Appunti di pedagogia speciale

Lezione 1

Cos'è la disabilità?

E' una definizione che viene dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). La disabilità ha a che fare con la salute ma anche con il modo in cui la salute viene concepita oggi. In merito nascono diversi dibattiti che nascono a partire dall'idea del corpo e dal come il corpo si relaziona nel mondo. Il concetto di salute è lontano quindi dall'essere automatico e meccanico. Sto bene e sono in salute solo quando si realizzano una serie di condizioni, non semplicemente quando non prendo farmaci. Il concetto di salute ha a che fare con il nostro benessere e la qualità di quest'ultimo.

L'OMS è l'organizzazione nata per gestire le questioni di salute internazionali e per avere una serie di repertori di classificazione delle malattie che siano universalmente condivisi. È fondamentale che tutte le nazioni parlino lo stesso linguaggio in tema di malattie. Con la pandemia abbiamo avuto modo di capire quanto questo fosse fondamentale. Una delle attività fondamentali dell'OMS è la continua scrittura e i continui aggiornamenti in merito a queste classificazioni. Degli esempi sono:

• ICD: è la classificazione internazionale delle malattie.
• ICF: è la classificazione di cui parliamo noi. È la classificazione del funzionamento, della disabilità e della salute.
• ICHi: è la classificazione internazionale degli interventi sulla salute.

La classificazione del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF)

L'ICF è:

• Una classificazione della salute e dei domini/ambiti ad essa correlati.
• Domini che ci aiuteranno a capire in particolare i cambiamenti nelle funzioni e nelle strutture corporee. Ci aiuta a capire i cambiamenti quando cambia qualcosa rispetto all'atteso. (Una bimba nata con un problema al fegato. Questo è un cambiamento perché ci si aspetta che un bimbo nasca con le vie biliari perfettamente funzionanti). Si può parlare anche di cambiamento nell'accezione affettiva.
• Che cosa una persona può fare in un ambiente standard (il suo livello di capacità).
• E che cosa può fare nel suo ambiente naturale di vita (il suo livello di performance).

La bimba che nasce con il problema alle vie biliari nell'ambiente standard, è una bambina per la quale ci saranno delle reazioni dal punto di vista sanitario. La bimba che nasce in Italia in questa situazione, in cui tutte le persone hanno il diritto di essere curate in maniera gratuita. La stessa bambina se nascesse negli USA avrebbe un destino diverso perché potrebbe avere grandi difficoltà ad essere curata. Anche in questo caso si pone in relazione la persona al contesto nel quale vive.

L'ICF è nata perché:

• Si riteneva necessario fornire una spiegazione scientifica nel settore di studi della disabilità.
• Stabilire un linguaggio comune per descrivere gli stati di salute. Un linguaggio che permetta a tutti di parlare di salute in modo condiviso.
• Rendere possibile il confronto tra Paesi, discipline sanitarie, servizi e sanità e periodi storici.

L'ICF pone il suo accento sulla salute e sul funzionamento piuttosto che sulla disabilità. È uno strumento per misurare il funzionamento delle persone nella società, indipendentemente dalle menomazioni. ICF non vuole essere una classificazione per un gruppo di persone ma per tutti. Vuole guardare alla disabilità come a qualcosa che si manifesta non dentro la persona ma in relazione tra la persona e la società. La disabilità non è la caratteristica di una persona ma è una relazione con la società. Dobbiamo sempre pensare al contesto che sta intorno alla persona che ha una menomazione.

Cosa dicevano le classificazioni precedenti?

Tra il 1972 e il 1980 la disabilità ha cominciato a muoversi nel mondo, a manifestarsi come problema di cui occuparsi. Sono stati proprio i movimenti di persone disabili che hanno portato l'OMS a prendere atto di questa situazione. Nel 1980 viene pubblicata la prima edizione della classificazione: ICIDH cioè International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Il primo termine sta per menomazione. Menomazione: qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica. Disabilità è invece qualsiasi limitazione o perdita delle capacità di compiere un'attività nel modo o nell'ampiezza considerati normali per un essere umano. Handicap è lo svantaggio sociale conseguente ad una menomazione o ad una disabilità che in un soggetto limita o impedisce l'adempimento del ruolo normale in relazione all'età, sesso, fattori socioculturali. (Ci si aspetta che un bambino ad una certa età parli, che un ragazzo di 18 anni prenda la patente, che ad una certa età si inizi a lavorare ecc.)

