Riassunti completi per preparare l'esame di Neuropsicopatologia e riabilitazione

Psicologia dell’handicap e della riabilitazione

Dal ‘‘Hand in the Cap’’ alla partecipazione

Handicap: una delle motivazioni alla base dell’eliminazione della parola e della sua sostituzione a livello internazionale è legata ai significati potenzialmente discriminanti e negativi che le sono stati attribuiti, come ad esempio quello di deficit ed elemosina (hand in the cap, cap in hand).

La parola ‘‘handicap’’ esiste ancora nel linguaggio comune e forse ha la prevalenza su un’altra, disabilità, utilizzata anche come sinonimo. L’accezione prescelta nel linguaggio comune riguarda in prima istanza il significato di difetto fisico/funzionale della persona.

Questa parola tuttavia in origine ha un significato differente, legato alla penalizzazione imposta dal mondo esterno e non riferito a qualcosa che si trova nell’individuo. Ecco che ricostruendo il significato della parola essa non appare più così sconveniente, ma anzi emerge la sua connotazione d’elemento dinamico d’incontro tra una persona e un ambiente.

Un incontro può essere positivo o negativo. In quest’ultimo caso la persona ne risulta penalizzata ed ecco che si attiva l’handicap, o la situazione di disagio, lo svantaggio, la penalizzazione.

Si vuole, con tale parola, fare riferimento ad una situazione dinamica d’incontro tra una persona, qualunque essa sia, ed un ambiente penalizzante. Handicap rispetto a ‘‘disabilità’’ sottolinea maggiormente la responsabilità sociale, esterna all’individuo, nella dinamica della penalizzazione.

Riabilitazione: quali obiettivi bisogna perseguire?

Si tratta di quesiti che nel tempo hanno stimolato lo sviluppo di scuole di pensiero differenti, ognuna delle quali tende a circoscrivere il proprio interesse ad un ambito della persona, menomazione, attività, qualità della vita e funzionamento, o ad aspetti diversi dell’ambiente, fattori sociali, atteggiamento, barriere architettoniche, facilitatori, tecnologie assistive.

La conseguenza del circoscrivere l’intervento su un aspetto della persona o su un aspetto dell’ambiente è spesso una settorializzazione che si traduce in contrasti, tra cui spiccano quello medico e quello sociale e che possono risolversi in un puzzle disarmonico di interventi.

All’interno della contrapposizione tra fattori biologico-personali e socio-ambientali fanno da sfondo altre contrapposizioni, come quelle tra un approccio rimediativo ed uno compensativo. Si tratta di un continuum di prassi in cui il primo, il rimediativo, è un approccio per così dire ‘‘ortopedico’’, nel senso che cerca di riportare la persona verso una ipotetica ‘‘norma’’ e modalità.

Il secondo analizza contesti nei quali la persona con le proprie caratteristiche potrebbe funzionare meglio, grazie ad elementi di facilitazione, strategie ed eliminazione di fattori barrieranti. Si tratta di scelte spesso derivanti dall’adesione ad una scuola piuttosto che ad un’altra, ma forse non sempre fino in fondo consapevoli della globalità della persona, né troppo spesso inserite in un quadro progettuale più ampio.

Se questi due poli spesso vengono visti come tra loro in contrapposizione, tale contrapposizione può essere solo la conseguenza della settorialità di coloro che intervengono. Non sempre infatti agire in senso rimediativo esclude la possibilità di affiancare dei momenti di tipo compensativo e viceversa.

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Psicologia dell’Handicap e della Riabilitazione

Lo studio della complessa relazione tra persona e ambiente sottolinea la necessità di integrare approcci di intervento rivolti alla riduzione delle menomazioni con quelli rivolti alla modificazione dell’ambiente affinché si possa perseguire il miglioramento della qualità della vita.

Analizzare la complessità della relazione tra limitazioni funzionali e/o strutturali, funzionamento, persona e ambiente sia una peculiarità della psicologia dell’Handicap e della riabilitazione. Focus persona nell’incontro con il suo ambiente e persona con le sue caratteristiche.

Ci siamo chiesti se e quanto una parola possa cambiare una persona.

