Tesi di laurea specializzazione tfa IX ciclo sulla sindrome di Asperger

«C'è chi mi prende in giro per la diagnosi che mi è stata fatta. Ma la sindrome di Asperger non è una malattia, è un dono».

(Greta Thunberg)

Indice

Introduzione ……………………………………………………………………………

Cap. 1 La sindrome di Asperger: un'analisi approfondita ……………………..

1.1 Definizione e caratteristiche principali della sindrome ………….

1.2 Studi sulla sindrome ……………………………………………………..

1.3 Implicazioni sociali e relazionali ……………………………………...

Cap. 2 Asperger nel mondo dello sport e dell’arte ……………………………….

2.1 Studio dei casi e testimonianze di individui con sindrome di Asperger nel contesto sportivo ………………………………………………..

2.2 Benefici dell’attività creativa nell'ambito dell'Asperger …………

2.3 Approcci e strategie per favorire l'inclusione e la partecipazione degli individui con Asperger nell’ambito sportivo e creativo ….............................................................

Cap. 3 Strategie di intervento per il miglioramento delle carenze sociali

3.1 Analisi dei meccanismi che migliorano la socializzazione degli individui con Asperger nell’ambito scolastico ,,,,…….

3.2 Interventi risolutivi e terapia nei disturbi dello spettro autistico ……………………………………………………………………………

3.3 Riflessioni sull'importanza di riconoscere e valorizzare le propensioni specifiche degli individui con Asperger ……………

Conclusioni …………………………………………………………...

Bibliografia …………………………………………………………...

Sitografia …………………………………………………………….. 1

Introduzione

L’ispirazione per questa tesi è nata per caso, mentre osservavo un banale video su YouTube. Guardavo quasi rapita l’espressione vispa e unica di questo pilota “atipico”, che catturava la mia attenzione non solo per come si mostrava nel video, ma anche e soprattutto per la sublime intelligenza che trapelava dai suoi discorsi.

Mi sono appassionata ai suoi video fino a quando, in uno in particolare, ha ammesso di aver ricevuto da poco la diagnosi di sindrome di Asperger. Quest’ultima è una condizione neurobiologica situata nei disturbi dello spettro autistico, presenta sfide uniche che influenzano l'interazione sociale e la comunicazione. Tuttavia, ambiti come lo sport e le attività creative ed artistiche possono offrire preziose opportunità per migliorare la socializzazione e l'inclusione degli individui con Asperger. Questo elaborato esplora come tali attività possano favorire lo sviluppo di abilità sociali e interpersonali, creando un contesto più attrattivo ed accogliente per queste persone.

Il primo capitolo offre una panoramica sulla sindrome di Asperger, delineandone la definizione, la storia e le implicazioni sociali. Si esamina dettagliatamente come la comprensione di questa condizione si sia evoluta nel tempo e come essa influisca sulle relazioni sociali e sul funzionamento quotidiano degli individui che ne sono affetti.

Il secondo capitolo si concentra sulle esperienze dirette e sulle testimonianze di persone con Asperger nel contesto sportivo ed artistico. Si analizzano modalità efficaci per coinvolgere questi individui in attività scolastiche ed extrascolastiche, evidenziando i benefici che lo sport e le attività creative possono apportare in termini di sviluppo personale e socializzazione.

Il terzo capitolo affronta le diverse modalità di intervento e le terapie disponibili sia nel contesto scolastico che al di fuori di esso. Vengono discusse strategie per valorizzare socialmente gli individui con Asperger, promuovendo un ambiente che riconosca e apprezzi le loro capacità uniche.

Attraverso un'analisi approfondita e un approccio multidisciplinare, questa tesi mira a dimostrare come lo sport e l’arte possano diventare strumenti potenti per migliorare la qualità della vita nelle persone con Asperger, favorendo una maggiore interazione sociale e una più ampia inclusione nella comunità. 2

Capitolo 1

La sindrome di Asperger: un'analisi approfondita

1.1 Definizione e caratteristiche principali della sindrome

La sindrome di Asperger è una condizione che fa parte dello spettro autistico, caratterizzata da peculiari modalità di interazione sociale, comportamenti ripetitivi e interessi specifici. Questo disturbo prende il nome dallo psichiatra austriaco Hans Asperger, che lo descrisse per la prima volta nel 1944. Tuttavia, la sindrome di Asperger è stata ufficialmente riconosciuta solo negli anni '90 e, fino ad allora, molte persone con questa condizione venivano spesso mal diagnosticate o non diagnosticate affatto.

Inizialmente, si discuteva dei disturbi pervasivi dello sviluppo (abbreviati in PDD), un termine introdotto nel 1943 da Leo Kanner per descrivere un gruppo di bambini con gravi compromissioni nel comportamento sociale, nella comunicazione e nel linguaggio, oltre a manifestare interessi ristretti e ripetitivi. Questo concetto ha preso forma come una categoria separata, distinta dalla "psicosi" o dalla "schizofrenia". 1

Attualmente, l'acronimo PDD è incluso nel DSM-IV (APA, 2000) e indica un insieme di disturbi neuropsichiatrici che emergono nei primi anni di vita. Questi includono il disturbo autistico, il disturbo di Asperger, il disturbo disintegrativo della fanciullezza (o disturbo di Heller), il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato e la sindrome di Rett.

