Riassunto esame pedagogia della diversità e delle differenze, prof.sa Sannipoli, libro consigliato “Didattica speciale per l’educatore socio-pedagogico”, Carocci

Parte prima: I principi di riferimento

La prospettiva dell'inclusione sociale

Se ci limitiamo ad aprire le porte, ma non siamo disponibili anche a prevedere delle modi che del contesto per consentire a tutti di partecipare attivamente, stiamo di fatto ospitando qualcuno in un ambiente, convinti che non possa essere pienamente il suo, dato che non possiede tutte le caratteristiche adeguate per frequentarlo compiutamente. In questo caso potrà accedere agli spazi di tutti come ospite e non eserciterà la sua cittadinanza. Possiamo diventare anche molto ospitali, ma continueremo a ritenere che i contesti comuni siano costruiti per chi ha pieno diritto di abitarli in quanto competenti e consapevoli.

In una logica fondata sul concetto di inclusione non si può pensare che la partecipazione autentica debba essere legata al possesso di una dotazione di capacità di base da parte dell’individuo. Non è più soltanto la persona a doversi adeguare a quanto richiesto dal contesto, ma si deve lavorare per fare in modo che ciascun luogo che la persona desidera attraversare sviluppi quanto necessario affinché essa possa fruirne autenticamente e pienamente da cittadino.

Il modello sociale delle differenze a fondamento della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità

A partire dagli ultimi decenni del Novecento si è sviluppato un dibattito intenso finalizzato a mettere in discussione l’assunto secondo il quale la disabilità debba essere concepita unicamente come la conseguenza di un deficit clinicamente definibile dell’individuo, che andrebbe compensato in modo da consentire la conduzione di una vita il più possibile vicina a quella delle persone a sviluppo tipico. Questo orientamento, descritto come modello individuale della disabilità, ha determinato una contrapposizione fra quello che viene considerato normale e quanto non lo è.

A tale impostazione si è contrapposta una visione centrata su un ruolo disabilitante esercitato dalle barriere sociali. In questa prospettiva è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità. Oliver coniò l’espressione modello sociale della disabilità che non nega l’importanza o il valore di interventi appropriati nella vita delle persone con disabilità basati sulla condizione individuale del soggetto, ma indirizza l’attenzione sui limiti di questi interventi, tesi a favorire l’inclusione in una società comunque costruita da soggetti non disabili per soggetti non disabili.

Nel modello sociale c’è il deliberato tentativo di spostare l’attenzione ai problemi causati dagli ambienti disabilitanti, costituiti da barriere e da culture che emarginano alcuni individui. La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite opera in maniera assolutamente innovativa e rivoluzionaria, non assegnando nuovi diritti alle persone in situazione di disabilità, ma rivedendo i diritti di qualsiasi essere umano valgono anche se un individuo ha una disabilità.

La disabilità viene definita come il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali in grado di impedire la loro piena ed effettiva partecipazione alla società sulla base di uguaglianza con gli altri. La visione che sostiene tutto l’impianto e che porta a individuare le azioni da mettere in campo è quella di non puntare soltanto sulla riduzione della limitazione funzionale, ma anche sull’abbattimento delle barriere ambientali e di tutte le forme di discriminazione.

• Puntare sull’incremento della conoscenza, della consapevolezza e della sensibilizzazione intorno alle situazioni di disabilità per combattere gli stereotipi, i pregiudizi e la visione negativa e infantilizzante che la società tende a costruire. I principali strumenti previsti sono le campagne di comunicazione e formazione utilizzando tutti i canali.
• Prevedere nelle politiche, nella legislazione e nell’organizzazione i programmi che non deleghino soltanto al sanitario e allo specialismo la responsabilità della gestione della disabilità. Il nostro paese ha istituito l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità con la funzione di supporto tecnico scientifico e di consulta per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.
• Costruire ambienti di apprendimento, di lavoro, ricreativi, di vita sociale basati sui principi dello Universal design, capaci di considerare le esigenze di ognuno con la consapevolezza che quello che risulta necessario per qualcuno può diventare utile per tutti. Interessante appare il richiamo al concetto di accomodamento ragionevole, che considera le modifiche e gli adattamenti necessari e appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo per essere adottati per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su basi di uguaglianza con gli altri.

