Appunti Lezioni Disabilità cognitive

Disabilità cognitive – prof. Silvia Lanfranchi 2021 - 2022

Appunti di Elena Pavan (11-11-1997)

05 – 10 – 2021

Capitolo 1: Disabilità intellettiva: introduzione

Anni '60: la disabilità intellettiva veniva definita come deficienza mentale (Heber), ossia un individuo con carenze dal punto di vista cognitivo. Per diagnosticare il disturbo veniva valutato il funzionamento cognitivo tramite test di intelligenza, cioè misure del funzionamento globale, come il QI. Sulla base del livello globale del funzionamento cognitivo si valutava quanto ci si scostava dalla media di individui con la stessa età. Più si era lontani dalla media, più grave era considerata la carenza. A quel tempo, la deficienza cognitiva copriva una fascia del 16% della popolazione, con ripercussioni importanti come l'isolamento in scuole speciali.

Anni '80: secondo la definizione dell’AAMR (American Association of Mental Retardation), “Il ritardo mentale si riferisce a un funzionamento intellettivo globale significativamente al di sotto della media, risultante da o in associazione con concomitanti compromissioni nel comportamento adattivo, che si manifestano nel corso dello sviluppo”.

• Si parla di ritardo mentale (sinonimo di disabilità ora)
• Si pone l'attenzione sul funzionamento intellettivo inferiore alla media
• Si notano due caratteristiche fondamentali nel ritardo mentale: il ritardo avviene nello sviluppo cognitivo ma è associato anche a compromissioni nel funzionamento adattivo (ossia come rispondiamo alle richieste che la quotidianità ci pone: livello di autonomia). La disabilità ha ripercussioni sulla vita di tutti i giorni.

Livelli di gravità: lieve, moderato, grave, gravissimo (a differenza dei cinque livelli di prima).

Anni '90: “Il ritardo mentale si riferisce a sostanziali limitazioni nel funzionamento attuale. È caratterizzato da un funzionamento intellettivo significativamente al di sotto della media, che coesiste con concomitanti limitazioni in due o più delle seguenti aree di abilità adattive: comunicazione, cura di sé, abilità domestiche, abilità sociali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, salute e sicurezza, capacità di funzionamento scolastico, tempo libero, lavoro. Il ritardo mentale si manifesta prima dei 18 anni.”

• Cambia il focus sulle abilità adattive.

Anni 2000: Definizione dal DSM-IV:

• La caratteristica fondamentale è un funzionamento intellettivo generale, misurato tramite QI, significativamente al di sotto della media (CRITERIO A)
• Che è accompagnato da significative limitazioni del funzionamento adattivo in almeno due delle seguenti aree delle capacità di prestazione: comunicazione, cura della persona, vita in famiglia, capacità sociali / interpersonali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute e sicurezza (CRITERIO B)
• L’esordio deve avvenire prima dei 18 anni (identificato come disturbo del neurosviluppo) (CRITERIO C)

Nel passato si guardava soprattutto il funzionamento intellettivo globale, confrontato con i coetanei. Livelli di gravità: sulla base del livello di funzionamento intellettivo (a seconda di quanto lontano era il suo QI rispetto ai coetanei):

• Lieve: 50/55 – 70
• Moderato: 35/40 – 50/55
• Grave: 20/25 – 35/40
• Profondo: <20-50

2007: America Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) = si parla di disabilità intellettiva, non più di ritardo.

“La disabilità intellettiva è caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo (ragionamento, apprendimento, problem solving) che nel funzionamento adattivo, che si manifestano nelle abilità adattive, concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità insorge prima dei 18 anni.”

• Disabilità che ha a che fare con il funzionamento cognitivo
• Disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo che in quello adattivo. Non si parla più di funzionamento intellettivo globale, ma è operazionalizzato (si parla di ragionamento, problem solving). Nel funzionamento adattivo vengono riassunti i 3 macrodomini della vita quotidiana.

Cosa cambia con il DSM-V?

