Vivere la disabilità in famiglia: dallo stress alle risorse

Università Pontificia Salesiana - Roma

IUSTO - Istituto Universitario Salesiano Torino.

Aggregato alla Facoltà di Scienze dell’Educazione.

Torino.

Tesi di licenza in psicologia clinica e di comunità

Vivere la disabilità in famiglia: dallo stress alle risorse.

Relatore: Prof. Bert Pichal. Candidato: Roberto Gambarini.

Anno accademico 2020 / 2021.

Ringrazio il Professor Bert Pichal per la professionalità con la quale mi ha seguito durante la realizzazione di questo lavoro. Un ulteriore ringraziamento va alla mia famiglia per avermi accompagnato nel mio percorso di studi.

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Indice

• Introduzione………………………………………………………………………………..5
• 1 Disabilità: note introduttive
• 1.1 Cenni storici……………………………………………………………………………………….6
• 1.2 Dall’ICIDH alla visione biopsicosociale dell’ICF…………………………………..14
• 1.3 Disabilità, inclusione ed educazione………………………………………………….20
• 2 La famiglia di fronte alla disabilità
• 2.1 Impatto della diagnosi sulla famiglia………………………………………………...26
• 2.2 I percorsi adattivi delle famiglie con disabilità……………………………………32
• 2.3 Stress genitoriale, Autismo e Sindrome di Down a confronto…………….45
• 3 Disabilità e famiglia: le risorse
• 3.1 La resilienza………………………………………………………………………………………52
• 3.2 Il ruolo della famiglia………………………………………………………………………. 58
• 3.3 L’auto-mutuo aiuto come risorsa………………………………………………………67
• Conclusioni…………………………………………………………………………………………….73
• Bibliografia…………………………………………………………………………………………….74

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Introduzione

La nascita di un bambino disabile all’interno di una famiglia costituisce un evento critico tale da minare l’equilibrio e l’organizzazione dell’intero nucleo. Partendo da un’analisi storica della disabilità e dei sistemi di classificazione della stessa, l’elaborato si concentra sull’impatto emotivo che l’evento disabilitante ha sul nucleo familiare e le relative ripercussioni.

Un momento critico è costituito dalla diagnosi di disabilità alla quale i genitori possono reagire in modi contrapposti trovando le risorse necessarie per affrontare il problema o chiudendosi in se stessi. La letteratura per lungo tempo ha considerato il nucleo familiare come vincolante; oggi gli studi indicano che la famiglia costituisce un’importante risorsa che necessita di riorganizzarsi e adattarsi alla nuova condizione.

Il lavoro si concentra sia su come essa reagisce sia su come si adatta all’evento analizzando le risorse del nucleo e il ruolo dei suoi membri. Inoltre, viene esaminato il ruolo dello stress e l’impatto che questo ha nei genitori di figli con sindrome di Down e autismo mettendo in luce le relative differenze.

Infine, si pone l’accento sull’importanza della resilienza familiare, importante capacità che permette alla famiglia di adattarsi alla condizione di disabilità e non restare chiusa in se stessa, promuovendo il confronto nei gruppi di auto mutuo aiuto.

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1. Disabilità: note introduttive

1.1 Cenni storici

La disabilità è una componente insita dell’essere umano e per tal motivo è sempre esistita; in questo capitolo si esploreranno le principali tappe che hanno scandito tale fenomeno nel corso dei secoli a partire dalla visione predominante in ogni epoca e i trattamenti che hanno interessato la disabilità fino ad oggi e successivamente si illustreranno i principali modelli di classificazione della disabilità. Infine, si rifletterà sull’importanza dell’inclusione socio-lavorativa.

La presenza di persone affette da malformazioni in epoca classica comporta inevitabilmente l'emarginazione, l'allontanamento ed addirittura la soppressione dei più deboli. Si pensi, ad esempio, che in tal periodo l'ideale dominante è kalos kai agathos (il bello e il buono). Infatti, come viene riportato nell'opera Politica del filosofo greco Aristotele, lo stesso afferma l’esigenza di emanare una legge che vieti ai bambini deformi di sopravvivere, in quanto ritenuti inutili allo Stato.

