Riassunto esame Bioetica, Prof. Borsellino Patrizia, libro consigliato Bioetica tra morali e diritto, Patrizia Borsellino

COMPENDIO DI BIOETICA

NOZIONI BASE PER LO STUDIO DELLA BIOETICA

ALL’UNIVERSITÀ

1. LA BIOETICA. PROBLEMI, SVILUPPI, PROSPETTIVE 6

..................................................

1. La bioetica come etica applicata al mondo della vita 6

.........................................................

2. Bioetica e interdisciplinarietà̀ 7

.............................................................................................

3. I tempi, le ragioni e i luoghi della bioetica 7

.........................................................................

4. “Bioetica”, rectius “bioetiche” 8

............................................................................................

5. Metodi, assunti metaetici e scopi della bioetica.................................................................. 9

6. Il principio di autonomia in rapporto agli altri principi 9

......................................................

7. Bioetica e laicità 10

................................................................................................................

8. Bioetica laica e relativismo 10

...............................................................................................

9. Bioetica e istituzioni ..........................................................................................................11

2. BIOETICA E DIRITTO 12

........................................................................................................

1. La bioetica tra morale e diritto 12

..........................................................................................

2. Bioetica e diritto: un rapporto controverso 12

.......................................................................

3. Bioetica e filosofia del diritto: le ragioni dell’incontro 13

....................................................

4. Questioni bioetiche e categorie giuridiche 13

........................................................................

5. Vere e false alternative nella regolazione giuridica delle questioni bioetiche 14

..................

6. La strada della “biogiuridica”, ovvero della legislazione bioetica oggettivamente fondata

15

7. Bioetica, diritti e diritto 15

.....................................................................................................

8. La strada della responsabilità e del rispetto dell’autonomia 16

.............................................

3. IL RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE TRA MORALE, DEONTOLOGIA E DIRITTO.

DIRITTI, DOVERI, RESPONSABILITÀ 17

...................................................................................

1. La “rivoluzione terapeutica” sullo sfondo dell’etica medica tradizionale 17

........................

2. La medicina e il diritto: il quadro normativo di ieri.......................................................... 17

3. I presupposti del cambiamento: l’affermazione di istanze di autonomia.......................... 18

4. I presupposti del cambiamento: l’affermazione di istanze di umanizzazione 19

..................

5. Il quadro normativo di oggi: la ricezione delle istanze di autonomia e le sue ripercussioni

nella configurazione della relazione medico-paziente 19

..............................................................

6. Il rifiuto delle cure come diritto del paziente 20

....................................................................

7. Il quadro normativo di oggi: la ricezione delle istanze di umanizzazione attraverso il

riconoscimento della priorità del dovere di cura....................................................................... 21

8. Responsabilità medica e tutela del paziente...................................................................... 21

4. GLI STRUMENTI DELLA LIBERTÀ DEL PAZIENTE IN AMBITO SANITARIO.

INFORMAZIONE, CONSENSO, RISERVATEZZA 22

..................................................................

1. Consenso informato: teoria, principi e prassi 22

...................................................................

2. Consenso informato e situazioni di emergenza................................................................. 23

2

3. La chimera del paziente “realmente” informato 23

...............................................................

4. Consenso informato e buona decisione clinica 24

.................................................................

5. Modelli di relazione terapeutica e tutela della riservatezza 24

..............................................

6. La tutela della riservatezza e i suoi limiti: dalla legge sulla privacy al nuovo Regolamento

(UE) n. 679/2016 p. 173 25

...........................................................................................................

5. DECISIONI SULLE CURE. DIRETTIVE ANTICIPATE E ALTRI STRUMENTI IN

PREVISIONE DELL’INCAPACITÀ 26

...........................................................................................

1. Le direttive anticipate: nozione e tipologia 26

.......................................................................

2. Presupposti, contesto di sviluppo e finalità delle direttive anticipate 27

...............................

3. Le obiezioni alle direttive anticipate 28

.................................................................................

4. Gli argomenti a favore 28

......................................................................................................

5. Il valore giuridico delle direttive anticipate: la situazione internazionale 29

........................

6. Le direttive anticipate in Italia: i riferimenti normativi 30

....................................................

7. Il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica Dichiarazioni anticipate di

trattamento: luci e ombre 30

..........................................................................................................

8. Il difficile percorso verso una buona legge: lo scampato pericolo di una legge “contro” 31

9. Altri strumenti in previsione dell’incapacità: rappresentanza e amministrazione di sostegno

32

6. LA MEDICINA DI FRONTE ALLA SFIDA DEL MULTICULTURALISMO. IL CASO

ESTREMO DELLE MUTILAZIONI GENITALI FEMMINILI 32

.................................................

1. La medicina di fronte alla sfida del multiculturalismo 32

.....................................................

