Al Dynamo Camp niente è impossibile “Insieme per dare un sorriso ai bambini”

DIPARTIMENTO DI SCIENZE DELLA FORMAZIONE

SCIENZE UMANE E DELLA COMUNICAZIONE

INTERCULTURALE

CORSO DI LAUREA IN SCIENZE DELL’EDUCAZIONE E

DELLA FORMAZIONE

Al Dynamo Camp niente è impossibile

“Insieme per dare un sorriso ai bambini”

Relatore Tesi di laurea di

Prof.ssa Marika Rullo Emily Carrubba

Anno accademico 2020/2021

Indice

Introduzione…..………………………………………………….…………………………………………………… n

L’inclusione sociale delle persone con disabilità……....………………………………………………….. n

1.1 Inclusione sociale………..………………..………………………………………………………………. n

1.2 Dall’integrazione all’inclusione nella società………………………………………………………. n

Storia del Dynamo Camp…………………………………………………….…………………………………… n

2.1 Missione e filosofia del Camp…………….….……………………………………………………….. n

2.2 Il bambino/ragazzo con malattia grave o cronica.…..…………………………………………. n

2.3 Figure presenti al Camp……….…………………………………………………………………………. n

2.4 Sessioni per minori non accompagnati….…………………………………….……………………. n

2.5 Sessioni per famiglie…………………….………………………………………………………………… n

La terapia ricreativa Dynamo……………...……………………………………………………………………. n

3.1 Le attività di Dynamo Camp…………………………………………………………………………… n

3.2 Attività con progetti speciali…………………………………………………………………………… n

Alcune patologie attualmente ospitate a Dynamo Camp………………………………………………….n

4.1 Autismo infantile………………….………………………………………………………………………….n

4.2 Distrofia muscolare…………………………………………………………………………………………..n

4.3 Paralisi cerebrale infantile…………………………………………………………………………...………..n

4.4 Spina bifida…………………..…………………………………………...….……..…………………...……... n

4.5 Sindrome di Rett………………………….…………………….…….….……………………..…..………… n

4.6 Sindrome di Angelman………..………………………………………………………………...…………...n

La mia esperienza al Dynamo………………………………………………………………..………...…………… n

Questionario rivolto alle famiglie dei ragazzi……………………………………………………...…………… n

Conclusioni……………………………………………………………………………………………………...…………..n 1

Introduzione 2

“Niente è impossibile” come argomento di tesi nasce dalla voglia di sviluppare questo

particolare tema riferibile ai bambini e adolescenti disabili che ogni giorno sono costretti a vivere

ai limiti della società, a causa delle difficoltà e degli ostacoli che impediscono loro di poter

vivere attivamente, godendo in modo pieno i loro diritti. Un grosso problema che affligge la

comunità disabile e di cui molto spesso si sente parlare in emissioni radio, programmi televisivi

o su articoli di giornale e riviste è infatti quello delle barriere architettoniche, sociali e culturali

che purtroppo ancora in troppe città impediscono lo sviluppo di un efficace processo di

integrazione. È anche vero, però, che sono state fondate molte associazioni, servizi ed

organizzazioni che si occupano di tutelare i diritti dei disabili. In Italia, infatti, è emersa

l’esigenza di promuovere il recupero sociale del disabile che ha trovato il suo momento centrale

nel cambiamento delle istituzioni. La chiusura degli istituti e delle scuole speciali e i relativi

interventi di inserimento, hanno dato infatti avvio al processo di integrazione. L’Italia sin dal

1992 si è dotata di una legge, (“Legge - quadro 5 febbraio 1992 n.104 “Legge-quadro per

l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone diversamente abili”). I principali

obiettivi sono la rimozione delle cause invalidante e la promozione dell’autonomia e della

socializzazione. Le finalità di questa legge sono: garantire il rispetto della dignità umana e i

diritti di libertà e autonomia; garantire la piena integrazione familiare, scolastica, lavorativa e

sociale; assicurare servizi e prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione e la tutela

giuridica ed economica.

L’idea di elaborare questo tema nasce però soprattutto dall’esperienza di qualche anno fa presso

il Dynamo Camp, in occasione di un Open Day, un posto meraviglioso con persone stupende che

con la loro professionalità e dedizione guardano oltre ogni disabilità; ogni bambino/adolescente

può sentirsi libero di giocare senza paura e senza barriere. Smyth s.r.l. ha deciso di sostenere

l’Associazione Dynamo Camp Onlus per rendere speciali i giorni normali, leggere buone notizie

per ricaricarsi di energia ma soprattutto riscoprire il valore della solidarietà.

