con precisione la sua stessa responsabilità e il suo rispetto dei diritti degli altri e della comunità”, espressi nelle leggi naturale e umana.
La dottrina concernente i diritti umani si è basata sulla negazione della natura e di Dio come Autore della stessa. Mentre i diritti naturali soggettivi sono, paradossalmente, la negazione dei diritti dell’uomo, l’espressione di un ordine naturale oggettivo permette il raggiungimento di diritti-doveri che sono anche comuni e oggettivi, permette il funzionamento della società e la necessaria articolazione fra i distinti membri della società. Nella concezione abituale, la coscienza è vista come punto di non incontro,che serve a giustificare misure disuguali per bandire principi distinti e anche opposti per negare l’esistenza di una verità oggettiva e del valore essenziale di essere persona. Non esistendo una verità valida per tutti la coscienza, frutto dell’arbitrarietà e del decisionismo, si trasforma nella possibilità di agire senza assumersi le responsabilità che derivano dalle proprie azioni. In ultima analisi la coscienza avrebbe la capacità di creare diritti ma non di imporre dei doveri. A causa di ciò ci troviamo dinanzi ad un nuovo concetto di libertà che si appoggia sull’esercizio dell’arbitrarietà, basato sull’errore e non sulla conoscenza della verità. Si può alla fine segnalare che i diritti umani si fondano in una stretta natura dell’uomo e implicano un’impostura nel proclamarsi universali e, allo stesso tempo, possono essere usati a favore di alcuni e contro altri. In definitiva diritti soggettivi forgiati dall’individualismo moderno sono la nozione astratta dell’uomo. Se vogliamo stabilire una dottrina dei diritti umani dovremmo superare l’individualismo, che è stato l’artefice della dottrina sull’argomento; offrire una visione completa e complessiva dell’uomo, una visione del significato unitario e essenziale della vita umana dello statuto ontologico sul quale è costituita la persona; fondare i diritti sui loro corrispettivi doveri; presentare una vere base antropologica ed etica dei diritti umani che vengono proclamati base morale senza la quale l’edificio dei diritti umani è una costruzione che manca di stabilità e no può apparire come una verità universale. Quindi, parlare di diritti universalmente intesi, ci impone di agire nella verità e di scoprire i frutti della verità e non sottomettere la verità alle proprie velleità, congiunture e interessi.
La attuale bozza della Carta U.E. dei diritti fondamentali (e quindi nella prospettiva dell’ordinamento comunitario , nell’evoluzione e nel suo graduale allontanamento dalle finalità di una comunità economica europeo dello stesso) presuppone il processo di costituzionalizzazione avviato già da tempo dalla giurisprudenza della Corte di giustizia fino al riconoscimento, col trattato di Maastricht dei diritti fondamentali della persona quali principi generali di quello ordinamento giuridico. E’ con tale trattato, ratificato dagli stati membri nel 1993, che prende avvio quel processo di costituzionalizzazione dei diritti dell’uomo a livello comunitario, il cui riconoscimento ere opera della giurisprudenza della corte di giustizia delle comunità europee, stimolata a ciò in tempi ormai remoti da alcune prese di posizione delle corti costituzionali italiana e tedesca.
Con riferimento all’Europa e ai paesi partner dell’Unione, la presenza di valori “comuni” presenti in tali carte costituzionali europee vengono a rappresentare un parametro di riferimento necessario nel complessivo dibattito sui diritti fondamentali e nella prospettiva di una Carta europea dei diritti fondamentali in fase di redazione. Ora si è in presenza di una nuova fase caratterizzata dalle emergenze legate a due importanti rivoluzioni della nostra epoca, quella multimediale, della globalizzazione e quella biotecnologia.
La risposta complessa e univoca nella direzione della salvaguardia della identità della persona risulta comprensibile solo in ordine a talune questioni rientranti nell’ambito della bioetica. Si propone da tempo una nuova figura di uomo da contrapporre al “business man” senza altre finalità che quella del profitto ed in sostanza una rifondazione del sistema attraverso una vera e propria rivoluzione morale. Parlare di diritti fondamentali a livello europeo significa individuare diritti e principi generali che affondano le loro radici in quella dimensione non economica dell’uomo che fronteggia in particolare, sul piano della produzione e del mercato, il diritto dell’impresa e taluni valori più radicali che attengono alla persona in sé e per sé considerata nell’ambito di un complessivo sistema vivente. Alcune opzioni e scelte di fondo non possono essere pretermesse poiché esse sole possono impedire che alcuni diritti fondamentali, attinenti alle libertà di impresa e di ricerca scientifica, possano essere sacrificati in nome della genericità, latitudine e ambiguità della loro formulazione giuridica.
Il sistema normativo delle “super politiche” costituisce la sede di principi generali, dallo sviluppo sostenibile a quello di precauzione e protezione dei consumatori, che costituiscono momento essenziale di riferimento nella ridefinizione delle cosiddette politiche economiche tradizionali. L’approccio rivolto a dare un’anima più profonda alle superpolitiche muove dalla persona concepita nella sua libertà. Infatti la legalità non è solo conformazione alle regole giuridiche ma è anche momento di esaltazione dei rapporti sociali e interpersonali che presuppongono il rispetto sostanziale della dignità dell’essere persona. Le opzioni di fondo costituiscono le nuove frontiere dell’Europa che si vuole costruire e di cui la Carta in gestazione dovrebbe costituire il punto di riferimento obbligato della ricognizione di talune libertà, strumentali alla mercificazione dei risultati della ricerca. La tutela fondamentale dei diritti fondamentali- della vita e dell’integrità della persona, passa attraverso la tutela giurisdizionale ed è parte preliminare e preventiva alla costruzione di un sistema giuridico che vuole porre a fondamento dell’ordinamento i diritti della persona umana. In sostanza manca il coraggio di fronteggiare il potere economico delle multinazionali e di fare chiare scelte su un progetto europeo che costituisca un modello di sviluppo rispondente alla cultura di un’Europa che ha bisogno di attingere a modelli di sviluppo d’oltreoceano. Il complessivo problema di una vita etica allo sviluppo riguarda la libertà di impresa di cui, nella bozza della Dichiarazione, mancano i confini e i limiti che il sistema delle superpolitiche indica chiaramente nella tutela dello sviluppo sostenibile, nella tutela della dignità e degli interessi e diritti dei consumatori.
Il potere politico sembra venga colonizzato da quello economico per ciò che concerne la formulazione, a livello internazionale, di una generica libertà di impresa e di ricerca scientifica. La concezione di Giuseppe Capograssi, secondo cui la scienza deve servire alla conservazione della vita, venendo ammantata dal bisogno insopprimibile dell’uomo di conoscere e legittimata dalle possibili applicazioni per finalità terapeutiche, oggi viene stravolta rivelando la preminenza del potere d’impresa. Non c’è da stupirsi che in Europa, anche ai massimi livelli istituzionali, il rapporto tra libertà e natura sia impostato in modo da rinnegare i diritti fondamentali della sicurezza alimentare, con relativa ed evidente tendenza a legittimare forme di Stato e di governo della società più che a riconoscere l’esistenza e il valore della persona. Ancora una volta è in gioco la libertà dell’uomo nel suo rapporto etico con la vita della terra e dei suoi esseri viventi.
Una Giurisprudenza economica stenta a decollare nella concezione europea, con molteplici implicazioni per la biodiversità, l’ambiente e la sicurezza alimentare dei consumatori.
La storia della bioetica si può dividere teoricamente in due fasi: il principialismo e la esperienza morale. Nella Bioetica mondiale è in atto un mutamento di paradigma; si passa dalla bioetica dei principi a quella del caring, del prendersi cura .
Per ciò che concerne il paradigma dei principi, esso è basato sulla logica deduttiva e sull’etica del dovere. Si domanda cosa si deve fare di fronte alle perplessità morali provocate degli interrogativi sollevati dalle scienze biomediche e una volta individuati i principi li applica, usando la logica deduttiva, ai casi particolari, costringendo a priori la complessità e l’imprevedibilità delle situazioni umane sotto la legislazione di principi morali astratti. Ciò comporta una sproporzione tra le azioni e situazioni umane inedite e la fissità dei principi a causa della necessità di una diversa valutazione in cui è necessaria la saggezza pratica, l’inventiva e la capacità critica per mediare la norma. Tra princìpi e casi operano il giudizio e il confronto continuo tra la teoria e le intuizioni morali contestuali e situazionali.
L’attenzione alla situazione, al vissuto, alla soggettività sta producendo un mutamento nei paradigmi della bioetica fino a determinarne uno nuovo, induttivo, basato sull’esperienza. L’interrogativo che si pone è su cosa stia succedendo e sul tipo di relazioni che vogliamo instaurare con gli altri, cercando di interpretare i comportamenti morali, le percezioni e le esperienze. La filosofia morale della virtù teorizzata da McIntyre teorizza sul tipo di persone che dovremmo diventare e non su ciò che dovremmo fare, attraverso la formazione del carattere e la pratica delle virtù. L’etica è intesa come l’acquisizione di abitudini e comportamenti di qualità umana, trasformandosi da teoria astratta e generale della modernità a filosofia che ritorna al particolare, la cui casistica si basa sull’esperienza di paradigmi simili e sullo sviluppo di massime ricavate da tali similitudini, ricavate per analogia.
Tuttora la casistica ha pessima fama, per il cattivo uso che se ne è fatto, a causa della tendenza a mettere in dubbio la validità dei principi oltre che ad adattarli alle private inclinazioni e tornaconti anziché applicarli alle situazioni concrete. Per Kant il buon senso è la facoltà di giudicare affinata dall’esperienza, e per Cartesio è la facoltà di aggiustare per successivi tentativi l’equilibrio dei valori che vogliamo vedere rispettati in una determinata situazione. Secondo Thomas, anche se si ammettesse che l’unica legge morale universale è quella del rispetto delle persone, “resterebbero da trovare gli intermediari e le formulazioni che consentono di colmare la distanza le posizioni di principio dai casi concreti”. L’invenzione nel cuore dell’azione è indispensabile nella bioetica poiché è, secondo Kant, “un esercizio che insegna come deve essere cercata la verità”.
Il paradigma esperienziale prende in seria considerazione la specificità delle voci morali del prendersi cura delle c.d. categorie protette, ossia donne, anziani, disabili, malati incurabili, medici e genitori dei pazienti. Sviluppa l’etica del prendersi cura, della solidarietà attraverso una visione empatica e relazionale dei comportamenti morali. Le implicazioni sono tendenti a correggere il predominio di un orientamento esclusivamente razionalista. Il punto di partenza è fornito dall’apertura empatica all’esperienza, alla persona e all’ascolto di tutte le voci che esprimono genuine sofferenze e standard morali in situazioni particolari, consentendo di scoprire la domanda alla quale le teorie morali devono rispondere.
Sgreccia teorizza la considerazione dell’esperienza morale come incompleta se non si riferisce all’oggettività della verità e del bene e alla soggettività del comportamento. Tra i principi e le virtù si instaura un rapporto di reciprocità poiché il riconoscimento e l’attuazione del dovere è possibile se si è virtuosi e se si rispettano, si riconoscono e si applicano nella prassi gli obblighi morali. Privitera sostiene che “la sopravvivenza della bioetica dipende dal suo sapersi trasformare in problema e in progetto culturale, ossia in processo di sensibilizzazione bioetica della cultura”. Quindi il compito principale della bioetica consiste nel cogliere i punti nevralgici dei processi culturali e promuovere la sensibilizzazione bioetica della cultura nelle istituzioni educative prima di formulare un giudizio morale sulle varie opzioni. Si auspica che la bioetica diventi paideia, cultura formativa.
Nell’attuale fase di sviluppo della bioetica diventa sempre più decisivo rispondere alla domanda etica più radicale, quella che si chiede come mai esistano le persone buone e come esse siano in assoluto possibili. Il superamento del paradigma principialista e l’affermazione di quello dell’esperienza morale e delle virtù del caring, spinge la cultura tutta ad interrogarsi circa la possibilità di individuare gli itinerari educativi più idonei.
La qualità educativa inciderà sempre più sul livello morale della nostra civiltà e sulle scelte etico-politiche nella bioetica. A seguito della sua tendenza a ridurre il problema del bene comune a quello della giustizia e la vita morale dell’individuo al conseguimento della propria autonomia, la bioetica ha la bioetica ha lasciato uno spazio vuoto sul piano morale. Inoltre ha eluso la collocazione culturale della moralità a causa della continua ricerca dei principi generali. Al fine di sviluppare una bioetica culturale e comunitaria occorre una svolta educativa e formativa che potrebbe inaugurare una nuova fase della storia della bioetica. Tale svolta è rappresentata dalla pedagogia attuale che apre l’insegnamento della bioetica nell’ambito universitario italiano. Anche la costituzione di comitati etici, a causa di carenza di esperti in bioetica, apre un ampio versante alla formazione della figura professionale del bioetico.
La pedabioetica si occupa di educare l’uomo virtuoso, capace di consegnare ai posteri la qualità-verità dell’essere umano; vuole educare i giovani e gli uomini ad una migliore qualità della vita, a star bene con sé, con gli altri e col mondo e promuovere una coltura della qualità della vita anche nella comunità civile e non solo nelle scuole e università. Di qui si può intuire qual è la più importante frontiera della bioetica: rendere possibile l’uomo virtuoso, educato e formato nei suoi habitus, che non fa troppa fatica a giudicare il bene, a fare il bene ed a saper dare qualità alla vita perché si è lasciato qualificare dalla vita. Il progetto educativo-formativo e culturale della Bioetica deve ispirarsi pedagogicamente ai principi fondamentali dell’educazione. La pedabioetica deve educare “la mente, il cuore e la mano” secondo le indicazioni di Pestalozzi, secondo un itinerario cognitivo, psicomotorio e psicoaffettivo. Tutto il progetto deve fondarsi su un’etica della formazione come metodologia e principi che devono ispirare la programmazione e la metodologia educativa e l’acquisizione di competenze pedagogiche dei formatori.
Affinché le relazioni umane possano essere morali devono essere simmetriche e reciproche. Il senso di tale reciprocità non è oggettivo, né convenzionale, né sistemico ma oggettivo e ontologico. Per essere etica la relazione deve essere sempre animata dalla reciprocità, promuovendo e rispettando l’altro come pari. Oltre alla giustizia anche la solidarietà deve essere ispirata alla reciprocità che, secondo il pensatore greco Yannaras, comporta la pienezza di vita. L’etica di ognuno è basata sulla propria cosmovisione, che contribuisce a chiarire le diverse valutazioni etiche e le diverse politiche. Spesso le posizioni antagoniste in bioetica non riguardano tanto l’etica quanto l’ontologia. Le gestalt antagoniste applicano in modo differente i precetti etici fondamentali perché li riferiscono ad entità diverse.
La pedabioetica deve aiutare l’educando a costruirsi ed a formarsi una adeguata visione della realtà e dei rapporti con il mondo. Secondo le acquisizioni più aggiornate della scienza e della epistemologia contemporanea, la ontologia non ci rivela le cose in sé ma reti o campi di relazioni di cui le cose sono partecipanti. Tale è l’approccio sistemico o ecologico detto anche gestaltico secondo il quale tutto è relazionato, interdipendente e interconnesso. Quindi comprendere qualcosa significa coglierla nel suo complesso di relazioni contestuali attraverso una ontologia relazionale che stabilisca un nuovo rapporto tra il tutto e le parti. L’essere si manifesta come essere per, inter-essere con ogni altra cosa. Tutto ciò che è riceve esistenza e non può essere inteso adeguatamente nel suo senso se non nel sistema di relazioni che lo costituisce e lo fa essere quello che è. Proprio tale interdipendenza tra le cose e l’inter-esistenza tra gli uomini è il fondamento dell’etica.
L’educazione deve attivare processi di identificazione attraverso l’espansione del Se , poiché comprendendo il legame che ci unisce agli altri esseri e identificandoci con loro aumenta la nostra coscienza. L’incapacità di identificarci conduce all’indifferenza. I molteplici Io si sviluppano fino a diventare dei Sé sempre più grandi, proporzionali all’ampiezza dei nostri processi di identificazione.
L’educazione alla bioetica passa proprio attraverso i processi di allargamento e approfondimento della coscienza e dei processi di identificazione. Elias ha osservato che l’immagine dell’uomo prevalente è quella dell’homo clausus, poiché nelle nostre società gli uomini pensano per lo più a sé stessi come ad esseri indipendenti e isolati a cui si contrappone il mondo esterno e gli altri uomini. L’homo clausus preferisce addossarsi la solitudine della scelta personale e legarsi con le catene dello schiavo felice attraverso il sogno di un’utopia che lo liberi dall’onere di dover giudicare da solo. Tale ethos produce solitudine e isolamento. Elias considera vano “cercare un senso nella vita di un individuo indipendentemente dal significato che tale vita ha per altri uomini.
Ogni uomo ha bisogno di sentire che è importante agli occhi altrui poiché il riconoscimento sociale è fondamentale per scoprire e valorizzare l’identità personale. Occorre una cultura più empatica e partecipativa tendente a collegare l’uomo all’ambiente e ad aiutarlo a convivere con ciò che lo circonda. Presupposto dell’etica è l’esperienza dell’approssimazione, dell’avvicinamento all’altro, del superamento di un rapporto con la differenza dell’altro chiuso nell’errore. La dilatazione e l’arricchimento della nostra sensibilità devono aiutarci a mettere in dubbio che il mondo così come appare a me coincida con l’essenza del mondo. Questo presuppone una nostra capacità di riconoscerci nell’altro, di sentirci a lui uguale pur nella differenza. L’approssimazione sviluppa anche la compassione che consiste nell’“avere un’esperienza con” e permette che qualcosa succeda a se stessi contemporaneamente all’esperienza di qualcun altro.
Occorre ripensare il libero arbitrio e alla volontà di potere occorre sostituire la “volontà di empatia”. Nell’impostazione empatica il libero arbitrio viene misurato dal grado di partecipazione e di condivisione comunitaria. La mente empatica fa proprio questo perché appartenere diventa più importante che possedere. L’umanità dell’etica è costituita dal posto che occupa l’alterità, l’essere nella nostra responsabilità. La pedabioetica deve ispirare una forte esigenza critica nei confronti di tutti i tentativi teoretici e pratici di deificare l’uomo, la vita e l’essere, intesi come res, come eventi. L’essere non è puro oggetto da dominare ma secondo la filosofia heideggeriana è evento. Occorre prendere maggior consapevolezza della distinzione tra azioni ed eventi, tra atti nel potere dell’uomo ed eventi che sfuggono al suo potere e che avvengono al di fuori della volontà umana.
Nella cultura bioetica occorre una conoscenza della conoscenza, una metaconoscenza e per la formazione alla bioetica si apprende nei tre ambiti del saper conoscere, del saper fare e del saper essere. Occorre comprendere la circolarità interdipendente dei problemi. Il carattere applicativo della bioetica esige che accanto a momenti teorici e generali si analizzino casi concreti. Il pensiero deve contestualizzarsi al fine di elaborare e raggiungere una conoscenza pertinente, cos’ come ha insegnato Gadamer, con la contestualizzazione dell’universale nella situazione particolare. Il corrispettivo morale del pensiero contestualizzato è l’epieikeia, che serve a correggere l’astrattezza della legge e della norma, affermando sempre il primato della persona rispetto alla norma e alla situazione.
La razionalità di cui l’uomo ha bisogno per fare le proprie scelte è la ragionevolezza, che nasce dal confluire della vita della ragione con le ragioni della vita. La ragionevolezza si colloca nella realtà vissuta e integrale della conoscenza; si avverte, quindi, la necessità di una bioetica ragionevole. La pedabioetica deve sviluppare nell’educando il ragionamento morale, ma soprattutto educarlo alla euprassia, al corretto apprendimento di comportamenti morali che portano alla creazione delle virtù.
Un problema importante nell’educazione morale è quello delle abitudini familiari e scolastiche. Una abitudine non è semplicemente, secondo la teoria comportamentista, una risposta ad un certo tipo di stimolo né una passiva ripetizione dell’atteggiamento ma bensì è una costanza delle nostre azioni attraverso le quali si costruiscono e si esplicano le nostre opzioni fondamentali, le virtù. Diventa prioritario l’atteggiamento liofilo nella comunità educativa per la promozione educativo-formativa delle virtù.
Come ha insegnato Freud, le soluzioni che l’uomo dà ai problemi quotidiani della sua esistenza risultano essere,nelle loro intenzionali conseguenze, soluzioni di vita o di morte. Il connotato degli istinti biofili o necrofili è fortemente antropologico. Fromm fa notare che la tendenza contro la vita, la necrofilia, considerata nei suoi aspetti più gravi, è “la patologia più acuta e la radice della distruttività e dell’inumanità più guaste”. Sempre Fromm fa notare che nei fenomeni della vita ciò che importa ai fini del comportamento dell’uomo “non è la completa presenza o assenza di uno dei due comportamenti ma quale inclinazione sia più forte” . Oggi esiste la tendenza a ridurre l’essere umano alla sua utilizzabilità, reificandolo nella vita sociale, facendo da ciò scaturire l’atteggiamento necrofilo dell’uomo nell’odierna civiltà tecnologica; conta più la memoria dell’esperienza, l’avere più che l’essere, portando un approccio alla vita sempre meno immediato e sempre più meccanico.
Al contrario la vita biofila è deve caratterizzare tulle le età della vita umana e della comunità educativa, poiché la condizione più importante è che si sviluppi l’amore contagioso per la vita. L’educatore deve essere una personalità biofila; chi è pessimista, annoiato e scettico, per la sua antivitalità è un necrofilo, portato a distruggere e a vendicarsi della vita sbocciante del Tu, anziché darle senso avvalorandola e promuovendola, anche attraverso la propria gioia di vivere. La vita viene accettata e amata dall’educando soprattutto attraverso l’intervento educativo che permette la scoperta del valore dell’esistenza e, tale consapevolezza, è comunicata dalla presenza premurosa e paziente di chi lo ama. Nel messaggio educativo è importante trasmettere il senso della fiducia e della speranza per una vita che c’è, anche se non la capiamo o non la vogliamo, poiché ci ha chiamati desiderandoci, nonostante le colpe e i condizionamenti; l’educatore sarà il maestro di positività, apertura e sviluppo verso ogni forma di esistenza. Tra l’altro, per evitare che l’uomo venga privato ed espropriato della sua salute, attraverso la medicalizzazione della vita, la salute stessa deve essere una virtù.
Secondo Addison “la medicina è il sostituto dell’esercizio della temperanza” e, volendo richiamarci ai precetti morali, le virtù si ravvisano nell’esercizio della prudenza, della temperanza, nella forza d’animo- Piaget ha insegnato che all’autonomia si arriva attraverso l’eteronomia-, nella giustizia e fortezza, poiché nell’educazione e nella vita spirituale si ha solo ciò che si conquista. L’avere tutto e subito, senza alcuno sforzo è un gravissimo errore educativo, che non consente di apprezzare il valore della conquista e dell’attesa. Bisogna inoltre infondere nell’animo degli educandi il piacere e la prontezza nell’aiutare gli altri, vincendo l’egoismo, impedimento fondamentale della vita morale, che porta a considerare il proprio benessere senza curarsi degli altri, indifferenti del bene comune.
Comenio ci ricorda che la disciplina deve essere esercitata contro chi sbaglia, per evitare che l’errore si ripeta, esercitandola con semplicità e sincerità, evitando l’odio, l’ira e le altre emozioni, in modo che chi viene punito si renda conto che la pena disciplinare è rivolta al suo bene e che è consigliata dall’affetto di chi è responsabile della sua educazione. La disciplina deve tendere a formare e rinforzare “una tempra degli affetti” . Solo uomini giusti, forti e solidali potranno essere portatori di una vera cultura bioetica, capace di creare una nuova qualità della vita.
Secondo Russo la Bioetica europea è troppo analitica, basata su fondamenti epistemologici, sistemi di pensiero e impostazioni sistematiche, poiché nata e sviluppata in un contesto fortemente filosofico e teologico.
L’impostazione procedurale, sociologica e giuridica, ha avuto scarso impatto in Europa. Il dibattito sui problemi è stato secondario rispetto al dibattito sui fondamenti etici della bioetica, intesa come l’apertura alle nuove frontiere della biomedicina, mentre scarsa o assente è stata la attenzione globale alla vita, all’ecologia e agli habitat naturali, ecc., per non parlare di alcuni settori più sociali della vita quali la pena di morte, la cremazione, gli sports estremi, ecc.
La bioetica europea non ha avuto percorsi diversi da quella statunitense, è medicalizzata e dominata dalla produttività scientifica e farmaceutica; inevitabilmente il confronto è stato tra possibilità biotecnologiche e limiti dell’etica. Si è trovata epistemologicamente unificata in quanto studio sistematico e visione d’insieme di una medicina inserita nel contesto del modello antropocentrico; è fondata eticamente dall’argomentare che ha avuto la meglio sull’approccio clinico dei casi.
Possiamo individuare alcune prospettive di lettura antropologica molto attente alla dignità ontologica della persona umana, contrarie alla natura etica della persona o ai cambiamenti evolutivi della storia, considerando l’etica un processo evolutivo simile a quello scientifico per cui la vita umana e sociale è chiamata ad adeguarsi alle trasformazioni biotecnologiche, dovendo confrontarsi con forti pressioni e condizionamenti da parte dell’economia. Russo sostiene che “la bioetica europea ha bisogno di essere liberata dall’egemonia e dall’efficientismo biomedico a servizio dell’industria” .
Alcuni studiosi, tra cui Kelly, McCormick e Reich, hanno individuato all’origine della bioetica un movimento di reazione al riduzionismo e al disumanizzante avanzamento tecnico della scienza moderna, con conseguente approdo al processo di Norimberga e agli interventi di Papa Pio XII. Fu proprio Pio XII a chiedere ad Agostino Gemelli di istituire una facoltà di Medicina e Chirurgia a Roma, con una forte connotazione etica degli studi.
La prima apparizione del termine bioetica risale al 1973 in un saggio pubblicato da Torchio sulla rivista Natura, con forti connotazioni potteriane e preoccupazioni per le alterazioni degli ecosistemi e degli equilibri biologici.
Il primo centro di bioetica in Europa fu istituito in Spagna a Barcellona, presso la Facoltà di Teologia. Presto il dibattito bioetica si diffuse in Francia e a Roma. Sulla impostazione di pensiero che questo centro introduce e porta avanti in tutta Europa una bioetica concentrata sulle biotecnologie in medicina. Con Diego Garcia, in Spagna, la bioetica è stata studiata secondo tre approcci: quello storico, quello filosofico e quello della teoria della medicina.
A Londra, nel 1975, viene costituito l’Institute of medical ethics, con una corrente di pensiero chiaramente utilitarista. Nel 1977 nasce il Linacre Center, composto in massima parte da docenti dell’area biomedica, legale e filosofica-teologica. L’impostazione di pensiero è propriamente cattolica e contribuisce a livello di consulenze governative. Nel 1991 nasce il Nuffield Council on Bioethics, con un forte lavoro interdisciplinare che ha portato ad una serie di lavori nei campi della genetica, degli xenotrapianti, dei disordini mentali, ecc. l’impostazione di pensiero è laica.
Negli anni ottanta sono sorti i centri di studio di Lille, Lione e Parigi e il noto Comitè Consultatif National d’Etique, si affermano le iniziative del Centro Sevres di Parigi, concentrando la ricerca nei campi della sperimentazione e della procreazione assistita e della genetica, dell’astensione delle terapie e delle cure palliative. L’impostazione di pensiero è espressamente cristiana. In Belgio, nel 1983 nasce il Centre d’èdudies bioethiques che promuove la bioetica come disciplina accademica con l’intento di conciliare nella pratica medica scienza e coscienza. Nel 1987 con il Protocollo di Bochum nasce il Centro di etica medica dell’università di Buchum che ha prodotto una considerevole attività nel campo dell’etica medica e del settore biotecnologico. L’impostazione di pensiero si articola su quattro punti metodologici: l’identificazione dei dati medico-scientifici attraverso una adeguata diagnostica, l’identificazione dei dati medico-etici a partire dalla salute e dal benessere del paziente e dall’autodecisione del paziente e dalla responsabilità del medico, dalle possibili opzioni per il trattamento del caso e questioni supplementari per la valutazione etica. Centro studio di simili impostazioni metodologiche ma di tendenza cattolica-protestante è quello di Tubinga, nato nel 1985, e la cui prospettiva di fondo è che nei problemi sollevati dalle nuove frontiere della medicina e della scienza non è possibile offrire il parere o la risposta di una sola area scientifica; la comunicazione e lo scambio di informazioni sono essenziali per costituire un parere comune.
In Olanda nel 1987 presso l’università di Utrecht è stato istituito il Center for Bioethics and Health Law, con il compito del coordinamento di tutta l’attività bioetica dell’università. La ricerca si è concentrata sulla sperimentazione umana e animale, sull’eutanasia, sulla fanatica e sulle tecnologie riproduttive, ecc. La corrente di pensiero è da loro stessi chiamata “modello operativo a rete”, secondo cui il giudizio morale e particolare può essere giustificato solo quando si raggiunge un equilibrium tra fatti moralmente rilevanti, intuizioni e principi morali. Nel 1992 sorge in Europa, con sede a Strasburgo, il Comitato Direttivo della Bioetica, organizzazione intergovernativa del consiglio d’Europa. Lo scopo principale è quello di permettere agli Stati di disporre di testi organicamente rispondenti alle sfide delle scienze biomendiche. Tale centro si pone sulla linea di pensiero di proporre il riconoscimento dei diritti dell’uomo, l’affermazione della libertà della scienza, la partecipazione di tutti i gruppi sociali interessati ad una politica comune e la libera circolazione delle informazioni.
In italia il primo centro di bioetica avviene nel 1985 a Roma presso l’Università Cattolica, con una Cattedra di Bioetica affidata al Prof. Sgreccia. Il Centro si prefigge un costante riferimento ai criteri di scientificità propri della visione cattolica della vita e della fedeltà al magistero della Chiesa, e vede la bioetica aperta alla metafisica in una sorta di personalismo ontologico. Tale personalismo ontologico è una concezione generale della vita e dell’etica che pone l’uomo come realtà positiva e centrale della bioetica, come facoltà di discernimento tra ciò che è tecnicamente possibile e ciò che è eticamente lecito.
Sulla scia del pensiero sgrecciano altri centri hanno dinamicamente strutturato la bioetica italiana. Sulla corrente di pensiero alternativa, nel 1983 nasce il Centro Politeia, per la ricerca e la formazione in politica e in etica. A Genova, nel 1984 nasce il Centro di bioetica, apportando una dimensione di pensiero nuovo con approccio etologico ed ecologico che concepisce la nuova disciplina come etica applicata al Bio-Realm. Accanto alla bioetica medica esistono una bioetica animalistica, detta della biocultura, e una bioetica ambientale. La Società italiana di bioetica, sorta nel 1987 a Firenze presso la Cattedra di antropologia, vede la bioetica in senso potteriano con accentuazione darwiniana dell’evoluzione della specie animale e di quella umana, cioè bioetica globale e non focalizzata solo sui problemi delle biotecnologie in medicina. Mori ha affermato che, per i laici, è assolutamente necessario focalizzare il dibattito sulla bioetica perché i c.d. periodi critici in cui dominano i dubbi e le incertezze durano poco. Inoltre va tenuto presente che se l’interesse per la giustificazione fosse frustrato, la società umana tornerebbe alle intuizioni tradizionali. Il dibattito europeo in questi ultimi 30 anni è stato improntato al semplice confronto aperto a tutti e volontà di capire le ragioni dell’altro. La bioetica si è manifestata come un luogo d’incontro e di confronto per il dialogo e la tolleranza.
Secondo Simporè l’insegnamento della bioetica nelle università del continente africano è molto debole anche se ciò non significa che questi popoli vivano senza principi etici. “L’Africa da molti decenni è teatro di guerre fratricide che decimano la popolazione e distruggono le ricchezze naturali e culturali” . Il tribalismo, il razzismo, il fondamentalismo e l’integralismo religioso, la sete di potere e di denaro hanno rafforzato i regimi totalitari provocando questi conflitti. Le strutture d’insegnamento tradizionale Africano sull’etica della vita sono individuabili nei campi di iniziazione, nei canti del griot e cura dei malati e nei diritti della vita. Per ciò che concerne i riti d’iniziazione, essi esistono in quasi tutti i paesi dell’Africa Nera. “In Guinea, durante le iniziazioni, i capi del campo formano umanamente, intellettualmente e socialmente gli uomini e le donne responsabili del domani ”.
Secondo Mara nel centro Africa l’iniziazione è spesso legata alla circoncisione dei maschi e l’escissione delle femmine. Durante questa iniziazione questi giovani devono dimostrare la loro maturità, la loro resistenza fisica e la loro competenza attraverso diverse prove. Sono istruiti sulla storia dei loro antenati e della loro famiglia, apprendono i miti e le leggende sulla creazione del mondo e lo sviluppo della vita sulla terra imparando a comportarsi bene nella società. In questi racconti ci sono molti insegnamenti sull’etica della vita. Presso alcune popolazioni della Nigeria i gobbi, gli albini e gli atipici sociali sono considerati come delle persone protette da Dio.
In una cultura orale i canti del griot, del cantastorie, ha funzione fondamentale per l’educazione e la formazione. E’ la memoria del popolo ed il maestro per eccellenza di tutta la società. Con il suo tam-tam egli parla e con la sua chitarra lancia enigmi; incoraggia sempre ad essere figli del clan osservando scrupolosamente i costumi ed essendo sempre pronti a dare la propria vita per difendere gli interessi della tribù.
Per sdrammatizzare la morte e sostenere un vecchio agonizzante una donna si distacca dal gruppo e prendendo il paziente tra le braccia lo assista fino all’agonia, dandogli da mangiare e da bere, esattamente come si fa per la circoncisione e per il parto, cantando le glorie degli antenati, come fosse una nenia che lo aiuta a raggiungere in compagnia la propria fine.
Per ciò che riguarda i diritti della vita, testimoniati nel continente africano attraverso le società ben strutturate e gerarchizzate con capi, imperatori e loro vassalli, l’antropologia stessa della vita e della morte di questi regni ci insegna che la vita umana è sacra e che per conseguenza deve essere rispettata, protetta e curata attraverso il rispetto dei diritti e dei doveri dell’uomo nelle sue diverse società.
I diritti dell’uomo in Africa sono vissuti tra violenze politiche, assassini, cruenti colpi di stato, torture e genocidi, attraverso coalizioni tra poteri politici, giustizia e legislazioni. La Conferenza dei Capi di Stato e di Governo dell’Organizzazione dell’unità africana, riunita a Banjul nel 1981, ha stabilito una convenzione intitolata Carta Africana dei diritti dell’Uomo e dei Popoli, che afferma la libertà, al giustizia e la dignità come oggettività essenziali per la realizzazione delle aspirazioni legittime dei popoli africani.
Il punto di vista di alcuni docenti universitari africani sui problemi della bioetica è di estrema importanza per la comprensione del pensiero sull’etica della vita che, pur variando da una persona all’altra, ha un comune filo conduttore: la sete di pace e unità, di stabilità e di maturità politica, di giustizia ed etica nella sua politica e azione sociale.
Circa l’aborto, il Rettore dell’Università di Ouagadougou, solleva problematiche di etica e diritto. L’aborto è uno dei primi problemi sollevati in bioetica. Il diritto alla vita è diversamente inteso e protetto a livello internazionale e rivive nella questione giuridica dell’embrione. Secondo il Prof. Sawadogo “ogni interruzione volontaria di gravidanza costituisce la negazione al diritto alla vita o, almeno, una negazione della vita” . Anche per Monique Ilboudo, giurista, il principio della dignità della persona umana è definito come un principio secondo cui “ un essere umano deve essere trattato come un fine a se stesso” ; per riconoscere alla persona umana la dignità che le compete “è necessario interdire i trattamenti degradanti e l’avvilimento dell’uomo”. Ciò porta a postulare la questione dei diritti fondamentali universali anche se essi, nella realtà, variano a seconda delle specificità culturali, quali segni della nostra comune appartenenza alla condizione umana. Secondo lei ciò che gli uomini hanno in comune sono la vita, la libertà e il diritto di essere e agire umanamente.
Per un approccio socio-antropologico del diritto alla vita nelle società dell’Africa Nera, il Prof. Nyamba evoca il trattato storico di Kurukan Fuga del 1235. All’indomani di una grande battaglia fu convocata una grande riunione con lo scopo di gettare le basi per un nuovo ordine politico, sociale, culturale ed economico. Sotto forma di precetti giuridici orali fu elaborato un trattato allo scopo di preservare e difendere la vita individuale e collettiva danneggiata dalla guerra, stigmatizzando la protezione dell’ambiente naturale, gettando un ponte tra la vita dell’esistenza globale detta soffio e quella degli esseri umani detta yonre, il naso.
Il Vescovo della diocesi di Bobo, Sanon, scrive in merito alla cultura africana e la sessualità che gli organi sessuali sono le porte della vita e che bisogna considerare e rispettare come sacri il proprio corpo e il proprio partner. Vi è un legame fondamentale tra le credenze e i comportamenti che legano sessualità, matrimonio, famiglia, amore, vita e procreazione.
Per Daniel Ilboudo, decano della facoltà di medicina tema fondamentale della bioetica è la fase terminale della vita, in cui il paziente domanda al suo medico altre cose al di là della salute quali il benessere sociale e morale, molto di più di ciò che la ipocrita medicina ha per oggetto di dargli. Sono i doloro morali che non si alleviano facilmente e devono essere oggetto di modalità di accompagnamento ben precise quali sostegno morale e fisico, quale elevata forma di solidarietà umana. Morire con dignità significa sentirsi accettati dalla comunità dei vivi.
La riflessione bioetica rappresenta una occasione di riscatto e di recupero dei valori dell’Islam proprio nel campo dell’etica in cui la religione islamica rivendica il primato su ogni altra religione e cultura. Le caratteristiche del dibattito sulla bioetica concernono il contesto, la prevalenza degli studi su singoli temi della bioetica a scapito di analisi sullo statuto, sulle metodologie e sulle distinzioni rispetto ad altre discipline, della bioetica islamica e i tentativi di lettura critica.
L’Islam, che comprende il 90% dei musulmani del mondo, non possiede una gerarchia religiosa né una autorità suprema a parte quella riconosciuta ai principi e alle norme presenti nella Svaria. Quando le Sacre Fonti non guidano esplicitamente i fedeli dinanzi a nuovi problemi, costoro possono rivolgersi ai dottori della Legge islamica e chiedere delle interpretazioni delle Fonti attraverso l’emissione di Fatata o opinioni giuridiche. Nelle controversie tra dottori le divergenze vengono risolte solo con il passare del tempo o con la opinione prevalente che esprime il consenso dell’intera comunità. Attualmente al fine di formulare posizioni rappresentative della comunità su nuovi problemi ci si affida ai responsi di congressi e conferenze pan-islamiche, il cui valore è prevalentemente quello di una fatwa, opinioni giuridica contestabile da altri soggetti giuridici. L’influenza dei giuristi risulta prevalentemente limitata alla sfera morale mentre quella giuridica è materia dei governi, i quali possono ignorare i pareri dei giureconsulti. La riflessione bioetica nei paesi musulmani viene orientata da principi e criteri tratti dal diritto musulmano e dall’etica medica. I criteri e principi fondamentali sono la sacralità della persona umana, il principio giuridico di necessità, il principio medico del male minore e il principio del beneficio pubblico.
Per l’Islam la vita è un dono divino da tutelare dall’inizio e sul quale l’uomo non ha piena disponibilità. Tuttavia la difesa della vita e l’integrità della persona non sono valori assoluti in quanto la pena di morte, la pena del taglione e la fustigazione sono comminate dal Corano e dalla Sharia per determinati reati. La tutela della vita della comunità islamica prevale su quella del singolo o sulla sua integrità fisica. Il Codice Islamico di Etica Medica stilato in Kuwait nel 1981 afferma che la vita umana non deve essere mai tolta volontariamente se non nei casi previsti dalla Sharia.
Il principio giuridico della necessità rende lecito ciò che altrimenti sarebbe vietato, mentre il principio medico del male minore riguarda l’obbligo di non danneggiare o ferire il paziente se non per un superiore fine terapeutico qualora l’intervento si renda inevitabile. Il principio del beneficio pubblico antepone l’interesse della comunità a quello dell’individuo, con importanti risvolti in ambito biomedico, non ancora approfonditamente rilevati.
Circa la contraccezione sono indicate delle pratiche permesse ma contemporaneamente biasimevoli perché il comportamento più adatto ad un credente è il matrimonio e la filiazione. Attualmente la maggior parte dei giuristi sembra tollerare la contraccezione se esiste il consenso della moglie e se gli strumenti contraccettivi non causano danni a chi li utilizza né sugli eventuali figli.
Viene sostanzialmente rifiutato l’intervento legislativo dello Stato qualora intenda imporre un limite massimo di figli alle famiglie. A ciò si aggiunge il timore che il controllo demografico sia stato elaborato in Occidente e imposto tramite pressioni economiche ai governi musulmani, proprio perché la componente fondamentalista propende per un aumento della popolazione quale arma anti-occidentale facendo leva sul Corano. Essendo dono di Dio i figli hanno diritto di crescere in condizioni dignitose, in caso contrario è preferibile limitarne il numero.
Circa il pericolo Aids i giureconsulti islamici insistono sulla prevenzione fatta non attraverso l’uso di contraccettivi ma attraverso il ricorso alla castità prematrimoniale e alla fedeltà matrimoniale.
