Impatto psicologico della diagnosi di sclerosi multipla nell’adulto

L’impatto psicologico della diagnosi di Sclerosi Multipla nell’adulto

Corso di laurea magistrale in psicologia clinica

Classe LM-51

Psicoterapia

M-PSI/08

The psychological impact of multiple sclerosis diagnosis for adult

Relatore Andrea Fontana

Candidato Ilaria Basso

Matricola 35005

Anno accademico 2023 - 2024

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Indice

• Introduzione………………………………………………………….…………….. 6
• Metodologia……………………………………………………………………………8
• Capitolo 1……………………………………………….……………….…………….. 9
• La Sclerosi Multipla……………………………………………….……………….. 9
• 1.1 La Sclerosi Multipla nella storia……………………… ............... ………………………9
• 1.2 Cos’è la Sclerosi Multipla e quanto è diffusa……………….. …………………….….12
• 1.3 L’eziopatogenesi…………………………………… ………………………..………..…14
• 1.4 I sintomi…………………………………………………………………………….……18
• 1.5 La diagnosi…………………………………….. …………………………………….…20
• 1.6 Le forme della patologia………………………….. ……………………………….…..23
• 1.7 Le terapie farmacologiche…………………………………………….….……………. 25
• Capitolo 2…………………………………………………………………..……………28
• Aspetti psicologici della Sclerosi Multipla……………..…………… 28
• 2.1 La diagnosi e l’elaborazione del lutto……………………………………..…………. 28
• 2.1.1 L’elaborazione del lutto………………………………………..…..…………….. 29
• 2.2 L’identità, il senso di coerenza e l’autoefficacia…………………….…………….. 33
• 2.2.1 L’identità……………………………………………………………………. 33
• 2.2.2 Il senso di coerenza……………………………………..……………… ……35
• 2.2.3 L’autoefficacia…………………………………….……….……………….. 36
• 2.3 La neuropsicologia della Sclerosi Multipla………………………..…….………… 37
• 2.3.1 Gli aspetti cognitivi………………………………………..……………. …..37
• 3
• 2.3.2 La memoria…………………………………………….. …..………….……42
• 2.3.3 L’attenzione……………………………………………….….…….. ………43
• 2.4 Le comorbidità psicopatologiche……………………………………….. …..….…..46
• 2.4.1 I disturbi dell’umore………………………………………………….. .…………47
• 2.4.1.1 La depressione…………………………………………….……. ….……..47
• 2.4.1.2 Il disturbo bipolare…………………………………………….. .…..……52
• 2.4.1.3 La sindrome pseudobulbare………………….………………. ………….53
• 2.4.2 I disturbi d’ansia………………………………………………………. ………….54
• 2.4.3 Le disfunzioni sessuali……………………………………..…..………… …..……56
• Capitolo 3………………………………………………………………..…….. ……….59
• Aspetti psicologici di adattamento nella Sclerosi Multipla…. 59
• 3.1 Lo stress………………………………………………………………..…….. …………59
• 3.2 Le strategie di coping………………………………………………..……….. ………..61
• 3.3 La resilienza………………………………………………………..………….. ……….68
• Capitolo 4……………………………………………………………..… ……. ……….72
• L’impatto psicosociale nella Sclerosi Multipla…… ………….……72
• 4.1 Il supporto sociale………………………………………………………. …… ………..72
• 4.1.1 I caregiver………………………………………………………… …… …..……..72
• 4.1.2 Il caregiver del paziente giovane adulto…………………………….. …………..74
• 4.1.3 Il caregiver nella relazione di coppia………………………….. ……. …… ……76
• 4.1.4 Il supporto per i caregiver……………………………………. ..………..… …….77
• 4.2 Il supporto psicologico……………………………………………… ……… …..……..78
• 4
• 4.2.1 La terapia cognitivo - comportamentale……………………………… …………82
• 4.2.2 La psicoterapia di gruppo…………………………………………….…….……..82
• 4.2.3 Gli interventi basati sulla consapevolezza/Mindfulness…………………. .…….83
• 4.2.4 READY……………………………………………………………….………. ……84
• Conclusioni………………………………………………………. ……………………86
• Bibliografia……………………………………………………….…………….……..88
• Ringraziamenti…………………………………………………… ……..………….104

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Introduzione

Il tema principale in questo lavoro di tesi è stato identificato in seguito all’esperienza vissuta in prima persona, poiché io stessa ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) nel settembre 2019.