• Si passa da sistema categoriale ad un sistema dimensionale. Fino al DSM-IV venivano dati dei criteri di inclusione ed esclusione, ma ha più senso ragionare in termini di dimensioni per parlare di disturbi (vedi disturbi dello spettro dell’autismo).
• Disturbi visti in prospettiva life-span: il disturbo può avere manifestazioni diverse nel corso della vita dell’individuo. Non cambia il disturbo, ma a contatto con i vari contesti dell’individuo alcune caratteristiche della patologia diventano più o meno problematiche.
• Importanza ai supporti: la diagnosi viene fatta per capire cosa fare per aiutare quel particolare bambino, non come un’etichetta ma come processo per comprendere meglio le caratteristiche del bambino e per capire cosa fare per poterlo aiutare.

Disabilità intellettiva definita ai giorni nostri

Innanzitutto viene inserita nella categoria “disturbi del neurosviluppo” (ossia sono un gruppo di condizioni il cui esordio avviene nel periodo dello sviluppo). La gamma dei disturbi dello sviluppo varia da limitazioni specifiche dell’apprendimento o controllo delle funzioni esecutive, a disturbi globali delle abilità sociali o dell’intelligenza.

“La disabilità intellettiva (disturbo dello sviluppo intellettivo) è un disturbo con esordio nel periodo dello sviluppo che comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che adattivo negli ambiti concettuali, sociali e pratici. Devono essere soddisfatti i seguenti tre criteri:

• CRITERIO A: Deficit delle funzioni intellettive, come ragionamento, problem solving, pianificazione, pensiero astratto, capacità di giudizio, apprendimento scolastico e apprendimento dall’esperienza, confermati sia da una valutazione clinica sia dai test di intelligenza individualizzati, standardizzati.
• CRITERIO B: Deficit del funzionamento adattivo che porta al mancato raggiungimento degli standard di sviluppo e socioculturali di autonomia e responsabilità sociale. Senza un supporto costante, i deficit adattivi limitano il funzionamento in una o più attività della vita quotidiana, come la comunicazione, la partecipazione sociale e la vita autonoma, attraverso molteplici ambienti quali casa, scuola, ambiente lavorativo e comunità.
• CRITERIO C: Esordio dei deficit intellettivi e adattivi durante il periodo di sviluppo.”

Cosa cambia con il DSM-V?

• Questione del supporto necessaria, collegata a come una persona funziona nella vita quotidiana.
• Si parla di periodo di sviluppo e non più periodo inferiore a 18 anni.
• Non ci si ferma al funzionamento intellettivo globale ma si va a vedere cosa va a definire il funzionamento intellettivo globale.
• Necessaria la conferma con una valutazione clinica e test di intelligenza standardizzati (i test da soli non bastano più ma vanno sempre associati a valutazione clinica).

I vari livelli di gravità vengono definiti sulla base del funzionamento adattivo, e non dai punteggi QI perché è il funzionamento adattivo che determina il livello di supporto richiesto. Le disabilità intellettive hanno molte eziologie diverse e possono essere viste come l’esito di vari processi patologici che influenzano il funzionamento del sistema nervoso centrale.

Possibili cause:

• Biologiche: genetiche e non (organiche, collegate ad eventi, patologie, assunzione di sostanze, in fase prenatale)
• Ambientali: il bambino nasce e cresce in un ambiente con gravi carenze educative per svantaggio socioculturale. Le cause ambientali sono più facilmente responsabili di funzionamento intellettivo limite o di disturbi nello sviluppo della personalità.

CRITERIO A:

Deficit delle funzioni intellettive come ragionamento, problem solving, pianificazione, pensiero astratto, capacità di giudizio, apprendimento scolastico e apprendimento dall’esperienza, confermati sia da una valutazione clinica sia dai test di intelligenza individualizzati, standardizzati. Componenti di cruciale importanza comprendono comprensione verbale, memoria di lavoro, ragionamento percettivo, ragionamento quantitativo, pensiero astratto ed efficacia cognitiva.

Il funzionamento intellettivo è di solito misurato con test psicometricamente validi, completi, culturalmente appropriati che vengono somministrati individualmente. La scelta degli strumenti deve tenere in considerazione l’età e i fattori che possono limitare la prestazione.