Con l'introduzione del DSM-5, questi sottotipi sono stati raccolti in una categoria unificata chiamata "Disturbi dello Spettro Autistico" (Aggio, 2012). La principale innovazione di questa versione è stata quella di considerare la sindrome di Asperger non più come un disturbo separato, ma di incorporarla all'interno dello spettro autistico. Questa scelta di adottare un termine unico per diverse categorie, come spiega Attwood (2006), risponde alle preferenze dei professionisti della salute mentale e degli accademici in tutto il mondo.

1 Il DSM è un manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali, è un testo redatto da una commissione di esperti nominata dall’APA Associazione Americana degli Psichiatri. Elenca le definizioni dei disturbi mentali che incontrano il consenso degli psichiatri e della comunità scientifica internazionale. 3

Recentemente, l'American Society of Human Genetics (Ashg) ha condotto una significativa ricerca sull'autismo. I ricercatori hanno identificato 102 geni correlati all'autismo, di cui 52 sono strettamente legati ai disturbi dello spettro autistico, mentre altri 47 sono associati a disabilità intellettive e sviluppo neurologico, che possono anche includere l'autismo. I restanti tre geni sembrano 2 essere collegati sia alle disabilità intellettive che all'autismo.

Questi risultati sono cruciali poiché forniscono una migliore comprensione dell'ereditarietà e della biologia dell'autismo. Inoltre, aiutano a distinguere tra le diverse manifestazioni genetiche, consentendo di determinare se si tratta di disturbi dello spettro autistico o di problematiche con caratteristiche simili all'autismo.

Una delle caratteristiche salienti della sindrome di Asperger è la difficoltà nelle interazioni sociali. Le persone affette da questa condizione spesso hanno difficoltà a comprendere le sottili regole non scritte della comunicazione sociale, come il mantenimento del contatto visivo, la comprensione delle espressioni facciali e il riconoscimento dei segnali verbali e non verbali degli altri. Questa difficoltà può portare a un senso di isolamento e a difficoltà nel formare e mantenere relazioni significative.

Gli individui con sindrome di Asperger tendono anche ad avere interessi particolarmente intensi su argomenti specifici: questi interessi possono essere estremamente dettagliati e specializzati e l'individuo può dedicare loro un'enorme quantità di tempo e attenzione.

I comportamenti ripetitivi o ritualistici sono anche comuni nella sindrome di Asperger e possono includere movimenti fisici ripetitivi, come dondolarsi o battere le mani, e una forte predilezione per routine fisse e prevedibili. Questa tendenza verso la ripetizione e la rigidità può portare a una sensazione di sicurezza e controllo per l'individuo.

Alcune persone con sindrome di Asperger possono anche sperimentare sensibilità sensoriali aumentate o diminuite. Possono essere ipersensibili a determinati stimoli sensoriali come suoni forti, luci intense o tessuti ruvidi, o possono essere meno sensibili a stimoli sensoriali come il dolore o la 2 Viola R., La Repubblica, 2019 V.d. URL https://www.repubblica.it/salute/medicina-e-ricerca/2018/10/23/news/il_piu_ampio_studio_genetico_sull_autismo_trovati_102_geni_associati-209212857/ 4 temperatura.

Gli individui con Asperger, nonostante le sfide legate soprattutto alla comunicazione verbale e non verbale e all'interazione sociale, possono dimostrare notevoli abilità cognitive e talenti eccezionali, rappresentati da ciò che sono comunemente chiamate "isole di capacità". Queste sono forme di intelligenza e abilità notevoli, specialmente nell'ambito dell'analisi e della matematica. Possono mostrare anche una memoria eccezionale per le poesie e i nomi.

Il dibattito sull'autismo e sulla sindrome di Asperger è ancora acceso nella comunità scientifica e tra gli esperti del settore: si discute se la sindrome di Asperger sia un disturbo specifico caratterizzato da abilità uniche non presenti in altre condizioni o se sia semplicemente una forma di autismo con un quoziente intellettivo superiore alla media.

Un'altra caratteristica distintiva della sindrome di Asperger è la difficoltà nel comprendere e gestire le emozioni, sia proprie che degli altri. Gli individui con questa condizione possono avere difficoltà a riconoscere le proprie emozioni e ad esprimerle in modo appropriato, così come a comprendere le emozioni degli altri e a rispondere in modo empatico. Questo può portare a situazioni sociali difficili e a una sensazione di estraneità.

1.2 Studi sulla sindrome

Uno dei primi studiosi che ha avuto un impatto significativo nella storia 3 dell'autismo fu Chaskel Lieb Kanner, anche noto come Leo Kanner.

Il lavoro di Ewa Ssucharewa è stato fondamentale per quest’ultimo, tanto che è stata 4 citata in una sua pubblicazione del 1949. Nonostante il contributo anticipatorio di Ssucharewa, è stato Kanner nel 1943 a introdurre per primo il termine "autismo".