Capitolo 1

Dalla storia delle persone alle persone nella storia

Handicap: secondo Barnes (1992) questa parola ha un legame con l’elemosinare e l’andare col cappello in mano. Lavori successivi hanno rifiutato il collegamento con la nozione di elemosina, indicando invece una derivazione nel XVII secolo che sarebbe da attribuire al nome di un gioco denominato ‘‘hand in the cap o hand i’ cap’’, proposto per la prima volta nel 1623.

Secondo l’Oxford English Dictionary l’origine di questa parola sarebbe successiva: può essere fatta risalire al 1786 quando veniva utilizzata per riferirsi alle gare dei cavalli in cui un giudice stabiliva un peso aggiuntivo per penalizzare i cavalli più veloci. Scopo del peso era quello di rendere più omogeneo il livello di partenza dei partecipanti alla gara.

L’elemento in comune tra questi due giochi è l’umpire, giudice, i quali penalizzavano in entrambi i casi. Si dovettero attendere altri 100 anni, 1883, perché la parola ‘‘handicap’’ diventasse il termine usato per indicare proprio il peso addizionale che un cavallo superiore avrebbe dovuto sopportare per compiere una corsa alla pari: in altre parole il cavallo più abile era quello da svantaggiare in partenza, veniva quindi ‘‘handicappato’’.

Il trasferimento della parola su esseri umani, per indicarne uno svantaggio, può essere fatto risalire al 1915, quando uno scrittore utilizzò l’espressione ‘‘handicapped child’’ per indicare un bambino con difficoltà di apprendimento.

Nel 1919: ‘‘Vi sono altri tipi di handicappati mentali che dovrebbero essere differenziati…’’ Si può dunque far risalire a circa cento anni fa l’ulteriore traslazione di significato che da svantaggio imposto dall’esterno, giudice di gara, diventa componente o attributo della persona da indicare come penalizzata o ‘‘handicappata’’.

La parola, nata per indicare un gioco di penalizzazioni imposte dall’esterno su persona o animali, inizialmente poteva essere considerata neutra o con significato positivo nei confronti dei referenti. Successivamente ha assunto un significato ambivalente tra la connotazione positiva e quella negativa.

Vi sono anche altre parole che nel corso del tempo hanno mutato significato.

Matto: mutare, cambiare. Molto popolare ancora oggi, dal latino, nel 1500 fu utilizzata per denotare una persona con disturbo mentale. La stessa parola potrebbe aver avuto altre possibili influenze del Sanscrito, da cui deriverebbe il significato neutro di ‘‘pensiero’’, o della parola greca ‘‘matos’’ che significa agire per sé stessi, la cui connotazione non è di per sé la stessa diminutiva o accrescitiva, ma dipende dall’importanza che si dà all’autonomia.

Lunatico: nel 14° secolo fu preso in prestito dal francese per indicare ‘‘insano’’, dalla sua derivazione latina, ‘‘lunaticus’’, che ha a che fare con la luna e si associa a supposti cicli di insanità legati ai cicli lunari.

Vi sono poi una serie di termini che hanno avuto origine direttamente nell’ambito scientifico e che si sono dimostrati subito carichi di implicazioni stigmatizzanti. Ad esempio ‘‘mongoloide’’: Down ipotizzò una relazione tra etnia e debolezza mentale ed indicò diversi gruppi di persone con difficoltà di apprendimento cui fece corrispondere diversi gruppi etnici, etiopi, mongoli etc.

Mongolo: trisomia 21. Egli ipotizzò che le variazioni razziali fossero una conseguenza della degenerazione degli esseri umani e che per esempio le persone derivanti dalla Mongolia potessero essere considerate un esempio di arresto dello sviluppo. Si dovette aspettare il 1961 affinché il termine mongoloide venisse escluso dalla nosografia medica: da mongoloide a sindrome di Down.

Le persone con difficoltà di apprendimento furono nel corso del tempo oggetto di numerosi atteggiamenti negativi. Goddard nei primi del ‘900 coniò il termine ‘‘morone’’, dal greco ‘‘moros’’ che significa stupido, parola utilizzata dall’Associazione Americana per lo studio dei ‘‘deboli mentali’’ per indicare una persona con età tra gli 8 e 12 anni e con un QI inferiore a 75.

