Oltre il velo della malattia: emozioni e strategie nel viaggio oncologico

Università degli studi Guglielmo Marconi

Facoltà di scienze della formazione

Corso di laurea in scienze e tecniche psicologiche

«Oltre il velo della malattia: emozioni e strategie nel viaggio oncologico»

Relatore: Candidato:

Chiar.ma Prof.ssa Alessia Veglia Alessia Dofcaci

Matr. N°: 0036635

Anno accademico 2023/2024

Dedica

A me stessa, alla me bambina sognatrice di ieri, oggi e domani. Che le mie fragilità possano essere la chiave del successo.

A mia nonna Maria e a mio nonno Renato, pilastri della mia vita.

Grazie per avermi cresciuta e sostenuta.

A voi tutti, che possiate trovare la felicità nelle piccole cose.

Lux omnia vincit

Indice

Introduzione 1..............................................................................

Capitolo 1 4......................................................................................

Le emozioni 4..................................................................................

1.1 Definizione di emozione 5...............................................................

1.2 Principali teorie delle emozioni 8..........................................

1.2.1 Teorie fisiologiche 8.................................................................................

1.2.2 Teorie evoluzionistiche 10........................................................................

1.2.3 Teorie costruzionistiche 11.......................................................................

1.2.4 Teorie cognitive 12...................................................................................

1.2.5 Teorie psicoanalitiche 15..........................................................................

1.3 Senso di colpa e vergogna 18........................................................

1.3.1 Senso di colpa 18......................................................................................

1.3.1 La vergogna 24.........................................................................................

Capitolo 2 27.....................................................................................

Emozioni nella malattia oncologica: 27....................

Il paziente 27....................................................................................

2.1 Reazioni emozionali alla diagnosi 27....................................

2.2 Fasi della malattia 30.......................................................................

2.2.1 Fase di shock 32.......................................................................................

2.2.2 Fase di reazione 32..................................................................................

2.2.3 Fase di elaborazione 33...........................................................................

2.2.4 Fase di riorientamento o convivenza 34................................................

2.3 Disagio e disturbi psichici nel paziente 36..........................

2.4 Strategie di coping........................................................................ 44

2.4.1 Strategie di coping nel paziente oncologico 47........................................

2.4.2 Lo studio di Billing e Moos 48.................................................................

Capitolo 3 50.....................................................................................

Emozioni nella malattia oncologica: 50....................

La famiglia 50..................................................................................

3.1 Impatto sulla famiglia 50...............................................................

3.1.1 Impatto sulla coppia 54.............................................................................

3.1.2 Impatto della malattia dei figli sui genitori 55.........................................

3.2 Strategie di coping familiare................................................ 56

3.2.1 Ruolo della famiglia nel supporto del malato 58.....................................

3.3 Disagio e disturbi psichici nella famiglia 59....................

3.3.1 Burden caregiver 61.................................................................................

3.4 La fase del lutto 62.............................................................................

3.4.1 Lutto anticipatorio 63...............................................................................

3.4.2 Lutto reale 65...........................................................................................

Capitolo 4 67.....................................................................................

Le strategie di intervento 67...............................................

4.1 Strategie di counseling 67.............................................................

4.1.1 Il counseling rivolto alla coppia e alla sessualità 69..............................

4.1.2 Il counseling rivolto alla famiglia 71......................................................

4.1.3 Il counseling rivolto al paziente 74.........................................................

4.2 Interventi psicoterapeutici 76...................................................

4.2.1 Interventi cognitivo-comportamentali 76.................................................

4.2.2 Interventi centrati sulla famiglia 78.........................................................

4.2.3 Mindfulness 79..........................................................................................

4.3 Gruppi di supporto per il paziente e la famiglia 81.......

Conclusioni 84................................................................................

Ringraziamenti 86........................................................................

Bibliografia 88...............................................................................

