Tesi Infermieristica - L'Infermiere nella prevenzione della SIDS

Dipartimenti e corso di laurea

Dipartimento di scienze mediche chirurgiche e neuroscienze

Dipartimento di medicina molecolare e dello sviluppo

Dipartimento di biotecnologie mediche

Corso di laurea in infermieristica

Titolo della tesi

Il ruolo dell’infermiere nella prevenzione della sindrome della morte in culla (SIDS)

Relatore: Prof.ssa Linda Badii

Tesi di laurea di: Patrik Leone

Correlatore: Dott.ssa Maria Elena Bianchi

Anno accademico 2023 - 2024

Indice

• Introduzione ........................................................................................................................ 1
• Capitolo 1 SIDS (Sudden Infant Death Syndrome)
• 1.1 Che cos’è la SIDS .......................................................................................................................... 3
• 1.2 Eziopatogenesi .................................................................................................................... 4
• 1.2.1 Fisiopatologia ............................................................................................................. 5
• 1.2.2 Il riscontro diagnostico post-mortem ......................................................................... 8
• 1.2.3 Il modello “Triple Risk” .................................................................................................. 10
• 1.3 Fattori di rischio................................................................................................................... 12
• 1.3.1 I fattori di rischio intrinseci .......................................................................................... 13
• 1.3.2 I fattori di rischio estrinseci ......................................................................................... 17
• 1.4 Importanza dell’ambiente: il letto, la temperatura e l’uso del ciuccio ...................................... 18
• Capitolo 2 – Prevenzione e ruolo dell’infermiere
• 2.1 Ruolo dell’infermiere nella prevenzione...................................................................................... 21
• 2.1.1 L’infermiere pediatrico ........................................................................................................ 23
• 2.2 L’infermiere e la SIDS ................................................................................................................. 24
• 2.2.1 Strategie di prevenzione della SIDS in reparto ........................................................... 25
• 2.2.2 L’infermiere, la SIDS e la dimissione del neonato ....................................................... 28
• 2.2.3 I social media come strumento di comunicazione....................................................... 29
• 2.3 SIDS e deformazioni craniche posizionali............................................................................ 30
• 2.4 Campagne di prevenzione e linee guida............................................................................ 31
• Capitolo 3 – Lo studio
• 3.1 Introduzione ........................................................................................................................ 34
• 3.2 Materiali e metodi................................................................................................................ 34
• 3.2.1 Criteri di inclusione ed esclusione ............................................................................... 35
• 3.3 Risultati ............................................................................................................................... 36
• 3.4 Discussione dei risultati....................................................................................................... 40
• Conclusione ........................................................................................................................ 43
• Allegati ................................................................................................................................ 45
• Bibliografia ......................................................................................................................... 48

Introduzione

La morte improvvisa ed inaspettata di un bambino apparentemente sano è sicuramente uno degli eventi più devastanti che può accadere ad un genitore. La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) viene definita come una “morte improvvisa” dei neonati con età inferiore all’anno di vita, evento che rimane inspiegato anche dopo un’attenta e completa analisi del caso, inclusa l’effettuazione dell’autopsia e uno studio esaustivo della storia clinica del lattante.

Nonostante l’esistenza di diversi studi inerenti la SIDS, al giorno d’oggi, sono ancora numerosi i neonati che muoiono improvvisamente e inaspettatamente nel sonno senza alcuna causa apparente. Il più delle volte, però, alcune semplici pratiche “protettive” riguardanti sia il sonno del neonato che la cura dell’ambiente, possono ridurre, seppur di poco, l’incidenza di questo evento.

Questo elaborato nasce a seguito della mia esperienza di tirocinio clinico nel reparto SUB-TIN, presso l’AOUS “Le Scotte” di Siena: la pratica clinica, la collaborazione con i professionisti sanitari e l’interazione con le famiglie dei piccoli pazienti mi hanno spinto a chiedermi quanto i neo-genitori siano consapevoli di questo aspetto così delicato ed in che modo il ruolo degli infermieri possa essere cruciale nella prevenzione di questa sindrome, sia durante la degenza del neonato in ospedale che a casa, focalizzando l’attenzione sull’educazione dei genitori.

