Riabilitazione audiovestibolare e percezione sociale: un'indagine sul ruolo delle reti sociali

Università degli Studi dell’Insubria

Scuola di Medicina

Corso di Laurea in Educazione Professionale

Riabilitazione audiovestibolare e percezione sociale: un’indagine sul ruolo delle reti sociali

Relatrice: Tesi di laurea di:

Giovanna Cervini Valentina Calabrese

Matricola Nr. 746004

Anno Accademico 2023/2024

Dedica

Dedicato all’ansia che ti attanaglia la gola, ti chiude lo stomaco, ti fa credere di non farcela più.

Notti insonni, pianti e immobilità fisica, ma mai cerebrale.

Ti dedico il mio lavoro più grande per dimostrarti che nonostante te, ho sempre me.

Indice

• Introduzione ................................................................................................................................................. 1
• Fondamenti dell’udito e della riabilitazione audiovestibolare 1. .................. 5
• 1.1 Anatomia dell’orecchio ......................................................................................................... 5
• 1.2 La perdita dell’udito: aspetti clinici e implicazioni sociali ............................... 7
• 1.3 Riabilitazione audiovestibolare: tipologie e metodi ........................................... 13
• 2. Percezione e complessità della disabilità ................................................................... 18
• 2.1 L'evoluzione storica della percezione della disabilità ................................... 18
• 2.2 Modelli interpretativi della disabilità ...................................................................... 19
• 2.2.1 Modello ecologico-sistemico di Brofenbrenner ............................................................................. 22
• 2.3 Disabilità come realtà complessa .................................................................................. 24
• 2.3.1 Capitale sociale (Bourdieu) ............................................................................................................ 29
• 2.4 Stigmatizzazione e accettazione sociale ................................................................... 31
• 2.4.1 Disabilità uditiva tra media, linguaggio e stereotipi ...................................................................... 35
• 3. Le famiglie e la disabilità uditiva....................................................................................... 37
• 3.1 Dinamiche familiari e attaccamento ............................................................................ 37
• 3.2 Risorse e difficoltà delle famiglie ................................................................................. 41
• 3.3 Analisi sociologica dei tipi di supporto e dei loro benefici con focus su Varese ........................................................................................................................................................... 45
• 4. Prescrizione sociale ..................................................................................................................... 48
• 4.1 Introduzione alla prescrizione sociale ...................................................................... 48
• 4.2 Toolkit della prescrizione sociale ................................................................................ 51
• 4.3 Il ruolo dei link worker ....................................................................................................... 56
• 4.4 Comparazione tra contesti internazionali ............................................................... 60
• 5. Progettazione educativa professionale ....................................................................... 62
• 5.1 Introduzione................................................................................................................................ 62
• 5.2 Revisione della letteratura ............................................................................................. 63
• 1
• 5.3 Diario sonoro .............................................................................................................................. 65
• 5.3.1 Struttura e obiettivi ......................................................................................................................... 65
• 5.4 Eco narrativa: viaggi tra suoni e storie ...................................................................... 66
• 5.4.1 Contesto e motivazione ................................................................................................................... 66
• 5.4.2 Descrizione del progetto: finalità e obiettivi................................................................................... 68
• 5.4.3 Descrizione del progetto ................................................................................................................. 69
• 5.4.4 Verifica e valutazione del progetto ................................................................................................. 71
• 6. Conclusione ........................................................................................................................................ 73
• Bibliografia ................................................................................................................................................. 75
• Sitografia ...................................................................................................................................................... 81
• Ringraziamenti .......................................................................................................................................... 85

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Introduzione

L’intero processo di stesura di questa tesi è stato un viaggio che affonda radici profonde, non solo accademiche, ma umane. La scelta di esplorare il rapporto tra riabilitazione audiovestibolare, percezione sociale e ruolo delle famiglie deriva dal mio percorso formativo in Educazione Professionale. Nel corso dei miei studi mi sono imbattuta in storie di persone e famiglie che, oltre a confrontarsi con le limitazioni fisiche della sordità, devono lottare con barriere invisibili: pregiudizi, solitudine, una burocrazia spesso fredda e frammentata. Ho visto genitori e caregiver trasformarsi in avvocati, terapisti e navigatori di un sistema sanitario complesso, mentre figli e figlie cercavano di costruire un’identità in un mondo che, troppo spesso, non sa ascoltare. Queste esperienze mi hanno spinta a chiedermi: cosa manca, davvero, nella riabilitazione audiovestibolare? La risposta, ho scoperto, non sta solo nelle tecnologie o nei protocolli clinici, ma nel modo in cui la società—e le famiglie in particolare—vengono coinvolte, sostenute e ascoltate.

Questa tesi si propone di indagare come la riabilitazione audiovestibolare possa integrarsi con una prospettiva socio-educativa, valorizzando il ruolo delle famiglie e contrastando lo stigma sociale legato alla disabilità uditiva. Attraverso un approccio multidisciplinare che unisce anatomia, sociologia, pedagogia e modelli di welfare il lavoro mira a definire strumenti innovativi per trasformare la riabilitazione in un atto di giustizia sociale.

