Apunti completi psicologia dell'handicap e della riabilitazione

Video prompting versus altre strategie utilizzate con persone presentanti malattia di Alzheimer

La malattia è spesso associata ad un crescente disorientamento spaziale anche in ambienti interni (a casa), difficoltà di memoria gravi ed effetti socio emotivi di tipo negativo come apatia, isolamento e depressione.

Tutto questo rende la situazione della persona affetta seriamente compromessa.

Una delle caratteristiche cliniche associate alla malattia di Alzheimer è il progressivo declino ad eseguire attività quotidiane e il loro ordine sequenziale. È necessario ricreare delle situazioni per far recuperare l’abilità di eseguire l’attività di vita: è un modo per contrastare il declino della persona, non di certo per curarla ma dare un periodo di stasi; fermare questo declino significa anche contrastare quel senso di frustrazione, depressione e isolamento che la persona ha, promuovere la sua determinazione e un recupero dell’immagine sociale. Promuovere la qualità di vita e ridurre i costi che le famiglie hanno nel gestire queste persone.

Recentemente diversi tentativi sono stati fatti nel cercare di sviluppare e valutare programmi basati sulla tecnologia per promuovere attività quotidiane indipendenti in pazienti con Alzheimer, queste strategie basate sull’assistive technology erano disegnate in modo tale che potessero dare ai pazienti un’istruzione alla volta in rapporto ai singoli passaggi dell’attività che loro dovevano eseguire così che li aiutassero a circumnavigare i problemi di memoria.

Tutte le tecnologie utilizzate in questo settore avevano a che vedere con supporti che presentavano le istruzioni una per una in modo che l’individuo non dovesse incidere sulla memoria.

Il modo di pensare era che i pazienti potessero usare istruzioni con successo e in maniera indipendente senza tenere indipendentemente dai loro problemi di memoria.

Il sistema di istruzione usato più ampiamente era quello che comprendeva istruzioni verbali, altre strategie usate nella letteratura prevedevano istruzioni pittoriali (suddivisi i comportamenti in task analysis per supportare queste persone con disabilità o malattie degenerative dobbiamo supportarle con un compito complesso suddiviso in nozioni).

Le istruzioni verbali negli anni precedenti monitoravano gli spostamenti a sensori ottici e attivavano un’istruzione verbale o proiettavano immagini pittoriali sullo schermo.

I risultati positivi ottenuti con le strategie precedenti sono molto incoraggianti e suggeriscono anche la desiderabilità/necessità di sviluppare ulteriori strategie per avere alternative multiple che consentano di raggiungere le esigenze di una più alta gamma di pazienti.

Recente ricerca con persone con disabilità di sviluppo e autismo indicano che indizi visivi dinamici: clip che rappresentano i singoli passaggi di un’attività possono essere più efficaci di immagini statiche!

Tale approccio dinamico conosciuto come video prompting potrebbe rappresentare una forma più informativa e trasparente di istruzione rispetto alle pittoriali statiche e verbali che la persona deve vedere e tradurre in azioni specifiche, la rappresentazione dinamica è già l’azione dinamica quindi è più chiara.

I presenti due studi servivano a sviluppare e valutare la strategia di intervento di video prompting per persone con malattia di Alzheimer e comparare gli effetti di tale strategia con quelli con le istruzioni verbali (studio 1) e con quelli pittoriali (studio 2).

Le aspettative erano che la nuova strategia potesse essere più efficace di o almeno efficace quanto quelle precedenti, appoggiando la migliore trasparenza del video prompting. Qualora la nuova strategia fosse migliore delle altre due i dati avrebbero indicato un nuovo approccio che poteva diventare uno strumento di scelta nel lavoro quotidiano con persone con malattia di Alzheimer. Nel caso in cui il video fosse tanto efficace quanto gli altri i dati avrebbero indicato un’alternativa che poteva essere usata se i pazienti la preferivano alle precedenti.

Un secondo obiettivo degli studi era quello di eseguire una validazione sociale della strategia di video prompting in comparazione alle prime due strategie.

Validazione sociale

Validazione sociale: tipo di valutazione che si fa di una procedura, di una strumentazione, di un approccio, di un’idea attraverso una serie di persone che non sono direttamente connesse con la procedura ma possono avere una buona capacità di giudizio (personale che lavora nel mondo della disabilità, esperti che abbiano sensibilità e competenza nel settore).