Le posizioni circa l’aborto sono più rigide e il problema consiste nello stabilire quando comincia la vita umana. L’interpretazione storicamente più diffusa fa coincidere la “creazione nuova”del brano cranico con l’infusione dell’anima al centoventesimo giorno dalla fecondazione; ne consegue che la vita di ogni creatura umana si articola in due periodi, uno privo dell’anima e l’altro animato. Storicamente i dottori della legge accettano l’aborto terapeutico affermando che la Svaria salva la madre in base a tre principi: ella è vita già sviluppata e fonte di vita, in base al principio dell’albero e del ramo e sul principio del male minore. Il significato di aborto terapeutico è flessibile in quanto può riferirsi all’interruzione della gravidanza per salvare la vita materna, può includere il solo desiderio di tutelare la salute della donna o evitare la nascita di un feto con gravi handicap. Tutte le scuole giuridiche concordano nel tenere in vita una donna gravida condannata a morte per gravi reati al fine di portare a conclusione lo svezzamento. Altra scuola di pensiero, quella del Comitato delle Fatawa, dichiara che l’aborto è assolutamente illecito anche in caso di stupro o di adulterio, tranne quando la vita della madre è in pericolo, tuttavia, molti giuristi musulmani, tollerano l’aborto praticato nel periodo prima dell’infusione dell’anima.
Per ciò che concerne la procreazione artificiale la situazione in Islam è complicata poiché, pur non essendo obbligatoria, la procreazione è una delle finalità fondamentali del matrimonio, inoltre il Corano vieta l’adozione, ritenuta un inganno nei riguardi del bambino circa i suoi legami genetici ed ereditari. La sessualità è lecita esclusivamente tra coniugi mentre gli stati scoraggiano, senza proibirla, la poligamia. Ogni rapporto sessuale extraconiugale viene condannato dalla Sharia e, in quest’ottica, vengono solo accettate le tecniche di fecondazione artificiale omologa sia in vivo che in vitro, purché la tecnica non sia lesiva per la donna. La crioconservazione di ovuli fecondati in eccesso sembra lecita a condizione che il gamete appartenga alla coppia e possa essere trasferito nella moglie da cui proviene solo finché è valido il matrimonio, che termina con la morta dello sposo o con il divorzio. Nel 1991 si è tenuta la prima Conferenza Internazionale sulla bioetica della procreazione umana nel mondo islamico al Cairo. Il documento conclusivo di dichiara favorevole all’utilizzo di embrioni crioconservati e fa divieto di ricerche a fini commerciali o comunque non mirate alla salute dell’embrione o della madre.
Le interpretazioni dei dottori della legge circa i trapianti d’organo si inseriscono tra due estremi: i fautori della pratica del trapianto fanno riferimento a più principi, quello della necessità, il principio del minore tra due mali e il principio del beneficio pubblico. La donazione è considerata un dovere sociale verso la comunità senza distinzione di religione tra donatore e ricevente. Nonostante ciò parecchi giuristi conservano la preferenza per uno scambio di organi tra musulmani per rafforzare la nazione islamica. Resiste una minoranza di religiosi contraria al trapianto in genere ma soprattutto da cadavere: questo orientamento è sostenuto dalla concezione teologica che vede il Creatore come unico proprietario del corpo umano di cui l’uomo non può disporre neppure per il bene del prossimo.
Il problema della definizione della morte e dei criteri per determinarla è tuttora aperto. Per i sanitari musulmani il criterio sempre più diffuso è quello della morte di tutte le funzioni della neocorteccia e del tronco nonostante i criteri di morte cerebrale espresso dai giurisperiti della Lega islamica riunitasi alla Mecca nel 1987. L’Arabia Saudita rifiuta il consenso presunto del defunto se non è attestato dalla donor card, in quanto la donazione di un organo è un evento tanto importante da necessitare del consenso esplicito e responsabile del donatore.
Circa la clonazione umanai giudizi sono diversificati. Alcuni giuristi la ritengono non vietata dalle Fonti Sacre dell’Islam. Per altri la clonazione può essere la prova della resurrezione dei corpi alla fine dei tempi oppure della nascita di Cristo senza contatto carnale. Per altri ancora è impossibile clonare l’uomo perché la scienza non è in grado di clonarne l’anima e tale pratica è immorale e satanica.
Uno sceicco egiziano, Quaradawi, è interessato alle conseguenze sociali e familiari della clonazione e, su queste basi, esprime un giudizio negativo in quanto la famiglia e il matrimonio rischiano di diventare inutili, la varietà tra gli esseri umani viene compromessa e non è più segno distintivo della creazione divina e, a causa dell’effetto fotocopia, il partner potrebbe non riconoscere più il partner originale. Secondo lo sceicco il ricorso alla clonazione rimane tollerabile se tutela la salute del feto o per sconfiggere alcune patologie ereditarie. L’introduzione di un gene sano in cellule somatiche è approvata dall’Islam se effettuata con finalità terapeutiche. La chiusura verso qualsiasi utilizzo della clonazione e della ingegneria genetica è netta. La manipolazione genetica è permessa solo nell’ambito della microbiologia, della batteriologia, della botanica e della zoologia solo nei casi di interesse collettivo approvati dalla Sharia.
Esiste una notevole preoccupazione da parte di alcuni stati musulmani di diventare terra di sperimentazione e di diffusione delle tecniche di clonazione praticate da organizzazioni straniere.
Sgreccia chiude gli interventi del Convegno sui Diritti della Persona nella prospettiva bioetica e giuridica facendosi interprete di una attesa e di una speranza di tutta la cultura mondiale : l’individuazione e la conoscenza dei principi, dei valori e delle norme fondamentali, di validità concreta e universale, necessarie e condivise per cui la vita umana possa continuare ed essere rispettata di fronte alle varie modalità con cui la scienza, la tecnologia e l’azione dell’uomo possano intervenire su di essa.
Sgreccia si chiede il perché di tutto questo parlare di bioetica se non si va verso proposte e fatti concreti e fa una riflessione sulla politica e sulle legislazioni, poiché solo attraverso il biodiritto si può ottenere il consenso e l’apporto della legge per rendere efficace la disciplina bioetica.
Nei Parlamenti le leggi sulla difesa della vita nascente o sul rispetto del morente hanno tutte avuto formulazioni permissive, per un vago concetto di libertà e per aumentare consensi politici, dove in un gioco tra minoranze e maggioranze, le Costituzioni risultano gracili e inefficaci nella tutela dei diritti inalienabili della persona e i problemi etici vengono ridotti a questioni private, a causa dell’impostazione delle nostre democrazie a carattere procedurale. Tale impostazione non è una garanzia per i valori e, al momento, non presuppone sempre la inalterabilità costituzionale dei diritti della persona.
Ancora Sgreccia fa richiamo al vuoto etico delle correnti di bioetica più diffuse ossia “il contrattualismo, il liberalismo etico e l’utilitarismo che portano a giustificare il fatto compiuto, il profitto, l’interesse soggettivo rappresentando la negazione di una morale dei valori oggettivi” . La speranza è che la manipolazione dei concetti, quali ad esempio quelli di pre-embrione o di terapia applicato ad azioni che non sono terapeutiche, non continui nel tradimento dell’intelligenza e della verità. Sul piano etico “occorre ristabilire la dignità della persona attraverso il personalismo ontologico” , poiché essa vale per ciò che è nella profondità della sua essenza e della sua dignità spirituale e non per la “qualità di vita” intesa in senso funzionalistico.
Per Sgreccia, solo a patto che ci sia una ripresa filosofica realista e personalista, la bioetica potrà evitare il vuoto e la delusione. La scienza deve avere un profilo che ricerchi la pienezza dell’uomo e il rispetto della dignità del bene di tutti e solo la presenza di una bioetica fondata veritativamente può impedire il paradosso attuale: mentre si parla di bioetica si constata l’abbandono e la vanificazione dei valori fondanti la vita dell’intera umanità; sul piano giuridico “è necessaria la tutela e la promozione dei diritti al di sopra di ogni contrattazione o compromesso” .
Nel 2000, anno giubilare, i temi dell’amnistia e dell’indulto sono tornati violentemente alla ribalta nel programma politico oltre che nella coscienza pubblica anche a seguito dell’intervento sul tema di Papa Giovanni Paolo II.
I segni di clemenza delle Autorità, dimostrabili attraverso la riduzione delle pene, e il rispetto per la dignità umana, restituito ai detenuti attraverso la revisione del sistema carcerario e del diritto penale, sono stato oggetto del messaggio del Sommo Pontefice per il Giubileo nelle carceri.
Circa la nozione di amnistia e indulto è necessaria una breve introduzione, a causa dei profondi significati giuridici e morali relativi all’applicazione dei suddetti Istituti.
Una legge costituzionale del 1992 ha sottratto gli istituto al potere esecutivo a causa dell’abuso che se ne è fatto negli anni precedenti, attribuendone la concessione alle Camere.
L’amnistia è un provvedimento generale con cui lo Stato rinuncia all’applicazione della pena per determinati reati e si distingue in amnistia propria, quando viene proclamata prima che sia esaurito l’accertamento giurisdizionale del reato, e amnistia impropria quando interviene dopo la sentenza irrevocabile di condanna: ha effetto sui reati commessi fino alla data stabilita per la sua decorrenza dalla legge che la concede.
Del pari, l’indulto è un provvedimento di carattere generale ma opera solo esclusivamente sulla pena principale che viene condonata o commutata in altra pena, di diversa specie, consentita dalla legge. La sua efficacia è relativa ai reati commessi al giorno precedente alla data del decreto .
Per ciò che riguarda il sistema giudiziario l’amnistia potrebbe essere una “valvola di sfogo” per il suo equilibrio; ciò che fondamentalmente preme dirimere è il dibattito tra la funzione sociale della pena e la sua funzione penale. Secondo alcuni, entrambi gli istituti, poiché sottraggono senso e credibilità alle regole il cui rispetto diventa opzionale e non fondamento della convivenza civile, potrebbero costruire un circolo vizioso di illegalità diffusa; secondo altri potrebbero essere validi strumenti per il reinserimento del detenuto.
Il nostro legislatore è vincolato, da un principio etico, nell’impostare l’esecuzione delle pene, dall’articolo 27 della Costituzione; esse non devono consistere in trattamenti contrari al senso di umanità e devono tendere alla rieducazione del condannato.
Le Scuole moderne di diritto penale, a partire dal 1700, affrontano il problema della scelta delle pene e delle modalità della loro applicazione.
La Scuola classica nasce nell’ambito di un movimento garantista che porterà all’affermazione del principio secondo cui nessuno può essere punito se non per un fatto espressamente previsto dalla legge come reato e con pene dalla stessa stabilite. Sotto la spinta dei vari movimenti di pensiero relativi alla scuola classica nasce l’idea di penitenziario e il conseguente problema del trattamento dei detenuti.
La Scuola positivista fiorisce in Italia verso la fine dell’ottocento e i suoi più illustri rappresentanti sono Lombroso, Ferri e Garofalo. Essa afferma che vi è un assoluto determinismo nell’azione delittuosa per cui la pena, a scopo terapeutico, si prefigge la difesa della società attraverso il trattamento curativo del delinquente. Si pone il problema del trattamento penitenziario e l’esecuzione della pena non potrebbe assumere altro significato se non quello della vendetta della comunità nei confronti del trasgressore delle regole.
La Scuola sociologica considera il delitto un prodotto sociale e quindi normale poiché affonda le sue radici nella comunità; il controllo del crimine dipende essenzialmente dai mutamenti della società. Il delitto, deplorevole, è un fenomeno inevitabile in quanto parte di tutte le società sane.
La Scuola radicale manifesta la tendenza ad escludere la validità della legge penale e dei sistemi sanzionatori ad essa collegati, poiché i tentativi di repressione sono autodistruttivi e potrebbero aumentare le devianze.
Il fine ultimo del trattamento rieducativi del condannato è quello di procedere ad una osservazione che permetta l’individuazione della natura dei soggetti e dei caratteri dei possibili interventi rieducativi quali il disadattamento, l’antisocialità e la delinquenza. Ci si auspica di porre in essere trattamenti rieducativi con il fine di modificare socialmente ed eticamente la personalità del detenuto, rimuovendo le cause del comportamento criminoso e dotando il soggetto della capacità di adeguarsi all’etica giuridico-sociale per un congruo reinserimento nella società .
La attuale situazione nelle carceri italiane è preoccupante a causa del timore che possa sfuggire dal controllo degli operatori. Si lamentano enormi disagi che, legati al degrado morale, economico, logistico, sanitario e sociale, portano a disattendere l’articolo 27 della Costituzione repubblicana. L’amnistia e l’indulto determinerebbero una diminuzione numericamente significativa della popolazione carceraria con la conseguenza di un notevole vantaggio economico oltre che un aumento della vivibilità sia per i detenuti che per gli operatori. Il rischio è che molti detenuti, messi in libertà a seguito del provvedimento, potrebbero tornare a commettere reati con grave pregiudizio economico e sociale per l’intera collettività.
Alcune valutazioni etico-giuridiche circa l’applicazione e la concessione degli istituti giuridici dell’amnistia e dell’indulto sono necessarie anche ai fini del discorso sulla bioetica. Nasce l’esigenza del biodiritto al fine di poter valutare con cognizioni di causa i diritti fondamentali, i valori irrinunciabili di cui l’essere umano è titolare, attraverso la valutazione degli aspetti giuridici-pratici e dell’aspetto etico del problema, sollevato dalla richiesta di concessione dei provvedimenti di amnistia e indulto. In conclusione ci si auspica che tali e tanto discussi provvedimenti non si trasformino in strumenti d’emergenza, intrisi di colori politici. Il dibattito dovrebbe essere finalizzato alla tutela dei diritti e della dignità delle persone recluse e delle loro vittime, alla tutela del potere statale e delle migliori scelte di politica giudiziaria e penitenziaria e ad interventi riabilitativi per la persona e la tutela dei diritti della comunità.
Le frontiere attuali della bioetica possono venire identificate in almeno sette punti: esse sono la difesa dell’ecosistema, il coinvolgimento della ricerca pubblica, la questione delle moratorie da infliggere per le sperimentazioni indiscriminate, la sconfitta delle malattie infettive incurabili, l’accantonamento dei metodi di ricerca discutibili sul piano etico, la regolazione chiara e condivisa delle politiche demografiche e non ultimo il problema dell’aumento della povertà ai limiti della sopravvivenza. Si va configurando una Global Bioethics.
In merito alla brevettabilità e difesa dell’ecosistema si stanno muovendo alcuni passi verso una elaborazione legislativa in cui le biotecnologie sono le priorità di tutti i documenti di programmazione economica europei.
La causa di questa rielaborazione è dovuta anche ad una presunta inadeguatezza della base giuridica della Direttiva europea n. 44, del maggio 1998 sulla brevettabilità delle innovazioni biotecnologiche, e della presunta violazione del principio di sussidiarietà della certezza del diritto internazionale europeo e dei brevetti da parte della stessa Direttiva. Appare opportuna una attenta valutazione che direttamente riguardi la ricerca e la sperimentazione scientifica, pubblica e privata, per la valutazione delle conseguenze pratiche e le valenze effettive sul piano bioetica.
Il rigore scientifico e l’etica della ricerca sono intimamente interconnessi e interdipendenti; l’U.E. ha indicato la necessità di creare un organismo scientifico che sia responsabile dell’applicazione di una procedura trasparente e attendibile per la valutazione degli organismi geneticamente modificati. Per ciò che concerne la brevettabilità di un gene umano persistono delle ambiguità circa le stesse definizioni di “materiale biologico” e “procedimento microbiologico” .
Linee comuni della complessiva giurisprudenza costituzionale europea in tema di diritto alla vita del concepito e interruzione volontaria di gravidanza
Lo statuto giuridico dell’embrione umano è uno degli argomenti più controversi sia per la bioetica che per il biodiritto.
Tutti i maggiori organi nazionali e sovranazionali si sono attivati per riflettere giuridicamente in tema di fecondazione artificiale umana e di manipolazione genetica.
La giurisprudenza costituzionale europea, prestando attenzione ai diritti della persona studiati sulla base delle decisioni di otto paesi dell’Unione, trai quali Italia, Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Austria, Polonia e Ungheria, sembra essere una comune e complessiva realtà, anche se registra notevoli differenze e reciproche influenze. Gli elementi comuni ravvisati sono tre: la tendenziale preferenza per il regime di “indicazioni” rispetto al principio di autodeterminazione della donna, la mancanza di negazione dell’umanità del concepito e la riflessione costituzionale europea.
Le giurisprudenze europee sono tolleranti nei confronti della legalizzazione dell’aborto su indicazioni ma non della libertà di decisione della donna di interrompere liberamente la gravidanza.
In nessuna decisione europea si sostiene che il concepito non è un essere umano . Anche la Convenzione sui diritti del bambino quando si riferisce al bambino in fase prenatale lo indica come titolare di un vero e proprio diritto alla vita.
L’inquietitudine delle giurisprudenze europee nasce dal dilemma tra il salvare le decisioni parlamentari e il non voler rinunciare ai principi di dignità umana e di uguaglianza che costituiscono l’aspetto più alto e moderno della cultura giuridica. La massima difesa del diritto alla vita è consegnata nelle mani della razionalità giuridica della giurisprudenza costituzionale europea.
Vico ci fa opportunamente rilevare che “si è aperta e continua a dilatarsi l’età dei diritti il cui requisito fondamentale sta nel fatto che l’uomo afferma di non essere un puro dato e riconosce che un infinito cammino di senso si realizza in lui.., comportando apertura agli altri, partecipazione e modalità nuove di responsabilizzare se stesso e gli altri intorno al problema vita”.
E’ molto evidente l’intensificarsi del rapporto bioetica- scienze dell’educazione, soprattutto per ciò che concerne l’attenzione alla formazione bioetica degli operatori sanitari e delle loro coscienze, che non può prescindere dal privilegiare i diritti umani. Molte delle tematiche affrontate dalla bioetica nascono nell’ambito della biomedicina e, quindi, i primi ad essere interpellati nei loro doveri e responsabilità sono i ricercatori, gli scienziati, i medici e gli operatori sanitari in genere. La bioetica si pone come momento chiarificatore, unificatore e integrativo della professione sanitaria, perché spinge verso al chiarezza etica circa il comportamento professionale da assumere, perché è il punto di incontro unificatore di varie specialità in medicina e perché guarda alla realtà in prospettiva ontologica e assiologica.
La sfida comune ai diritti umani e alla bioetica è quella di tutelare l’inviolabilità della dignità di ciascun essere umano, sul territorio della vita che inizia, che soffre, che muore venendo manipolata, selezionata, usata, emarginata.
Il principio dell’alleanza terapeutica ha portato alla considerazione del paziente come soggetto attivo della propria vicenda diagnostica-terapeutica, come eloquente forma di una autentica cultura della vita in cui scienza e tecnica, sganciate dalla riflessione etico-filosofica e dalle ricadute educative e culturali, siano in grado di indicare da sole una “nuova cultura della vita” che abbia da attingere nella persona, quale portatrice di valori e diritti, la sorgente alla quale attingere orientamenti, obiettivi e traguardi.
Alle Scienze dell’Educazione va il compito di informare, educare e formare gli educandi nelle loro coscienze, comportamenti e scelte rispettose della persona mentre non sono da trascurare le interdisciplinarietà relative ai documenti giuridici internazionali che hanno ricaduta sulle professioni sanitarie.
Clemente, alla luce delle interpretazioni date in materia di Sociologia della salute , ha esaminato gli atti relativi al processo di formulazione dell’art. 32 della Costituzione italiana durante le assemblee della Costituente . Il diritto alla salute, collocato nel Titolo “Rapporti etico-sociali”, è stato recepito nella sua pienezza di diritto fondamentale da tutti gli schieramenti politici, con le loro diverse culture solidaristiche cristiano-cattolica, comunista e socialista, come elemento unificatore “nell’atto di costruire una casa nella quale tutti devono ritrovarsi ad abitare insieme”. La tutela della salute implica, anche per sinteticità costituzionale la prevenzione della malattia.
Nella Roma antica una norma sintetica citava: salus pubblica suprema lex. La questione è umana e medica, “troppo ampia e pericolosa e delicata per essere trattazione della Costituzione”.., .. così come “il rapporto tra medico e ammalato, sia per carattere tecnico che per sua stretta colleganza all’organizzazione sanitaria, dovrebbe essere rinviata ai compiti legislativi dello Stato” .
Il timore, di alcuni membri della Costituente, che lo Stato Italiano si avvii verso una struttura decentrata regionalistica dove, in assenza di un organo centrale coordinatore e autonomo che disciplini la complessa e delicata materia sanitaria in via normativa, il principio unitario dell’indirizzo sanitario potrebbe subire le influenze negative di un decentramento amministrativo e di un decentramento normativo, pericoloso per la tutela di un principio-base essenziale per la tutela della salute pubblica.
Emerge l’importanza del rapporto tra medico e ammalato, per il rispetto della volontà di scelta del malato e della libertà di esercizio professionale del medico, tuttora dibattuto tema in materia di bioetica, biodiritto e biomedicina che “imponeva, al tempo della Costituente, “il dovere di avere il coraggio consapevole e mediato di mirare ad un ordinamento nuovo.. attraverso l’eliminazione di tutte le disparità e le disuguaglianze fra i cittadini” . L’orientamento degli emendamenti e dei discorsi Parlamentari mirava ad individuare, assieme al diritto del cittadino anche il suo dovere di collaborare con la collettività promuovendo tutti i mezzi e le iniziative necessarie per tutelare la sua stessa salute, poiché un individuo malato o minorato nelle sua capacità fisiche e intellettuali, indubbiamente non è più un uomo libero. Inoltre “nessuno”, secondo il testo dell’art. 32-secondo comma, “può essere obbligato ad un trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun casi violare i limiti imposti dal rispetto della personalità umana”.
A tal punto “sarebbe necessario individuare dei punti di contatto, di discontinuità e di corrispondenza con il dibattito interno alla sociologia” della organizzazione sanitaria, per tracciare un excursus storico-legislativo del sistema sanitario che ci permetta di comprendere il tipo e il grado di influenze delle teorie micro e macro sistemiche in sociologia e delle diverse culture bio-mediche.
Il paradigma bio-medico ad impianto meccanicistico-scientista è l’approccio dominante nel sapere medico-sanitario. E’ definito “modello meccanico poiché considera il corpo umano una macchina..”; è detto “scientista perché afferma che la malattia va trattata come se fosse indipendente dal comportamento sociale, così come le deviazioni comportamentali, la cui origine sarebbe solo di natura somatica, anche se disturbata ”. Tale approccio ha avuto come implicazioni principali il trascurare gli aspetti psicologici, ambientale e sociali della malattia, ignorando l’autocoscienza, la capacità di autoriflessione e l’autonoma capacità di decidere ciò che si ritiene importante nella vita.
Il modello sociale in medicina si sviluppa a seguito di bonifiche di malattie diffusive nelle campagne, nelle fabbriche, negli insediamenti popolari urbani derivanti da habitat insalubri e povertà. La medicina epidemiologica ha accertato numerose correlazioni statistiche tra la speranza media di vita alla nascita e alcune situazioni sociali e psico-ambientali. Lo status sociale, il livello di istruzione, il livello di fiducia e autostima, la marginalità e i traumi da rottura di relazioni umane primarie sono le principali variabili considerate dagli studi di medicina sociale.
Il modello neo-scientista è quello attualmente più criticato e utilizzato dalle scienze naturali e artificiali, le importanti scoperte scientifiche della biologia della fisica e della matematica sono strettamente correlate alle scienze dell’artificiale quali la bio-fisica e l’ingegneria molecolare. Lo scopo comune è quello di indagare e proporre soluzioni medico-scientifiche in ambiti bio-etici e medici quali ad esempio la chirurgia dei trapianti d’organo, la chirurgia protesica artificiale, la mappatura del genoma umano e le ricerche sulle terapie geniche.
Partendo dal dibattito della Costituente circa l’art. 32 della Costituzione, dalle impostazioni culturali biomediche e dalle teorie sociologiche sulla salute si rendono evidenti delle conclusioni generali in materia di salute sociale. La tutela della salute è un diritto fondamentale del singolo ma riveste importanza generale per la società, è un principio da tutelare in quanto funzione più importante dello Stato e suprema Lex della Repubblica. Sostenitori di tali verità sono stato Emile Durkheim e Talcott Parsons nelle loro riflessioni sociologiche, macro-sistemiche sulla società e i suoi processi, considerando gli attori sociali e la società stessa come direttamente proporzionali nelle loro interazioni, individuando correlazioni positive in cui gli atti sociali sono organizzati in sistemi sociali di riferimento. Parsons, ne Il Sistema sociale, affronta il problema della salute con riferimento ai pre-requisiti funzionali del sistema sociale. Per Durkheim, ne Le Regole del Metodo sociologico, la salute di un popolo è effetto dell’integrazione sociale ad opera di una cultura vivente entro l’intero corpo sociale.
Nella tutela della salute è implicita anche la prevenzione, di cui ogni individuo ne ha oltre che diritto soggettivo anche dovere giuridico, al fine di rispettare la stessa collettività che ha interessi di controllo sociale della malattia anche in termini economici.
Per le teorie micro-sistemiche in sociologia un importante considerazione è da fare in merito alla teoria dell’agire sociale di Max Weber. Come applicazione del suo insegnamento alla sociologia sanitaria è necessario partire dal consiglio di bilanciamento tra le due azioni sociali (di tipo tradizionale o razionali e di tipo affettivamente orientate), al fine di riconoscere i limiti di azioni a dominanza solo valoriale-intenzionale e azioni solo a dominanza razionale-strumentale. Per le teorie microsistemiche il problema salute pubblica viene analizzato attraverso la comprensione dei fenomeni sociali privilegiando gli aspetti soggettivi e intersoggettivi. Anche Goffmann, ne La vita quotidiana come rappresentazione, analizza la vita quotidiana di relazioni sociali all’interno di standards secondo i quali gli attori sociali e i loro prodotti verranno giudicati più o meno aderenti a ruoli predefiniti. E “l’armonizzazione tra ruoli a carattere personale non è sempre fattibile, poiché è possibile arrivare a situazioni in cui la forza costrittiva, nella fattispecie delle istituzioni sanitarie per malati mentali,arrivino a schiacciare istituzionalmente la variabile persona, per esaltare e regolare solo il ruolo dell’infermo mentale” .
Con Achille Ardigò si è arrivati all’orientamento metodologico compositivo che ha preso coscienza della non piena comprensibilità dei fenomeni sociali nelle società complesse attraverso singole teorie esclusivizzanti di micro o macro analisi sociologica.
Circa l’uguaglianza fra tutti i cittadini e il diritto all’assistenza sanitaria citato nell’art. 3 della Costituzione italiana, la riflessione attuale e che la salute viene trattata come un bene meramente economico in un contesto, quello dell’aziendalizzazione del sistema sanitario, regolato da leggi simili a quelle del libero mercato; quindi c’è il pericolo che qualcuno venga leso nel suo diritto sociale-costituzionale e fondamentale alla salute e quindi anche nella sua libertà di cittadino. L’importanza della comunicazione empatica alla base del rapporto terapeutico è un altro tema fondamentale della biomedicina, chiamata doverosamente a dare il suo contributo con modelli sociali, centrati sul piano del dialogo nel rapporto tra operatori sanitari e pazienti non dimenticando la cruciale importanza delle relazioni umane che legano i soggetti al contesto famigliare e sociale.
Hans Jonas, partendo da un punto di vista analogo a quello di Potter, prende in considerazione il potere della tecnologia in quanto minaccia per il futuro e la sopravvivenza dell’umanità. Privitera ci parla della vita e dei comportamenti umani che, “direttamente o indirettamente si ripercuotono, oggo o nel futuro, sulla vita, intesa come fatto biologico o come valore dell’antropos” . La bioetica si propone di scoprire nel meccanismo della vita quel minimo comune denominatore che si realizza in tutti i viventi e che li separa da tutti i viventi; essa non è caratterizzata solo dalla “riflessione sulla vita dell’uomo e sulla salvaguardia dell’umanità ma anche da uno sguardo ampliato alla biosfera, cioè ad ogni intervento scientifico dell’uomo sulla vita in genere” . Jonas prende in considerazione l’accresciuto potere della tecnologia esaminandone le eventuali minacce per la sopravvivenza dell’umanità, muovendo da una analisi simile e quella di Potter.
L’umanità ha il diritto-dovere di sopravvivere e, a tal fine, occorre che venga fondata una nuova etica del futuro basata sull’esame delle conseguenze, sulle generazioni future, degli interventi umani sulla biosfera.
In Organismo e libertà Jonas esamina la riformulazione dell’ontologia a partire dal ricambio metabolico e/o organico dell’evoluzione anomale, in gradi fisici e psichici sempre più elevati fino a giungere all’uomo. A tal merito Ricoeur ha parlato di una vera e propria filosofia della biologia, elaborata in chiave antidarwiniana e antiriduzionista, attraverso la quale si elabora un percorso dell’organismo verso la libertà e la vita afferma categoricamente se stessa. Si recupera la nozione di fine che rivela una gerarchia tra tutti gli esseri viventi, in cui ci sono ovunque tracce di intenzionalità e interiorità. Jonas invita a comprendere il meno evoluto -l’ameba- alla luce del più evoluto -l’uomo- permettendo alla filosofia della vita di spaziare dall’organismo alla mente. “Se dovessimo usare il linguaggio dell’ontologia, potremmo dire che, partendo da quanto afferma Jonas gli organismi sono entità il cui essere è il loro fare. Il che significa che essi esistono solo in virtù di quello che fanno e questo nel senso più radicale” .
La vita animale introduce ulteriori differenziazioni di questa iniziale forma di libertà, attraverso le modalità della percezione, dell’emotività e della motilità. Tra animale e uomini ci sono differenze non solo sul piano della libertà, della razionalità e della metafisica, ma anche la teleologia del mondo animale è diversa da quella dell’uomo, poiché l’animale persegue il suo scopo in modo lineare, orizzontale mentre l’uomo ha la possibilità di prefiggersi degli scopi e di sceglierne, liberamente e coscientemente, uno tra tanti in quanto responsabile della scelta che compie di fronte a sé e agli altri esseri.
Jonas afferma che “ogni scopo è un bene in sé ed è bene che ogni essere vivente raggiunga il proprio a condizione che ci sia la vita, scopo superiore di tutti gli scopi”. Con ciò vuole dimostrare che la natura custodisce i valori in quanto custode degli scopi e che il finalismo della natura risulta essere l’unico fondamento di una nuova etica del futuro. Per Jonas non si può fare etica se l’essere è concepito in senso svalutativo e ateleologico. Il dover essere che l’uomo è chiamato liberamente a realizzare è già insito nell’essere e, in forza dell’appartenenza dell’uomo all’essere, ciò che è bene per questo lo è anche per il primo”. Secondo l’interpretazione di Jonas da parte di Furiosi “è più che mai urgente una formulazione di un’etica del futuro che sappia giustificare razionalmente e oggettivamente regole, indicazioni condivisibili da tutti ma che sappia anche distaccarsi dall’etica tradizionale, ormai insufficiente a rispondere alle problematiche dell’uomo contemporaneo” . Partendo da un ontologia dell’essere Jonas gli riconosce valore e senso. Da ciò nascono degli imperativi fondamentali dell’etica della responsabilità per l’uomo contemporaneo: l’umanità deve esistere e deve essere così, assicurando la qualità della vita attraverso il rispetto dell’integrale realizzazione di ogni vivente nella sua condizione di vulnerabilità e precarietà.
La responsabilità umana spazia dall’ambiente alla salute, dall’economia alla politica ed è fondamentale analizzare varie problematiche etiche emergenti dall’impiego delle biotecnologie alla luce delle scelte politico-governative e dei rapporti tra potere economico e progresso scientifico. L’etica di Jonas è ontocentrica poiché mette al centro di tutta la speculazione l’essere nelle sue diversità e indica nell’euristica della paura una terza via per l’agire dell’uomo. Alla paura viene attribuita una valenza pedagogica poiché ha la capacità di mobilitare l’attenzione al carattere irreversibile e cumulativo della tecnica, impedendo “il tutto per tutto nelle faccende dell’umanità” , poiché solo chi vede nell’essere un valore primario da rispettare accetta la rinuncia al potere incontrollato per fini utilitaristici.
Il traguardo della responsabilità è l’aprirsi a favore di una dimensione che la trascende rendendola possibile.
La Società Internazionale di Bioetica (SIBI) ha esaminato la bioetica come conseguenza della necessità di assicurare il rispetto della dignità dell’uomo, minacciato o aiutato dai risultati della ricerca scientifica. A seguito della mappatura del genoma umano, delle manipolazioni genetiche e della terapia genica si sono raggiunte delle conoscenza che avranno la possibilità concreta di intervenire in malattie gravi e sulla stessa durata della vita.
Una dichiarazione del Comitato scientifico del CIBI afferma che le bioscienze e le nuove tecnologie devono seguire al benessere del genere umano, sviluppandosi in tutti i paesi, per consentire una pace mondiale ed evitare le guerre nel rispetto e nella conservazione della natura. La bioetica è una attività scientifica pluridisciplinare che ha il compito di armonizzare scienza, tecnologia nell’applicazione dei principi e dei valori etici delle convenzioni e dichiarazioni internazionali, producendo conoscenze obiettive senza esplicarne le finalità.
Il termine bioetica fu coniato nel 1971 da Potter unendo la radice bio che simboleggia i fatti biologici e il suffisso etica che simboleggia i valori etici creando una nuova scienza della sopravvivenza che avrebbe dovuto combattere i pericoli creati dal progresso scientifico nei confronti dell’umanità. Reich, definendo la bioetica come “lo studio sistematico della condotta umana nel campo delle scienze della vita e della salute esaminata alla luce dei valori e dei principi morali”, ha ulteriormente ampliato la definizione.
In molti paesi manca l’insegnamento della Bioetica a livello universitario ad eccezione per le facoltà di medicina sotto forma di deontologia del medico, e nelle facoltà di biologia e filosofia. Non vengono divulgate sufficientemente le informazioni generali concernenti le scoperte scientifiche, i problemi delle biotecnologie e della verità in ordine alla sicurezza dell’uso delle medesime. Gerin si riferisce alla Convenzione di Montreal sulle biotecnologie e al Protocollo di Cartagena, in cui sono state stabilite delle norme relative all’emanazione di documenti speciali di trasporto e di uso che contengono le indicazioni necessarie che evitino danni a causa del prodotto modificato geneticamente ivi inserito.
Vi sono correnti diverse che riguardano l’innocuità del prodotto o il pericolo dell’uso dei prodotti biotecnologici. In merito alla brevettabilità del genoma umano si spiega che non è brevettabile poiché il genoma è una parte del corpo umano, patrimonio dell’umanità.
Si è anche parlato di autonomia e di rispetto della singola persona, della sua identità e specificità, mentre vengono riconfermati i principi del consenso informato e del migliore trattamento medico possibile, che riguarda l’accordo tra medico e paziente in ordine al trattamento da usare nel singolo caso.
Per ciò che concerne la riproduzione umana assistita molti stati europei hanno già delle leggi che ammettono la riproduzione in vitro. L’orientamento comune della Commissione delle Comunità Europee è quella di limitare le tecniche di riproduzione assistita ai casi di sterilità della coppia quando manchi qualsiasi altra terapia che garantire la discendenza nelle famiglie che non sono in grado di procreare. Vi è negazione della clonazione umana e necessità di pervenire il prima possibile alla definizione dello status dell’embrione , poiché si tratta della tutela della persona in fieri, ancora non nata, che non ha modo di difendersi se non esiste una convenzione che la tuteli. Non è consentito il commercio di organi umani e vi è la necessità di analisi cliniche prima di pervenire ad una possibile attuazione degli xenotrapianti.
Attualmente è di primaria importanza la necessità di pervenire ad una comune indicazione del significato di dignità umana, analizzando e approfondendo le differenti concezioni etiche e culturali nell’ambito della ricerca sull’uomo evitando confusioni tra scoperte e invenzioni.
La letteratura viene intesa da Giardina e da Mele come esperienza di vita , la strada più completa per la conoscenza di noi stessi. Può essere una “misura della coscienza e della memoria del nostro spirito e, assieme, ricerca metafisica e trascendente, poiché il valore dell’opera resiste allo scorrere del tempo, veicolando ideali morali al di fuori delle contingenze umane” . A tal fine “la letteratura è sicuramente un valido strumento d’indagine conoscitiva che, attraverso il confronto con altre discipline può incamminarsi verso un terreno comune a tutte: la valorizzazione della vita umana”. Calvino rafforza questa tesi nelle sue Lezioni Americane definendo alcuni valori, qualità e specificità della letteratura per recuperare i valori in declino della civiltà contemporanea.
La letteratura, in quanto esperienza morale, propone diverse soluzioni ai problemi dell’agire umano, etico e religioso. E’ in questo contesto che avviene l’incontro fra la letteratura e la bioetica, che adotta il senso del limite, da apprendere cognitivamente e da vivere nella vita attraverso la conflittualità del mondo psichico e la interiorità della persona. L’educazione alla bioetica avviene attraverso lo studio e la definizione dell’agire morale e della vita etica.
L’esperienza di vita viene trasmessa al lettore attraverso l’empatia che il testo suggerisce creando una sorta di comunione affettiva in seguito al processo di identificazione. In tal senso la “letteratura è una forza attrattiva, rivelatrice, comunicativa, persuasiva del cuore e della ragione ed è in grado di condurre l’uomo verso il ragionamento etico” e può facilitare la riflessione teorico-morale, afferrando il lettore e immergendolo nel flusso di un’altra vita creando l’illusione di averla vissuta. Tale coinvolgimento è di fondamentale importanza in materia di Bioetica.
Reich evidenzia il modo in cui i testi letterari accedano all’etica medica evidenziandola e chiarificandola attraverso l’empatia suscitata nel medico o la focalizzazione di un caso clinico. La letteratura porta ad “umanizzare la medicina ed i pazienti accorciando le distanze tra gli uomini”, attraverso l’uso di “termini più familiari e umani che ci offrono sollievo di fronte alla soffocante neutralità del linguaggio scientifico”, ricordandoci che “la scienza è parte di una cultura più ampia” .
La bioetica personalista, ontologicamente fondata, si rivolge alla persona nella sua totalità di corpo e spirito e nel suo racchiudere tutto il valore dell’umanità e tutto il senso dell’universo. Esempio letterario ne è l’Antigone di Sofocle da cui emergono i valori etici a seguito di un conflitto interiore tra legge divina e umana. L’arte si sofferma alla comunicazione di valori e sensazioni estetiche e la scienza bioetica va oltre gli elementi descrittivi e quantitativi per recuperare la Verità che tutto trascende contribuendo al saper essere dell’agente morale: ecco il punto di incontro tra la letteratura e la bioetica. L’uso della letteratura nell’insegnamento della bioetica è utile per recuperare l’aspetto umano della medicina e i tradizionali valori umanistici dell’ars medica, troppe volte trascurati a favore di un determinismo stretto. Il sensibilizzare l’attenzione agli aspetti umani della morte e del morire produce empatia, “partecipazione affettiva, sincera e immediata alla sofferenza, ai problemi e alle preoccupazioni dell’altro, visto non come un paziente o un caso clinico ma come una persona”. Il medico deve saper comunicare e non semplicemente informare: il paziente deve poter sentire la sua compartecipazione emotiva e deve sentirsi aiutato nella sua disperata ricerca di senso. Anche lo studente che affronta le tematiche della bioetica può esserne aiutato nella comprensione dall’uso del testo letterario per cogliere le analogie con la vita reale, per le immagini e le sensazioni che sa creare nello sviluppare una consapevolezza della condizione umana. Concludendo si può affermare che, se la medicina è l’arte del saper fare, la bioetica, che si avvale della capacità letteraria dell’empatia, è l’arte del saper essere.
Ne il Principio Responsabilità Hans Jonas afferma che le nostre azioni di oggi sono responsabili di coloro che ancora non esistono, fondando un’etica per le generazioni future che “sia disposta a sacrificare qualcosa del presente per salvare il futuro dell’uomo sulla terra”. La scienza è diventata lo strumento per stabilire il dominio sulla natura non umana, per sfruttarla e assoggettarla all’uomo; si rende necessaria una riflessione sulla compatibilità etico-sociale degli interventi tecnologici, in mancanza di condivisa moralità e argomentazioni al riguardo, che non siano soltanto descrittivi ma che tengano conto delle partecipatività insite nella natura e nell’umanità.
All’orizzonte antropocentrico deve essere contrapposta “un’etica che non è più limitata dalla reciprocità e dalla contemporaneità dell’obbligazione” e che quindi sia “capace di fare del futuro dell’umanità l’oggetto di preoccupazione prevalente”, richiedendo anche un “nuovo genere di umiltà” dell’uomo dovuta “all’enorme grandezza del suo potere” . E’ opportuno ricercare non solo il bene dell’uomo ma anche il bene delle cose extraumane limitando il politeismo etico delle società contemporanee. La Bioetica si pone come quella disciplina che attua un “momento di scelta etica all’interno di realtà sociali divise per valori” .
“Il mutamento quantitativo dell’azione umana porta in realtà ad un mutamento qualitativo dell’azione che ha per oggetto il mondo intero nella sua globalità e la permanenza della vita umana sulla terra”. “La tecnica ha finito con il rendere oggetto il suo stesso autore”; ha prodotto uno squilibrio esistenziale della natura e, se ha dato all’uomo il senso dell’onnipotenza, ha anche sottolineato la limitatezza della conoscenza e l’incapacità di dominare cognitivamente e responsabilmente il potere acquistato.
Parafrasando Agazzi, “non è moralmente legittimo tutto ciò che è tecnicamente fattibile”. La nuova etica di cui parla Jonas è caratterizzata da una responsabilità per l’esistenza o responsabilità del prendersi cura, simile a quella che hanno i genitori verso i figli. Secondo Wolf solo “l’utilitarismo riconosce esplicitamente il problema delle generazioni future”.
Il notissimo dettato kantiano “agisci in modo da considerare l’umanità sempre come fine e mai come mezzo” può essere riletto attraverso l’ottica ontologica di Jonas come “agisci in modo che le conseguenze delle tue azioni siano compatibili con la permanenza di una autentica vita umana sulla terra”. Il nostro dovere verso le presenti e le future generazioni nasce dal rapporto costitutivo che lega la coscienza all’essere, al rispetto della natura umana quale bene indisponibile da tutelare; è una sorta di testamento spirituale dell’uomo di oggi per l’uomo del domani.

