Tesi disabilità e integrazione sociale

Dipartimento di Scienze Formative, Psicologiche e della Comunicazione

Corso di laurea: Scienze e tecniche di psicologia cognitiva

Tesi di laurea in modelli sociali della disabilità

Disabilità e integrazione sociale

Relatore: Ch.mo Prof Ciro Pizzo
Candidato: Alessia Severino
Matricola: 122002965

Indice

• Introduzione ........................................................................................................ 3
• 1. La disabilità .............................................................. 3
  • 1.1. Le diverse tipologie di disabilità ......................................................................................... 4
  • 1.2. Excursus storico ............................................. 11
    • 1.2.1. Il punto di vista sociologico di Parsons ...................................................................... 13
    • 1.2.2. Niente su di me senza di me ................................................ 15
    • 1.2.3. Il modello interazionista di Goffman e ICDH/ICF ..................................................................................... 16
• 2. Processo di integrazione .............................................................................. 19
  • 2.1. Integrazione sociale .................................................... 22
    • 2.1.1. Lo sport come integrazione sociale ....................................................................... 23
  • 2.2. Integrazione lavorativa............................................................................................. 23
    • 2.2.1. La legge 68/99 ....................................................................... 24
    • 2.2.2. Differenza tra handicap, invalidità e non autosufficienza e le agevolazioni a loro destinate ............................................................................ 25
  • 2.3. Integrazione scolastica .................................................... 28
    • 3.1. La malattia: la sindrome di Williams .......................................... 29
    • 3.1.2. Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) ....................................................... 31
    • 3.2.1. Integrazione scolastica di Marco ........................................................... 33
    • 3.2.2. Fenomeno sociale: lo scoutismo ........................................................... 34
    • 3.2.3. Integrazione sportiva di Marco ...................................................................... 35
    • 3.2.4. Associazioni e laboratori .................................................................................................... 38
• Conclusione ........................................................................................................ 1

Introduzione

Il mio elaborato di tesi ha lo scopo di mettere in luce il problema dell’emarginazione sociale delle persone disabili. Nel primo capitolo verrà presentata la disabilità, individuandone i vari tipi e partendo dall’Antica Grecia e Antico Egitto arriveremo a parlare della disabilità oggigiorno e come è considerata. Nel secondo capitolo andremo a definire il processo di integrazione e vedremo come la persona disabile sarà accolta all’interno della società e di quali agevolazioni può usufruire. Nel terzo e ultimo capitolo andremo a parlare della storia di Marco, ragazzo disabile, e della sua famiglia che hanno dovuto interfacciarsi con una malattia genetica rara, la Sindrome di Williams. Sarà proprio la storia di Marco a mostrare come l’integrazione sociale del disabile non sia davvero raggiunta ad una completa realizzazione.

1. La disabilità

La società convive con il fenomeno della disabilità, condizione personale di chi, a seguito di una menomazione fisica, mentale, intellettuale o sensoriale, interagisce con l’ambiente sociale con ristrette abilità in rapporto a ciò che è considerata la norma, per cui nella gestione di attività quotidiane, il portatore di handicap, risulta essere meno indipendente e appartenente ad una posizione poco vantaggiosa nella partecipazione alla vita sociale.

