Riassunto esame pedagogia della diversità e delle differenze, prof.sa Sannipoli, libro consigliato Diventare grandi la condizione adulta delle persone con disabilità intellettiva, Erickson

Parte prima: il viaggio di Peter Pan

Capitolo 1: la vita non è un gioco

L’immagine sociale dell’adultità

Per comprendere la ragione del disinteresse nei confronti delle persone adulte con disabilità si deve assumere uno sguardo composito. Uno sguardo nel quale siano compresenti la dimensione storica, quella culturale e quella legata ai meccanismi psicologici che intervengono nella rappresentazione dei fenomeni sociali.

L’immagine sociale del disabile intellettivo adulto non è mai stata presente nell’immaginario collettivo e quindi la cultura. La riflessione sull’adultità delle persone con disabilità intellettiva non è mai esistita semplicemente perché non era dato credere che per queste persone potessero esserci uno spazio di ruoli nel mondo dei grandi.

Il loro destino è stato quello di divenire adulte sul piano anagrafico e biologico, ma non su quello identitario e sociale. L’assenza dell’immagine sociale della loro adultità ha fatto sì che fossero automaticamente esentati dall’assumere i diritti e i doveri connessi con i ruoli tipici dell’età adulta.

L’età adulta non esistendo come dato psicologico e sociale, non ha mai rappresentato per le persone con disabilità intellettiva il luogo dove poter espandere i propri sogni, i desideri, le aspettative. L’adultità, più che un territorio verso il quale essere accompagnati e incoraggiati a prendere per mano la propria vita, è sempre stato uno spazio ai margini del quale era inevitabile fermarsi.

Questo impedimento ad attraversare i confini che presidiano il territorio dell’adultità ha le sue origini nella cultura, ma viene rafforzato da un limite interno che le persone sperimentano molto precocemente. Esse assimilano, incontrando l’assenza della loro immagine adulta, gli strumenti della remissività, della condiscendenza, della passività, della rinuncia o della seduzione, atteggiamenti che diventano spesso un passaggio obbligato per ottenere una sorta di tutela, di supplemento di protezione, da parte degli abitanti di quel mondo del quale hanno percepito che non faranno parte.

Questi sentimenti di autosvalutazione e di autolimitazione sono molto diffusi, al punto da diventare dei veri e propri modi di essere, dai quali poter trarre i piccoli vantaggi, le compensazioni, i risarcimenti che spesso accompagnano il percorso di chi è costretto a una grande rinuncia.

Le persone con disabilità, apprendendo già a partire dall’infanzia l’inconsistenza della loro vita adulta, cominciano precocemente a prepararsi a questa assenza. Così la dipendenza e la remissività prevalgono nel percorso di crescita a scapito di quelle caratteristiche di decisione, autonomia, iniziativa, indipendenza, responsabilità che costituiscono la base culturale del concetto stesso di adultità.

In questa prospettiva anche le cosiddette difficoltà di comportamento adattivo, oltre al quoziente intellettivo, possono essere considerate non tanto un aspetto strutturale derivante dai deficit della persona quanto una sorta di strategia difensiva.

I confini invalicabili dell’età adulta

È la desolante assenza di aspettative adulte da parte della società che ha determinato per le persone con disabilità intellettiva il destino di esclusione dall’esperienza piena di questa età della vita. Molti degli ostacoli che caratterizzano la vita delle persone con disabilità intellettiva sono in realtà l’unica risposta possibile che tali persone hanno a disposizione di fronte alle aspettative inadeguate che la società mantiene nei loro confronti.

In questa prospettiva, la possibilità di diventare adulti non dipende tanto dall’integrità del patrimonio genetico, dalla qualità dei processi cognitivi o dal quoziente intellettivo, quanto dal modo in cui la società indirizza le proprie attese condizionando così le transizioni verso questa fase della vita. Ciò che conta veramente sono i modi con i quali la collettività, attraverso la cultura, definisce i confini dell’età adulta, ne detta le modalità di accesso e stabilisce chi è ammesso a farne parte, attraverso quali percorsi con quali ruoli.

