Infermieristica clinica nel fine vita

COMUNICARE IN CURE PALLIATIVE

Lo schema della comunicazione

Comunicare per curare

L'informazione è portatrice del senso della vita: non ci può essere informazione senza comunicazione.

Chi cura... lo fa in modo oggettivo, esterno, presupponendo una capacità di guarigione che va al di là dell'altro; chi cura rimane guaritore, mentre il guarito è oggettivato e identificato attraverso la sua malattia (disease): "nella pratica dell'intervento biologico, diretta al mero corpo e guidata dal pensiero della sua utilizzabilità come strumento di lavoro, l'uomo va perduto e distrutto" (Jaspers, 1991).

Chi si prende cura... lo fa in senso relazionale e dialettico fin dalle premesse: I care significa anche mi importa. In questo contesto relazionale in cui gli strumenti della comunicazione e della relazione diventano fondamenti dell'assistenza, l'altro viene assunto dal suo vissuto di malattia (illness).

Comunicazione in ambito sanitario

Codice Deontologico dei Medici

CAPO IV - Informazione e consenso

Articolo 30 Informazione al cittadino

Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate; il medico nell'informarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l'informazione deve

deve instaurare una relazione di cura con il paziente, basata sulla fiducia reciproca e sul rispetto della dignità e dell'autonomia della persona. Questa relazione implica una comunicazione efficace e chiara, in cui l'infermiere fornisce informazioni comprensibili sulle condizioni di salute del paziente, sulle terapie e sui trattamenti proposti. L'infermiere deve essere in grado di ascoltare attentamente il paziente, di comprendere le sue esigenze e di rispondere in modo empatico. Deve essere in grado di comunicare in modo chiaro e comprensibile, utilizzando un linguaggio appropriato al livello di comprensione del paziente. Inoltre, l'infermiere deve essere in grado di comunicare in modo efficace con gli altri membri del team sanitario, collaborando nella gestione delle cure e nella condivisione delle informazioni pertinenti al caso del paziente. La comunicazione è quindi un elemento fondamentale nella pratica infermieristica, poiché consente di instaurare una relazione di fiducia con il paziente e di garantire una corretta gestione delle cure.

stabilisce una relazione di cura, utilizzando anche l'ascolto e il dialogo. Si fa garante che la persona assistita non sia mai lasciata in abbandono coinvolgendo, con il consenso dell'interessato, le sue figure di riferimento, nonché le altre figure professionali e istituzionali. Il tempo di relazione è tempo di cura.

Art. 17 - Rapporto con la persona assistita nel percorso di cura

Nel percorso di cura l'Infermiere valorizza e accoglie il contributo della persona, il suo punto di vista e le sue emozioni e facilita l'espressione della sofferenza. L'Infermiere informa, coinvolge, educa e supporta l'interessato e con il suo libero consenso, le persone di riferimento, per favorire l'adesione al percorso di cura e per valutare e attivare le risorse disponibili.

Art. 19 - Confidenzialità e riservatezza

L'Infermiere garantisce e tutela la confidenzialità della relazione con la persona assistita e la riservatezza dei

dati a essa relativi durante l'intero percorso di cura. Raccoglie, analizza e utilizza i dati in modo appropriato, limitandosi a ciò che è necessario all'assistenza infermieristica, nel rispetto dei diritti della persona e della normativa vigente.

Art. 21 - Strategie e modalità comunicative

L'Infermiere sostiene la relazione con la persona assistita che si trova in condizioni che ne limitano l'espressione, attraverso strategie e modalità comunicative efficaci.

Art. 24 - Cura nel fine vita

L'Infermiere presta assistenza infermieristica fino al termine della vita della persona assistita. Riconosce l'importanza del gesto assistenziale, della pianificazione condivisa delle cure, della palliazione, del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale. L'Infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento della persona assistita nell'evoluzione finale della malattia, nel momento della

perdita e nella fase di elaborazione del lutto.

Art. 27 – Segreto professionale

L’Infermiere rispetta sempre il segreto professionale non solo per obbligo giuridico, ma per intima convinzione e come espressione concreta del rapporto di fiducia con la persona assistita. La morte della persona assistita non esime l’Infermiere dal rispetto del segreto professionale.

Che cosa sono le cattive notizie? "Quelle notizie che alterano drammaticamente e negativamente le prospettive future del paziente". La misura di quanto una notizia sia realmente cattiva dipende dallo scarto tra le aspettative del paziente e la realtà clinica della situazione. Non è possibile valutare l’impatto della cattiva notizia fino a quando non si conosce cosa il paziente sa e cosa si aspetta. Una cattiva notizia è sempre una cattiva notizia!

