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Le disabilità

Secondo l'Oms occorre distinguere fra:
- menomazione (sfera organica): perdite o anormalità a carico di arti, organi o funzioni mentali;
- disabilità (conseguenze delle menomazioni sul piano fiunzionale): carenza della capacità di svolgere un’attività nel modo o nei limiti ritenuti normali;
- handicap (svantaggi che il soggetto sperimenta in campo sociale): conseguenze sul piano sociale della disabilità e della menomazione.

Secondo l'Icf la disabilità è iuna conseguenza di una relazione tra la salute di una persona, i fattori personali e i fattori ambientali. La salute è multidimensionale, ossia è un'interazione di fattori valutabili. L’Icf sposta l’attenzione sull’analisi delle interazioni tra individuo e ambiente. Scopi: visione ampia della salute, delineare le condizioni cliniche e descriverle in modo completo, facilitare la pianificazione degli interventi, andare oltre ad un modello prettamente medico, diventare uno strumento condiviso per facilitare la comunicazione tra operatori di diversi settori.

ICF
1° parte: funzionamento - insieme funzioni corporee;
disabilità: complessità delle interazioni tra menomazioni.
2° parte: fattori contestuali - fattori che costituiscono il contesto della vita dell’individuo, ossia fattori ambientali e personali.

Danni della disabilità
Le strutture del sistema nervoso e le funzioni mentali; occhio, orecchio e sensi; strutture collegate al movimento.

Ritardo mentale
Ci sono due classificazioni dell’efficienza intellettiva:
- chi considera l’intelligenza un tratto stabile della persona (test Q.I.);
- chi considera il ritardo mentale con una valutazione dell’interazione tra individuo e ambiente (capacità di adattamento all’ambiente).
Aspetti cognitivi
- attenzione e percezione limitate;
- memoria (sia memorizzare che ricordare, i disabili non sanno usare un metodo in più contesti);
- pensiero dominato dalla concretezza, difficoltà nel pianificare e prevedere situazioni, rigidità del pensiero come capacità di estendere una conoscenza in una situazione ad altre situazioni, tendenza a regredire in forme di pensiero meno evolute, inerzia mentale, carenza di competenze linguistiche.

Ritardo mentale secondo Dsm IV (manuale diagnostico e statistico dei ritardi mentali)
Criteri che ne individuano la presenza sono:

- A: Q.I. di 70 o meno
- B: deficit nella capacità di adeguarsi agli standard dell’età e dell’ambiente culturale
- C: esordio prima dei 18 anni di età.

Ritardo mentale secondo AAMR
Centra attenzione su:
- capacità residue del soggetto;
- ambienti di vita;
- il funzionamento reale dell’individuo con l’uso di strumenti personalizzati.
La classificazione è basata sul grado di aiuto di cui necessitano i soggetti (aiuto intermittente, limitato, esteso, pervasivo). Non definisce la persona ma si concentra sul problema funzionale che lo caratterizza. Per rilevare presenza RM: Q.I. inferiore a 75; epoca di insorgenza antecedente al diciottesimo anno di età; deficit rilevanti in almeno due tra le aree delle abilità adattive.
Il tecnico dei servizi sociali potrà trarre vantaggio da:
- DSM perché “fotografa” una situazione,
- AAMR perché dà maggior conto ai trattamenti terapeutici ma non consente di differenziare le forme gravi da quelle lievi.

Ritardo mentale lieve (50-70 Q.I.)
Circa 85 - 90% della popolazione dei ritardati mentali.
Livello di gravità più frequente, causato da fattori ambientali. Capacità senso motorie hanno alterazioni minime, le difficoltà intellettive emergono durante la scolarizzazione quando vengono avanzate richieste specifiche. Acquisiscono il linguaggio con qualche ritardo, la maggior parte raggiunge una piena autosufficienza della cura di sé e nelle abilità pratiche e domestiche anche se più lentamente. Le maggiori difficoltà si incontrano nella capacità di far fronte alle innovazioni e ad effettuare scelte.