1.1. Le diverse tipologie di disabilità

È possibile fornire una panoramica delle diverse tipologie di disabilità: disabilità motoria, disabilità sensoriale, disabilità cognitiva, disabilità psichica, disabilità invisibili. La disabilità motoria si articola, a sua volta, in un’ampia varietà di condizioni, originate da eventi traumatici, congeniti o disturbi neuromuscolari progressivi, che provoca una riduzione del funzionamento, che viene corretto, solitamente, con l’ausilio di protesi e apparecchi ortopedici; la disabilità sensoriale, comprende diverse tipologie di disabilità, tra le più diffuse evidenziamo quella uditiva, visiva e la sordo-cecità: la disabilità uditiva si riferisce alla perdita totale (sordità) o parziale (ipoacusia) del senso dell’udito dovuta a cause congenite, infettive, traumatiche o tossiche; la visiva riguarda la perdita totale (cecità) o parziale (ipovisione) del senso della vista dovuta a cause congenite, progressive ereditarie, traumatiche o virali. Nella categoria della sordo-cecità rientrano persone che presentano una riduzione combinata sia dell’udito che della vista, causando così difficoltà comunicative, motorie e di accesso all’informazione. La disabilità cognitiva è caratterizzata da un ritardo mentale che può essere lieve, grave o profondo che causa nel soggetto difficoltà o incapacità per la risoluzione dei problemi e per l’adattamento celere alle novità. Si genera per condizioni genetiche (sindrome di Down) o per danno cerebrale e demenza. I due aspetti più seri della disabilità cognitiva sono da ritenere l’autismo e la disabilità nell’apprendimento, il primo incide sulle capacità relazionali-comunicative con gli altri mentre il secondo aspetto, può riguardare la memoria, la percezione, la capacità e la comprensione dei concetti. La disabilità psichica, è contraddistinta da tutti i disturbi mentali che interferiscono significativamente sul funzionamento nelle principali attività della vita, quali l’apprendimento, il lavoro, la comunicazione e prevede, tra le sue forme più comuni, i disturbi d’ansia, i disturbi dell’umore e le psicosi. I disturbi del linguaggio, associati alle disabilità mentali e psichiche, non sono sempre riconducibili a dei disturbi dell’apprendimento.

Le disabilità invisibili inglobano quelle condizioni facilmente riconoscibili nell’immediato: persone con riduzioni della vista o dell’udito che non indossano gli occhiali o la protesi acustica, potrebbero non apparire immediatamente come disabili, così come patologie quali il dolore cronico, disabilità mentali e psichiche ma anche malattie croniche quali diabete, insufficienza renale, nel momento in cui impediscono significativamente le normali attività giornaliere.

1.2. Excursus storico

Durante la storia dell’umanità sono sempre esistite condizioni differenti alla normodotazione dell’uomo che, a seconda dell’epoca storica, sono state considerate come disabilità; bisogna perciò far attenzione agli anacronismi, in quanto spesso condizioni ritenute ordinarie, in un certo periodo storico, dalla medesima società, possono essere considerate differentemente in età odierna. Ad esempio il nanismo e la cecità, in età antica, erano viste come differenze ben integrate e non come disabilità. Difatti nell’Antico Egitto, le persone possedenti difetti fisici non erano discriminate, anzi coloro che soffrivano di nanismo potevano ricoprire carichi importanti. La cecità, invece, aveva connotazione sacrale, spesso era simbolo di doti profetiche e di profonda saggezza giacché la mancanza della vista era colmata dall'ispirazione proveniente dalle Muse.

Nell’antica Grecia le altre forme di disabilità, al di fuori della cecità, erano considerate motivazioni valide per emarginare, abbandonare o addirittura eliminare i nascituri possidenti di malformazioni, in quanto era diffusa l’idea che solo il kalos (il bello) fosse compatibile con l’agathos (il buono) e quindi bisognava rispettare determinati canoni di robustezza fisica, determinati dalle proporzioni corporali della statua “il Canone” prodotta da Policleto, per poter essere considerati idonei alla vita. Fatto tale preludio, sembrano essere giustificabili anche le regole imposte da Licurgo a Sparta:

"I genitori non avevano diritto di allevare i figli, ma dovevano portarli in un luogo chiamato tesche, dove gli anziani esaminavano il bambino: se lo vedevano sano e robusto ne disponevano l'allevamento e gli assegnavano in anticipo una porzione di terreno demaniale; se invece lo trovavano gracile e malfatto, ordinavano che fosse gettato in una voragine del monte Taigeto, detta Apotete. Non conveniva infatti né alla polis né al bambino stesso che fosse lasciato crescere per restare sempre debole e dal fisico infelice."