Non solo la prognosi infausta ("Non c’è più nulla da fare") Ma anche:

• La perdita

dell'autonomia (la dipendenza da altri per le AVQ)

La necessità di posizionare un catetere vescicale a permanenza

L'inizio di una terapia cronica

L'ostruzione di un catetere venoso centrale

L'impossibilità di effettuare un esame diagnostico per motivi diversi

La perdita dei capelli per la chemioterapia

Cattive notizie: il punto di vista del paziente

Ricevere una cattiva notizia, nella vita, è sempre difficile.

La cattiva notizia divide la vita in due: ciò che c'è stato prima e ciò che ci sarà (se ci sarà) dopo.

Allora, c'era una volta l'inverno scorso, Me lo ricordo: non sapevamo. E forse era meglio così. Meglio, forse, che non sapessimo. L'ignoranza ci proteggeva. Ci teneva al riparo dal dolore. Ancora non lo sapevamo ma le dovevamo ogni singolo giorno. Sapere ci avrebbe privati di questo dono. Quell'inverno, insomma, fu l'ultimo. E assorbe

nella sua luce tutto quello che è stato prima".

La fase diagnostica, comunicazione di una diagnosi, può essere interpretata come una cattiva notizia se la diagnosi è "infausta" oppure se la patologia è diagnosticata "per caso".

La fase terapeutica, comunicazione (e condivisione) del piano terapeutico (medico/chirurgico) con l'analisi delle scelte possibili, può diventare una cattiva notizia se lo spazio terapeutico effettivo è minimo o nullo.

La fase prognostica (strettamente collegata alle due fasi precedenti), la comunicazione della prognosi può essere la comunicazione di una cattiva notizia se la prognosi è oppure è diventata infausta, definitiva alterazione delle prospettive di vita... quale speranza... quali progetti... quale futuro...

CD dell' nfe ie e e... l o ni zione delle ive no izie

In questa interpretazione,

La comunicazione delle cattive notizie diventa una responsabilità condivisa da tutti i membri dell'équipe curante; se generalmente è il medico a comunicare le informazioni, l'infermiere e gli altri operatori sanitari, sociali, spirituali o di supporto non sono esonerati dal riportare in seno all'équipe tutte quelle informazioni (ad esempio le "domande critiche" o gli stati d'animo espressi dai pazienti) utili a una gestione "prudente" della comunicazione di cattive notizie.

Art. 15 - Informazioni sullo stato di salute

L'Infermiere si assicura che l'interessato o la persona da lui indicata come riferimento, riceva informazioni sul suo stato di salute precise, complete e tempestive, condivise con l'équipe di cura, nel rispetto delle sue esigenze e con modalità culturalmente appropriate. Non si sostituisce ad altre figure professionali nel fornire informazioni che non siano di propria pertinenza.

20 – ifi o ll’info zioneL’Infermiere rispetta la esplicita volontà della persona assistita di non essere informata sul proprio stato di salute. Nel caso in cui l’informazione rifiutata sia necessaria per prevenire un rischio per la salute di soggetti terzi, l’Infermiere si adopera a responsabilizzare l’assistito, fornendo le informazioni relative al rischio e alla condotta potenzialmente lesiva.

Art. 23 – Volontà del minoreL’Infermiere, tenuto conto dell’età e del grado di maturità riscontrato, si adopera affinché sia presa indebita considerazione l’opinione del minore rispetto alle scelte curative, assistenziali e sperimentali, al fine di consentirgli di esprimere la sua volontà. L’Infermiere, quando il minore consapevolmente si oppone alla scelta di cura, si adopera per superare il conflitto.

Art. 25 – Volontà di limite agli interventiL’Infermiere tutela la

volontà della persona assistita di porre dei limiti agli interventi che ritiene non siano proporzionati alla sua condizione clinica o coerenti con la concezione di qualità della vita, espressa anche in forma anticipata dalla persona stessa. È difficile dare una brutta notizia? L'evidenza suggerisce che la comunicazione di cattive notizie genera esperienze emotive profonde quali ansia, senso di responsabilità per la notizia infausta e timore di una risposta negativa. Questi stress possono creare una riluttanza nel comunicare cattive notizie.

• Incertezza relativamente alle aspettative del paziente
• Timore di distruggere la speranza
• Timore della propria inadeguatezza di fronte ad una malattia incontrollabile
• Scarsa preparazione a gestire le emozioni
• Imbarazzo di fronte ad un paziente a cui si era dato un quadro troppo ottimistico della situazione

Quali sono le barriere alla comunicazione di cattive notizie? La cattiva notizia è,tuttavia, prima di tutto nella mente di chi la deve fornire, il quale non conosce l'impatto che questa avrà su chi l