Platone ne la Repubblica afferma che il ruolo della giustizia e della medicina è prendersi cura dei cittadini sani nel corpo e nello spirito e lasciar morire coloro che sono fisicamente malati. Come afferma Soresi (2016) la soppressione dei più deboli viene praticata in Grecia nella città di Sparta, in epoche in cui la democrazia è agli albori. Infatti, come ricorda l'autore sul monte Taigeto vengono abbandonati i neonati affetti da malformazioni e menomazioni. I latini continuano la storia greca, tuttavia, tra le cause di disabilità, che oggi definiremmo psichiatriche, vengono incluse il lusso, l'avidità ed i vizi.

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Sebbene ogni forma di disabilità venisse considerata impura, vi sono testimonianze nell'antica Roma, come ricorda l'autore, di persone non vedenti a cui ci si rivolge in caso di necessità in quanto ritenute veggenti. Come afferma Mary Douglas (1966) l'uomo in tempi remoti giustifica qualsiasi evento tragico o imprevisto come conseguenza di un illecito o violazione di un divieto.

Infatti, come riporta l'autrice l'idea che siano le divinità a determinare menomazioni e disabilità è centrale accanto all'idea di abbandonare i bambini. Con l'inizio dell'epoca medioevale, la comunità, spinta dalla carità cristiana sente l'esigenza di occuparsi in modo caritatevole dei malati. Come afferma Schianchi (2012) nel XII secolo si assiste allo sviluppo dei lebbrosari, all'interno dei quali vengono assistiti i malati di lebbra, posti in quarantena. Tale esperienza di confinamento costituisce il primo passo dell'istituzionalizzazione.

A partire dal XIII secolo in avanti, le persone affette da disabilità vengono “ricoverate” all'interno di strutture ospedaliere gestite dalla Chiesa. Tra queste si annovera l'ospedale londinese di St. Mary Bethlehem, il quale costituisce uno dei primi manicomi, divenuto famoso per l'atrocità dei trattamenti riservati ai pazienti con malattie mentali e disabilità intellettiva.

Nel XVIII secolo Diderot mette in dubbio la categorizzazione che distingueva la normalità dalla patologia. I “mostri” secondo l'autore, rappresentano il simbolo del potere della natura e sono la prova naturale che l'ordine delle cose non è perfetto. Successivamente, ne La lettera sui sordi e sui muti prende le difese delle persone disabili, affermando l'inesistenza della normalità considerando il linguaggio mimico e dei gesti nel campo di una pluralità di forme comunicative aventi ognuna rilevanza e pari dignità. In quest'ottica si assiste ad un radicale cambiamento nella rappresentazione di

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normalità e disabilità, le quali vengono considerate espressioni diverse della stessa natura, tuttavia, come afferma Ferrucci (2004) gli interventi assistenziali a favore di persone disabili non comportano l'assunzione di responsabilità di carattere educativo. L’esordio della pedagogia speciale combacia con il caso del selvaggio dell'Aveyron, il più celebre caso di ritrovamento di enfants savage.

Tale vicenda, come afferma Canevaro (1988) introduce un nuovo approccio alla disabilità nella storia: il tentativo di normalizzare l'anormalità attraverso l'educazione. A partire dai primi anni dell'Ottocento si assiste ad un importante cambiamento; come riporta Soresi (2016) con la rivoluzione industriale si assiste ad una ridefinizione del concetto di normalità che si identifica con gli ideali e gli usi e costumi della classe dominante del periodo: la borghesia. Il disabile viene così escluso a causa dell'ideale di produttività ed efficienza che dominano il periodo. È l'idoneità fisica al lavoro a separare il soggetto disabile dal soggetto normale. In tal senso, l'istituzionalizzazione rappresenta l'unica via possibile per tutti coloro che non possono partecipare alla vita produttiva.