La fondazione personalistica della bioetica

“I mutamenti culturali sempre più veloci, la mondializzazione, le nuove biotecnologie, le scoperte di una scienza sempre più insofferente a qualsiasi limite, caratterizzano la nostra epoca e si susseguono a ritmi incalzanti e senza ormeggi etici” . Attualmente l’uomo può intervenire sia sulla vita nascente che su quella morente non accettando più la natura come destino immodificabile ma interpretandola come insieme di possibilità. L’arma essenziale per frenare la deriva del nostro futuro è l’etica del limite che Spinsanti individua nell’”incontro tra bioetica e personalismo”. Assistiamo al primato della ragione strumentale sulla saggezza pratica e la attuale importanza della bioetica trova sua ragion d’essere nella coniugazione tra poter fare e dover fare. Dalla tecnica fine a se stessa sta emergendo la nuova realtà del post-umano, popolato da inquietanti forme di vita. L’alternativa di scelta che l’uomo ha oggigiorno è bipolare: tecnica fine a se stessa, soddisfattrice dei bisogni consumistici o progetto di vita che vede l’uomo al centro del Creato con un senso e un valore dell’esistenza. “La bioetica è quella parte della filosofia morale che considera la liceità.. degli interventi sulla vita dell’uomo e, particolarmente di quegli interventi connessi con la pratica e lo sviluppo delle scienze mediche e biologiche. L’antropologia personalistica non può essere ideologica: la persona umana rimane una grandezza che trascende, nel mistero della sua libertà e responsabilità, anche lo sforzo di autocomprensione e rimane il fine, e non il mezzo, dell’agire etico”. Secondo Sgreccia le dimensioni scientifica, antropologica e giuridico-antropologica compongono il triangolo che configura il giudizio etico. La fondamentazione della bioetica in quanto scienza, attraverso la definizione di concetti comuni a persone provenienti da diverse esperienze culturali, è un tema di enorme importanza, almeno attraverso l’enunciazione dei tre principi laici di autonomia, beneficenza e giustizia dell’agire morale.