Ritardo mentale moderato (35 - 55 Q.I.)
Circa 10% della popolazione dei ritardati mentali. Piccoli deficit motori ma permangono carenze nella rapidità e nella coordinazione dei movimenti. Lo sviluppo della comprensione e dell’uso del linguaggio è lento e raggiungono un livello modesto. La memoria è di tipo meccanico, il giudizio e il senso critico è minimo e sempre legato a dati percettivi. Difficilmente progrediscono oltre il livello della seconda elementare nelle materie scolastiche. È necessaria la presenza di una guida costante.

Ritardo mentale grave (20-40 Q.I.)
Circa il 3 - 4% della popolazione dei ritardati mentali. Marcato deficit motorio, dovuto a danni al sistema nervoso centrale. Le attività mentali sono gravemente compromesse, attenzione labile, non focalizzata e la percezione è distorta. Durante la scuola possono imparare minime abilità sociali e possono essere addestrati alle attività elementari di cura della persona attraverso il condizionamento. Da adulti possono svolgere semplici attività in ambienti altamente protetti.

Ritardo mentale gravissimo (meno di 20-25 Q.I.)
Circa 1-2% della popolazione dei ritardati mentali. Funzione simbolica del pensiero non presente, capacità di rievocare situazioni non presenti è carente. Elevato deficit del funzionamento sensomotorio. L’adattabilità nella vita di relazione è minima e non raggiungono mai o in minima parte un’autonomia personale.

Ritardo mentale e personalità
Comportamenti riconducibili a disturbi della personalità:
- in situazioni di integrazione scolastica o lavorativa disturbi come ansia o depressione;

- in situazioni di vita in istituzioni chiuse disturbi come aggressività, autolesionismo, chiusura artistica, disturbi psicotici.
È importante avere un ambiente e un clima positivo, soprattutto nell’infanzia e nell’adolescenza. I deficit intersecati con le difficoltà relazionali in un certo ambiente determinano le alterazioni relazionali, il ritiro affettivo, l’isolamento e le scariche aggressive.

Valutazione del ritardo mentale
Necessaria diagnosi medica per:
- individuare interventi chirurgici o trattamenti farmacologici per rallentare il degrado mentale;
- individuare altri deficit associati al ritardo;
- identificare eventuali cause genetiche e informare i genitori in caso siano intenzionati ad avere altri figli.
La diagnosi psicometrica e psicologica riconosce il ritardo attraverso test di Q.I. Occorre anche valutare le capacità di adattamento all’ambiente e ciò sarà diverso a seconda dell’età, delle situazioni che si trova a sperimentare e alle persona con cui si rapporta.
La valutazione clinica è un utile integrazione alle altre due e stabilisce un rapporto tra la situazione del soggetto ed il livello di funzionamento mentale.

Sindrome di Down
Caratteristiche fisiche
Ipotonia e rallentamento psicomotorio: segue tutte le tappe di sviluppo posticipando di qualche mese. In età giovanile e adulta porta ad alterazioni della deambulazione e della postura, lentezza e goffaggine nei movimenti. Atteggiamento a bocca aperta e lingua in fuori.
Disturbi sensoriali (vista e udito)
Strabismo (ipotonia muscoli oculari), miopia rende la percezione distorta. La sordità interferisce con i processi di conoscenza e soprattutto per quanto riguarda l’acquisizione del linguaggio e nelle relazioni sociali.

Difetti circolatori e disturbi cardiaci
Ha una scarsa circolazione sanguigna, di conseguenza non ha abbastanza energia per svolgere attività, tendenza alla letargia, pelle marmorizzata. La pelle tende a screpolarsi facilmente.
Caratteristiche psicologiche
Le persone con la sindrome di Down nella prima infanzia sono passive, lente e inerti.
Il rallentamento dello sviluppo psicomotorio e sociale fa si che le tappe slittino da 1 a 4 mesi per la motricità grossolana, e fino a 1 anno per la motricità fine. Nello sviluppo motorio si evidenzia la difficoltà a coordinare le diverse unità motorie. Durante tutta l’infanzia il linguaggio ha uno sviluppo molto lento.
Strategie per facilitare l'apprendimento
- stabilire associazioni tra stimoli e risposte, tra comportamenti e rinforzi;
- usare delle facilitazioni di tipo fisico, gestuale o verbale (ad esempio accompagnare un’azione del soggetto con gesti e indicazioni vocali, poi solo con indicazioni verbali e gradualmente attenuare l’aiuto);
- presentare modelli di comportamento tali da poter essere appresi per imitazione;
- utilizzo delle tecnologie informatiche per interagire didatticamente con la persona disabile.