Si assiste così alla diffusione di ospedali, manicomi e orfanotrofi in Europa e nell'America del Nord. Inoltre, come sostiene Lepri (2011) in questo periodo storico si delinea una nuova rappresentazione del disabile come persona che necessita di cura, assistenza ed educazione speciale. Tale visione viene corroborata nel XIX secolo dal darwinismo sociale, corrente secondo cui ogni variazione sarebbe conservata solo qualora fosse utile alla specie o alla sopravvivenza del più adatto.

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Il filosofo e sociologo Herbert Spencer è il primo che applica la teoria evoluzionistica darwiniana alla società, fraintendendo però, alcuni dei suoi concetti fondamentali come quello di adattamento. Le idee di Darwin in questo periodo vengono utilizzate in modo strumentale per affermare molteplici opinioni socio-politiche che causano ostilità tra nazioni ed etnie, conferendo validità scientifica a ideologie totalitarie come quella nazista. Come sostiene La Vergata (2009) nel XIX secolo, l'antropologia razziale nasce come pseudo-scienza che basandosi erroneamente sulla teoria evoluzionistica di Darwin tenta di fornire una spiegazione scientifica del razzismo.

A partire da tali concezioni, le razze umane vengono classificate sulla base attributi fisici e qualità intellettive e inizia a farsi strada il concetto di razza superiore. Anche negli Stati Uniti viene applicata la teoria di Darwin per confermare la superiorità delle persone dalla carnagione bianca e la comunità scientifica dell'epoca promuove diverse ricerche con l’obiettivo di studiare l'ereditarietà di quei gruppi considerati biologicamente inferiori. In tal clima le scienze naturali costituiscono un'autorità inconfutabile ed è all'interno di tal concezione razziale, tipica della cultura occidentale del XIX e XX secolo che vengono gettate le basi per la realizzazione dell'eugenetica. Questo termine viene utilizzato per la prima volta dall'antropologo inglese Francis Galton per denominare lo studio delle situazioni nelle quali vengono prodotti uomini superiori.

Come riporta Brambilla (2009) nel Regno Unito tale fenomeno si diffonde originariamente con il termine “stirpi cultura”. Il fenomeno dell'eugenetica si sviluppa come riposta alla paura dell'epoca che la selezione naturale avesse cessato la sua azione per il miglioramento della specie e pertanto spettasse all'uomo agire sull'evoluzione. Galton sostiene erroneamente che la

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trasmissibilità dei caratteri avviene in modo prevalente per via ereditaria, senza alcuna influenza dell'ambiente. Lo scopo dell'eugenetica diviene dunque rendere libera l'umanità dalla malattia e dalle malformazioni favorendo la riproduzione degli individui migliori. In Italia è il criminologo Cesare Lombroso a fornire un grande contributo alla diffusione del programma eugenetico; lo studioso arriva a etichettare interi gruppi etnici in qualità criminali ed uno di tali gruppi è costituito da persone con qualche forma di disabilità.

Il controllo eugenetico come afferma Padovan (2003) viene realizzato durante il ventennio fascista, concretizzandosi in sanzioni legislative e aumenti di pazienti ricoverati presso ospedali psichiatrici. Durante il periodo fascista medici e psichiatri sono preoccupati da una probabile diffusione di degenerazioni e infermità mentali, dunque tra il 1926 e 1928 sono più di cinquantamila i malati mentali ad essere internati. Similmente, in Germania, negli anni trenta del XX secolo, si assiste a violente procedure e interventi di sterilizzazione.