Nella celebre polis era presente una commissione governativa la quale esaminava il nascituro e qualora quest’ultimo avesse avuto delle malformazioni fisiche sarebbe stato lanciato dalla cima del Taigeto, oppure esso, essendo un peso per la società, veniva immolato a fini propiziatori, ancora piccolo, o arruolato in guerra come soldato, con un destino segnato, vista l’incapacità difensiva. Come dice la tradizione, soltanto i cittadini ateniesi erano più indulgenti e compassionevoli nei confronti dei disabili, i quali difatti erano assistiti dallo Stato. Con la mitologia greca nasce la figura del mostro riferendosi ad un bambino nascente con disabilità; figura chiave di questo tema era il “Minotauro” la cui nascita era una punizione per la regina Pacis la quale volle insistentemente unirsi con un toro. Quindi, il concetto di mostruosità si basa sul principio che esso sia una punizione degli eccessi che prevede la nascita di un soggetto malformato: nel momento in cui gli esseri umani tentano di sconfinare, contrastando i valori condivisi dalla società, Dio penalizza loro mediante la nascita di un bambino presentante deformità. La mostruosità viene vista, quindi, dall’uomo antico come una punizione divina difatti si collegherà ad un giudizio morale negativo anche con il futuro avvento del Cristianesimo.

Altra saliente testimonianza dell’esistenza della disabilità in tempi dell’antica Grecia la si ritrova nel mito “Filottete” di Sofocle (409 a.C.), mediante il quale il tragediografo riesce a trasmettere al lettore le notevoli sofferenze che un uomo può patire a causa dell’emarginazione in quanto disabile. Filotette, essendo stato ferito al piede da una vipera, viene abbandonato sull’isola di Lemno dai suoi compagni perché timorosi di poter essere infettati dalla lesione maleodorante: medesima scena, raffigurante l’uomo ferito in solitudine sull’isola, viene raffigurata sulla lekythos (vaso dal collo allungato) attica a figure rosse. Il malcapitato vive dieci lunghi anni in solitudine in un antro come un miserabile, logorato da sofferenze non solo fisiche, ma anche psichiche, non avendo più né vita sociale né identità. Sofocle, in quest’opera, dimostra come anche in passato esistesse questa tendenza all’emarginazione del disabile, poiché la bruttezza e la malattia erano accostate alla colpa e ad una maligna volontà divina. Nella tragedia, oltre al tema della sofferenza è presente anche il tema della compassione:

"Ho pietà di lui al pensare come, senza un uomo al mondo che lo assista, senza aver accanto a se uno sguardo amico, infelice, sempre solo, soffre per un male selvaggio."

Compassione e pietà, sentimenti empatici, sono sinonimi di una certa tolleranza dimostrata anche a livello legislativo-giudiziario, perlomeno nell’Atene democratica. Una legge di Solone, infatti, prevedeva che chi, a causa della propria invalidità, non potesse svolgere una professione con cui mantenersi avesse diritto a un sussidio da parte della polis. Mentre, in ambito medico, antichi scrittori, non menzionando alcun tipo di malformazione, mostrano poco interesse per la diagnosi e la cura dei deformi.

Approccio similare nei riguardi della disabilità lo si ritrova nell’antica Roma: i bambini presentanti malformazioni evidenti venivano soppressi alla nascita, mentre gli altri, se nell’arco dei primi tre anni di vita mostravano segni di sordità, essendo ritenuti incapaci di apprendere, venivano eliminati. La parola “sordo” è contenuta nel lemma “assurdo” (absurdus), in etimologia latina, indicando così la corrispondenza tra irragionevolezza e sordità, infatti i pregiudizi sulle persone possidenti questa menomazione non erano contraddetti neanche dalle conoscenze scientifiche cosicché tali persone erano considerate, da un punto di vista intellettivo, subnormali. A Roma le Leges Regiae asserivano che uccidere un neonato deforme alla nascita era legale difatti le parole di Seneca evidenziano come l’idea dell’eliminazione del malato incurabile sia radicata:

"Soffochiamo i nati mostruosi, anche se fossero nostri figli. Se sono venuti al mondo deformi o minorati dovremo annegarli. Ma non per cattiveria. Ma perché è ragionevole separare esseri umani sani da quelli inutili."

