Didattica e pedagogia speciale

DIDATTICA E PEDAGOGIA SPECIALE - LASCIOLI

IL SIGNIFICATO DI Disabilità IN BASE ALL’OMS E LE RICADUTE SUL PIANO DELL’INTERVENTO

EDUCATIVO

Definizione scientifica di disabilità:

La disabilità è un concetto che in passato non c’era. Esistevano altri termini come: folli (disturbi

psichiatrici), spastici, paralitici, mutilati, idiota (difficoltà dI comprensione), deformi (apparenza sindromica)

Termini che identificano una condizione di mancanza.

La disabilità è un’immagine che soggettivamente o collettivamente abbiamo di tale condizione che è

influenzata anche da un punto di vista storico.

Immagine mediata da uno stereotipo comune.

La disabilità ci riporta a: cieco, sedia a rotelle, sindromico, disabilità legata a persone famose

Il significato di disabilità è cambiato nel tempo, così come è cambiata la nostra narrazione sulle persone

con disabilità.

Fino al 1700: i disabili erano dei reietti, o stavano in istituti (esistevano fino al 1970 in Italia) lontani dagli

sguardi degli altri che vivevano ai margini della società.

Al giorno d’oggi: la disabilità è rappresentata come una varietà che caratterizza la persona.

La disabilità oggi è socializzata.

Hanno caratteristiche che fanno sì che siano considerati come gli altri e loro si vedono come simili a noi.

La dimensione della socializzazione della disabilità passa sotto anche alla convivenza. Stando insieme ci si

assomiglia. Assomigliamo alle persone che frequentiamo.

L’idea che le disabilità fossero “difetti di natura” o una “punizione divina” ha per molto tempo impedito lo

sviluppo di una riflessione culturale e scientifica sul significato stesso di disabilità.

Nel passato i disabili non erano considerati tutti allo stesso modo

I ciechi: si pensava che loro potessero vedere cose che i vedenti non potevano vedere

Folli: modo per attingere alle rivelazioni che erano accessibili a loro perché non avevano razionalità. Loro

vedevano il vaticinio.

Disabilità fisiche: venivano soppressi

IL MODELLO MEDICO-INDIVIDUALE DELLA Disabilità

Le disabilità sono state studiate inizialmente come se fossero malattie. Le disabilità erano considerate alla

stregua delle malattie.

La malattia: riguarda l’individuo, ha origine nel corpo dell’individuo. Alterazione dello stato di salute che

colpisce quel determinato corpo che ha quella determinata malattia.

(es. l’influenza è un problema individuale)

La visione individualizzata guarda il fenomeno della malattia come qualcosa che appartiene all’individuo.

Alterazione che l’individuo ha subito all’interno del suo corpo psico biologico. La disabilità è stata

interpretata come una mancanza, una alterazione.

Curare: restituire la salute originaria di quando il corpo non era alterato dalla malattia.

Anche con la disabilità è stata fatta una restituzione ad integrum.

LE CLASSIFICAZIONI DELL’OMS

L’OMS ha generato delle classificazioni usate in campo medico -> ICD

- È una nosografia internazionale-> descrivere la malattia

- Ne sono state fatte varie revisioni

- Descrizione degli stati patologici delle malattie

- Serve per fare le diagnosi

L’OMS produce delle classificazioni che servono per definire le disabilità: quadri di difficoltà e problemi che

sono associate alle condizioni cliniche che noi chiamiamo disabilità o handicap.

Le due più importanti sono:

ICIDH (del 1980) -> è stata eliminata

ICF (del 2001)

Ci danno le definizioni di disabilità scientifiche condivise a livello internazionale.

ICIDH

Dà una prima definizione scientifica che si fonda sulla distinzione tra i seguenti 3 termini

-> l’OMS attribuisce a ciascuno di essi un significato preciso per fare chiarezza

Logica interpretativa, di tipo causale, del rapporto tra i significati di menomazione, disabilità

La struttura logica di fondo conserva intatta l’ipotesi che le disabilità, seppur distinte dalle menomazioni e,

più in generale, dalle malattie, ne sono pur sempre la diretta conseguenza.

