Pedagogia dell'handicap

Il centro socioeducativo Roberto Cavagnola

Erickson, Brescia, 2004.

Cap. 1: L'utenza di un Centro socioeducativo (CSE) e la sua ripartizione in gruppi

Uno dei principali compiti che un CSE deve assolvere è la divisione funzionale interna dell'utenza rappresentata da un cospicuo numero di soggetti portatori di handicap neuropsichico e ritardo mentale, eterogenei per età, tipologia e gravità della patologia, chiaramente non organizzabile in un unico grande gruppo di ospiti.

Esistono due criteri alla base dell'organizzazione di tali utenti:

• Eterogeneità: in base al quale è più opportuno collocare insieme utenti di diverse capacità e potenzialità per favorire all'interno del gruppo dinamiche risocializzanti e per evitare appiattimenti o annullamenti di qualunque forma comunicativa all'interno dello stesso. Tale criterio offre buoni risultati all'interno di gruppi, poco reali, con elevato livello relazionale soprattutto tra utenti più gravi;
• Omogeneità: più usato, ispirato all'equa distribuzione dell'utenza grave e all'attenzione delle problematiche all'interno del gruppo. È maggiormente conforme ai bisogni educativi, soprattutto degli utenti più gravi da tutelare, e ad un lavoro pedagogico individualizzato.

Come giungere alla formazione dei gruppi

La divisione in gruppi presuppone l'identificazione di alcune abilità fondamentali ad un giudizio di omogeneità. Essa deve avvenire attraverso uno strumento diagnostico chiaro, agile e che consenta uno screening in tempi contenuti. Gli indicatori più idonei sono riconducibili a 4 abilità:

• Abilità di base: come quelle cognitive, vengono rilevate attraverso schede di valutazione diretta di alcuni prerequisiti autentici per ogni tipo di apprendimento (es. orientamento, attenzione, grosso e fino motorie, comunicazione);
• Abilità cognitive (es. discriminazione, generalizzazione, schema corporeo, orientamento temporale) osservabili attraverso l'esecuzione di prove a punteggio da 0 a 4 sul grado di padronanza: 0 non posseduta, 1 abilità presente in forma abbozzata, 2 esecuzione grossolana, 3 esecuzione con margini di imperfezione, 4 abilità ben padroneggiata. Il punteggio conseguito permette l'individuazione del livello di padronanza pari al rapporto tra somma dei punteggi ottenuti in percentuale e la somma del punteggio max ottenibile. (vedi pp.13-18);
• Abilità di autosufficienza (es. alimentazione, controllo sfinterico e vescicale, vestirsi) indice di dipendenza di un utente dalle attenzioni di un educatore. Il punteggio attribuito all'intero repertorio, va da 0 a 4: 0 abilità non presenti, 1 manifestate parzialmente, 2 manifestate parzialmente in modo autonomo, 3 ben presenti o con deficit minimi, 4 abilità possedute e padroneggiate;
• Comportamenti problematici (aggressività, autolesionismo) rappresentano un vero e proprio requisito di accesso ad un determinato gruppo e devono avere una certa caratteristica di rilevanza e di gravità reale. I risultati ottenuti possono essere rappresentati graficamente e confrontati con gli indici conseguiti nelle autonomie personali. (v. pp. 21-23)

Caratteristiche dei gruppi omogenei

Da un punto di vista tipologico gli utenti di un CSE possono essere raggruppati in 3 gruppi omogenei:

• Utenza gravissima: maggiormente compromessa dal punto di vista dei repertori di abilità: es. gravi deficit autonomie di base, ridottissime capacità abilità di base, marcati deficit comunicativi, comportamenti problematici rilevanti;
• Utenza grave: normalmente più numerosa e con compromissione di alcune capacità di autosufficienza, deficit abilità cognitive, comportamenti problematici (iperattività);
• Utenza medio-grave: eterogenea circa i livelli di competenza con strutturati comportamenti delle abilità di base, discrete abilità cognitive, alcuni comportamenti problematici come autoisolamento.