Alcune analisi riguardanti la SIDS hanno dimostrato come l’incidenza media di tale sindrome, soprattutto nei paesi industrializzati come l’Italia, sia di circa 300 bambini l’anno, evidenziando come vengano colpiti prevalentemente i neonati di sesso maschile, tra il secondo e il quarto mese di vita (1).

Possono essere molteplici i fattori e/o gli accorgimenti che incidono positivamente e negativamente su tale problematica, a partire dall’ambiente in cui il bambino cresce sino al corretto posizionamento di quest’ultimo nella culla, per evitare soffocamenti e rischio di SIDS.

Ad oggi sono numerose le campagne di sensibilizzazione e monitoraggio nei diversi ospedali di tutto il mondo, oltre alla chiara informazione sanitaria nei confronti delle neo famiglie; infatti, una prevenzione efficace della SIDS richiede una maggior sensibilità nei confronti di tale evento.

Il ruolo dell’infermiere risulta decisivo sia per quanto riguarda la sensibilizzazione sulla conoscenza di questa sindrome nei confronti dei futuri genitori, in particolar modo verso le neo mamme che hanno un contatto diretto con il proprio piccolo a partire dalla nascita, che per quanto riguarda la prevenzione di questo fenomeno, che può avere conseguenze devastanti per le famiglie, richiedendo così accorgimenti specifici.

Scopo della tesi, nella sua revisione narrativa, è quello di conoscenza della SIDS, dei fattori di rischio e della prevenzione a tale problematica mediante l’informazione sanitaria nei confronti dei neo genitori.

Capitolo 1

SIDS (Sudden Infant Death Syndrome)

1.1 Che cos’è la SIDS

La Sudden Infant Death Syndrome (SIDS), definita anche come “morte in culla”, rappresenta uno dei più complessi problemi socio-sanitari, oltre che scientifici, dell’attuale medicina moderna. Ad oggi, nonostante le numerose interpretazioni da parte dei ricercatori, la SIDS viene riconosciuta come una morte “improvvisa e inaspettata di un neonato di età inferiore a 1 anno, con inizio dell'episodio fatale verificatosi apparentemente durante il sonno, e che rimane inspiegabile dopo un'indagine approfondita, compresa l'esecuzione di un'autopsia completa e la revisione delle circostanze della morte e della storia clinica” (1).

Ciò significa che, malgrado i progressi fatti nel campo sanitario può essere interpretata solo come una diagnosi di esclusione, in cui non è possibile determinare altre cause di morte. Sebbene la SIDS venga definita come una sindrome e sia quindi il risultato di numerose condizioni, la maggior parte degli osservatori la considera come un fenomeno singolo associato a diverse caratteristiche, tra cui: un picco d’insorgenza che si verifica da 2–4 mesi di vita, prevalentemente nel periodo invernale, ed un evento dominante che si manifesta durante la fase di sonno; inoltre è stato riscontrato un errato posizionamento del neonato in culla e la maggior incidenza è stata rilevata nei bambini di sesso maschile (2).

Negli ultimi anni, la SIDS ha rappresentato una tra le prime cause di morte nei bambini con età compresa tra 1 mese ed 1 anno (3), divenendo così un problema clinico–assistenziale di fondamentale importanza, a differenza di altre malattie che, con un po’ di fortuna, possono essere prevenute o curate con maggior successo.

A causa della sua rapida evoluzione nei diversi aspetti fisiopatologici, questa sindrome continua a rappresentare un focus per le iniziative future. La SIDS è considerato quindi un evento drammatico e non prevedibile che travolge, stordisce, e che, come tutte le esperienze traumatiche, segna un prima e un dopo nella vita delle persone.

1.2 Eziopatogenesi

Si ritiene che la prima descrizione di un possibile caso di Sindrome della morte in culla del lattante (SIDS) abbia origine biblica, con ritrovamenti nel primo Libro dei Re (I libro, 3, 19). Nel racconto la morte di un neonato venne messa in correlazione con un errore materno: si narra che la donna, nell’addormentarsi con il proprio piccolo accanto, lo schiacciò con il suo corpo. Con il tempo, le morti infantili vennero considerate materia gestita dall’entità Ecclesiastica, dal periodo del medioevo sino al Rinascimento (2). In quell’epoca, a Firenze erano molto famosi gli arcucci (Figura 1), strumenti ideati e creati per proteggere il neonato dall’eventuale schiacciamento causato dal corpo della madre, garantendole così la possibilità di allattare con più tranquillità il bambino, per poi posizionarlo all’interno senza alcun timore di incidenti futuri.