2. Il modello di relazione medico-paziente incentrato sul principio di autonomia alla prova

33

3. Le mutilazioni genitali femminili: tipologia, diffusione e contesti 34

...................................

4. Le mutilazioni genitali femminili come prestazioni sanitarie: gli argomenti contrari 35

......

5. Le minori come soggetti e non come oggetti 35

....................................................................

6. Confini della relazione di cura e trattamenti legittimamente proponibili 36

.........................

7. Il fantasma dell’eurocentrismo 37

.........................................................................................

8. Il rispetto dell’individuo come condizione per il rispetto delle culture 37

............................

9. Mutilazioni genitali femminili e circoncisione maschile a confronto 38

..............................

7. SPERIMENTAZIONE E CLINICA SULL’UOMO. TUTELA DEI SOGGETTI E ALTRI

INTERESSI IN GIOCO 39

................................................................................................................

1. Sperimentazione clinica tra giustificazione etica e regolazione giuridica 39

........................

2. Tutela dei soggetti sottoposti a sperimentazione e ruolo dei comitati etici indipendenti 39

.

3. Informazione e consenso nella sperimentazione............................................................... 40

4. Sperimentazione “non terapeutica” e consenso informato 41

............................................... 3

5. Sperimentazione su minori, adulti incapaci e soggetti vulnerabili 42

...................................

6. I requisiti metodologici dell’eticità della sperimentazione 43

...............................................

7. La valutazione del rischio come ulteriore parametro di eticità: la garanzia assicurativa 44

.

8. Le regole per l’utilizzo dei dati personali a fini di ricerca 45

................................................

9. La trasparenza nella ricerca. Ostacoli e strategie 46

..............................................................

10. Sperimentazione sull’embrione e ricerca sulle cellule staminali 47

..................................

8. LE REGOLE PER LA PROCREAZIONE. MODELLI A CONFRONTO 49

..........................

1. La procreazione come problema bioetico: aborto e procreazione assistita....................... 49

2. L’aborto e la procreazione assistita come questioni moralmente controverse 49

..................

3. Interruzione volontaria della gravidanza e diritto: la svolta degli anni Settanta 51

...............

4. Il silenzio della legge n. 194 del 1978 sulla questione della personalità dell’embrione 53

...

5. Procreazione medicalmente assistita e diritto: l’approdo a una legge costellata di divieti53

6. La legge n. 40 del 2004 sub iudice: profili di incostituzionalità, referendum abrogativo e

decisioni giudiziarie 54

..................................................................................................................

7. Verso una nuova disciplina legislativa della procreazione medicalmente assistita 55

..........

8. LE NUOVE FRONTIERE DELLA GENETICA E IL DIRITTO 56

........................................

1. La genetica fra trionfalismo e allarmismo 56

........................................................................

2. I geni, la loro mappa e le tecniche di ingegneria genetica: quali applicazioni terapeutiche?

57

3. Precisazioni necessarie in tema di clonazione 57

..................................................................

4. Test genetici. Tipologie e profili problematici 59

..................................................................

5. Determinismo genetico, diritto, valori 60

..............................................................................

6. Quale diritto per quali valori in relazione alle informazioni genetiche?........................... 62

10. LO STATO VEGETATIVO PERMANENTE COME PROBLEMA BIOETICO E GIURIDICO

65

.......................................................................................................................................................

1. Lo stato vegetativo: il quadro clinico................................................................................ 65

2. La nutrizione e l’idratazione artificiali: accudimento o trattamento medico? 66

..................

3. Stato vegetativo permanente e morte corticale 68

.................................................................

4. Stato vegetativo permanente ed eutanasia 68

........................................................................

5. Decidere sulle cure quando il paziente è incapace: i criteri applicabili anche ai malati in

stato vegetativo 69

.........................................................................................................................

6. Il caso Englaro: la giurisprudenza a una svolta 71

................................................................

7. Stato vegetativo permanente: servono le direttive anticipate? 72

..........................................

11. EUTANASIA TRA MORALE E DIRITTO. ARGOMENTI CONTRO E ARGOMENTI A

FAVORE 73

.......................................................................................................................................

1. Il problema della definizione 73

............................................................................................ 4

2. L’indisponibilità della vita nelle versioni religiose 74

...........................................................

3. L’indisponibilità della vita nelle versioni laiche 76

...............................................................

4. L’indisponibilità della vita nella prospettiva dell’etica e della deontologia medica 78

.........

5. L’inautenticità della volontà eutanasica 78

............................................................................

6. L’inammissibilità di una disciplina giuridica e di una politica pubblica favorevoli

all’eutanasia 79

..............................................................................................................................