La Sclerosi Multipla è una patologia autoimmune caratterizzata da infiammazione e deterioramento del sistema nervoso centrale. Solitamente si manifesta in individui giovani, con un’incidenza maggiore tra i 20 e i 30 anni. Questa malattia, prevalentemente occidentale, ha guadagnato significativa attenzione negli ultimi 50 anni a causa dell'aumento delle diagnosi precoci e dell’incidenza (Bonino, 2013).

Questo evento mi ha messo in contatto con molte altre persone, più o meno giovani, che condividono la medesima esperienza. Il contesto descritto e l’esperienza personale, mi hanno permesso di osservare diverse dinamiche psicologiche che emergono durante la vita di un paziente affetto da Sclerosi Multipla, di conseguenza mi hanno motivata ad ipotizzare che esista un rapporto di relazione tra le dinamiche in questione e le diverse fasi che il paziente si trova ad affrontare. Nel lavoro di tesi ho rintracciato delle evidenze che dimostrassero quest’ipotesi e spiegassero la relazione in questione. Nel lavoro è stato messo in luce quanto la sfera psicologica del paziente con SM sia particolarmente coinvolta, influenzata e messa alla prova, dalla nuova condizione di vita con cui egli si trova improvvisamente a dover convivere. L’elaborato ha lo scopo di descrivere, in primo luogo, il quadro bio-psico-sociale della Sclerosi Multipla, concentrandosi sulle sue implicazioni sulla vita del paziente e sulla sua capacità di gestire la malattia senza sentirsi limitato da essa. Si presterà particolare attenzione agli aspetti psicosociali e al modo in cui la malattia influisce sul vissuto quotidiano. Si esplorerà la possibilità di vivere pienamente nonostante la presenza della malattia, mantenendo al contempo consapevolezza della propria condizione di salute. In questo contesto, la resilienza e la motivazione di raggiungere gli obiettivi personali diventano fondamentali per consentire al paziente di affrontare le sfide e di abbracciare le opportunità che la vita gli offre.

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La tesi si suddivide in quattro capitoli. Il primo capitolo si concentrerà su un’analisi storica e biopatologica della malattia. A tal fine è stata ripercorsa la presenza della malattia nella storia e, successivamente, saranno descritti i fattori di eziopatogenesi, sintomatici, che riguardano la diagnosi, le diverse forme della malattia e le terapie farmacologiche. Nel secondo capitolo si esaminerà l’impatto della comunicazione della diagnosi sull’individuo e sulla ristrutturazione della propria identità, senso di coerenza e senso di autoefficacia. Questo capitolo funge da connessione tra gli aspetti fisici e psicologici, pertanto descriverà il ruolo delle lesioni causate dalla malattia sui processi cognitivi. Si metterà in evidenza l’importanza della valutazione dei deficit cognitivi, nello specifico relativi alla memoria e all’attenzione. Di seguito si osserveranno le relazioni di comorbidità che intercorrono tra la Sclerosi Multipla e diverse psicopatologie: i disturbi dell’umore, i disturbi d’ansia e le disfunzioni sessuali. Nel terzo capitolo saranno invece affrontati gli impatti più personali della sfera psicologica del paziente che coinvolgono la percezione e la gestione dello stress, tramite le differenti strategie di coping. Daremo particolare rilievo all’importanza della resilienza soggettiva, in quanto necessaria per convivere al meglio con la patologia. Il quarto capitolo presenterà l’impatto psicosociale che la SM ha sul mondo circostante al paziente, analizzando il ruolo del caregiver in diversi ambiti e il relativo supporto che questo richiede. Il lavoro si propone di analizzare e enfatizzare ipotetiche prospettive terapeutiche, che possano fornire strumenti efficaci che migliorino la qualità della vita ed il benessere psicologico del paziente e delle persone coinvolte.

