Scienze umane

Corso di bioetica

Medicina difensivistica = atteggiamento del medico in cui la scelta delle terapie non avviene per un ragionamento basato su cosa è giusto fare, ma avviene sulla base del timore di conseguenze legali.

È frequente che malati o parenti di malati citino in giudizio il medico per scelte che ha fatto durante il percorso terapeutico.

La bioetica è una disciplina che nasce nella seconda metà del '900, dopo la seconda guerra mondiale, e sostituisce la vecchia etica medica che è esistita sin da quando è esistita la medicina.

Il primo che ha elaborato delle regole di etica medica è stato Ippocrate, che ha elencato una serie di buone regole che dovrebbero distinguere chi è un buon medico da chi non lo è.

Di queste regole fanno parte:

• Competenza scientifica
• Onestà nel trattare con i pazienti

Il primo codice di deontologia medica è stato scritto intorno al 1870: è il codice di AMA, associazione dei medici americani.

Codice deontologico

I codici deontologici oggi contengono norme di carattere generale e specifico decise dai medici per regolare al proprio interno l'esercizio della professione medica.

Le sanzioni tipiche del codice deontologico sono la sospensione del servizio, la privazione della licenza, ecc.

Le norme del codice cambiano anche in base al contesto socio-culturale: quando a metà degli anni '70 l'aborto è diventato legale in Italia, il codice deontologico vietava l'aborto.

Quando è diventata legge, il codice deontologico è stato adattato prevedendo, tuttavia, l'obiezione di coscienza.

La stessa cosa è avvenuta nel 2021, quando una sentenza della Corte costituzionale ha legalizzato in alcune circostanze il suicidio medicalmente assistito (= pratica in cui un paziente con determinati requisiti di carattere medico chiede all'azienda sanitaria che gli venga prescritto un farmaco letale che si inietta per morire).

Fino al 2019 questa pratica era vietata.

Quindi il mutamento del codice deontologico è legato al cambiamento della cultura e della società.

Bioetica

La bioetica è uno statuto intermedio tra il codice deontologico e la legge.

La bioetica è una disciplina che nasce dopo la seconda guerra mondiale: secondo alcuni nasce a Norimberga, il codice di Norimberga del 1947 è un primo tentativo di stesura delle norme che dovrebbero regolare la sperimentazione clinica su esseri umani e introduce per primo il consenso.

La bioetica per altri nasce a Washington a metà degli anni ‘60, quando viene messa a punto la prima macchina per la dialisi e si pone il problema che il numero dei pazienti che avrebbero avuto bisogno di essere trattati era di gran lunga superiore al numero di pazienti che potevano effettivamente essere trattati.

Chi trattare e chi non trattare è una questione che si ripropone in medicina, per esempio nella questione dei trapianti, problema del triage.

La bioetica quindi nasce per far fronte a una serie di problemi che la medicina non ha mai affrontato perché la medicina tradizionale era rudimentale e primitiva rispetto alle nuove tecnologie che hanno fatto nascere dei problemi nuovi.

Gli ambiti in cui la bioetica è stata interpellata maggiormente sono:

• L'inizio vita = l'umanità si è riprodotta nello stesso modo per migliaia di anni e dal 1970 in avanti ha cominciato a sviluppare una serie di tecniche di riproduzione, tecniche di riproduzione medicalmente assistita, che hanno cambiato il modo in cui l'umanità può riprodursi e hanno cambiato le coordinate fondamentali della famiglia.

Queste tecniche hanno posto dei problemi etici perché hanno moltiplicato le figure genitoriali.

Tutte queste questioni richiedono norme di legge.

Abbiamo sottratto alla natura la guida del processo riproduttivo, che è diventato scientificamente conoscibile, e siamo diventati in grado di agire al suo interno.

Quando un processo naturale diventa gestito dall'uomo occorrono una serie di norme etiche e giuridiche per poterle regolare.

