Riassunto esame Psicologia della disabilità, Prof. Caponnetto Pasquale, libro consigliato Psicologia della disabilità e dei disturbi dello sviluppo, Franco Angeli

Psicologia della disabilità e dell'integrazione

Introduzione

Concetto di rete: la persona disabile non è mai isolata, ma è al centro di una rete di contesti. Più la rete funziona, migliore è la sua qualità di vita.

Diagnosi: parola importante e frequente, si fa spesso. È importante perché deve essere basata su criteri diagnostici specifici. Imposta un piano di trattamento, non solo individuale ma anche integrato (di equipe).

Aspetti fondamentali

L'ascolto è qualcosa di molto intimo. Se una persona ci ascolta, ci fa stare bene. Si ascolta con il corpo, con lo sguardo e non solo con le orecchie.

• Empatia
• Condivisione
• L’esclusione: il compito dello psicologo è cercare di saltare le diversità, ma le esclusioni purtroppo sono sempre esistite.
• Le competenze: la persona con cui ci interfacciamo deve avere delle competenze, che vengono acquisite con le esperienze e l’apprendimento.
• Il rispetto: non sentirsi migliori di nessuno.
• Accoglienza: il primo passo per l’accoglienza è il saluto.
• Opportunità e inserimento.

Definizione di disabilità

L'OMS negli anni '80 (ICIDH: International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) propone una distinzione di tre concetti:

• Menomazione: perdita o malfunzionamento di strutture o funzioni fisiologiche, anatomiche e psicologiche. Può avere carattere permanente o transitorio.
• Disabilità: riduzione totale o parziale della capacità di svolgere un'attività. Essa può essere permanente o transitoria, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva, può essere una conseguenza di una menomazione o a una reazione psicologica a una menomazione.
• Handicap: condizione di svantaggio vissuto, risultante da un danno o da una disabilità che impedisce o limita lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all'età, al sesso e ai fattori sociali e culturali.

Già da questa definizione emergeva l'esigenza di considerare l'handicap un fenomeno sociale, in quanto definisce le conseguenze sociali e ambientali che hanno per origine le menomazioni e disabilità di un individuo di fronte alle esigenze e attese dell'ambiente. Per fare un esempio, una lieve disabilità motoria in una società tecnologicamente avanzata non ha lo stesso peso che potrebbe avere in una società fondata sul lavoro agricolo, nella quale un lieve ritardo intellettivo potrebbe al contrario passare quasi totalmente inosservato.

Principi per superare pregiudizi e luoghi comuni

• La persona non deve essere identificata con i suoi problemi. Da qui la scelta di privilegiare l'espressione "portatore di handicap" piuttosto che "handicappato".
• Handicap è diverso da malattia.
• L'handicap, d'altra parte, non veniva confuso con una più generica condizione di svantaggio socio-culturale o di disadattamento, cioè una situazione derivante prettamente da fattori sociali.

In questa prospettiva, la disabilità si traduce in handicap (limitazione) in relazione alle barriere che la persona incontra nella vita quotidiana. Le barriere a cui facciamo riferimento sono: architettoniche (fisiche), psicologiche e sociali.

Modello bio-psico-sociale

Già negli anni '80 c'era l'intenzione di sottolineare come nel determinare l'entità e la gravità di una disabilità intervengano fattori non solo biologici ma anche psicologici e sociali. Questo modello richiede di curare tutti e tre gli aspetti, per questo esistono equipe multidisciplinari.

Insieme agli elementi personali e contestuali presenti intorno alla persona disabile, il benessere non è escluso nel caso di una disabilità. La cosa da fare è promuovere il benessere, il wellbeing.

Anni 2000 e la nuova classificazione ICF

La classificazione (OMS) è importante per avere un’idea migliore di quella che è la persona, anche se non bisogna ancorarsi a quella che è la diagnosi. Inoltre, è importante perché permette di accedere a certe risorse, percorsi, servizi.

