Riassunto Psicologia delle disabilità e dell'inclusione

Uno sguardo al passato e al presente

Come sostiene Schianchi nella sua Storia della disabilità. Dal castigo degli dei alla crisi del welfare, la disabilità “è da sempre parte della storia dell’umanità, ma non sempre è la stessa storia”, dato che sia le pratiche sociali che i pregiudizi hanno continuato a trasformarsi attraverso le diverse epoche. Considerando la lunga storia dell’umanità e dunque della disabilità, non deve sorprenderci che di essa siano state fornite, nel tempo, molte spiegazioni e interpretazioni e proposti anche trattamenti decisamente diversi. Nel primo capitolo vengono ricordate, a grandi tappe, le visioni e i trattamenti che nei secoli passati hanno interessato la disabilità, anche al fine di non dimenticare quanto sia stato faticoso il percorso fatto per arrivare ad affermare oggi, e in gran parte del mondo, che alle persone con disabilità vanno riconosciuti i diritti che si associano a tutti.

Dal monte Taigeto allo sterminio nazista di ebrei, zingari, malati di mente e di persone con disabilità

Sebbene non esistano testimonianze al riguardo, sicuramente per molti millenni le probabilità di sopravvivenza erano strettamente legate alla capacità degli uomini di lottare e contribuire all’integrità e alla difesa dei diversi gruppi di appartenenza. La presenza di persone con malformazioni portava all’allontanamento, all’emarginazione e addirittura alla soppressione dei membri più deboli. A questo proposito non può non venire in mente Sparta e il suo monte Taigeto, sul quale venivano abbandonati, secondo quanto tramandato da Plutarco, i bambini con evidenti segni di malformazioni e menomazioni. Sebbene la veridicità storica di questo fatto venga oggi messa in dubbio, i principi educativi di Sparta non erano comunque certamente solidali e inclusivi, dal momento che venivano esclusi dai diritti politici tutti coloro che non raggiungevano livelli adeguati di capacità produttive e competitive.

In contrapposizione a Sparta, nella democrazia di Atene, al tempo di Solone, era lo stato a prendersi cura delle persone con disabilità. Tuttavia, il mito greco della forza e della bellezza, andava a rinforzare più in generale, la tendenza all’emarginazione sociale; e i latini continuarono in questo la storia greca, sebbene tra le cause di molte disabilità, soprattutto di quelle che oggi consideriamo psichiatriche, venivano annoverate anche il lusso eccessivo, l’avidità e i vizi. Non sempre però alla disabilità si associava l’emarginazione: nell’antica Roma le persone non vedenti venivano spesso ritenute dei veggenti ai quali rivolgersi in caso di necessità.

Lo zampino della divinità nel determinare le menomazioni e le disabilità umane era altresì molto presente e così lo sarà per numerosi secoli; un segno tangibile, la disabilità, della volontà e della presenza di una colpa da espiare che ha dato vita a numerosi miti e storie tra le quali quelle famosissime di Romolo e Remo. Con il diffondersi del cristianesimo, si oscilla tra queste concezioni e il ritenere che la nascita di persone con menomazioni particolarmente evidenti fosse dipeso da donne che avevano avuto rapporti sessuali con il demonio e che per questo andavano perseguitate e seriamente punite.

L’ignoranza e la paura del diverso non risparmiano nemmeno un papa/santo come Gregorio Magno che disse “Un’anima sana non troverà albergo in una dimora malata”, pur facendosi strada a principi di pietà, fratellanza e solidarietà che verranno sempre più propagandati. Così nel Medioevo, accanto ad atroci forme di repressione, viene enfatizzato l’obbligo della generosità che comporterà anche l’occuparsi caritatevolmente dei malati e delle persone con disabilità. Nel XII secolo fanno la loro comparsa i lebbrosari, che rappresentano il primo stadio dell’istituzionalizzazione. Dal XIII secolo in poi, le persone disabili vengono relegate in primordiali strutture ospedaliere, gestite dalla Chiesa e dalle comunità monastiche.