Attività e modulo gestionale

La costruzione di un modulo gestionale/educativo risulta estremamente articolato a causa delle variabili da considerare al fine di raggiungere un modello educativo efficace all'interno del gruppo. Essa avviene in più fasi. Nella prima fase occorre mettere a fuoco i principali temi educativi di un gruppo ossia le aree di contenuto prioritarie da conseguire più intensivamente al fine di giungere ad una razionalizzazione di tutte le risorse. Fondamentale a tale fase è l'omogeneità del gruppo necessaria all'identificazione delle principali attività che il gruppo deve svolgere.

Nella seconda fase si passa alla divisione del lavoro in riferimento all'utenza: ogni modulo gestionale attivato all'interno del CSE è compreso tra un "lavoro per area" ed uno "sull'utente". Nel primo i principali temi educativi sono le aree di competenza dei diversi educatori: ogni educatore è specializzato su un determinato repertorio di abilità o su una abilità complessa. Nel secondo la divisione del lavoro verte sulla ripartizione tra i diversi operatori dell'utenza presente in un gruppo. Un modulo del genere permette all'operatore di conoscere tutto il complesso delle abilità e caratteristiche del proprio utente. (leggere caso pratico pp.26-46)

Gli spazi del CSE

Generalmente gli aspetti strutturali di un CSE, spazi e arredi, non vengono assunti come variabili interagenti con la dimensionale educativa e gestionale, ma vengono trattati come una esclusiva competenza di figure professionali (ingegneri ed architetti). Tuttavia è da rilevare che gli spazi hanno il ruolo di contenitori, per l'utente e per l'educatore, di tutte quelle relazioni dinamiche che avvengono all'interno: la dimensione, solo apparentemente esteriore, dello spazio si riverbera all'interno della dimensione diadica, educatore-utente, che sta a fondamento di ogni evento educativo. Secondo Cannao e Moretti l'ambiente deve essere bello e ricco di elementi, accogliente e in misura proporzionale alla gravità degli assistiti. Definizione utopica che lascia spazio, per motivi di praticità, ad ambienti con aspetti ospedalieri che inducono a vuoti relazionali, emozionali e mentali. È da rilevare che spazi eccessivamente ampi e dispersivi inducono a perdite di energie e di tempo e, soprattutto per utenti gravi, a difficoltà di coinvolgimento, mentre spazi eccessivamente ristretti possono rendere l'aula sovraffollata, facendo registrare problemi di tipo educativo, gestionale e disturbi dell'attenzione. Lo spazio terapeutico ideale dovrebbe consentire almeno 5m² per utente ed il numero di utenti non deve superare i 7/8 per stanza. Per ogni gruppo presente all'interno del CSE dovrebbe inoltre essere garantito anche la presenza di un'area separata, non grande e senza molti oggetti, dove condurre sedute individuali. Quanto agli arredi, soprattutto per gruppi di handicappati gravi, sono solitamente rappresentati da materassini, cuscinoni ecc. al fine di favorire un ambiente rilassante deputato all'apprendimento di abilità. È inoltre importante la disposizione degli arredi: la posizione, lo spazio riservato a ciascun ospite può favorire la gestione educativa del gruppo.

La programmazione

Uno dei limiti attinenti alla programmazione è l'aspecificità dell'oggetto di riflessione in quanto durante questa fase il personale educativo discute indifferentemente di qualunque argomento attinente al CSE (organizzazione, gestione educazione). Chiaramente ciò genera carenze nella programmazione individuale, nei momenti di valutazione, nell'aggiornamento delle cartelle. È evidente che la diversità dell'utenza esige una pluralità di risposte organizzative e gestionali focalizzate sui singoli problemi, ossia una programmazione plenaria articolata in una programmazione individuale (almeno 2 ore al mese da dedicare all'aggiornamento delle cartelle e del materiale di osservazione), una programmazione di piccolo gruppo (educatori del gruppo coordinatore, con cadenza settimanale e durata di 1 ora) per definire/verificare/valutare il Piano Educativo Individualizzato, programmazione plenaria che coinvolge tutti gli operatori, con cadenza settimanale, sulle questioni di servizio (ferie, ore lavoro), problemi educativi e tecnico operativi (cartelle, valutazioni).

Supervisione tecnica

Di fronte a casi complessi è necessario un supplemento di indagine una sorta di ulteriore riflessione sul profilo funzionale, sulla valutazione diagnostica e sulle strategie di intervento educativo. In tal caso la programmazione assume la veste di supervisione tecnica da realizzarsi con cadenze improntate alle reali esigenze dell'utente e ad opera di professionisti esterni.