ICD, ICIDH-80, ICF: l’ICD rappresenta il modello biomedico con l’obiettivo di classificare ogni sindrome e disturbo (identificato come disease) in termini causali. Fornisce un modello di riferimento eziologico (base medica) e descrive le principali caratteristiche cliniche allo scopo di individuare indicazioni diagnostiche. Le diagnosi vengono quindi tradotte in codici numerici che rendono possibile la memorizzazione, la ricerca e l’analisi dei dati. Diventano importanti l’eziologia, la patologia e la manifestazione clinica della patologia stessa. (Non è alternativo all’ICF e ICIDH, ma complementare).

ICIDH (anni '80)

La logica alla base di questo strumento è che a seguito di un evento morboso, sia esso una malattia congenita o meno, o un incidente, una persona può subire una menomazione, ovvero la perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o psichica. La menomazione può portare alla disabilità, ovvero alla limitazione della persona nello svolgimento di una o più attività considerate "normale". Infine, la disabilità può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta a seguito dell’interazione con l’ambiente. È un modello lineare di rapporti unidirezionali di causa effetto tra: evento morboso o traumatico → menomazione → disabilità → handicap.

Nell’ICIDH, la disabilità era considerata il risultato diretto di una menomazione che interessa un organo o una parte del corpo e l'handicap era il risultato diretto della disabilità.

Limiti del modello

• Una persona può essere menomata senza essere disabile (mancanza di un’unghia).
• L’handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione (una menomazione sfigurante, non dà luogo a disabilità ma può creare situazioni di svantaggio).
• Una persona può essere disabile senza essere handicappata.
• Certe disabilità possono ritardare lo sviluppo o il riconoscimento di altre capacità, come pure certi handicap che, influenzando il comportamento della persona, possono generare ulteriori disabilità o menomazioni.

L’ICIDH '80 considerava il mondo fisico e sociale come fisso e immutabile, e non riconosceva né la presenza di barriere ambientali/sociali né l’assenza di facilitatori ambientali/sociali, fattori questi che sono all’origine della disabilità. La classificazione non poteva essere utilizzata per descrivere, e ancor meno per misurare, gli effetti di un ambiente inadatto alla vita delle persone. Il termine "handicappato" è ormai inadeguato: troppo generico e connotato negativamente.

Progetto ICF

Nel maggio 2001, l’OMS ha pubblicato la “Classificazione internazionale del funzionamento della salute e della disabilità” (l’ICF), riconosciuto da 191 paesi come il nuovo strumento per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni. La classificazione ICF rappresenta un’autentica rivoluzione nella definizione e quindi nella percezione di salute e disabilità. I nuovi principi evidenziano l’importanza di un approccio integrato, che tenga conto dei fattori ambientali, classificandoli in maniera sistematica. Il riferimento principale non è più alle menomazioni e disabilità ma alle funzioni/strutture e alle attività/abilità.

Il nuovo approccio permette la correlazione tra stato di salute e ambiente, arrivando così alla definizione di disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. Accettare la filosofia dell’ICF vuol dire considerare la disabilità un problema che non riguarda i singoli cittadini che non ne sono colpiti e le loro famiglie, ma coinvolge tutta la comunità e innanzitutto le istituzioni.

L’ICF disabilità come termine ombrello: inteso non in senso globale, a connotare una categoria di disturbo né una persona nel suo insieme, ma come reciproco del termine funzionamento. Nella nuova prospettiva ICF, la disabilità può indicare ogni menomazione e/o limitazione delle attività, o ancora, una restrizione della partecipazione sociale. Si pone l’accento sull’interazione tra un individuo e i fattori contestuali. Si riconosce che ogni essere umano può avere un decremento nello stato di salute e pertanto sperimentare una disabilità. Non si tratta di un fenomeno che ha luogo solo per una minoranza. ICF ci dice come una persona funziona.

La disabilità, così intesa, non può essere considerata una condizione stabile, ma un processo dinamico che coinvolge l’individuo ed il contesto di appartenenza. Non è uno stato dicotomico e si distribuisce lungo un continuum (gradi di funzionamento). Il rapporto può comportare ulteriore svantaggio sociale (barriere fisiche/psicosociali) e il rapporto può essere produttivo (facilitazioni, sostegni).