Introduzione

Affrontare una malattia oncologica rappresenta un viaggio che trascende il semplice aspetto fisico e penetra profondamente nella sfera emotiva e psicologica del paziente e dei suoi familiari. La diagnosi di cancro è spesso un momento di sconvolgimento, che provoca una cascata di emozioni intense e contrastanti, dalle prime reazioni di shock e incredulità fino ai momenti di speranza e accettazione. Questa tesi esplora le esperienze emotive vissute dal paziente oncologico e dalla sua famiglia, dalla fase iniziale della diagnosi fino alla fase finale della vita, e si concentra sulle strategie di intervento che possono aiutare a gestire e mitigare il dolore, migliorando il supporto emotivo e psicologico.

Il primo capitolo, Le emozioni, fornisce una panoramica delle principali teorie emotive, inclusi i contributi di Darwin, James e Cannon. Questo capitolo non solo stabilisce le basi teoriche per comprendere le emozioni, ma si sofferma anche su aspetti specifici come il senso di colpa e la vergogna, che spesso emergono in contesti di malattia grave. La teoria e la ricerca saranno esplorate per spiegare come queste emozioni profonde influenzano il vissuto di pazienti e familiari.

Nel secondo capitolo, Emozioni nella malattia oncologica: il paziente, ci si addentra nella complessità delle emozioni vissute dai pazienti oncologici. L’inizio del percorso di malattia porta con sé una gamma di emozioni personali e uniche, tra cui la paura dell'ignoto, la frustrazione di fronte ai limiti fisici e l’angoscia per il futuro. Questo capitolo analizza le risposte psicologiche dei pazienti, inclusi disturbi come ansia e depressione, e le strategie di coping adottate per affrontare queste sfide emotive. L’obiettivo è capire come i pazienti navigano attraverso il loro mondo emotivo e come le loro reazioni cambiano durante il percorso della malattia.

Il terzo capitolo, Emozioni nella malattia oncologica: la famiglia, esplora come la malattia oncologica influisce sui familiari. Questi vivono una serie di emozioni complesse, tra cui preoccupazione, senso di impotenza e, talvolta, colpa per non poter fare di più. Questo capitolo analizza il loro ruolo di supporto, le difficoltà emotive che affrontano e le strategie di coping utilizzate per gestire il carico emotivo e le dinamiche del lutto. La comprensione di queste esperienze è cruciale per sviluppare interventi efficaci che possano sostenere non solo il paziente, ma anche i suoi cari.

Il quarto capitolo, Strategie di intervento, offre una panoramica delle modalità di supporto psicologico disponibili. Vengono esaminati diversi approcci, come il counseling individuale e familiare, le terapie psicoterapeutiche come la terapia cognitivo-comportamentale e la mindfulness, e i gruppi di supporto. Questo capitolo valuterà come ciascuna di queste strategie può influenzare positivamente il benessere emotivo dei pazienti e dei familiari, offrendo sollievo e promuovendo una gestione più serena della malattia.

Questa ricerca si propone non solo di spingere i pazienti oncologici e i loro familiari a migliorare la qualità della loro vita, ma anche di enfatizzare la centralità del supporto emotivo nel corso dell'intero percorso della malattia. In effetti, il viaggio attraverso la malattia oncologica è caratterizzato da una complessità emotiva che può trasformare profondamente il modo in cui i pazienti e le loro famiglie percepiscono e affrontano la loro situazione. La malattia oncologica, con le sue sfide uniche e le sue incertezze, richiede un approccio che riconosca e valorizzi l’impatto delle emozioni e delle dinamiche psicologiche sui processi di guarigione e di adattamento.

Attraverso un'analisi dettagliata delle esperienze emotive e delle strategie di intervento, questa tesi intende offrire una visione integrata che aiuti a comprendere come le emozioni influenzano non solo la qualità della vita, ma anche il percorso terapeutico e il benessere complessivo. Le strategie di intervento psicologico, come il counseling e le terapie specifiche, non sono solo strumenti per gestire il dolore emotivo, ma anche per facilitare una maggiore consapevolezza e un adattamento positivo.