Digressione

Quando si fa una valutazione (per definire un intervento come effettivamente buono) devo effettuare 5 livelli di valutazione:

• Guardiamo l’immediatezza dei dati in grafico tra baseline e intervento.
• Analisi statistica dei dati (test statistici della prima impressione relativamente ai dati).
• Significatività clinica del cambiamento (deve cambiare la prospettiva di vita della persona).
• Preferenza e soddisfazione del paziente (indici di partecipazione positiva e di felicità che l’operatore registra in baseline e in sessione).
• Validazione sociale (chiediamo il parere di una serie di persone che o sono del mestiere o sono sensibili in quell’area ma che non siano coinvolte nello studio, perché possano rappresentare l’ambiente in cui le procedure possano essere applicate): ci dice quale sarà il futuro della nostra tecnologia.

Studio 1

Metodo

Partecipanti

I partecipanti dello studio sono 4, avevano un’età che variava da 72 a 91 anni con una media di 78. Presi da un ambiente di cura e assistenza per persone con malattie di Alzheimer e altre forme di demenza ed erano occupati in attività ricreative, occupazionali, di giochi e musiche ma anche fisiche e cognitive. Non avevano indicazione di prendere specifiche medicine per la malattia stessa.

La loro selezione per lo studio era basata su 3 criteri:

• Funzionassero nel range del lieve moderato livello di malattia di Alzheimer (valutabile attraverso Mini Mental State Examination presenta 3 stadi:
  • Lieve: da 20 a 25 la malattia è lieve.
  • Moderato: dal 19 al 10 stadio moderato.
  • Severo: dal 9 allo 0 lo stadio è severo.

  Normalità: da 26 in su. Mild Cognitive Impairement (MCI), porta d’accesso alla malattia di Alzheimer o al deterioramento lieve, compromissioni di memoria dovuta all’età).

• Il secondo criterio è che presentassero seri problemi nell’eseguire attività quotidiane o le eseguissero con errori di passaggi, omissione di essi ecc. e che valutazioni psicologiche attribuissero a problemi di memoria.
• Avessero una buona capacità motoria, necessari per eseguire i passaggi dell’attività così come capacità visive e uditive adatte per evitare che non sentissero o vedessero il video prompt.
• Avessimo le loro famiglie e gli operatori favorevoli all’intervento e che avessero fornito il consenso informato alla procedura.

Setting attività e dati

Lo studio era eseguito in una stanza tranquilla del centro che i partecipanti frequentavano. Due attività erano selezionate per ciascun partecipante. Si selezionano due attività per personaggio: per una vengono usate istruzioni verbali, per l’altra video prompting. Viene scelta un’attività e viene ripetuta una o due occasioni (trials) al giorno. Le attività sono rilevanti per i partecipanti: preparare il caffè e preparare la tavola. La tabella 1 riporta i passaggi della preparazione del caffè e il modo in cui le istruzioni verbali erano date (con le stesse parole). Quando questa attività era usata con il video prompting venivano date le istruzioni per i singoli passaggi che consistevano in piccoli video clip che mostrassero l’azione richiesta dal punto di vista del performer (l’azione è vista dalla prospettiva da cui l’individuo la vede nella realtà).

I partecipanti usavano due tavoli vicini per l’attività:

• Items desk: conteneva tutti gli accessori per fare l’attività.
• Tavolo di esecuzione: serviva per usare tutti gli items per completare l’attività.

La registrazione dei dati consisteva nel segnare il passaggio corretto se avveniva secondo la definizione del passaggio e in maniera indipendente (senza assistenza dell’operatore).

Attendibilità degli osservatori registrata per il 20% dei trials delle sessioni fatte. La percentuale di accordi per osservatori è sempre valutata: accordi, considerando accordi se i due osservatori hanno registrato lo stesso score sia positivo o negativo, diviso il totale dei passaggi x100. Superiore a 95 era un accordo molto favorevole.

La tecnologia del setting includeva computer con software particolare che conteneva le istruzioni dei singoli passaggi (la voce dell’operatore che era lì presente viene registrata al computer), amplificatori che facciano ben sentire le istruzioni, sensori ottici sui tavoli che indicano e attivano le istruzioni.