Spesso tra cause ed effetti si stabilisce un rapporto sistemico, una sorta di doppio legame, dove l’assenza della rappresentazione sociale della persona adulta con disabilità contribuisce a giustificare e a sostenere la creazione di rappresentazioni che definiscono quale status sociale vicario debba essere assegnato a queste persone.

La disabilità porta con sé un effetto perturbante, che deve essere reso familiare attraverso processi di classificazione e di denominazione, in relazione al fatto che solo ciò che è classificabile e possiede un nome esce dall’oscurità. Lo strumento attraverso il quale avviene questo processo di conoscenza e di familiarizzazione è costituito da quelle che vengono definite rappresentazioni sociali, cioè delle immagini che una comunità di persone costruisce per dare un nome, un senso, una collocazione a un determinato fatto sociale.

La funzione delle rappresentazioni è quella di collocare quel fatto all’interno del contesto dandogli un senso, consentendo così ai membri della comunità di comunicare e comportarsi in modo comprensibile quando interagiscono rispetto a esso. Le due rappresentazioni sociali che assumono una particolare rilevanza sono l’ancoraggio e l’oggettivazione.

Sono due dispositivi che facilitano il processo teso a rendere familiare un determinato fatto sociale. L’ancoraggio consente di classificare e di dare un nome a quel fenomeno collegandolo, ormeggiandolo a qualcosa di analogo o somigliante. Qualcosa di conosciuto, di tranquillizzante in quanto parte dall’esperienza personale o dall’esperienza della comunità.

L’oggettivazione completa questo processo di conoscenza dando consistenza materiale alle idee, traducendo in immagini concrete i concetti astratti. L’immagine del malato e quella del bambino sono le due rappresentazioni che spesso convivono nell’immaginario collettivo emergendo, ora l’una ora l’altra, a seconda dei contesti e delle specifiche situazioni.

Interagire con una persona con disabilità considerandola come un malato implicherà il fatto di inserirla in un sistema di relazioni e di attese per cui le esigenze di cura e di accudimento prevarranno sul resto. Ugualmente, ridurre la persona all’immagine dell’eterno bambino significherà predisporsi alla sua protezione al di là della sua età anagrafica, dei suoi bisogni affettivi, dei suoi desideri, oltre che dei suoi diritti.

Per questo motivo la vita delle persone con disabilità è stata, ed è ancora, in larga misura segnata da due elementi originati da queste rappresentazioni: la cura, la riabilitazione, e la protezione, la custodia. In questo modo infanzia e malattia, esperienze transitorie nella vita degli esseri umani, sono diventate condizioni definitive e immutabili dell’esistenza di soggetti con disabilità intellettiva.

La loro presenza è pervasiva al punto da oscurare qualunque altra immagine. Per questo è importante coltivare una visione critica di queste due rappresentazioni, affrontando una sorta di discorso interiore destinato a influenzare se stessi attraverso la messa in dubbio di ciò che esse suggeriscono.

La mancanza di una rappresentazione sociale della persona adulta con disabilità intellettiva spiega la limitata produzione di ricerche nella letteratura specialistica sul tema dell’adultità, ma spiega anche il permanere di risposte inadeguate e obsolete in termini di servizi.

I cambiamenti dagli anni Sessanta del Novecento

Se l’immagine del malato ha potuto svilupparsi all’interno della cultura positivista ottocentesca e quella del bambino grazie alla cultura familiare nata nel dopoguerra, l’approccio antropologico, all’interno del quale è centrale l’immagine della persona, è il risultato dei profondi cambiamenti culturali che a partire dagli anni 60 del Novecento hanno interessato il mondo occidentale.

Grazie a questi cambiamenti si è giunti all’elaborazione di un modello interpretativo della disabilità basato sull’idea che a disabilitare le persone fosse prima di tutto la società, con le sue barriere e i suoi ostacoli fisici e psicologici. La grande novità di questo modello, definito sociale, è stata di rifiutare di considerare le menomazioni come il punto di partenza per l’analisi della disabilità e di focalizzare l’attenzione sui processi mediante i quali la società genera l’esclusione delle persone, nonché sugli interventi necessari per rimuovere tale esclusione.