Nella prima metà del ‘700 l’enciclopedismo di Diderot e d’Alembert cattura l’attenzione e la curiosità di un gruppo di eruditi europei che iniziano a considerare le questioni della disabilità in chiave moderna. Furono proprio alcune considerazioni espresse riguardo a questo tema che portarono Diderot a scontare cinque mesi di carcere. Egli relativizzava il concetto di normalità e denunciava le numerose e superficiali concezioni allora in voga a proposito dello sviluppo morale e dell’intelligenza, che a suo dire dipenderebbero molto anche dalle caratteristiche dei contesti culturali, educativi, sociali e fisici, arrivando addirittura ad affermare che la pluralità e l’eterogeneità sono alla base della stessa organizzazione naturale. Oltre a mettere in discussione il concetto di “normalità”, Diderot critica aspramente anche lo sfruttamento e la sperequazione guardando a una ripartizione della ricchezza più equa, cosa che ovviamente contribuirà ad attirargli le antipatie degli uomini di potere.

In La lettera sui sordi e muti, Diderot ribadisce poi l’idea dell’inesistenza della “normalità”, considerando il linguaggio mimico e gestuale nell’ambito di una molteplicità di forme comunicative aventi tutte rilevanza e pari dignità. Negli anni della rivoluzione industriale inizia poi a farsi strada il mito della produttività e l’idea del dovere di tutti di partecipare attivamente alla vita produttiva del proprio paese. Va da sé che la non idoneità al lavoro e l’invalidità diventano il confine di demarcazione tra coloro che contribuiscono al benessere comune e coloro che, a causa di determinanti fisiche, non riescono a promuoverlo. Così la richiesta di istituzionalizzazione per queste persone si fa man mano sempre più insistente tanto che diventa presto la risposta generalizzata per far fronte alle necessità assistenziali delle persone con menomazioni.

Manicomi, orfanotrofi, ospedali, cronicari e carceri incominciarono a moltiplicarsi in Europa e nell’America del Nord, diffondendo l’idea che le persone con disabilità in quanto “malate”, andavano trattate e curate con modalità speciali e specifiche. Questa visione verrà rinforzata ulteriormente nel XIX secolo dal darwinismo sociale secondo cui ogni lieve variazione si manterrebbe solo se utile alla “selezione o alla sopravvivenza del più adatto”, e porterà Strauss a individuare proprio nel darwinismo sociale l’origine del razzismo.

Il darwinismo sociale e l’antropologia razziale che ne derivò, motivarono la nascita e il diffondersi dell’eugenetica e in America, in suo nome, si respinsero immigrati, si proibirono matrimoni misti e tra il 1907 e il 1909 si verificarono i primi casi di sterilizzazione coatta. In questi stessi anni in Italia, Lombroso parlò di “delinquenti antropologici” avanzando l’ipotesi della predisposizione genetica al crimine.

In Germania, con le famose leggi di Norimberga, il regime nazista elencava tra i possibili candidati alla sterilizzazione persone con disabilità fisica e mentale, con malattie congenite, ciechi e sordi, ma anche interi gruppi di popolazioni considerate inferiori, motivando spesso il tutto con l’insostenibilità dei costi associabili al prendersene cura. A seguito delle atrocità commesse durante la Seconda guerra mondiale, si inizia a parlare di diritti umani e dagli anni ’70 in poi, di destituzionalizzazione e di integrazione. Comincia così una nuova storia, quella che passando dall’inserimento e dall’integrazione porterà a parlare di ambienti e contesti di vita inclusivi per tutti.

Primi passi verso la de istituzionalizzazione

La storia del trattamento delle persone con disabilità, salvo rarissime eccezioni, è stata segnata dalla presenza, abbastanza generalizzata, dell’esistenza di individui dai quali, a causa delle loro evidenti diversità, la società doveva in qualche modo proteggersi. Pur essendo state rivolte loro attenzioni caritatevoli soprattutto da parte di organizzazioni religiose, solo di recente si è scoperto che queste persone potevano beneficiare di trattamenti che per essere realizzati, necessitavano di spazi e tempi particolari.