Figura 1: Arcuccio. The Arcutio (Source: The Art of Nursing, 1733-Eighteenth-Century Collections Online)

Negli anni ’40, però, un approccio più sistematico all’analisi dei decessi infantili da parte del Dott. Werne e della Dott.ssa Garrow pose fine ad una teoria di tipo tumorale, permettendo di supporre che la maggior parte delle morti improvvise ed inaspettate del lattante durante il primo anno di vita erano dovute a cause “infettive” che coinvolgevano principalmente i polmoni. Tuttavia, la poca incidenza dei casi a quell’epoca e tenuto conto che tali eventi accadevano in un periodo di vita del neonato determinante per lo sviluppo (primi mesi di vita), indussero entrambi i medici a cercare con maggior determinazione tutte le possibili cause diverse da esiti come l’asfissia, e fare maggior chiarezza su quelli che potevano essere i fattori scatenanti.

I risultati della loro ricerca vennero divulgati e condivisi in occasione del 2^o Congresso Internazionale sulle cause di morte nell’infanzia tenutosi a Seattle nel 1969; pochi mesi dopo, venne ufficialmente approvato ed introdotto il termine SIDS (4).

1.2.1 Fisiopatologia

Per poter valutare al meglio le diverse statistiche di questo fenomeno, in America e in Europa sono stati condotti numerosi studi, pubblicati sia dal CDC (Centers for Disease Control) che dall’American Academy of Pediatrics (AAP), inerenti i probabili fattori scatenanti e sottolineando la prevalenza di alcune variabili su altre. Secondo quanto riportato dall’AAP, ogni anno negli Stati Uniti muoiono circa 3500 neonati per decessi infantili legati al sonno, tra cui la Sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) (3) e, solo nel 2022, i casi sono stati di oltre 1500. Data l’elevata incidenza della SIDS, il National Center for Health Statistics, sempre con sede negli Stati Uniti, ha introdotto l’assegnazione di un codice diagnostico di riferimento (ICD-10 R95) nel caso in cui la causa del decesso del neonato indicata sul certificato di morte fosse una morte improvvisa o inaspettata (SIDS) (5).

Nel Gennaio del 2022, l’undicesima revisione della Classificazione Statistica Internazionale delle malattie e dei problemi di salute correlati (ICD-11) è entrata in vigore tra gli Stati Membri dell’OMS, dove un gruppo internazionale di esperti ha proposto alcune modifiche all’ICD per definire meglio quelli che sono i codici diagnostici per i decessi infantili inspiegati incomprensibili e il loro relativo significato. Con il passare degli anni e grazie allo sviluppo nella ricerca delle cause e dei corrispettivi fattori di rischio sulla SIDS, gli ultimi dati riguardanti la morte in culla sono quantomeno incoraggianti; infatti, dall’inizio degli anni ’90, i casi di SIDS sono diminuiti di oltre il 70%.

Figura 2: Tendenze nei decessi infantili correlati al sonno per causa dal 1990 al 2019 (Centers for Disease Control and Prevention e dal National Center for Health Statistics, National Vital Statistics System, Compressed Mortality File)

In America si è passati da oltre 120 decessi ogni 100.00 nati vivi nei primi anni ‘90 a 33 decessi ogni 100.000 nati vivi nel 2019 (5), dato che però è risultato in netto aumento nel 2022; infatti, come riportato dal CDC, l’America ha registrato oltre 3700 morti infantili improvvise e inaspettate, di cui solo 1529 sono risultati decessi neonatali per SIDS (6), mentre in Italia l’incidenza ad oggi è di circa 150 bambini l’anno. La SIDS, pertanto, resta la principale causa di mortalità nei primi mesi di vita del neonato (da 28 giorni a 1 anno di età).

Spiegare come e perché avvengono queste morti non è semplice poiché, il più delle volte, tale fenomeno avviene durante la fase di sonno (fase REM), momento in cui si riduce la probabilità che un adulto sia presente. Con i recenti studi, però, sono state ipotizzate svariate cause scatenanti la sindrome, di cui solo alcune sono state ritenute conseguenze dell’evento (2).