Se il modello medico afferma che le persone sono rese disabili a causa delle loro menomazioni e il modello sociale sostiene specularmente che a renderle disabili sono le forme strutturali con cui si organizza la società, è ormai pensiero condiviso che entrambi questi paradigmi tendono a proporre un modello riduzionista di lettura del fenomeno.

Negli ultimi tempi si è fatta strada una concezione multifattoriale ed ecologica, che tende a spiegare la disabilità come il risultato del rapporto tra fattori individuali e fattori sociali. Sul piano politico l’esito più alto di questa riflessione è rappresentata dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità assunta dalle Nazioni Unite nel 2006.

In questo documento, la disabilità viene definita come il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri. Il significato etico porta ad affermare la persona come essere unico, irripetibile, partecipe del comune destino di tutti gli esseri umani.

In questa ottica tutti gli esseri umani, qualunque sia la loro condizione, sono persone. Il significato politico che questa parola evoca è quella di persona intesa come individuo più i suoi diritti. La persona, secondo il significato psicosociale, coincide con la maschera o meglio dire con l’insieme delle maschere, che essa indossa, ma non tanto e non solo per celarsi, per dissimulare, ma per mettersi in relazione con gli altri, per recitare le parti che la vita propone.

Questa idea di persona come di essere in relazione sul teatro della vita ci permette di andare oltre le dichiarazioni di principio, collocando la sacralità della persona in una umanità concreta, all’interno di specifiche relazioni, in una determinata cultura. Ciò apre la possibilità che le persone con disabilità intellettiva vengano riconosciute come persone anche in relazione alla specificità del ciclo della vita.

Cominciare a pensare come reale la lucidità delle persone con disabilità intellettiva significa cominciare a riconoscere come reale il fatto che esse possono assumere ruoli adulti nella società. L’idea che la persona con disabilità intellettiva possa diventare grande è ancora ampiamente di minoranza all’interno della società.

Dobbiamo riconoscere che immaginare adulte le persone con disabilità intellettiva produce ancora molta inquietudine e molte inerzie. Questa inquietudine genera una serie di resistenze che portano a riprodurre modalità di aiuto stereotipate e inadeguate e contribuiscono, sul piano sociale, a farci vedere le persone con disabilità per come vogliamo che siano piuttosto che per come potrebbero essere.

Le biografie di un numero crescente di persone ci stanno dicendo che stiamo transitando dall’epoca in cui potevamo limitarci ad auspicare un’ipotetica adultità a un’epoca nella quale questa adultità comincia a esistere. Una delle sfide che ha di fronte chi è impegnato nei processi di accompagnamento è quella di dare corpo a questa nuova immagine sociale, cercando di comprendere con quali caratteristiche questa condizione esistenziale si sta concretamente determinando.

I diversi modi di essere adulti

La presenza originale della persona con disabilità va riconosciuta e compresa come un bene prezioso, non solo perché è il segno di un cambiamento epocale nel loro destino, ma anche perché arricchisce le nostre possibilità di guardare, più in generale, all’età adulta in modo nuovo e con uno sguardo più inclusivo.

Prendere atto che esiste un’adultità per le persone con disabilità intellettiva è il modo migliore per dare senso a tutte le attività abilitative, educative, scolastiche e formative messe in campo a partire dalla prima infanzia, oltre che il modo di dare speranza alle famiglie che si stanno confrontando con l’avventura di aiutare a crescere un figlio con disabilità.

Siamo di fronte a degli adulti semplici, una persona essenziale, diretta, senza fronzoli o infingimenti. Se vogliamo comprendere la presenza di adulti semplici, occorre uscire dalla visione che contrappone chi possiede capacità di astrazione e di categorizzazione a chi conosce la realtà in modo più diretto.

La presenza di un adulto semplice, oltre a essere importante come fatto in sé, è preziosa anche in termini di facilitazione della conoscenza, perché può aiutarci a comprendere meglio il segreto delle pieghe del mondo. Avere un adulto semplice come compagno di viaggio può consentirci di comprendere i processi psicologici che riguardano tutti gli esseri umani.