La tesi “Al DYNAMO CAMP niente è impossibile” si compone di 5 capitoli e alcune interviste

rivolte alle famiglie dei ragazzi.

Nel primo ho affrontato l’inclusione sociale delle persone con disabilità facendo riferimento alla

società e alle sue attività; e il termine integrazione ovvero l’insieme di processi sociali e culturali

che rendono l’individuo membro di una società.

Nel secondo capitolo ho riportato la storia del Dynamo camp, un luogo in cui la vera cura è

ridere e la medicina è l’allegria. Il capitolo si suddivide in cinque sezioni: missione e filosofia

del camp, il bambino/ragazzo con malattia grave o cronica, le figure presenti al Camp (staff,

volontari) e infine la suddivisione delle tipologie sessioni: sessioni per minori non accompagnati

e sessioni per famiglie.

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Nel terzo capitolo ho posto l’attenzione al significato della “Terapia Ricreativa Dynamo”, una

sfida personale senza elementi di competizione e tanto divertimento. Al Camp tutte le attività

sono strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e da garantire sia

socializzazione e spirito di gruppo, sia il raggiungimento degli obiettivi individuali.

Dynamo Camp ospita bambini e ragazzi affetti da patologie gravi o croniche, in terapia o nel

periodo post ospedalizzazione, ho quindi dedicato il quarto capitolo ad alcune patologie

attualmente ospitate a Dynamo Camp, tra cui: Autismo infantile, Distrofia muscolare, Paralisi

cerebrale infantile, Spina bifida, Sindrome di Rett e Sindrome di Angelman.

Nel quinto ed ultimo capitolo racconto la mia esperienza a Dynamo Camp come volontaria,

dove il sorriso è più forte delle malattie.

Infine concludo la mia tesi con alcune testimonianze ottenute grazie alla famiglie, nella sezione

“Le famiglie di Dynamo Camp si raccontano”.

L’inclusione sociale delle persone con disabilità 4

Spesso, si sente parlare di disabilità, invalidità, menomazione, deficit, handicap: ma qual’è il

vero significato di questi termini? C’è stata un’evoluzione della terminologia. In Italia, ad

esempio quarant'anni fa i diversamente abili erano definiti mutilati o invalidi; solo in seguito si è

iniziato a usare il termine di handicap. Tale parola, deriva dal gergo sportivo e si riferisce a una

regola del gioco nata per compensare eventuali disuguaglianze; in base a essa ciascuno dei

giocatori aveva vantaggi o svantaggi differenziati a seconda delle sue qualità. Questo termine è

entrato, quindi, nel linguaggio comune per indicare una condizione di svantaggio. La definizione

di handicap, inteso come svantaggio sociale dovuto alla disabilità, cioè all’incapacità di

compiere determinate azioni a causa di una menomazione, risale al 1980, quando l’OMS

pubblica l’ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap). Il

termine è stato successivamente modificato nel 2001, con il testo International Classification of

Functioning, Disability and Health (abbreviato in ICF), dove la parola disabilità è stata sostituita

con l’espressione diversa abilità, e handicap con diversa partecipazione sociale.

Negli anni Sessanta il problema dell’inserimento sociale dei diversamente abili veniva affrontato

solo da un punto di vista sanitario, attraverso il ricovero degli interessati in istituti specializzati.

Si è dovuto aspettare il 1978, anno della Riforma Sanitaria, per vedere nascere un welfare state

italiano con il decentramento e l’affido alle Regioni dell’organizzazione dell’assistenza sanitaria,

e agli Enti Locali dell’assistenza sociale. La società era, però, ancora impreparata ad accogliere i

diversamente abili, sia in ambito scolastico che lavorativo, a causa di barriere architettoniche e

sociali che ne minavano l’inserimento e l’integrazione. Per poter affrontare e risolvere il

problema, sono state emesse specifiche norme giuridiche: la Legge 104/1992 (“Legge quadro per

l’assistenza e l’integrazione sociale e i diritti delle persone disabili”) con le successive modifiche

del 2000 e del 2001, e la Legge 68/1999 ovvero le “Norme per il diritto al lavoro dei disabili”. È

importante sottolineare che, grazie a queste due normative, è stato messo in atto il riordino

dell’assistenza che ha posto come obiettivo il recupero non solo funzionale, ma anche sociale

della persona disabile, recupero che vede come fase fondamentale non solo l’integrazione nella

famiglia e nella scuola, ma anche e soprattutto a lavoro.