Negli Stati Uniti le prime istituzioni apparvero verso la prima metà dell’800, nel Massachussets, a opera di Wilbur che iniziò la sua attività ospitando direttamente a casa sua dei bambini con disabilità intellettive. Nel 1855 la sua scuola sperimentale si trasferì a Boston e divenne presto il prototipo degli istituti che furono aperti negli Stati Uniti tra il XIX e XX secolo; la loro funzione principale, era quella di proteggere la società da persone che non potevano essere curate a casa e che, in età evolutiva, sembravano non trarre vantaggi dalla frequenza scolastica nella scuola comune. Al di là dei buoni propositi che inizialmente erano alla base della fondazione di queste istituzioni, con il passare del tempo si trasformarono in vere e proprie aree di detenzione di persone non desiderate dalla società.

Subito dopo la Seconda guerra mondiale, comparvero i primi studi centrati sull’analisi degli effetti dell’istituzionalizzazione; Goldfarb, ad esempio, confrontò i bambini cresciuti in famiglie adottive e bambini lasciati in istituto, osservò che questi ultimi possedevano un linguaggio più povero, maggiori comportamenti devianti e ottenevano punteggi più bassi ai test di sviluppo psicologico. Con riferimenti a questi ed altri effetti negativi dell’istituzionalizzazione, Thompson riferisce che il personale degli istituti utilizzava male il proprio orario di servizio, dedicando solo l’1,9% del tempo all’educazione.

Kabler conducendo uno studio in sei diversi istituti, constatò che questi si diversificano molto per quanto riguardava la promozione dell’autonomia e, osservando ripetutamente i soggetti durante il giorno e registrando i comportamenti indicanti “felicità”, come il sorriso o la risata, mise in evidenza che i bambini degli istituti in cui si favoriva un alto grado di autosufficienza sembravano essere i più felici.

Nel contesto europeo il contributo di Maria Montessori, fu particolarmente importante perché, fu proprio lei, per prima, a dimostrare che anche i bambini con gravi forme di disabilità intellettiva, considerati ai suoi tempi “non educabili”, potevano ottenere importanti risultati nella lettura, scrittura e nelle abilità manuali, iniziando a diffondere l’idea che il modo di concepire e trattare le disabilità poteva essere molto diverso da quello in voga ai suoi tempi. La sua concezione della pedagogia speciale, verrà riconosciuta come “medicina sociale” e come riferimento costante per molte istituzioni e operatori impegnati nel trattamento delle persone con disabilità.

I passi da compiere verso l’inserimento scolastico e sociale di queste persone erano ancora molti, in ogni caso. Saranno soprattutto le iniziative coraggiose di genitori e familiari a permettere il passaggio dall’esclusione all’inserimento nel contesto comune degli alunni con disabilità, quando decisero di rivolgersi alla magistratura. Si diffuse così un generale convincimento che i programmi educativi potevano e dovevano essere fruibili da tutti e nel modo meno restrittivo possibile. Sono iniziate così, in diverse parti del mondo, le cosiddette esperienze di mainstreaming che hanno avuto il merito di promuovere e incoraggiare l’apprezzamento e l’accettazione delle persone con disabilità stimolando sentimenti di consapevolezza nei confronti dell’esistenza di situazioni di consistente difficoltà e disagio con le quali, in ogni caso, dovevano essere ricercate forme di convivenza e interazione. Il modello che più di tutti ha rappresentato questo nuovo modo di trattare la disabilità è quello cosiddetto “a cascata”.

Prevede sette livelli di inserimento/integrazione che riflettono un movimento che avrebbe dovuto condurre la persona verso la frequenza di ambienti via via sempre meno restrittivi grazie alle diverse procedure di assessment che si sarebbero dovute utilizzare al fine di monitorare le evoluzioni e gli esiti dei vari trattamenti.

L’applicazione su vasta scala di questa modalità di organizzare l’inserimento scolastico ha consentito l’individuazione di una serie di principi psicopedagogici e sociali che per molto tempo sono stati un costante riferimento per coloro che si occupavano di educazione speciale e inserimenti. I più importanti sono:

• Gli obiettivi educativi, a prescindere dalla natura e dalla gravità delle disabilità, debbono derivare dall’analisi dei comportamenti che sono necessari per muoversi in condizioni ambientali sempre meno restrittive.
• La collocazione di un individuo in un ambiente educativo dovrebbe essere determinata dal suo attuale repertorio di comportamenti più che dall’etichetta diagnostica ricevuta (per esempio “addestrabile”, “educabile”, “ritardo mentale”, “disabile dello sviluppo”, “autistico”).
• Il successo di un programma di intervento si misura dal grado con cui un individuo si muove verso condizioni ambientali più normali.
• Ogni qualvolta sia possibile, i servizi e i programmi di cui le persone con disabilità necessitano dovrebbero essere “portati agli individui” evitando che siano questi ultimi a essere portati ai servizi.