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Metodologia

Il presente lavoro di tesi è stato realizzato attraverso un’analisi della letteratura esistente. L’obiettivo principale è stato quello di raccogliere e sintetizzare dati pubblicati relativi all’ipotesi iniziale. Dopo aver chiarito l’argomento principale è stata condotta una ricerca bibliografica facendo riferimento ai libri di testo disponibili nelle librerie, banche dati elettroniche e riviste scientifiche. Le banche dati maggiormente consultate sono state Pubmed, Google Scholar e Semantic Scholar. Sono stati scelti articoli in lingua italiana e inglese, che non riguardassero l’ambito pediatrico e che fossero stati pubblicati negli ultimi vent’anni, circa. È emersa la necessità di esaminare anche articoli pubblicati precedentemente, nel contesto in cui questi fossero riferiti alle definizioni piuttosto che alle relazioni indagate. Le principali parole chiave utilizzate sono state: multiple sclerosis, diagnosis impact, depression, anxious symptom, psychological impact, coping strategy, cognitive deficit, stress impact, caregiver, quality of life, resilience, therapy. La ricerca è iniziata da concetti generali che riguardano ampiamente gli aspetti psicologici influenzati dalla patologia della Sclerosi Multipla. Gli aspetti che sono emersi con maggior frequenza, sono stati successivamente approfonditi.

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Capitolo 1

La Sclerosi Multipla

1.1 La Sclerosi Multipla nella storia

Il primo caso documentato di Sclerosi Multipla (SM) risale al 1396, quando Liduina di Schiedam, successivamente riconosciuta come Santa Liduina di Schiedam, cadde mentre pattinava sul ghiaccio. A seguito di tale incidente, Liduina sviluppò una serie di problemi di salute, tra cui sintomi neurologici progressivamente gravi: infatti perse la vista a un occhio, i dolori e le alterazioni della funzione muscolare la obbligarono a restare a letto e le si paralizzò un braccio. Il parroco dichiarò che Liduina interpretava le sue sofferenze come un atto di espiazione per i peccati altrui. Nonostante l'iniziale scetticismo di un successivo parroco, la Chiesa successivamente riconobbe la sincerità del misticismo di Liduina, confermandone la buona fede e sofferenze. Liduina morì nel 1433 all'età di 37 anni, avviando così il processo di beatificazione.

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Un altro caso noto risale agli inizi del XIX secolo e coinvolse Augusto d’Este, figlio illegittimo di Giorgio III d’Inghilterra. Egli manifestò disturbi visivi alternati a periodi di miglioramento. Il giovane iniziò a tenere un diario dell’andamento della sua malattia. Anni addietro, prima che comparissero i primi sintomi della malattia, Augusto d’Este aveva sofferto di una grave infezione, il vaiolo, e si pensa che questo tipo di infezione abbia favorito lo sviluppo della malattia. Nonostante l’attenzione da parte dei migliori medici dell’epoca e l’impiego di varie cure, quali trattamenti termali, frizioni con spazzole e farmaci diversi, nessun trattamento si dimostrò efficace. Il giovane Augusto d’Este morì a 26 anni, e il diario da lui tenuto confermò con ragionevole certezza la presenza di una forma recidivante remittente di Sclerosi Multipla.

Nella seconda metà del XIX secolo, la Sclerosi Multipla cominciò a essere spiegata come una patologia che colpisce il sistema nervoso centrale, con una dettagliata descrizione dei primi quadri clinici. Questo progresso si verificò in Francia, dove la medicina aveva sperimentato uno straordinari