La dimensione sanitaria

Essa assume più valenze dalla diagnosi medica, necessaria all'inquadramento generale, all'aspetto biologico e fisico degli utenti fino ai cambiamenti nello stato generale degli stessi. L'attenzione allo stato di salute passa attraverso l'attenzione posta ad alcuni momenti della giornata: alimentazione, igiene, somministrazione delle terapie farmacologiche. Data la cronicità degli utenti è utile effettuare periodicamente screening medici selezionati in base alla patologia di base.

Cap. II: Gli strumenti diagnostici

Strumenti diagnostici per il profilo generale

La diagnosi clinica che accompagna l'utente in un CSE rappresenta solo il punto di partenza della valutazione delle abilità e dei deficit di un portatore di handicap. Basarsi unicamente su una pura diagnosi etichetta può produrre effetti distorcenti sul piano valutativo e su quello prognostico. In particolare può generare un fenomeno di canalizzazione dell'attenzione dell'educatore su certi aspetti sottovalutando altri (c.d. profezia autoavverantesi), oppure la difficoltà di comunicazione tra gli operatori, o atteggiamenti deresponsabilizzanti nell'educatore che basa il suo lavoro su prognosi talvolta infauste. Occorre dunque una diagnosi funzionale accompagnata da un profilo individuale: uno dei primi atti di un CSE all'ammissione di un utente è un'attenta osservazione e valutazione condotta con adeguati strumenti diagnostici che costituiscono una guida sicura e fondata per l'educatore. I rischi, infatti, connessi ad una valutazione priva di strumenti idonei sono rappresentati da:

• Disarticolazione informativa, assenza di legami causali tra deficit;
• Informazioni a connotazione semantica troppo ampia, inutili alla programmazione educativa;
• Informazioni scarsamente intersoggettive che portano a giudizi puramente soggettivi;
• Informazioni non relazionali.

Uno strumento di diagnosi funzionale grazie ad una serie di repertori fornisce prove che si configurano come campioni rappresentativi del comportamento che è oggetto di valutazione. La diagnosi funzionale si basa su due elementi:

• I repertori comportamentali e cognitivi posseduti dall'utente, ossia le abilità;
• I deficit che possono manifestarsi dall'assenza totale di abilità, all'emissione scarsamente accurata o scarsamente frequente della risposta, all'eccessiva latenza (tempo tra stimolo e risposta), allo scarso controllo dello stimolo.

Batterie diagnostiche normative e adattive

Si tratta di strumenti diagnostici globali, che indagano cioè sul complesso dei repertori di un soggetto. Le batterie diagnostiche normative hanno come riferimento fondante gli elementi rintracciabili nelle tappe di sviluppo della persona normodotata. Sono dette anche di carattere amministrativo in quanto volte esclusivamente ad orientare mediante screening o diagnosi precoci rappresentabili in griglie di valutazione che segnalano lo scarto tra le abilità attese e i deficit. Quelle adattive si basano sul contesto ambientale di riferimento. Il comportamento atteso non è più quello di un soggetto normodotato ma quello che un dato ambiente sociale ci richiede: un comportamento adattivo di risposta interattiva e integrativa con l'ambiente.

Scelta dello strumento più adatto

Entrambi gli strumenti hanno valenza scientifica e sperimentale. La scelta tra i due può essere fondata sull'oggetto della diagnosi centrata sul singolo utente.