Come ben sappiamo, il neonato nei suoi primi mesi di vita viene definito “vulnerabile”, presentando non solo una fragilità biologica nascosta, come per esempio un tronco encefalico anomalo, problemi di conduzione cardiaca, anomalie genetiche o una risposta immunologica immatura, ma anche vulnerabilità ad effetti esterni come quello della nicotina sul cervello, ancora troppo poco sviluppato, portandolo così ad un rischio maggiore di morte improvvisa (2).

La patologia clinica e l’epidemiologia, a seguito dei recenti studi condotti sulla SIDS, hanno inoltre evidenziato come una presunta infezione possa essere ritenuta responsabile di tale sindrome (7). L’ipotesi di cui si avvale la ricerca è basata sul fatto che un eventuale infezione virale, assieme alla posizione prona, possa indurre alcuni cambiamenti del tratto respiratorio (superiore, favorendo pertanto la produzione di tossine batteriche come lo Staphylococcus Aureus, lo Streptococcus Pyogenes ed Escherichia coli) e colonizzando così il rinofaringe (7).

Un’ulteriore causa della SIDS risiede in una scarsa reazione immunitaria: come dimostrano alcuni studi infatti, questa sindrome stimolerebbe il sistema immunitario delle mucose provocando un notevole ingrandimento delle cellule immunitarie immunoglobuliniche IgG e IgA all’interno delle tonsille, rendendole gonfie e non permettendo una corretta respirazione nel neonato (2).

Un aspetto rilevante emerso in vari studi ha evidenziato che, nella fase REM (Rapid Eye Movement) nei neonati, alcune delle risposte meccano-sensoriali delle vie aeree superiori, durante la fase di inspirazione del neonato vengono alterate provocando effetti dannosi (2) e che è presente una diminuzione dell’attività dei neuroni che producono serotonina o noradrenalina, provocando dei disturbi nei meccanismi regolatori (serotoninergici e noradrenergici) e rendendo così i piccoli più vulnerabili alla SIDS (2).

Questi sono solo alcuni dei co-fattori che vedono l’insorgere della SIDS durante il riposo del neonato; tuttavia gli elementi scatenanti tale sindrome possono essere di vario genere.

Figura 3: Fisiopatologia della SIDS (2)

1.2.2 Il riscontro diagnostico post-mortem

La fisiopatologia della morte in culla è complessa e non completamente identificata a seguito degli svariati fattori e dei meccanismi coinvolti. Questo comporta, subito dopo il decesso, l'esecuzione di un'autopsia completa e la revisione delle circostanze della morte e della storia clinica del neonato.

Gli aspetti clinici che nel riscontro diagnostico post-mortem hanno presentato molteplici anomalie (2) sono i seguenti:

• Esame istopatologico: in un’elevata percentuale di neonati l’esame istopatologico ha evidenziato delle minime infiammazioni polmonari (probabilmente di tipo virale) oltre che di tipo sistemico;
• Esame microbiologico: in circa un quinto dei casi l’esame sul neonato ha rilevato la presenza di un’infezione batterica, quale Staphylococcus Aureus ed Escherichia Coli, all’interno della milza, del sangue cardiaco e nel liquido cerebrospinale;
• Esame istologico del timo: è reso noto come la SIDS abbia un tasso di incidenza elevato di emorragie petecchiali del timo, con sanguinamento generico interessante le zone corticali dei lobi;
• Variazioni genetiche: quasi tutti i neonati deceduti per SIDS, hanno mostrato una serie di alterazioni di tipo genetico, associate a canalopatie (9%), seguite da cardiomiopatie (7%) e infine problemi metabolici (1%).

Sindrome del tratto QT: una serie di studi ha delineato l’associazione che vi è tra la Sindrome del tratto QT lungo e la SIDS; è stato evidenziato infatti come la SIDS sia associata ad un prolungamento dell’intervallo QT (difetti dei canali ionici) presenti sull’ECG, con un elevato rischio di aritmie false e minacciose per la vita del neonato. In alcuni casi di SIDS è stata ritrovata dell...