Come riporta Ciceri (2009) la drammatica storia dell'olocausto inizia con l'eliminazione organizzata degli esseri umani più fragili ed indifesi. Una legge del 1933, infatti, definisce i candidati alla sterilizzazione: persone affette da handicap mentali e fisici o affette da malattie congenite e più avanti gruppi etnici considerati biologicamente inferiori. Come sottolinea Friedlander (1997) nel 1935 seguono le leggi di Norimberga che impediscono matrimoni tra persone ritenute indesiderabili. Alle procedure di sterilizzazione seguono quelle che prevedono l'eutanasia dei soggetti inferiori.

Al fine di sensibilizzare la popolazione e giustificare tali atrocità, il governo tedesco denuncia gli alti costi pubblici previsti per la cura dei disabili, promuovendo così l'eliminazione di tutte quelle persone che rappresentano un peso per la società. Come riporta Tarditi (2007) tra il 1939 e il 1947 sono

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257 mila le persone disabili uccise in Germania.

A partire dagli anni Sessanta, la critica nei confronti delle istituzioni totali accresce grazie al lavoro di Goffman, sociologo canadese, il quale pubblica una raccolta di saggi sulla realtà dei manicomi, dal titolo Asylum. Come ritiene l'autore (2003) il paziente mentale si fa carico di uno stigma a lui attribuito dalla società che cerca di discriminarlo ed emarginarlo. Tale stigmatizzazione è dovuta a diversi fattori tra cui: aspetti comportamentali bizzarri, deformazioni fisiche: accade così che il focus della collettività si concentri sull'individuo e su una sua caratteristica negativa, producendo un fenomeno di emarginazione sociale.

In Italia la critica decisiva avviene grazie al lavoro rivoluzionario dello psichiatra Franco Basaglia il quale propone una realtà alternativa a quella del manicomio. Secondo il medico (1968) è necessario spezzare la barriera che divide il manicomio e il mondo esterno, in modo da trasformare il rapporto tra sano e malato e far discutere sulla definizione di salute e malattia come mezzo di discriminazione. Inoltre, per Basaglia la scienza ufficiale si occupa fino a quel momento di distinguere tra sani e malati, mettendo in cattiva luce i malati mentali attribuendo loro l'etichetta di imprevedibili e pericolosi. In ultimo, la psichiatria dovrebbe dunque non più fare riferimento allo stato morboso della patologia, ma cercare di comprendere la diversità e la sua soggettività.

In tal senso, Basaglia promuove una riforma che non termina all'interno del manicomio ma espande i suoi orizzonti all'intera società. Infatti, solamente quando i problemi dei malati mentali sono presi in carico dall'intera società, quest'ultima può creare strutture terapeutiche fondate sui bisogni di un soggetto libero. Nel 1978 viene inaugurata la famosa legge Basaglia sugli

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“accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori” tramite cui vengono sospesi i manicomi.

La nascita di questa legge rappresenta una svolta verso l'integrazione delle persone disabili fino ad allora paragonate ai malati mentali.

Il modello sociale della disabilità

In netto contrasto con il modello medico delle disabilità, vi è il modello sociale. A differenza del primo, che legge la disabilità in modo lineare e considera le difficoltà che il soggetto sperimenta nel sociale e nel quotidiano come derivanti dalle componenti organiche dell'individuo e che dunque considera la disabilità una questione da affrontare in modo individuale, focalizzandosi sui limiti e sulle perdite, il secondo ribatte un'interpretazione opposta.

Se da un lato il modello medico individuale interpreta la disabilità come qualcosa che non funziona nel soggetto, cosicché quest’ultimo resta cittadino passivo, il modello sociale di Oliver (1990) non rifiuta il “problema” della disabilità ma lo inserisce all'interno della società: non sono infatti le limitazioni dell'individuo a causare il problema ma il fallimento della società nel fornire servizi adeguati ai bisogni dei soggetti disabili.

In quest'ottica la disabilità viene considerata come uno stato sociale e non una patologia organica. Come riporta D’Alessio (2009) la disabilità, secondo il modello sociale, non riguarda la persona e il suo deficit ma si riferisce alle barriere politiche, socio-culturali e comportamentali che una persona con disabilità &eg