I fattori che possono limitare la prestazione del bambino sono:

• Linguaggio
• Lingua della madre e contesto culturale
• Attenzione sostenuta
• Aspetto motorio
• Fattori contestuali
• Aspetti emotivi – relazionali
• Problemi di tipo comportamentale
• Deficit sensoriali

Questi fattori possono abbassare il livello di funzionamento intellettivo del bambino. 06-10-2021 → Somministrazione prove di test intelligenza, pondero punteggi (confronto punteggi valutati con quello di tutti i bambini con stessa età, capisco quanto la sua prestazione si scosta rispetto a quella dei suoi coetanei).

Distribuzione QI: media 100 e deviazione standard 15. Gli individui con disabilità intellettiva hanno punteggi di circa due o più deviazioni standard al di sotto della popolazione media (cut off che descrive sviluppo tipico), compreso un margine di errore di misurazione (in genere +- 5 punti) = Il criterio di discriminazione è ovviamente un criterio arbitrario (tra 65 e 75 → necessario ragionare sulla complessità della situazione: ragionamenti di tipo clinico, prestazione è al meglio delle sue potenzialità o ci sono stati dei fattori che l’hanno limitata?).

Quanto più ci scostiamo dalla media tanto più è la discrepanza rispetto ai coetanei. È quindi importante considerare sia il QI che i profili in termini di punti di forza e debolezza (capire il profilo di funzionamento del bambino). Per due motivi:

• Per ricavare informazioni in funzione dell’intervento da proporre (il livello di funzionamento intellettivo globale non mi dà grandi informazioni per l’intervento). Esempio: Francesca, 14 anni, sindrome di Down, QI 48 (non ci dice nient’altro se non che il suo punteggio è significativamente al di sotto della media). Somministrata la WISC: 4 indici, con i quali vediamo aree di forza e aree di debolezza (IRP: indice di ragionamento percettivo; IML: indice memoria di lavoro; ICV: indice di comprensione verbale; IVE: indice di velocità di elaborazione) fermandosi solo al QI avremmo potuto interpretare male il livello di funzionamento di Francesca. Con la somministrazione della WISC posso comprendere che il ritardo non è omogeneo e comprendere i suoi punti di forza. Anche nei subtest la prestazione di Francesca non è omogenea. Per pensare ad un intervento specializzato è necessario indagare meglio la prestazione del bambino e non soffermarsi sul QI. Attenzione al funzionamento globale ma anche attenzione a valutare il profilo della prestazione. A volte necessario approfondire con test neuropsicologici specifici.
• Per natura statistica tutte le misure sono meno valide alle estremità della distribuzione: la disabilità intellettiva si colloca proprio all’estremità EFFETTO PAVIMENTO: più difficile discriminare tra la prestazione di uno e dell’altro bambino. Soluzioni:

• Formule attraverso uso di punti Z;
• Può essere più utile utilizzare punteggi di età equivalente: diversi da QI, ci dicono due cose diverse: il QI ci dice quanto la prestazione del bambino si differenzia da quella dei suoi coetanei; il punteggio di età equivalente mi dice a che età in media i bambini sanno fare le stesse cose che dovrebbe fare il bambino in questione. Mi permette di lavorare in funzione della zona di sviluppo prossimale. Per questo motivo può essere utile ragionare anche sui punteggi di età equivalente.

Tutti i test di intelligenza vanno valutati e interpretati secondo giudizio clinico il quale si costruisce sulla base di esperienza e conoscenze.

CRITERIO B:

Deficit del funzionamento adattivo che porta al mancato raggiungimento degli standard di sviluppo e socioculturali di autonomia e responsabilità sociale. Senza un supporto costante, i deficit adattivi limitano il funzionamento in una o più attività della vita quotidiana, come la comunicazione, la partecipazione sociale e la vita autonoma, attraverso molteplici ambienti quali casa, scuola, ambiente lavorativo e comunità.

Il funzionamento adattivo si riferisce a quanto un individuo riesce a far fronte alle normali richieste della vita quotidiana e quanto è in linea con gli standard previsti per una persona della sua età e avente lo stesso background socioculturale. Riguarda 3 ambiti:

• Abilità concettuali: linguaggio, lettura e scrittura, comprensione dei concetti di denaro, tempo e numeri.
• Abilità pratiche: cura della persona, della propria salute, della casa, rispetto delle regole di sicurezza, abilità al lavoro, rispetto delle scadenze quotidiane, uso del denaro, del telefono e dei mezzi di trasporto.
• Abilità sociali: abilità interpersonali, responsabilità sociale, rispetto delle regole e delle leggi, autostima, evitamento situazioni pericolose, non raggirabilità.

