Risposte Psicologia della salute del bambino

I fratelli dei bambini malati

La cura e l’attenzione anche sui fratelli dei bambini malati è emersa solo negli ultimi anni, perché solitamente in caso di malattia di un figlio, l’altro inevitabilmente viene più trascurato e passa in secondo piano a causa dell’emergenza. I fratelli sani solitamente sviluppano dei comportamenti particolari a causa della trascuratezza e del senso di esclusione che si genera dall’emergenza di curare il fratello malato.

I fratelli rischiano di essere i “grandi assenti”. Solo raramente hanno la possibilità di partecipare alle fasi della malattia a causa della lontananza, della scuola, delle regole imposte dall’ospedale. Di fronte al rischio di morte del figlio malato, il tempo dedicato agli altri figli diminuisce ulteriormente. Un ruolo importante lo gioca l’incertezza nei confronti della malattia; spesso i genitori tengono all’oscuro i fratelli su cosa stia accadendo, aumentando il senso di esclusione, ma devono considerare che, anche se i bambini non sanno, sentono comunque che c’è qualcosa di anomalo che non va.

Bisogna che il bambino sappia lo stretto necessario, da commisurare in base all’età e al bambino, in modo da tranquillizzarlo ed evitare che possa pensare che la malattia possa essere contagiosa. Questi bambini, da sani, possono cominciare a sviluppare sentimenti di angoscia e stress dovuti al cambiamento della visione di alcune cose e dalla presenza incombente della malattia, e in alcuni casi, anche di paura della morte.

I siblings possono anche avere reazioni diverse nell’affrontare la difficoltà della malattia in famiglia: possono diventare iper-responsabilizzati, adultismo, e rassicurare costantemente i genitori, cercare di comportarsi da grandi e quindi evitare di lamentarsi o di fare domande, facendo finta di non sapere; altri bambini possono, invece, regredire e comportarsi come se fossero più piccoli rispetto alla loro età, per cercare le attenzioni dei genitori che gli sono state negate; infine, potrebbero anche cercare di sviluppare una sorta di indipendenza e autosufficienza per staccarsi dai genitori, orfanità, per cercare di allontanarsi dalla famiglia e da questo vissuto tragico.

Per poter aiutare questi bambini e i genitori, è necessario che i genitori riescano a comunicare in modo rilassato all’interno della famiglia, sia sulla malattia che sulle emozioni che ci sono nel clima. Da parte nostra, ciò che possiamo fare è cercare di coinvolgere i fratelli fin dall’inizio, con l’aiuto dei genitori.

Bisognerebbe tenerli informati in modo adeguato, dare importanza agli aspetti positivi del trattamento, spiegare che non sono in alcun modo responsabili della malattia del fratello. Alcune ricerche hanno dimostrato che la qualità di vita e il funzionamento psicologico nei fratelli di bambini con tumore presentano una compromissione in diverse aree. In altri studi, tuttavia, non sembrano differenziarsi in maniera significativa.

Versione breve per il preappello – simulazione da 6 min.

I fratelli dei bambini malati spesso vengono un po’ messi in disparte dai genitori perché si è concentrati molto sulla malattia del figlio. Per questo la letteratura si riferisce a loro come i “grandi assenti”, ma come sappiamo, anche se sani, questi bambini possono incontrare delle difficoltà durante il loro percorso, sviluppando paura della morte, ansia e sensi di colpa.

È necessario che anche i fratelli vengano messi al corrente della malattia, che vengano tranquillizzati in modo che non sentano di aver contagiato il fratello in qualche modo. I fratelli sani possono reagire in diversi modi rispetto all’emergenza, ci sono bambini che non fanno domande e tranquillizzano i genitori, adultismo, bambini che invece cercano le loro attenzioni perché si sentono trascurati, regrediscono, e bambini che cercano di staccarsi dal nucleo familiare in modo da non sentirsi emotivamente coinvolti, orfanismo.

È necessario che anche i siblings vengano coinvolti per poter aiutare il fratello malato a mantenere dei contatti con il mondo al di fuori dell’ospedale.

La qualità della vita: Health Related Quality of Life e la sua misurazione

Come sappiamo, la salute non è solo assenza di malattia. Per puntare a un buon benessere psicologico non dobbiamo concentrarci a far guarire il paziente, quanto cercare di migliorare la sua qualità di vita e il suo benessere. L’idea di qualità di vita è soggettiva e sottolinea l’importanza di come affrontiamo una difficoltà, quanto siamo soddisfatti della nostra vita, rispetto a uno standard che ci siamo prefissati. Quindi dipende anche dalle nostre aspettative e dai nostri obiettivi che ci siamo fissati per la nostra vita.