La struttura della tesi riflette un movimento circolare, simbolo della complessità che caratterizza la disabilità. Si parte dall’anatomia dell’orecchio e della clinica della sordità, per approdare ai metodi riabilitativi. Non è per caso: per comprendere le sfide sociali, bisogna prima conoscere il corpo. Si attraversano poi modelli teorici, come quello ecologico-sistemico di Bronfenbrenner, e si analizza lo stigma, dimostrando che la disabilità non è un “difetto” individuale, ma il risultato di un contesto culturale. Ci si addentra nelle dinamiche familiari, mappando risorse e difficoltà. Le famiglie non sono mere “spettatrici”, ma agenti attivi nella costruzione di reti di supporto. Si esplorano metodi e strumenti come il toolkit della prescrizione sociale e la figura dei link worker, proponendo un ponte tra bisogni individuali e risorse comunitarie. Infine, si arriva al diario sonoro e all’eco narrativa, progetti che traducono la teoria in azione, dando voce alle esperienze sommerse.

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Non nascondo le difficoltà incontrate: bilanciare analisi cliniche e riflessioni sociologiche, trovare fonti affidabili su un tema ancora poco esplorato in Italia, tradurre in parole l’intensità delle testimonianze raccolte. Eppure, ogni sfida ha rafforzato la convinzione che questo studio—con tutti i suoi limiti—possa aprire spiragli di discussione. Il diario sonoro, in particolare, è nato dall’idea che ascoltare i suoni (e i silenzi) delle famiglie possa essere un atto politico, un modo per ribaltare la narrazione patologizzante della disabilità.

Se c’è una speranza che accompagna queste pagine, è che possano essere uno strumento non solo per chi opera nel sanitario, ma per insegnanti, amministratori locali, cittadini. Perché la sordità, come tutte le disabilità e vulnerabilità, è uno specchio: riflette quanto una società sia capace di accogliere, senza stigmatizzare, la diversità.

Questo vuole essere un invito a leggere la tesi non come un mero esercizio accademico, ma come una mappa di territori esistenziali spesso trascurati. Ogni capitolo è un tassello di un mosaico più ampio, dove la scienza dialoga con le storie di vita. Le citazioni teoriche, i dati sociologici, persino i diagrammi, nascono da domande concrete: Come sostenere un genitore esausto? Come trasformare il capitale sociale in opportunità? Come rendere la riabilitazione un atto di giustizia?

La conclusione non è un punto fermo, ma un nuovo inizio. Perché il vero traguardo di questo lavoro non è nelle risposte trovate, ma nelle domande che lascia aperte.

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1. Fondamenti dell’udito e della riabilitazione audiovestibolare

1.1 Anatomia dell’orecchio

In questa sezione e nel capitolo successivo, si andrà a creare una comprensione totale del deficit uditivo, partendo dall’anatomia e fisiologia dell’orecchio (fig.1).

L’orecchio umano è un’entità incredibilmente complessa, con la duplice funzione di percepire i suoni e mantenere l’equilibrio anatomo-funzionale del nostro corpo. Ciò è reso possibile attraverso l’attivazione di recettori sensoriali speciali e denominati cellule ciliate, che traducono gli stimoli fisici in impulsi nervosi che il nostro cervello può interpretare (Mosnier et al., 2015).

In parole povere, le vibrazioni acustiche e i movimenti dei fluidi corporei sono le forze fisiche che stimolano le cellule ciliate nel creare i potenziali di recettore e i successivi impulsi nervosi che il cervello interpreta come suoni e senso dell’equilibrio (Ibidem).

L’orecchio può essere diviso in tre parti: interno, medio ed esterno, ciascuna svolgente una funzione precisa. L'organo esterno è la parte dell'apparato uditivo che può essere osservata e toccata, posizionata sui lati della testa. Le sue parti principali sono il padiglione auricolare e il meato acustico esterno, o canale acustico lungo dai 2,5 ai 4 cm. Esso funge da raccoglitore del suono e li colloca nel timpano, orecchio medio. Inoltre, l’orecchio esterno concorre alla qualità percepibile della localizzazione del suono per via della forma e della disposizione funzionale del padiglione che lo costituisce (Lina-Granade & Truy, 2015).

Il secondo è l’orecchio medio, conosciuto anche come cavità timpanica, che rappresenta la sezione compresa fra l’orecchio interno e quello esterno. È composto dal timpano, una membrana ovale che serve per trasmettere le vibrazioni sonore alla catena dei tre ossicini che lo compongono. Questi tre ossicini hanno il compito di amplificare i segnali sonori provenienti dall’orecchio esterno per propagarli all’orecchio interno. Il martello è attaccato al timpano; la sua “testa” è collegata all’incudine, che è fissata alla staffetta. L’orecchio medio contiene diverse aperture, fra le quali vi è la tuba di Eustachio che ha diverse funzionalità. La tuba di Eustachio serve proprio per equalizzare la pressione tra l’orecchio medio e l’esterno, consentendo che i brontolii corporei non colpiscano direttamente il timpano, e a prevenire che agenti patogeni entrino in esso. Inoltre, aiuta a eliminare la corretta liberazione di muco accumulato al suo interno (Lina-Granade & Truy, 2015b). Infine, sono presenti due membrane, simili al timpano, la finestra ovale e la finestra rotonda, che trasmettono le vibrazioni dalla staffetta all’endolinfa. L’endolinfa è un liquido presente negli apparati vestibolari e cocleari. Riassumendo, la funzione principale dell’orecchio medio è quella di trasmettere le vibrazioni al timpano alla coclea tramite la catena dei tre ossicini (Loiacono, 2017).

