L’autismo e l’accompagnamento verso l’autonomia

L’autismo e l’accompagnamento verso l’autonomia

Dipartimento di scienze formative, psicologiche e della comunicazione

Corso di laurea: Scienze e tecniche di psicologia cognitiva L-24

Tesi di laurea in Modelli sociali della disabilità

Relatore: Ch.mo Prof. Ciro Pizzo

Candidato: Angelo Hamouda Jouini

Matricola 122002992

Anno Accademico 2021-2022

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Indice

Introduzione .............................................................................................................................. 1

Capitolo I - L’autismo ........................................................................................................... 3

1.1 Introduzione all’autismo ............................................................................................................ 3

1.2 La Sindrome di Asperger ........................................................................................................... 5

1.3 Sindrome di Savant .................................................................................................................... 8

Capitolo II - Gli approcci nell’accompagnamento dell’autismo .................................... 10

2.1 Il metodo ABA ......................................................................................................................... 10

2.2 Analisi funzionale .................................................................................................................... 15

2.3 Strategie di gestione ................................................................................................................. 16

Capitolo III - Verso l’autonomia ......................................................................................... 19

3.1 Gli aspetti dell’autonomia ........................................................................................................ 19

3.2 Il ruolo della famiglia ............................................................................................................... 24

3.3 L’importanza della tecnologia ................................................................................................. 25

Conclusioni ............................................................................................................................... 28

Bibliografia .............................................................................................................................. 29

Ringraziamenti ....................................................................................................................... 31

Introduzione

Nel XX secolo, c'erano molte definizioni per definire la disabilità, così come i modelli teorici e concettuali utilizzati per analizzare la condizione.

L’analisi delle condizioni in cui versa un soggetto è da condurre, in modo univoco, al decorrere della malattia, ma il conflitto tra questi due fattori è ambiguo e poco chiaro: infatti, storicamente, la medicina ha svolto un ruolo di primo piano nella spiegazione della disabilità; d'altra parte, nei primi modelli medici della comunità scientifica internazionale, le deficienze fisiche e/o mentali erano all'origine della malattia.

Un fenomeno complesso, dunque, nella società passata, ma anche e soprattutto in quella odierna, che si ritrova a dover fronteggiare disturbi e patologie sempre nuovi e diversi, dei quali ancora restano ignoti molteplici fattori: uno di questi è il Disturbo dello Spettro Autistico.

I Disturbi dello Spettro Autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) rientrano in un insieme di disturbi del neuro-sviluppo che compaiono, generalmente, entro i primi tre anni di vita del bambino e che durano tutta la vita. Nonostante gli innumerevoli studi condotti per comprendere minuziosamente caratteristiche e sintomi comuni, le cause scatenanti del disturbo appaiono essere molteplici.

Dunque, i Disturbi dello Spettro Autistico comprendono numerose problematiche con caratteristiche differenti e, tra queste, rientra l’autismo. Lo spettro autistico fa parte di uno schema di disturbi che fuoriescono fin dai primi anni di vita e intaccano, notevolmente, i processi mentali durante la fase di crescita.

I vari Disturbi dello Spettro Autistico sono numerosi e, tra questi, distinguiamo - ad esempio - la Sindrome di Asperger, il disturbo pervasivo dello sviluppo e l’autismo.

Il termine ‘autistico’ deriva dal greco αὐτός (autos), tradotto con ‘sé’ e fu utilizzato, per la prima volta, in psichiatria nei primi anni del Novecento da Eugen Bleuler per descrivere alcuni sintomi caratteristici della schizofrenia (in modo particolare, la tendenza dei pazienti all’isolamento e alla compromissione o eliminazione totale di relazioni sociali.

Tuttavia, il contributo più importante arriverà più tardi: Hans Asperger e Leo Kanner, nella prima metà degli anni Quaranta, furono i primi studiosi ad osservare e descrivere peculiarità e tratti dei bambini autistici: in particolare, Asperger - osservando alcuni bambini - notò difficoltà nelle relazioni e continui comportamenti schematizzati, ma nessun tipo di ritardo mentale. La Sindrome di Asperger rientra, oggi, tra i Disturbi dello Spettro Autistico con dei connotati caratteristici.

