Fattori e differenze culturali che influenzano la stesura e messa in atto delle Disposizioni Anticipate di Trattamento

Advance directives and individuals with disabilities in the USA

The quality of web-based information on advance directives: A commentary by Guinn (2018).

An integrative review of stakeholder views on Advance Care Directives (ACD): Barriers and facilitators to initiation, documentation, storage, and implementation by Jaffe (2014).

The influence of culture on End-of-Life decision making: A study by Bullock (2011) on black and white individuals divided into 12 focus groups with 10-12 participants each.

Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento in Italia: A chapter discussing the concept of "Dichiarazioni Anticipate di Trattamento" (Advance Treatment Directives) and the Law 219/2017 on "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento" (Provisions on informed consent and advance treatment directives) in Italy.

Il tuo compito è formattare il testo fornito utilizzando tag html.

ATTENZIONE: non modificare il testo in altro modo, NON aggiungere commenti, NON utilizzare tag h1;

per poi volgere l'attenzione su due ricerche svolte di recente sul territorio italiano, inerenti percezioni e differenze culturali tra i cittadini italiani su tale argomento. Si passerà poi a considerare lo slittamento di paradigma che ha seguito questa Legge, per arrivare infine a tre interessanti progetti atti ad agevolare la stesura e la messa in atto di tali disposizioni. "il1.1. La legge italiana sul consenso informato e sul testamento biologico: della comunicazione è tempo di cura" tempo In Italia si comincia a parlare di bioetica e di ammissibilità del testamento biologico a partire dagli anni '80, e il dialogo si divide principalmente in due orientamenti: uno fondamentalmente laico, liberale e permissivo; l'altro essenzialmente religioso di matrice cattolica, decisamente più restrittivo e proibitivo. La principale argomentazione contraria al testamento biologico, proposta dall'orientamento cattolico-restrittivo, riguarda il

fatto che viene ritenuto impossibile acquisire, dal parte del soggetto colpito da incapacità di intendere e volere, la prova della conferma delle sue volontà anticipate in merito al prolungamento della propria vita (certificato inutile) e ai trattamenti terapeutici ai quali essere (o no) sottoposto nel periodo "Tale finale della sua vita. L'argomento, tuttavia, appare assai debole e si presta a una serie di obiezioni. Infatti, l'ordinamento vigente già conosceva delle fattispecie in cui la volontà espressa da un soggetto poi divenuto incapace, viene, a certe condizioni, fatta salva" (Agresta, 2006). Sarà nel 2003 che il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), dopo aver richiamato i testi più rilevanti sul piano nazionale ed internazionale sul tema, affermerà che sul piano etico non esistono obiezioni nei confronti delle Dichiarazioni di trattamento, e definendole come quei "documenti con i quali una persona, dotata di piena

capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato" (CNB, 2003).

Il CNB riteneva altresì che le DAT non dovessero in alcun modo essere intese come una pratica che potesse indurre o facilitare logiche di abbandono terapeutico e che fossero legittime solo quando rispettano i seguenti criteri generali:

• abbiano carattere pubblico, siano fornite di data, redatte in forma scritta, da soggetti maggiorenni, capaci di intendere e di volere, informati, autonomi e non sottoposti ad alcuna pressione;
• non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia;
• siano tali da garantire la massima personalizzazione della volontà del futuro paziente,

non consistendo nella mera sottoscrizione di moduli prestampati, siano redatte in maniera non generica, auspicabilmente con l'assistenza di un medico, che possa controfirmarle. Il Comitato già allora riteneva opportuno che il legislatore intervenisse esplicitamente in materia di DAT; che la legge obbligasse il medico a prendere in considerazione le Dichiarazioni, escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, sia che fossero attuate e sia che non, di esplicitare formalmente in cartella clinica le ragioni della sua decisione; che nelle DAT potessero eventualmente essere indicati i nominativi di uno o più soggetti fiduciari, da coinvolgere obbligatoriamente, da parte dei medici, nei processi decisionali; che, ove le dichiarazioni anticipate informazioni "sensibili" sul piano della privacy, la legge imponesse apposite procedure per la loro conservazione e consultazione. Ad oggi, in Italia, le disposizioni anticipate di trattamento,comunemente definite "testamento biologico" o "biotestamento", sono regolamentate dalla Legge 219 del 22 dicembre 2017 ("Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento"), entrata in vigore il 31 gennaio 2018, che nell'articolo 4 comma 1 recita: "Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata "fiduciario", che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie". Le DAT sonoesenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Inoltre, la Legge di bilancio 2018 ha stanziato 2 milioni di Euro per la realizzazione di una Banca dati nazionale delle DAT. È per di più previsto, nel caso specifico in cui le condizioni fisiche del paziente non gli consentano di redigere tali dichiarazioni (Legge 219/2017, art. 3), che le DAT possano essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare (Ministero della Salute, 30 marzo 2018). Quest'ultimo punto è fondamentale poiché, sfortunatamente, i pazienti che trarrebbero maggior beneficio dalle DAT hanno alte probabilità di presentare una nella comunicazione, dovuta all'età avanzata (e.g., perdita dell'udito), disabilità particolari condizioni acquisite (e.g., demenza, infarto, Parkinson), o disabilità innate come