Il suo lavoro è considerato una pietra miliare: Leo Kanner ha iniziato a utilizzare il termine "autismo infantile precoce" per descrivere un insieme di sintomi osservati in undici bambini, dai due ai dieci anni, il cui comportamento era atipico e distante 3 Leo Kanner (Klekotow, 13 giugno 1894 – Sykesville, 3 aprile 1981) è stato uno psichiatra austriaco naturalizzato statunitense.

4 L. Kanner, “Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism”, 1949 5 dalla norma. Questi bambini mostravano scarso interesse per gli altri, comportamenti ripetitivi e movimenti corporei insoliti.

Durante le sue osservazioni, Kanner descrisse i bambini come privi della capacità innata di formare contatti affettivi, colpiti da una incapacità di reagire con gli altri in un mondo normale e con un desiderio ossessivo di mantenere inalterato il proprio ambiente e le proprie abitudini di vita.

Nonostante alcune abilità come il linguaggio e la capacità di contare, molti di questi bambini presentavano problemi di apprendimento; l'immagine di un bambino silenzioso e chiuso in sé stesso, dominante per anni, ha cominciato a evolversi con la comprensione di forme meno gravi di autismo, come descritto successivamente da Hans Asperger nel 1944, dando vita alla sindrome di Asperger.

L'importante contributo di Lorna Wing, una psichiatra britannica, è stato fondamentale per la comprensione e il trattamento dell'autismo. Nel 1981, è stata la prima a introdurre ufficialmente il termine "sindrome di Asperger", riscoprendo e riconoscendo gli scritti di Hans Asperger.

Wing ha osservato che le descrizioni di Leo Kanner, utilizzate per la diagnosi dell'autismo, non erano sufficientemente accurate per alcuni individui. Nel suo articolo del 1981, ha descritto casi che si avvicinavano di più alla sindrome di Asperger che all'autismo di Kanner, infatti, la sindrome di Asperger è stata vista come una variante dell'autismo ad alto funzionamento caratterizzata da una combinazione di sintomi tipici dell'autismo e da un'intelligenza elevata. Le sue ricerche hanno portato ad una revisione dei criteri diagnostici e all'inclusione della sindrome di Asperger nei disturbi pervasivi dello sviluppo.

Hans Asperger, invece, osservò una modalità unica di interazione sociale e comportamenti distintivi in alcuni dei suoi pazienti, i quali mostravano un profondo interesse e competenza in specifici argomenti. Questi individui facevano fatica a comprendere le dinamiche sociali e ad interagire in modo tipico con i loro coetanei. Asperger li definì "piccoli professori" per la loro conoscenza dettagliata di tali argomenti. 6

5 Utilizzando il termine "Psicopatia Autistica", Asperger descrisse varie caratteristiche deficitarie riscontrate nei bambini da lui osservati:

• Difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale, con particolare enfasi sul linguaggio, specialmente nelle abilità conversazionali come tono, volume e ritmo;
• Alterazioni significative nella gestione delle emozioni e nella comprensione dell'empatia;
• Interessi circoscritti ad argomenti specifici;
• Scarsa coordinazione motoria e movimenti goffi;
• Limitata comprensione sociale;
• Dipendenza da assistenza per compiti di autonomia;
• Sensibilità estrema a suoni o gusti particolari;
• Difficoltà nel fare amicizia e tendenza a sentirsi infastiditi;

Egli riteneva che questi tratti potessero essere osservati già dai due ai tre anni di età, anche se talvolta potevano emergere più tardi e, successivamente, sottolineò che la sindrome sembrava presentarsi solo nei ragazzi, non nelle ragazze, notando anche che alcuni genitori, specialmente i padri, condividevano alcune caratteristiche peculiari di personalità con i loro figli.

Asperger attribuì l'insieme dei comportamenti a cause genetiche o neurologiche, piuttosto che a fattori ambientali o psicologici: egli osservò che i genitori non notavano alcuna anomalia nei figli fino all'età di tre anni, quando iniziavano ad emergere le difficoltà, soprattutto con l'avvio della scuola. Descrisse la condizione come una personalità stabile presente per tutta la vita e osservò che alcuni bambini possedevano peculiari talenti specifici che potevano perfino portarli ad una carriera lavorativa e a relazioni sociali durature.

Asperger evidenziò che questi bambini non seguivano la routine automatica della vita quotidiana, ma si concentravano solo sui loro interessi spontanei, ignorando gli stimoli esterni. Continuò a diagnosticare tali disturbi fino alla sua morte, guadagnandosi una reputazione per il trattamento dei disturbi dello sviluppo.

5 La storia della Sindrome di Asperger. Tratto dalla rivista Autismo oggi, Fondazione Ares Disponibile: http://www.fondazioneares.com/uploads/media/T._Attwood-_Storia_della_Sindrome_di_Asperger_02.pdf 7 visto come un pioniere nello studio dell'autismo e persino come un "eroe" per