Assistenza alla persona nella terminalità

Assistenza alla persona nella terminalità

Modulo 1

• Tumori in Italia
• Prevenzione
• Diagnosi
• Terapie
• Prognosi
• Patologia cronica
• Accessi venosi

Siti utili: AIOM, WCRF, registri-tumori, CCM, AIRC, ISS

Terminalità nelle patologie

Cancro (tumore maligno) si indica un gruppo di patologie caratterizzate da replicazione e diffusione cellulare incontrollate in grado di invadere tessuti ed organi.

Codice deontologico

Art. 7 - Cultura della salute (2019)

L’infermiere promuove la cultura della salute favorendo stili di vita sani e la tutela ambientale nell’ottica dei determinanti della salute, della riduzione delle disuguaglianze e progettando specifici interventi educativi e informativi a singoli, gruppi e collettività.

Art. 22 (2009)

L’infermiere conosce il progetto diagnostico-terapeutico per le influenze che questo ha sul percorso assistenziale e sulla relazione con l’assistito.

Registri dei tumori

Sono strutture dedicate alla raccolta di informazioni su tutti i casi di tumore che si verificano tra le persone residenti in un determinato territorio. Le informazioni provengono dai flussi informativi sanitari (schede di dimissione ospedaliera, laboratori di anatomia patologica, assistenza ambulatoriale, prescrizioni farmaceutiche), anagrafici e di mortalità.

Banca dati AIRTUM

Ci sono anche registri specializzati (singolo tumore, fasce d'età, professione).

Tumori più frequenti

• Prostata (9,5%)
• Mammella (14,6%)
• Colon retto (11,6%)
• Polmone (10,9%)

Prevenzione

Fattori di rischio modificabili e non modificabili.

Primaria: Lo scopo è ridurre l'incidenza del cancro tenendo sotto controllo i fattori di rischio modificabili e aumentando la resistenza individuale a tali fattori.

Secondaria: Lo scopo è individuare lesioni precancerose oppure il tumore in uno stadio molto precoce in modo da trattarlo in modo efficace e ottenere di conseguenza un maggior numero di guarigioni.

Terziaria: Prevenzione delle cosiddette recidive (o ricadute) o delle eventuali metastasi dopo che la malattia è stata curata con la chirurgia, la radioterapia, la chemioterapia o tutte e 3 insieme.

Diagnosi

La diagnosi per il cancro si basa su:

• Sintomi
• Esame obiettivo
• Test di screening
• Marcatori tumorali
• Esami strumentali fatti per altre cause
• Biopsie
• TAC
• Risonanza
• Ecografia
• RX

Esordio sintomi

Segnali generali: Stanchezza eccessiva e non giustificata, perdita di peso involontaria, febbre, ittero, abbondanti sudorazioni notturne, prurito, dispepsia.

Segnali localizzati: Noduli o rigonfiamenti, nei, vesciche o ulcere, tosse e/o voce rauca, difficoltà a deglutire, difficoltà a urinare, difficoltà a respirare, sanguinamenti, disturbi intestinali, dolore.

Terapie

• Chirurgia
• Radioterapia
• Chemioterapia
• Brachiterapia
• Terapia ormonale
• Farmaci monoclonali
• Immunoterapia

Adiuvante: Trattamento medico applicato dopo che la chirurgia o la radioterapia hanno conseguito un obiettivo di radicalità sul tumore. Lo scopo è distruggere le micrometastasi distanti dal focolaio tumorale primitivo e quindi aumentare la percentuale di guarigione.

Neoadiuvante: Si tratta della chemioterapia attuata prima della chirurgia o della radioterapia per ridurre le dimensioni del tumore e facilitare l'asportazione. Lo scopo è ridurre le dimensioni del tumore in modo da facilitare un intervento chirurgico più efficace.

Prima linea: Trattamento chemioterapico somministrato ai pazienti con malattia metastatica che non hanno mai effettuato una chemioterapia.

Mantenimento: Trattamento successivo a quello di prima linea. Si somministra nei pazienti senza evidenza di progressione di malattia dopo aver eseguito la prima linea di chemioterapia. L'obiettivo è mantenere il massimo beneficio ottenuto.