Capitolo 2: Peter Pan abita ancora qui?

C’è una bella differenza tra l’eterno bambino inventato da Barrie e la condizione di infantilizzazione che spesso sperimentano le persone con disabilità intellettiva. Peter Pan decide di rimanere piccolo, mentre le persone con disabilità intellettiva non decidono volontariamente di rinunciare alla loro adultità.

Nel loro caso l’eterna fanciullezza non è una libera scelta, quanto una gentile imposizione che la cultura e le istituzioni, a partire dalla famiglia, attuano in modo più o meno consapevole. Peter Pan fugge dalla famiglia per non diventare grande e, quando, in un momento di malinconia, prova a tornare a casa, trova la finestra chiusa e sua madre che lo ha rimpiazzato con un altro.

Nelle famiglie che si confrontano con la disabilità di un figlio sono la dedizione, il sacrificio, il senso di colpa, i timori per il futuro, le risorse e i sostegni mancanti a tenere chiuse le finestre e a impedire i figli di volare verso il mondo. Le strutture destinate a persone con disabilità intellettiva dovrebbero essere un trampolino verso il mondo, una specie di scuola di volo verso la vita adulta, ma sono invece molto simili a The Never Land, dove si entra e si resta per non diventare mai grandi.

È la cultura, all’interno della quale gli esseri umani generano le loro rappresentazioni, a mutare molto lentamente.

L’esilio a The Never Land

Il segno più evidente della resistenza al considerare come adulte le persone con disabilità intellettiva è il persistere di strutture che continuano a funzionare facendo riferimento alle rappresentazioni della disabilità nate dalla cultura ottocentesca e da quella del secondo Novecento. Si tratta di luoghi variamente denominati dagli apparati burocratici, all’interno dei quali la funzione di transizione verso il mondo adulto è qualche volta dichiarata, ma raramente praticata.

Luoghi di esilio che, seppure formalmente orientati verso generici obiettivi di inclusione sociale, diventano in realtà spazi di sospensione sulla soglia di un’età adulta di fatto irraggiungibile. Uno dei limiti più evidenti che si incontra a The Never Land è il prevalere di pratiche compensative e riparatorie finalizzate ad aggiustare le persone e a proteggere dal confronto con la realtà.

Qui sono attivi due assunti di base: il primo è che la normalità è troppo complicata e minacciosa per le persone con disabilità; il secondo è che queste ultime hanno la necessità di essere assiduamente sottoposte a interventi specialistici. Per essere coerenti con questa riflessione, i centri devono configurarsi come se fossero fuori dal tempo, come realtà parallele: abbastanza gioiose e gaie per rispondere alle esigenze del bambino, ma anche abbastanza specializzate sul piano riabilitativo per rispondere a quelle del malato.

Nel Paese che non c’è non è raro ascoltare affermazioni che distinguono tra il dentro e il fuori, raccontano il dentro come il posto della tranquillità, della sicurezza, del mantenimento e della cura, e il fuori come il luogo dell’inconsueto, dell’imprevisto e del pericolo. Il fuori diventa così un luogo mitico, rispetto al quale ci si deve preparare, ma che, nel frattempo, si può tutt’al più visitare con le dovute precauzioni.

Le uscite sul territorio, i laboratori sull’autonomia spesso assumono la caratteristica di eccitanti momenti di trasgressione controllata, dai quali tornare per apprezzare ancora di più la rassicurante atmosfera del centro. L’idea di un progetto educativo personalizzato basato sulla comunità e sui ruoli sociali, co-costruito con le persone con disabilità e le loro famiglie difficilmente si trasforma in pratica diffusa.

La sfida è quella di conciliare l’imperativo degli ideali e dei principi con le circostanze della realtà. Il diritto alla vita adulta e indipendente per le persone con disabilità viene spesso affermato, ma il più delle volte in modo astratto, legato da un’analisi sul sistema di valori, di immagini e di attribuzione di significati che la società ha costruito nel tempo e che sono determinanti rispetto a categorie sociali quali la disabilità e l’adultità.