Infermieristica clinica nel fine vita

Infermieristica clinica nel fine vita

15h, 1 CFU (10 d.), Dr. Lucchi

Cure palliative (storia, definizione e setting d'intervento)

Le cure palliative nascono in quel momento in cui si va incontro alla morte, alla fine della vita. Si tratta di una branca della medicina.

Pallium = mantello leggenda di San Martino: 11 novembre Martino si aggirava e incontrò una persona gravemente malata, lui si fermò e gli disse che non poteva guarirlo ma tagliò il suo mantello a metà e lo diede al malato per togliere un po’ di dolore. Al mattino Martino si ritrova con il mantello intero, dopo aver avuto un contatto con Gesù nella notte.

Le cure palliative non curano, non tolgono la malattia ma si prendono cura della malattia. Significa “di rimedio, farmaco, cura, che elimina o attenua i sintomi di un male, senza però agire sulle sue cause”. La scelta del nome palliativo, nonostante oggi sia fortemente messa in discussione perché nell’immaginario collettivo «palliativo» significa «inutile», dice molto – forse addirittura tutto – di cosa sono le Cure Palliative e di come l’approccio al paziente e al suo contesto secondo la filosofia delle CP possa «cambiare» il nostro modo di essere infermieri, oggi.

Definizione dell'OMS

1° definizione: «serie di interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie»

2° definizione: «…approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale»

Definizione dell'EAPC

Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Prevedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a casa, o in ospedale. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.

Un'altra definizione

Per Medicina o Cure Palliative si intende la disciplina che propone di migliorare la qualità della vita dei malati in fase terminale. La MP riconosce la morte come un processo naturale che non va accelerato né rallentato. Le principali caratteristiche delle CP consistono nei seguenti punti:

• Sono focalizzate sulla qualità della vita del malato e considerano il morire un processo naturale;
• Non affrettano né pospongono la morte;
• Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi soggettivi del paziente;
• Integrano nella cura del paziente gli aspetti psicologici, sociali, culturali e spirituali;
• Offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del paziente fino alla morte;
• Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia della persona e il lutto;
• Sono multidisciplinari nella loro operatività;
• Le indagini sono ridotte al minimo e i trattamenti sono diretti al controllo dei sintomi e non a quello della malattia;
• La radioterapia, la chemioterapia e la chirurgia hanno un posto nelle cure palliative, esse vengono usate per garantire benefici sintomatologici in assenza di svantaggi che abbiano un peso sulla buona qualità di vita.

Conferenza stato-regioni repertorio Atti n.1665 del 13 marzo 2003

Le cure palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici.

• Affermano il valore della vita e considerano il morire come un evento naturale
• Non accelerano né ritardano la morte
• Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi
• Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza
• Offrono un sistema di supporto alla famiglia
• Aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte
• Sostengono la famiglia durante la malattia e nella fase del lutto

DCPM 12 gennaio 2017 - GU Supplemento ordinario n.15 CP = LEA (livelli essenziali di assistenza). Le CP fanno parte dei LEA.

Legge 38/2010

15 marzo 2010: il Parlamento italiano emana all’unanimità la legge 38/2010: «Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore» (GU n. 65 del 19 marzo 2010)

Art. 1 - Finalità

La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza. Le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi fondamentali:

• Tutela della dignità e dell'autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
• Tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
• Adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.

Art. 2 - Definizioni

• a) «Cure palliative»: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
• b) «Terapia del dolore»: l'insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore. Fino a qualche tempo fa le cure palliative erano considerate cose differenti rispetto alla terapia del dolore mentre ora le CP inglobano la terapia del dolore.
• c) «Malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa.
• d) «Reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari.
• e) «Assistenza residenziale»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice».
• f) «Assistenza domiciliare»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta.
• g) «Day hospice»: l'articolazione organizzativa degli hospice che eroga prestazioni diagnostico-terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno non eseguibili a domicilio.
• h) «Assistenza specialistica di terapia del dolore»: l'insieme degli interventi sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da équipe specialistiche.