Seconda linea: Trattamento successivo a quello di prima linea e che viene iniziato al momento della progressione della malattia durante o dopo aver eseguito la prima linea di terapia.

Accessi vascolari

Cateteri venosi centrali: la sua punta viene posizionata in prossimità della giunzione tra la vena superiore e l'atrio destro (giunzione atrio-cavale) (es. PICC, Arrow, Hohn, Port, ecc).

Attraverso questi dispositivi è consentito:

• Misurazione della PV
• Infusione di soluzioni con osmolarità superiore a 800 mOsm/L
• Somministrazione di farmaci basici (pH>9), acidi (pH>5), vescicanti o irritanti sull'endotelio
• Disinfezione con Clorexidina 0,2%, medicazione trasparente.

Accessi vascolari breve - medio termine: CVP, Midline (periferici), CVC, PICC (centrali)

Accessi vascolari a lungo termine: Groshong, Hickman, Broviac (CVC cuffiati e tunnellizzati), Port (impiantabile)

Modulo 2

• Terminalità
• Comunicazione
• Consapevolezza
• Meccanismi di difesa
• Cure palliative
• Normativa
• Luoghi

Terminalità

Terminalità = prognosi di vita limitata nel tempo che si basa sulla presenza più o meno contemporanea di criteri di ordine terapeutico (assenza, esaurimento o inopportunità di trattamenti specifici volti al rallentamento della malattia), sintomatico (presenza di sintomi invalidanti con una progressiva riduzione del performance-status uguale o inferiore al 50%) ed evolutivo temporale/prognostico (sopravvivenza stimata limitata nel tempo).

Paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vita di circa 90 giorni:

• Non più suscettibile di terapia specifica chemio-radio-terapica o chirurgica
• Con un indice di Karnofsky minore o uguale a 50

Scala o indice di Karnofsky

Serve a misurare la qualità di vita di un malato oncologico o terminale. Esso è indice "di attività" per la misurazione dei risultati dei trattamenti antitumorali: lo stato fisico del paziente, le prestazioni e la prognosi successiva all'intervento terapeutico. Tale indice è anche adatto per determinare l'idoneità del paziente alla terapia.

Parametri item per il compilatore:

• Limitazione dell'attività Attività lavorativa
• Cura di sé Attività quotidiane
• Autodeterminazione Cura personale
• Sintomi della malattia e supporto sanitario necessario.

Quali cure di fine vita?

• La comunicazione a volte è tutto quanto si può offrire al paziente e famiglia
• Garantire rispetto, dignità, umanità
• Le abilità comunicative hanno miglior efficacia palliativa dei farmaci
• La giusta terapia, no a rischio di sovradosaggio "non accanimento"
• Trattamento del dolore
• Giusti setting ambientale
• Rispetto della spiritualità e cultura
• Prendersi cura con la famiglia/prendersi cura della famiglia
• Famiglia come parte attiva del team multidisciplinare

Comunicazione della prognosi

La comunicazione di una diagnosi o prognosi infausta e la consapevolezza del paziente assumono un ruolo centrale nella relazione col paziente oncologico e sono oggetto di un ampio dibattito in letteratura e nel contesto sociale.

Art. 33 Comunicazione al cittadino: Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate. Il medico dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima partecipazione alle scelte decisionali e l’adesione alle proposte diagnostico terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto all’informazione deve essere rispettata.

Art. 15 Informazioni sullo stato di salute: L'infermiere si assicura che l'interessato o la persona da lui indicata come riferimento, riceva informazioni sul suo stato di salute precise, complete e tempestive, condivise con l'équipe di cura, nel rispetto delle sue esigenze e con modalità culturalmente appropriate. Non si sostituisce ad altre figure professionali nel fornire informazioni che non siano di propria pertinenza.

Art. 13 Agire competente, consulenza e condivisione delle informazioni: L'infermiere agisce sulla base del proprio livello di competenza e ricorre, se necessario, alla consulenza e all'intervento di infermieri esperti o specialisti. Presta consulenza ponendo i suoi saperi e abilità a disposizione della propria e delle altre comunità professionali e istituzioni. Partecipa al percorso di cura e si adopera affinché la persona assistita disponga delle informazioni condivise con l’équipe, necessarie ai suoi bisogni di vita e alla scelta consapevole dei percorsi di cura proposti.