Il problema “anziani” nella prospettiva “bioetica”

Le statistiche mondiali sull’aumento della vita media della popolazione registrano un aumento del fenomeno dell’invecchiamento che non ha precedenti per la sua estensione e velocità, con altrettante conseguenze socio-politiche e di responsabilità per i Governi. Le trasformazioni sociali della famiglia hanno provocato l’impoverimento e l’emarginazione dell’anziano, in quanto depositario di un sapere non più spendibile in senso pedagogico all’interno del nucleo familiare, ormai frantumato dai cambiamenti tecnologici in atto.
La medicina ha creato la geriatria per far fronte alle esigenze assistenziali di una larga fetta della popolazione mondiale. Essa si occupa della ricerca e del raggiungimento di una buona qualità della vita intesa come la conservazione dei principali parametri biologici ma anche delle motivazioni, interessi, creatività e spiritualità, necessarie alla pienezza dell’esistenza umana. Sarebbe auspicabile che a tutto ciò si accompagnasse una corretta educazione all’invecchiamento capace di contrastare il processo di distacco dall’ambiente e la perdita degli interessi vitali.
Per misurare la qualità della vita degli anziani sono state predisposte delle scale di misura che riguardano lo stato fisico e la capacità funzionale, lo stato psicologico e il senso del benessere, le interazioni sociali e i fattori economici ed i fattori etici-valoriali globali. L’elemento utilitaristico, di tale visione della qualità della vita, si inserisce quale valutazione del recupero della produttività e dei costi economici che l’anziano comporta alla società, e viene rafforzato dal principio di autonomia per cui, solo il paziente, può decidere sul proseguimento o la cessazione delle cure, sull’eutanasia o sul suicidio. In tale visione utilitaristica l’anziano non avrebbe più l’obbligo di difendere e conservare la vita in quanto privo del quoziente minimo prefissato di “qualità della vita”, unico fondamento della norma etica. Per fortuna la nostra civiltà considera ogni essere umano persona sempre ed in ogni condizione e si propone di difendere tale personalismo ontologico da ogni attentato dell’utilitarismo scientifico-tecnologico.
Anche il diritto è tenuto ad aggiornarsi, per essere sempre attuale, a seguito degli interventi dell’uomo sulla vita umana resi possibili dalle nuove acquisizioni delle scienze e della tecnologia biomedica, oltre che per essere garanzia di liceità e legittimità delle stesse procedure. Da qui l’accentuarsi delle attenzione del diritto per la bioetica fino alla necessità di teorizzare una nuova disciplina giuridica: il biodiritto. Esso esprime il tentativo di dare pubblica rilevanza a molte gravi problematiche di bionormazione e di biolegislazione oltre che l’esigenza di una riflessione sistematica e coerente circa i criteri necessari alla costruzione del pensiero biogiuridico, sviluppandone i confini e i contenuti, raccogliendo al sfida delle novità e scavando a fondo per portare alla luce il senso ultimo del Diritto nell’ambito dei diritti umani.
Il Preambolo della Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo cita: “il riconoscimento della dignità inerente ad ogni membro della famiglia umana e dei suoi uguali ed inalienabili diritti, costituisce il fondamento della libertà, della giustizia e della pace nel mondo”. Quindi il diritto che si occupa di bioetica è chiamato ad essere se stesso nella fedeltà ai suoi compiti e alla sua natura di tutela dell’essere umano nelle situazioni estreme. Due principi etico-giuridici fondamentali, quelli di autodeterminazione e di responsabilità nel prendersi cura, emergono nella letteratura biogiuridica e nelle proposte di leggi in tema di bioetica. “Il principio di responsabilità nei confronti della cura fa emergere la interdipendenza reciproca e la solidarietà umana del tessuto sociale mentre il principio di autodeterminazione mira ad assolutizzare l’elemento di soggettività dell’individuo” .
La donna è pari dell’uomo in quanto a dignità e diritti fondamentali ma alcune tematiche del biodiritto la riguardano in senso stretto: la riproduzione assistita, l’aborto, la sterilizzazione. Etica e diritto non possono e non devono prescindere dalle differenze sessuali, esigono di essere declinati secondo il sesso e, nella forma più estrema, sono legati alla specificità etniche, ambientali e culturali dei soggetti sessuati” . Le peculiari modalità d’esistenza, diverse per tipologie di educazione e di formazione che vengono offerte alla donna o all’esperienza che ella fa dell’accudimento del bambino, la rendono comunque e sempre capace di empatizzare con un altro essere umano, di entrare in sintonia profonda con lui e quindi di prendersene cura. E’ l’alterità connaturata alla donna, diversa per ethos, predisposizione spirituale e inclinazione stabile dell’animo nei confronti dell’essere, a rendere la stessa soggetto di un biodiritto declinato al femminile, che segue un’etica relazionale più che soggettiva. La globalizzazione è un processo ambivalente: è positiva perché senza dubbio promuove lo sviluppo dell’unione tra i popoli, è negativa perché potrebbe comportare l’egemonia di alcuni popoli su altri oppure l’eventuale livellamento delle differenze etniche e culturali. La globalizzazione per essere etica dovrebbe giungere ad un’unità mondiale nel rispetto delle reciproche diversità.
Il legame tra la bioetica e la globalizzazione si pone a diversi livelli. A livello di oggetto materiale comune delle tematiche ecologiche o ambientali oppure a livello di effetti causali capaci di contribuire alla strutturazione di alcune realtà politiche in ambito biomedico (es. le politiche sanitarie). A livello di oggetto formale il legame tra globalizzazione e bioetica si esprime nell’identità ontologica e culturale della persona umana.
Il background antropologico influisce sulle modificazioni della riflessione bioetica, così come tutti i popoli della terra sono uniti dalla globalizzazione fondata spiritualmente nella dignità della razza umana. L’obiettivo comune da raggiungere è la dignità della persona, mentre attualmente la globalizzazione riguarda soltanto aspetti dell’economia, delle telecomunicazioni, della politica, del lavoro, dell’alimentazione, della cultura anche se si sta espandendo a tutti gli aspetti umani del vivere, “influenzando notevolmente la vita dei singoli individui, le loro scelte e i loro modi di vivere” .
Gallino sostiene che la globalizzazione dovrebbe teoricamente favorire la crescita economica, la riduzione della disoccupazione e l’aumento della produttività, in un contesto di interdipendenza delle società di tutto il mondo. Mentre, in realtà, i dati statistici mondiali dimostrano inequivocabilmente che “l’economia planetaria sta dividendosi in due blocchi ben delineati, geograficamente trasversali, contrapposti e sempre più distanti caratterizzati rispettivamente da una minoranza sempre più ricca economicamente, che detta le regole della vita sociale, culturale e finanziaria, e una massa di individui che subisce i dettami dell’altro blocco, non avendo il potere di negoziare o di influenzare le scelte ed i valori in gioco” .
Rifkin ha illustrato un ulteriore esempio di “effetti perversi” della globalizzazione in materia di biotecnologie, a proposito del nostro modo di comprendere e interagire con l’ambiente in cui viviamo a seguito della genetica: i geni stanno prendendo il posto delle materie prime dell’era industriale. La genetica viene utilizzata per la creazione di nuovi prodotti agricoli, farmaceutici, materiali da costruzione e nuove forme di energia. Rifkin sostiene la negatività degli effetti globalizzanti delle biotecnologie in quanto esse rappresentano delle possibilità di monopolio a causa delle strumento giuridico della brevettazione. Vi è una sostanziale rottura con il passato poiché prima del 1987 non veniva ritenuto oggetto di brevetto alcun elemento che fosse comunque presente in natura e non inventato ma soltanto scoperto. A seguire da suindicata data il Patent and Trademark Office statunitense ha decretato che le componenti di creature viventi sono brevettabili e possono venire considerate proprietà intellettuali di chiunque ne descriva per primo le funzioni, ne isoli per primo le proprietà indicandone le applicazioni commerciali.
Una categoria della globalizzazione ambientale, quella biotecnologica, è particolarmente preoccupante per i rischi intrinseci e immediati, ossia per la salute dei consumatori, originati dall’economia e da specifiche circostanze socio-politiche.
Anche i brevetti farmaceutici hanno grande peso sulle vite di milioni di esseri umani a causa del fatto che è vietato produrre un farmaco o acquistarlo dall’estero senza autorizzazione del titolare del brevetto, che ne conserva il diritto per venti anni. E’ altresì vietato l’uso di farmaci copia non autorizzati. In tal modo i paesi poveri del mondo non hanno “accesso a cure essenziali ed efficaci a causa dei prezzi proibitivi dei nuovi farmaci sotto brevetto”, della “mancanza di progetti di ricerca che abbiano come obiettivo le malattie dei poveri”, ormai debellate in tutti i paesi industrializzati, e “a causa dell’abbandono della produzione dei farmaci efficaci per la mancanza di compratori che garantiscano un adeguato profitto all’industria produttrice” .
Una globalizzazione democratica richiede il passaggio ad una cultura della solidarietà, intesa come struttura etica che dovrebbe sottendere ad un concetto di progresso lento ma migliore in termini di fruibilità e partecipazione di tutti a scapito della attuale situazione governata dalla morale dei costi-benefici.
La bioetica globale dovrebbe occuparsi della considerazione dei temi dell’ecologia, dell’ambiente e del territorio, in parole semplici delle biodiversità dell’ambiente antropizzato.
I temi ambientali sono di vastissima portata e di immediato interesse e riguardano l’eredità economica primaria che si lascia alle generazioni future in termini di fruizione e consumo delle risorse naturali del pianeta, sotto forma di energie e materie prime, e la gestione appropriata, attraverso la produzione e lo smaltimento eco-compatibili, dei rifiuti pericolosi.
L’ambiente antropizzato si configura come la mentalizzazione del territorio, secondo esigenze antropologiche-culturali, in riferimento alle esigenze di preservazione e rispetto dei valori di vita e salute. L’ecologia è un tema di profondità antropologica ed etica così ampia da non poter venire trascurato dalla speculazione bioetica globale.
Mele e Maglietta distinguono diversi modelli di ecologia relativi ad elaborazioni antropologiche di riferimento. L’approccio di fondo è di tipo scientifico, ed i modelli individuati sono “l’ecologia ambientale, l’ecologia sociale, l’ecologia profonda, l’ecologia umanitaria o integrale o dell’ambiente globale. L’ecologia ambientale sottolinea il dato biologico-chimico-fisico degli equilibri che prendono forma nell’ambiente attraverso strumenti e metodi di analisi, mappe e modelli matematici, simulazioni, coefficienti, indici, indicatori per la valutazione del rischio o impatto ambientale, diventa una eco-filosofia. L’ecologia sociale individua il problema ecologico nel tipo di società presente sul pianeta, estendendo l’analisi alla politica e all’economia, influenzatici dei processi di modificazione degli equilibri ambientali. L’ecologia profonda si caratterizza per il rifiuto dell’immagine dell’uomo nell’ambiente a favore dell’immagine relazionale a tutto campo, dove gli organismi sono nodi della rete biosferica. Si caratterizza per l’egualitarismo biosferico ossia per l’uguale diritto a vivere e realizzarsi pienamente da parte dell’ambiente; per i principi di diversità e simbiosi, per la lotta contro l’inquinamento e l’esaurimento delle risorse e per la complessità degli ecosistemi che esaltano l’ignoranza umana circa le relazioni biosferiche e le relative interferenze.
All’ecologia umanistica dell’ambiente globale fanno capo considerazioni etico-antropologiche che richiamano l’antropologia filosofica, il personalismo e la religione.
La bioetica deve porsi al servizio della prospettiva ecologica per offrire in chiave multidisciplinare i suoi fondamenti, sviluppi e metodi” . La chirurgia dei trapianti viene definita come “sicura ed insostituibile opportunità terapeutica capace di risolvere positivamente oggettive situazioni di pericolo e di danno per la vita o per la validità individuale, non altrimenti e non altrettanto efficacemente trattabili” .
“Oltre a migliorare le qualità della vita in termini di funzionalità organica, i trapianti d’organo hanno risvolti psicologici e sociali non indifferenti: tolgono la dipendenza da apparecchiature strumentali riducendo la spesa pubblica e permettendo ai soggetti di ricoprire le loro attività lavorative, il loro ruolo sociale, acquisendo sicurezza interiore e vita autonoma”. I sentimenti nei confronti della donazione sono molteplici e offrono una lettura socio-psicologica della indifferenza, della speranza o della paura rimossa. La carenza di sensibilità verso la donazione e la conseguente reticenza sono state forzate del nostro legislatore attraverso la nuova legge sui trapianti n. 91 del 1999. I punti salienti dell’attuale normativa in merito sono l’informazione della cittadinanza, il consenso alla donazione e il riassestamento organizzativo dei centri di coordinamento e prelievo degli organi. Lo scopo dei trapianti è assolutamente terapeutico ed esclude ogni tipo di sperimentazione fine a se stessa. L’informazione è il presupposto principale per dare la facoltà di libera decisione attraverso la sua intenzionalità e autodeterminazione. Il Ministero della Sanità promuove vere e proprie campagne di informazione volte a sensibilizzare il cittadino sull’importanza della donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto. Le competenze impegnate in tale fase informativa sono quelle sanitarie, giuridiche e filosofiche. La legge introduce in merito il concetto di silenzio-assenso informato e ha previsto la distribuzione di una card che rappresenta un mini-testamento biologico, circa la singola disponibilità alla donazione degli organi post mortem. Il solo lascito di una dichiarazione scritta in cui si nega esplicitamente il proprio assenso pone la legge nell’impossibilità di permettere l’espianto.
I principi etici in materia di trapianto sono la tutela della vita umana e lo scopo di migliorarla in caso si trovi in situazioni di malattia inguaribile. Naturalmente la vita del donatore e del ricevente sono valori fondanti e rappresentano un bene indisponibile. La legge vieta il guadagno economico e sociale del donatore, se vivente, o della sua famiglia e rifiuta l’agire degli operatori sanitari per puro bisogno di successo o di avanzamento di carriera.
Il trapianto è accettabile a condizione che risulti terapeutico e che venga eseguito attraverso una buona pratica clinica rispettando il corpo e l’identità del donatore e del ricevente, deve mirare a massimizzare i benefici e minimizzare i danni e gli errori, e il suo fine è il dono e la solidarietà, configurandosi come atto gratuito, volontario, responsabile e disinteressato nel pieno rispetto della decisionalità del donatore. La donazione si configura come una scelta pienamente consapevole ed ha connotato di oblazione, di dono giuridico e morale.

Etica e diritto nella tutela della persone con disagio mentale: il consenso informato alla ricerca

La ricerca sperimentale viene giustificata in prima analisi dall’interesse del soggetto partecipante, in secondo luogo per una esigenza interna della medicina, di tipo conoscitivo.
Il consenso informato alla ricerca si pone come istanza etica fondamentale poiché testimonia il rispetto dell’altro, considerato persona e non ridotto a semplice mezzo sul quale agisce la sperimentazione e testimonia la condivisione degli obiettivi dello studio da parte del paziente. Il Codice di Norimberga del 1946 considera essenziale il consenso volontario del soggetto umano, mentre la Dichiarazione di Helsinki prevede la possibilità del consenso sostitutivo solo per la ricerca terapeutica. Secondo la Raccomandazione del Consiglio deI Ministri d’Europa, “una persona legalmente incapace non può essere sottoposta a ricerca medica senza che ci si aspetti di produrre un diretto e significativo beneficio alla sua salute”. La Direttiva CIOMS n. 6 del 1993, relativa alle ricerche condotte su persone affette da disturbi mentali o comportamentali prevede che, prima di iniziare il ricercatore debba assicurare che tali persone non saranno impiegate in ricerche che possano essere condotte ugualmente bene su persone nel pieno possesso delle loro facoltà mentali; lo scopo è quello di ottenere conoscenze attinenti alle particolari necessità sanitarie delle persone affette da disturbi mentali o comportamentali ed il consenso dei soggetti è ottenuto in base alle sue capacità. Nelle norme europee di Buona Pratica Clinica recepite in Italia nel 1997 e nel 1998, si prevede la possibilità di condurre studi su soggetti non in grado di esprimere consenso attraverso il consenso del proprio rappresentante legale. Secondo Portei sarebbe necessaria una bozza di linee guida per l’utilizzo in ricerche di persone con demenza, distinte anzitutto per grado di disabilità in fase iniziale e fase medio-grave; altra distinzione riguarda la ricerca terapeutica e quella a scopi non terapeutici dove, in entrambi i casi vi è un rapporto rischio-beneficio che sia a favore del beneficio; tali valutazioni sarebbero di spettanza dei comitati etici nazionali.

Il rapporto medico-paziente nell’era delle biotecnologie

Il cambiamento culturale coinvolge tutti gli ambienti; anche in quello sanitario muta la concezione del rapporto medico-paziente. Per Scalise la “virtù essenziale del medico è la filantropia, la dedizione quasi religiosa all’uomo, che si traduce in sentimenti di simpatia, benevolenza e umanità” . Il nuovo Codice di Deontologia Medica del 1998 sancisce il rispetto della dignità del cittadino malato attraverso il principio dell’autonomia per cui il paziente, escluse le situazione di emergenza e di incapacità, non può e non deve delegare nessuna decisione ai medici, così da mantenere sempre sotto controllo la sua salute. La nostra tradizione mediterranea è basata su quello che Entralgo chiama modello di amicizia medica, che impronta la relazione medico-paziente come una amicizia, una alleanza terapeutica nella quale il medico è capace di compassione ed empatia.
L’idea della neutralità delle scelte è stata smentita dai fatti storici, come il fallimento in senso antilibertario di modelli di vita legati a diverse tipologie ideologiche e alla drammatica proliferazione delle sette religiose, dimostrazione pratica che nessuna chiusura possa essere di per sé fruttuosa. La recente riflessione bioetica in tali contesti ha dimostrato che il procedimento procedurale rimane fondamentale per delimitare il rispetto del singolo e le necessità dei più..”. L’universalizzazione dei valori morali e il relativismo normativo confermano che ogni decisione umana è impoverita dall’assenza di un fondamento etico, così come cita Lévi-Strauss: “dietro la società vi è lo spirito umano, ma dietro di esso vi è il cervello”. “Per Durkeim i fatti sociali consistono in modi di agire, pensare e di sentire, esterni all’individuo e dotati di un potere di coercizione per il quale gli s’impongono. E’ l’applicazione in campo giuridico delle posizioni espresse da Hengelhardt nel versante etico. L’idea che le questioni morali sia da considerare irrisolvibile e conduca ad un’accettazione minimale delle parti o ad una sorta di statalizzazione etica, non elimina la questione essenziale: è la stessa capacità umana un valore in sé”.
“La questione che l’uomo possa costruire la sua scienza, la sua morale e la sua stessa società su una fredda applicazione di postulati è l’ultima chimera offerta da un pensiero che non osa più definirsi debole o forte, un’etica che non è capace di guardare al di là della prima facie duty”. I postulati della vita umana si sono storicizzati in evidenze e le credenze hanno trovato una analisi razionale nella contingenza spazio-temporale come sintesi tra intuizionismo e formalismo valoriale.
L’unica strada percorribile per una nuova assiologia dei valori è il discernere una strategia che faccia di ogni sistema un valore da considerare per ampliare le ragioni del proprio. Bellino indica nella diversità dei valori la concezione di culture, tradizioni, sistemi politici e socio-economici così eterogenei da essere incommensurabili, mentre sono modi di applicare e attuare comuni valori di fondo. La conclusione di Sinno è che il pluralismo etico è uno stato di libera necessità, il riconoscimento che l’ascolto di più note conduce ad un’armonia.
La legge sul silenzio-assenso introduce l’ambiguità e il compromesso di una norma al servizio della legittima coercizione sociale. Il trapianto terapeutico per l’opinione di Sinopoli resta una terapia d’emergenza e sperimentale, troppo costosa e non applicabile, per peculiarità e specificità, a tutta la popolazione, ma capace di salvare la vita o di prolungarla sempre e solo in una minoranza di casi, compatibili e selezionati, persino quando gli organi dovessero abbondare o essere prelevati per disposizione di legge, come potrebbe avvenire in molte situazioni nei prossimi anni.
Il supporto della Bioetica al diritto nella presente situazione di rapida affermazione del progresso tecnologico nella medicina e nella genetica umana, trova essenza di riflessione e di attenta prassi nelle decisioni non ignare dei pericoli dell’esasperazione tecnologica, di falsa indipendenza della scienza e libertà assoluta rispetto all’identità dell’uomo.
Soldini lamenta le numerose prospettive della bioetica, strettamente correlate alle teorie sottostanti e auspica un “personalismo ontologico , proprio della cultura occidentale in qualità di fondamento per una bioetica europea forte, che si poggi sopra una tradizione filosofica di tipo sostanzialista e realista, fondata sulla persona piuttosto che sull’individuo, nel tentativo di non lasciare intentata la globale dignità di ciascuno e di tutti nello stesso tempo” .
Dalle problematiche culturali recenti emergono i diritti di terza generazione (habitat sano, qualità della vita, ecc.) e quelli di seconda generazione, non ancora risolti (economico-sociali). Soldini è convinto che l’identità della bioetica debba essere unicamente singolare e non plurale, dal momento che non può essere che una la verità alla quale dobbiamo tendere, consapevoli che dal punto di vista teorico possono coesistere versioni diversificate di bioetica in relazione alla visione etica di fondo alla quale si fa riferimento. Possono cambiare le vie, i metodi, la percorribilità ma la verità non può mutare.
Il mondo contemporaneo ha bisogno di un pensiero forte e di certezze e che solo il superamento dell’individuo con la concezione dell’essere umano come persona, come uni-totalità somato-psichica-spirituale, un valore di per sé anche a livello psichico e spirituale. C’è bisogno di una nuova formazione delle coscienze dei medici del XXI secolo, un ritorno alla formazione umanistica e filosofica oltre che una forte preparazione scientifica.

1. I modelli della medicina

Le relazioni esistenti fra i modelli di medicina convenzionale, alternativa, naturale e non convenzionale sembrano essere caratterizzati da una elevata complessità, una complessità che sembra configurarsi nel confronto fra scienza non ortodossa e la cosiddetta mainstream science, un confronto che, spesso, si è contraddistinto in una vera controversia, in una crisi di connessione1, sull’efficacia della medicina convenzionale e delle altre medicine, in una vera “parata di tiranni” in cui ogni sistema tende ad escludere l’altro. In tale ottica, sembra esservi una certa confusione nella definizione delle medicine non convenzionali, spesso definite alternative, naturali o eretiche.
La medicina convenzionale può definirsi come l’insieme di teorie fisiopatologiche e di metodologie clinico-terapeutiche che derivano dal patrimonio di conoscenze sviluppate dalle scienze naturali occidentali dal loro sorgere ai giorni nostri. caratteristica fondamentale della medicina convenzionale è quindi quella di costituirsi sul metodo sperimentale. In tale ottica, la medicina convenzionale si può quindi anche definire scientifica, perché questa ne è una caratteristica imprescindibile.
Nei sistemi sanitari occidentali si riscontra il ruolo prevalente dei metodi di cura fondati sui principi della medicina scientifica e tale prevalenza porta a ricomporli nella medicina ufficiale o convenzionale. In tale prospettiva l’uso dei termini convenzionale, ufficiale, scientifica o ortodossa sembra rimandare, nel sistema medicale, ad una credibilità per così dire automatica. I sinonimi per il termine ortodosso, infatti, includono: “accettato”, “approvato”, “stabilito” ed ogni termine osservato sembra contenere un elevato grado di credibilità all’interno del sistema di riferimento.
Il termine medicine alternative, non convenzionali o tradizionali dovrebbe invece essere criticamente osservato poiché costituito da un insieme eterogeneo di teorie e di pratiche terapeutiche che non rientrano nei canoni accettati dalla medicina convenzionale. Alla definizione “non convenzionale” sono spesso associati ulteriori termini come olistica, naturale o terapie tradizionali ed ognuna di queste definizioni sembra contenere un diverso corpus teorico sia in conflitto con le medicine convenzionali, sia come possibilità ulteriore.

