Lezioni di Filosofia del diritto sulla consulenza genetica

La medicina e le esigenze etiche individuali

La medicina si carica di alcune esigenze etiche individuali profondamente radicate, come ad esempio l'idea di benessere psicofisico. I suoi mezzi sono di tipo tecnologico e non hanno bisogno dei finanziamenti statali, poiché reperiscono le risorse presso gli stessi utilizzatori dei loro prodotti. Si è incrementata la domanda di beni biomedici, in particolare dei risultati genetici, da quando è stato creato il bisogno della conoscenza genetica.

Il circolo tra medicalizzazione e desiderio di salute

Vi è un circolo tra la medicalizzazione (si considerano disturbi patologici condizioni una volta considerate normali) e il desiderio di salute. Questo legittima la ricerca scientifica in questo ambito. Secondo Hubert, si tratta di una finzione democratica; il singolo che si rapporta a questi beni biomedici crede di farlo in maniera autonoma, ma la sua scelta non è libera, poiché i reali processi decisionali sono decisi altrove e nascosti. Essi partono dalla considerazione che è più costoso curare che eliminare all’origine il problema. Questo aumenta il desiderio di salute e, dal bisogno (di chi vive questa situazione da vicino) e dal desiderio (di chi riflette su questa realtà), si passa alla pretesa giuridica.

La richiesta di diritti giuridici soggettivi

Negli ultimi 20 anni c'è stato il proliferare della richiesta dei diritti giuridici soggettivi. Esiste una legge che prevede di ricorrere a una procreazione medicalmente assistita (la creazione in vitro degli embrioni). Diverse coppie hanno richiesto di effettuare la diagnosi. La giurisprudenza inizialmente sosteneva l’illiceità di questa pratica. In seguito, cambia la propria "opinione". Si afferma che la sterilità è una malattia che implica un trattamento medico. Il trattamento medico, per poter essere effettuato, deve essere libero ed informato. Questo trattamento può essere effettuato se prima viene informata la madre sui possibili rischi. La diagnosi genetica pre-impianto è necessaria. Questo diritto a diventare madre porta alla necessità di informarla di eventuali danni.

Il caso del 2006 e la dignità della vita

Un caso del 2006 riguarda il diritto a nascere solo se sani. Chi può e, soprattutto, come si può stabilire la qualità e la dignità della vita? Chi può stabilire che la figlia avrebbe preferito morire piuttosto che nascere malata? Esistono molteplici problemi intorno alla genetica.

Modificazioni genetiche nella società postmoderna

L'epoca postmoderna introduce nella nostra società l'idea che sia possibile avere più modelli e concezioni di razza migliorata. Da qui nascono le tecniche di modificazione che porteranno a una società di mutanti a seconda dei desideri del momento. Inoltre, questi tipi di intervento saranno accessibili solo per alcuni. Sorgono grandi dibattiti sull'etica e sulla morale. Si pone la questione di come riconoscere come proprio simile, come rispettare, come avere un rapporto etico con un mutante.

Il patrimonio genetico e le posizioni dogmatiche

Diversi autori sostengono che il patrimonio genetico sia immodificabile. Questa posizione è dogmatica e oggettivizzante: dogmatica perché postula che il genoma sia immodificabile senza fornire una giustificazione inconfutabile; oggettivizzante perché riduce la natura umana ad altri fenomeni naturali, mentre l'umanità è qualcosa di più.

Il ruolo dei test genetici

I test genetici permettono di individuare l'influenza di determinati fattori genetici sulla possibilità di insorgenza di numerose patologie. Il problema è che la distribuzione su larga scala di questi test avviene senza prevedere un'adeguata consulenza prima e dopo. Ci si avvicina ai test genetici con leggerezza, senza un'adeguata riflessione, senza conoscere se stessi e come interpretare e contestualizzare le risposte dell'oracolo genetico. Spesso si confonde il test con la consulenza, come se il responso potesse essere recepito direttamente, senza interpretarlo.

La consulenza genetica e il suo significato

Consulenza genetica: Dialogo tra consultante e consulente per conoscere i motivi che spingono il soggetto ad effettuare il test, per capire se vuole o meno conoscerne i risultati. Essi sono anzitutto probabilistici, incerti ed enigmatici, vanno contestualizzati nell'universo di valori e convinzioni della persona e nel piccolo universo della sua vita personale e familiare.

Questi test toccano potenzialmente innumerevoli fronti della sfera psicologica: perdita di controllo sul proprio corpo, autostima, senso di identità personale, senso di colpa, rabbia, senso di impotenza, conflitti familiari, fatalismo, abbandono della speranza.

I nuovi profeti dell'oracolo genetico

I nuovi profeti dell'oracolo genetico vorrebbero trasmettere il messaggio per cui il test genetico può dirci chi siamo, come se nel nostro patrimonio genetico ci fosse scritto tutto ciò che siamo, che faremo e che penseremo mai. Ma l'essere umano è molto più che un involucro di geni in cui è scritto il suo destino; l'uomo è fautore del proprio destino in base a tutto ciò che lo rende tale, a cominciare dai suoi principi e dal suo libero arbitrio.

Consulenza genetica: un atto comunicativo complesso

La consulenza genetica è un atto comunicativo complesso: prima del test per conoscere se stessi prima di sentire l'enigma dell'oracolo genetico e dopo per interpretare e contestualizzare i suoi risultati. Questo dialogo deve essere caratterizzato dalla non direttività: il consulente non deve spingere il consultante verso la sua ideologia, non deve dirigere il dialogo verso una certa decisione, ma lasciare che chi si avvicina al test dica a se stesso la sua verità; solo così la decisione del soggetto sarà libera e autentica. Questo dialogo deve essere culturalmente adeguato alla persona che si ha di fronte.

Tipi di consulenza genetica

Sommaggio propone tre tipi di consulenza:

• Consulenza di tipo medico: Fornisce un appoggio clinico fondamentale, perché le conoscenze mediche forniscono informazioni riguardo il patrimonio genetico, il rischio di insorgenza di alcune patologie, l'avanzamento, la possibile degenerazione della malattia, gli interventi a disposizione. Queste informazioni sono probabilistiche e mai definitivamente certe, il che si aggiunge alle informazioni stesse in termini di impatto e destabilizzazione emotiva. Aspetti positivi: grande competenza scientifica, il medico oltre alla capacità di leggere i risultati è in grado di individuare soluzioni a quel tipo di problemi. Aspetti negativi: il medico non ha adeguata preparazione psicologica ed etica, consulenza direttiva, consultante si troverà in una posizione subordinata.
• Consulenza di tipo psicologico: Si cerca di valorizzare la persona, riprendendo le teorie di Karl Rogers, fondatore della terapia incentrata sulla persona. Il soggetto che effettua il test è il cliente