- Deficit o menomazione -> sono problemi che riguardano l’organo o l’apparato funzionale

(l’anatomia o la fisiologia). Perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o psichica.

- Disabilità -> Ogni limitazione della persona nello svolgimento di un’attività secondo i parametri

considerati normali per un essere umano. Es. deficit visivo: anomalia all’organo della vista che porta

una limitazione alla persona nelle attività che richiedono la vista. Perdita di capacità e abilità.

- Handicap -> è uno svantaggio che limita o impedisce il raggiungimento di una condizione sociale

normale (in relazione alla età, al sesso, e ai fattori sociali e culturali)

Esempio:

Diagnosi clinica: lesione vertebra L4-L5, ictus

Diagnosi funzionale (utile per definire la disabilità) -> ci dice qual è la conseguenza di un danno: qual è

quella abilità di funzionamento individuale che viene compromessa da questa condizione clinica? Non

riuscire a camminare, afasia, difficoltà a camminare

Handicap (svantaggio, discriminazione): rischio di non trovare lavoro, non riuscire ad andare in banca

perché ci sono i gradini, non riuscire ad usare i mezzi pubblici.

Si può togliere l’handicap ma la disabilità resta.

La progettazione universale: es. smartphone -> contiene al suo interno possibilità adattive che possono

essere utilizzate anche da chi non ha bisogno di soluzioni adattive.

Lo schema concettuale dell’ICIDH

Le disabilità sono delle dis-capacità.

Definizione di disabilità (ICIDH, OMS, 1980)

Qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a una menomazione) della capacità di compiere un’attività nel

modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano. La disabilità rappresenta l’oggettivazione

della menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona.

ICIDH è il riferimento scientifico sotteso al modello italiano dell’integrazione scolastica degli alunni

certificati con “handicap”.

Parallelismi tra legge 104/1992 e l’ICDH (OMS, 1980)

Persona con «handicap» è “Colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o

progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da

determinare un processo di svantaggio sociale e di emarginazione” (Legge 104/92, articolo 3, comma 1)

Menomazione Disabilità Handicap

Legge quadro 104 del 1992 -> massimo riferimento legislativo per le persone con disabilità

Legge che inquadra tutta la materia che riguarda le disabilità.

Persona con handicap è colui che presenta una minorazione (menomazione), fisica, psichica o sensoriale o

progressiva, che è causa di difficoltà (disabilità) di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa

e tale da determinare un processo di svantaggio sociale (handicap) e di emarginazione.

Alunni con la legge 104, sono gli alunni con disabilità. Hanno l’insegnante di sostegno. L’obiettivo è ridurre

l’handicap, evitare che la situazione dell’alunno si trasformi in uno svantaggio o in una discriminazione.

Risulta evidente che la logica ICIDH ha il limite di ricondurre il senso e la portata della condizione di

disabilità esclusivamente all’ampiezza e alla gravità delle limitazioni individuali, indipendentemente da altri

fattori o concause. (la certificazione di disabilità)

Modo di vedere la disabilità contiene un limite di visione e prospettiva, perché si ritiene che l’ICIDH non è in

grado di dare risposta: una disabilità è solo una condizione di salute o è anche una condizione sociale?

Si sperimenta una disabilità perché si hanno delle menomazioni o perché si abitano contesti pensati e

progettati per la vita delle persone normali (ossia, che funzionano grazie a un corpo che risponde a requisiti

di norma)? Medesime condizioni di salute generano medesime condizioni di disabilità?

Costrutto della qualità di vita: benessere bio-psico-sociale

Quando, nelle persone disabili, avviene un miglioramento delle funzioni biologiche, il miglioramento non lo

vedi altrettanto rilevante nella qualità di vita.

Il cambiamento biologico non è così potente nel migliorare la qualità di vita.

LEZIONE 2

DALL’ICIDH ALL’ICF: oltre la prospettiva individuale: la disabilità come prodotto della relazione individuo-

ambiente

Disabilità è un termine moderno.

Il termine “handicap”: svantaggio. Origine etimologica nel mondo sportivo -> “mano nel cappello”.