La qualità di vita si definisce come la percezione che il soggetto ha della propria posizione della vita, nel contesto culturale e del sistema di valori in cui vive ed è legata ai suoi obiettivi, alle sue aspettative, ma anche alle sue preoccupazioni e alle sue abitudini.

L’idea di qualità di vita è legata alla percezione e valutazione della propria vita, in relazione alla soddisfazione nelle varie aree dell’esistenza, al benessere soggettivo, al proprio senso di felicità e alla propria salute psicofisica.

Secondo Veenhoven, la qualità di vita è un costrutto flessibile, che può cambiare nell’arco del tempo in relazione alla fase della vita che stiamo vivendo.

Le nostre valutazioni possono riferirsi a un periodo specifico della propria vita, passata, presente e futura. Gli strumenti di valutazione della qualità di vita solitamente sono brevi questionari e ce ne sono di diversi tipi in base al tipo di paziente a cui ci interfacciamo: abbiamo questionari generici, che misurano diversi aspetti della qualità di vita, come il disagio percepito e anche funzioni fisiche, sociali, salute mentale, dolore e altri aspetti, e ci sono questionari specifici per patologie, popolazioni o condizioni, che hanno degli item specifici che indagano diversi aspetti della patologia, o riferiti particolarmente a un tipo di popolazione, per esempio gli anziani, o con condizioni particolari, per esempio dolore.

Per ogni esigenza abbiamo, quindi, diversi strumenti che possiamo utilizzare. Uno dei più usati è la WHO – QoL – 100, uno strumento che valuta la dimensione della salute definita dall’OMS e indaga 6 aree: fisica, psicologica, livello di indipendenza, rapporti sociali, ambiente e convinzioni personali.

Riassunto

Concetto multidimensionale che include lo stato funzionale, il benessere psicologico e sociale, la percezione del proprio stato di salute e i sintomi correlati alla malattia. È un concetto difficile da definire; oltre al dominio fisico, psico e sociale esistono altri fattori come il reddito, la condizione di libertà, ecc. Ciascun fattore dovrebbe essere misurato tenendo conto dello stato oggettivo della salute e della percezione soggettiva della salute stessa, influenzata dalla personalità di ciascuno. Oggi si parla di valutazione soggettiva della QdV.

Strumenti di valutazione della QdV

Strumenti di valutazione della QdV: solitamente brevi questionari.

Modalità più completa comprende subdomini.

I questionari possono essere diversi nella forma, costruiti a seconda del tipo di interlocutore.

Tra gli strumenti:

• Generici.
• Specifici per patologia.
• Specifici per popolazione.
• Specifici per funzione.

I questionari vengono differenziati in base a delle fasce d’età e alcuni sono indirizzati anche ai genitori. Abbiamo questionari dai 2 ai 4 anni, per i genitori ovviamente. Questionari poi che vanno dai 5 ai 7 anni, fatti sotto forma di intervista, dagli 8 ai 12 e dai 12 ai 18 anni, tutti con delle differenze in base alla fascia d’età. In clinica utilizziamo spesso anche l’intervista semi-strutturata in cui ci sono anche aspetti che riguardano la qualità di vita. Alcune informazioni che vengono raccolte solitamente sul bambino è di quanto si riesce a rapportare con i coetanei, il rapporto con i fratelli e sorelle, come reagisce alla terapia, quanto è partecipativo ai giochi, quanto tollera la riduzione di libertà e i rapporti con la scuola.

Differenze di reazione all’ospedalizzazione in base all’età del bambino

Una volta superata la lunga fase di analisi e arrivati alla diagnosi, i piccoli pazienti devono cominciare a intraprendere un percorso terapeutico, a cui dovranno in qualche modo adattarsi. Riuscire ad adattarsi alla malattia, però, non è semplice, per i bambini in particolare è difficile passare dall’andare a scuola normalmente a dover passare la maggior parte del proprio tempo in ospedale, con degli estranei e subire anche delle terapie che possono essere dolorose.

Come tutti, i bambini iniziano a chiedersi cosa abbiano fatto di sbagliato, si sentono come se fossero stati messi in punizione, sottoposti a tutte quelle terapie che sono stressanti, senza saperne il vero motivo. Le fonti di stress più comuni per bambini che intraprendono una lunga terapia in ospedale sono la paura, dovuta al fatto che il bambino sente che c’è preoccupazione nell’aria e sente anche una mancanza di controllo di ciò che sta accadendo.