ICF come esaltazione dell'attività e della partecipazione

Il funzionamento e la disabilità della persona sono concepiti come una complessa interazione tra le condizioni di salute e i fattori contestuali, relativamente all’attività concreta dell’individuo e alla sua possibilità di partecipazione alla vita sociale. Viene superato il modello di riferimento che tende a enfatizzare in maniera preponderante la dimensione biomedica del concetto di salute, per assurgere a un’interpretazione che assegni ruolo anche alle componenti psicosociali. Si pone nel problema della conflittualità semantica fra i molti modi di definire la condizione della persona con disabilità. Il focus è fondato su quello che è comune.

Un ambiente favorevole e accessibile, cioè privo di barriere e ricco di facilitatori, può consentire a un individuo di agire e partecipare nonostante la presenza di menomazioni delle proprie funzioni e strutture corporee. Si può determinare una situazione di disabilità quando si manifestano aspetti negativi nell’interazione tra un individuo e l’ambiente. Il concetto di disabilità espresso dall’ICF viene rifatto coincidere con quello sviluppato nella convenzione ONU. Il funzionamento e le limitazioni si rendono manifesti nella componente di attività e partecipazione, intendendo con il primo termine l’esecuzione di particolari compiti da parte degli individui e con il secondo il coinvolgimento degli stessi nelle situazioni di vita concreta.

Queste prerogative si esprimono nei concetti di capacità, che rappresenta le potenzialità della persona, e di performance. Sulla scorta del profilo di funzionamento viene redatto il piano educativo individualizzato, nel quale i fattori ambientali devono impattare sulla componente metodologica, sulle persone che interagiscono con l’allievo in situazione di disabilità, sulle caratteristiche organizzative e sulla presenza o assenza di sussidi e tecnologie.

L’approccio ICF orienta fortemente l’operatività educativa nella prospettiva dell’inclusione, evidenziando come i fattori propri di ciascun ambiente possono influenzare l’attività e la partecipazione di tutti gli individui, incidendo sulla loro performance. A fronte di fattori ambientali che agiscono da barriere l’ICF auspica l’introduzione, l’incremento di impiego e facile di fattori ambientali che fungono da facilitatore per migliorare la performance e determinare la piena attività e partecipazione di ogni persona.

Le scelte delle persone in primo piano: il Capability Approach

Il Capability Approach è un modello teorico che riguarda il benessere, lo sviluppo e la giustizia. Viene riconosciuto come ciascun individuo sia diverso dagli altri nelle caratteristiche personali, per le circostanze sociali e ambientali in cui vive, nella capacità di convertire risorse personali, sociali, economiche e culturali in funzionamenti a cui dà valore. La diversità umana viene considerata un fatto imprescindibile e deve essere al centro di ogni approccio etico-normativo del benessere, finalizzata un’idea di qualità della vita quale lo star bene. In questa prospettiva la disabilità rappresenta una delle infinite forme di differenziazione che contraddistinguono gli esseri umani.

I concetti chiave di questo approccio sono rappresentati da funzionamento e capability. Ogni persona possiede un insieme di funzionamenti che non sono soltanto azioni che gli individui compiono, ma anche stati della persona, attività o stati di esistenza o di essere. Sulla base dell’intersezione tra dimensione individuale, assetti sociali, di contesto in realtà politica in cui si vive, ogni persona può sviluppare la sua esistenza attraverso la combinazione di diversi funzionamenti. La messa in atto di tali possibili funzionamenti dipende dalle capabilities della persona, che sono le capacità e le opportunità di essere di agire in relazione a quelle condizioni alle quali si attribuisce valore e importanza.