Art. 17 Rapporto con la persona assistita nel percorso di cura: Nel percorso di cura l’Infermiere valorizza e accoglie il contributo della persona, il suo punto di vista e le sue emozioni e facilita l’espressione della sofferenza. L’Infermiere informa, coinvolge, educa e supporta l’interessato e con il suo libero consenso, le persone di riferimento, per favorire l’adesione al percorso di cura e per valutare e attivare le risorse disponibili.

Art. 20 Rifiuto dell'informazione: L’Infermiere rispetta l'esplicita volontà della persona assistita di non essere informata sul proprio stato di salute.

Il ruolo dell'infermiere è centrale. È il professionista che sta più tempo con il malato: risponde alle informazioni, relaziona malato e medico, lo rassicura sui sintomi, è presente nei momenti di ansia, lo ascolta. Può guadagnarsi la fiducia del paziente assicurando maggior collaborazione tra sanitari - paziente - familiari. La comunicazione tra professionista sanitario e malato oncologico/familiari è tuttora un problema aperto (prognosi - relazione di cura).

Che cos'è una cattiva notizia?

È un'informazione che modifica in modo drastico e negativo la visione che il malato ha del proprio futuro. Diventa tanto più cattiva quanto più grande è la differenza tra la percezione della realtà del malato (realtà soggettiva) e la situazione reale (realtà oggettiva). Il compito del professionista consiste nel rendere meno traumatico il passaggio tra le due realtà.

Momenti comunicativi critici

• Prima comunicazione della diagnosi
• Comunicazione del piano terapeutico iniziale
• Comunicazione del "off-therapy"
• Comunicazione della prima recidiva della malattia
• Comunicazione dell'inizio della fase terminale
• Comunicazione con i familiari nella fase del lutto

Come comunicare cattive notizie

I modelli per comunicare cattive notizie sono diversi e variano sulla base dei contesti culturali:

• Modello della non-comunicazione: generalmente il più diffuso nei paesi mediterranei di cultura latina
• Modello della comunicazione completa: tipico dei paesi anglosassoni come USA, Canada, Australia e nord Europa
• Modello della comunicazione personalizzata: suggerito come preferibile

Protocollo di Baile, Buckman e collaboratori denominato SPIKE è un acronimo formato dalle lettere dei sei passi fondamentali costitutivi dell’intervento che iniziano dall’esplorazione delle conoscenze e delle aspettative del malato fino alla comunicazione della verità rispettando il ritmo e la volontà del malato (Baile et al., 2000).

• Setting: Far accomodare il paziente in uno studio confortevole, tranquillo, senza fonti di interruzione.
• Perception: Accertare che cosa il paziente sa della propria situazione.
• Invitation: Prima di parlare, cercare di capire che cosa il paziente desidera sapere circa la propria malattia.
• Knowledge: Spiegare al paziente la malattia usando termini semplici e adatti alla sua cultura. Non enfatizzare né sminuire la gravità della patologia.
• Emotions: Riconoscere le reazioni emozionali, comprenderne la ragione e offrire una risposta empatica.
• Strategy and Summary: Costruire e pianificare un percorso terapeutico assistenziale concreto e tangibile. Chiedere al paziente che cosa ha capito di quanto detto in precedenza.

Comunicazione - raccomandazioni

Essere motivati: Processo dinamico - competenze degli operatori, i professionisti sociosanitari devono possedere le competenze (conoscenze, abilità, tecniche e strategie) necessarie per condurre un buon processo comunicativo.

Prepararsi: Luogo, tempo, ambiente riservato e tranquillo, prendendo i dovuti accorgimenti per non essere interrotti e disturbati da telefonate, passaggi di persone, ecc. Una cattiva notizia non andrebbe mai comunicata per telefono, in corridoio o in un luogo di passaggio. Accertarsi di avere a disposizione un tempo sufficiente per un colloquio di aiuto. Predisporre interiormente al colloquio, sgombrando la mente da tutto ciò che può interferire con i bisogni comunicativi del malato.