Paresi cerebrale e disabilità intellettive (Hemsley et al., 2019). La Legge 219/2017 non si esaurisce tuttavia con quanto suddetto. Essa comprende infatti 8 articoli, di cui i primi cinque trattano di:

• Consenso informato;
• Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita;
• Minori e incapaci;
• Disposizioni anticipate di trattamento (precedentemente illustrato);
• Pianificazione condivisa delle cure.

"Dall'articolo 1 emerge che primo elemento legittimante la cura è il consenso informato stesso e la sua espressione diviene quindi diritto fondamentale della persona assistita. Viene riconosciuta la libertà di autodeterminazione terapeutica che si confà al diritto di autodeterminazione nelle fasi patologiche della propria esistenza" (Berardinelli, 7).

2018). L'articolo 2 sottolinea l'importanza del riconoscimento della cura del dolore e delle cure palliative: ecco quindi che il dolore non è più valutato solo come sintomo, ma viene identificato esso stesso come patologia da trattare (Berardinelli, 2018). L'articolo 5, anch'essa, sottolinea l'importanza della pianificazione condivisa delle cure come elemento legittimante la cura e stabilisce che debba essere riportata in cartella da parte dell'équipe medica. Questo implica una compartecipazione attiva del paziente e dei professionisti sanitari, mettendo nuovamente al centro della relazione di cura i bisogni e i valori della persona (Berardinelli, 2018). L'obiezione di coscienza da parte dei medici è un argomento dibattuto. La possibilità per i medici di esercitare l'obiezione di coscienza (conscientious objection, CO) per quanto riguarda le DAT è stata a lungo dibattuta. In Italia, gli unici casi che prevedono la possibilità diCO riguardano l'interruzione volontaria di gravidanza, la fecondazione medica assistita e la sperimentazione sugli animali. In questia differenza che nelle DAT, l'atto medico impatta su parti terze (embrioni o casi tuttavia, animali) che non hanno facoltà di prendere decisione alcuna sulle questioni che li coinvolgerebbero direttamente. Nel caso delle DAT, al contrario, la responsabilità di tale decisione (CO) ricade interamente su coloro (i.e. pazienti) che hanno presentato ed implementato tali Disposizioni (Ciliberti, Gorini, Gazzaniga, De Stefano, Gulino, 2018). Il fatto che la Legge sulle DAT non preveda l'obiezione di coscienza potrebbe un limite o uno svantaggio alla "libertà professionale" dei medici, tuttavia costituire ciò troverebbe giustificazione in quanto la nuova Legge 219/2017 decreta esplicitamente ed inequivocabilmente il diritto alla libertà di scelta da parte del paziente (incluso il diritto Infatti,L'autonomia e l'indipendenza di rifiutare trattamenti di sostegno vitale) professionali del medico, che costituiscono un principio fondamentale riconosciuto dal Consiglio dei Ministri (CdM), sono limitati dal rispetto e dal riconoscimento dell'autonomia del paziente, che si esprime nel diritto (da parte di quest'ultimo) di vedere le proprie volontà rispettate (Ciliberti et al., 2018). La legge prevede, tuttavia, che le DAT possano essere revocate dallo stesso paziente, in casi di emergenza-urgenza, anche con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l'assistenza di due testimoni. È importante ricordare, inoltre, che le DAT nascono in un momento della vita in cui si è in salute e vanno ad operare al sopraggiungere di uno stato di incoscienza. Infine, nel caso particolare di insorgenza di conflitto tra fi