1 Schianchi M., (2021), Disabilità e relazioni sociali. Temi e sfide per l’azione educativa, Carocci Editore.

2 Eugen Bleuler (Zollikon, 30 aprile 1857- Zollikon, 15 luglio 1939) fu un importante psichiatra svizzero, che si occupò per lungo tempo di disturbi legati alla schizofrenia e all’autismo, coniando alcuni dei termini caratteristici dei disturbi citati ancora in uso.

3 Tustin F., (1997), Per una teoria psicoanalitica dell’autismo, collana medico-psico-pedagogica diretta da Giovanni Bollea, Armando Editore, Roma, p.11.

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Malgrado gli studi condotti che si sono susseguiti nel tempo e la pubblicazione nel 1952 del DSM - al cui interno c’era uno spazio dedicato all’autismo - il disturbo non trovava una precisa collocazione ed era considerato come un sintomo rappresentativo della schizofrenia, privo di una propria indipendenza.

Solo dagli anni Settanta in poi, l’autismo ha acquisito autonomia dal punto di vista clinico e - con la pubblicazione dei DSM-V del 2013 - i disturbi osservati relativi all’autismo rientrano tutti nella categoria diagnostica dei Disturbi dello Spettro Autistico, una categoria assolutamente indipendente dalla schizofrenia.

In seguito alla sua classificazione, la Sindrome autistica ha sviluppato delle metodologie proprie con programmi definiti e personalizzati, per garantire ai bambini affetti da tale disturbo un miglioramento generale e la riduzione delle abitudini comportamentali problematiche. Il metodo ABA (Applied Behavior Analysis) è, oggigiorno, l’unico intervento educativo considerato davvero efficace.

Le metodologie utilizzate dalle istituzioni - compresa la scuola - in simbiosi con il costante supporto e aiuto della famiglia, mirano al potenziamento delle facoltà eccezionali che spesso i soggetti autistici presentano e al miglioramento delle difficoltà sociali e comportamentali, oltre a porsi come obiettivo principale il raggiungimento di un’autonomia che possa garantire loro una vita completa.

I programmi di insegnamento non devono limitarsi al raggiungimento dell’apprendimento scolastico, ma è importante che includano attività volte al potenziamento di attività verbali e non verbali, raggiungibili con operazioni sociali e comunicative con gli insegnanti, genitori e gruppo dei pari.

Questi interventi rappresentano un tassello fondamentale nelle strategie di insegnamento per questi alunni.

4 Pontis M., (2014), Autismo e bisogni educativi speciali, Editore Franco Angeli, Milano, pp. 98-99.

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Capitolo I - L’autismo

1.1 Introduzione all’autismo

La caratteristica principale dell’autismo è la difficoltà di intraprendere relazioni con il mondo al di fuori di sé, con una conseguente chiusura e/o isolamento. L’etimologia della parola ‘autismo’ (dal greco autos) suggerisce proprio quell’atteggiamento di separatezza o emarginazione in uno “spazio proprio”, rendendo l’interazione con l’ambiente circostante vana o nulla.

L’autismo si manifesta entro i primi 36 mesi di vita e dura tutta la vita. In generale, tutti i Disturbi dello Spettro Autistico riguardano principalmente il linguaggio e la comunicazione, l’interazione sociale e l’ossessiva ripetizione di comportamenti stereotipati.

Il termine autismo fu coniato nel 1911 dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuler, per descrivere individui completamente assorbiti dalle proprie esperienze interiori, con una conseguente perdita di interesse per la realtà esterna. In seguito, fu data la prima definizione di ‘Sindrome autistica’: una forma di psicosi piuttosto rara, i cui sintomi prevedono un profondo isolamento sociale, insuccessi gravi nello sviluppo del linguaggio, incapacità di relazionarsi con gli altri e predilezione di comportamenti stereotipati e ripetuti.

5 Crepet P., (2015), Psicologia, Einaudi Scuola, Milano, p.80.

Nel DSM-IV, vengono presentati i dati statistici relativi ai funzionamenti cognitivi di bambini con DSA (Disturbi dello Spettro Autistico). Da tali dati, si evince una percentuale maggiore per sintomi cognitivi gravi o gravissimi e una percentuale minore per sintomi cognitivi medi.