I soggetti diversamente abili, oltre a dover affrontare ancora oggi (pur esistendo specifiche

normative) discriminazioni e difficoltà di inserimento, spesso devono superare anche limitazioni

ambientali. Nonostante la Legge 13/1989 preveda l’erogazione annuale di contributi per

l’eliminazione delle barriere architettoniche, ancora oggi l’accessibilità a certi servizi non tiene

conto di coloro che hanno difficoltà motorie o sensoriali. Permangono, inoltre, barriere sociali,

come il non trovare un posto riservato sui mezzi pubblici, il trovare occupato da chi non ha

diritto il parcheggio contrassegnato con le righe gialle, il non avere la precedenza negli accessi

preposti, la mancanza di cortesia nei confronti degli ipovedenti che si muovono aiutati da un

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bastone bianco. Questa mancanza di sensibilità nasce quasi sempre da una cultura

dell’isolamento per chi è svantaggiato, che ha tenuto forza per molti decenni e che pertanto è

molto difficile da sradicare.

1.1 L’inclusione sociale

Quale disabilità? Perché interrogarsi ancora attorno a questo tema? Perché, direbbe forse P.

Bourdieu, la disabilità è una “configurazione storica” connotata da una marcata “violenza

simbolica” interna. Essa è, per questo aspetto, una forma e una struttura di dominio con il

“potere di far riconoscere i principi di classificazione dominanti” che la definiscono. In questo

senso la disabilità non è quindi una struttura autoriflessiva, aperta, evolutiva, bensì

autoreferenziale, chiusa e consegnata alle classificazioni presupposte come immanenti

all’”ordine delle cose”. Un conto è concepire la disabilità come condizione autobiografica, l’altro

è concepirla come “distinzione naturale”, un minus ingombrante, imbarazzante, da ri-colmare sia

educativamente che ri-abilitativamente, con ciò accentuando sottilmente e progressivamente

nelle pratiche e nei contesti l’esclusione relazionale dei disabili. Si fonda, così, una “antropologia

da sedia a rotelle” dove tutto ha un posto, una sistemazione, una classe, anche la pietà, la

tolleranza, le professioni e i microcosmi autarchici degli specialismi. Emerge, così, il tema

dell’inclusività. L’inclusione non può essere intesa come “l’irruzione delle persone disabili nella

società abile, una assimilazione e accettazione delle persone disabili in un insieme di norme e

codici comportamentali stabiliti da persone abili”. (M. Oliver, 1996). L’inclusione è invece

interazione di piene espressioni personali, di differenze, quindi di evolutività progressivamente

espresse nei contesti di vita, nei diritti, nelle cittadinanze, nelle culture emotive, che

caratterizzano l’ambito concettuale e le pratiche dell’ecologia sociale. Agire per la tutela dei

diritti umani delle persone con disabilità significa considerare la disabilità non come una malattia

(modello medico), ma come un rapporto sociale tra le caratteristiche delle persone e l’ambiente

(modello bio-psico-sociale). Un modo di pensare sancito dall’OMS e dall’ONU, e che

l’Associazione ha posto alla base del proprio agire. Promuovere l’inclusione significa quindi

lavorare per cambiare le regole del gioco e far sì che ogni persona, indipendentemente dalla

propria condizione, non subisca trattamenti differenti e degradanti, non viva o lavori in luoghi

separati, abbia le medesime opportunità di partecipazione e coinvolgimento nelle scelte che la

riguardano. Significa agire nei confronti della società e dei territori per renderli inclusivi, cioè

capaci di dare concretezza - modificandosi quando è necessario - al diritto di cittadinanza di tutte

le persone, indipendentemente dalla loro condizione. Quello dell'inclusione sociale è un concetto

che rappresenta un approccio avanzato rispetto ai processi d’integrazione sociale su cui per anni

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si è concentrata l’attenzione di quanti si sono occupati di disabilità. Agire sulla società e sul

territorio implica la necessità di ampliare l’attenzione dalla dimensione dell’individuo a quella

dei sistemi relazionali in cui ogni individuo è immerso, ampliando l’ attenzione attraverso un

approccio che consideri il fatto che prendersi cura di qualcuno significa comprendere quanto

l’ambiente sociale in cui si opera sia determinante nel costruire esclusione e disagio piuttosto che

inclusione e benessere. È una sorta di rovesciamento di paradigma: curare il territorio per curare

le persone, andando oltre l’erogazione dei servizi alla persona. Concretamente