I bambini ospedalizzati devono anche affrontare diverse separazioni dai genitori, con cui prima passavano la maggior parte del tempo, e stare a contatto con degli estranei, senza neanche poter andare a scuola e stare con i suoi compagni. L’impatto che ha una malattia sul bambino dipende da diversi fattori: dalle caratteristiche della malattia, dalle caratteristiche del bambino, dalle risorse della famiglia e dal sistema di supporto che sia bambino che famiglia hanno a disposizione.

Per i piccoli pazienti, alcune fasi normali dello sviluppo non vengono attraversate o vengono vissute diversamente perché vanno incontro a un evento stressante che li porta ad essere più dipendenti dagli adulti a causa della malattia, hanno bisogno di frequenti controlli in ospedale, e hanno anche meno tempo per potersi dedicare alla scuola o alle attività di svago, oltre a subire dei cambiamenti corporei differenti da quelli che sono caratteristici di uno sviluppo tipico. In base alla fascia d’età, i bambini possono reagire diversamente, avere bisogni diversi e adattarsi diversamente alla malattia. Bisogna cercare di creare degli interventi personalizzati, sia per i bambini che i genitori.

Primo anno di età

Nel primo anno di vita i bambini hanno dei bisogni primari, cibo, protezione, accudimento ecc., che se soddisfatti non dovrebbero andare incontro a ripercussioni negative. Alcuni parlano di zona franca in questo periodo, ma è importante considerare il vissuto del bambino anche in questa fascia precoce, perché anche se non riesce a capire, non significa che non senta dolore o che ci siano vissuti negativi. Si tratta pur sempre di un bambino, che anche se non capisce, sente se c’è qualcosa che non va, quindi è necessario stargli sempre accanto e cercare di stimolarlo. Quando i bambini sono molto piccoli, possiamo intervenire maggiormente sui genitori. Dobbiamo assicurarci che i genitori stiano bene e in armonia in modo che utilizzino le loro risorse per affrontare quest’evento stressante e sostengano adeguatamente il bambino dandogli tutto quello di cui ha bisogno. Rinforzare i genitori e indirizzarli a stare accanto al bambino per non farlo sentire solo e continuare a stimolarlo.

Dai 1 ai 3 anni

In questa fase molto delicata il bambino non accetta spiegazioni logiche, ed è comune che si spieghi l’ospedalizzazione come una punizione in base a qualcosa che ha fatto e sviluppi un senso di colpa. Quello che si può fare è cercare di stare il più possibile vicino al bambino, cercando di iniziare a spiegare un pochino le cose con dei termini molto semplici, chiaramente alla portata della sua età, e soprattutto cercare di evitare con le spiegazioni che il bambino possa alimentare questo vissuto, che tutto dipenda da lui, perché è stato lui inadeguato e non si merita di stare bene, che sia stato tutto conseguenza di un qualche suo comportamento. Per questo è importante che lavoriamo con i genitori cercando di sostenerli e di invitare a stimolare il bambino, farlo muovere e cercare di non trasmettergli l’idea che non ha fatto nulla di sbagliato.

Dai 4 agli 11 anni

I bambini iniziano a riuscire a tollerare delle brevi separazioni, nel senso che se gli spiego che la mamma non li abbandona e che tornano presto dalla loro mamma, iniziano a capire e a non sentirsi completamente persi. Poi iniziano anche ad avere gli strumenti dal punto di vista delle competenze sociali, nel senso che iniziano a poter investire anche nella costruzione di rapporti con altri significativi oltre ai loro caregiver, ai loro genitori. Quindi iniziano proprio in questa fascia di età, anche i più piccolini, a fare amicizia con il personale, a costruirsi dei punti di riferimento anche tra i camici bianchi, avere le loro preferenze, riconoscerli e a entrare un pochino in relazione. Quindi in questa fascia di età di solito si affidano alle cure del personale, solitamente collaborano a meno che non ci siano situazioni particolari, però dall’altra parte invece cresce il vissuto dal punto di vista psicosociale riferito verso l’esterno.

Da questa fascia d’età in poi diventa sempre più importante il fatto di pensare a cui si rinuncia fuori. Quindi inizia a presentarsi questo sentimento di sentirsi inferiori rispetto ai loro compagni e ai loro amici, che continuano a fare attività e soprattutto anche il fatto di sentirsi così dimenticati o rimanere indietro rispetto a quello che gli altri fanno nella vita di tutti i giorni. Cambiano le esigenze del bambino che ora vorrebbe anche avere relazioni con altri pari, dai cinque anni in su. Come psicologi possiamo intervenire sul bambino...