7. La negazione della disponibilità della vita nelle versioni religiose e in quelle laiche: un

paradosso................................................................................................................................... 80

8. Il principio di autodeterminazione giustifica la scelta individuale dei tempi e dei modi della

propria morte 80

.............................................................................................................................

8. Il principio di autonomia e i suoi limiti. L’impropria messa in campo della vulnerabilità del

malato terminale........................................................................................................................ 81

9. Il diritto di essere aiutati a morire come estrema espressione del diritto di non soffrire 81

..

10. L’eutanasia nell’orbita del diritto. Un quadro in trasformazione 82

..................................

11. L’eutanasia in rapporto alle altre decisioni mediche concernenti la fine della vita 83

......

12. Non eutanasia, ma diritto di rifiutare le cure 84

................................................................

13. Diritto di morire ed eutanasia 84

.......................................................................................

12. CURE DI FINE VITA E DIGNITÀ DEL MORIRE............................................................... 85

1. “Dignità”: un concetto inutile? 85

.........................................................................................

2. Una strada alternativa all’eliminazione del concetto di dignità: la prima condizione per

l’uso appropriato del termine 86

....................................................................................................

3. Due ulteriori condizioni per l’uso appropriato del termine “dignità” 86

...............................

4. Assunti di valore e implicazioni pragmatiche della ridefinizione di “dignità alla fine della

vita” 87

5. Dignità alla fine della vita e cure palliative 88

...................................................................... 5

1. LA BIOETICA. PROBLEMI, SVILUPPI, PROSPETTIVE

La bioetica è una materia interdisciplinare che si occupa di studiare i dilemmi etici derivanti dalle

pratiche e dalle tecnologie biomediche, nonché di fornire orientamenti normativi per affrontarli.

Essa si basa su principi fondamentali come il rispetto della dignità umana, l'autonomia, la

beneficenza e la giustizia. Questi principi costituiscono il fondamento su cui si costruiscono le

decisioni etiche nel campo della medicina e delle scienze della vita.

Uno dei principali riferimenti giuridici che sottolinea l'importanza della bioetica è la Dichiarazione

Universale sui Diritti Umani del 1948, che riconosce il diritto fondamentale alla vita e alla dignità

umana. Inoltre, trattati internazionali come la Convenzione di Oviedo del Consiglio d'Europa

(1997) e la Dichiarazione Universale sul Genoma Umano e i Diritti dell'Uomo (1997) stabiliscono

principi etici e norme giuridiche nel contesto delle scienze della vita e delle biotecnologie.

In ambito nazionale, molti Paesi hanno adottato leggi specifiche che regolamentano aspetti cruciali

della bioetica. Ad esempio, l'Italia ha emanato la Legge 40/2004, che disciplina la procreazione

medicalmente assistita (PMA) e stabilisce i limiti etici e giuridici che devono essere rispettati

durante le procedure di PMA. Inoltre, il Testamento Biologico, disciplinato dalla Legge 219/2017,

permette ai cittadini italiani di esprimere le proprie volontà in merito alle cure mediche e alle

procedure diagnostiche che desiderano o non desiderano ricevere in situazioni di incapacità.

La bioetica, quindi, si presenta come un importante strumento di riflessione e orientamento nel

campo delle scienze della vita e della medicina. Essa fornisce un quadro etico che aiuta a bilanciare

i progressi scientifici e tecnologici con i valori umani e morali. Inoltre, la bioetica sottolinea

l'importanza di coinvolgere la società nel processo decisionale riguardo a questioni etiche,

promuovendo il dialogo tra esperti, professionisti del settore sanitario e la comunità.

1. La bioetica come etica applicata al mondo della vita

La bioetica come etica applicata al mondo della vita è un approccio che si concentra

sull'applicazione dei principi etici fondamentali nel campo delle scienze biomediche e della

medicina. Questo significa che si pone l'attenzione su come prendere decisioni etiche riguardanti

la vita umana, la salute e il benessere delle persone coinvolte.

In questo contesto, alcuni principi chiave includono il rispetto della dignità umana, che sottolinea

l'importanza di riconoscere e tutelare il valore intrinseco di ogni individuo. Ciò implica il diritto

di ciascun individuo di prendere decisioni autonome sulla propria salute e sul proprio corpo, noto

come principio di autonomia.

Allo stesso tempo, si pone un'enfasi sul perseguire il bene e il benessere dei pazienti attraverso la

beneficenza, evitando al contempo di causare danni o male (principio di non-maleficenza). Questo

richiede agli operatori sanitari di fornire cure di alta qualità e di minimizzare i rischi associati ai

trattamenti medici. 6

Inoltre, la giustizia è un principio che richiede che le risorse e le opportunità siano distribuite in

modo equo ed equitativo, senza discriminazioni basate su fattori come razza, genere o classe

sociale.

Questi principi etici trovano