I setting delle CP: assistenza domiciliare, day hospice e RSA

Hospice Il termine deriva dal latino e significa rifugio, ospitalità. Nel periodo dell’Impero Romano gli ospizi fornivano alloggio e assistenza ai viaggiatori, ai poveri, ai malati e ai morenti. Nell’età contemporanea, queste istituzioni erano gestite da enti religiosi ed erano dedicate all’assistenza dei malati incurabili. Tuttavia, gli sforzi per controllare il dolore erano ostacolati dalla mancata comprensione della natura di questo sintomo e dalla mancanza di farmaci efficaci. Il primo hospice fu fondato nel 1842 a Lione. L’evoluzione dell’hospice moderno e delle cure palliative deve molto alla visione e all’impegno di Dame Cicely Saunders. Infermiera e assistente sociale, poi medico, aprì il St. Christopher’s Hospice a Londra nel 1967: la prima moderna unità di hospice dedicata all’assistenza e allo studio dei malati in fase avanzata di malattia progressiva. Al centro della sua attenzione ci furono sempre i bisogni unici e specifici di ogni singolo paziente e dei suoi congiunti. Dame Cicely Saunders fondò l’Hospice Movement e ci ha insegnato l’assistenza totale al malato, l’assistenza alla famiglia, il supporto al lutto e la necessità di un vero lavoro interdisciplinare di équipe: tutti capisaldi, come abbiamo visto, delle cure palliative.

Malato terminale

Si tratta di un paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vita di circa 90 giorni, non più suscettibile di terapia specifica chemio-radio terapia o chirurgica e con un indice di Karnofsky ≤ 50 (richiesta assistenza particolare e frequente intervento medico).

Fase terminale

La fase terminale non è caratteristica esclusiva delle malattie oncologiche, ma rappresenta una costante della fase finale di molte patologie ad andamento evolutivo:

• Respiratorie (insufficienza respiratoria refrattaria in persone affette da malattie polmonari croniche)
• Cardio-circolatorie (miocardiopatie dilatative)
• Neurologiche (demenze, sclerosi multipla, SLA)
• Insufficienza renale cronica
• Infettive (AIDS)
• Epatiche (cirrosi)

SIAARTI: società italiana di anestesia analgesia rianimazione e terapia intensiva: cure intensive o cure palliative?

Hanno creato una tabella riassuntiva dei criteri clinici specifici per iniziare a valutare l’opzione di un trattamento palliativo anziché intensivo. Es. insufficienza cardiaca cronica (con terapia medica ottimale): Classe NYHA IV, > 1 ospedalizzazione negli ultimi 6 mesi, ipotensione periferica e/o ritenzione di liquidi, necessità di frequente o continuo supporto farmacologico infusionale, scarsa risposta alla risincronizzazione cardiaca quando indicata e cachessia.

Aspetti clinico-assistenziali

• Riconoscimento della fase terminale (indicatori di prognosi)
• Adeguatezza degli ambienti di cura (dall’ospedalizzazione al domicilio)
• Adeguatezza delle risorse (umane ed economiche)
• Condivisione dei percorsi tra équipe curanti (trasversale)

Aspetti relazionali e gestionali

• Storia della malattia e del malato
• Corretta informazione
• Condivisione dei percorsi
• Qualità di vita (trasversale)

Aspetti etici

• Adeguatezza piano di cura (trasversale)
• Direttive anticipate di trattamento e Pianificazione anticipata delle cure
• Inizio e sospensione delle cure o dei trattamenti sostitutivi

Obiettivi generali

L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie. (OMS - 2001)

• Controllo dei sintomi fisici
• Gestione delle emozioni
• Accompagnamento e supporto del paziente nella progressiva perdita di autonomia
• Soddisfacimento dei bisogni del paziente
• Pianificazione anticipata delle cure condividendola con il paziente
• Limitazione delle cure inutili o non desiderate dal paziente
• Assistenza H24
• Competenza professionale e umana
• Presa in carico della famiglia (assistenza e lutto)

I bisogni nelle cure palliative

Bisogno... ovvero uno stato soggettivo di carenza, uno stato di perdita