Sono essenzialmente 3 le categorie di persone che si rivolgono alla procreazione assistita:

• Coppie sterili
• Coppie omosessuali/single
• Portatori di malattie genetiche

• Il fine vita = oggi la cura è un processo relazionale in cui la voce del paziente è sempre più rilevante. Occorre dire la verità al paziente sulle sue condizioni di salute e sulle terapie possibili e il paziente ha il diritto di accettare o rifiutare la cura.

Il tempo medio che intercorre tra la diagnosi di una malattia e la morte a causa di quella malattia è di 3 anni, in questo tempo vengono prese una serie di decisioni che fanno sì che la morte non sia più naturale.

L'esercizio della professione medica dopo l'invenzione della bioetica diventa un esercizio complesso in cui il medico è un attore, ma non l'unico attore.

La voce in capitolo al paziente viene data dal consenso informato, che è il cardine della relazione tra medico e paziente.

La competenza tecnica è fondamentale per il medico, il problema è una certa cultura che viene inculcata di carattere tecnocratico, cioè di pensare di avere davanti una macchina rotta da aggiustare.

Il problema vero per i medici è che tante volte la macchina non si aggiusta, quando questo succede bisogna dirlo alla macchina, cioè al paziente, e questo non è facile perché quello che ho davanti non è una malattia ma una persona.

Il consenso informato

La legge 219/2017 è una legge sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento (= testamento biologico), che dal 2017 hanno valore legale se vengono compilate da un cittadino, validate presso un notaio e depositate presso il comune.

Il consenso informato è inteso essere la forma della relazione tra medico e paziente.

Banalmente il consenso informato è un modulo in cui viene descritto l'esame a cui il paziente viene sottoposto e le conseguenze dell'esame e serve a scagionare il medico da ogni responsabilità giuridica.

Il consenso informato non è solo questo modulo, ma è la modalità di relazione che il medico instaura col paziente, una modalità comunicativa che la legge definisce come autonomia reciproca.

L'autonomia del medico consiste nella propria competenza professionale e nel rispondere alla propria coscienza.

L'autonomia del paziente consiste nella sua facoltà di rifiutare qualsiasi tipo di terapia.

Quindi:

1. Il paziente va informato a voce con termini comprensibili.

Tradizionalmente il medico tende a non voler dire la verità al paziente soprattutto quando la patologia ha esito infausto.

2. Il parente del paziente non ha dal punto vista legale diritto di prendere alcuna decisione clinica al posto del paziente, a meno che il paziente non abbia nominato il parente come tutore legale, solo nel caso di pazienti maggiorenni e capaci di intendere e volere.

Dopodiché il medico informa il paziente sulla terapia e, se ci sono, le alternative a quella terapia.

A questo punto il paziente nel 99% dei casi acconsente alla terapia, ma ci sono dei casi in cui per alcune ragioni il paziente non vuole sottoporsi alle cure.

Il rifiuto delle cure è un diritto insindacabile del paziente, il quale non deve dare giustificazioni per il suo rifiuto e non si può obbligare un paziente a curarsi anche se questo porta alla morte.

Vedi art. 32 della Costituzione:

“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.

Consenso informato

Legge 219/2017

Questa legge è la legge fondamentale che regola le tematiche del fine vita e il rapporto medico-paziente in Italia.

Di consenso informato si comincia a parlare in letteratura dal codice di Norimberga del 1947, per quanto riguarda la sperimentazione clinica il consenso informato è regolato dalla dichiarazione di Helsinki del 1964, che è stata poi revisionata la prima volta nel 1975, successivamente nel 1983, 1989, 1996 e nel 2000.

Il consenso informato implica un cambiamento sostanziale nella relazione medico-paziente rispetto all'epoca precedente alla nascita della bioetica.

Anche nell'epoca tradizionale della medicina il medico poteva, ma non era obbligato, informare il malato delle proprie condizioni di salute e valutare insieme a lui i tipi di trattamento più indicati, quindi l'informazione al paziente non è una cosa nuova, quello che è nuovo è l'idea che la relazione di cura si fondi in maniera sostanziale sull'autodeterminazione del paziente stesso.

Il consenso informato tecnicamente è un foglio che viene fatto firmare prima di fare un esame o un intervento chirurgico, ma non è solo questo.

