Tre anni di “La SMAgliante Ada”: dai fumetti ai laboratori nelle scuole, le avventure della cagnolina che educa all’inclusione

Cosa serve per essere smaglianti? Innanzitutto, la capacità di affrontare le piccole e grandi sfide quotidiane con grinta e buonumore. Anche grazie all’amicizia e al supporto di chi sta intorno. Questo ci ha insegnato negli ultimi tre anni la SMAgliante Ada, protagonista della pluripremiata campagna educazionale “La SMAgliante Ada”, che ha portato nelle scuole il tema dell’inclusione sociale di persone con patologie neuromuscolari e quello del valore della ricerca scientifica.

Ada è una simpatica cagnolina con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), malattia degenerativa che può intaccare le capacità motorie dei bambini, ma non certo lo spirito.

Per questo le sue “imprese”, raccontate in una trilogia di fumetti, sono così importanti per raccontare la vita di tutti i giorni di ragazzi che convivono con questa condizione e dei loro compagni di classe, insegnanti e familiari.

L’iniziativa è nata nel 2020 dalla sinergia dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO - specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari - e con il contributo educazionale non condizionato di Roche Italia.

Tutte le avventure della SMAgliante Ada… a scuola (e non solo)

La storia della SMAgliante Ada, raccolta in tre volumi che puoi trovare qui, è rivolta, in particolare, agli alunni degli ultimi anni della scuola primaria e del primo anno della secondaria ma anche alle loro famiglie e agli insegnanti, per una coinvolgente lettura a “più occhi” con i propri figli o alunni.

Ma le vicende di Ada sono andate ben oltre le vignette: diverse sono state le iniziative con al centro la nostra cagnolina che in questi tre anni hanno coinvolto oltre 350 alunni. Workshop, contest nazionali dedicati ai temi del bullismo e dello sport, nonché l’esperienza dell’Ada Camp 2023, il campo estivo ospitato questa estate da F.C. Juventus e nato per promuovere il benessere attraverso la pratica dello sport, durante il quale i ragazzi con SMA si sono sfidati in un minitorneo di Wheelchairs Football – ilcalcio giocato su sedia a rotelle, presso la scuola internazionale Wins - World international school di Torino.

Fino al tour nelle scuole, l’ultimo atto dell’esperienza, che ha portato Ada tra i banchi degli ultimi anni della scuola primaria e dei primi anni della scuola secondaria di primo grado di tre scuole in Veneto, Lombardia e Toscana, con un laboratorio didattico focalizzato su sport, inclusione e fumetto.

Grazie a un team creativo affiancato da psicologi, educatori, clinici e ricercatori, sono stati affrontati temi complessi, come l’importanza della ricerca scientifica e quella di garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i suoi progetti di vita, insieme ai coetanei.

L’obiettivo? Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità e alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e sperimentare cosa significhi costruire una società inclusiva.

E possiamo dire che la nostra Ada, in questi tre anni, ha fatto centro. Ma non è finita qui, perché con il tuo aiuto può fare molto, molto di più. Diffondi la sua storia leggendo in classe le sue avventure: tutte le scuole interessate ad adottare i volumi possono scaricare il kit con la trilogia a fumetti in versione digitale, o richiederlo in formato cartaceo, sul sito della campagna.

Scuola, inclusione e amicizia: la storia della SMAgliante Ada è quella di una studentessa che cresce

Nei tre libri del fumetto, editi nei tre anni di vita della campagna, non si racconta solo la SMA. Si racconta soprattutto il processo di crescita di una bambina che deve far fronte a cambiamenti tipici dell’infanzia e dell’adolescenza. Il passaggio dalla scuola elementare alla scuola media, ad esempio, con la conoscenza di nuovi amici ma anche con la paura di non essere accolti. E poi, la scoperta di se stessi e della propria indipendenza, con la voglia di realizzare i propri sogni. Anche grazie al sostegno di chi è vicino.

La semplicità con cui gli autori hanno trattato un argomento tanto importante ha lasciato il segno: “La SMAgliante Ada” ha vinto il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, il Life Science Excellence Awards come miglior progetto di comunicazione dell’anno e il CEO for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile. Sono oltre 16 mila le copie dei tre fumetti distribuiti gratuitamente nelle scuole italiane e il primo volume è stato tradotto in 12 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, taiwanese, russo, serbo e ungherese).

Che cos’è la SMA?

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica rara che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, per cui si perdono progressivamente le capacità motorie. La debolezza dei muscoli che ne deriva può essere di grado variabile, e generalmente interessa maggiormente quelli delle gambe. Nella sua forma prevalente, si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori sani della mutazione genetica responsabile della malattia: in questo caso la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro è del 25%, cioè un caso su quattro.

Esistono tre tipologie di SMA, da quella più acuta e grave (tipo 1), che costringe i bambini a una continua assistenza, a quella meno grave (tipo 2) ma che comunque impedisce di camminare in autonomia, fino alla lieve (tipo 3), per la quale la difficoltà a camminare si manifesta più tardi, ma in maniera crescente. In tutte le forme in cui si può presentare la patologia, è importante eseguire una costante la terapia riabilitativa per contrastarne la progressione. Per questo ricerca, associazioni e centri specializzati assumono un ruolo fondamentale perché la lotta alla malattia produca le migliori condizioni di vita di questi bambini, il più a lungo possibile.