Disabilità visiva
Persone completamente non vedenti o ipovedenti. Le cause possono essere genetiche, o dovute all’assunzione di farmaci o aver contratto la rosolia durante la gravidanza, o malattie dell’occhio ecc… . La disabilità visiva presente dalla nascita comporta dei problemi nello sviluppo (mancanza stimoli visivi), mentre la cecità in età avanzata comporta problemi di accettazione dell’handicap, di relazione, orientamento (psicologici).
Disabilità visiva nell’infanzia
Le conseguenze più evidenti sono sul piano della motricità. Il bambino impara ad utilizzare gli altri sensi per ricostruire mentalmente la forma e la localizzazione degli oggetti nello spazio. In un individuo cieco il processo per cui arriva alla conoscenza del mondo esterno è diverso da un soggetto che vede normalmente. Per il normovedente la percezione della realtà avviene secondo i processi di sincresi (percezioni indifferenziata).
Invece in una persona non vedente il processo di conoscenza avviene per sintesi ad analisi.
La deambulazione si presenta in ritardo, anche le interazioni sociali presentano alcuni problemi. L’iperprotezione dei familiari spesso danneggia l’autonomia e i rapporti sociali della persona. Se sorretto da aiuti fin dalla nascita, il soggetto non vedente riesce ad integrasti pienamente nella società, assumendo un ruolo sociale e lavorativo.
Disabilità visiva in età adulta:
il problema principale che emerge è la non accettazione della patologia. Il deficit potrà essere compensato in misura minore, in quanto la persona ha già appreso precedenti schemi visivi e poiché la capacità di adattamento degli altri sensi risulterà minore. L’elaborazione del lutto si presenterà con forza. Vi saranno paure e angosce verso un mondo che si percepisce come sconosciuto e minaccioso e ciò farà si che la persona restringa il proprio campo di movimento.
Come facilitare l'autonomia negli spostamenti ai non vedenti
- liberare marciapiedi dagli ingombri;
- installare paletti di sostegno dei cartelli stradali non in mezzo ai marciapiedi;
- evitare ostacoli che sporgono dai muri senza avere una base di uguale ingombro;
- disporre vasi e piante sul bordo del marciapiede e non in prossimità del muro;
- costruire percorsi tattili come il sistema Loges.

Disabilità uditiva
Perdita totale: sordità;
Perdita parziale: ipoacusia.
L'ipoacusia conduttiva comporta perdita uniforme di udito, indipendentemente dalla frequenza. Ipoacusia percettiva comporta una sordità maggiore per le frequenze alte. Le persone sorde possono essere:
- bambini nati sordi o divenuti tali entro i 3 anni;
- bambini diventati sordi dopo i 3 anni;
- sordi figli di sordi e sordi figli di udenti.
La conseguenza più rilevante è data dal fatto che viene limitata la percezione del linguaggio e di conseguenza anche lo sviluppo intellettivo. Il linguaggio infatti ha una funzione regolativa del comportamento e una funzione cognitiva. Il linguaggio dei segni rispetta lo sviluppo socio - affettivo e cognitivo del bambino. Offre anche l’opportunità di migliorare l’apprendimento scolastico e migliorare la lingua orale e scritta. I deficit uditivi non permettono ovviamente una stimolazione sonora e quindi può determinare la mancata reciprocità tipica dei primi scambi vocalici tra madre e figlio. Bisogna garantire un buon sviluppo sociale mantenendo un contesto interattivo stimolante e una comunicazione ricca sia orale che gestuale. I casi più gravi sono quelli in cui la disabilità uditiva è associata alla disabilità visiva, il soggetto ha poche possibilità di entrare in contatto con il mondo esterno e non è possibile stabilire comunicazioni. La distanza per comunicare con un soggetto sordo non deve superare il metro e mezzo, il viso di chi parla deve essere sufficientemente illuminato, non muovere la testa mentre si parla, parlare distintamente ma senza esagerare, parlare con un tono normale di voce e usare frasi corte, semplici e complete.