Una sessione sull’attività iniziava con il computer che presentava l’istruzione, il partecipante attivava il sensore ottico che iniziava la conta dell’intervallo registrato alla fine del quale, l’intervallo (4 secondi), il computer dava l’istruzione successiva. Dopo la seconda istruzione c’era un altro intervallo preprogrammato dagli operatori rispetto alle capacità dei partecipanti di effettuare il compito e così via veniva fornita la terza istruzione e ancora per tutte le istruzioni verbali della task analysis.

Tecnologia per il video prompting

La tecnologia include un computer per la presentazione dei video clip e uno schermo allocato tra i due tavoli, sensori ottici. Il video prompting consisteva nella presentazione di segmenti di clip che rappresentavano i passaggi dell’attività, i segmenti del videoclip duravano dai 6 ai 18 secondi per ciascuna piccola attività della task, di media duravano 9 secondi. Gli oggetti che vengono filmati sono gli stessi che ha a disposizione nell’attività: stesso colore, stessa forma. I video contenevano anche una voce sovrapposta al video che incoraggiavano l’individuo a stare attento e a guardare. In questo programma la persona deve essere resa autonoma quindi non c’è possibilità di rivedere come nell’autismo, ma ogni videoclip si fermava con l’ultima immagine della sequenza che era un’immagine statica che rimaneva presente fino al prossimo filmato così che l’individuo se proprio non ricordava non poteva riguardare il video ma l’immagine statica che rimaneva alla fine.

Condizioni sperimentali

Lo studio era eseguito in linea con un disegno sperimentale chiamato Alternating Treatments Design e nel quale ciascuna delle due strategie era adoperata con ognuno dei due compiti.

Alternating Treatments Design permette di comparare in maniera parallela e simultanea due variabili di intervento.

Adoperato però in maniera differente, si utilizzano due compiti per i quali devo avere un’identica condizione di base (la performance dell’individuo in baseline deve essere una performance carente in entrambi i compiti, equivalenti dal numero di passaggi da fare, paragonabili dal punto di vista delle difficoltà e indipendenza degli steps, non ci devono essere steps sovrapposti o in comune nei due compiti).

Per Louise e Wendy, soggetti 1 e 2, la prima attività, il caffè, era insegnata con strategia di istruzioni verbali e la seconda attività, preparare la tavola, con il videoprompting.

Per Rhonda e Holly, soggetti 2 e 3, si utilizzava la combinazione opposta: caffè con video prompting e preparare la tavola con istruzioni verbali, quindi c’è un rapporto incrociato tra attività e strategie.

Quando la performance mostrava stabilità durante le sessioni si riversa il rapporto fra compiti e procedure tra soggetti e si verifica che la stabilità resti (crossover dei compiti), cioè insegno ai soggetti 1 e 2 caffè con video prompting e preparare la tavola con istruzioni verbali e ai soggetti 3 e 4 attività il caffè con strategia di istruzioni verbali e preparare la tavola con il videoprompting per verificare che sia la strategia di insegnamento che sto usando ad essere efficace e non che il soggetto sia più efficace perché gli piace l’attività.

Laddove fosse dovuto ai compiti la percentuale della tavola rimane immodificata mentre se la strategia di videoprompting è migliore e quindi è la strategia di insegnamento che uso è più valida per il soggetto la performance non rimarrà stabile ma migliorerà.

Qualora i partecipanti non rispondano alla strategia verbale o di videoprompting l’operatore lo prompta, lo guida a far bene o fa qualcosa che non corrisponde all’istruzione, l’operatore corregge la sequenza corretta, quando l’attività finiva l’operatore esprime apprezzamento e rinforzo sociale che forniamo durante baseline e intervento.

La validazione sociale veniva fatta alla fine dello studio in università di psicologia. Veniva chiesto a 4 gruppi di studenti di 22 anni che sono campioni di convenienza (scelti random senza criterio, con selezione pratica di chi vuole farlo), ogni campione era impiegato nel valutare un video di 6 minuti diviso in 2 clip di 3 minuti (3 min sulla sessione verbale e 3 su videoprompting) su un solo partecipante, ogni gruppo si occupa di un partecipante. Questi 6 minuti di video non sono selezionati random ma vengono scelte dagli operatori le sessioni rappresentative della media delle sessioni che la persona fa.