Etica, Salute e Spiritualità
Nello scorso 2006 abbiamo partecipato ad Corso di formazione ECM (educazione continua in medicina) dal titolo Etica, Salute e Spiritualità, tenutosi in tutta Italia secondo un calendario itinerante (COMO, MILANO, ROMA, RECANATI, TRECENTA) . Hanno partecipato il Centro di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, l’Istituto Neurologico Besta (centro di ricerca) di Milano, l’Opera Nazionale Don Guanella con la sua rete di residenze protette, centri di riabilitazione, case di riposo per anziani, presenti su tutto il territorio nazionale ed estero, e l’Istituto Camillianum di Roma. Un mega-evento di formazione “itinerante”, pensato per operatori sociosanitari, con gli obiettivi di affrontare le problematiche che emergono nelle relazioni di una cura protratta nel tempo, attraverso la creazione di un linguaggio comune che, grazie al contributo di ambiti disciplinari diversi, etico, medico, psicopedagogico, teologico, possa fornire gli strumenti per dare una risposta adeguata alle esigenze, non solo clinico-assistenziali, delle persone, nel rispetto e nella tutela della loro dignità. Scienza Salute Santità sono sempre state per Don Luigi Guanella la meta delle tre “S”….prende tutto l’uomo e bisogna averla dinnanzi e prima di tutto desiderare di raggiungerla.
Durante le prime giornate del corso sono stati introdotti gli aspetti salienti di una formazione professionale che tenga conto di una pluralità di elementi: etici, sanitari e spirituali. Nelle seconde giornate sono stati affrontati i temi etici della relazione di aiuto con persone bisognose di una cura protratta nel tempo. A tal fine sono stati messi in luce i fattori culturali attuali, che concorrono a formare la personalità e la professionalità dell’operatore stesso, individuando le esigenze a cui si deve dare una risposta etica della cura, modulata secondo le diverse professioni. Nelle terze giornate le relazioni sono focalizzate sulla salute e sulla disabilità: è stato effettuato un corso base ICF, concernente gli aspetti culturali e concettuali che sottendono la classificazione ICF, i principi cui si ispira, al sua struttura ed il suo impatto sulla pratica quotidiana.
Pensiamo che comprendere lo scenario entro cui si sviluppa la sensibilità bioetica e istruire il discorso bioetica, in tutta l'estensione delle sue dimensioni, quelle biomediche ed ecologiche come quelle etico-normative e antropologiche, sia l’obiettivo dell’evento formativo a cui abbiamo partecipato in molteplici vesti.
Obiettivo di fondo di questa discussione critica è la costruzione di un modello di bioetica adeguato a supportare la deliberazione etica in una società pluralistica, con esplicito riferimento a un livello etico fondamentale basato sul principio del rispetto della dignità umana e a un livello etico-applicativo mirato a concretizzare questo principio nelle situazioni nuove aperte dal progresso biomedico. E’ importante, per la riflessione bioetica, la costruzione di un quadro concettuale in grado di integrare nell'elaborazione del giudizio principi, valori, esperienza .
Obiettivo del corso, costruito attorno ad un'essenziale presentazione dei modelli di argomentazione etica e bioetica, è di offrire strumenti teorici e pratici utili ad una tale integrazione. Il problema dell’assistenza non può essere pensato a prescindere dal contesto storico sociale in cui si pone. Una riflessione sull’etica della condizione umana deve in tal senso tener conto di una ormai diffusa disomogeneità nelle valutazioni morali che, problematicamente, porta a ritenere il pluralismo etico non solo un fatto, ma anche un valore. La bioetica diviene così un riferimento importante quando cerca di salvaguardare la pluralità dei valori riconoscendo, nello stesso tempo, l’unicità della morale. Essa aiuta anche a comprendere i cambiamenti inerenti alle relazioni di cura. Da un lato il rapporto tra medico e paziente tende ad assumere una forma contrattuale e, quindi, potenzialmente conflittuale, dall’altro il passaggio dalle cure intensive a quelle estensive modifica profondamente i tempi e le relazioni di assistenza. La bioetica si evidenzia, in questo senso, come una disciplina capace di cogliere e valutare i cambiamenti inerenti alla realtà culturale che fanno da sfondo alle nuove prassi assistenziali.
In merito ai cambiamenti culturali e la bioetica abbiamo ascoltato con piacere il pensiero di Adriano Pessina del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Egli sostiene che ci troviamo in una particolare situazione storica in cui siamo chiamati ad esprimere giudizi, valutazioni morali, anche senza averne le conoscenze adeguate, usando le parole. Esse non sono innocenti e ci danno il polso delle trasformazioni dell’esperienza. Siamo chiamati a vivere in un’epoca che combina e trasforma l’esperienza per motivi di sovraesposizione morale, abbiamo una serie di conoscenze estese ma la nostra formazione morale si arresta ai primi anni di vita. Il fine da proporre viene deciso singolarmente da ognuno di noi, in quanto pensiamo che l’unica cosa importante è il nostro proprio pensiero.
Il punto fondamentale è la costruzione dello spirito critico, della capacità del discernere, che nasce da una grande fiducia nella ragione umana, che s’impara pensando alle cose, usando lo strumento dello spirito critico, esercitando la capacità del discernere senza negare il valore ma guardando alla consistenza di ciò che diciamo, pensiamo e facciamo. Abbiamo la necessità di avere il tempo per pensare.
Secondo Pessina l’etica, prima di essere una questione di azioni da compiere, è una capacità di guardare alla realtà stando da soli, poiché in questo spazio abbiamo la possibilità di riflettere sulle nostre azioni e pensieri che esprimono la nostra capacità di vedere quali sono i beni in gioco che, in modo non ordinario, dobbiamo decidere di utilizzare nelle nostre personalità e libertà. L’assenza di pensiero è il tema su cui dobbiamo soffermarci poiché ci presenta la banalizzazione del male che ha le due facce della sofferenza (disagio umano esistenziale) e del dolore, poiché corpo e mente, fisico e spirito sono una unità. Capire il dolore e la sofferenza significa capire che non sono valori. Quando si comprendono le cose importanti si decide in seconda istanza di fare bene: tutto dipende dalla nostra volontà. Ci sono dei mezzi che, in vista di fini, ci costano sudore e sangue. Bisogna avere chiarezza dei fini e volontà di decidere di volerli raggiungere. Oggi non riusciamo a fare i conti con noi stessi e con la finitezza della nostra condizione. Molte volte il dolore e la sofferenza non sono degli altri ma sono nostri: quindi l’immagine dell’uomo è come l’immagine di sé. C’è un modo di leggere i comportamenti degli altri cercando le cause e ce n’è un altro che comprende i motivi dell’altro anche se non li condivide. Non giudichiamo la persona ma i suoi atti cattivi poiché la persona può sempre cambiare. Quando ci prendiamo cura degli altri dovremmo aver imparato a prenderci cura di noi stessi. La capacità di avere una relazione significativa dipende dal riconoscimento del valore della persona di cui ci prendiamo cura e della conoscenza della sua opacità. Per questo diciamo che il valore dell’assistenza è dato dal valore incommensurabile della persona umana. La bioetica è proposta da Pessina come coscienza critica della civiltà tecnologica, discernendo sul da farsi. Nella storia dell’umanità i bisogni si modulano all’interno dei contesti culturali che modificano il nostro modo di guardare, non solo ai bisogni degli altri, alla loro umanità. Esiste una sproporzione tra conoscenza scientifica e formazione etica. La verità non ha un copyright poiché una volta compresa la verità è mia: possiamo usarla tutti e rimane intatta. Le zone della nostra esistenza, i nostri mondi, sono tanti e dove noi troviamo il centro, l’equilibrio? Nell’uomo c’è uno squilibrio totale tra il nostro desiderio di pienezza, di infinito e la nostra finitezza; l’uomo è sempre squilibrato perché non si accontenta, ha bisogno di capire quali sono i beni in gioco nella propria vita, discernendo ciò che è essenziale da ciò che non lo è. Non è vero che ognuno di noi è in grado di fare tutto e noi non siamo insostituibili nelle nostre funzioni e ruoli; lo siamo nella nostra unicità umana poiché il mondo incomincia di nuovo quando nasce un uomo perché cambia attraverso la novità del suo sguardo. L’assenza di pensiero, secondo Anna Harendt, non si identifica con la stupidità: si può incontrarla in persone di intelligenza elevata e un cuore malvagio non ne costituisce la causa. È vero probabilmente il contrario, che la malvagità può essere causata dall’assenza di pensiero. La prima forma di malvagità è l’indifferenza nella quotidianità. È una questione alimentata dalla televisione e dalla grande recita della solidarietà personale; questo modello in cui siamo generosi per interposta persona ci riguarda direttamente poiché l’indifferenza la esercitiamo generalmente attraverso la scissione tra mente e cuore che, col tempo, ci fa sentire inariditi, si diventa automi coscienti che operano ma non sanno dare altre indicazioni concrete se non quelle che dipendono dalle situazioni pesanti. È importante rileggere le cose con la nostra novità. Crediamo nei diritti umani che, calati nella situazione concreta, se non sono astratti, riguardano una questione di giustizia che è solo il compito di alcuni ma è una questione che riguarda tutti, un dovere sociale.
E’ possibile coniugare la prospettiva della giustizia sociale con quella dell’amore per il prossimo: la cura è tanto una risposta ad un diritto (giustizia nei confronti dell’uomo), quanto un atteggiamento di gratuità e solidarietà propriamente umano.
Nella cura e nel prendersi cura è possibile scoprire quanto oggi sembra offuscato: la coincidenza della dignità della persona con la dignità del suo essere corporeo.
Il nostro lavoro cambia se noi ci rendiamo conto che quello che noi facciamo ha valore. Il nostro valore è incommensurabile e non è dettato dalla realtà di ciò che gli altri ci riconoscono ma dalla dignità di ognuno di noi. Tutto ciò è solo una questione culturale. Le parole che noi usiamo sono dei macigni non si giudicano le persone ma bisogna capire la verità delle cose. Per Anna Harendt è importante essere veritieri con noi stessi. Sarebbe bene non vivere tutta la vita insieme con un mentitore. La malafede ci fa trasformare in buone le cose solo perché le facciamo. La questione non è quello che io farei ma quello che dovrei fare; non sono io il criterio della mia moralità ma la verità che dovrebbe guidare le nostre scelte. Non bisogna giocare sulla mia emotività che mi condiziona ma trovare il modo di cambiare le cose. S’impara a riflettere sulle situazioni prima di entrarci dentro, per avere riscontri in più per agire concretamente. Marx dice che noi siamo la nostra corporeità (siamo ciò che mangiamo): noi siamo prima di tutto ciò che pensiamo. Ci sono azioni che cambiano il mondo e ci sono azioni che cambiano noi stessi, la nostra personalità. Il discorso del pensare è l’avere una alimentazione per la nostra quotidiana salute mentale. La vita della mente non è fare un corso di filosofia ma è alla portata di ognuno di noi. È quella capacità di riflettere, di comunicare, quel gusto di pensare, che ci introduce nella profondità del senso del nostro esistere. La qualità dell’assistenza dipende dalla qualità umana del nostro farci carico degli altri ma non si può cogliere l’umanità altrui se è inaridita la nostra. Nel prendersi cura degli altri emerge il vero problema della relazionalità: i gesti che qualificano la quotidianità (es. palpazione del dolore, criteri di accertamento della morte cerebrale, ecc.). Nell’assistenza ci si prende cura dell’uomo malgrado la sua malattia, la sua fragilità, la sua opacità personale: questo malgrado serve per non farci ridurre l’uomo alla sua patologia. La patologia va combattuta perché si ha cura dell’uomo, che è sempre più della sua condizione di malato e sofferente perché lui è una persona unica e irripetibile. Dobbiamo coltivare la nostra umanità perché non si è buoni spontaneamente e automaticamente. Amare un individuo significa amarlo nelle sue stagioni della vita, passando dalle sue qualità ai suoi malgrado che ci permettono di pensare seriamente alla condizione umana.
La dottoressa Matilde Leonardi, Direttore Scientifico dell’Istituto Neurologico Nazionale Carlo Besta di Milano ha relazionato sulla classificazione internazionale ICF (Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute), pubblicata nel maggio 2001 dall’OMS, che rappresenta una autentica rivoluzione nella definizione e quindi nella percezione della salute e della disabilità.
Ogni persona in qualunque momento della sua vita può trovarsi in condizioni di salute che, in un ambiente negativo, divengono disabilità. Milioni di persone soffrono a causa di una condizione di salute che, in un ambiente sfavorevole, diventa disabilità. Usare un linguaggio comune e cercare di affrontare i problemi della salute e della disabilità in maniera multidisciplinare può essere un primo passo per cercare di diminuire gli anni di vita persi a causa della disabilità. Nel maggio 2001 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la "Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e disabilità", l'ICF, che 191 Paesi riconoscono come la nuova norma per classificare salute e disabilità. Spostando l'attenzione dalle cause all'impatto sul funzionamento della persona, e ponendo tutte le condizioni di salute allo stesso punto di partenza l'ICF è lo strumento universale per misurare e descrivere salute e disabilità. La Classificazione ICF è, infatti, lo strumento dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni ed è il risultato di 7 anni di un lavoro svoltosi in 65 Paesi, e che è partito dalla revisione della vecchia classificazione ICIDH, pubblicata nel 1980 per prove sul campo.
Il messaggio "chiave" dell'ICF è il seguente: L'ICF riconosce che ogni essere umano può avere un problema di salute e chiarisce il ruolo fondamentale dell'ambiente nel determinare la disabilità. Questo non è qualche cosa che capita solo a una minoranza, ma può capitare a chiunque.
L'ICF quindi è uno strumento di riferimento per il mainstreaming dell'esperienza di disabilità e la riconosce come una esperienza umana universale. La Classificazione ICF rappresenta una autentica rivoluzione nella definizione e quindi nella percezione della salute e della disabilità, ed è estremamente importante il fatto che, evidenziando l'importanza di un approccio integrato, per la prima volta, si tiene conto dei fattori ambientali, classificandoli in maniera sistematica. La nuova classificazione prende infatti in considerazione gli aspetti contestuali della persona, e permette la correlazione fra stato di salute e ambiente arrivando cosi alla definizione di disabilità come: una condizione di salute in un ambiente sfavorevole.
Il "Progetto ICF in Italia" del Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali Italiano ha inteso l’ICF da classificazione di funzionamento, disabilità e salute a strumento per sviluppo di politiche di welfare e propone di avviare un'azione sperimentale di stimolo, affinché nell'arco di alcuni anni, il più ampio numero di persone che operano nel settore della disabilità sia formato ad una diversa cultura e filosofia della disabilità, e quindi all'uso ed ai vantaggi della nuova classificazione dell'OMS e degli strumenti ad essa collegati. Accettare la filosofia dell'ICF vuol dire considerare la disabilità un problema che non riguarda i singoli cittadini che ne sono colpiti e le loro famiglie ma, piuttosto, un impegno di tutta la comunità, e delle istituzioni innanzitutto, che richiede uno sforzo ed una collaborazione multi-settoriale integrata.
Il modello di salute e di disabilità proposto dall'ICF è, infatti, un modello biopsicosociale che coinvolge, quindi, tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche e, in particolar modo, le politiche di welfare, la salute, l'educazione e il lavoro. Solo dalla collaborazione intersettoriale e da un approccio integrato è possibile, pertanto, individuare soluzioni che diminuiscano la disabilità di una popolazione.
La II Conferenza Nazionale sulla Disabilità svoltasi a Bari nel Febbraio 2003 ha chiaramente identificato nell'ICF lo strumento di riferimento per lo sviluppo di azioni nell'ambito della disabilità in Italia.
Il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, attraverso il progetto sperimentale "ICF in Italia: ICF e Politiche del lavoro", affidato per la parte esecutiva ad Italia Lavoro, intende promuovere l'utilizzo della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell'OMS, l'ICF, nell'ambito delle proprie competenze e dei propri ambiti. Nell'ambito del "Progetto ICF in Italia" il progetto "ICF e Politiche del lavoro" rappresenti la prima serie di azioni, di tipo sperimentale, e riguarda il complesso settore delle Politiche del Lavoro, con particolare riferimento al ruolo svolto dai Servizi per l'Impiego per l'inserimento lavorativo delle persone con disabilità. In seguito, le esperienze maturate potranno essere capitalizzate e diffuse verso altri settori interessati all'utilizzo della nuova classificazione come il Ministero della Salute, il Ministero dell'Istruzione e Ricerca scientifica, Regioni ecc.
Sarà possibile utilizzare l'ICF per avviare le attività di raccolta di dati sulla salute e disabilità della popolazione usando criteri comuni e comparabili in maniera interdisciplinare. Inoltre, si favorirà lo scambio di informazioni e, quindi, una migliore comunicazione tra operatori con background differente su temi diversi di salute e disabilità.
Sviluppando una formazione sull'ICF usufruibile da tutti, e rispondendo così ad una crescente richiesta che proviene dai settori più diversi della realtà italiana, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali inoltre garantirà lo sviluppo di una corretta applicazione della Classificazione in Italia. Il "Progetto ICF in Italia" è coordinato dal Ministero del Welfare.
La rete dei Centri Collaboratori dell'OMS nei diversi Paesi sarà informata sullo svolgimento dei lavori in Italia e l'OMS stesso riceverà dal Disability Italian Network, DIN, un rapporto regolare sullo sviluppo del lavoro in Italia.
Nell'ambito dei programmi di creazione di nuove e migliori opportunità di occupazione, Italia Lavoro nel corso del 2003 ha avviato una serie di azioni progettuali e di interventi informativi e formativi finalizzati a favorire l'inserimento lavorativo delle persone con disabilità con l'obiettivo di creare le condizioni affinché anche nel mercato del lavoro si sviluppi una cultura che consideri "normale" che una persona con disabilità possa vivere pienamente gli aspetti sociali della sua vita e possa quindi ottenere un posto di lavoro rispondente alle proprie aspettative, alle proprie competenze professionali e capacità funzionali e allo stesso tempo in grado di soddisfare le esigenze di inserimento produttivo di chi domanda lavoro.
La strategia di Italia Lavoro risponde agli obiettivi del legislatore che ha strutturato un impianto normativo che con la legge n. 68/1999 mira, attraverso la diffusione del concetto innovativo di "collocamento mirato", a promuovere una serie di comportamenti ed azioni che si pongono la finalità di collocare "la persona giusta al posto giusto".
La prima azione di rilievo è rappresentata dal progetto "ICF e Politiche del Lavoro" che intende promuovere la diffusione della nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilità e Salute (ICF) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità nel settore delle politiche del lavoro, mediante interventi di sensibilizzazione, formazione, sperimentazione sul campo e comunicazione. L'obiettivo è duplice: da un lato, migliorare le condizioni di inserimento lavorativo mediante la diffusione di un metodo di valutazione della disabilità più attento e mirato all'individuazione delle capacità personali, anche in relazione alle diverse condizioni sociali ed ambientali; dall'altro, sperimentare l'utilizzo della classificazione in un campo specifico ed offrire, a livello nazionale ed internazionale, spunti e suggerimenti per eventuali azioni successive, anche in settori diversi. In gioco c'è l'aspettativa di 500.000 persone con disabilità iscritte allo specifico elenco ed in cerca di una occupazione produttiva e finalmente in grado di coniugare competenze professionali e capacità funzionali.
Il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali italiano con il progetto "ICF in Italia" intende promuovere, nell'ambito delle proprie competenze istituzionali, l'utilizzo della ICF.
Nel 2003, in occasione dell'apertura dell'Anno Europeo delle persone con disabilità, è stata più volte confermata l'esigenza di introdurre in Italia tale classificazione, quale moderno strumento di accertamento e valutazione della salute e della disabilità.
L'ICF è, infatti, in grado di valutare le performance e le abilità e di valorizzare le capacità personali delle persone con disabilità ed è in grado di misurare l'impatto dell'ambiente nel quale la persona con disabilità vive . Cosa è la disabilità? Risultato della interazione tra condizione di salute + fattori ambientali = DISABILITA’. Descritta a 3 livelli nell’ICF:
1.Corpo
2.Persona
3.Ambiente
L’ICF riconosce che ogni essere umano può avere un problema di salute e chiarisce il ruolo fondamentale dell’ambiente nel determinare la disabilità. Questo non è qualche cosa che capita solo a una minoranza, ma può capitare a chiunque.
L’ICF quindi è uno strumento di riferimento per il mainstreaming dell’esperienza di disabilità e la riconosce come una esperienza umana universale. Applicando la prospettiva descrittiva biopsicosociale (ICF):
1. ogni persona si caratterizza per vari patterns di funzionamento, determinati dall’interazione dinamica tra fattori personali e fattori contestuali (modello bio-psico-sociale dell’ICF)
2. descrivere le componenti del funzionamento
3. descrivere le interazioni ambientali
4. il problema si realizza (o si risolve) nell’intersezione dei fattori
5. gli interventi devono essere indirizzati a tutti i fattori in gioco
Le applicazioni dell’ICF riguardano:
 Statistica: demografia, studi su popolazioni, sistemi informativi.
 Ricerca: per misurare i risultati, la qualità della vita o i fattori ambientali.
 Clinica: assessment dei bisogni, valutazione dei risultati.
 Politica sociale: previdenza sociale, indennità, pianificazione di servizi.
 Formazione: incremento della consapevolezza e delle azioni sociali
La Classificazione ICF trova in Italia un contesto favorevole per una sua applicazione (background culturale, sensibilizzazione delle associazioni e di alcuni Ministeri, lavoro scientifico e di ricerca su ICF del DIN, legislazione nei settori scuola, lavoro, sociale e riabilitazione ..) ma anche una serie di ostacoli legati a diversi fattori; mancano:
 Linguaggio comune
 Comparabilità dati
 Dati di salute e disabilità certi
 Modello di disabilità condiviso
 Percorso unificato vita-scuola -lavoro
 Definizioni NON a priori
 Applicazione leggi esistenti (328- cura/care e percorso individ.)
 Risposta uniforme del sistema alla stessa richietsa
 Il rispetto della condizione umana
 I servizi o La ricomposizione dei servizi
 Le risorse economiche
 Le risorse umane
 La competenza professionale
 Saper esprimere i bisogni ( cosa chiedere, come chiedere)
 Rappresentanza completa
 Saper leggere i segnali di crisi
 Usare il Funzionamento ( functioning) per definire.
In particolare, nel settore delle politiche del lavoro, l'approccio globale di valutazione dell'ambiente e delle abilità e potenzialità della persona, garantisce l'identità di ciascuno rispetto al lavoro.
Per altro, in sede comunitaria, sia nei documenti approvati dedicati alle tematiche della disabilità che nella Strategia europea per l'occupazione, l'esclusione dal mercato del lavoro delle persone con disabilità è indicata tra le condizioni più gravi da contrastare, anche attraverso la comprensione dei diritti, dei bisogni e delle potenzialità delle persone disabili, e migliorando le conoscenze sulle tematiche della disabilità.
Maroni ha voluto sottolineare l'impegno del nostro Paese, ed in particolare del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, nell'anno 2003, anche con l'avvio di questo progetto sperimentale volto ad introdurre la nuova classificazione ICF con il fine di elaborare nuove e più efficaci modalità e procedure per l'accertamento della disabilità e per valutarne l'impatto sui processi di inclusione sociale, a partire dalle procedure previste dalla normativa italiana per l'accertamento della disabilità ai fini del collocamento delle persone disabili. Il Ministro auspica che tale iniziativa possa contribuire a diffondere una nuova cultura della disabilità in Italia ed in Europa, per il pieno godimento dei diritti e delle opportunità e l'eliminazione degli ostacoli che ancora oggi si frappongono alla reale integrazione delle persone con disabilità nella vita dell'Unione.
Si tratta di una vera e propria svolta epocale, in quanto l'ICF sostituisce la vecchia classificazione ICIDH del 1980 - della quale costituisce la radicale revisione - ed è il frutto del lavoro di oltre sette anni, accettato da 191 Paesi come nuovo standard internazionale per misurare e classificare salute e disabilità. L'Italia è stata tra i 65 Paesi che hanno contribuito alla sua creazione.
"Il governo italiano - conferma Matilde Leonardi, Editor dell'edizione italiana dell'ICF - è stato tra quelli che hanno espresso parere favorevole all'approvazione del nuovo strumento da parte dell'Assemblea Mondiale della Sanità nel maggio del 2001. La prima Consensus Conference italiana, uno dei momenti di revisione e validazione della classificazione richiesti dall'OMS a tutti i centri partecipanti al lavoro, si è tenuta a Udine nel dicembre del 1998 e da allora l'Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia, previo accordo con l'OMS, si è presa l'onere - e l'onore - di coordinare i lavori per l'Italia, ciò che motiva anche la scelta di Trieste quale sede della presentazione ufficiale per il nostro Paese. In seguito a quel momento, si è costituito, in maniera volontaria e spontanea, quello che poi è stato chiamato il DIN - Disability Italian Network - che nel corso dei mesi ha coinvolto sempre più persone provenienti da ogni parte d'Italia. Ho trovato personalmente straordinario che i partecipanti del DIN provengano dai settori e dalle situazioni più diverse. Università, IRCCS, Ospedali, organizzazioni di disabili, centri pubblici e privati di riabilitazione, singoli ricercatori di aree diverse, dalla fisioterapia alla statistica, amministrativi e politici, funzionari del Ministero della Sanità e soprattutto persone con diverse condizioni di salute e le loro famiglie, tutti hanno contribuito al processo di revisione e validazione dell'ICF e l'Agenzia della Sanità ha elaborato e portato i risultati della sperimentazione italiana all'OMS" .
Ma perché è il caso di parlare di una vera e propria svolta epocale e prima ancora, quali sono state le esigenze principali da cui è nato questo lungo lavoro di revisione?
"L'ICF - ha dichiarato con chiarezza e semplicità Gro Harlem Bruntland, Direttore Generale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità in una intervista pubblicata sul sito web del DIN- intende descrivere ciò che una persona malata o in qualunque condizione di salute può fare e non ciò che non può fare. La chiave, infatti, non è più la disabilità, ma la salute e le capacità residue. In altre parole si può dire che mentre prima quando incominciava la disabilità, la salute finiva o anche che quando una persona era disabile, si trovava automaticamente in una “categoria separata” (letteralmente etichettata come disabled), oggi, con l'ICF, abbiamo voluto elaborare uno strumento che rovesci quasi radicalmente questo modo di pensare, misurando le “capacità sociali”. Uno strumento molto più versatile, con un ventaglio assai più ampio di applicazioni possibili che non una classificazione tradizionale. Insomma, si tratta quasi di una “rivoluzione culturale”, che passa dall'enfatizzazione della disabilità a quella della salute delle persone".
"Altro particolare molto importante - segnala Matilde Leonardi - va rilevato nel fatto che l'ICF, riguardando la salute e le condizioni di essa, non “classifica le persone”, ma riguarda veramente tutti, poiché ciascuno di noi, in un contesto ambientale sfavorevole o a fronte di qualche difficoltà, può venire a trovarsi in una condizione di salute che lo renda “disabile”. Ci sono milioni di persone che soffrono a causa di una condizione di salute che, in un ambiente sfavorevole, diventa disabilità. Usare un linguaggio comune e cercare di affrontare i problemi della salute e della disabilità in maniera multidisciplinare può essere certamente un primo passo per cercare di diminuire gli anni di vita persi a causa della disabilità. Non più dunque punteggi e graduatorie per la misurazione della minorazione fisica o psichica, ai fini dell'erogazione di sussidi assistenziali, bensì classificazione della salute e di tutte le condizioni ad essa correlate, tenendo in considerazione anche il contesto ambientale (familiare, sociale, economico, lavorativo) dei soggetti interessati".
Un classificatore della salute, quindi, ma in parallelo anche della qualità della vita. "Mentre gli indicatori tradizionali si basavano sul tasso di mortalità, l'ICF pone come centrale proprio la qualità della vita nelle persone affette da patologie o menomazioni, prendendo in considerazione esattamente gli aspetti sociali della disabilità, con la correlazione fra stato di salute e ambiente: “come le persone convivono con la propria condizione e come è possibile migliorare questa condizione per poter vivere un'esistenza il più possibile produttiva e serena”.
A giudicare da quanto ci viene detto, sembra perciò di trovarsi di fronte ad un formidabile strumento di lavoro, base ideale per le future politiche sanitarie della stragrande maggioranza dei Paesi del mondo. Secondo Gro Harlem Bruntland – “è necessaria una premessa generale. Per troppi anni gli investimenti nella salute sono stati visti, da parte di molti economisti, quasi come un lusso che solo i Paesi sviluppati, dopo aver raggiunto un alto livello di redditi, avrebbero potuto permettersi di attuare. Personalmente, invece, sono sempre stata convinta del contrario, ovvero che proprio una popolazione in salute può essere il prerequisito per una crescita dei redditi! Abbiamo quindi messo intorno a un tavolo, per alcuni anni, numerosi tra i principali economisti da una parte ed esperti della sanità dall'altra, per far sì che trovassero assieme una linea comune di lavoro. Ebbene, alla fine sono arrivati a una semplice conclusione, ovvero che le malattie sono un freno allo sviluppo, mentre gli investimenti nella salute possono essere un input concreto per la crescita economica. L'ICF nasce proprio da queste linee teoriche e credo che i suoi standard potranno costituire la base fondamentale per i futuri investimenti nella sanità, in tutto il mondo. Potrà innanzitutto far tratteggiare il quadro preciso della salute, misurando poi l'efficacia delle varie politiche e i miglioramenti eventualmente originati da queste ultime".
"L'ICF - aggiunge come particolare non secondario Leonardi - pone tutte le patologie sullo stesso piano, indipendentemente dalla loro causa. Se infatti una persona, per un motivo di salute, non riesce a lavorare, ha poca importanza che la causa sia di origine fisica, psichica o sensoriale. Occorre invece intervenire sul contesto sociale, costituendo una rete di servizi di qualità che consentano di fatto di ridurre la disabilità".
Ecco quindi ben precisato un altro tassello che supera radicalmente i vecchi concetti di classificazione dell'handicap. Ma quali elementi possono garantire che il nuovo ICF sarà inteso allo stesso modo in tutto il mondo, al di là delle diverse culture? "L'ICF - afferma Bruntland - è stato il prodotto di un processo di consenso internazionale durato quasi un decennio, che ha coinvolto numerosissime componenti, tra le quali, in ogni sua fase, anche le persone disabili e varie Organizzazioni Non Governative. Esso è stato ampiamente testato sul campo per assicurarne l'applicabilità anche a livello transculturale, coinvolgendo addetti ai lavori della sanità, fornitori di servizi, uomini politici. La base di partenza perché quelle difficoltà si possano superare c'è quindi tutta!".
Per concludere, il cosiddetto messaggio chiave dell'ICF mette in una nuova luce lo stesso concetto di salute e di disabilità, riconoscendo che quest'ultima non è più la prerogativa di un gruppo a sè, ma che può coinvolgere ogni essere umano, colpito da una perdita più o meno grave (o più o meno temporanea) della propria salute. L'ICF codifica l'esperienza della disabilità, riconoscendola come universale, e nel suo spostare il fuoco dalla causa all'impatto, colloca tutte - ma proprio tutte - le condizioni di salute su un piede di parità, consentendone una comparazione, basata su un metro comune. Con ICF si è chiuso un percorso di redazione e ricerca di consenso a livello internazionale ma si è aperta al tempo stesso una nuova “stagione” culturale e scientifica.
I processi applicativi sono quindi appena cominciati. Gli operatori del Don Guanella che hanno frequentato questa serie di corsi di formazione, ricongiungibili tutti ad un unico evento itinerante “Etica, salute, spiritualità”, possono contribuire a questo processo inarrestabile di cambiamento. Nel presente contesto culturale vige l’immagine, pressoché universalmente condivisa, secondo cui la persona umana è centro di valori e di diritti. Come esiste però un pluralismo etico di cui occorre tenere conto, esiste anche una pluralità di concezioni antropologiche. La risposta alla domanda su “chi è persona?” è rilevante perché condiziona le logiche di inclusione ed esclusione nelle dinamiche di cura e di assistenza. Alla base del complesso rapporto fra dignità della vita e qualità della vita si riscontra spesso una separazione fra il concetto di vita personale e vita corporea, come se potesse esserci la prima senza la seconda. Così si assiste ad un cambiamento da un modello in cui l’esistenza dell’essere umano è considerata sacra, ad uno che fa dipendere il valore della vita dalle capacità possedute dal soggetto in un determinato momento. All’idea della vita come qualcosa di “dato” (da Dio o dalla natura) si contrappone quella della vita come “progetto” dell’uomo stesso, in cui si definisce quando e come nascere, quando e come morire, e si stabilisce se essa sia, o meno, degna di essere vissuta. La valutazione di questi modelli antropologici è incentrata sulla tesi secondo cui la dignità della persona è il fondamento adeguato per promuoverne la qualità della vita.
Padre Donato Cauzzo, Camilliano, segretario dell’Istituto Nazionale di Teologia Pastorale Sanitaria Camillianum di Roma ha tenuto, nella prime giornate di corso, l’intervento “Quale spiritualità nella quotidianità dell’assistenza” e nelle seconde giornate la relazione su “La condizione umana: salute, sofferenza e morte nel pensiero cristiano ”.
Nelle lezioni delle prime giornate di formazione Padre Cauzzo ci ha relazionato su cosa si intende per spiritualità: innanzitutto fa la distinzione tra spiritualità e religiosità.
 Spiritualità:
* l’aspirazione a trovare un senso all’esistenza
* l’insieme delle convinzioni e dei valori di una persona
* la tensione alla trascendenza
 La dimensione spirituale è anteriore all’adesione a un credo religioso
 “Si può vivere senza aderire ad alcuna religione. La spiritualità appartiene a ciascuno di noi per il solo fatto di esistere” (Marie de Hennezel)
Non si soffre solo nel corpo o nella psiche, ma anche nello spirito  bisogni spirituali
 I bisogni spirituali si collocano nelle diverse aree della persona:
* rapporto con se stessi
* rapporto con gli altri
* rapporto con il cosmo, la storia
* dimensione trascendente, rapporto col divino
* senso dell’esistenza
Ogni riflessione etica e la prassi assistenziale dipendono da come consideriamo la persona: Per il personalismo l’uomo è unità di corpo e spirito
Ä “spirito incarnato” – “corpo spirituale”
La persona non è la semplice somma delle diverse parti che la compongono ma: unità di corpo + psiche + spirito
Ä le parti collegate / interdipendenti
Ä ogni parte influisce sulle altre
Nel discorso del Camilliano è fondamentale mettere la persona “al centro”: considerarla soggetto, partner della relazione terapeutica, capace di collaborare. Il relatore ha parlato di un modello terapeutico esemplare: Gesù di Nazareth
* instaura relazioni personali, un dialogo tra uguali
* non ha atteggiamenti di superiorità o paternalismo
* non impone la sua presenza né la guarigione
* suscita l’iniziativa del malato
* lo toglie dall’isolamento, lo mette al centro della scena
* rispetta la dignità e la privacy
* coinvolge la famiglia
* prende sul serio tutti – ogni situazione
Solidarietà e donazione sono due valori che rispettano la dimensione spirituale degli operatori e degli assistiti. Solidarietà è il rapporto di fratellanza che unisce i membri di una collettività e si manifesta con atti di reciproco aiuto:
 “È la determinazione ferma e perseverante di impegnarsi per il bene comune” (Giovanni Paolo II)
 “Carità sociale” (Pio XII)
 Sul piano umano, deriva dalla pari dignità di tutti e dal rapporto di interdipendenza
 Sul piano cristiano, deriva dalla comune origine dall’unico Creatore, e dal principio di fraternità universale
 Destinatari privilegiati della solidarietà sono coloro che soffrono
 La scelta di solidarietà di Gesù è preferenziale e concreta
 Alla radice della solidarietà c’è la compassione:
* Uso improprio del termine
* significato etimologico (da cum-patior )
* sensibilità per saper interpretare le situazioni di bisogno
* disponibilità a farsene carico, a “mettersi in gioco”
* i pesi portati insieme sono più leggeri, le gioie condivise si moltiplicano
Nella domanda di salute, cresce la domanda di attenzione ai bisogni relazionali e “di senso”
• Accanto a chi soffre: cosa posso fare ?  chi posso essere per lui ?
• La categoria del dono di sé unisce le qualità dell’essere e del fare
• L’attività assistenziale non si riduce a “prestazioni” ma coinvolge l’intera persona dell’operatore
• Ne derivano: migliore risposta ai bisogni degli assistiti + più soddisfazione e realizzazione di sé per gli operatori
 Il bisogno di relazioni significative, anche per chi assiste
 La dimensione relazionale criterio di qualità dell’assistenza (cf. Piano sanitario nazionale 1998-2000)
 Le virtù relazionali:
* disponibilità a lasciarsi interpellare
* l’ascolto
* trasmettere interesse e calore
* il rispetto per ogni malato
* l’empatia
* ottimismo e serenità
 L’attenzione ai bisogni religiosi (con discrezione e rispetto)
Concludendo il discorso sulla spiritualità cristiana, Padre Donato la definisce come l’esperienza di vita di chi mette in pratica l’insegnamento di Cristo. Ha illustrato i diversi modi di vivere l’unica spiritualità cristiana nelle diverse epoche storiche, nelle diverse forme di vita, sottolineando un aspetto particolare del Vangelo.
La spiritualità è caratteristica che nasce da un fondatore e dalla famiglia religiosa da lui fondata; Qual è il primo comandamento? La “scoperta” di Dio-Amore e la relazione di figliolanza; tutti suoi figli, quindi fratelli tra noi – “consanguinei”. L’amore a Dio + l’amore al prossimo: la linea verticale e la linea orizzontale - Coessenzialità di entrambe le dimensioni. L’amore al prossimo: concreto ed esigente
L’amore al prossimo è la via più breve per arrivare a Dio, è banco di prova e di credibilità della fede. E’ uno “sguardo” da educare, da seguire come le indicazioni della parabola del samaritano: amare tutti – amare per primi – amare in concreto –amare fino in fondo – amare comunitariamente.
L’assistenza è sempre un rapporto tra persone con un grado maggiore o minore di autonomia. L’autonomia, però, si afferma e si rafforza sempre in legami di dipendenza: pertanto, l’idea che una relazione di dipendenza sia lesiva della dignità della persona nasce da una concezione irreale dell’autonomia stessa. Non è la dipendenza, dunque, ad essere un problema, ma il modo in cui essa viene realizzata tenendo conto, o meno, della dignità della persona umana in ogni condizione o stadio della sua esistenza. Le tematiche trattate da padre Donato vogliono essere una risposta agli interrogativi che ognuno di noi, almeno una volta nella vita, si è posto, poiché:
• Domandare sulla salute significa domandare sull’uomo
• « Malattia e sofferenza sono fenomeni che non riguardano soltanto il corpo, ma tutto l’uomo e pongono interrogativi sull’essenza della condizione umana » (Giovanni Paolo II)
• Restituire alla salute e all’azione terapeutica il valore simbolico di “rimandi” al valore integrale della vita e della persona e alla salus
- esemplarità dell’impegno professionale
- la salute non è il fine ultimo della vita, ma un mezzo
- la persona conserva la sua dignità anche in mancanza di salute
- alleanza terapeutica tra chi chiede e chi dona salute
- la salvezza offerta da Cristo orizzonte ultimo della salute e della vita
L’esperienza umana della sofferenza è un dato fondamentale e universale della condizione umana, inseparabile dalla vita; « Una sorte penosa è disposta per ogni uomo… » (Siracide). La sofferenza è un’esperienza personale e ognuno la vive “solo”. « Ognuno sta solo sul cuor della terra … Ed è subito sera » (S. Quasimodo)
Le reazioni dipendono da una varietà di fattori: oggettivi, personali, ambientali. Decisivo è il significato che vi si attribuisce: « Chi ha un perché per vivere può affrontare quasi ogni come » (F. Nietzsche)
Il Padre Camilliano ha relazionato su Sofferenza e morte alla luce dell’esperienza di Gesù Cristo: Il Dio di Gesù Cristo: “Uno di noi” - « L’amore è la fonte più ricca del senso della sofferenza. Cristo ci fa entrare nel mistero e ci fa scoprire il perché » (Giovanni Paolo II, SD 13)
- Nei vangeli nessun discorso di “spiegazione” del dolore e del male, né inviti alla rassegnazione – la risposta nell’esperienza vissuta da Gesù fino al “culmine”
- Nel Figlio, Dio è partecipe della nostra condizione umana
- Due tappe: nella prima parte del vangelo Gesù appare come portatore di gioia e di liberazione dal male – nella seconda è il servo umiliato che va incontro liberamente alla sua “ora” e soffre e muore in croce.
Anche il modo in cui ha sofferto Gesù è esemplare e ci dimostra come Egli non ha sofferto tutti i dolori, ma le reazioni e i sentimenti che essi provocano; non ha cercato la sofferenza, ma ha lottato contro di essa. Quando è apparsa inevitabile, l’ha affrontata come uno di noi, in maniera pienamente umana, ma: nell’amore; le parole del Getsemani e del Calvario: parole di umanità – di accoglienza e perdono – di fiducia in Dio. Altri nodi fondamentali del discorso sono stati:
• Gesù non ha “spiegato” la sofferenza: l’ha vissuta dal di dentro, svuotandola della sua assurdità, vivendola “per amore”
• Gesù è stato trasformato dalla sofferenza, e ha trasformato la sofferenza in “via” alla gloria
• Due insegnamenti:
• combattere il dolore e soccorrere chi ne è colpito
• accettare la sofferenza ineliminabile e il limite della morte
• Alla ricerca di senso: « Smettere di chiedersi: “perché?”. Interro-garsi piuttosto su: “a quale scopo, verso dove?” (M. de Hennezel)
• Opportunità di crescita – provocazione – purificazione – ruolo educativo – revisione dell’immagine di Dio – scuola per i sani
• Sofferenza e morte non sono le ultime parole dell’esistenza
Volendo concludere con le parole che il prof. Pessina ha pronunciato nella sua prima relazione “L’assenza di pensiero non si identifica con la stupidità: si può incontrarla in persone di intelligenza elevata e un cuore malvagio non ne costituisce la causa: è vero probabilmente il contrario, che la malvagità può essere causata dall’assenza di pensiero. Nel prendersi cura degli altri emerge il vero problema della relazionalità: nessuno può aiutare gli altri se non si è riconciliato in se stesso con la sua condizione di mortale, di possibile sofferente, di uomo. La paura “per noi” rischia di condizionare sotto le spoglie dell’altruismo una schietta dedizione per l’altro. La prima forma di malvagità è l’indifferenza nella quotidianità. La qualità dell’assistenza dipende dalla qualità umana del nostro farci carico degli altri ma non si può cogliere l’umanità altrui se si è inaridita la nostra. Quando si è amici, non c’è alcun bisogno di giustizia, mentre, quando si è giusti, c’è ancora bisogno di amicizia ed il più alto livello della giustizia si ritiene che consista in un atteggiamento di amicizia (Aristotele, Etica Nicomachea).