Esistono varie forme di autismo, che presentano sintomatologie più o meno gravi e che ogni bambino manifesta in modo diverso; motivo per il quale si parla di ‘spettro’ autistico.

6 Il DSM-V - aggiornato nel 2013 - presenta un elenco dei sintomi principali dei Disturbi dello Spettro Autistico in generale e dell’autismo nel particolare, che compromettono in modo significativo il funzionamento della persona e si riferiscono principalmente a due macroaree:

• Comunicazione e interazione sociale;
• Interessi ripetitivi e ristretti.

L’insieme delle difficoltà che una persona autistica incontra nel corso della sua vita va a determinare la sua capacità di adattarsi all’ambiente circostante. In base al livello di adattamento, andranno a costruirsi tre livelli:

• Livello 1: autismo lieve, autismo ad alto funzionamento, Sindrome di Asperger;
• Livello 2: autismo medio;
• Livello 3: autismo severo.

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Nel DSM-5, sono elencate le problematiche appartenenti ai vari livelli: da quelli meno gravi - che non necessitano di un supporto importante - a quelli più gravi, dove un supporto è indispensabile.

Nel primo livello è necessario un supporto, in assenza del quale i deficit della comunicazione sociale causano notevoli compromissioni. Nel secondo livello è necessario un supporto significativo, poiché vengono riscontrate difficoltà marcate nella comunicazione sociale verbale e non verbale (inoltre, è presente una compromissione del rapporto con i pari e questo causa relazioni ridotte o anomale). Nel terzo livello è necessario un supporto molto significativo, perché sono presenti gravi deficit delle abilità della comunicazione sociale, un’estrema difficoltà nell’affrontare i cambiamenti e atteggiamenti ristretti e ripetitivi.

7 Ferraris F., (2021), Vivere con l’autismo, Editore Demetra, Milano.

8 Battagliese G., Battagliese M., (2021), Disabilità intellettiva e disturbi dello spettro dell’autismo, Edra Editore.

Incerte, invece, sembrano essere le cause scatenanti dell’autismo: questo perché psichiatri, ricercatori e studiosi hanno opinioni non sempre concordi. Alcune cause rientrano nell’ambito della genetica e della neurologia: un contributo importante, in tal senso, è stato dato dalla scoperta nei neuroni specchio nel 1990. Numerosi studi hanno dimostrato che, nei bambini autistici, tali neuroni si attivano in maniera carente.

9 Schianchi M., op.cit.p. 1.

Altri studiosi, invece - Leo Kanner in particolare - rintracciano le cause dell’autismo nella incapacità biologica di provare attaccamenti emotivi: tale incapacità è strettamente legata all’eventuale freddezza e distacco dei genitori nei confronti del bambino.

10 Leo Kanner (Klelotow, 29 febbraio 1896-Sykesville, 3 aprile 1981) è stato uno psichiatra austriaco di rilievo che, nel 1943, descrisse l’autismo infantile precoce.

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Molti genitori di bambini autistici, nei loro primi colloqui con specialisti del settore, riferiscono che il bambino si comporta “come fosse sordo”: solo il bambino sembra non capire cosa gli viene detto, ma sembra anche non notare nessuno che gli parla o lo chiama. È emerso che le difficoltà di linguaggio sono spesso il primo campanello d’allarme e il primo indice di preoccupazione per i genitori di un bambino con autismo. Il normale processo di acquisizione del linguaggio è, probabilmente, aiutato da un innato desiderio di comunicare; tuttavia, se questo desiderio è presente in misura limitata o, ancor peggio, se non si manifesta affatto - come nei bambini autistici - l'acquisizione del linguaggio è di conseguenza bloccata, come accade nei sordi.

Molti studi mostrano che alcuni componenti del sistema linguistico nei bambini con autismo possono essere gravemente danneggiati; altri lievemente e altri possono rimanere normali. Pertanto, ogni bambino ha anche le sue peculiarità nello sviluppo della comunicazione e del linguaggio: da un lato, ci sono i bambini che non hanno mai acquisito il linguaggio e non rispondono né avviano alcuna forma di comunicazione; dall'altro, ci sono quelli che avviano ripetutamente conversazioni e storie, usando un linguaggio ricco e formalmente appropriato.