Il consenso informato secondo la legge è la forma della relazione tra medico e paziente.

La legge 219 si occupa anche del DAT, disposizioni anticipate di trattamento, che viene considerato come un consenso informato firmato oggi per trattamenti terapeutici che verranno erogati in futuro, è un consenso informato ora per allora.

Articolo 1 - comma 1

Viene richiamato l'articolo 32 della Costituzione che dice che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata, tranne nei casi previsti dalla legge.

1 - "Iniziato o proseguito" non è una specificazione banale ma è voluta perché in Italia c'è stato un tempo in cui al paziente era consentito non iniziare un trattamento, ma una volta iniziato non era consentito sospenderlo.

Caso di Piergiorgio Welby: se un soggetto terzo nel 2006 avesse tolto il respiratore a Welby poteva essere accusato di omicidio.

La legge sancisce la possibilità per il paziente di rifiutare i trattamenti, cioè:

• Non iniziare un trattamento
• Chiedere che un trattamento venga sospeso, se il paziente non è in grado di sospendere autonomamente il trattamento il medico è tenuto a farlo lui anche se dalla sospensione del trattamento discende la morte del paziente.

La legge non prevede obiezione di coscienza su questo punto perché la sospensione di un trattamento su richiesta del malato non è considerata una forma di aiuto attivo al morire.

Dal punto di vista etico si distingue tra lasciar morire e uccidere.

NB: quando un trattamento viene sospeso o non iniziato non vuol dire dire il paziente viene abbandonato a sé stesso; il paziente viene comunque seguito fino alla fine e gli vengono garantite le cure che permettono una morte il più possibile indolore, cure palliative.

2 - Il problema dell'informazione al paziente si pone sia per la pratica clinica sia per le sperimentazioni.

Nell'informativa al paziente va detto che deve capire quello che gli viene proposto, cioè capire perché quel trattamento gli viene proposto, deve comprendere la sua situazione clinica.

Il paziente deve comprendere quali sono i benefici attesi del trattamento che gli viene proposto, i potenziali rischi ed eventualmente se esistono trattamenti alternativi, solo nel caso della clinica.

Al termine di tutto questo processo il paziente deve accettare firmando un modulo.

Due errori da evitare sono:

1. Culturalmente il medico è portato a ritenere che l'informazione al paziente sia inutile
2. Eccesso di sintesi o eccesso di dettagli (= modo di informare difensivistico)

Quindi per informare un paziente bisogna pensare a come una persona ragionevole si esprimerebbe per far capire in maniera semplice il senso di quello che viene fatto.

Inoltre se si sta parlando con un determinato paziente sarebbe meglio dare un'informativa personalizzata.

3 - Esistono delle disposizioni di carattere generale che possono rendere obbligatorio un trattamento sanitario per persone in una determinata condizione in un certo momento temporale.

Per esempio le vaccinazioni obbligatorie per i minori oppure il TSO, che è una pratica a cui un paziente può essere sottoposto qualora il medico e il giudice accertino che il paziente non è in grado di intendere e di volere.

Articolo 1 - comma 2

Nel consenso informato si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico.

Cioè il consenso informato non sostituisce la competenza del medico.

In tale relazione sono coinvolti anche i parenti o una persona di fiducia, se il paziente lo vuole.

Il malato può coinvolgere nella relazione di cura anche parenti, amici, ecc…

Articolo 1 - comma 3

Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e i trattamenti possibili in modo comprensibile.

Il diritto di sapere la verità non è il dovere di sapere la verità, cioè il paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere tali informazioni oppure indicare i familiari o una persona di fiducia incaricata di ricevere queste informazioni e queste persone possono esprimere il consenso a un trattamento al posto del paziente se questo lo desidera.

Il fatto che il paziente rifiuta di ricevere le informazioni viene registrato in cartella clinica o nel fascicolo elettronico.

È però importante che il paziente comprenda la gravità della sua condizione anche senza dirgli nuda e cruda la verità.