Capability viene intesa non soltanto come una capacità dell’individuo, ma anche come opportunità di fare o di essere. L’insieme delle capabilities, dalle quali possono dipendere i funzionamenti dell’individuo, vanno a costruire il capability set. L’insieme dei traguardi potenzialmente raggiungibili o effettivamente realizzati contribuisce, nel complesso, a determinare il benessere e la qualità della vita delle persone. L’enfasi è posta sulla possibilità effettiva di scegliere quali azioni intraprendere, quali traguardi realizzare, quali piani di vita perseguire in questa libertà richiede il concetto di giustizia.

La persona con disabilità, come ogni altro essere umano, ha il diritto di scegliere come gestire la propria vita e sviluppare le proprie potenzialità. Gli interventi sociali che nascono sulla base di questo modello saranno diretti non solo a compensare lo svantaggio, ma anche incrementare la capacità della persona di poter scegliere. La prospettiva dell’approccio delle capabilities, superando la limitata ottica basata sulla tipizzazione delle menomazioni, riesci a tener conto dell’azione reciproca svolta dalle caratteristiche individuali e dalle restrizioni sociali e propone di misurare i risultati in termini di espansione dell’opportunità di scelta e della libertà delle persone.

Il superamento della disabilità coincide con l’ampliamento delle possibilità di scelta per l’individuo, con la promozione della sua capacità di autodeterminazione. Il Capability Approach si concentra su ciò che le persone hanno effettivamente l’opportunità di fare e di essere e risulta coerente con l’individuazione di metodi per attuare l’affermazione dei diritti previsti nella Convenzione ONU. L’allargamento del capability set diventa non soltanto l’obiettivo di un percorso di sviluppo, ma pure il punto di partenza.

Diventare agenti causali della propria vita

Il costrutto di autodeterminazione deve rappresentare un elemento centrale in ogni progetto di vita che interessi persone in situazione di disabilità. Una delle prime definizioni di autodeterminazione è stata fornita da Deci e Ryan, i quali l’hanno identificata come la capacità di scegliere fra pari opportunità ed impiegare quelle scelte per determinare le proprie azioni personali. L’autodeterminazione, prima ancora di essere una capacità è una necessità, che per essere raggiunta richiede non soltanto una serie di competenze della persona, ma anche un contesto favorevole a una serie di supporti sociali.

Il gruppo coordinato da Wehmeyer ha affermato che un individuo è dotato di autodeterminazione quando agisce come agente causale primario della propria vita e quando le sue decisioni relative al proprio benessere sono libere da condizionamenti o influenze esterne. Il concetto di agente causale si riferisce al fatto che la persona mette in atto delle azioni al fine di incidere su alcuni aspetti della propria vita. La persona autodeterminata agisce come un agente causale con l’intento di strutturare il proprio futuro e il proprio destino. Nel modello funzionale di autodeterminazione sono considerate sia la dimensione individuale, cioè le capacità necessarie alla persona per assumere condotte orientate nel senso dell’autodeterminazione, sia quella ambientale, la quale si concretizza nelle opportunità fornite dal contesto per assumere il ruolo di agente causale della propria esistenza.

È evidente come la situazione si presenti complessa per le persone con DI o ASD, le quali, oltre ad avere un repertorio carente di competenze in grado di favorire condotte autodeterminate, si devono spesso relazionare con un ambiente orientato a vicariare decisioni. Altro aspetto di fondamentale importanza il modello mette in evidenza è il ruolo dei sostegni, che infatti la dimensione educativa in tutto il ciclo di vita della persona. Le componenti dell’autodeterminazione devono essere considerata nei percorsi educativi in ogni età e non soltanto in particolari momenti dell’esistenza che sembrano maggiormente associati a processi decisionali.