Un approccio mirato al supporto psicologico può fare la differenza nella capacità di affrontare la malattia con resilienza e ottimismo, trasformando le esperienze di fragilità e vulnerabilità in opportunità per la crescita personale e la scoperta di nuove risorse interiori. In particolare, la capacità di affrontare le emozioni complesse legate alla malattia – come la paura, l’ansia e la speranza – con strumenti adeguati può promuovere un senso di controllo e di empowerment, che è cruciale per mantenere una qualità di vita dignitosa e soddisfacente.

Questa ricerca sottolinea anche il valore del sostegno sociale e della rete di supporto familiare e comunitario. Il coinvolgimento di amici, familiari e gruppi di supporto può offrire una rete di sicurezza emotiva che amplifica gli effetti positivi degli interventi psicologici e favorisce un ambiente di sostegno reciproco. La connessione umana e la solidarietà sociale sono elementi essenziali che contribuiscono a un’esperienza più positiva e meno solitaria durante il percorso di malattia.

In definitiva, il lavoro svolto in questa tesi mira a fornire un contributo significativo nella comprensione e nella gestione delle emozioni legate alla malattia oncologica. Attraverso un’analisi critica e pratica delle strategie di intervento, si spera di offrire risorse utili per pazienti e familiari, promuovendo una maggiore consapevolezza e una gestione più efficace delle sfide emotive. La convinzione è che, con il giusto supporto e le giuste strategie, è possibile affrontare la malattia oncologica non solo con resilienza, ma anche con una rinnovata speranza e una visione arricchita della vita.

Attraverso questa ricerca, si propone di mostrare come un approccio integrato che include il supporto reciproco tra pazienti e famiglie, insieme a un utilizzo mirato delle strategie terapeutiche, possa portare a significativi miglioramenti nel benessere psicologico. Le conclusioni forniranno una sintesi di come queste scoperte contribuiscano a una migliore comprensione e applicazione della psiconcologia, suggerendo direzioni future per la ricerca e l'intervento. 3

Capitolo 1

Le emozioni

Questo primo capitolo si concentra sull'importanza delle emozioni nell'ambito della psicologia e della medicina oncologica. Le emozioni non rappresentano soltanto reazioni psicologiche, ma influenzano profondamente il modo in cui i pazienti e le loro famiglie affrontano la malattia e i relativi trattamenti. In oncologia, il vissuto emotivo può avere un impatto significativo sia sulla qualità della vita che sull'efficacia del percorso terapeutico.

Nel capitolo viene presentata una rassegna delle principali teorie sulle emozioni, che spaziano dalle prime formulazioni teoriche ai modelli contemporanei. Queste prospettive permettono di comprendere meglio le dinamiche emotive che caratterizzano l'esperienza umana, con particolare attenzione al contesto della malattia oncologica.

Un’attenzione particolare è riservata a due emozioni complesse, spesso vissute dai pazienti oncologici: il senso di colpa e la vergogna. Il senso di colpa può derivare dalla sensazione di essere responsabili per la propria condizione o per il disagio causato alle persone care. La vergogna, invece, si collega frequentemente ai cambiamenti fisici legati alla malattia e ai trattamenti, che possono alterare l’immagine di sé e generare sentimenti di imbarazzo o disagio.