Limitazioni del funzionamento adattivo: Si ha quando almeno uno dei domini del funzionamento adattivo - concettuale, sociale o pratico - è sufficientemente compromesso da avere bisogno di un supporto continuo affinché la persona possa avere prestazioni adeguate in uno o più ambienti a scuola, a casa, al lavoro o nella comunità. Nella disabilità intellettiva i deficit nel funzionamento adattivo sono direttamente collegati alle limitazioni del funzionamento intellettivo descritti nel criterio A.

Come viene valutato il comportamento adattivo?

Mentre l’intelligenza era valutata in maniera diretta, il comportamento adattivo viene valutato in maniera indiretta in forma di questionari, strumenti standardizzati (non faccio fare cose direttamente al bambino, ma si chiede alle persone più vicine al bambino come genitori, educatori, ecc.). Questa valutazione è necessaria perché il comportamento adattivo riguarda i comportamenti che il bambino mette in atto nella sua quotidianità (lo psicologo non è nella quotidianità del bambino).

Questa modalità di valutazione permette:

• Di valutare anche i casi in cui è più difficile somministrare un test, nonostante le limitazioni, possono sempre essere fatte domande ai genitori / adulti di riferimento per il bambino
• Permette il confronto fra i comportamenti messi in atto nei diversi contesti (casa, scuola, comunità)

Le limitazioni del funzionamento adattivo vengono valutate con misure standardizzati: scale Vineland II (tramite 4 aree: comunicazione, abilità quotidiane, socializzazione e abilità motorie); ABAS (ha versione questionario e versione specifica per l’insegnante); scale DP-3. Anche in questo caso il test standardizzato ci dà un punteggio che non è sufficiente, ma è necessario che sia affiancato da una valutazione clinica.

11 – 10 – 2021

Perché è importante valutare il comportamento adattivo?

• Ci permette di valutare quello che un individuo fa nella sua quotidianità
• Mi permette di pensare ad un programma riabilitativo
• Penso a cosa posso fare per aiutarlo a migliorare l’integrazione → Migliora quindi la qualità della vita
• Dal punto di vista della ricerca: c’è potenziale di sviluppo sui comportamenti adattivi piuttosto che sull’intelligenza. Le difficoltà nell’adattamento hanno più probabilità di migliorare rispetto al QI che tende ad essere un attributo più stabile = margine di sviluppo / miglioramento molto più ampio
• Sulla base delle difficoltà nell’adattamento vengono determinati i supporti di cui un individuo ha bisogno

Prima i livelli di gravità erano determinati dal livello di funzionamento intellettivo. Ora vengono determinati sulla base del comportamento adattivo, proprio perché è collegato ai supporti.

CRITERIO C:

Si riferisce alla presenza di deficit intellettivi ed adattivi durante l’infanzia o l’adolescenza. Il momento in cui vengono diagnosticati dipende dall’entità del ritardo e dalla concomitante presenza di problematiche mediche.

Sviluppo e decorso:

• L’esordio della disabilità intellettiva avviene nel periodo dello sviluppo
• Il momento in cui il genitore comincia ad accorgersi che c’è qualcosa che non va è diverso a seconda dell’entità del disturbo
• L’età e le caratteristiche tipiche dell’esordio dipendono dall’eziologia e dalla gravità della disfunzione cerebrale
• Se siamo di fronte a disabilità intellettiva grave già nel primo anno di vita il genitore si rende conto (tramite il confronto con figli precedenti o figli di amici, conoscenti). Già nel primo anno di vita si nota la discrepanza. Il pediatra è un’altra persona che si può accorgere tramite le visite periodiche di screening (bilanci di salute)
• Il disturbo di livello lieve può non essere identificabile fino all’età scolare, quando le difficoltà di apprendimento scolastico diventano evidenti
• Si vede il ritardo nelle tappe di sviluppo motorio, del linguaggio e sociale già entro i primi due anni di vita nei pazienti con disabilità intellettiva grave
• Nelle forme acquisite l’esordio può essere improvviso in seguito a malattie quali meningite o encefalite o in seguito a trauma cranico