Disabilità motoria
Distinta in:
- disturbo motorio in seguito a un danno o patologia all’apparato esecutore (danno periferico);
- disturbo motorio dovuto ad un danno o ad una patologia al snc (danno centrale).
Le patologie motorie più frequenti in età evolutiva sono le Paralisi Cerebrali Infantili: turba persistente della postura e del movimento dovuta ad alterazioni della funzione cerebrale per cause pre-peri-post natali, prima che siano completati la crescita e lo sviluppo del sistema nervoso centrale.
Turba: condizione stabile e definitiva (che non evolve). Le conseguenze sulla limitazione dell’attività possono aggravarsi. Le PCI hanno alcuni segni rilevabili come:
- cute pallida;
- espressione del viso di intensa sofferenza e ansia con sguardo fisso e occhi sbarrati;
- difficoltà nella respirazione (dispnea);
- incapacità nell’alimentazione ma con la presenza del riflesso della suzione.
Le conseguenze possono essere di tipo:
- sensoriali: disturbi alla vista (strabismo, diminuzione della vista, alterazione nervo ottico). I disturbi dell’udito sono presenti in circa il 30% dei casi.
- linguaggio: il linguaggio appare con glutinato (si “mangiano” le parole), semplificato e spesso incomprensibile.
- personalità: notevole eccitabilità, l’insicurezza e l’ansia sono risultati di questa situazione. Spesso i bambini percepiscono conflitti fra il proprio modo di essere e la realtà esterna. Questo è causa di reazione aggressive e depressive, che nei casi limite possono sfociare in isolamento artistico.
Il disturbo motorio è sempre presente e compaiono con frequenza il ritardo mentale e l’epilessia. Se il danno cerebrale è grave rispetto la motricità possono esserci deformità articolari che rendono la persona sempre meno autonoma, sul versante intellettivo l’entità del danno si manifesta nel momento in cui sono richieste capacità logiche e di pensiero crescenti e in particolare con l’inserimento scolastico. Dal punto di vista affettivo si manifestano delle difficoltà nello stabilire relazioni significative al di fuori della famiglia.

L’eplilessia
È un disturbo del sistema nervoso dovuto ad un’improvvisa eccitazione di una o più zone del cervello che perdono momentaneamente la loro funzione. Queste eccitazioni sono definite crisi epilettiche che avvengono velocemente, dopo la crisi il cervello torna alla normalità. Circa l’80% delle crisi epilettiche si manifesta in età evolutiva e pongono seri problemi allo sviluppo del bambino. I problemi psicologici più rilevanti sono:
- la diagnosi e l’accettazione: viene vissuta come una tragedia sia per il soggetto che per la famiglia. In questa fase è importante fornire a entrambe un sostegno psicologico;
- l’elaborazione d un vissuto della malattia: la persona vive nell’ansia poiché le crisi sono imprevedibili e percepisce anche l’ansia delle persone a lui vicine;
- eventuali ripercussioni sulla personalità: il carattere di imprevedibilità, le sue manifestazioni inducono nella persona uno stato ansioso per la paura che la crisi posso ripresentarsi e in alcuni anche il timore che durante la crisi possa sopraggiungere la morte. Spesso le persone evitano i contatti con il mondo esterno e sensi si profonda insicurezza, mancata autostima, inferiorità, sensi di colpa e aggressività prendono piede nella persona.
Spesso anche i genitori si sentono in colpa per la malattia del figlio che si accompagna a svalutazione e sfiducia nelle sua capacità. Questa situazione può provocare risposte aggressive rispetto alle frustrazioni, facile irritabilità e sbalzi d’umore, poca autostima e tendenza all’ansia e alla depressione, immaturità affettiva.

Distrofie muscolari
Costituiscono un gruppo di affezioni muscolari croniche e progressive che determinano una debolezza muscolare marcata fino alla paralisi con grave atrofia muscolare. Il problema principale di queste persone è la consapevolezza del progressivo deterioramento delle proprie funzioni muscolari. Un altro momento delicato è quando scompare definitivamente la capacità di camminare e l’uso della carrozzella è indispensabile. Frequentemente questo passaggio avviene quando il ragazzo sta già attraversando il momento critico dell’adolescenza. Il ragazzo distrofico ha spesso pochi contatti con i coetanei, per la difficoltà di movimento e per l’isolamento indotto dalla famiglia per iperprotezione o pudore.

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