Il capitolo approfondisce come queste emozioni possano influenzare la sfera psicologica dei pazienti, condizionando il loro benessere e la loro capacità di affrontare la malattia. Si mette in evidenza l'importanza di riconoscere e comprendere tali emozioni per migliorare l'approccio terapeutico, con l’obiettivo di garantire un supporto più efficace e umano ai pazienti oncologici. Attraverso questa analisi, si intende sottolineare il ruolo cruciale delle emozioni nel percorso di cura e la necessità di un'assistenza centrata sulla persona. 4

1.1 Definizione di emozione

Come si può definire un’emozione? Le emozioni sono risposte adattive complesse, predisposte in modo biologico a situazioni ed eventi che vedono coinvolti processi neuropsicologici, psicofisiologici, cognitivi e di controllo sul comportamento. Le emozioni, inoltre, sono accompagnate da una dimensione soggettiva e sociale. 1

Secondo quanto afferma Eysenck, il modo in cui manifestiamo le nostre emozioni rivela chi siamo realmente. L’emozione, quindi, è una reazione temporanea che provoca un’attivazione globale, spingendoci a reagire in modo rapido e diretto a uno stimolo. 2

Le principali funzioni delle emozioni sono:

• Adattive
• Comunicative

A tal proposito queste funzioni possono segnalare all’esterno il proprio stato e le proprie intenzioni; regolare l’interazione durante gli scambi comunicativi sociali in quanto permettono di comunicare informazioni da individuo a individuo (abbracciarsi per esprimere affetto o lamentarsi per richiedere aiuto) ed informazioni su noi stessi, preparare all’azione, modellare il comportamento futuro. 3

Le risposte emotive coinvolgono diverse componenti:

• Cognitiva: considerata come quella che consente la regolare valutazione in termini cognitivi degli stimoli ambientali;
• Fisiologica: in questa fase, viene attivato il sistema nervoso centrale (SNC), il sistema nervoso autonomo (SNA), il sistema endocrino (SE), tradotto in tensioni muscolari, cambiamenti del battito cardiaco e aumento della salivazione;
• Espressivo-motoria: qui le risposte emotive vengono espresse attraverso movimenti del corpo e del viso, cambiamenti del tono di voce o del linguaggio;
• Motivazionale: predispone l’organismo a mettersi in atto, a programmare azioni al fine di saziare specifici bisogni;
• Soggettiva: le emozioni permettono di riflettere soggettivamente sull'esperienza e sulle sensazioni emotive, riconoscendo nomi a stati emotivi specifici. 4

Camaioni L., Di Blasio P., (2007), Psicologia dello sviluppo. Bologna: il Mulino. 1 Eysenck, M. W. (2006). Fundamentals of cognition. Psychology Press/Taylor & Francis (UK). 2 Reeve, J. (2024). Understanding motivation and emotion. John Wiley & Sons. 3 5

Emerge, tuttavia, il fatto che non esista una definizione precisa, chiara o certa di risposta emotiva, nonostante quest’ultima influenzi senza sosta le vite quotidiane degli individui e influenzi le scelte ed i comportamenti di ognuno di noi, ponendoci dinanzi a sfide che non avremmo mai pensato di poter affrontare o sostenere. Attualmente non siamo ancora arrivati a poter dare una definizione di emozione che possa essere uguale per tutti e, nemmeno, ad identificare la causa principale in grado di scatenare l’innescarsi di una risposta emotiva. 5

Antonio Damasio sostiene la tesi che le emozioni motivano la mente umana, distinguendole dall’intelligenza artificiale, secondo il quale essa non sarà mai in grado di anteporsi alle emozioni, e nemmeno potrà mai essere considerata alla pari di queste ultime. Egli descrive le emozioni come dispositivi automatici con cui veniamo al mondo, e hanno il potere di funzionare da sole. Distingue le emozioni in primarie o di base, e secondarie o di fondo. Le emozioni primarie sono tendenzialmente spontanee, già presenti nel bambino piccolo, universali e innate e fanno parte di alcune macroaree: gioia, tristezza, rabbia, paura, disgusto, ma anche sorpresa; di contro fanno parte delle emozioni secondarie: il senso di colpa, la vergogna, il disgusto, l’invidia, l’orgoglio. Fin dal momento in cui veniamo al mondo, le emozioni accompagnano il nostro cammino, ma solo quando un individuo prende coscienza del mondo esterno e di quello che gli succede intorno, che