La disabilità implica una disfunzione o malfunzionamento a livello di:

• Deficit di una funzione o struttura corporea
• Difficoltà nell’eseguire attività
• Restrizioni nel coinvolgimento in situazioni di vita

ICF elimina definitivamente il termine handicap. Introduzione di un nuovo termine: Disabilità funzionamento.

Riportiamo di seguito le componenti dell’ICF:

• Le funzioni corporee: sono le funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei.
• Le strutture corporee: sono le parti anatomiche del corpo come gli organi, gli arti e i loro componenti.
• Le menomazioni: sono problemi nelle funzioni e nelle strutture del corpo (deviazione o perdite significative). Concetto più esteso di disturbo o malattia.
• L’attività: è l’esecuzione di un compito o un’azione da parte di un individuo.
• Le limitazioni dell’attività: sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento di un’attività.
• La partecipazione: è il coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita.
• Le restrizioni della partecipazione: sono i problemi che un individuo può avere nel tipo o nel grado di coinvolgimento nelle situazioni di vita.
• I fattori ambientali: costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

Novità

• L’ICF ha un’applicazione universale: riguarda tutte le persone, non solo le persone con disabilità, poiché prende in considerazione il funzionamento umano e le sue restrizioni.
• Vi è interazione reciproca fra dimensioni diverse, non più un modello unidirezionale. Non solo il livello di funzionamento incide nel limitare l’attività e la partecipazione, ma tali limiti possono influenzarsi reciprocamente e a loro volta incidere sul livello di base di salute e funzionamento. Inoltre, non si può escludere che si possono verificare menomazioni che non comportano limitazioni nelle attività e viceversa.
• Il contesto interagisce a tutti i livelli, non solo nel determinare i problemi di partecipazione alla vita sociale (es. isolamento e istituzionalizzazione di un tempo, perdita delle abilità sociali).

Da un lato si è consolidata l’idea che la disabilità costituisca un fenomeno bio-psico-sociale, dall’altro si riconosce l’influenza dinamica del contesto nella definizione stessa della disabilità e nella sua evoluzione. Diagnosticare una disabilità non significa diagnosticare una malattia. E abbiamo la diagnosi funzionale, una valutazione che descrive il funzionamento dell’individuo sia in termini di limitazioni sia di potenzialità e punti di forza utile a predisporre un piano di intervento. Funzioni di tale valutazione: stabilire la natura o la causa della disabilità, nonché l’approccio, il trattamento e la collocazione educativa più appropriati, definire il potenziale futuro della persona, i suoi bisogni e quelli della sua famiglia. Tale forma di valutazione richiede un ragionevole periodo di tempo e deve essere ripetuta periodicamente. La formulazione della diagnosi funzionale, denominata successivamente profilo di funzionamento, avviene a partire da una diagnosi medica, la cosiddetta certificazione di handicap, che costituisce l'avvio del processo legislativo e operativo di integrazione nelle strutture educative e di accesso ai servizi e ai supporti previsti.

Diagnosi funzionale

• Interdisciplinare
• Descrive una situazione in un contesto, considera l’individuo per come funziona in un certo ambiente.
• È dinamica (parte dall’esigenza di dare risposte ai bisogni)
• Parte dall’esigenza di dare risposte ai bisogni
• Evidenzia non solo i danni ma anche le potenzialità
• Suggerisce modalità e tecniche di intervento

L’entrata in vigore dell’ICF esplicita meglio rispetto alle precedenti definizioni le dimensioni che concorrono a delineare il profilo globale della persona. In questa prospettiva, la diagnosi funzionale deve fornire informazioni su: condizioni fisiche/di salute, funzioni corporee, strutture corporee, attività personali, partecipazione sociale, fattori contestuali ambientali e personali.