Svantaggio tra pari in una gara. Gareggiare con gli altri con un peso che gli altri non hanno.

Deriva dalle scommesse clandestine, scommettere comunque su un cavallo anche se gli si mette un peso

aggiuntivo rispetto agli altri. E si usava il cappello per raccogliere i soldi per fare le scommesse clandestine.

Svantaggio causato dalla disabilità: riduzione delle tue abilità

Compito dello Stato è togliere l’handicap, cioè creare una condizione per cui le persone che hanno una

disabilità non paghino questo svantaggio.

Legge 104/1992: normativa che interviene per ridurre l’handicap.

Esempi

- Il sostegno a scuola

- Sostegno economico

- Categorie protette dei lavoratori -> ogni 20 lavoratori un’azienda deve creare un posto di categoria

protetta.

Questo modello ha in sé dei limiti

I critici (specialmente le persone con disabilità) dicono che la disabilità non è una condizione personale

individuale determinata dalle menomazioni, ma è un problema della relazione individuo-ambiente.

La stessa menomazione non genera la stessa disabilità perché dipende dal luogo in cui vivi, ecc..

Studi che analizzano la qualità della vita (variabile molto importante): persone con la stessa menomazione

hanno diverse qualità di vita.

Il modello ICIDH viene criticato da coloro che ritengono che sia necessario individuare un altro paradigma

per spiegare cos’è la disabilità, e che non guardi alla disabilità solo come fenomeno biologico.

Nuovo documento che si chiama ICF prodotto dall’OMS. Ha lo scopo di classificare le disabilità.

Non assume più un paradigma biologico, ma assume un paradigma di tipo biopsicosociale.

Salute intesa come positivo e sano equilibrio tra aspetto fisico, psicologico e sociale.

Non attribuisce a una variabile un’azione causativa tale per cui gli altri sono effetti

Modello causa-effetto -> ICIDH (sono modelli lineare)

Nuova definizione di disabilità che ci offre l’ICF: la disabilità è la conseguenza (effetto) o il risultato (il

prodotto di un’interazione) di una complessa (multifattoriale, il complesso è l’irriducibile al semplice)

relazione.

Il processo di riduzione al semplice anziché spiegare il problema, lo bypassa.

La semplificazione mi fa perdere qualcosa che se semplifico mi fa perdere qualcosa.

La vita è un fenomeno complesso e non irriducibile al semplice.

In futuro: trasferire l’evoluzione della vita dal biologico al non biologico.

Azione di scomposizione ad un certo punto mi fa perdere la vita.

La disabilità è uno di quei fenomeni che non possiamo ridurre al semplice perché se lo riduciamo al

semplice smettiamo di comprenderlo.

La novità introdotta dall’ICF consiste nel guardare alla condizione di disabilità come effetto della complessa

e multifattoriale interazione tra individuo e ambiente.

Assumono rilevanza le variabili di contesto, personali e ambientali, e il loro possibile ruolo di ostacolo e/o

di facilitazione nel far sì che una qualche malattia o menomazione si possa trasformare in condizione di

disabilità e di emergenza sociale.

Questa interazione può generare:

- Condizione di funzionamento: qualità di vita, partecipazione

- Disability: riduzione del funzionamento

Funzionamento umano: l’ICF intende qualcosa che riguarda il paradigma bio-psico-sociale

Quando il funzionamento diminuisce entriamo in una disability (contrario di funzionamento)

Differenza tra funzionamento e disabilità attraverso il modello concettuale dell’ICF

Il paradigma scientifico biopsicosociale è il cuore dell’ICF

Tutti funzioniamo come effetto di questa relazione: modo in cui queste 3 variabili operano su 3

funzionamenti

Functioning: interazioni positive delle variabili biopsicosociali sulle strutture e funzioni del corpo, sulle

attività e sulla partecipazione.

Variabile di salute che incide sulle caratteristiche delle mie funzioni e strutture andando a ridurre l’attività e

influenzando la mia partecipazione nonostante i fattori contestuali.

Es. Lesione midollare: perdita di alcune funzionalità biologiche, è a rischio di perdere il lavoro e di fare le

attività che faceva prima ed è a forte rischio di emarginazione sociale.