È una classificazione che nasce dall'idea che le persone con disabilità rientrassero in una classificazione delle conseguenze della malattia (è una classificazione molto medica, sanitaria). Le conseguenze sociali della disabilità sono in riferimento al fatto che ci sia questa menomazione. L'OMS organizza un discorso su queste 3 tematiche: danno, disabilità e handicap. La disabilità viene considerata come caratteristica della persona. (Se hai il nervo ottico lesionato la persona HA una disabilità. È una caratteristica della persona causata da una malattia o da una rottura del funzionamento tipico). A seguito da ciò si ritiene si debba intervenire dal punto di vista medico, c'è un problema, bisogna correggerlo, portarlo ad essere normale. Questa organizzazione viene definita modello "medico" o individuale della disabilità. È un modello che ha avuto molteplici pregi e benefici. Ciò dal punto di vista medico e sanitario, c'è stato un forte impulso agli studi in questo settore. La logopedia ad esempio nasce come disciplina in questi anni. Si parla di un modello sequenziale, cioè una cosa implica l'altra. Si parte da una malattia che in alcuni casi provoca una menomazione che porta ad una disabilità e che produce un handicap. (ES. c'è stato un evento o una malattia, ad esempio un'infezione durante il parto. La menomazione ha colpito il nervo ottico che produce una disabilità ovvero la cecità. Se hai una cecità avrai degli svantaggi di tipo sociale dal punto di vista scolastico, lavorativo e sociale e quindi si parlava di handicap). Se non hai una vita piena è perché hai una disabilità. Questo è ciò che diceva il vecchio modello che indubbiamente non funziona.

Nonostante ciò in quegli anni questo modello ha portato a diversi passi in avanti. In precedenza la disabilità non veniva considerata. Si parla di una separazione molto evidente tra tipici e atipici. A partire da ciò le persone iniziano a muovere delle criticità nei confronti di queste affermazioni e classificazioni. La società deve considerare che ci sono persone con disabilità nel mondo, le città e le istituzioni e le mentalità devono essere aperte ad accogliere tutti. Se mio figlio non trova lavoro è perché non siamo stati in grado di sviluppare una società accogliente. Ci fu un'enorme insoddisfazione di fronte a queste informazioni scientifiche da parte dell'OMS.

A partire dal 1993, a seguito di queste discussioni intense, inizia il processo di revisione e si pensava che si iniziasse a parlare di ICIDH-2. Quello che è successo invece è stato altro. Si chiedeva che questa nuova classificazione abbandonasse il modello medico. Si è richiesto che non ci fosse più quella causalità diretta tra menomazione, disabilità e handicap. Si potrebbe quasi dire che se una persona che ha una menomazione fisica ha una sua carrozzina ben costruita, che lo fa stare bene, certo rimane la disabilità ma questa persona può muoversi, spostarsi, trovare lavoro e avere una vita piena. Si è richiesto anche che i fattori contestuali cioè i fattori di contesto iniziassero a far parte della classificazione. Cioè, non si sta chiedendo una classificazione delle persone come individuo separato dalla società ma come individuo che si trova in alcuni contesti di vita, sociali. Il contesto è strettamente legato alla disabilità. Si deve aprire, adeguare, includere. Per questo oggi il concetto di disabilità non è un'etichetta, ma è una relazione tra la persona e i suoi contesti di vita. È un concetto relazionale.