Alcune batterie diagnostiche

• Diagnosi comportamentale nell'handicap psichico: test di tipo adattivo idoneo ad esaltare, del profilo individuale, i punti di forza e di debolezza. Le aree valutate sono le abilità di base, cognitive, di autosufficienza, scolastiche, integranti e socioemozionali. A loro volta sono suddivise in 47 repertori valutati in una scheda secondo una scala da 0 a 4, per arrivare ad una valutazione quale rapporto tra il punteggio conseguito e quello conseguibile. (vedi pp- 62-63).
• Test di valutazione per l'handicap grave (BAB) di Kiernan e Jones: utile per utenti con ritardo mentale grave o gravissimo, consente una dettagliata valutazione grazie alle interviste delle persone coinvolte nell'educazione dell'utente e alla somministrazione di prove contenute nella batteria di valutazione sia di tipo osservativo che di valutazione strutturata. Tale test, contenente anche una serie di esercizi pre-training, copre alcune aree: esplorazione visiva, controllo della postura, comunicazione, abilità sociali, gioco esplorativo e costruttivo. Si presenta con uno schema gerarchico degli item somministrabile a distanza di un anno. Si configura come un test criteriale fondato sulle principali tappe evolutive, ma soprattutto cruciali per lo sviluppo delle abilità fondamentali, e consente una coincidenza tra la diagnosi e la prognosi educativa.
• Il test Lap (learning accomplishment profile) di Sanford e Zelman: test di tipo normativo che consente una valutazione globale del portatore di handicap, anche gravi, in merito alle abilità cognitive, fino-motorie, di linguaggio, di autonomia personale. Si basa su 400 item riferiti allo sviluppo tipico di una persona normodotata da 0 a 72 anni, associati ad un colore diverso di valutazione a seconda che registrino esiti basali (pre-trattamento) o derivanti dal training (post-trattamento).
• Scheda di valutazione globale di Ianes delle abilità e deficit (normativa) – abilità fino a 6 anni. Questa scheda prende in esame le tappe fondamentali della primissima infanzia, le abilità di autonomia, fino e grosso motorie, di coordinamento, sociali, di linguaggio e cognitive. Si compone di 365 item riscontrabili in una persona normodotata. I comportamenti osservati non sono tuttavia scomposti in ulteriori repertori (abilità di autonomia in abilità di igiene ecc.) ma sono esaminati nel loro reale intreccio evolutivo. La registrazione avviene attraverso sigle: + se il bambino esegue l'item specifico, (+) se solo saltuariamente, A se solo con l'aiuto dell'educatore, - se non supera l'item. La scheda termina con uno spazio per eventuali note aggiunte dall'educatore (pag. 68).
• Scheda di valutazione globale di Ianes delle abilità e deficit (normativa) – abilità dai 6 anni in avanti. Si tratta di un test adattivo-funzionale che consente di tracciare in modo minuzioso un profilo completo dei repertori seduti dall'utente. Esso individua molti repertori rappresentativi delle abilità adattive, 15, come le abilità integranti (orientamento, uso di mezzi pubblici...), prerequisiti per l'apprendimento, abilità fino e grossomotorie, basilari di autonomia, di comunicazione, relazionali e sociali, cognitive, grafico-pittoriche... Molte prove sono concepite per misurare una sottostante abilità di considerevole valore ambientale, ciò consente di avere un profilo abbastanza dettagliato dell'utente. La valutazione va da 1, prestazione assente, a 5, abilità posseduta e ben padroneggiata.

Checklist specifiche

Esse consentono di condurre una diagnosi a livelli maggiormente analitici assumendo come oggetto d'indagine non l'intero quadro delle abilità di un utente ma un determinato repertorio o un'abilità particolare. Hanno quindi un oggetto maggiormente ristretto rispetto agli strumenti di diagnosi globale. Sono:

• Checklist da analisi del compito su obiettivi semplici: esempio lavarsi le mani, farsi una doccia o comunque quei passi fondamentali che all'interno di un progetto educativo individuale di un handicappato mentale grave assumono un'importanza fondamentale. Lo strumento utile a tale tipo di valutazione è la task analysis, una lista comprendente tutti i movimenti e le risposte che compongono l'esecuzione efficace di un compito (esempio p.73).
• Checklist da diagramma di flusso su obiettivi più complessi: come fare la spesa o una telefonata. Il diagramma rappresenta graficamente i passi fondamentali, tra loro interconnessi, relativi a obiettivi educativi di una certa difficoltà. Se nella task analysis i passi sono rappresentati in modo lineare ed univoco, nel diagramma di flusso i passi si snodano in modo verticale e orizzontale, sia a destra che a sinistra (p. 75) e sono contenuti in un rettangolo continuo, in rombi e rettangoli tratteggiati.
• Checklist da analisi del compito delle abilità componenti e prerequisite: cercano di individuare l'insieme delle capacità sottostanti a un determinato compito mettendo a fuoco quelle abilità che consentono a una determinata risposta di aver luogo.