Crediti assegnati negli eventi formativi dell’educazione continua in medicina: obblighi ed esenzioni per professioni socio-sanitarie
L’ECM è l’acronimo di Educazione Continua in Medicina; è un obbligo recente per i professionisti operanti nel settore socio sanitario; gli articoli 16-bis e 16-ter del decreto legislativo 502 prevedono, in generale, l’obbligo formativo per tutti gli “operatori sanitari”.
Sono necessarie, però, alcune precisazioni in merito alle diverse situazioni professionali. Sul sito web del Ministero della Salute sono pubblicate una serie di faq (domande frequenti). A partire dal 2002, anno in cui inizia la fase a regime del Programma nazionale di E.C.M., è obbligatoria la formazione continua. E' esonerato dall'obbligo dell'E.C.M. il personale sanitario che frequenta, in Italia o all'estero, corsi di formazione post-base propri della categoria di appartenenza (corso di specializzazione, dottorato di ricerca, master, corso di perfezionamento scientifico e laurea specialistica), previsti e disciplinati dal Decreto del MURST del 3 novembre 1999, n. 509, pubblicato nella G.U. n. 2 del 4 gennaio 2000; corso di formazione specifica in medicina generale, di cui al Decreto Legislativo 17 agosto 1999, n. 368, emanato in attuazione della Direttiva 93/16/CEE in materia di libera circolazione dei medici e di reciproco riconoscimento dei loro diplomi, certificati ed altri titoli; formazione complementare es. corsi effettuati ai sensi dell’art. 66 “Idoneità all’esercizio dell’attività di emergenza” di cui al Decreto del Presidente della Repubblica 28 luglio 2000 n. 270, Regolamento di esecuzione dell’accordo collettivo nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale; corsi di formazione e di aggiornamento professionale svolti ai sensi dell’art. 1, comma 1, lettera d) “Piano di interventi contro l’AIDS” di cui alla Legge 5 giugno 1990, n. 135, pubblicata nella G.U. n. 132 dell’8 giugno 1990) per tutto il periodo di formazione (anno di frequenza). Sono esonerati, altresì, dall’obbligo E.C.M. i soggetti che usufruiscono delle disposizioni in materia di tutela della gravidanza di cui alla legge 30 dicembre 1971, n. 1204, e successive modificazioni, nonché in materia di adempimento del servizio militare di cui alla legge 24 dicembre 1986, n. 958, e successive modificazioni, per tutto il periodo (anno di riferimento) in cui usufruiscono o sono assoggettati alle predette disposizioni.
Alcune Associazioni professionali di operatori sanitari hanno chiesto alla Segreteria della Commissione nazionale ECM conferma dell’obbligatorietà del Programma ECM per i liberi professionisti, facendo riferimento alle considerazioni svolte dal TAR Lazio nella sentenza n. 14062/2004 del 18 novembre 2004 che ha rigettato il ricorso proposto dalla FIMMG avverso il decreto del Ministro della salute 31 maggio 2004.
Le perplessità sulla obbligatorietà dell’ECM per i liberi professionisti sono derivate dal fatto che il TAR Lazio ha sentenziato che “per una migliore comprensione dei fatti in causa L’ECM si rende obbligatoria solo per i sanitari dipendenti dagli enti del SSN, o per quelli che con esso collaborano in regime di convenzione o d’accreditamento”; infatti i costi di aggiornamento e formazione sono a carico del servizio sanitario nazionale.
Viceversa, per i professionisti, che erogano prestazioni sanitarie non coperte dal SSN, il controllo della prestazione connesso alla formazione e all’aggiornamento è rimesso, oltre che al mercato (ossia all’apprezzamento, o meno, del cliente-paziente), agli Ordini ed ai Collegi professionali, quindi per questa categoria l’ECM rappresenta un onere, non un obbligo”.
Il TAR Lazio non ha affrontato il problema dell’obbligatorietà o meno dell’ECM per i liberi professionisti ma si è limitato a svolgere alcune considerazioni sugli articoli 16-bis e 16-ter del decreto legislativo 502/92, e successive modificazioni, al fine di “chiarire per sommi capi il quadro fattuale e normativo di riferimento del DM impugnato”.
Da una parte, non è sostenibile l’interpretazione della obbligatorietà o meno dell’ECM basata sulla diversa attribuzione dei costi dell’ECM fra dipendenti/convenzionati e liberi professionisti, in quanto, per il personale dipendente e convenzionato, il S.S.N. si accolla, solo in alcuni casi e solo in parte, i costi dell’ECM. Infatti gli accordi, sanciti dalla Conferenza Stato-Regioni, hanno previsto che i costi delle attività formative possono gravare sulle risorse per il finanziamento del Servizio sanitario nazionale … solo entro il limite costituito dall’importo complessivo medio di spesa annualmente registrata nel triennio 2001/2003 per interventi formativi nel campo sanitario nelle singole Regioni.
La Formazione continua è, infatti, un requisito essenziale per il corretto esercizio professionale, ossia per il mantenimento nel tempo dell’abilitazione all’esercizio professionale di ciascun operatore sanitario; in quanto tale, deve essere necessariamente obbligatoria per tutti i professionisti e richiedere regole e garanzie uniformi su tutto il territorio nazionale. Regole e garanzie che sempre di più saranno comuni a tutti i Paesi dell’Unione europea.
La verifica periodica dell’abilitazione professionale, ossia la verifica del mantenimento di adeguati livelli di conoscenze professionali e del miglioramento delle competenze proprie del profilo di appartenenza, è possibile attraverso vari strumenti. L’ECM è, allo stato, l’unico strumento preordinato all’aggiornamento professionale ed alla formazione permanente per tutti i professionisti della salute che consente la verifica periodica del mantenimento dell’abilitazione professionale. Ovviamente saranno necessarie ulteriori specifiche disposizioni legislative in materia. Si rileva comunque che il d.d.l. governativo sulle professioni sanitarie non mediche (A.C. 3236) già prevede al riguardo che “l’abilitazione all’esercizio della professione sanitaria non medica è sottoposta a verifica periodica con modalità identiche a quelle previste per la professione medica”. In tale prospettiva il Piano Sanitario 2003/2005, approvato con D.P.R. 23 maggio 2003, ha confermato chiaramente l’obbligatorietà della formazione continua per tutti i professionisti della salute. Il Piano sanitario, facendo riferimento al Programma ECM, fra i dieci progetti proposti per il cambiamento, prevede, infatti, quello di “realizzare una formazione permanente di alto livello in medicina e sanità” e, al riguardo, afferma che “elemento caratterizzante del programma è la sua estensione a tutte le professioni sanitarie”. E' possibile acquisire crediti ECM partecipando in qualità di docente o relatore ad un evento o ad un progetto formativo aziendale accreditato. Infatti i docenti/relatori hanno diritto, previa richiesta all'organizzatore, a 2 crediti formativi per ogni ora effettiva di docenza in eventi o progetti formativi aziendali accreditati ECM, entro il limite del 50% di crediti formativi da acquisire nel corso dell’anno solare (per il 2002 massimo 5 crediti riferiti ad attività di docenza). I crediti possono essere acquisiti in considerazione esclusivamente delle ore effettive di lezione; i crediti non possono, cioè, essere frazionati o aumentati in ragione dell’impegno inferiore o superiore ai sessanta minuti di lezione (es. un’ora o un’ora e trenta minuti di lezione danno diritto a due crediti formativi; le lezioni di durata inferiore a sessanta minuti non possono essere prese in considerazione, né possono cumularsi frazioni di ora per docenze effettuate in eventi diversi).
I docenti/relatori possono conseguire solo i predetti crediti ECM: non possono conseguire i crediti formativi in qualità di partecipanti ad eventi nei quali effettuano attività di docenza. Per ciò che concerne le assenze, ai fini dell’acquisizione dei crediti formativi ECM, è necessaria la presenza degli operatori sanitari interessati effettiva del 100% rispetto alla durata complessiva dell’evento formativo residenziale, mentre, ai sensi dell’art.1, comma 4, del D.M. 27/12 /2001 la presenza effettiva degli operatori sanitari interessati al progetto formativo aziendale è del 90%. Nei particolari casi di assenza brevissima sarà cura dell’Organizzatore valutarne la giustificazione e l’incidenza dell’assenza sull’apprendimento finale essendo unico responsabile dell’evento residenziale o del progetto formativo aziendale.
Quando l’organizzatore richiede l’accreditamento di un evento formativo destinato a più professioni, di fatto richiede più accreditamenti per ciascuna delle professioni coinvolte. Le valutazioni di questi eventi formativi sono attribuite automaticamente da esperti che sono competenti per la professione e per la disciplina indicata dall’organizzatore.
Gli esperti, relativamente alla professione di riferimento, valutano quanto e se è coerente: l’obiettivo formativo, il percorso didattico, i docenti che insegnano in relazione all’argomento trattato e la sua ricaduta sulla specifica professione.
E’ possibile che quello che vale per una professione possa non avere lo stesso valore culturale scientifico per un’altra professione. Ciò provoca valutazioni diverse di uno stesso evento.
In generale lo stesso evento formativo destinato a più di una professione può avere per le varie professioni coinvolte crediti uguali o diversi, anche se di pochi crediti. Ricordando che è esonerato dall'obbligo dell'E.C.M. il personale sanitario che frequenta, in Italia o all'estero, corsi di formazione post-base propri della categoria di appartenenza, sono esenti anche i soggetti che usufruiscono delle disposizioni in materia di tutela della gravidanza di cui alla legge 30 dicembre 1971, n. 1204 (astensione obbligatoria), e successive modificazioni; i soggetti che usufruiscono delle disposizioni in materia di adempimento del servizio militare di cui alla legge 24 dicembre 1986, n. 958, e successive modificazioni. Naturalmente occorre conservare la documentazione comprovante la facoltà della fruizione dell'esonero, data l'impossibilità di frequentare i corsi.
L'esonero dall'obbligo di acquisire i crediti è valido per tutto il periodo (anno di riferimento) in cui i soggetti interessati usufruiscono o sono assoggettati alle predette disposizioni. Occorre specificare che nel caso in cui il periodo di assenza dal lavoro ricadesse a cavallo di due anni, l'anno di validità per l'esenzione dai crediti sarà quello in cui il periodo di assenza risulta maggiore. Ad esempio: se l'astensione obbligatoria cade nel periodo da settembre 2003 a gennaio 2004, l'esenzione dall'obbligo di acquisire i crediti sarà valida esclusivamente per l'anno 2003, ossia per l'anno 2003 non si devono acquisire i crediti.
Eventuali crediti percepiti nell'anno di esenzione non possono essere portati in detrazione per l'anno successivo, in quanto vengono assorbiti dal diritto di esonero vantato dall'operatore per le tipologie indicate precedentemente.
In conclusione, il Programma ECM deve ritenersi obbligatorio per tutti gli operatori sanitari dipendenti, convenzionati o liberi professionisti; tutte le figure del ruolo sanitario, indicate genericamente come "operatori della Sanità", comprendono: Medico chirurgo, Veterinario, Odontoiatra, Farmacista, Biologo, Chimico, Fisico, Psicologo, Assistente sanitario, Dietista, Educatore professionale, Fisioterapista, Igienista dentale, Infermiere, Infermiere pediatrico, Logopedista, Ortottista/Assistente di oftalmologia, Ostetrica/o Podologo, Tecnico della riabilitazione psichiatrica, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico audiometrista, Tecnico audioprotesista, Tecnico della prevenzione nell'ambiente e nei luoghi di lavoro, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico ortopedico, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Tecnico sanitario di radiologia medica, Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, Terapista occupazionale, Ottico, Odontotecnico.
L'attestato di partecipazione all'evento formativo o al PFA, dopo il preliminare controllo dei dati ivi riportati quali l'organizzatore, l'evento e la professione, deve essere scrupolosamente conservato dall'interessato ai fini della successiva verifica dell'aggiornamento effettuato, da parte delle Istituzioni (Regioni, Aziende Ospedaliere, Ordini e Collegi) che saranno successivamente rese note sul sito a cura della Segreteria della Commissione
Chi si reca per un lungo periodo all’estero, per giustificati motivi (per esempio legge N. 26 dell’11 febbraio 1980) o per attività lavorative svolte, ed è un operatore sanitario, avente obbligo ECM ne viene esonerato. Tale esonero dall'obbligo di acquisire i crediti è valido per tutto il periodo (anno di riferimento) in cui i soggetti interessati usufruiscono o sono assoggettati alle predette disposizioni.
Occorre specificare che nel caso in cui il periodo di assenza dal lavoro ricadesse a cavallo di due anni, l'anno di validità per l'esenzione dai crediti sarà quello in cui il periodo di assenza risulta maggiore.
Il debito formativo decorre dall'anno successivo a quello di conseguimento del titolo e dell'iscrizione all'Albo o al Collegio di riferimento. Se la data di iscrizione all'Albo professionale non è immediatamente successiva alla data del conseguimento del titolo abilitante, è comunque legittimo ritenere l'obbligo formativo vigente dall'anno successivo a quello di iscrizione.
Eventuali crediti percepiti nell'anno di esenzione non possono essere portati in detrazione per l'anno successivo, in quanto vengono assorbiti dal diritto di esonero vantato dall'operatore. I crediti per il primo quinquennio sono stati fissati in complessivi 150 crediti, con un obbligo progressivo di crediti da 10 per il primo anno fino a 50 per il quinto anno (10-20-30-30-50) con un minimo annuale di almeno il 50% del debito formativo previsto per l'anno e con un massimo annuale del doppio del credito formativo previsto per l'anno. Il numero dei crediti da conseguire ogni anno e nel quinquennio è uguale per tutte le categorie.
Alla luce di tale premessa, la Commissione ha ritenuto opportuno prevedere una progressione nel numero di crediti acquisibili annualmente secondo il programma quinquennale così definito : 2002 : 10 crediti (con un minimo di 5 ed un massimo di 20); 2003 : 20 crediti (con un minimo di 10 ed un massimo di 40); 2004 : 30 crediti (con un minimo di 15 ed un massimo di 60); 2005 : 30 crediti (con un minimo di 15 ed un massimo di 60); 2006 : 50 crediti (con un minimo di 25 ed un massimo di 100).
Pertanto, per l'anno 2004, chi ha conseguito 15 crediti (il minimo previsto), potrà recuperare gli ulteriori 15 nel corso dell'anno 2005; mentre chi ne ha ottenuti fino a 60 (il massimo previsto), potrà utilizzare i crediti in esubero per l'anno 2005.
Per ciò che concerne la progettazione di un evento formativo ECM possiamo affermare che funziona come la progettazione tradizionale anche se più facilitata dal fatto che la stesura finale del progetto avviene telematicamente attraverso un accesso controllato sul sito del ministero della Salute oppure sui siti regionali allo scopo deputati. Infatti dopo l’accesso sul sito si chiede al gestore un numero identificativo e una password che permetteranno gli accessi successivi con la possibilità di validare i contenuti attraverso una procedura particolare che si serve di schermate susseguenti.
Molti siti non sono perfetti, come ad esempio quello del ministero della salute, e non danno la possibilità di trattenere i dati in memoria senza valicarli; ciò significa che il progettista, se non riesce ad inserire il proprio lavoro in una unica soluzione, è costretto a ricominciare daccapo come se non avesse fatto nulla. Il sito della regione Veneto, invece, è fatto molto bene, si serve di schermate molto semplici e da la possibilità di salvare il lavoro fino al punto in cui interessa, dando la possibilità di riprendere o modificare all’accesso successivo. Il progettista, inoltre, ha a disposizione la possibilità di consultare guide in linea o scaricarne l’equivalente in formato cartaceo assieme a moduli preordinati relativi ad autocertificazioni, schede docenti, valutazione degli operatori, dichiarazioni di assenza d’incompatibilità con gli obiettivi nazionali, e quant’altro possa agevolare il lavoro organizzativo.
Obiettivo del corso è stato quello di aiutare gli operatori socio-sanitari ad affrontare le diverse problematiche che emergono nella relazione con persone bisognose di una cura protratta nel tempo e individuare le esigenze, non solo clinico-assistenziali, a cui un’etica della condizione umana deve dare risposta. Per far ciò risulta imprescindibile mettere in luce i fattori culturali che concorrono a formare la personalità dell’operatore stesso. Per questo motivo si sono affrontati anche i cambiamenti verificatisi all’interno della medicina e della società che condizionano forme di assistenza alla persona. L’idea di una riflessione etica sulla condizione umana nasce dall’esigenza di valorizzare la dignità della persona, sia dell’operatore sia dell’assistito.