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In conclusione, anche la componente più interna dell’organo, nota come labirinto per via della sua struttura complessa, è l’orecchio interno, costituito da due elementi principali: il labirinto osseo e il labirinto membranoso. Il labirinto osseo include la coclea e l’apparato vestibolare; questi due insieme formano il labirinto membranoso. L’apparato vestibolare include il vestibolo, che a sua volta comprende il sacculo, nonché i canali semicircolari, tre condotti ricurvi disposti in modo perpendicolare sopra il vestibolo. La coclea, a forma di chiocciola, è la parte più interna e indispensabile. Qui avviene una trasformazione del segnale meccanico in impulso nervoso che, dopo quest’ultimo percorso, arriva al cervello giunto oramai alla percezione. Allo svolgimento di queste funzioni contribuisce anche la perilinfa ed endolinfa, la prima serve da ammortizzatore impedendo alla struttura interna dell’organismo di entrare in risonanza o di battere con le pareti ossee circostanti, mentre la seconda è coinvolta nella conversione del segnale acustico in segnale nervoso, che controlla insieme alla funzione acustica anche l’equilibrio statico e dinamico (Guevara et al., 2015).

Figura 1 Anatomia dell'Orecchio (Salvinelli, 2022)

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1.2 La perdita dell’udito: aspetti clinici e sociali

Il fenomeno della perdita dell’udito è il deficit sensoriale più comune e la sua peculiarità e frequenza variano in base all’età della persona colpita e alla gravità dell’handicap uditivo, nonché ad altre condizioni ecologiche, sociali e lavorative delle persone (Di Berardino et al., 2023; Apa et al., 2023).

Una delle caratteristiche più distintive della perdita dell’udito, meglio conosciuta come sordità, è che non è visibile all’esterno in modo permanente. Mentre è trasversale, cioè coinvolge tutte le sfere della vita sociale – apprendimento e formazione, lavoro e relazioni interpersonali, rimane “nascosto” in quanto riconoscibile solo nel momento della comunicazione diretta (Di Berardino et al., 2023b) e così è molto più difficile da riconoscere in tutte le manifestazioni paragonato ad altre disabilità.

Al fine di comprendere appieno le problematiche associate alle disabilità uditive, devono essere considerate tutte le tipologie di compromissione uditiva. La sordità totale, o anacusia, rappresenta quadri di perdita completa delle capacità auditive, mentre con il termine ipoacusia si fa riferimento all’alterazione parziale della funzionalità uditiva con diversi gradi di gravità (Apa et al., 2023b). La perdita permanente costituisce il fenomeno di ereditarietà più comune nell’infante. In Italia, questo fenomeno si verifica su 1-2 neonati per ogni mille bambini nati. Inoltre, 4-5 bambini su mille presentano una perdita progressiva e grave (World Health Organization, 2019). A seconda dell’aspetto della malattia, possono emergere problemi in ambiti linguistici e cognitivi, con ripercussioni significative sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia (Rinaldi et al., 2018.). Ci sono quattro principali criteri per classificare la sordità infantile: la sede anatomica di origine, la natura della perdita uditiva, l'insorgenza e la progressione della condizione.

Prendendo in esame la sede anatomica della lesione, si suddividono a loro volta ulteriori tre tipologie principali di ipoacusia: trasmissiva, neurosensoriale e mista (Sempio et al., 2006). L’ipoacusia trasmissiva è la conseguenza dell’inadeguatezza del sistema timpano-ossiculare, ovvero della parte esterna e media dell’orecchio, elemento che ostacola la giusta trasmissione dell’onda sonora. Al contrario, l’ipoacusia neurosensoriale si manifesta con l’alterazione della coclea o del nervo acustico. L’ipoacusia mista definisce una questione che presenta caratteristiche trasmissive e neurosensoriali. Infine esistono altri tipi di ipoacusia rara, come quella centrale, che compromette la corretta rielaborazione del suono, e quella retro-cocleare che sta dietro a un malfunzionamento del nervo acustico (Ronni, B., 2021).

Relativamente all’intensità della perdita uditiva, ovvero l’unità di misura per l’intensità del suono e essa legata, è espressa in decibel (dB) (Brewster, 1985; Rinaldi et al., 2018b).

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Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, 2021) vi sono diverse categorie di perdita uditive (fig. 2) che vanno dalla lieve alla profonda, come mostrato qui sotto (tabella 1).

Tabella 1

Tabella 1 (Organizzazione Mondiale della Sanità, 2021)