Così come il mondo greco anche quello latino ha accostato la malattia alla volontà degli dèi, i quali però non erano ritenuti gli unici responsabili, difatti a causare disturbi mentali umani sono stati colpevolizzati il lusso, l’avidità e molti altri vizi opprimenti l’animo umano. Con l’avvento del Cristianesimo sembra verificarsi una variazione riguardante la considerazione dei disabili: si parte dal presupposto che tutti gli uomini sono figli di Dio e dalla rottura del “vincolo tra male e colpa” affermando che la sofferenza dell’uomo sia disconnessa dalle colpe dei singoli, bensì nella sofferenza del misericordioso i cristiani vedono l’immagine di Cristo e sono quindi spinti ad agire verso l’altro mediante opere di carità. Dopo l’elezione del papa Gregorio Magno il quale afferma "Un’anima sana non trova albergo in un corpo tumefatto" si ha una notevole regressione, con la quale si entrerà nell’età medievale. In tale periodo storico la concezione della condizione di disabilità è influenzata da diversi fattori: l’esistenza di una connessione tra malattia e peccato, la convinzione che il corpo sia solamente il carcere dell’anima e la forte credenza nelle potenze mistiche e nella magia. Si hanno quindi differenti approcci: nel malato si vede la possibilità di redimersi dai propri peccati mediante la carità, l’abbandono dei bambini malformati e i perseguimenti nei confronti delle madri accusate di aver avuto rapporti carnali con il Demonio, la convinzione che il bambino sano fosse stato sostituito dalle streghe con quello malato e l’utilizzo di persone affette di nanismo come fonte di divertimento per i banchetti dell’alta borghesia.

Nel Cinquecento-Seicento viene rivisitato il concetto di mostro (essere con menomazioni del corpo ed avente una vita breve) alla luce del pensiero cristiano presentandosi un dubbio riguardante la possibilità che i mostri siano stati o meno creati da Dio e Sant’Agostino sarà il primo a formulare questo quesito teologico. Negli episodi storici dei Vangeli per guarire i ciechi e gli storpi viene attuata l’esorcizzazione dalla possessione diabolica, ovvero spiriti e Demoni vengono scacciati. È presente, ancora, l’idea che la persona disabile abbia, al suo interno, un errore da correggere. Nel Seicento i mostri saranno oggetto di studio e illustrati in tavole come anomalie riguardanti il mondo vegetale, animale ed umano; rientreranno, inoltre, nella categoria del grottesco, la quale fa riferimento alle deformità e alla patetica assenza di bellezza. Nel medioevo il povero, il disoccupato, il disabile ed il vagabondo, essendo associati alla figura del folle, venivano caricati sui battelli per liberarsene in terre deserte e abbandonarli al loro triste destino. Era in Renania, territorio ricco di fiumi, dove si organizzavano tali navi dei folli di cui abbiamo varie rappresentazioni artistiche, fra cui quelle di Hyeronymus Bosch.

Figura 1 Hieronymus Bosch, La Nave dei Folli, 1490–1500

È solo durante l’età dei lumi che si inizia ad avere un distacco dalla visione religiosa ovvero viene studiato il corpo umano in ambito medico, come se esso fosse una macchina da aggiustare. Si ha quindi un interesse razionale riguardo la disabilità psichica cercando di scolarizzare tutti i soggetti interessati.