Veniva chiesto loro dopo aver visto il video di fare un questionario a 5 items sulle preferenze, praticamente si coinvolgono a dare giudizio: pensi che i partecipanti siano a suo agio con la procedura? Risposta da 1 (per nulla) a 5 (moltissimo), deve dare punteggi dopo aver visto la procedura di videoprompting e quello di strategia verbale, con le istruzioni verbali sembra a suo agio e mette 5, istruzioni videoprompt richiede attenzione non sembra a suo agio mette 3 e così via. Pensi che questa strategia sia adattabile alla situazione quotidiana? Pensi che il partecipante tragga beneficio dalla strategia? Pensi che gli operatori e familiari siano a favore della strategia? Pensi che ti piacerebbe essere coinvolto nell’implementazione di questa strategia?

Si ottiene media e deviazione standard in base ai punteggi degli studenti e si fa un T test sulla validità sociale.

Baseline

4 o 8 sessioni di baseline per ciascuna attività. Durante le sessioni di baseline non avevano supporto di software, l’operatore chiedeva di eseguire l’attività in programma. Le sessioni di baseline finivano solo se la percentuale di risposte corrette era più bassa o uguale nelle sessioni: trend negativo o stabilità nelle baseline. L’operatore anche nelle baseline corregge le risposte incorrette o interviene minimamente.

Intervento

Si comincia l’intervento con una serie di sessioni di familiarizzazione pratica cioè una guida delle persone a comprendere i passaggi. Durante queste 6-7 sessioni si dà sufficiente aiuto in maniera tale che si metta le persona nelle condizione di rispondere attentamente alle istruzioni ed evitare errori. Dopo queste prove iniziali c’erano 40-50 interventi di sessioni regolari per ogni attività (a 40 o 50 fino a quando l’individuo non era autonomo e soddisfatto). Ogni attività era modulata in due forme di insegnamento diverso come detto in precedenza: un giorno inizia con il videoprompt del caffè e dopo verbali con la tavola, il giorno dopo ordine inverso verbali con la tovaglia e videoprompt con caffè.

Crossover

Dopo le 50 sessioni per ciascun compito per stabilizzare le sessioni ora facciano 30 sessioni di crossover per vedere se ci sono differenze immediate (che dimostrano immediate differenze) o a lungo termine (se una procedura è meno supportava dell’altra lo si vede dopo un po’ di sessioni, perché se ne facessimo poche potrebbe fare inferenza il fatto che l’individuo ha presentato).

Risultati

Percentuali di risposte corrette su blocchi di sessioni: su video prompting cerchietti neri e istruzioni verbali i quadratini vuoti. Ogni punto rappresenta un blocco di 5 sessioni eccetto quando una freccia è presente, ciascuno dei punti rappresenta la media di passaggi corretti fatti dal soggetto a sessione.

Durante la baseline, le percentuali medie di passaggi eseguiti correttamente dai partecipanti variavano da 20 a 40 (Holly ha 40 e Louise ha 20 ad esempio). Durante l’intervento dei videoprompting le percentuali medie di risposte corrette dei partecipanti crescevano fino a raggiungere livelli superiori a 90 ad eccezione di Louise che aveva livello 85. Durante l’intervento di istruzioni verbali erano similmente alti i livelli di performance. Durante il crossover le percentuali rimanevano largamente simili indipendentemente dal cambio attività-strategia. Una procedura standard di statistica parametrica per comparare i dati adoperata per verificare le differenze tra procedure non mostrava differenze significative tra le procedure e lo studio era completato in circa 3 mesi.

Tabella 3 (pag 398 angolo alto six) riporta medie e deviazioni standard dei punteggi degli studenti durante la validazione sociale, che danno punteggio sia ad una procedura che all’altra.

Item 1: videoprompting 3.58/verbali 3.45: NS differenza non significante: gli studenti trovano che i partecipanti siano a loro agio sia con una procedura sia con l’altra. Anche gli studenti validano socialmente come differenza non significante tra le strategie. Non viene solo valutata la media ma anche deviazione standard e percentuale T per dire che la differenza è o non è significativa.

Item 2: adattabilità nella vita quotidiana: video prompting 3,45 / verbale 2.78 differenza altamente significativa, il v