1 – La bioetica come sfondo culturale delle nuove prassi assistenziali
Il problema dell’assistenza non può essere pensato a prescindere dal contesto storico sociale in cui si pone. Una riflessione sull’etica della condizione umana deve in tal senso tener conto di una ormai diffusa disomogeneità nelle valutazioni morali che, problematicamente, porta a ritenere il pluralismo etico non solo un fatto, ma anche un valore. La bioetica diviene così un riferimento importante quando cerca di salvaguardare la pluralità dei valori riconoscendo, nello stesso tempo, l’unicità della morale. Essa aiuta anche a comprendere i cambiamenti inerenti alle relazioni di cura. Da un lato il rapporto tra medico e paziente tende ad assumere una forma contrattuale e, quindi, potenzialmente conflittuale, dall’altro il passaggio dalle cure intensive a quelle estensive modifica profondamente i tempi e le relazioni di assistenza. La bioetica si evidenzia, in questo senso, come una disciplina capace di cogliere e valutare i cambiamenti inerenti alla realtà culturale che fanno da sfondo alle nuove prassi assistenziali.

2 – Dignità della persona e qualità della vita
Nel presente contesto culturale vige l’immagine, pressoché universalmente condivisa, secondo cui la persona umana è centro di valori e di diritti. Come esiste però un pluralismo etico di cui occorre tenere conto, esiste anche una pluralità di concezioni antropologiche. La risposta alla domanda su “chi è persona?” è rilevante perché condiziona le logiche di inclusione ed esclusione nelle dinamiche di cura e di assistenza. Alla base del complesso rapporto fra dignità della vita e qualità della vita si riscontra spesso una separazione fra il concetto di vita personale e vita corporea, come se potesse esserci la prima senza la seconda. Così si assiste ad un cambiamento da un modello in cui l’esistenza dell’essere umano è considerata sacra, ad uno che fa dipendere il valore della vita dalle capacità possedute dal soggetto in un determinato momento. All’idea della vita come qualcosa di “dato” (da Dio o dalla natura) si contrappone quella della vita come “progetto” dell’uomo stesso, in cui si definisce quando e come nascere, quando e come morire, e si stabilisce se essa sia, o meno, degna di essere vissuta. La valutazione di questi modelli antropologici è incentrata sulla tesi secondo cui la dignità della persona è il fondamento adeguato per promuoverne la qualità della vita.

3 – Autonomia e dipendenza nella condizione umana
L’assistenza è sempre un rapporto tra persone con un grado maggiore o minore di autonomia. L’autonomia, però, si afferma e si rafforza sempre in legami di dipendenza: pertanto, l’idea che una relazione di dipendenza sia lesiva della dignità della persona nasce da una concezione irreale dell’autonomia stessa. Non è la dipendenza, dunque, ad essere un problema, ma il modo in cui essa viene realizzata tenendo conto, o meno, della dignità della persona umana in ogni condizione o stadio della sua esistenza.

2. Domanda di salute e assistenza sanitaria: accessibilità e tempi d’attesa

Il processo di aziendalizzazione della sanità italiana richiede a regioni e aziende di sviluppare capacità strategiche e organizzative per:
Analizzare le caratteristiche del bisogno di salute della propria popolazione di riferimento, della domanda sanitaria e del comportamento degli utenti, individuando eventuali cambiamenti in atto o probabili in futuro;
Verificare il proprio livello di efficacia attuale;
Innovare e gestire in modo sempre efficiente ed efficace i propri servizi. L’analisi delle caratteristiche dei bisogni e della domanda richiede la considerazione di una pluralità di variabili (demografiche, epidemiologiche, sociali ed economiche), la cui incidenza varia tra le regioni e all’interno delle stesse.
Al 31 dicembre 2006 la popolazione complessiva italiana risultava pari a 58.751.711 residenti, mentre alla stessa data del 2005 ammontava a 58.462.375. Si rileva, quindi, un incremento della popolazione di quasi 290 mila abitanti, pari allo 0,5 per cento della popolazione. Tale incremento è in larga parte ancora dovuto alle iscrizioni anagrafiche successive alla regolarizzazione degli stranieri presenti in Italia.
Analizzando alcuni indicatori di struttura demografica riferiti alla popolazione italiana al 31 dicembre 2004, si rileva che la quota di persone con più di 65 anni costituisce il 19 per cento della popolazione (dato in costante crescita) e che l’indice di vecchiaia è pari a 134,1: vale a dire che ci sono circa 134 anziani ogni 100 bambini (Tabella 6).
Le regioni caratterizzate da un minor peso della popolazione anziana (65 anni e più) sono quelle del Sud (in particolare la Campania) e la Provincia autonoma di Bolzano; mentre le regioni del Centro-Nord (in particolare la Liguria) presentano un peso più elevato ri spetto al corrispondente valore nazionale. L’indice di dipendenza economica (indicatore di rilevanza economica e sociale) mostra invece che ci sono 50,1 persone «non attive» ogni 100 persone «attive». Pur non tenendo conto dell’effettivo grado di partecipazione alla vita attiva da parte di coloro che sono nell’età per farlo (né del fatto che ci sono persone in età non attiva che svolgono un’attività lavorativa), tale indice ci fornisce in maniera approssimativa il carico che grava sulla popolazione attiva per il mantenimento di quella non attiva.
Oltre ai fattori demografici, altri fattori rilevanti nell’analisi dei bisogni sono quelli economici, sociali ed epidemiologici. Proprio le differenze territoriali rispetto a queste variabili possono spiegare il differente ricorso ai servizi sociosanitari. Regioni e aziende devono quindi sviluppare tecniche e modalità operative per l’analisi dei bisogni che sappiano integrare dati demografici, epidemiologici, sociali ed economici e permettano l’individuazione dei migliori servizi da offrire alla popolazione.
A tal fine, un primo passaggio rilevante è quello di valutare l’attuale capacità di risposta ai bisogni, individuando adeguati indicatori dei livelli di efficacia raggiunti.
Tra gli indicatori di efficacia gestionale assumono particolare rilevanza (e per questo sono presentati di seguito) quelli relativi a:
Flussi di mobilità;
Tempi di attesa;
Ricorso ai servizi sanitari.
La migrazione sanitaria, ossia il ricovero in una struttura ospedaliera localizzata in un’altra regione rispetto a quella di residenza, può essere motivata da ragioni sanitarie oggettive (centri di alta specialità, malattie rare), da esigenze geografiche, viarie o familiari, da un’inadeguata distribuzione dei servizi diagnostico-terapeutici, da disinformazione, oppure da differenze reali o percepite tali rispetto alla qualità delle cure offerte dalle strutture regionali ed extraregionali.
L’analisi dei flussi di mobilità può essere quindi utilizzata per valutare la qualità dei servizi sanitari offerti dalle diverse strutture o regioni, considerando le scelte di mobilità dei pazienti come un parametro della reputazione delle stesse. In particolare si segnala che:
La Lombardia è la regione che attrae oltre il 20 per cento della mobilità complessiva fuori regione, seguita da Emilia (12,6 per cento), Lazio (11,3 per cento), Veneto (7,9 per cento) e Toscana (7,5 per cento). Come già evidenziato, questi valori sono in parte determinati dalla disponibilità di specifiche specialità, oltre che da una molteplicità di fattori (come, per esempio, i flussi turistici, i flussi di emigrazione e immigrazione, i fattori culturali, l’accessibilità e comodità delle regioni confinanti), ma sono anche in parte legati alla reputazione delle strutture di alcune regioni;
Se si considera la provenienza dei pazienti ricoverati fuori regione rispetto alla mobilità complessiva, è la Campania a presentare la percentuale più elevata (11,2 per cento), seguita da Lazio (8,8 per cento), Lombardia (8,4 per cento), Sicilia e Puglia (8,1 per cento) e Calabria (8 per cento). Si consideri che la popolazione residente in Campania rappresenta il 10 per cento della popolazione italiana. Le percentuali per le altre regioni citate sono: 9 per cento (Lazio), 15,9 per cento (Lombardia), 8,7 per cento (Sicilia), 7 per cento (Puglia) e 3,5 per cento (Calabria).

I tempi di attesa
Rispetto ai tempi di attesa, negli ultimi anni, è stata dedicata forte attenzione al problema delle liste di attesa, come dimostrano i numerosi richiami e provvedimenti normativi per la riduzione e gestione delle stesse. In particolare, il piano sanitario nazionale 2006-2008 chiarisce che:
«l’erogazione delle prestazioni entro tempi appropriati alle necessità di cura degli assistiti rappresenta una componente strutturale dei livelli essenziali di assistenza. Per questo motivo, l’eccessiva lunghezza delle liste rappresenta, nei fatti, la negazione del diritto dei cittadini ad accedere ai livelli essenziali. La soluzione di questo problema è particolarmente complessa e richiede interventi volti sia alla razionalizzazione dell’offerta di prestazioni sia alla qualificazione della domanda. Per questi aspetti ci si atterrà a quanto previsto dal Piano nazionale per il contenimento dei tempi di attesa previsto dalla legge n. 266 del 23 dicembre 2005».
Nello specifico, all’art. 1 comma 280 della legge finanziaria 2006 subordina l’accesso al concorso delle somme stanziate a livello nazionale per la copertura dei disavanzi sanitari regionali (in deroga a quanto stabilito dalla legge 405/2001) alla stipula di una intesa tra stato e regioni che preveda la realizzazione da parte delle regioni degli interventi previsti dal piano nazionale di contenimento dei tempi di attesa. Per questo motivo, il 28 marzo del 2006 è stato approvato lo schema di intesa tra il governo, le regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul piano nazionale di contenimento dei tempi di attesa per il triennio 2006-08, di cui all’art. 1 comma 280 della legge finanziaria 2006, il quale definisce:
L’elenco delle prestazioni diagnostiche, terapeutiche e riabilitative di assistenza specialistica ambulatoriale e di assistenza ospedaliera, per le quali vanno fissati i tempi massimi di attesa da parte delle singole regioni entro novanta giorni;
La previsione che, in caso di mancata fissazione da parte delle regioni dei tempi di attesa di cui sopra, nel le regioni interessate si applicano direttamente i parametri temporali determinati, entro novanta giorni dalla stipula della stessa intesa;
La quota delle risorse da vincolare alla realizzazione di specifici progetti regionali per il perseguimento dell’obiettivo del piano nazionale di contenimento dei tempi di attesa (determinata in euro 150 milioni e destinata anche alla realizzazione del centro unico di prenotazione, che opera in collegamento con gli ambulatori dei medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e le altre strutture del territorio, utilizzando in via prioritaria i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta);
Le modalità di attivazione nel nuovo sistema informativo sanitario (NSIS) di uno specifico flusso informativo per il monitoraggio delle liste di attesa;
Le modalità di certificazione della realizzazione degli interventi in attuazione del piano da parte del comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza.
In linea di massima, se si osservano i risultati del monitoraggio nazionale sui tempi e le liste di attesa tenuto a gennaio 2004, in attuazione di quanto indicato dall’accordo stato-regioni dell’11 luglio 2002, sembra emergere comunque un miglioramento delle performance delle aziende rispetto a questo tema, benché in molte regioni si continuino a non rispettare gli standard previsti dall’accordo stesso, soprattutto con riferimento alle visite specialistiche.
In conclusione, indipendentemente dalle strategie generali su base regionale, i provvedimenti assunti in tema di riduzione dei tempi di attesa si caratterizzano per un carattere sempre più spiccatamente aziendale. Le differenze tra tempi di attesa per le singole prestazioni erogate da aziende differenti nell’ambito della stessa regione, talvolta anche in territori assai vicini tra loro, ne è una testimonianza evidente. Ciò è comprensibilissimo, anche in considerazione della rilevanza degli aspetti organizzativi e gestionali, oltre che della necessità di raccordarsi strettamente ai bisogni del territorio.
Presentiamo, infine, i dati relativi a un’indagine, condotta da Ermeneia-Studi & Strategie di Sistema (una società specializzata che si occupa di analisi e di consulenza per le associazioni di categoria e per i soggetti pubblici e privati) per l’AIOP (Associazione italiana ospedalità privata) nel settembre del 2005, volta a ricostruire il rapporto tra famiglie italiane e ospedali. L’indagine è stata svolta attraverso la somministrazione di questionari a un campione rappresentativo di popolazione italiana da 18 anni in su (4.011 persone adulte) e i risultati presentano, con un intervallo di confidenza del 95 per cento, un margine di errore valutabile a ± 1,55 per cento.
Secondo l’indagine condotta da Ermeneia, gli italiani fanno ricorso ai servizi ospedalieri tendenzialmente per malattie lievi, con un andamento di fatto costante nel corso dell’ultimo triennio. Se si va ad analizzare il fenomeno in relazione alle caratteristiche del campione è possibile evidenziare:
Uomini e donne ricorrono con le stesse modalità ai
servizi ospedalieri;
Il ricorso all’ospedale è maggiore dopo i 55 anni, ma è elevata anche la percentuale tra i 25 e i 34 anni; ci sono i cittadini delle regioni del Nord a usufruire con maggior frequenza delle cure ospedaliere, con una percentuale di popolazione che per diversi motivi ha fatto ricorso all’ospedale superiore al 30 per cento, a fronte del 26,5 per cento delle regioni centrali e del 17,7 per cento delle regioni meridionali;
Casalinghe e pensionati evidenziano una percentuale di fruizione dei servizi ospedalieri decisamente superiore alla media nazionale, mentre non si evidenziano differenze significative in relazione al livello d’istruzione dei pazienti.
Il livello di soddisfazione di chi ha fatto ricorso nell’ultimo anno ai servizi ospedalieri sembra piuttosto buono: quasi il 25 per cento di chi ha fatto ricorso alle cure ospedaliere nell’ultimo anno si dichiara molto soddisfatto, mentre quelli abbastanza soddisfatti sono il 61,7 per cento e solo l’11,5 per cento si dimostra poco o per niente soddisfatto.
Se si va ad analizzare nel dettaglio il motivo per cui si ricorre all’ospedale, emerge che le prestazioni più richieste siano le analisi e le visite specialistiche: di fatto, la situazione era simile anche nel 2004 e nel 2003, ma si rileva nel 2005 un aumento consistente del ricorso al pronto soccorso (il che sembra andare in direzione opposta rispetto al tentativo, condotto in tutte le regioni, di razionalizzare l’accesso alle strutture di emergenza). Se si va ad analizzare il fenomeno in relazione alle caratteristiche del campione è possibile evidenziare:
Uomini e donne ricorrono tendenzialmente per gli stessi motivi ai servizi ospedalieri;
Per analisi e visite specialistiche ricorrono di più i cittadini con più di 55 anni, per interventi e cure quelli tra 18 e 24 anni mentre l’accesso al pronto soccorso è più elevato tra i 25 e i 34 anni;
Sono i cittadini delle regioni del Nord a usufruire con maggior frequenza di analisi e visite specialistiche, mentre sono quelli del Sud a richiedere più cure, interventi e prestazioni d’urgenza;
Casalinghe e pensionati evidenziano ricorso superiore alla media ad analisi e visite specialistiche ospedaliere, mentre a ricorrere alle cure sono soprattutto i lavoratori dipendenti, mentre non si evidenziano differenze significative in relazione al livello d’istruzione dei pazienti.
Il ricorso alle prestazioni ospedaliere, inoltre, come ampiamente dimostrato nell’ambito del presente paragrafo, avviene non solo all’interno del proprio comune o dell’ASL di appartenenza ma anche fuori regione e addirittura al di fuori dei confini nazionali.
Tuttavia, più di un terzo del campione intervistato ha dichiarato di non essere a conoscenza della possibilità di curarsi in una regione diversa da quella di appartenenza e, in generale, solo il 21,8 per cento si è definito perfettamente a conoscenza di questa facoltà. Nonostante ciò, la disponibilità degli intervistati a recarsi fuori regione o anche in uno stato diverso per curarsi è alta ed è aumentata nel corso dell’ultimo anno.

3. Salute ed andamenti demografici: alcune cifre
Nel delineare l’articolazione generale dei vari settori d Servizio sanitario nazionale (SSN), e quindi le risposte ai bisogni di salute dei cittadini, è bene premettere a cune considerazioni che riguardano le trasformazioni che la salute degli italiani ha subito negli ultimi anni sia l’evoluzione demografica, sia le mutate condizioni economiche e sociali della popolazione hanno portai il sistema sanitario ad adeguarsi non solo dal punto vista dell’organizzazione dei servizi, ma anche di quello normativo.
Il progresso compiuto dalla medicina nella diagnostica e nella terapia, le nuove tecnologie, hanno permesso di allungare sensibilmente la vita media del popolazione e di migliorarne la qualità. I tassi di mortalità si sono ridotti, l’attesa di vita è aumentata ed sensibilmente cresciuta la popolazione anziana; allo stesso tempo sono aumentate le cosiddette “malattie del benessere”, come l’obesità o il disagio mentale. In modo parallelo, è cresciuta la consapevolezza dei cittadini rispetto ai propri bisogni e alle possibilità di miglioramento del proprio stato di salute e ciò ha consenti di dare un’importanza sempre maggiore al fattore della prevenzione.
Secondo gli ultimi dati Istat cresce l’invecchiamento: gli italiani con più di 65 anni rappresentano il 20 per cento della popolazione e in particolare i grandi anziani, con più di 90 anni di età, sono circa 500.000. I dati relativi all’anzianità della popolazione italiana residente sono sensibilmente superiori a quelli di altri paesi dell’Unione Europea, dove in nessun caso si arriva a sfiorare il numero di 130 anziani per ogni 100 ragazzi con età fino a 14 anni, quota superata dall’Italia già all’inizio degli anni Duemila. La spesa sanitaria cresce naturalmente anche in relazione all’aumento dell’età. Invecchiando, le persone si ammalano di più, si complicano le malattie croniche, aumentano i consumi sanitari e le spese mediche.
Questo dato di fatto crea motivi di preoccupazione per l’aumento della spesa sanitaria se si guarda alle previsioni demografiche che segneranno l’Italia nei prossimi cinquant’anni. Il cambiamento Secondo l’Istat, nel 2050 la popolazione italiana avrà subito una diminuzione di 4,7 milioni di abitanti, rispetto al 2005, e le persone anziane costituiranno il 34 per cento del totale. Su 52 milioni di abitanti, gli anziani saranno ben 18 milioni. Di conseguenza, la spesa per assistere gli anziani nel 2050 potrebbe assorbire i due terzi del budget del Servizio sanitario nazionale.
L’uso dei servizi sanitari cresce progressivamente con l’aumentare dell’età. Attualmente, la popolazione con oltre 60 anni di età assorbe, infatti, la grande maggioranza delle prestazioni sanitarie: l’87 per cento dei ricoveri in ospedale, il 69 per cento dei farmaci e il 51 per cento delle prestazioni specialistiche. La salute in cifre Secondo i dati del ministero della Salute le malattie cardiovascolari sono al primo posto tra le cause di mortalità e di malattia della popolazione. In Italia ogni 14 minuti circa una persona muore di infarto acuto del miocardio, mentre ne muoiono sette ogni ora per ictus cerebrale. Inoltre, è da segnalare che lo scompenso cardiaco colpisce notevolmente la popolazione anziana: vi sono circa 3 milioni di persone affette da tale patologia, proprio lo scompenso cardiaco è al primo posto in assoluto tra le cause di ricoveri ospedalieri.
Per le neoplasie si calcola che annualmente siano diagnosticati oltre 250.000 nuovi casi di natura maligna e ogni anno si registrano 940.000 ricoveri per tali affezioni. Il diabete rappresenta un problema sanitario per le persone di tutte le età con un maggiore coinvolgimento per le classi economicamente più svantaggiate. Questa malattia è in costante aumento, tanto che gli esperti parlano di una vera e propria “epidemia mondiale di diabete”.
Le malattie respiratorie prevalenti sono l’asma e la bronchite cronica, che colpiscono più del 20 per cento della popolazione con età superiore ai 65 anni. Le malattie respiratorie rappresentano la terza causa di patologia cronica, mentre la broncopneumopatia cronica ostruttiva è la quarta causa di morte nel mondo industrializzato.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) indica poi nelle malattie reumatiche la prima causa di dolore e disabilità in Europa e precisa che esse rappresentano la metà delle affezioni croniche che colpiscono persone al di sopra dei 65 anni.
Infine, la tutela della salute mentale continua a essere oggetto di attenzione prioritaria nella programmazione degli interventi sociali e sanitari nei paesi industrializzati e anche in Italia vi è un aumento della prevalenza di disturbi mentali con diversi gradi di disabilità e di sofferenze individuali e dei relativi costi economici.