Anche la parola idiota, idiotus, venne usata per indicare persone con difficoltà di apprendimento pur avendo avuto in origine un significato neutro, veniva utilizzato nel 1200 per indicare una persona che non partecipava alla vita pubblica.

Cretino, Alpi francesi, termine presente nella nosografia medica, che fu applicato alle persone ipotiroidee con insufficienza intellettiva causata da carenza di iodio. La curiosità del termine sta nel fatto che deriva da ‘‘Cristiano’’ e che i preti chiedevano agli abitanti della vallate alpine di non deridere coloro che ne erano affetti, in quanto ‘‘cristiani’’ come gli altri.

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Psicologia dell’Handicap e della Riabilitazione

Normalità-anormalità: anche furono temi in grado di coinvolgere intere nazioni. La perfettibilità del corpo umano non fu un’esclusiva nazista, ma fu perseguita già dagli americani e dagli europei così come dai socialisti. Sembrò un’ottima idea migliorare l’intelligenza di cui sapeva di più grazie alla statistica Pearson.

Tutte queste descrizioni sono esemplificazioni dei modi in cui le parole portano con sé atteggiamenti negativi e diventano anche motivo di individuazione di ‘‘categorie’’ di persone. Questa sintesi ha mostrato che insieme alla parola handicap anche altre parole hanno avuto un destino vario in relazione al loro significato: partendo da significati positivi o neutri hanno assunto nel senso comune significati negativi e fortemente stigmatizzanti.

Un pericolo insito nelle parole è che comunque divengano delle ‘‘etichette’’ sulla base delle quali ci si rappresenti gli individui ai quali le parole si riferiscono senza che vi sia la volontà di conoscere ed incontrare questi individui nel loro ‘‘essere persone’’. Può infatti capitare che alcune parole divengano un muro di emarginazione dal mondo, soprattutto quando queste vengono utilizzate per sostanziare la persona sulla base di una sua caratteristica, in genere negativa.

Ecco che non si parlerà più di quella persona in quanto tale, ma in quanto appartenente ad una categoria, quella delle persone che condividono questa caratteristica. Quindi l’operatore deve riflettere e prendere in considerazione il pregiudizio.

Quali termini scegliere per riferirsi alle persone con una certa disabilità?

In alcuni casi vi sono state scelte che avevano lo scopo di prevenire pregiudizi ed etichettamenti, in altri vi sono state scelte miranti a definire identità di gruppo.

Esempi: limitazioni udito, Cultura Sorda; Epilessia: autodefinizione.

Le storie delle persone con limitazioni nell’udito e delle persone con epilessia hanno mostrato peculiarità e punti di contatto. In entrambi i casi vi è stata infatti la necessità di creare un senso di gruppo: alcune persone Sorde hanno deciso di riconoscersi come gruppo culturalmente e linguisticamente definito, alcune persone con epilessia si sono riconosciute in gruppi di self-advocacy, sing. autodefinizione e tutela dei propri diritti, il cui scopo è principalmente quello di lenire e limitare i pregiudizi e le discriminazioni.

Entrambe le storie esemplificano un aspetto particolare del rapporto tra le persone che si ritengono ‘‘abili’’ e le persone con limitazioni funzionali e/o strutturali. La tendenza dei primi è quella di occuparsi dei problemi di coloro che ritengono ‘inabili’ in modo autoritario, paternalistico o perfino prevaricativo.

UPIAS: disabile o disabilitato, con tale termine si intende riconoscere da un lato il ruolo disabilitante della società e dall’altro lato un’identità comune da salvaguardare.

Le organizzazioni americane hanno già in precedenza prediletto la versione ‘‘persone con disabilità’’, indicando che prima viene la persona e poi la disabilità, oppure ‘‘persona con… una certa menomazione’’ per indicare ancora una volta che prima viene la persona e poi la sua menomazione.

Capitolo 2

Verso una terminologia condivisa a livello internazionale

I.C.I.D.H.