I deficit comunicativi sono dannosi sia per i bambini autistici che per le loro famiglie e, inoltre, sono spesso la causa di problemi comportamentali e attacchi violenti, proprio a causa dell’impossibilità che provano per comunicare qualcosa o per esprimere le proprie frustrazioni.

1.2 La Sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger fa parte dei “disordini pervasivi dello sviluppo”, cioè quell’insieme di problematiche appartenenti all’ambito del comportamento e della socialità. Generalmente, compare nei bambini di età compresa tra i 4 e gli 11 anni, con una frequenza di sviluppo maggiore nei maschi.

La prima descrizione clinica fu avanzata da Hans Asperger, in seguito all’osservazione di 120 bambini: Asperger, nella sua tesi di dottorato pubblicata nel 1944, descrisse come alcuni di questi bambini mostrassero un carattere ambiguo contraddistinto da solitudine, goffaggine nei movimenti, difficoltà di comunicazione con i coetanei e una dedizione quasi maniacale verso i loro interessi.

La Sindrome di Asperger non godette di ampio successo inizialmente. Il motivo della scarsa popolarità è, senza dubbio, dovuto al luogo e al periodo in cui queste opere furono rivelate. Liberati dall'ideologia nazista che dominava la scena, gli studi condotti dallo psichiatra non ricevettero alcuna attenzione particolare, anzi furono inizialmente sminuiti e lasciati nel dimenticatoio. Inoltre, l'uso della lingua tedesca non ha permesso il diffondersi oltre i confini della Germania. La prima persona ad usare il termine “Sindrome di Asperger” fu, tuttavia, Lorna Wing che, in un articolo del 1981, descrisse un gruppo di bambini e adulti con caratteristiche distintive, descritte in seguito da Hans Asperger. Da allora, sono diventati famosi e pervasivi gli scritti del pediatra viennese che, per molti anni, non sono stati riconosciuti.

L’accezione ‘Sindrome di Asperger’ viene resa ufficiale in ambito clinico e medico nella penultima versione del DSM-5: il DSM-5 differenziò la Sindrome di Asperger dall’autismo classico di Kenner - pur avendo molteplici tratti comuni - come la difficoltà di interazione sociale e comunicazione o interessi e attività inconsuete.

Le persone affette da Sindrome di Asperger - differentemente dagli autistici tradizionali - non mostrano ritardo del linguaggio nell’infanzia o nello sviluppo intellettuale. La diagnosi della Sindrome di Asperger è più tardiva di quella dell’autismo e viene, solitamente, effettuata nella tarda infanzia, adolescenza o in età adulta. Questa caratteristica mostra quanto facilmente si possa sfuggire a tale riconoscimento nelle prime fasi dello sviluppo.

11 Hans Asperger (Vienna 1906-Vienna 1980) è stato un pediatra austriaco e professore di pediatria nelle università di Vienna e Innsbruck, teorico e scopritore della Sindrome che porta il suo nome.

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Per diagnosticare la Sindrome di Asperger, c’è bisogno di tempo e di continue osservazioni del bambino da parte di specialisti. Ci sono dei piccoli campanelli d’allarme che i genitori in primis - e i pediatri poi - devono saper riconoscere per effettuare la diagnosi. I segni più comuni mostrati dai bambini sono:

• Sguardo assente nei confronti dell’interlocutore;
• Attenzione eccessiva verso alcuni oggetti o parti di oggetti;
• Memorizzazione di scalette di numeri o di orari;
• Rifiuto del contatto relazionale con gli altri;
• Atteggiamenti impacciati e maldestri.

Per gestire al meglio questo disturbo, la medicina è concorde nel ritenere opportuna e di giovamento un tipo di terapia finalizzata al miglioramento del comportamento e della comunicazione, andando a lavorare sulla capacità di relazionarsi - per evitare che il bambino resti isolato dal gruppo - e motivandolo attraverso quelli che sono i suoi punti di forza o interessi.

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