Nelle classificazioni dell’OMS, le condizioni di salute in quanto tali, ossia le malattie, lesioni, etc, vengono classificate con l’ICD, attualmente alla sua decima edizione. L’ICD 10 costituisce il modello di riferimento eziologico, che consente di diagnosticare una certa malattia o un certo disturbo, l’ICF invece classifica il funzionamento e la disabilità associati alla condizione di salute e consente quindi di arricchire la diagnosi di partenza. L’ICF organizza le informazioni in due parti, ciascuna delle quali suddivise in due componenti:

1. Funzionamento e disabilità:
   • Strutture e funzioni corporee: esse sono definibili come sistemi corporei, e non sono identificabili come organi.
   • Attività e partecipazione: essi comprendono gli stessi domini, ossia le stesse aree attraverso le quali si concretizza il funzionamento dell'individuo nella vita quotidiana, possono riguardare dall'apprendimento e applicazione delle conoscenze, alla mobilità, alla vita sociale, civile e di comunità.
2. Fattori contestuali:
   • Fattori ambientali
   • Fattori personali

Ai fini di esprimere una valutazione, per ciascun dominio o categoria di interesse vanno applicati dei qualificatori, che servono a esprimere l'estensione o la qualità di un livello di salute o di una condizione problematica, quali: estensione della menomazione, livello di capacità, di performance, presenza di barriere o facilitatori.

Gli strumenti realizzati per facilitare l'utilizzo dell’ICF nella pratica clinica, bisogna citare core set: si tratta di protocolli standardizzati a livello internazionale composti da una lista di categorie dell’ICF che sono comuni o rilevanti per la maggior parte di pazienti con quella condizione di salute specifica o che utilizzano una medesima offerta riabilitativa. I core set esistono in forma breve o completa.

Diagnosi di sviluppo

Utile ai fini di una diagnosi funzionale in età evolutiva. Essa consiste in una valutazione sistematica delle caratteristiche della persona e della loro reciproca integrazione, con l’obiettivo di descrivere la situazione attuale e valutare il potenziale evolutivo. Si propone nello specifico di descrivere aree di stabilità e cambiamento e di identificare gli strumenti adatti a valutare diverse caratteristiche e attitudini individuali lungo il corso della vita. Attraverso tali strumenti è possibile effettuare uno screening sulle abilità di base per individuare indicatori di rischio per lo sviluppo successivo: definire il livello di sviluppo individuale in una certa area (ad esempio dire che un bambino ha una ricchezza di vocabolario corrispondente a una certa età lessicale), oppure descrivere un profilo evolutivo (per esempio evidenziare le differenze anche notevoli nei punteggi ottenuti da un individuo a diverse sotto-scale di uno stesso test), o anche esprimere un giudizio clinico con riferimento a una diagnosi di disturbo dello sviluppo.

L’ICF-CY nasce con l’intento di descrivere e documentare con un linguaggio internazionale le limitazioni e il funzionamento in età evolutiva. L’adattamento dell’ICF all’età evolutiva parte dalla considerazione che le manifestazioni del funzionamento, della disabilità e delle condizioni di salute nell’infanzia e nell’adolescenza hanno natura, impatto, intensità e conseguenze diversi da quelle degli adulti. L’ICF-CY innanzitutto contestualizza lo sviluppo del bambino nel contesto familiare, inoltre integra i qualificatori dell’ICF ricorrendo al concetto di ritardo o sfasamento nella comparsa di funzioni, nell'esecuzione di attività, etc. L’ICF-CY vuole essere la base della pianificazione degli interventi.

L’ICF infatti si era dimostrato inadeguato a descrivere il profilo funzionale degli individui in età evolutiva in quanto poche categorie di tale classificazione rappresentavano le caratteristiche di sviluppo tipiche dei bambini e dei ragazzi, in particolare per quanto riguarda le funzioni cognitive, il linguaggio, il gioco, l’apprendimento e il funzionamento a casa, a scuola e nella comunità.

Disabilità: il problema dell’intervento

Dopo la diagnosi, pensiamo all’intervento. Bisogna innanzitutto specificare che situazioni diverse richiedono approcci differenti.