Iniziare: Accogliere il malato - seconda persona - esplorare le conoscenze del malato.

Informare: Desiderio della persona - personalizzare le informazioni - linguaggio semplice. Valutare se la persona desidera essere informata e, in caso affermativo, che cosa desidera sapere. Comunicare al malato la cattiva notizia personalizzando le informazioni, ovvero informare in modo onesto e graduale, valutando il comunicato e ricordandosi che non è necessario dire tutto e subito a meno che il malato non lo desideri.

Fornire supporto: Facilitare la persona ad esprimere le proprie emozioni - atteggiamento empatico.

Predisporre un piano d'azione: Possibili scelte.

Concludere: Lasciare tempo - rendersi disponibili - supporto psicologico.

Nella nursing nelle fasi fondamentali per gli strumenti le competenze necessarie per comunicare in maniera efficace con i pazienti oncologici. Una delle strategie più ricorrenti è ampia nel legame tra comunicazione tra operatori sanitari, da una parte, pazienti e le loro famiglie all'altra. Buona comunicazione:

• Il paziente sceglie in modo consapevole
• Si sente coinvolto e maggiormente autonomo
• Saper utilizzare tecniche di comunicazione per promuovere il benessere del malato di cancro
• L'importante è individuare e descrivere i potenziali ostacoli alla comunicazione che variano in funzione del tipo di tumore o all'età del paziente
• Stimolare la comprensione da parte dei pazienti della malattia neoplastica e della diagnosi

Meccanismi di difesa

Quali cambiamenti provoca nell'individuo e nella sua famiglia?

• Emotivi
• Affettivi
• Relazionali
• Stile di vita
• Fisici

Fasi di reazione alla crisi

Una malattia grave, per il suo significato di perdita (perdita della salute, del benessere), scatena sempre una reazione di lutto.

• Shock
• Reazione
• Elaborazione
• Riorientamento

1. Rifiuto ed isolamento: dell'esame di realtà, e ritiene impossibile avere quella malattia/Diagnosi/prognosi. Il rifiuto della verità sul suo stato di salute può essere utile al malato per proteggerlo dall'eccessiva ansia di morte e per prendersi il tempo necessario a organizzarsi. Con il progredire della malattia, tale difesa diventa sempre più debole, a meno che non s'irrigidisca toccando livelli ancor più psicopatologici.

2. Rabbia, collera: incominciano a manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo i familiari, il personale ospedaliero, Dio. Una tipica domanda è “Perché? Perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell'iter psicologico e relazionale del paziente. Corrisponde alla ricerca di un senso Rappresenta un momento critico che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto, ma anche il momento del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé.

3. Patteggiamento: la persona comincia a verificare cosa può fare e in quali progetti può investire la speranza di vivere, cominciando una specie di negoziato che, a seconda dei valori personali, si può instaurare con parenti e amici, o con figure religiose. “ La persona riprende il controllo della sua vita e cerca di riparare il riparabile.

4. Depressione: il paziente comincia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o sta per subire. Affronta… il piano di realtà. Si manifesta in maniera intensa quando la malattia progredisce e il livello di sofferenza aumenta.

5. Accettazione: quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva a un'accettazione della propria condizione e a una consapevolezza di quanto sta per accadere; durante questa fase possono sempre e comunque essere presenti livelli di rabbia e depressione, che però sono di intensità moderata.

Consapevolezza

La consapevolezza della diagnosi risulta sia presente in meno del 50% dei pazienti e per la prognosi sembra ancora più bassa. La consapevolezza della prognosi permette:

• Un maggiore controllo
• Aiuta i pazienti, medici e infermieri a gestire meglio il processo del morire, facilita la pianificazione del futuro
• Riduce l'ansia
• Sviluppa una maggiore fiducia
• Migliora le strategie di coping e aumenta la soddisfazione per le cure

Relazione d'aiuto

Il mondo dell'individuo cui è stata diagnosticata una patologia importante spesso si riduce insieme allo spazio di vita e di autonomia: gli interessi e le preoccupazioni risultano fortemente collegati alla propria malattia ed ai propri cari. Diviene di fondamentale importanza che...