Articolo 1 - comma 5

Si ribadisce che il paziente ha il diritto di rifiutare un trattamento sanitario.

Come trattamento sanitario viene considerato la respirazione artificiale o la nutrizione/idratazione artificiale, cosa che in Italia prima veniva considerata come una misura di assistenza ordinaria, in quanto somministrazione su prescrizione medica di nutrienti tramite dispositivi medici.

La differenza tra trattamenti sanitari e misure di assistenza ordinaria è importante perché, mentre i primi è lecito rifiutarli, le seconde non sono rifiutabili.

Articolo 1 - comma 6

Stabilisce i limiti della reciproca libertà e autonomia perché il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente, quindi è esente da responsabilità civile e penale; tuttavia il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari alla legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Quindi il paziente ha una libertà negativa, cioè può solo rifiutare i trattamenti ma non pretendere che gliene siano fatti altri.

Questa non è una cosa scontata oggi perché con l'utilizzo di internet il paziente arriva già dal medico con un'ipotesi di diagnosi fatta.

Articolo 2

L'articolo 2 riguarda le cure palliative, che sono delle terapie che servono per diminuire il dolore e la sofferenza fisica e psichica.

Questa concezione delle cure palliative oggi non è più adeguata perché:

• Questa idea corrisponde ad una concezione tecnicistica e meccanicistica della medicina, cioè è come se il medico non concepisse un'alternativa possibile tra il cercare di guarire una persona e l'abbandonarla completamente.

La legge dice due cose sulle cure palliative:

1. Il paziente che rifiuta un trattamento non va abbandonato, cioè il rifiuto del trattamento non significa che il paziente non merita un'assistenza di tipo palliativista nel tempo che intercorre tra il rifiuto e la morte.
2. Il comma 2 parla della sedazione palliativa continua profonda, cioè un trattamento che può venir messo in atto nelle fasi conclusive della vita di un paziente quando i sintomi di dolore fisico e psichico non sono più gestibili dal medico.

Consiste in una terapia palliativista in cui il paziente viene sedato e il paziente muore senza percepire dolore ma in privazione di coscienza.

Su questa pratica in Italia si è discusso a lungo perché si sosteneva che in alcuni casi potesse abbreviare la vita del paziente e dunque costituire una forma di eutanasia.

Invece questa legge approva questo tipo di trattamento sulla base che statisticamente non abbrevia la vita del paziente.

Eutanasia e suicidio medicalmente assistito

La legge 219 stabilisce e sancisce la libertà del paziente in materia sanitaria, questa autodeterminazione non è assoluta: cioè il paziente ha il diritto di chiedere alcune cose e non altre.

Che cosa ha il diritto di chiedere:

• Che nessun trattamento sanitario gli venga erogato contro la sua volontà

Che cosa non ha diritto di chiedere:

• Dei trattamenti sanitari contrari alla deontologia medica e alle buone pratiche assistenziali
• Ai sensi della legge 219 il paziente non ha il diritto di chiedere di essere ucciso, cioè che vengano messi in atto dei trattamenti che volutamente e consapevolmente accelerino la sua morte.

La legge 219 vieta l'eutanasia e il suicidio medicalmente assistito.

Queste due pratiche consistono nel mettere in atto un'azione esplicitamente volta a procurare la morte di un paziente che lo richieda.

La differenza tra queste due pratiche è che nell'eutanasia l'iniezione la fa il medico, il suicidio medicalmente assistito è un atto che compie il paziente stesso che viene assistito dal medico che prescrive il farmaco e istruisce il paziente sulla corretta modalità di somministrazione.

Queste due pratiche sono legali in alcuni paesi, Olanda, Belgio, Svizzera, Spagna, vari stati americani.

È successo il caso di un paziente che si chiamava Fabiano Antoniani, che era un paziente tetraplegico, cieco, dipendente in maniera parziale da un sistema vitale, respiratore.

La condizione del paziente dipendeva da un incidente di moto, il paziente per alcuni anni cerca di migliorare la propria situazione con tutte le terapie a disposizione. Ad un certo punto Fabiano Anton