Queste rivisitazioni a proposito di come concepire il problema del tipo e del dove proporre l’educazione a studenti con disabilità avvenivano contemporaneamente e parallelamente alla nascita di movimenti sociopolitici e culturali che invocano la de istituzionalizzazione dei malati di mente, soprattutto. Nel 1961 Goffman, pubblicando il suo famoso Asylum, dette vita alla moderna psichiatria che non potrà fare a meno di riconoscergli una serie di innegabili meriti per la lotta contro le “istituzioni totali”.

L’idea che i malati di mente dovessero essere difesi dalla psichiatria era presente in modo molto evidente anche in Basaglia, così come la convinzione che i manicomi fossero stati concepiti essenzialmente per difendere, tutelare e separare i sani dai malati. Finalmente nel 1978 venne varata la legge n.180, la cosiddetta legge Basaglia, che oltre a normare l’istituto del ricovero coatto in psichiatria, decretò la chiusura dei manicomi in Italia, l’avvio di una psichiatria di comunità particolarmente attenta all’inclusione anche lavorativa, di coloro che prima venivano rinchiusi e ghettizzati in strutture ospedaliere e sanitarie.

Il modello sociale delle disabilità

In chiara contrapposizione al modello medico delle disabilità, il cosiddetto modello sociale della disabilità propone e continua a ribadire un’interpretazione pressoché opposta. L’adesione al modello medico, come ricordiamo, ha comportato la nascita di una costosa industria della disabilità, che comprende istituzioni statali, imprese private, organizzazioni di volontariato, ed una schiera di professionisti tra cui dottori, infermieri, terapisti e operatori sociali. Il risultato è una condizione di inadeguatezza e dipendenza delle persone con disabilità.

Del nuovo modo di interpretare la disabilità si iniziò a parlare diffusamente agli inizi degli anni Ottanta, quando fu messo in chiaro che mentre le menomazioni avevano a che fare con perdite o malfunzionamenti corporei, la disabilità altro non sarebbe che la restrizione delle attività praticate a causa di una organizzazione sociale che non considera adeguatamente le persone che hanno impedimenti fisici e che di fatto esclude dalla partecipazione sociale. La disabilità non può essere dunque letta come una tragedia personale, perché le risposte che le società forniscono alle persone con menomazioni o problemi di salute di lungo periodo, cambiano notevolmente a seconda del tempo, della cultura, ecc.

In conseguenza di ciò le persone con disabilità sono state nel tempo, tenute a distanza dai “normali”, perché mettevano in discussione apertamente valori unanimemente accettati. È bene poi ricordare che il modello sociale non vuole sottovalutare l’opportunità e l’irrinunciabilità di interventi sanitari educativi a misura di persona, ma si propone di denunciare le loro finalità, in quanto tesi all’inserimento in una realtà sociale pensata e costruita secondo standard di efficienza; pur non rifiutando del tutto una visione dello sviluppo della persona centrata sulle caratteristiche individuali, si propone di spostare l’attenzione dalle limitazioni e dalle menomazioni all’individuazione delle cause disabilitanti che avrebbero un’origine socio ambientale.

Il “capability approach”

Il capabilities approach è un chiaro esempio dell’innovazione culturale e sociopolitica attorno alla qualità dei servizi sociosanitari in favore del benessere delle persone. Proposto dal Nobel per l’economia Sen sin dagli anni Ottanta, ribadisce la necessità di rivedere i modelli economici e politico-sociali e di analizzare e promuovere lo sviluppo ancorando scelte e decisioni a valori e principi diversi da quelli della mera logica di mercato, di tipo essenzialmente consumistico. Il contributo di Sen, pur essendo di natura essenzialmente economica e filosofica, ha influenzato molto le riflessioni riguardanti il benessere delle persone e degli stati. Sen sostiene che un’etica distribuzione delle risorse, in...