4. Livelli essenziali di assistenza: contenuti, appropriatezza, aggiornamento e costi della salute.
La definizione dei livelli essenziali di assistenza costituisce nel nostro paese un punto di svolta determinante per il sistema sanitario, in quanto rappresenta la risposta del Servizio sanitario nazionale alla domanda di salute degli italiani.
Definiti con decreto del presidente del consiglio dei Ministri del 29/11/2001, i livelli essenziali di assistenza sono l’insieme di prestazioni, servizi e attività che i cittadini hanno diritto a ottenere dal Servizio sanitario nazionale in condizione di uniformità, cioè erogati a tutti e su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal reddito e dal luogo di residenza, in tempi adeguati alle condizioni cliniche.
La necessità di definire con precisione tutti i livelli essenziali di assistenza da garantire ai cittadini era già contenuta nel decreto legislativo 502/1992, in cui si stabiliva che nel piano sanitario nazionale dovessero essere definiti «livelli essenziali e uniformi di assistenza». Tale esigenza è stata poi riconfermata con il decreto legislativo 229/1999, che ne offriva una definizione più dettagliata, sia pure in controluce, dal momento che definiva i possibili contenuti dei fondi integrativi, cioè delle risorse destinate a coprire prestazioni aggiuntive non comprese nei livelli essenziali di assistenza.
Infine, in virtù dell’accordo stato-regioni dell’agosto 2001 e con il supporto dell’Agenzia per i servizi sani tari regionali, si è arrivati all’approvazione (decreto del presidente del consiglio dei ministri del 29 novembre 2001) della definizione dei livelli essenziali di assistenza che costituiscono, nel loro insieme, un quadro di riferimento nazionale omogeneo per l’offerta dei servizi sanitari in termini quantitativi e qualitativi in relazione a predeterminate risorse economiche.
Con la definizione dei livelli essenziali di assistenza si supera il precedente orientamento del sistema sanitario, che prevedeva di utilizzare i livelli di assistenza per determinare una quota di spesa pro-capite, quale risultanza della divisione del monte di risorse disponibile per il numero degli assistiti.
Il punto di svolta costituito dai livelli essenziali di assistenza consiste nel fatto che si passa da una logica secondo cui tutti gli italiani hanno diritto alla stessa «quota di spesa sanitaria» a quella per cui tutti gli italiani hanno diritto a ricevere le stesse «prestazioni». Nel panorama internazionale quest’impostazione rappresenta un elemento di novità che contraddistingue certamente il Sistema sanitario italiano.
L’obiettivo del legislatore nell’individuare i livelli fondamentali di assistenza è stato, infatti, quello di connotare il Servizio sanitario nazionale come un sistema universale e solidale, in grado di rispettare la dignità della persona umana, di rispondere al bisogno di salute dei cittadini, di garantire uguaglianza ed equità di accesso all’assistenza, qualità delle cure, appropriatezza delle prestazioni erogate rispetto alle specifiche esigenze di economicità delle risorse.
Vale la pena di soffermarsi su alcune di queste caratteristiche per meglio comprendere la natura del provvedimento.
Sono livelli «essenziali», e non livelli «minimi», in quanto racchiudono tutte le prestazioni, tutte le attività che lo Stato, in relazione al grado di sviluppo sociale e culturale in cui si trova la società italiana, considera così importanti da non poter essere negati a nessuno dei suoi cittadini.
Con essenziale s’intende quindi non il razionamento delle prestazioni (livelli minimi), ma piuttosto l’impegno a garantire le cure appropriate, basate su prove di efficacia, in grado di evitare gli sprechi e con la massi ma attenzione rivolta al paziente.
A questo proposito è bene sottolineare che la definizione dei livelli nasce da un accordo stipulato in sede di conferenza stato-regioni e quindi le regioni, nell’erogare l’assistenza sanitaria, non possono escludere autonomamente prestazioni contenute nei livelli essenziali di assistenza, mentre possono definire livelli «ulteriori» di assistenza non compresi nei livelli.
Ogni amministrazione regionale, infatti, può decidere come applicare i livelli essenziali di assistenza nel rispetto dei principi formulati a livello nazionale, ma gode anche
di notevole autonomia sia per quanto riguarda la programmazione, sia per quanto riguarda l’allocazione delle risorse.

Principio di sussidiarietà
In ambito politico-amministrativo rappresenta quel principio che stabilisce che i servizi amministrativi, sociali e sanitari dovrebbero essere svolti dall’entità territoriale amministrativa più vicina ai cittadini, e che può essere delegata ai livelli amministrativi superiori solo come «sussidio» per fornire il servizio in maniera più efficace ed efficiente.
Si parla di sussidiarietà verticale quando s’interviene su servizi ai cittadini erogati dall’azione degli enti amministrativi pubblici, e di sussidiarietà orizzontale quando i servizi sono forniti dai cittadini stessi, magari in forma associata o volontaristica.
Sono livelli “uniformi”, in quanto devono essere forniti tutti i cittadini senza distinzione di reddito, di territorio di residenza (dalle città metropolitane alle isole), di religione, di etnia, di grado di istruzione, di atteggiamento individuale nei confronti della salute o altro. Viene così garantito il principio di equità del Servizio sanitario nazionale, di uguaglianza nell’accesso ai e alle cure contenuto nella legge 833/1978 che lo istituiva.
Visti in quest’ottica, i livelli essenziali di assistenza costituiscono una vera e propria sfida: da una parte, pongono le regioni, che li devono erogare in modo di fronte a una rinnovata responsabilità nella gestione del proprio territorio e al rispetto del principio di sussidiarietà e di solidarietà e, dall’altra, richiedono un alto livello di vigilanza da parte della popolazione, per verificare l’effettiva responsabilità politica per quanto attiene alla tutela della salute e alla organizzazione dei servizi sanitari.

Contenuti dei livelli essenziali di assistenza
L’elenco delle prestazioni garantite dal Servizio sanitario nazionale contenuto nel decreto di definizione dei livelli essenziali di assistenza prevede praticamente tutte le voci che hanno rilevanza per la tutela della salute ed è, per comodità, suddiviso in tre grandi aree (prevenzione, assistenza distrettuale, assistenza ospedaliera) ripartite come segue:
Prevenzione. Assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, che comprende tutte le attività di prevenzione rivolte alla collettività e ai singoli: tutela dagli effetti dell’inquinamento, dai rischi infortunistici negli ambienti di lavoro, sanità veterinaria, tutela degli alimenti, profilassi delle malattie infettive, vaccinazioni e programmi di diagnosi precoce, medicina legale.
Assistenza distrettuale. Comprende tutte le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all’assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultoriali (consultori familiari, servizio tossicodipendenze, servizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili ecc.) alle strutture semiresidenziali e residenziali (residenze per gli anziani e i disabili, centri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche).
Assistenza ospedaliera. Assistenza presso le strutture ospedaliere in pronto soccorso, ricovero ordinario, day hospital (ricovero diurno) e day surgery (interventi chirurgici con dimissioni in giornata), regime di ricovero per la lungodegenza e la riabilitazione.

Appropriatezza
Oltre alla lista delle prestazioni garantite dal Servizio sanitario nazionale sono presenti nel provvedimento sui livelli essenziali di assistenza altri tre elenchi. Il primo elenco riguarda le prestazioni totalmente escluse dai livelli essenziali di assistenza, per le quali cioè non si è ritenuto che esistano sufficienti prove di efficacia; nel secondo sono comprese le prestazioni parzialmente escluse, in quanto erogabili solo secondo precise indicazioni cliniche, mentre il terzo elenco comprende le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza ma che presentano un profilo organizzativo potenzialmente inappropriato, o per le quali occorre comunque individuare modalità più appropriate di erogazione.
Per fare qualche esempio del primo elenco, il Servizio sanitario nazionale non rimborsa gli interventi di chirurgia estetica a meno che si rendano necessari in conseguenza di incidenti o di malformazioni; così come non si fa carico delle prestazioni delle terapie non convenzionali (con l’unica eccezione dell’agopuntura per anestesie). Le cure odontoiatriche vengono garantite solo per i bambini e per alcune categorie di adulti.
Nell’elenco delle prestazioni da fornire, ma in modo appropriato, compaiono una serie di DRG «a rischio di inappropriatezza»: si tratta di 43 tipologie di ricoveri considerati potenzialmente inappropriati se forniti in regime di ricovero ordinario, in quanto le medesime prestazioni potrebbero essere erogate diversamente: per esempio, in ricovero diurno o in regime ambulatoriale. In sostanza, per razionalizzare le risorse, la stessa prestazione può essere fornita invece che in regime di ricovero ospedaliero (occupando quindi un letto di ospedale per più giornate di degenza con il relativo costo) in modo più appropriato in ambulatorio, in day hospital, o, per interventi chirurgici poco complessi, in day surgery. Per fare qualche esempio, tra gli interventi e le prestazioni più frequentemente erogati in regime di ricovero ospedaliero, troviamo quelle sul cristallino (cataratta) e la decompressione del tunnel carpale che, con un’adeguata riorganizzazione dei servizi, potrebbero essere erogate in regime ambulatoriale.
È evidente che un aumento delle prestazioni ambulatoriali comporta una maggiore appropriatezza, nonché un risparmio consistente di risorse, come dimostra l’analisi effettuata dall’Agenzia per i servizi sanitari regionali nel maggio 2007 relativa a tutti i ricoveri effettuati (ordinari e in day hospital nel periodo 2001-2004. Dai dati analizzati risulta che, nel periodo considerato, relativo agli anni 2001-2004, ovvero i dati più aggiornati disponibili, per 43 DRG “a rischio di inappropriatezza” se effettuati in regime di ricovero ordinario sono stati effettuati più di 300.000 ricoveri impropri in meno. Un calo di ricoveri ordinari «inappropriati» e un aumento di ricoveri in day hospital che si registra in tutte le regioni, anche se con una notevole variabilità.
Tra i fattori determinanti di questa variabilità vi è, senza dubbio, anche la diversa capacità delle regioni di trasferire dal regime di ricovero a quello ambulatoriale alcune procedure. Diversa capacità riconducibile sia alla struttura per età della popolazione, sia a quella delle strutture ospedaliere. In particolare, in Toscana e in Emilia Romagna per alcuni DRG, come la decompressione del tunnel carpale e gli interventi sul cristallino con o senza vitrectomia, diminuiscono sia i ricoveri ordinari, sia quelli che in day hospital chirurgico perché queste prestazioni sono erogate in regime ambulatoriale.

Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza
È evidente che, una volta fissato il quadro generale delle prestazioni fornite dal Servizio sanitario nazionale, siano necessarie continue operazioni di aggiornamento, dal momento che lo stato delle conoscenze scientifiche e la pratica clinica e organizzativa evolvono continuamente, e di conseguenza la complessa macchina della sanità pubblica deve essere messa in grado di continuare a funzionare diversificando e migliorando sempre l’offerta.
Per questo motivo, fermo restando il contenuto dei livelli essenziali di assistenza che deve restare uniforme su tutto il territorio nazionale, le regioni hanno in alcuni ampliato la propria offerta di prestazioni, o, in altri hanno riempito eventuali lacune normative, adottando iniziative che tuttavia si riferiscono sempre ai criteri di efficacia, appropriatezza ed economicità che sono alla base del decreto sui livelli essenziali di assistenza.
Per esempio, per quanto attiene alle prestazioni escluse dai livelli essenziali di assistenza, molte regioni hanno garantito un ulteriore livello regionale, come le certificazioni di idoneità alla pratica sportiva che pressoché tutte le regioni forniscono gratuitamente o l’erogazione dell’agopuntura in presenza di determinate condizioni cliniche che alcune regioni hanno deciso di erogare ai propri residenti.
Per quanto attiene alla manutenzione dei livelli essenziali di assistenza dobbiamo tener presente che i nuovi servizi informativi consentono di esaminare la documentazione clinica sotto diversi aspetti, e quindi di poter valutare, per ogni prestazione, non solo il costo, ma anche la necessità medica dell’assistenza fornita, così come le modalità con cui è stata erogata e la sua durata.
Un monitoraggio costante delle prestazioni erogate, inoltre, è reso necessario dal fatto che la pratica medica e il management sanitario si vanno sempre più sviluppando, così come è aumentata la disponibilità di tecnologie sanitarie più raffinate, come la chirurgia laparoscopica e mininvasiva, la radiologia interventistica e i laser. Tutti questi elementi, opportunamente valutati, consentono di ridurre le lunghe degenze negli ospedali e di fornire nello stesso tempo un’assistenza più efficace e meno costosa.
In particolare, per quanto riguarda i costi, si è visto che, applicando in misura sempre crescente le modalità di appropriatezza organizzativa dei ricoveri, sono diminuiti i ricoveri ordinari per i 43 DRG «inappropriati» e le stesse prestazioni vengono sempre più fornite in regime di day hospital o day surgery, con una significativa riduzione dei costi sostenuti.
La valutazione dei risultati ottenuti, in termini economici ma anche di efficacia, ha indotto a formulare recentemente una proposta di estendere a ulteriori 55 DRG, medici e chirurgici, la qualifica di «a rischio di inappropriatezza», invitando le regioni a far sì che anch’essi vengano erogati in regime di day hospitalo day surgery.

Costi della salute
Come conseguenza dei cambiamenti della struttura demografica e delle modifiche intervenute negli anni sia nei volumi, sia nell’intensità della pratica clinica si è andata via via allargando la forbice tra bisogni e risorse della sanità. I costi della sanità, in Italia come in tutti i paesi industrializzati, crescono anno dopo anno.
I fattori che influiscono maggiormente sull’incremento della spesa sanitaria pubblica, a parità di popolazione raggiunta dai diversi sistemi sanitari, sono generalmente l’evoluzione delle tecnologie e l’invecchiamento della popolazione. Gli effetti dei due fattori sono per altro in parte interdipendenti, in quanto, se l’evoluzione tecnologica ha consentito l’allungamento della vita media, l’aumento della popolazione delle fasce di età più avanzata ha comportato un incremento di consumi sanitari soprattutto per le patologie croniche.
La spesa sanitaria pubblica è andata aumentando in Italia come negli altri paesi europei. Mettendo a confronto l’andamento della spesa sanitaria pubblica dell’Italia con quello di Francia, Germania, Olanda, Regno Unito e Spagna, appare evidente come il nostro paese abbia un andamento della spesa più simile a quello della Francia e del Regno Unito e che per tutti i paesi presi in considerazione un incremento più sensibile della spesa manifestata da 2000 in poi. Il confronto con i valori della spesa pubblica complessiva (espressi in milioni di dollari anche per i paesi europei per tenere conto della parità del potere di acquisto, un metodo convenzionale per confrontare dati di diversi paesi e di diversi periodi temporali). La variazione della spesa dal 2000 al 2004, per tutti i paesi, è quasi il doppio di quella registrata dal 1995 al 2000.

La spesa per la salute in Italia
Attualmente, il finanziamento del Servizio Sanitario nazionale proviene per il 95% circa dall’imposizione fiscale diretta (sui redditi delle imprese e delle persone fisiche) e da quella indiretta sui consumi e, per la rimanente parte, da ricavi ed entrate proprie delle aziende sanitarie, oltre che dalla compartecipazione dei cittadini alla spesa sanitaria pubblica.
In particolare, dopo l’entrata in vigore del decreto legislativo 56/2000 sul federalismo fiscale, le fonti di finanziamento del Servizio sanitario nazionale sono rappresentate da: risorse regionali, quali IRAP e addizionale IRPEF, compartecipazione all’IVA, accise sulla benzina, ulteriori trasferimenti dal settore pubblico (regioni, province, comuni ecc.) e da quello privato, risorse proprie delle aziende sanitarie (tra cui i ticket versati dai cittadini), risorse (statali) del Fondo sanitario nazionale (per gli interventi derivanti da accordi internazionali, dal funzionamento di alcuni enti particolari del Servizio sanitario nazionale e dalla realizzazione di specifici obiettivi previsti da leggi speciali). In base alla normativa in vigore, le regioni Valle d’Aosta e Friuli-Venezia Giulia e le Province autonome di Trento e di Bolzano provvedono al finanziamento dell’assistenza sanitaria pubblica esclusivamente con risorse a carico dei propri bilanci senza alcun onere a carico dello Stato; per quanto a statuto speciale, le regioni Sicilia e Sardegna oltre a proprie risorse devono ricorrere al finanziamento del Fondo sanitario nazionale per una quota parte dei costi per i livelli essenziali di assistenza. Risorse pubbliche aggiuntive vengono destinate al finanziamento degli investimenti e della ricerca in campo sanitario. In Italia i dati sull’evoluzione della spesa sanitaria, forniti dal ministero della Salute, mostrano, nel periodo compreso tra il 2002 e il 2005, un incremento molto diversificato tra regione e regione.
Nella spesa complessiva del Servizio sanitario nazionale (in milioni di euro) vengono considerate quelle sostenute dalle strutture pubbliche del Servizio sanitario nazionale (ASL e aziende ospedaliere), dalle strutture private accreditate, dagli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS), dai policlinici universitari, sia pubblici che privati e da altri enti (tra cui la Croce rossa italiana, gli istituti zooprofilattici sperimentali) per l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza e per il raggiungimento di altri specifici obiettivi di sanità pubblica previsti dalla vigente legislazione (Non sono compresi i costi sostenuti dai cittadini per acquisti di prestazioni sanitarie presso strutture private non accreditate).
La spesa media pro-capite nazionale è di 1.621 euro. A livello territoriale si riscontra un’ampia variabilità, con il valore minimo di 1.404 euro della Calabria e il valore massimo pari a 2.076 euro della Provincia autonoma di Bolzano; i valori più bassi sono concentrati prevalentemente nel Centro-Sud del paese, con le eccezioni rappresentate dalla Lombardia, dal Veneto, dalla Toscana e dalle Marche, con valori al disotto della media, e dal Lazio, dall’Abruzzo e dal Mouse, con valori al di sopra della media.
6. Il Patto per la salute: spesa sanitaria e società
Nel corso degli anni molte regioni hanno prodotto disavanzo, cioè hanno speso per la sanità importi maggiori dei finanziamenti previsti. Questo fenomeno ha reso sempre più necessaria la verifica dell’effettiva erogazione dei livelli essenziali di assistenza, in particolare nel confronto tra i costi sostenuti a parità di livelli essenziali di assistenza erogati.
Bisogna, infatti, considerare che il finanziamento dei livelli essenziali di assistenza assorbe la gran parte della spesa sanitaria corrente per i residenti praticamente in tutte le regioni italiane. Secondo i dati 2005 di una recente ricerca Farmafactoring-Cergas Bocconi si rileva che l’incidenza del finanziamento per i livelli essenziali di assistenza sulla spesa effettiva si attesta, per esempio, al 98,5 per cento per la Puglia, al 97,8 per cento per la Calabria, al 97,0 per cento per la Lombardia.
In tale contesto, si è reso necessario prevedere misure adeguate, sul fronte della spesa sanitaria, per la copertura di eventuali disavanzi. Tali misure si propongono sia di individuare forme di incremento delle entrate, sia di adottare iniziative di razionalizzazione della spesa.
Una delle più importanti iniziative per contenere il fenomeno è stata la promulgazione della legge 405/2001 con la quale si attribuisce alle regioni l’onere di copertura dei disavanzi sanitari. In particolare, il comma 3 dell’art. 4 della legge stabilisce: «3. Gli eventuali disavanzi di gestione accertati o stimati, nel rispetto dell’accordo Stato-regioni di cui all’art. 1, comma 1, sono coperti dalle regioni con le modalità stabilite da norme regionali che prevedano alternativamente o cumulativamente l’introduzione di:
a) misure di compartecipazione alla spesa sanitaria, ivi inclusa l’introduzione di forme di corresponsabilizzazione dei principali soggetti che concorrono alla determinazione della spesa;
b) variazioni dell’aliquota dell’addizionale regionale all’imposta sul reddito delle persone fisiche o altre misure fiscali previste nella normativa vigente;
c) altre misure idonee a contenere la spesa, ivi inclusa l’adozione di interventi sui meccanismi di distribuzione dei farmaci».
Nel nuovo contesto normativo che attribuisce alle regioni piena competenza in materia sanitaria e al governo la definizione dei livelli essenziali di assistenza da garantire in condizione di uniformità su tutto il territorio nazionale, un passo decisivo è stato compiuto il 22 settembre 2006 con l’intesa tra il governo e le regioni relativa a un nuovo patto per la salute di durata triennale.
Il patto si compone di un aspetto finanziario e di un aspetto normativo e programmatico. L’accordo, siglato dal ministro della Salute, dal ministro dell’Economia e dal presidente della conferenza delle regioni, punta alla riduzione degli sprechi, alla stabilizzazione della spesa e al miglioramento della qualità dei servizi e delle prestazioni, anche attraverso il superamento del divario tra Nord e Sud con particolare riferimento all’assistenza oncologica e alle malattie rare.
Gli elementi essenziali dell’accordo finanziario possono essere così sintetizzati:
Le risorse messe a disposizione dallo Stato centrale saliranno da 91,2 miliardi nel 2006 a 97 miliardi 2007, comprensivi di un fondo di accompagnamento di 1 miliardo per sostenere il risanamento delle regioni attualmente non in linea con i livelli di spesa concordati;
La spesa sanitaria complessiva si attesterà nel 2007 al 101,3 miliardi, facendo registrare una diminuzione di 2.4 miliardi rispetto al tendenziale del 2007 (pari a 111 miliardi) nonché una leggera flessione rispetto al livello previsto nel 2006 (pari a 102 miliardi);
Per le regioni che non raggiungeranno gli obiettivi di spesa concordati verranno confermati i meccanismi di piena responsabilizzazione finanziaria, come esempio le misure di affiancamento e gli automatismi fiscali (aumento delle aliquote regionali dell’addizionale IRPEF e dell’IRAP);
Il governo svolgerà azioni di contenimento della spesa, tra cui quella farmaceutica, di riorganizzazione dispositivi medici e di omogeneizzazione di forme di partecipazione alla spesa.
Il governo, dopo il 2007, continuerà a dare certezza riguardo alle risorse finanziarie messe a disposizione delle regioni per il Servizio sanitario nazionale, garantendo per conto dello Stato centrale un livello di finanziamento adeguato.
L’accordo, normativo e programmatico, è stato definito nelle sue linee di indirizzo e nei suoi contenuti essenziali, ed è finalizzato a migliorare la qualità dei servizi, a promuovere l’appropriatezza delle prestazioni, a garantire l’unitarietà del sistema. Queste le sue maggiori caratteristiche:
Adeguamento dello stanziamento pluriennale ex art. 20 della legge 67/1988 per il cofinanziamento degli investimenti nel Servizio sanitario nazionale in modo da consentire la definizione di nuovi accordi di programma per la qualificazione delle strutture sanitarie, l’innovazione tecnologica e il superamento del divario Nord-Sud;
Inserimento della tematica “sanità-sviluppo economico” tra le finalità per l’utilizzo dei fondi strutturali dell’Unione Europea 2007-2013;
Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza ai nazionale per regione nuovi bisogni di assistenza, revisione e ampliamento dei 43 DRG ad alto rischio di inappropriatezza, analisi dei costi delle prestazioni ricomprese nei livelli essenziali di assistenza, assumendo come riferimento i costi delle pratiche più efficienti;
Attivazione di un sistema di monitoraggio basato su un pacchetto adeguato di indicatori, concordato tra il ministero della Salute, il ministero dell’Economia e delle Finanze e le regioni;
Promozione e valorizzazione delle risorse umane del Servizio sanitario nazionale e partecipazione del per- sonale medico e delle altre professioni sanitarie al governo del sistema;
Riorganizzazione e potenziamento della rete delle cure primarie, mediante la promozione di forme evolute di associazionismo tra i medici di medicina generale e di integrazione con l’attività dei distretti sanitari;
Sviluppo dell’integrazione sociosanitaria a partire dall’assistenza alle persone non autosufficienti; u messa in rete e monitoraggio dell’attività di prescrizione di esami e farmaci da parte dei medici di medicina generale;
Riorganizzazione e umanizzazione della rete ospedaliera, finalizzata anche al recupero di maggiore efficienza nell’utilizzo delle risorse nelle regioni;
Razionalizzazione dei sistemi di acquisto di beni e servizi attraverso, modalità di esercizio sovraziendale e di centralizzazione degli acquisti.

Spesa sanitaria e società
La sanità batte il marxismo nella capacità di trasformare dalle fondamenta la società moderna? È la tesi paradossale di uno dei più noti economisti statunitensi, Kenneth Rogoff che è professore a Harvard ed è stato chief economist del Fondo Monetario Internazionale. Secondo Rogoff (La sanità sfida il capitalismo, «Il Sole 24ore», 19 agosto 2007) la combinazione del livello alto e crescente della spesa sanitaria e dell’approdo ugualitaristico alle cure sanitarie che caratterizza le società più evolute può trasformarsi in «una delle più grandi sfide per il capitalismo contemporaneo».
Per quanto riguarda la crescita, Rogoff allinea alcune scioccanti previsioni; «La spesa sanitaria che rappresenta già una fetta dell’economia pari al 16 per cento salirà fino al 30 per cento del PIL di qui al 2030, fino forse ad avvicinarsi al 50 per cento più avanti». Il sistema sanitario USA è notoriamente carissimo, nonostante sia ad accesso limitato e lasci insoddisfatta la maggioranza degli utenti. in Europa e, in particolare, in Italia, la spesa sanitaria è «solo» 18,3 per cento del PIL, ma anche da noi la crescita sembra fuori controllo: 7,8 per cento all’anno tra il 2000 e il 2006.
Qual è il motore dì questa crescita travolgente? Si è soliti pensare che le cause dell’aumento dei costi sanitari siano legati all’invecchiamento della popolazione. Ma a un esame più attento l’invecchiamento si rivela solo una parte del problema e neanche quella più significativa.
Il vero problema è se le società sono disposte a fornire agli anziani un accesso uguale per tutti a tecniche sanitarie sempre nuove e migliori. Un altro cambiamento è il peso crescente delle cure personalizzate. Gli interventi al cuore in molti paesi ricchi rappresentano già uno dei principali fattori di prolungamento della vita media. Analogamente, le TAG permettono di individuare tumori quando sono ancora a uno stadio curabile. Ed è difficile sul piano morale e politico difendere le disuguaglianze in un contesto così attento ai diritti umani proprio quando si tratta del diritto alla vita.
Le previsioni da capogiro sopra citate incorporano dunque il costo di un’applicazione di massa di un progresso tecnologico sempre più rapido. Di qui l’allarme di Rogoff: «Il socialismo sanitario comincia a diventare marxismo: a ciascuno secondo i suoi bisogni».
Si è spesso auspicata l’apertura del settore Sanitario alla concorrenza. Ma con una spesa sanitaria che cresce a un tale ritmo i risultati in termini dì miglioramento dell’efficienza che si possono ragionevolmente attendere da un ricorso al meccanismo di mercato diventano sempre meno rilevanti. Sembra quindi inevitabile il «regredire [di] una fetta considerevole dell’attività economica a un sistema con caratteristiche più socialiste». A qualcuno, conclude Rogoff, potrebbe venire in mente di pensare «Meglio rossi che morti».
Risposte meno ideologiche al problema della crescita della spesa sanitaria, però, erano già venute, qualche anno fa, da Michael Porter, il guru dell’impresa, del mercato e della competizione globale (M. Porter e E. Olmsted Teisberg, Redefining Health Care: Creating Value based Competition and Results, Harvard Business School Press, 2004). Secondo Porter, non c’è un solo tipo di competizione e negli Stati Uniti si è affermato il tipo sbagliato, una competizione nella quale i vari soggetti impiegano molto tempo ed energie a cercare di scaricare i costi su altri soggetti del sistema, ad appropriarsi di una parte maggiore del valore economico delle prestazioni erogate, a limitare l’accessibilità a chi non può pagare assicurazioni o prezzi dei servizi: «La competizione che serve nel sistema di tutela della salute è quella in cui ogni soggetto è focalizzato a generare valore per il paziente». Azioni e interventi capaci di evitare accertamenti diagnostici inutili e non corretti, diagnosi errate, uso eccessivo di farmaci, interventi chirurgici non necessari contribuiscono ad aumentare la qualità dell’assistenza e contemporaneamente a ridurre i costi. E in questa prospettiva, il sistema è riformabile senza alcun big bang tramite un processo «dal basso all’alto».
Ciò vuol dire privilegiare azioni che facciano leva sulla ricostruzione di nuovi rapporti di fiducia tra pazienti e medici, tra medici e manager, nonché sulla valorizzazione dell’autonomia delle aziende che vanno responsabilizzate sulla loro capacità di creare condizioni favorevoli per nuovi rapporti medici-pazienti e valore finale per i pazienti.
La lezione di Porter può essere utile, in particolare, suggerendo che la competizione di per sé non è la soluzione dei problemi del settore sanitario e che occorre applicare forme di competizione che non riproducono gli effetti negativi riscontrati negli Stati Uniti.