Intervento mirato sui fattori contestuali

Fattori personali: -> portano ad una grave limitazione di fattori personali

- Percezione di essere per gli altri un peso

- Perdita di autostima

- Perdita di auto- efficacia

Una persona che subisce lesione midollare avrà una limitazione in alcune funzioni corporee (es.

camminare), ma se interviene un fattore personale che blocca le attività e la partecipazione, si arriva ad

avere ulteriori limitazioni nelle strutture e funzioni corporee.

In base all’ICF, il significato di disabilità riceve una nuova concettualizzazione, il cui focus non sono le

variabili biologiche (come nel modello medico-individuale) ma l’interazione individuo-ambiente

(interazione tra condizioni di salute e fattori contestuali)

Ecco come l'ICF riconcettualizza il significato di disabilità:

«La disabilità è la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute (malattie,

disturbi, ecc.) di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui

vive il soggetto».

Funzioni e strutture corporee:

- Depressione

- Aumento di peso -> diabete, trigliceridi alti, rischio infarto

- Declino di funzionalità

Per poter stabilire il livello di disability dobbiamo vedere l’impatto dei fattori ambientali.

Capire se posso contare su fattori ambientali facilitatori in cui le attività non sono limitate e neanche la

partecipazione.

I fattori contestuali sono in grado di ridurre la disability e aumentare il functioning

2 ragazzi con sindrome di Down (uno va in una scuola speciale, e l’altro va in una scuola normale)

Ci dice che la disabilità varia sempre da individuo ad individuo, perché per quanto possano essere identiche

le caratteristiche fisiche (es. sindrome di Down), l’impatto sulle funzioni e le strutture possono essere simili.

(es. ritardo mentale -> limitazione psichica funzionale, lassità legamentosa -> limitazione fisica funzionale)

Cosa determina le limitazioni di attività e di partecipazione?

- I fattori personali variano da persona a persona (carattere)

- I fattori ambientali

Varia sui livelli di partecipazione

I due ragazzi non hanno la stessa disabilità

La disabilità e il funzionamento non sono condizioni di salute in quanto sono espressione del modo con cui

determinate condizioni di salute entrano in relazione con determinati contesti.

I CONTENUTI DELL’ICF

La visione generale ci dice che le componenti dell’ICF sono le condizioni di salute che fanno riferimento a

quanto riporta l’ICD.

Diagnosi: documento redatto dagli operatori sanitari che stabiliscono se è presente un quadro clinico di

tipo patologico

Funzioni corporee: funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche.

Le strutture corporee: sono le parti anatomiche del corpo, come organi, arti e loro componenti

Fattori ambientali: costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e

conducono la loro esistenza. Caratteristiche degli ambienti compresi gli atteggiamenti che le persone

incontrano nei rapporti e nelle relazioni.

Fattori personali: impatto delle caratteristiche individuali della persona. Sono le influenze interne su

funzionamento e disabilità. Es. età, genere, professione, carattere, motivazione, stile attributivo, coping,

ecc.

Attività: componenti che descrivono l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo.

Partecipazione: è il coinvolgimento in una situazione di vita.

Ogni struttura ha un parallelo nella funzione

Una condizione di salute ha sempre una ricaduta in termini di funzioni e strutture

Aree nel funzionamento umano -> attività e partecipazione

Funzionamento e disabilità secondo l’ICF rappresentano uno il vertice positivo, l’altro il vertice negativo di

come fattori bio-psico-sociali operano su funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione.

Come operano su diversi individui menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni e partecipazione

Il functioning varia sempre nel tempo e da individuo a individuo.

La condizione di disability emerge quando il functioning crolla sotto una certa media

VARIABILI BIO E LORO IMPATTO SULLE CONDIZIONI DI DISABILITÀ

Si tratta di comprendere qual è il possibile impatto delle variabili biologiche (condizioni di salute) sul

funzionamento umano, «dal momento che il funzionamento e la disabilità di una persona sono concepiti

come un’interazione dinamica tra le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni, traumi ecc.) e i fattori

contestuali» (icf, 2004, p. 20).

Un paradosso

L’evoluzione