Il costrutto di autodeterminazione si caratterizza per la sua finalità adattiva, rappresentata nella possibilità, per la persona con disabilità, di assumere nell’ambiente comunitario ruoli tipicamente connessi con la situazione di adultità. Diventare agente causale della propria vita non significa fare tutte le cose che si desiderano in autonomia. Questa interpretazione porta in primo piano la dimensione educativa, finalizzata sia favorire l’apprendimento di competenze specifiche, sia prevedere adeguati sostegni.

Le prospettive di autodeterminazione delle persone con disabilità sono legate all’esperienza che si offrono loro per apprendere, praticare e perfezionare le abilità specifiche, in ambito sia familiare, sia formativo, sia sociale. Gli sforzi per sostenere l’autodeterminazione devono essere accompagnati da opportunità frequenti, intenzionali e ben strutturate, affinché gli individui possano acquisire, mostrare, praticare e sviluppare, anche solo parzialmente, le abilità e i comportamenti adeguati.

La teoria delle rappresentazioni sociali per la costruzione dell'identità

La costruzione di un’identità positiva per la persona in situazione di disabilità non dipende soltanto dalle sue caratteristiche personali, ma anche dall’immagine che i diversi gruppi sociali di riferimento tendono a costruire intorno all’individuo. Una teoria interessante che ha cercato di indagare e comprendere i meccanismi attraverso i quali la comunità e i singoli costruiscono le loro immagini sulle persone con disabilità e che finiscono per dare loro un posto il significato nel contesto sociale è quella delle rappresentazioni sociali.

Secondo questa prospettiva, gli individui tendono a dare senso a fenomeni nuovi e sconosciuti della propria esperienza, simulandola a qualcosa di conosciuto, comprensibile e gestibile. Questo rendere familiare oggetti, individui e eventi che si presentano come nuovi è effettuato attraverso processi di ancoraggio e di oggettivazione. L’ancoraggio porta a cercare di integrare cognitivamente un nuovo oggetto nel sistema di pensiero preesistente in modo da renderlo familiare; l’oggettivazione è il meccanismo attraverso il quale si attribuisce alla rappresentazione la dimensione concreta e rappresentabile, facendola diventare un’immagine familiare e comprensibile.

Ancoraggio e oggettivazione attivano un processo di classificazione, di assegnazione di categorie di nomi che fanno in modo che una qualità rappresentata diventi realtà. Lepri ritiene la teoria delle rappresentazioni sociali significativa nell’analisi dei processi di inclusione sociale delle persone con disabilità, proprio perché aiuta a comprendere i meccanismi attraverso i quali la diversità viene riconosciuta e socializzata e fornisce uno strumento di analisi critica utile a rendere visibile lo scenario all’interno del quale le azioni professionali destinate all’inclusione acquistano maggiore chiarezza.

Nella rappresentazione sociale la persona con disabilità si rispecchia traendo informazioni per i processi consci e inconsci che sono alla base della formazione dell’identità e la rappresentazione sociale predispone gli individui di una comunità ad assumere precisi comportamenti verso quella categoria e verso le persone che ne fanno parte. In questa prospettiva, aiutare gli individui con disabilità ad assumere ruoli sociali significativi e riconosciuti è alla base della costruzione di un’identità valorizzante, che sfugga all’idea del malato o dell’eterno bambino per acquisire pienamente il proprio essere persona e riverberare anche sulla rimozione di negativi stereotipi sociali.

Aderendo a tale logica, l’inclusione viene a costituire non soltanto il fine del percorso, ma anche il mezzo per una rappresentazione sociale fondata su processi di ancoraggio e oggettivazione che esaltino il valore delle differenze.

Il paradigma della qualità della vita

Il concetto di qualità della vita descrive la misura in cui una persona, in base al proprio profilo di funzionamento e alle caratteristiche del contesto di vita, è in grado di soddisfare aspettative, desideri e bisogni per lei significativi. È necessario sfuggire a due rischi speculari: da un lato, quello di ridurre il concetto di qualità della vita a una dimensione unica e scarsamente rappresentativa della complessità del fenomeno; dall’altro lato, quello di considerarlo talmente onnicomprensivo.