In occasione della 29° assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel maggio 1976 venne presentato il lavoro del medico inglese Philip Wood, che era stato in precedenza incaricato di elaborare un modello ed un sistema di classificazione delle malattie e delle loro conseguenze.

Il lavoro di Wood assunse il nome di International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, I.C.I.D.H., Classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e dell’handicap.

Questo nuovo sistema di classificazione venne elaborato allo scopo di integrare un precedente modello dell’Organizzazione Mondiale della Sanità noto come I.C.D. o International Classification of Disease, il cui scopo era, ed è tuttora, quello di classificare le malattie.

Nonostante ci fosse l’ICD, era ormai condivisa la necessità di sviluppare un nuovo sistema di classificazione che potesse consentire di acquisire ulteriori informazioni sulle persone che accedono ai servizi sociali e sanitari al fine di organizzare nuovi servizi o potenziare quelli già esistenti.

• Da un lato vi erano quindi necessità di carattere economico-sanitario: la volontà di colmare ciò che avrebbero potuto fare integrando le informazioni disponibili sulle malattie e le loro conseguenze.
• Vi erano però anche necessità di carattere epidemiologico-classificatorio: la riduzione di patologia di evoluzione cronica aveva messo in crisi alcuni modelli di intervento di tipo strettamente medico e quegli strumenti di raccolta di informazione basati su indici di mortalità, ICD – International Causes of Death. Questi indici erano divenuti poco utili ai fini dell’organizzazione di servizi sanitari. Dal momento che solo una parte dei disturbi era suscettibile di cura e prevenzione, era ormai divenuto necessario analizzare quelle condizioni residue, o conseguenze delle malattie, che possono influenzare la vita quotidiana e che possono far sì che le persone si rechino presso i servizi socio-sanitari.

Punto ben spiegato da Wood: ‘‘la malattia interferisce con l’abilità dell’individuo di svolgere quelle funzioni e quelle attività che ci si attende da lui. In altre parole una persona malata non è in grado di assumere e sostenere il consueto ruolo sociale e non può mantenere le consuete relazioni con altre persone’’.

Dato che il modello medico risultava essere solo parzialmente utile nell’analizzare le conseguenze delle malattie a livello di vita quotidiana e gli interventi medici non sempre erano efficaci nel ridurre, o eliminare, tutte le conseguenze delle malattie, divenne utile poter conoscere queste conseguenze ed inserirle in ‘‘una cornice teoria di riferimento rispetto alla quale comprendere queste esperienze’’.

• Scopi del modello I.C.I.D.H. erano pertanto questi, ma vi era anche quello di creare un sistema condiviso di termini per descrivere le conseguenze delle malattie. Vennero proposte tre parole:
  • Menomazione o danni, ‘‘Impairment’’.
  • Disabilità, Disability.
  • Handicap, ‘‘Handicap’’, parole che vennero utilizzate per indicare le conseguenze delle malattie.

Questo viene esplicitato pure nel nome per esteso del modello. Il modello cercò di diffondere nuovi significati a queste parole, chiarire la distinzione tra questi significati al fine di superare la tendenza comune a considerarle come sinonimi.

L’esperienza di malattia

Al fine di poterne analizzare le conseguenze, Wood ritenne utile descrivere le malattie analizzando i principali eventi presenti nel loro sviluppo. Nel fare questo adottò una prospettiva centrata sul vissuto della persona. Iniziò la descrizione ipotizzando una reazione personale fortemente negativa.

‘‘Le malattie croniche presentano diverse sfide. Di solito l’insorgenza è insidiosa, vi può essere un’insorgenza graduale di sintomi o di problemi permanenti che si sviluppano come sequenze di episodi acuti. Il senso di autoefficacia e le speranze vengono messe in crisi, non si vede una fine. La percezione di sé ed il senso di identità vengono modificati da cambiamenti nel corpo e nella performance funzionale.’’

Quindi Wood analizzò le conseguenze a livello di funzionamento della persona, ipotizzando che in conseguenza di una determinata malattia vi possono essere delle variazioni sulle attività.