Le persone con disabilità che hanno portato avanti questa riflessione in modo chiaro e mai risolto hanno portato avanti anche una posizione più radicale. Sostenevano che l'handicap fosse un problema dato dalla società. È un po' come se dicessero "il problema del mio corpo me lo vedo io, è un problema mio, è la società che deve rispondere in merito, si deve adeguare". Non chiedevano una risposta dal punto di vista medico e sanitario ma dal punto di vista politico, da parte delle norme delle leggi, che si riconoscano i diritti ecc. In quell'epoca lo slogan era "io sono disabile ma sono in salute". Iniziano a rivendicare il loro diritto di essere trattati alla pari, non vogliono essere messi in una posizione di minorità, vogliono essere riconosciuti come padroni del loro destino. È stato rivendicato dalle persone della disabilità come il modello della salute, il modello che riportava alla società la salute delle persone. Da una parte c'è il modello medico che è ciò che rifiutano perché vogliono un modello della salute, sociale della disabilità che è quello che rivendicano. È un modello che non è mai esistito per l'OMS. È una proposta politica di queste persone ma non è MAI stata una classificazione dell'OMS.

Modello medico vs modello sociale

Il modello medico vede la disabilità come un problema personale mentre il livello sociale la vede come problema sociale. Il livello medico sostiene che sia necessaria una cura medica, un trattamento individuale, un aiuto professionale, un aiuto alla persona, un adattamento individuale. Il modello sociale invece chiede integrazione sociale, un'azione sociale, una responsabilità collettiva e un cambiamento sociale, si richiedono i diritti umani.

A gennaio del 2001 l'OMS abbandona l'ICIDH e la sostituisce con l'ICF. Ciò che sparisce per sempre è la parola handicap e ciò è molto importante. Non usiamo più questo termine perché nei documenti scientifici non viene più usato questo termine. Handicap era lo svantaggio sociale conseguente ad una disabilità. Poiché abbiamo cambiato modo di vedere la società, non abbiamo più il concetto di handicap, a meno che vogliamo dare un significato storico. L'OMS si trova tra due fuochi, da un lato la sua storia, dall'altro le riflessioni che nascono in virtù delle rivendicazioni delle persone disabili. A partire da ciò nasce e si afferma il modello bio-psico sociale. È un modello che si basa sul benessere e la salute della persona nell'incrocio tra l'elemento corporeo e psichico, bio e l'elemento sociale. Il termine psico sottolinea come a parità di condizione corporea e ambientale, c'è un elemento psicologico e individuale che lega nell'ambiente e che è legato alla storia dell'individuo. (Es. persone tendenti al pessimismo o all'ottimismo, famiglie proattive o famiglie meno supportive, contesti di vita più o meno accoglienti e ciò ha a che fare con l'interpretazione del nostro corpo e della società).

La parte psico (parte del tutto individuale) permette di non vedere le cose in maniera deterministica (una persona che ha perso l'uso delle gambe e quindi gira in carrozzina non è per forza una persona indipendente. Dipende da come la persona reagisce di fronte alla situazione. Una persona proattiva si pone in maniera attiva, partecipe ad avere una vita indipendente, a differenza di una persona negativa, pessimista che guarderebbe alla vita in altro modo, lasciandosi andare e chiudendosi in se stessa). Il modello psico sociale afferma l'importanza del corpo come prima causa da cui parte la menomazione e quindi salva il corpo dal modello medico. Dal modello sociale salva l'importanza dei contesti. Nonostante ciò afferma la presenza di questo collante tra corpo e ambiente cioè la parte psichica che ha a che fare con le particolarità della vita di ciascuno. Ciò ci allontana dal rischio di considerare la disabilità come un qualcosa di deterministico, di assoluto, di astratto. C'è invece quella parte personale, psichica, quel modo personale di interpretare la personalità.

ICF riconosce che non serve una classificazione di un gruppo di persone ma per tutte le persone. È uno strumento che vuole descrivere la condizione di salute di chiunque. L'idea è quella di comparare tutti gli stati di salute sullo stesso livello.

Questo è il grafico dell'ICF. Tutto è messo in relazione con tutto. Una persona è davvero in salute quando è attiva e può partecipare nel contesto di vita ovviamente in base a ciò che ci si attende in base all'età.

Allora la disabilità è una relazione tra le condizioni di salute che si esplicano attraverso le funzioni, l'attività e la partecipazione e le condizioni sociali in cui vive. È una relazione tra individuo e contesto. (Si può parlare di fattori contestuali di contesto che si dividono in fattori ambientali ovvero ambiente fisico, sociale e culturale e fattori personali cioè il bagaglio psicologico e individuale della persona).

Lezione 2

Componenti dell'ICF

• Funzioni e strutture corporee: sono descritte le funzioni mentali, funzioni sensoriali e del dolore, strutture del sistema nervoso ecc. Quando c'è qualcosa che non funziona qui vuol dire che c'è una menomazione. Una menomazione è una deviazione rispetto agli standard. Può essere temporanea o permanente, progressiva, stabile, regressiva, intermittente o continua. Non indica necessariamente la presenza di una malattia. Ad una menomazione ne possono essere associate altre (es trisomia 21 che causa una serie di menomazioni che provengono sempre dalla stessa sindrome).
• Attività e partecipazione cioè capacità e performance: per attività facciamo riferimento all'esecuzione di un compito o di un'azione da parte di un individuo. La partecipazione è invece il coinvolgimento in una situazione di vita. Quando c'è un'anomalia alla partecipazione o all'attività diciamo che c'è una limitazione all'attività o una restrizione alla partecipazione. Sono termini usati poco, in questi casi diciamo che c'è una disabilità. Attività e partecipazione riguardano nove aree riguardano:
  • Apprendimento e applicazione delle conoscenze
  • Compiti generali e richieste
  • Comunicazione
  • Movimento
  • Cura della propria persona
  • Attività domestiche
  • Interazioni interpersonali
  • Attività di vita fondamentali
  • Vita sociale, civile e di comunità
• Per misurare o descrivere l'attività o la partecipazione l'ICF propone due qualificatori o misuratori. Uno è il qualificatore di performance, cioè l'abilità di un individuo nello svolgere un compito o un'azione nel suo ambiente attuale, di vita. (Come scrive questo bimbo quando lui è a casa, è da solo, oppure è in mezzo ad altri bimbi e la maestra non si concentra solo su di lui ma su tutti i bimbi). Un altro invece è il qualificatore capacità ed è l'abilità di un individuo nell'effettuare un compito o un'azione nell'ambiente standard (proporre ad un bambino in un'aula di scuola di fare un dettato e esaminare le sue capacità proprio per metterle alla prova, in maniera mirata). Iniziamo a capire come attività e partecipazione si possono misurare in relazione all'ambiente. Se la capacità è peggiore della performance allora l'ambiente in cui la persona vive gli ha permesso di vivere meglio di quanto i dati della capacità avrebbero predetto, l'ambiente ha facilitato la performance. Vuol dire che l'ambiente sta lavorando per diminuire la menomazione. Se la capacità è migliore della performance allora nell'ambiente c'è qualcosa che non funziona, che impedisce una possibile attività e una partecipazione più ampia, è una barriera alla performance. I fattori ambientali possono funzionare da barriere o da facilitatori. I fattori ambientali devono essere codificati dal punto di vista della persona della quale si sta descrivendo la situazione.
• Fattori contestuali cioè barriere e facilitatori: i fattori ambientali sono l'ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le persone conducono la loro esistenza. I fattori personali sono il background personale della vita e dell'esistenza di un individuo (sesso, razza, età, forma fisica, stile di vita, abitudini, il temperamento ecc..). L'ambiente ci può fornire una serie di benefici tra cui: prodotti e servizi (computer, strumenti per migliorare l'apparato uditivo ecc..), l'ambiente naturale e i cambiamenti effettuati dall'uomo (un ambiente molto in salita non è proprio il top per un uomo in carrozzina così come una casa con sole scale), relazione e sostegno sociale (le relazioni che abbiamo intorno hanno molto a che fare con il nostro benessere e la qualità della nostra vita).